My DIARY ベンリスタをご使用の患者さんへ

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My DIARY

D9VL00155-P1708N 作成年月2017年8月

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2 1

この手帳は、ベンリスタによる全身性エリテマトーデス

の治療を受けられる方のための手帳です。

受診時に主治医に見せて、あなたの体調を一緒に確認

しましょう。

編集協力産業医科大学医学部第1内科学講座　教授田中良哉先生

ベンリスタによる

全身性エリテマトーデスの治療を

受けられる患者さんへ

この手帳を拾われた方は、上記までご連絡をお願いします。また、私の体調が優れず、話ができないようでしたら、上記の緊急連絡先までご連絡をお願いします。

PERSONAL DATA

本人緊急連絡先医療機関家族など氏名住所電話番号生年月日　　　　　　　血液型アレルギー医療機関名住所電話番号診察券番号氏名住所電話番号

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この手帳は、ベンリスタによる全身性エリテマトーデス

の治療を受けられる方のための手帳です。

受診時に主治医に見せて、あなたの体調を一緒に確認

しましょう。

編集協力産業医科大学医学部第1内科学講座　教授田中良哉先生

ベンリスタによる

全身性エリテマトーデスの治療を

受けられる患者さんへ

この手帳を拾われた方は、上記までご連絡をお願いします。また、私の体調が優れず、話ができないようでしたら、上記の緊急連絡先までご連絡をお願いします。

PERSONAL DATA

本人緊急連絡先医療機関家族など氏名住所電話番号生年月日　　　　　　　血液型アレルギー医療機関名住所電話番号診察券番号氏名住所電話番号

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4 3

免疫システムに異常

全身性エリテマトーデスは英語でSystemic Lupus Erythematosus といい、その頭文字をとってSLEと呼ばれています。 SLEは、「膠原病」の代表的な病気のひとつです。膠原病は、全身の血管や皮膚、筋肉、関節などに炎症がみられる病気の総称で、若い女性に多い病気です。 SLEの患者さんでは免疫システムに異常が起こり、免疫系が自分自身の体を攻撃してしまいます。免疫系は本来細菌やウイルスなどから自分自身を守ってくれる大切な役割をしているのですが、この病気にかかると、免疫系が自分の体を攻撃するようになり、その結果、全身にさまざまな炎症を引き起こします。

全身性エリテマ

トーデスとは

疾患活動性のコントロールが重要

SLEは病気の経過のなかで、症状が再燃したり持続したりすることがあります。この病気の勢いや強さを「疾患活動性」という言葉で表し、異常な免疫システムが身体を勢いよく攻撃して、全身の臓器に炎症を起こしているような時には、「疾患活動性が高い」と表現します。反対に、攻撃の勢いが弱く、症状が落ち着いている時は、「疾患活動性が低い」と表現します。火に例えれば、前者は燃え盛っている状態、後者は炎の勢いがおさまり、小さくなっている状態です。SLEの病態は、この火が消えることなく、強まったり弱まったりを繰り返していくイメージです。 SLEの治療は、この疾患活動性をできる限り低く抑えて、症状をコントロールすることを目指して行います。

治療

疾患活動性が高い 疾患活動性が低い できるだけ この状態を キープ！

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免疫システムに異常

全身性エリテマトーデスは英語でSystemic Lupus Erythematosus といい、その頭文字をとってSLEと呼ばれています。 SLEは、「膠原病」の代表的な病気のひとつです。膠原病は、全身の血管や皮膚、筋肉、関節などに炎症がみられる病気の総称で、若い女性に多い病気です。 SLEの患者さんでは免疫システムに異常が起こり、免疫系が自分自身の体を攻撃してしまいます。免疫系は本来細菌やウイルスなどから自分自身を守ってくれる大切な役割をしているのですが、この病気にかかると、免疫系が自分の体を攻撃するようになり、その結果、全身にさまざまな炎症を引き起こします。

全身性エリテマ

トーデスとは

疾患活動性のコントロールが重要

SLEは病気の経過のなかで、症状が再燃したり持続したりすることがあります。この病気の勢いや強さを「疾患活動性」という言葉で表し、異常な免疫システムが身体を勢いよく攻撃して、全身の臓器に炎症を起こしているような時には、「疾患活動性が高い」と表現します。反対に、攻撃の勢いが弱く、症状が落ち着いている時は、「疾患活動性が低い」と表現します。火に例えれば、前者は燃え盛っている状態、後者は炎の勢いがおさまり、小さくなっている状態です。SLEの病態は、この火が消えることなく、強まったり弱まったりを繰り返していくイメージです。 SLEの治療は、この疾患活動性をできる限り低く抑えて、症状をコントロールすることを目指して行います。

治療

疾患活動性が高い 疾患活動性が低い できるだけ この状態を キープ！

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手帳の使い方

6 5 10 9 朝起きた時に疲れを感じた身体に痛みやうずきを感じた不安を感じたうつを感じた集中力の欠如を経験した自分の外見について人目を気にした SLEの薬による好ましくない副作用を経験した痛みまたは疲労感のために、長い時間、普段の活動ができなかった身体への影響が理由で、家族としての責任を果たすことについて制限された SLEが活動やイベントのスケジュールを立てることにおいて影響した 4 3 2 1 0 4 3 2 1 0 4 3 2 1 0 4 3 2 1 0 4 3 2 1 0 4 3 2 1 0 4 3 2 1 0 4 3 2 1 0 4 3 2 1 0 4 3 2 1 0 この1ヵ月間に、SLEによる以下の症状をどれくらいの頻度で感じましたか？（注射したところに印をつけましょう）投与部位薬剤名 1日の投与量備考（用量調節等）備考 ● この1ヵ月間の症状を思い出して記入してみましょう（日常生活評価スコア） ● 検査値について記録しましょう合計点 ① 日常生活評価スコア 2.5 ×＊＝

［参考］Inoue M et al.: Lupus. 26: 849-856, 2017 ※①～④は33-34ページにも経過を記録しましよう。 ※日常生活評価スコアについては手帳の使い方5ページを参照してください。回 mg/日 ● ベンリスタによる治療について記録しましょう 1週目（　　　　月　　　　日） 2週目（　　　　月　　　　日） 3週目（　　　　月　　　　日） 4週目（　　　　月　　　　日） 5週目（　　　　月　　　　日）（　　　　月　　　　日）皮下注射点滴＋ = IU/mL 月の記録今月の受診日（　　　月　　　日） ● この1ヵ月間のベンリスタ以外の治療について振り返ってみましょう＊全く感じなかったたまに感じたときどき感じたほとんどの間感じたつねに感じた ③ 抗dsDNA抗体価補体 ② ④ ステロイド〔〕 CH50 C3 C4 ＋＋＋

❶

1ヵ月の症状の記録

この手帳には、SLEの症状があなたの生活にどのような影響を与えているかを、主治医と一緒に確認できるようにSLE患者さんの日常生活の評価スコアを算出するツールを用意しています。日常生活の評価スコアが低いほど、SLEによる生活への影響は小さく、スコアが高ければ、SLEによる生活への影響が大きいと考えられます。 1ヵ月に1回記入し、受診の際に主治医に渡しましょう。

❷

ベンリスタによる治療の記録

注射日や注射をした部位を記録し、注射時に何か気がついたことがあれば、一緒にメモをしておきましょう。なお、自己注射の場合は、毎回同じ部位に注射しないようにします。

❸

検査値と1 ヵ月の治療の記録

治療経過の参考になるよう、検査の値やベンリスタ以外のお薬について記入します。33-34ページに1年間の推移を記録できるグラフページもありますので、活用してください。［参考］ 1）中井利照：検査値のみかた（2版）. 中外医学社. 2000; 741 2）河合忠他（編）：今日の検査指針（第2版）. 医学書院. 1991; 714-717 ※施設によって異なる場合があります。参考検査値の基準値抗dsDNA抗体価 <12.0 IU/mL 1） CH50（補体） 30～50 U/mL 2） C3（補体）約 1,200 μg/mL 2） C4（補体）約 400 μg/mL 2）

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手帳の使い方

6 5 10 9 朝起きた時に疲れを感じた身体に痛みやうずきを感じた不安を感じたうつを感じた集中力の欠如を経験した自分の外見について人目を気にした SLEの薬による好ましくない副作用を経験した痛みまたは疲労感のために、長い時間、普段の活動ができなかった身体への影響が理由で、家族としての責任を果たすことについて制限された SLEが活動やイベントのスケジュールを立てることにおいて影響した 4 3 2 1 0 4 3 2 1 0 4 3 2 1 0 4 3 2 1 0 4 3 2 1 0 4 3 2 1 0 4 3 2 1 0 4 3 2 1 0 4 3 2 1 0 4 3 2 1 0 この1ヵ月間に、SLEによる以下の症状をどれくらいの頻度で感じましたか？（注射したところに印をつけましょう）投与部位薬剤名 1日の投与量備考（用量調節等）備考 ● この1ヵ月間の症状を思い出して記入してみましょう（日常生活評価スコア） ● 検査値について記録しましょう合計点 ① 日常生活評価スコア 2.5 ×＊＝

［参考］Inoue M et al.: Lupus. 26: 849-856, 2017 ※①～④は33-34ページにも経過を記録しましよう。 ※日常生活評価スコアについては手帳の使い方5ページを参照してください。回 mg/日 ● ベンリスタによる治療について記録しましょう 1週目（　　　　月　　　　日） 2週目（　　　　月　　　　日） 3週目（　　　　月　　　　日） 4週目（　　　　月　　　　日） 5週目（　　　　月　　　　日）（　　　　月　　　　日）皮下注射点滴＋ = IU/mL 月の記録今月の受診日（　　　月　　　日） ● この1ヵ月間のベンリスタ以外の治療について振り返ってみましょう＊全く感じなかったたまに感じたときどき感じたほとんどの間感じたつねに感じた ③ 抗dsDNA抗体価補体 ② ④ ステロイド〔〕 CH50 C3 C4 ＋＋＋

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1ヵ月の症状の記録

この手帳には、SLEの症状があなたの生活にどのような影響を与えているかを、主治医と一緒に確認できるようにSLE患者さんの日常生活の評価スコアを算出するツールを用意しています。日常生活の評価スコアが低いほど、SLEによる生活への影響は小さく、スコアが高ければ、SLEによる生活への影響が大きいと考えられます。 1ヵ月に1回記入し、受診の際に主治医に渡しましょう。

❷

ベンリスタによる治療の記録

注射日や注射をした部位を記録し、注射時に何か気がついたことがあれば、一緒にメモをしておきましょう。なお、自己注射の場合は、毎回同じ部位に注射しないようにします。

❸

検査値と1 ヵ月の治療の記録

治療経過の参考になるよう、検査の値やベンリスタ以外のお薬について記入します。33-34ページに1年間の推移を記録できるグラフページもありますので、活用してください。［参考］ 1）中井利照：検査値のみかた（2版）. 中外医学社. 2000; 741 2）河合忠他（編）：今日の検査指針（第2版）. 医学書院. 1991; 714-717 ※施設によって異なる場合があります。参考検査値の基準値抗dsDNA抗体価 <12.0 IU/mL 1） CH50（補体） 30～50 U/mL 2） C3（補体）約 1,200 μg/mL 2） C4（補体）約 400 μg/mL 2）

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手帳の記入例

8 7 朝起きた時に疲れを感じた身体に痛みやうずきを感じた不安を感じたうつを感じた集中力の欠如を経験した自分の外見について人目を気にした SLEの薬による好ましくない副作用を経験した痛みまたは疲労感のために、長い時間、普段の活動ができなかった身体への影響が理由で、家族としての責任を果たすことについて制限された SLEが活動やイベントのスケジュールを立てることにおいて影響した 4 3 2 1 0 4 3 2 1 0 4 3 2 1 0 4 3 2 1 0 4 3 2 1 0 4 3 2 1 0 4 3 2 1 0 4 3 2 1 0 4 3 2 1 0 4 3 2 1 0 この1ヵ月間に、SLEによる以下の症状をどれくらいの頻度で感じましたか？（注射したところに印をつけましょう）投与部位薬剤名 1日の投与量備考（用量調節等）備考 ● この1ヵ月間の症状を思い出して記入してみましょう（日常生活評価スコア） ● 検査値について記録しましょう合計点 ① 日常生活評価スコア 2.5 × ＊＝

［参考］Inoue M et al.: Lupus. 26: 849-856, 2017 ※①～④は33-34ページにも経過を記録しましよう。 ※日常生活評価スコアについては手帳の使い方5ページを参照してください。回 mg/日 ● ベンリスタによる治療について記録しましょう 1週目（　　　　月　　　　日） 2週目（　　　　月　　　　日） 3週目（　　　　月　　　　日） 4週目（　　　　月　　　　日） 5週目（　　　　月　　　　日）（　　　　月　　　　日）皮下注射点滴＋ = IU/mL 月の記録今月の受診日（　　　月　　　日） ● この1ヵ月間のベンリスタ以外の治療について振り返ってみましょう＊全く感じなかったたまに感じたときどき感じたほとんどの間感じたつねに感じた ③ 抗dsDNA抗体価補体 ② ④ ステロイド〔〕 CH50 C3 C4 10 9

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プレドニゾロン

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投与部位が少し赤くなった各列の小計から合計点を算出しますあなたの状況に最も近いものに〇をつけます合計点に2.5をかけてスコアを算出します気づいたことがあれば、記入しておきましょう投与した部位に ×をつけます受診時に測定した場合は記録しておきましょう自己注射ではなく、点滴を受けている方はこちらに記入します各列の小計を算出します薬剤名 1日の投与量備考（用量調節等）合計点 = ＋＋＋＋

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手帳の記入例

8 7 朝起きた時に疲れを感じた身体に痛みやうずきを感じた不安を感じたうつを感じた集中力の欠如を経験した自分の外見について人目を気にした SLEの薬による好ましくない副作用を経験した痛みまたは疲労感のために、長い時間、普段の活動ができなかった身体への影響が理由で、家族としての責任を果たすことについて制限された SLEが活動やイベントのスケジュールを立てることにおいて影響した 4 3 2 1 0 4 3 2 1 0 4 3 2 1 0 4 3 2 1 0 4 3 2 1 0 4 3 2 1 0 4 3 2 1 0 4 3 2 1 0 4 3 2 1 0 4 3 2 1 0 この1ヵ月間に、SLEによる以下の症状をどれくらいの頻度で感じましたか？（注射したところに印をつけましょう）投与部位薬剤名 1日の投与量備考（用量調節等）備考 ● この1ヵ月間の症状を思い出して記入してみましょう（日常生活評価スコア） ● 検査値について記録しましょう合計点 ① 日常生活評価スコア 2.5 × ＊＝

［参考］Inoue M et al.: Lupus. 26: 849-856, 2017 ※①～④は33-34ページにも経過を記録しましよう。 ※日常生活評価スコアについては手帳の使い方5ページを参照してください。回 mg/日 ● ベンリスタによる治療について記録しましょう 1週目（　　　　月　　　　日） 2週目（　　　　月　　　　日） 3週目（　　　　月　　　　日） 4週目（　　　　月　　　　日） 5週目（　　　　月　　　　日）（　　　　月　　　　日）皮下注射点滴＋ = IU/mL 月の記録今月の受診日（　　　月　　　日） ● この1ヵ月間のベンリスタ以外の治療について振り返ってみましょう＊全く感じなかったたまに感じたときどき感じたほとんどの間感じたつねに感じた ③ 抗dsDNA抗体価補体 ② ④ ステロイド〔〕 CH50 C3 C4 10 9

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10 ₂₅

1

18

6

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13

35 20U/mL

7.5

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プレドニゾロン

1

0

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投与部位が少し赤くなった各列の小計から合計点を算出しますあなたの状況に最も近いものに〇をつけます合計点に2.5をかけてスコアを算出します気づいたことがあれば、記入しておきましょう投与した部位に ×をつけます受診時に測定した場合は記録しておきましょう自己注射ではなく、点滴を受けている方はこちらに記入します各列の小計を算出します薬剤名 1日の投与量備考（用量調節等）合計点 = ＋＋＋＋

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10 9 朝起きた時に疲れを感じた身体に痛みやうずきを感じた不安を感じたうつを感じた集中力の欠如を経験した自分の外見について人目を気にした SLEの薬による好ましくない副作用を経験した痛みまたは疲労感のために、長い時間、普段の活動ができなかった身体への影響が理由で、家族としての責任を果たすことについて制限された SLEが活動やイベントのスケジュールを立てることにおいて影響した 4 3 2 1 0 4 3 2 1 0 4 3 2 1 0 4 3 2 1 0 4 3 2 1 0 4 3 2 1 0 4 3 2 1 0 4 3 2 1 0 4 3 2 1 0 4 3 2 1 0 この1ヵ月間に、SLEによる以下の症状をどれくらいの頻度で感じましたか？（注射したところに印をつけましょう）投与部位薬剤名 1日の投与量備考（用量調節等）備考 ● この1ヵ月間の症状を思い出して記入してみましょう（日常生活評価スコア） ● 検査値について記録しましょう

合計点

① 日常生活評価スコア

2.5 ×

＊

＝

［参考］Inoue M et al.: Lupus. 26: 849-856, 2017 ※①～④は33-34ページにも経過を記録しましよう。 ※日常生活評価スコアについては手帳の使い方5ページを参照してください。回 mg/日 ● ベンリスタによる治療について記録しましょう 1週目（　　　　月　　　　日） 2週目（　　　　月　　　　日） 3週目（　　　　月　　　　日） 4週目（　　　　月　　　　日） 5週目（　　　　月　　　　日）（　　　　月　　　　日）皮下注射点滴

＋

=

IU/mL 月の記録今月の受診日（　　　月　　　日） ● この1ヵ月間のベンリスタ以外の治療について振り返ってみましょう＊全く感じなかったたまに感じたときどき感じたほとんどの間感じたつねに感じた ③ 抗dsDNA抗体価補体 ② ④ ステロイド〔〕 CH50 C3 C4

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合計点

2.5 ×

＊

＝

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合計点

2.5 ×

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合計点

2.5 ×

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合計点

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合計点

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合計点

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合計点

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34 33 IU/mL IU/mL IU/mL ● 長期的な体調変化を記録し、主治医に見せて一緒に確認しましょう IU/mL 記入例

1年間の記録

①日常生活　評価スコア ②抗dsDNA 　抗体価 ③補体 ④ステロイド日常生活評価スコア（グラフ） 10 0 20 30 40 50 60 70 80 90 100

IU/mL IU/mL IU/mL IU/mL IU/mL IU/mL IU/mL IU/mL IU/mL IU/mL IU/mL

月月月月月月月月月月月月月月月 CH50 C3 C4

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34 33 IU/mL IU/mL IU/mL ● 長期的な体調変化を記録し、主治医に見せて一緒に確認しましょう IU/mL 記入例

1年間の記録

①日常生活　評価スコア ②抗dsDNA 　抗体価 ③補体 ④ステロイド日常生活評価スコア（グラフ） 10 0 20 30 40 50 60 70 80 90 100

My DIARY ベンリスタをご使用の患者さんへ

My DIARY

この手帳は、ベンリスタによる全身性エリテマトーデス

の治療を受けられる方のための手帳です。

受診時に主治医に見せて、あなたの体調を一緒に確認

しましょう。

ベンリスタによる

全身性エリテマトーデスの治療を

受けられる患者さんへ

PERSONAL DATA

この手帳は、ベンリスタによる全身性エリテマトーデス

の治療を受けられる方のための手帳です。

受診時に主治医に見せて、あなたの体調を一緒に確認

しましょう。

ベンリスタによる

全身性エリテマトーデスの治療を

受けられる患者さんへ

PERSONAL DATA

免疫システムに異常

全 身 性 エ リ テ マ

ト ー デ ス と は

疾患活動性のコントロールが重要

治療

免疫システムに異常

全 身 性 エ リ テ マ

ト ー デ ス と は

疾患活動性のコントロールが重要

治療

手帳の使い方

❶

1ヵ月の症状の記録

❷

ベンリスタによる治療の記録

❸

検査値と1 ヵ月の治療の記録

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手帳の使い方

❶

1ヵ月の症状の記録

❷

ベンリスタによる治療の記録

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検査値と1 ヵ月の治療の記録

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手帳の記入例

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手帳の記入例

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20U/mL

全身性エリテマ

トーデスとは

全身性エリテマ

トーデスとは

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