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慢性疾患における家族支援

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Academic year: 2021

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The 65th Annual Meeting of the Japanese Society of Child Health 107

稿

シンポジウム

4 小児領域における家族支援看護

SY4-4

慢性疾患における家族支援

山内 文

地方独立行政法人 大阪府立病院機構 大阪母子医療センター

 乳幼児期から慢性的な病気・障害をもつこどもと家族は、養育者である親がこどもの症状マネジ メントを担うことが求められ、臨床の場ではケア指導や社会資源の調整が重視されがちである。し かし、家族がこどもの病気と付き合いながらもその家族らしい生活を営むためには、医療職者と協 働しつつ家族の発達課題に主体的に取り組めるよう支援する必要性があると考えている。このシン ポジウムでは、乳幼児期のこどもをもつ家族の発達課題を念頭に置きつつ、こどものケアを担う親 の役割遂行や療養の場の移行を通した支援についてお話しする。

 親役割の獲得・調整は、乳幼児期のこどもをもつ家族の発達課題の1つであり、本来はその家族 ごとの絆やコミュニケーション・価値観など、家族システムのさまざまな要因と影響し合って、主 体的に取り組まれていく。慢性疾患を抱える乳幼児の親は、こどもの疾患の受容や見通しの不確か さに対応しながら、自己の子育てイメージを組み替えたり、医療職者との関係を構築することも求 められる。親の役割遂行を支援するためには、親= ケアの担い手としての役割期待だけでなく、家 族の病気体験や全体像など家族ごとの個別性をアセスメントすることで、より効果的な支援が可能 になる。

 医療的ケアを要するこどもの在宅移行には多くの課題が生じるが、特に出生直後から家族と分離 している NICU入院患者の家族の戸惑いは大きい。親役割の獲得や家族の絆の強化など、家族に行 われている支援は多岐にわたるが、家族がより主体的な生活者として課題に取り組めるよう支援す ることも重要である。所属施設では、NICU から在宅へ移行する前段階として、積極的に小児棟へ の移行を図っており、段階的に療養の場を移行することで家族が十分に試行錯誤しながら自らの課 題を見出せるよう支援している。

 慢性疾患を抱えるこどもと家族が、そのライフサイクルの中で長期に渡ってこどもの症状や医療 的ケア、場合によっては繰り返される入退院と付き合っていくためには、家族の主体性を育み尊重 しつつ、親の役割遂行を支援することが重要である。このような支援が、来るべき『こどもの社会 化や巣立ち』への準備性を高めることにもつながるのではないかと考えている。

Presented by Medical*Online

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