＜ 目 次 ＞ 1．家族の“声”を紹介します ··· P3 2．小児慢性特定疾病医療費助成について ··· P5 3．生活を支援する手当て・サービスについて ··· P12 4．療養生活に役立つサービスについて ··· P13 5．入園について ··· P16 6．入学、学校生活について ··· P17 7．“きょうだい児”がいる場合に役立つサービス ··· P19 8．訪問看護ステーション一覧 ··· P20 9．相談窓口 ··· P23 10．宮崎市で活動している親の会紹介 ··· P26 ○このガイドブックは、平成 27 年からスタートした慢性疾病児童地域支 援協議会の中で、必要な時期に必要な保護者に情報が行き渡るような仕組 みづくりの必要性について協議し、まずは“知って頂くこと”を目的とし て宮崎市が作成しました。 ○紙面の都合上、簡略的な説明になっていますので詳細につきましては担 当課などにお問い合わせください。 この冊子を受け取られたみなさまへ 最初は、小児慢性特定疾病という、聞きなれない言葉に戸惑うこともある かと思います。この制度は、長期にわたって療養を必要とし、療養のため に多額の費用を要する病気について、医療費の一部を助成し、家庭の医療 費の負担軽減を図ることを目的としています。また、同意を得られた方の データについては、治療方法の確立や普及のために活用されます。認定に あたっては、公平性を保つため基準が定められており、毎月開催される認 定審査会において判断されます。受給者証は大切なものですので小児慢性 特定疾病児童手帳とともに大切に保管してください。 この冊子では、必要な手続きや一般的な流れについて紹介しています。 みなさんのこれからの生活にお役立てください。
家族の“声”を紹介します
～先輩ママからのメッセージ～ 愛甲 晃子 娘は 24 時間人工呼吸器を着けながら、電動車椅子で支援学校に元気に通う中学 1 年生 です。今の生活にたどり着くまでは毎日が大変でしたが、多くの方に支えられてきました。 平成 14 年 8 月、娘は生後すぐに呼吸状態が悪くなり、県立宮崎病院 NICU に運ばれました。 １か月程で小児病棟に移りましたがそれから長い入院生活が始まりました。いろんな検査を 経てようやく１歳３か月で受けた筋生検で｢先天性ネマリンミオパチー乳児重症型｣と診断 されました。生後５か月でついた人工呼吸器は手放せない状態になっていました。病名が分 かり何の治療法も無いと知り、小さい体で必死に生きようと頑張っている娘を早く家につれ て帰りたいと強く思うようになりました。在宅になるためには気管切開は絶対条件だったの で悩みぬいてようやく決心し１歳９か月で手術しました。 ２歳３か月で在宅生活となり、家族５人（兄２人）での生活が始まりました。それまでし ょっちゅう発熱しては点滴していたのが、不思議なことに在宅になってからは発熱すること もなく体調も安定していました。娘の周りには在宅が決まった時から、チームとして関わっ て下さった主治医、コーディネーター、訪問看護、ヘルパー、理学療法士、保育士、行政の 方々がいました。定期的に娘のケア会議をしながら娘に関わる皆さんが共通理解しながら在 宅での問題点などを話し合ってきたおかげで今があるように思います、人工呼吸器、経管栄 養の娘には医療的ケアが必要なため、私は片時も離れることが出来ませんでした。でも、多 くの力や知恵をいただきながら１つずつ壁を乗り越え、娘は年齢を重ねていく毎にいろんな 経験をすることが出来るようになりました。 就学も悩みました。地域で暮らしたい、兄２人のためにも多くの方に理解して欲しいと考 え、就学２年前からコーディネーターや教育委員会の方と話し合い、娘の希望通り地域の小 学校に入学しました。私は学校待機しながら娘の医療的ケアをしていたので大変でしたが、 授業などを通してたくさんの経験と学びを得たり、同級生のお友達と楽しそうに遊ぶ姿を見 るのは大きな喜びでした。成長に伴い、支援学校に小学４年生で転学しましたが、ここでも 専門性の高い先生方のおかげで娘の自立に向けて多くのことを学ばせてもらっています。私 はここでも変わらず学校待機ですが、障がい児をもつママ達と同士として支えあったり、元 気をもらっています。 在宅当初は壁が多すぎて｢なんて暮らしにくいんだろう｣と思い悩みました。将来への不安 もありましたが、その日その日を過ごしていくのに精一杯でした。でも宮崎市も医療、行政、 福祉、教育、少しずつ前進しており、おかげで娘の自立向けて将来のことを考える余裕がで きました。医療的ケアが必要であっても地域で｢いきいきと生きる｣ことができるよう、立ち 上げた親の会｢四つ葉の会｣も７年目に入り、少しずつ理解者が増えていることは嬉しいこと です。娘から教わったこと、娘を通して繋がった人は本当に宝物です。感謝しつつ、これ からも多くの方と繋がっていければと思います。
～お母さんから息子さんへ～ 親愛なる俊樹くんへ 長友 今日子 忘れもしないあの日･･･平成 21 年 2 月 7 日･･･パパと同じ誕生日に普通分娩で生まれた俊 樹くん。2 日後には｢ダウン症の疑いあり｣との告知。｢私の人生終わったな･･･｣｢このまま 消えてなくなりたい･･･｣｢この子･･･消えてくれないかな･･･｣こんなことばかり考えてい たママを許してね。 俊くんは一生懸命生きようとしていたのに･･･まだまだママは弱い人間だったね。でも、 あなたが生まれてきた素晴らしさに気付くのには、時間はかからなかったよ。 俊くんはいつもニコニコ笑っていて、素直で優しくてひょうきんで、ママの自慢の息子で す。まだおしゃべりは苦手だけどその代わりジェスチャーと少しの言葉でいろいろな事を 伝えてくれるね。それが面白くてパパもママもお姉ちゃんも毎日笑顔でいられるよ。俊く んがいてくれること･･･それだけで十分！ありがとう。 つくし園、わかば園入園を経て来年から小学校 1 年生。二度の僧帽弁閉鎖不全症での心 臓手術･･･なかなか完治せず福岡で再手術の予定。もう少し大きくなったら首の頚椎固定 の手術も待ってるね･･･。俊くんが楽しく元気に過ごしていけますように。パパもママも お姉ちゃんもずっと見守っているよ。 ～お姉ちゃんから弟くんへ～ 大好きなとしくん 長友 陽路 私は弟のとし君が大好きです。いつも笑っていて、ときにはおこられて泣いたりします。 私はお姉ちゃんになることを楽しみにしていました。でもとし君が生まれて少したったこ ろ、お母さんとお父さんが悲しい顔をしていました。お母さんに｢陽路の弟、ダウン症だ って･･･。｣と言われました。私は 4 歳で、ダウン症という病気を知らなかったので意味が 分かりませんでした。でも｢悲しいこと｣というのは分かっていました。それでも弟がかわ いくて大好きでした。 弟がわかば園に入って、先生たちを見て私は、｢すごいなぁ。たいへんでも笑顔でいる なんて。｣と思いました。そして私は、将来しょうがいのあるこども達を笑顔にできるよ うなやさしい先生になろうと決めました。年長から 4 年生までずっと夢は変わっていませ ん。 小学校で、しえん学級の子たちの悪口を言ったり、変な目で見る人がいます。同じ人間 なのに悪口を言ったりするのはおかしいと思います。でも弟が生まれてきていなければ私 も悪口を言っていたかも、と思います。 とし君と遊ぶとき、｢痛い！｣｢まったく！｣などと言うとすぐ笑います。だからなぜかい つも二人で笑っています。 私はとしくんの家族だから、これからもとし君を守れるようなやさしくて強いお姉ちゃ んになれるといいなと思います。
（1）事業概要 国が指定する小児の慢性疾病にり患したことにより、長期の療養を必要とす る児童に対し、その医療費の一部を助成する制度です。宮崎市や都道府県等 が指定する指定医療機関（院外薬局や指定訪問看護事業所を含む）での保険 診療による医療費が対象となります。 認定開始日は、申請受付日からとなります。 （2）対象者 国が指定する小児の慢性疾病（14 疾患群、704 疾病）と診断され、 かつ国の定める状態の程度にある宮崎市に居住する 18 歳未満の児童等 ※更新された場合は 20 歳未満まで延長 （3）対象となる主な疾病 ◇悪性新生物（白血病、リンパ腫など） ◇慢性腎疾患（ネフローゼ症候群、慢性糸球体腎炎など） ◇慢性呼吸器疾患（慢性肺疾患、気道狭窄など） ◇慢性心疾患（単心室症、ファロー四徴症、心室中隔欠損症など） ◇内分泌疾患（甲状腺機能低下症、成長ホルモン分泌不全性低身長症など） ◇膠原病（若年性突発性関節炎、ベーチェット病など） ◇糖尿病（1 型糖尿病、2 型糖尿病など） ◇先天性代謝異常（フェニルケトン尿症、家族性高コレステロール血症など） ◇血液疾患（血友病、血小板減少症など） ◇免疫疾患（後天性免疫不全症候群、周期性好中球減少症など） ◇神経・筋疾患（点頭てんかん、もやもや病など） ◇慢性消化器疾患（潰瘍性大腸炎、胆道閉鎖症など） ◇染色体又は遺伝子に変化を伴う症候群（ダウン症候群、歌舞伎症候群など） ◇皮膚疾患（色素性乾皮症、レックリングハウゼン病など） ＊疾病ごとに認定基準があります。 小児慢性特定疾病医療費助成について
＊対象疾病の一覧及びそれぞれの認定基準につきましては、「小児慢性特定 疾病情報センター」のホームページをご覧ください。 （アドレスhttp://www.shouman.jp） （4）申請に必要な書類 宮崎市保健所（宮崎駅東）4 階の健康支援課が申請窓口になります。 なお、受給者証の有効期限は一部を除き 7 月 31 日までとなっています。継 続して治療費の公費負担と受ける場合は有効期間内に更新の手続きが必要 です。 申請時に必要なもの □小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書（保護者記入） □医療意見書(指定医に記入してもらってください) □健康保険証の写し ①国民健康保険、国民健康保険組合の場合…世帯全員分 ②①以外の場合…対象児本人のみ □住民票、所得状況確認書類についての同意書 □医療保険上の所得区分照会に関する同意書 □委任状 □印鑑（朱肉を使うもの） □マイナンバーカードまたは通知カード 該当者のみ必要なもの □国の定める重症患者基準に該当する場合： 重症患者認定申請書 （保護者記入） □対象児童が人工呼吸器等を装着している場合 人工呼吸器等装着者申請書（主治医、保護者共に記入）
□生活保護世帯の場合 生活保護の受給者証の写し □対象児童が身体障がい者手帳の 1・2 級の手帳交付を受けている場合 身体障がい者手帳の写し □同じ世帯内に他に小児慢性特定疾病や指定難病の認定を受けている方がい る場合、認定を受けていることがわかる書類（受給者証の写し等） ※その他、所得課税証明書が必要な場合があります。 こんな時は届出が必要です。詳しくは健康支援課までお問い合わせください。 □医療受給者証に記載してある医療機関（訪問看護、市外薬局を含む）の 追加、変更 □住所、氏名、健康保険証が変わった場合 □重症患者の認定を受けるとき □宮崎市外に転出するとき □高額治療継続者に該当する場合（平成 27 年 1 月以降の新規認定者のみ対象） 自己負担上限月額が、5,000 円以上の方で医療費総額（10 割）が 5 万円を 超える月が認定日以降、年 6 回以上ある場合、上限月額が軽減されます（申 請した翌月から適応）。 必要書類等の中で、保護者の方に書いていただく様式につい ては、宮崎市のホームページにファイルがありますので、ダ ウンロードしてお使いください。 申請してから認定がおりるまで１～２か月ほどかかります。
小児慢性特定疾病の認定を受けられたお子さんには、小児慢性特定疾病児 童手帳『みやざきっ子』をお渡しします。これは国の指定の様式で作成して おり、検査数値などを継続的に記録し、管理できるような内容になっていま す。幼稚園・保育園、および学校にも常時携帯して緊急時の対応や災害時に 備え、必要時に切れ目なく体調管理ができるようご活用ください。 紛失などで再交付希望の場合は再発行しますので、健康支援課までお問い 合わせください。 （5）指定医・指定医療機関について 小児慢性特定疾病医療費助成事業では、宮崎市や都道府県等が指定した指 定医療機関（薬局・訪問看護ステーション含む）でなければ医療を受けるこ とができません。 また、宮崎市や都道府県等が指定した指定医でなければ医療意見書を書く ことができません。 宮崎市が指定する指定医・指定医療機関の一覧は宮崎市のホームページで
ご確認ください。宮崎市以外の指定医・指定医療機関については、それぞれ の自治体や県の保健所にご確認ください。 ＊新たに指定医療機関を追加したい場合（病院・診療所のみ）は申請が必要 です。 （6）助成内容について 認定疾病に対する保険診療（健康保険）による医療費（食事療養費含む） の一部が助成されます。助成額は、児童の生計を維持している保護者の市町 村民税額等に応じた自己負担上限月額を超える医療費です。 医療保険各法による院外薬局での保険調剤及び指定訪問看護についても 一部自己負担があります。 【経過措置】 平成 26 年 12 月 31 日以前に既に小児慢性特定疾病の認定を受けており、 平成 27 年 1 月以降も引き続き小児慢性特定疾病の認定を受けた方に対 しては、3 年間の自己負担上限月額の軽減経過措置があります。 生活保護法の被保護者世帯及び中国残留邦人等の円滑な帰国の促進並び に永住帰国した中国残留邦人等及び特定配偶者の自立支援に関する法律 による支援給付世帯、又は先天性血液凝固因子障がい等治療研究事業の対 象疾患のり患者は、自己負担額はありません。 アート・ショートケーキ りくさん 作
【自己負担上限月額】 小児慢性特定疾病の医療費助成に係る自己負担上限月額について （単位：円） 階 層 区 分 階層区分の基準 自己負担上限月額（患者負担割合：2 割、外来＋入院） 原則 既認定者（経過措置 3 年） 一般 重症 人 工 呼 吸 器 等 装着者 一般 現行の 重症 人工呼 吸器等 装着者 Ⅰ 生 活 保 護 0 0 Ⅱ 市町村民税非課税 低所得Ⅰ (年収 80 万ま で） 1,250 500 1,250 1,250 500 Ⅲ 低所得Ⅱ (年収 80 万円 超～) 2,500 2,500 Ⅳ 一般所得Ⅰ（市町村 民税 7.1 万円未満） 5,000 2,500 2,500 2,500 Ⅴ 一般所得Ⅱ（市町村 民税 25.1 万円未満） 10,000 5,000 5,000 Ⅵ 上位所得（市町村民 税 25.1 万円以上） 15,000 10,000 10,000 入院時の食費 1／2 自己負担 (生活保護と血友病患者は 自己負担なし) 自己負担なし
（7）自己負担額の管理「自己負担上限月額管理表」について 指定医療機関を受診するごとに、1 ヶ月につき医療受給者証の「自己負担上 限月額」の欄に記載された金額内の費用をお支払いいただきます。支払った 自己負担額または同一月内での複数回の受診により支払われた自己負担額 の合計額が、欄に記載された自己負担上限月額を越える部分は、費用の支払 は生じません。医療保険各法による院外薬局での保険調剤及び指定訪問看護 についても一部自己負担があります。 ひとつの医療機関のみを受診されるのであれば「支払額の合計がいくらに なるのか」が医療機関で把握できますが、A 病院、B 病院、C 薬局と複数の指 定医療機関に通う場合、それぞれの医療機関ではお互いにいくら支払ったの かを把握する事ができません。そこで、受給者証に添付してある「自己負担 上限月額管理表」で、それぞれの医療機関にいくら支払ったかをご自分で管 理していただきます。受診するごとに、医療機関の窓口で裏面の管理表に日 付や金額等を記入してもらい、いくら支払ったかの記録を残していきます。 （8）小児慢性特定疾病と指定難病の医療費助成の違いについて 児童を対象とした小児慢性特定疾病医療費助成制度の他に、指定難病医療 対策事業に基づき行われる医療費助成制度もあります。 2 つの制度の違いとしては、小児慢性特定疾病は基本的に 18 歳未満の児童 に限られているのに対し、指定難病は年齢の制限がないことと、小児慢性特 定疾病の自己負担上限月額は、原則として指定難病の 1／2 の額に定められ ている事などがあります。 小児慢性特定疾病と指定難病それぞれの対象疾病は異なりますが、共通す る疾病もあり、20 歳以降に指定難病の医療費助成を受けることが出来る場合 があります。詳しくは主治医にご相談ください。 申請・問い合わせ先：健康支援課 TEL29－5286
子育てに関する一般的なサービスを盛り込んだ冊子｢宮崎市子育てナビ｣ をご参照ください。 （1）医療費について 医療費制度 担当課 連絡先 ◇乳幼児医療費 子ども課 21－1774 ◇ひとり親家庭等医療費 子育て支援課 21－1765 ◇未熟児養育医療費 健康支援課 29－5286 ◇自立支援医療（育成医療費） 健康支援課 ◇自立支援医療（精神通院医療費） 障がい福祉課 21－1772 ◇重度心身障がい者医療費助成 障がい福祉課 ◇結核児童療養医療費 健康支援課 29－5286 （2）児童手当など 制度 担当課 連絡先 ◇児童手当 子ども課 21－1774 ◇児童扶養手当 子育て支援課 21－1765 ◇遺児福祉手当 子ども課 21－1774 生活を支援する手当て・サービス
（3）障がい者手帳・手当などについて 制度 担当課 連絡先 ◇身体障がい者手帳 障がい福祉課 21－1772 ◇療育手帳 障がい福祉課 宮崎県中央福祉 こどもセンター 中央児童相談所 26－1551 ◇精神障がい者保健福祉手帳 障がい福祉課 21－1772 ◇特別児童扶養手当 ◇障がい児福祉手当 ◇重度障がい者介護金 障がい福祉課 21－1772 （1）日常生活用具が必要なとき ◇小児慢性特定疾病日常生活用具給付事業 【対象者】 小児慢性特定疾病に係る施策以外の制度で日常生活用具の給付対象となら ない、小児慢性特定疾病児童等。 ※ただし、用具ごとにそれぞれ対象者要件あり。 【助成内容】 用具の購入費用のうち、小児慢性特定疾病児童の扶養義務者の収入状況に応 じた自己負担金を差し引いた額を助成。 用具ごとに基準額が定められており、基準額を超過した分は自己負担となる。 用具の種目 ・便器 ・特殊マット ・特殊便器 ・特殊寝台 ・歩行支援用具 ・入浴補助用具 ・特殊尿器 ・体位変換器 ・車いす ・頭部保護帽 ・電気式たん吸引器 ・ネブライザー（吸入器） ・クールベスト ・紫外線カットクリーム ・パルスオキシメーター ・人工鼻 ・ストーマ装具（蓄便袋） ・ストーマ装具（蓄尿袋） 療養生活に役立つサービスについて
【注意事項】 ・給付決定通知後の購入が対象となります。 ・給付決定までに 2 週間～3 週間かかる場合もあります。 ※対象者要件や基準額等、詳しくはお問い合わせください。 申請・問い合わせ：障がい福祉課 TEL21－1772 （2）ご家庭の在宅介護負担を軽減するサービス 在宅療養中の子どもが利用できるサービス ◇子育て短期支援事業（ショートステイ） 児童の保護者が病気や仕事などの理由により、一時的に家庭で子どもの世 話が出来なくなった時に児童福祉施設でお預かりします（原則 7 日以内）。 利用料につきましては、世帯構成や前年度の市県民税課税状況などに応じ て負担額が異なりますので、担当課にご確認ください。 申請・問い合わせ：子育て支援課（本庁舎 5 階） TEL21－1766 ◇訪問看護 主治医に相談の上、必要性が判断され主治医の指示が出された場合、訪問 看護ステーションが利用できます。内容としては、訪問看護、訪問リハビ リテーション等があります（20 ページに事業所一覧があります） （3）障がい者手帳をお持ちの子ども・指定難病等の子どもが利用できる サービス 平成 27 年 7 月 1 日から｢障害者総合支援法｣の対象となる疾病が 151 から 332 へ拡大されました。対象となる方は障害者手帳をお持ちでなくても必 要と認められた支援が受けられます。疾病についての詳細は宮崎市役所ホ ームページ内で次のように検索ください。 障害者総合支援法 検索
◇障がい福祉サービス （障がい福祉課） 子どもを対象とした主なサービスとしては、日中に一時的な預かり・見 守りを行う｢日中一時支援｣、保護者などが病気のときなどに短期間で宿泊 を伴う預かりを行う｢短期入所｣、就学前の児童に対し療育等を行う｢児童 発達支援｣、就学中の児童に対し学校終了後に療育等を行う｢放課後等デイ サービス｣などがあります。 ○宮崎市総合発達支援センター TEL21－1616 障がいのあるお子さんとその保護者が地域で安心して生活が送れるよう に支援を行う総合的な療育の拠点施設です。 主な業務 ①診療部 発達に心配のある就学前のお子さんの相談をお受けします。必 要に応じて、医学的な評価や診断を行います。他の医療機関と も連携し、相談や療育訓練を通して在宅生活の支援を行います。 ②通所部 心身に発達の遅れや障がいのあるお子さんに対して、一人ひと りを大事にしながら、集団での遊びを中心に療育を実施します。 家庭と連携して基本的生活習慣やみんなと遊ぶ力をつけること など、将来への基礎づくりとなる療育を行います。併せて保育 所等訪問支援事業及び障がい児相談支援事業を実施します。 ③地 域 生 活 支援部 【障がい者相談支援事業】相談支援専門員が電話・訪問などを 行い、医療福祉サービスや制度利用、施設利用に関する助言や 情報提供を行ないます。また福祉サービスに関する関係機関と の連絡調整を行います。 【在宅訪問療育・在宅支援外来療育・施設支援事業】 子育て専門員が電話・訪問等を行い、子育てに関する相談をお 受けしています。必要に応じ関係機関（PT・OT・ST・CP 等セラ ピスト）とも連携した支援、自宅への訪問、幼稚園や保育所へ の訪問や来所相談を行います。
保育園・幼稚園・認定子ども園について 事業 概要および問い合わせ先 1．教育・保育施設及び地 域型保育事業の利用 手続き 旧宮崎市域の施設・事業の利用を希望する場合 ⇒子ども課（本庁舎 1 階） 佐土原・田野・高岡・清武地域の施設・事業の 利用を希望する場合⇒各総合支所・市民福祉課 問い合わせ： 佐土原総合支所市民福祉課：73-1113 田野総合支所市民福祉課 ：86-1113 高岡総合支所市民福祉課 ：82-1112 清武総合支所市民福祉課 ：85-1104 2．幼稚園（主に新制度に 移行しないものにつ いて） 幼稚園教育要領による教育と集団生活における 基本的な生活習慣のしつけと、情操豊かな心の 育成に重点を置いています。 問い合わせ：直接、各幼稚園にお問い合わせく ださい。 3．地域子ども・子育て 支援事業（特別保育） 一時預かり 就労準備や病気、冠婚葬祭など、一時的に家庭 で保育が出来ない場合に、ひと月 14 日を限度に 就学前の児童をお預かりしています。園の行事 や預かり人数によっては受け入れできないこと もあります。預かってもらいた日時が決まりま したら、なるべく早く各施設へご相談ください。 その他に延長保育や休日保育もあります。 問い合わせ：宮崎市子ども課 TEL21－2774 未就学児・就学児の「療育」 ＜児童発達支援・放課後等デイサービス・保育所等訪問支援＞ 事業所一覧については市障がい福祉課にお問い合わせください。 入園について
小学校入学前の相談機関として、市教育相談センターが実施している『就 学教育相談』があります。例年、6 月から 9 月頃に就学についての相談を定 期で受け付けています。所定の申し込み用紙に必要事項を記載の上、市教育 相談センターにお申込ください。 申請・問い合わせ先 宮崎市教育相談センター TEL23－1053 ○発達に心配のある幼児児童生徒の教育相談 特別支援学級・通級指導教室 障がいの種類 設置状況 小学校 中学校 知的障がい 特別 支援学級 宮崎、小戸、大淀、大宮、 宮崎東、江平小、西池、檍、 潮見、恒久、赤江、国富、 瓜生野、倉岡、木花、青島、 住吉、生目、大塚、池内、 宮崎西、東大宮、宮崎南、 本郷、宮崎港、江南、 住吉南、檍北、小松台、 生目台東、学園木花台、 生目台西、田野、佐土原、 那珂、広瀬、広瀬北、 広瀬西、高岡、穆佐、清武、 大久保、加納 宮崎東、宮崎、 宮崎西、大淀、大宮、 檍、赤江、木花、青島、 住吉、生目、大塚、 東大宮、赤江東、 生目台、田野、 佐土原、広瀬、 久峰、高岡、清武、 加納 自閉症 情緒障がい 宮崎、小戸、大淀、大宮、 宮崎東、古城、江平小、 西池、檍、潮見、恒久、 宮崎東、宮崎、 宮崎西、大淀、大宮、 檍、赤江、木花、青島、 入学・学校生活について
赤江、国富、瓜生野、倉岡、 木花、青島、住吉、生目、 大塚、池内、宮崎西、 東大宮、宮崎南、本郷、 宮崎港、江南、住吉南、 檍北、小松台、生目台東、 学園木花台、生目台西、 田野、七野、佐土原、広瀬、 広瀬北、広瀬西、高岡、 穆佐、清武、大久保、加納 宮崎北、住吉、生目、 大塚、本郷、東大宮、 生目南、赤江東、 生目台、田野、 佐土原、広瀬、 久峰、高岡、清武、 加納 言語障がい 通級 指導教室 宮崎、小戸、赤江、広瀬 自閉症 情緒障がい 宮崎、小戸、恒久、赤江、 池内 清武 住吉 聴覚障がい 宮崎 LD・ADHD 檍、国富、東大宮、宮崎南、 江南、住吉南、 学園木花台、広瀬、広瀬北 大宮 赤江東 特別支援学校 障がいの種類 設置状況 幼 稚 部 小 学 部 中 学 部 高 等 部 専 攻 科 知的障がい みなみのかぜ支援学校 ○ ○ ○ 聴覚障がい 都城さくら聴覚支援学校 ○ ○ ○ ○ 視覚障がい 明星視覚支援学校 ○ ○ ○ ○ 聴覚・知的 ・肢体不自由 延岡しろやま支援学校 ○ ○ ○ ○
知的障がい・ 肢体不自由 みやざき中央支援学校 ○ ○ ○ 肢体不自由 清武せいりゅう支援学校 ○ ○ ○ 病弱 赤江まつばら支援学校 ○ ○ ○ ○ ○個別の教育支援計画 宮崎東諸県エリアサポート推進協議会作業部会が作成している計画書で、 保育所（園)・幼稚園から小学校、中学校へと切れ目ない支援を継続してい くためのものです。お問い合わせなどある場合は、お子さんのクラスの担任 の先生または市学校教育課にお尋ねください。 ○引き継ぎシート 宮崎市自立支援協議会が作成しているシートです。保育所（園）・幼稚園 から小学校へ支援を継続していくための連絡シートです。ご希望される場合 は、保育所（園)・幼稚園の先生または市障がい福祉課にお尋ねください。 事業名 問い合わせ ファミリーサポート みやざき ファミリーサポートみやざき 62－0252 みやざき子育て サポートセンター みやざき子育てサポートセンター 28－0707 ふれあいハートサービス （生活援助など） 宮崎市社会福祉協議会 52－5131 ホームスタート （ベビーシッターや家事代行はありません） ＮＰＯ法人 ドロップインセンター 60－7690 ※詳細につきましては、Ｐ12 の｢宮崎市子育てナビ｣で検索ください “きょうだい児”がいる場合などに役立つ子育てに関するサービス
施設名 住所 電話番号 小慢 指定 訪問看護ステーション ぱりおん 宮崎市恒久 2 丁目 19－6 72-8787 ○ こどもとおとなの訪問 看護 ろけっと★ステ ーション 訪問看護 ろけっと★ サテライトひな田 宮崎市大字跡江 665 宮崎市田野町甲 2739－3 89-4717 ○ 訪問看護ステーション れいんぼう 宮崎市和知川原 2－25－1 23-7728 ○ 訪問看護ステーション ケアふる宮崎 宮崎市吉村町南田甲 1051－12 25-1105 ○ セントケア訪問看護ス テーション宮崎 宮崎市祇園 2 丁目 23－2 31-4351 ○ 訪問看護ステーション 安心夢 宮崎市宮崎駅東 2－4－12 KS7 ビル 202 64-8684 ○ 訪問看護ステーション 翔 宮崎市大字本郷北方 2708 65-7010 ○ 訪問看護ステーション やわらぎ 宮崎市大字小松 1133 48-0316 ○ 訪問看護ステーション 夢 宮崎市大字小松 260 88-1683 ○ 訪問看護ステーション さくらの花 宮崎市大字本郷北方 2994 52-5920 ○ 訪問看護ステーション 敬寿 宮 崎 市 大 字 本 郷 北 方 字池田 4043－1 56-6633 ○ 訪問看護ステーション こみどり 宮崎市大字熊野 470－2 58-3311 ○
施設名 住所 電話番号 小慢 指定 友愛 訪問看護ステーション 宮崎市太田 4－4－16 K 川崎ビル 2F 63-3080 ○ 宮崎江南病院付属 訪問看護ステーション 宮崎市大坪西 1－2－1 63-5130 ○ パーム 訪問看護ステーション 宮崎市青島 4－6－3 65-2026 ○ 訪問看護ステーション なでしこ 2 号館 宮 崎 市 佐 土 原 町 下 田 島 12220－9 30-1876 ○ 訪問看護ステーション なでしこ 3 号館 宮崎市清武町岡 1－28 － 11 高 野 Ⅲ HAYATE 1F 事務所 55-6712 ○ 在宅リハビリ訪問 看護ステーション TOMO 宮 崎 市 阿 波 岐 原 町 前 浜 4276－673 20-2727 ○ みやざき 訪問看護ステーション 宮崎市高松町 2－16 32-7070 ○ 古賀訪問看護ステーシ ョンあおぞら 宮崎市池内町数太木 1763－3 39-8127 ○ 城ヶ崎訪問看護ステー ションなのはな 宮崎市城ヶ崎 3－2－1 51-6800 ○ 藤元中央 訪問看護ステーション 宮崎市北川内町乱橋 3584－1 53-9955 ○ 訪問看護ステーション デューン宮崎 宮崎市宮田町 11－24 黒木ビル 201 89-0143 ○ 訪問看護ステーション らふたーらいふ 宮崎市神宮東 2－3－ 55 河崎ビル 203 35-7410 ○
施設名 住所 電話番号 小慢 指定 訪問看護ステーション のびやか 宮崎市村角町北田 134－6 62-0811 ― 訪問看護ステーション 希望 東諸県郡国富町本庄 4313－1 30-6601 ― 訪問看護ステーション Life 木 城 町 大 字 椎 木 字 出 店 4161 （0983） 26-6002 ― 訪問看護ステーション どんぐり 宮崎市学園木花台桜 2 丁目 21－3 58-5210 ― 訪問看護ステーション 葵 宮崎市大字富吉 2343 89-5535 ―
相談窓口 連絡先 宮崎公共職業安定所（ハローワーク宮崎） 23－2245 宮崎県難病相談支援センター 31－3414 宮崎市自立相談支援センター 42－9239 みやざき若者サポートステーション （就労・就学などを目指す 40 歳未満の若 者を対象） 25－4345 みやざき障害者就業・生活支援センター （障がい者の就労支援についての相談） 63－1337 相談窓口 連絡先 宮崎市健康支援課 （小児慢性特定疾病・育成医療・養育医療申請） 29－5286 医 療 介 護 連 携 課 宮崎市中央保健センター 29－5281 宮崎市総合福祉保健センター（江南） 52－1506 佐土原保健センター 73－1115 高岡保健センター（穆園館） 82－5294 清武保健センター 85－1144 田野保健センター 86－0117 宮崎市役所 家庭児童相談室 21－1766 宮崎県中央福祉こどもセンター 26－1551
相談窓口 連絡先 宮崎市教育相談センター 新入学児就学相談・幼児相談 (市立小中学校が対象) 23－1053 ふれあいコール （宮崎県教育研修センター） 38－7654 31－5562 宮崎市学校教育課 21－1833 赤江まつばら支援学校 56－0655 相談窓口 連絡先 宮崎県子ども・若者総合相談センター ｢わかば｣ 41－7830 宮崎県楠の会 090－9603－8780 コスモス会 090－7458－0926 ひきこもり相談センター 41－4119 相談窓口 連絡先 宮崎市社会福祉協議会 52－5131 宮崎市社会福祉協議会 佐土原支所 36－2020 宮崎市社会福祉協議会 田野支所 86－2017 宮崎市社会福祉協議会 高岡支所 82－4721 宮崎市社会福祉協議会 清武支所 55－6207
相談窓口 連絡先 宮崎市社会福祉課（生活保護についての相談） 21－1775 宮崎市自立相談支援センター （生活再建についての相談） 42－9239 相談窓口 連絡先 宮崎市 障がい福祉課 （障がい福祉に関する相談） 21－1772 宮崎市障がい者総合サポートセンター 63－2688 宮崎市障がい者総合サポートセンターさどわら 30－5210 宮崎市障がい者総合サポートセンターきよたけ 55－6805 県立こども療育センター 83－6500 宮崎市総合発達支援センター 21－1616 そうだんサポートセンターおおぞら 21－1975 あじさい みゆかさん 作
宮崎市、県内で活動されている団体を 紹介します。お尋ねがありましたら、各代表者までお問い合わせください。 お悩みごとの相談のみでもＯＫです！平成 28 年 3 月末の情報です。 ①公財）がんの子どもを守る会 宮崎支部 ②牟田 寿恵 ③Tel:090(3011）6211 FAX：0985（47）5223 ④小児がん（小児白血病、その他） ⑤宮崎大学医学部付属病院 他 ⑥小児がんは 7 割以上治癒できる事となりましたが、病気経験者と その家族は色々な悩みを抱えて生活しているのが現状です。希少な 疾患の為、会員数も少ないですが、病気に対する偏見をなくし、社 会に理解していただける事を期待しています。 ①団体名（会員数） ②代表者名 ③連絡先 ④対象疾患 ⑤活動場所 ⑥ＰＲ ①全国心臓病の子どもを守る会 宮崎県支部（33 家族） ②首藤 正一③Tel:0985（82）1339 事務局：井上 Ｅメール： satori13@miyazaki-catv. ne.jp ④先天性・後天性心臓疾患 ⑤県総合福祉センター ⑥心臓病児者の幸せを願い活動する全国 組織の会です。毎月会報（全国誌と支部報） を発行し療育キャン プやクリスマス会、医療講演・相談会など交流・研修活動をしてい ます。共感しあえる仲間がいます。心臓病児者家族が孤立しません ように… ①ヤングフェニックスはまゆう会（35 名（医師、OB も含む） ② 西田 芳幸（会長） ③Tel:0985（39）4324 事務局（古賀総合 病院内） ④Ⅰ型糖尿病（小児） ⑤年 2 回勉強会：古賀クリニ ック会議室、サマーキャンプ：綾町ふれあい合宿センター ⑥会員 が学習する事によって糖尿病を正しく理解し、またお互いに交流し 励ましあって、子弟の糖尿病治療を効果的に進めることを目的とし ます。
①日本ダウン症協会 宮崎支部（40 名） ②河野幸栄（宮崎支部 長） ③Tel･FAX:0985（28）7754（事務局：丸山） ④ダウン症 ⑤月 1 回みなみのかぜ支援学校を借用 ⑥地域社会の中でいろいろ な人に支えられ励ましを受けながら明るく、伸びやかにそして心豊 かに生きていく事を目指し活動しています。 ①ひよこの会（23 名） ②遠山喜一郎（事務局長） ③Tel:0985 （26）3773 ④ダウン症候群乳幼児 ⑤宮崎県中央保健所 4F リハビリテーション交流室 ⑥毎月 1 回定例会を開催し、3 月送 別会、4 月遠足、8 月先輩ママの話を聞く会、11 月ひよこの会全体 忘年会（OB も含む）、12 月クリスマス会と年間を通して色々な行事 で交流を深めています。5 年に 1 度、親の会からダウン症児の本（記 念誌）を出版しています。 ①軟骨無形成症患者・家族の会「つくしの会」（全国：約 470 世帯 宮崎：6 世帯） ②福島 勝郎（宮崎支部長） ③Tel･FAX:0985 （48）1269（事務局：松岡） ④軟骨無形成症・軟骨低形成症 ⑤特定無し 野外にてバーベキュー交流会 ⑥この疾患は四肢短 縮型小人症で 1 万～2 万 5 千人に一人の発症といわれています。軟 骨の形成が不十分なため様々な症状や外見上の問題がみられます。 年に 1～2 回バーベキューや勉強会等で楽しく交流しています。 ①(社）日本筋ジストロフィー協会 宮崎県支部（約 60 名） ②佐藤 健二（支部長） ③Tel:0985（48）3830 FAX：0985（48） 0233 ④進行性筋ジストロフィー ⑤まほろば福祉会内（宮崎市大 字跡江 525）
①延岡県北難病交流会（小児難病の会）（26 名）(小慢 6 名） ②俵 純子 ③Tel:090（3987）2012（甲斐） FAX：0982（34）0626 ④てんかん(大田原症候群）、胆道閉鎖症、シャルコマリートゥース 病、先天性代謝異常症(異染性白質ジストロフィー、古典型シトルリ ン血症）⑤延岡市民協働まちづくりセンター（延岡市東本小路 131 －5）⑥当会は平成 26 年 4 月に発足したばかりの小さな会ですが、 宮崎県難病相談・支援センターの協力を受けながら、県北の難病患 者さんが過ごしやすい環境作りができるように頑張っています。難 病患者さんが引きこもりがちな生活にならないようボランティアに よる漫才や音楽療法を取り入れた交流会を開いています。まだまだ 小児難病の保護者が少ない会ですが、私たちが経験してきた事を元 に、悩んでいるお母さんの力になれたらと思っています。 ①医療的ケアを必要とする親の会「四つ葉の会」（30 名） ②愛甲 晃子③Tel:090-4343－1226 FAX：0985（82）0365 ④医療 的ケアを必要とする児 ⑤宮崎市内 ⑥年 4 回のおしゃべり情報交 換、会報発行、クリスマス会や遠足等のレクリエーション、勉強会 などを通して交流を深めています。 ①宮崎市肢体不自由児・者父母の会（80 名） ②山元 弘道 ③Tel:0985（31）2830 ④肢体不自由児・者、重度心身障がい児・ 者 ⑤宮崎市内・外 ①先天性代謝異常症の子どもを守る会 宮崎支部（7 名程度） ②ライソゾームグループ（金丸香織）Tel:090（7926）4383（金 丸） アミノ酸代謝異常症グループ（成合真由） Tel:090（9794） 5046（成合） ③異染性白質ジストロフィー（MLD)、ムコ多糖 症（MPS)、副腎白質ジストロフィー（ALD)、古典型シトルリン 血症 1 型、オルニチントランスカルパミラーゼ欠損症、グルタ ル酸血症１型、メチルマロン酸血症 ④第 1 回交流会は日向 市障害者センター「あいとぴあ」 ⑥宮崎県内でも１～2 名し か い な い 稀 少 難 病 で す か ら 情 報 が 少 な く 苦 労 し ま す が 、 Facebook 等で全国の仲間とつながり情報交換等行っています。
①ほっぺ 障がい児父母の会 ②山元 雅子 ③Tel:0985（29） 5192 FAX：0985（29）5192 ④発達障がい・知的障害・肢体 不自由・重度心身障がい児をお持ちのお子さんとそのきょうだい 児 ⑤宮崎市内⑥子どもと一緒に楽しく遊びましょう。障がい をお持ちのお子さんのいる、お父さん、お母さん、集まれー！私 たち、障がいのある子供を持つ親は、子どもとのコミュニケーシ ョンに悩んだり困っている事がよくあります。そこで、みんなで 楽しく遊びながら子どもたちのたくさんの笑顔や、子育ての工夫 を一緒に見つけていきませんか？ ①宮崎県重症心身障がい児（者）を守る会（198 名） ②久米 政治 ③Tel･FAX:0985（54）7235（井島）④重症心身障が い児（者）他小児慢性特定疾病等 ⑤宮崎県内 ⑥全国的に組織さ れている父母の会の団体で、重度心身障がい児の福祉、医療、教育 の向上を目的に活動しています。特に県の在宅重症心身障がい児 （者）療育キャンプは年々参加者が増加傾向にあり平成 9 年～平成 27 年までに延べ 1617 名が参加しています。保護者にとっては貴重な 交流、情報交換の場として機能しています。会員の学習会、講演会、 宮崎市健康ふくしまつり出店、歳末助け合い街頭募金活動等を行っ ています。 ①胆道閉鎖症の子どもを守る会（県内 8 名/1008 名）②宮崎支部 末永みゆき③Tel:03(3940)3150 FAX:03(3940)8525 ④胆道閉鎖症 及び胆道閉鎖症に関わる肝臓疾患・肝移植 ⑤宮崎県内 ⑥すべて の胆道閉鎖症の子どもの生活と権利を守るため会員相互の連絡と助 け合い、医療制度の改善、社会保障の拡充を図っています。交流会 や機関紙発行を通して患者家族を中心として荘厳簿情報交換、親睦 を図ります。同じ病で闘ってきた経験を活かし 1 人で悩む事のない ようサポートしていきます。
①（社）日本てんかん協会（波の会）宮崎県支部（20 名）②木許 ③Tel:03(3202)5661 ④16 歳以上で目的を理解し賛同する人は誰 でもいつでも入会できます。⑤宮崎県支部事務局 ⑥てんかんのあ る人びとや家族、それに関わる医師などが集まり、同じ悩みを語り 合いながら励まし合いながら活動をしています。 ①日本二分脊椎症協会 宮崎支部｢共に歩む会｣25 家族 ②田古し げ子③Tel･FAX:0985（62）2230 ④ ⑤宮崎市総合福祉保健センタ ー他 ⑥同じ病気の子どもとその家族が、お互いの悩みを相談した り情報交換を行うことを目的としています。勉強会の他、会員同士 の親睦を図るため、様々な活動を行っています。 ※このガイドブック作成にあたり、寄稿いただいた皆様、そして素敵なイラス トを寄せていただいた｢赤江まつばら支援学校｣｢ひよこの会｣のお子さま達に 心から感謝申し上げます。 このガイドブックが人を繋ぐ役割を担うことを期待します。
地域の小児慢性特定疾病児童等の支援について、関係者が意見交換し協議す るための体制を整備するために平成 27 年 3 月に発足しました。協議の中で 必要な情報を把握しにくい現状を受け、このガイドブックが誕生しました。 小児慢性特定疾病児童自立支援員ってどんな人？ 受給者証をお持ちのお子様、保護者の方の様々な ご相談に応じております。来所時、またはお電話 にて相談内容を丁寧にうかがった後、多方面から 情報を収集し、必要な支援や家族会を紹介したり、 希望のサービスの情報提供をしたりします。 相談形態は主に以下のようなものです。 ・保護者の方からの直接連絡による相談 ・主治医からの療育指導連絡票による相談依頼 ・施設訪問 等 医療機関をはじめ、関係課や関係機関との連携を密にとり、相談者と支援 や情報をつなぐ役割ができるよう努めております。 ご相談の際は、健康支援課・親子の健康係までお問い合わせください。 （健康支援課：29-5286） 平成２７年からスタートしました！
宮崎市宮崎駅東１丁目６番地２ 平成 28 年 7 月作成
TEL 0985(29)5286
るなさん作
