「最期まで口から食べたい -神経難病から看取りまでの在宅医療を考える-」
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(2) 【はじめに】 「 最 期 ま で 口 か ら 食 べ た い 」と い う 思 い は 、人 間 の も つ 根 源 的 欲 求 で あ る 。こ の 根 源 的 欲 求 を 実 現 さ せ る た め に 、人 間 に は 精 密 な 嚥 下 機 能 が 存 在 し 嚥 下 運 動 が 行われている。 し か し 、神 経 難 病 の 患 者 さ ん や 癌 終 末 期 の 患 者 さ ん 、認 知 症 の 患 者 さ ん や 脳 卒 中 の 患 者 さ ん な ど に は 、こ の 根 源 的 な 欲 求 を 満 た す こ と が で き な く な る 嚥 下 障 害 （ 飲 み 込 み が で き な い ・口 か ら 食 べ ら れ な い ）が 必 ず 伴 う 状 態 が 存 在 す る 。嚥 下 障 害 に 陥 る と 、常 に 誤 嚥 性 肺 炎 や 窒 息 の 危 険 性 が あ り 、口 か ら 食 べ た く と も 食 べ る こ と を 断 念 せ ざ る を 得 な い 状 況 と な り 、胃 瘻 や 点 滴 に て 代 替 的 に 栄 養 を と る 方 法 を 強 い ら れ る こ と も 事 実 で あ る 。本 人 の「 口 か ら 食 べ ら れ な い 」苦 痛 は 、図 り 知 れ な い 。ま た 、在 宅 で 介 護 ケ ア を し て い る 家 族 に と っ て も「 少 し で も 口 か ら 食 べ さ せ た い が 上 手 く 食 べ さ せ ら れ な い 」と 大 変 せ つ な い 気 持 ち に な る こ と は 容 易 に想像できる。 我 が 、佐 賀 摂 食・嚥 下 リ ハ ビ リ テ ー シ ョ ン 研 究 会 は 、平 成 １ ５ 年（ ２ ０ ０ ３ 年 ） か ら 関 連 多 職 種（ 医 師・歯 科 医 師・看 護 師・薬 剤 師・言 語 聴 覚 士・栄 養 士・作業 療 法 士 ・ 理 学 療 法 士 ・ 歯 科 衛 生 士 ・ 介 護 福 祉 士 な ど ）が 集 ま り 、こ の 嚥 下 障 害 に 対する対応を学びその治療方法や考え方を普及啓発してきた経緯がある。 摂 食・嚥 下 障 害 に 対 す る 対 応 は 、病 院 や 介 護 施 設 等 で は １ ９ ９ ０ 年 代 後 半 か ら ２ ０ ０ ０ 年 に 大 変 盛 ん に 取 り 上 げ ら れ 、現 在 で は そ の 評 価 や 対 応 が 次 第 に 確 立 し てきた領域である。 し か し 、在 宅 で 過 ご さ れ る 上 記 の 患 者 さ ん や ご 家 族 に は 嚥 下 障 害 に 対 す る 知 識 や 技 術 は 十 分 普 及 し て お ら ず 、不 用 意 に 何 か を 食 べ さ せ て 窒 息 や 肺 炎 を 起 こ し て しまい、不幸な転帰となっている状況が存在するのも事実である。 そ こ で 、今 回 我 々 は 在 宅 生 活 を し て お ら れ る 神 経 難 病 か ら 看 取 り ま で の 患 者 さ ん や ご 家 族 を 対 象 と し て 、「 最 期 ま で 口 か ら 食 べ た い 」 と い う 思 い が 実 現 で き て い る の か ど う か 、実 現 で き て い な い 場 合 に は 何 が 問 題 と な っ て い る の か 、そ し て そ の 問 題 を 解 決 し て い く た め に は 、我 々 医 療・介 護 ス タ ッ フ が ど の よ う な 連 携 を と っ て 地 域 連 携 を 確 立 し 、在 宅 医 療 を 支 援 し て い か な け れ ば な ら な い か と い う 大 き な 研 究 課 題 を 設 定 し 、全 会 員 の 総 意 で 調 査 研 究 を 行 っ て い く こ と を 決 定 し 、公 益財団法人在宅医療助成 勇美記念財団の助成により以下の研究を行った結果 を報告する。. 【研究内容と方法】 Ⅰ ．神 経 難 病 か ら 看 取 り ま で の 患 者 さ ん に 対 す る 在 宅 で の 嚥 下 障 害 の 実 際 に 対 し て、共通認識を得るための研修会の開催。 （月１回。３回シリーズ。参加者に、アンケート調査の施行） Ⅱ ．Ⅰ を も と に 、実 態 調 査 た め の ア ン ケ ー ト を 作 成 し 、在 宅 で 生 活 し て い る 患 者 さんとご家族の摂食・嚥下障害に対する実態調査。 現 在 の 摂 食 ・ 嚥 下 障 害 で 在 宅 訪 問 看 護 、訪 問 リ ハ ビ リ 、歯 科 診 療 を 受 け て いる患者さんを１０例∼２０例程度対象とする。 Ⅲ ．Ⅰ ・ Ⅱ を も と に 、当 事 者 や 支 援 す る 関 連 職 種 に 対 し て「 最 期 ま で 口 か ら 食 べ たい」概念を普及させる県民公開講座の開催。 （ 年 １ 回 。更 な る 多 数 の 関 係 者 に 、Ⅱ の 内 容 を 盛 り 込 ん だ ア ン ケ ー ト 調 査 の 施 行 ）. −1−.
(3) Ⅳ ．Ⅰ ∼ Ⅲ の 実 態 調 査 に 基 づ く 、在 宅 医 療 を 支 え る 医 療 ・ 介 護 ス タ ッ フ の 支 援 連 携 ネ ッ ト ワ ー ク の 構 築 。（ 特 に 、「 在 宅 ネ ッ ト ・ さ が 」 と の 連 携 。） Ⅴ．摂食・嚥下障害患者をかかえる患者会の構築と設立。. 【研究内容Ⅰ】 神 経 難 病 か ら 看 取 り ま で の 患 者 さ ん に 対 す る 在 宅 で の 摂 食・嚥 下 障 害 の 実 際 に 対して、共通認識を得るために事前研修会を３回開催した。 それぞれの簡単な概要とアンケート調査結果は以下のようである。 ▼第１回事前研修会 日 時：平成２５年４月６日（土）１５時∼ 演 題 ：「 認 知 症 の 食 支 援 を 考 え る 」 講 師：東京都健康長寿医療センター研究所 社会科学系 専門副部長 平野 浩彦 先生 内 容：ア ル ツ ハ イ マ ー 認 知 症 の 自 然 経 過 に お け る 食 の 支 援 に つ い て 、具 体 的 な 方 法 の 提 示 に 加 え 、周 辺 症 状 に も 理 由 が あ る の で ま ず そ れ を 理 解 し ての対応が重要。 失敗させない対応や、不安を増長しない対応が必要と強調された。 ▼第１回事前研修会 アンケート集計結果（添付資料３−１参照） （１）参加者の概要 １）アンケート回答者９１名（男性２４名・女性６７名）の平均年齢は、 ４２歳であった。 年 齢 構 成 別（ 図 １ ）で で は 、２ ６ 歳 ∼ ３ ５ 歳 、４ ６ 歳 ∼ ５ ５ 歳 の ２ 峰 性 が 見られた。 【図１】. −2−.
(4) ２ ）参 加 者 職 種 別（ 表 １・ 図 ２ ）で は 、言 語 聴 覚 士・歯 科 医 師 ・歯 科 衛 生 士 ・ 管理栄養士の順に多かった。 職 歴 年 数（ 図 ３ ） で は 、６ ∼ １ ０ 年 の 中 堅 、 ０ ∼ ５ 年 の 初 心 者 、２ ６ ∼ ３０年のベテランの順に多かった。 【表１】 職. 種. 医師. 人数 1. 歯科医師. 14. 薬剤師. 1. 看 護 師・訪 問 看 護 師. 13. 歯科衛生士. 15. 管 理 栄 養 士・栄 養 士. 14. 言語聴覚士. 22. 理学療法士. 2. 作業療法士. 5. 介護職. 0. ケアマネージャー. 3. その他. 1. 合. 計. 91. 【図２】. −3−.
(5) 【図３】. （２）講演聴講前後における理解度の概要 １）認知症という病気について（表２・図４） 講 演 前 は 評 定 ３ 、４ が 多 数 を 占 め 評 定 ５ は な か っ た が 、講 講演後は評定５ が ３ １ ． ８ ％ （ ２ ９ /９ / １）を占めたことは、病気の理解がかなり進ん だことをうかがわせた。 【表２】 評 定. 前（人） 後（人）. 1. 0. 0. 2. 6. 0. 3. 53. 3. 4. 32. 59. 5. 0. 29. 91. 91. 3.29. 4.29. 合 計（ 人 ） 評定平均. 【図４】. −4−.
(6) ２）認知症の経過について（表３・図５） 講 演 前 は 、 評 定 １ 、 ２ 、 ３ で ８ ０ ％ （ ７ ３ /９ １ ） を 占 め た 。 病 気 は 知 ってはいるが、経過の細かいことは理解不足であることがうかがえた。 講 演 後 は 、 １ 、 ２ が な く な り 、 評 定 ３ が １ ４ ％ （ １ ３ /９ ９１）と著減。 評 定 ５ も ３ ３ ％ （ ３ ０ /９ / １）に上った。 経過についての理解も、かなり進んだことをうかがわせた。 【表３】 評 定. 前（人） 後（人）. 1. 3. 0. 2. 17. 0. 3. 53. 13. 4. 17. 48. 5. 1. 30. 91. 91. 2.96. 4.19. 合 計（ 人 ） 評定平均. 【図５】. −5−.
(7) ３）認知症と食べる機能について（表４・図６） ２）の経過と、同様の結果であった。 講 演 前 は 評 定 １ 、 ２ 、 ３ で ７ ４ ． ７ ％ （ ６ ８ /９ １ ） を 占 め た が 、 講 演 後 は １ 、 ２ が な く な り 、 評 定 ３ が ９ ． ８ ％ （ ９ /９ １ ） と 著 減 。 評 定 ５ も ３ ５ ． ２ ％ （ ３ ２ /９ １ ） に 上 っ た 。 食 べ る 機 能 に つ い て の 理 解 が 進 み 、重 要 性 に 気 付 い た こ と を う か が わ せ た。 【表４】 評 定. 前（人） 後（人）. 1. 4. 0. 2. 16. 0. 3. 48. 9. 4. 20. 50. 5. 3. 32. 91. 91. 3.02. 4.25. 合 計（ 人 ） 評定平均. 【図６】. −6−.
(8) ４）認知症で食べる機能の低下した人の食支援について（表５・図７） 講 演 前 は 評 定 １ 、 ２ が ３ ６ ． ２ ％ （ ３ ３ /９ １ ） で 、 ５ は 何 と １ 名 で あ った。かなりの人が実際面での食支援に不安があることをうかがわせた。 し か し 、 講 演 後 は 評 定 ３ 、 ４ で ７ ２ ． ５ ％ （ ６ ６ / ９ １ ）、 評 定 ５ が ２ ４ ． １ ％ （ ２ ２ /９ １ ） に 変 化 し た こ と は 、 か な り こ の 項 目 で の 研 修 内 容に満足し理解が深められたと思われる。 【表５】 評 定. 前（人） 後（人）. 1. 8. 0. 2. 25. 3. 3. 38. 15. 4. 19. 51. 5. 1. 22. 91. 91. 2.78. 4.01. 合 計（ 人 ） 評定平均. 【図７】. −7−.
(9) ５）認知症で最期まで食べるということ（表６・図８） ほ ぼ 、 ４ ）と 同 様 の 結 果 が 得 ら れ た 。 講 演 前 は 評 定 １ 、 ２ が ３ ７ ． ３ ％ （ ３ ４ /９ １ ） で 、 ５ は ３ 名 で あ っ た 。 か な り の 人 が 、 最 期 ま で 食 べ る と いうイメージが困難であったかがわかった。 講 演 後 は 評 定 ３ 、 ４ で ７ １ ． ４ ％ （ ６ ５ / ９ １ ）、 評 定 ５ が ２ ４ ． １ ％ （ ２ ２ /９ １ ）に 変 化 し た こ と は 、か な り こ の 項 目 で の 研 修 内 容 に 満 足 し 、 理解が深められたと思われる。 【表６】 評 定. 前（人） 後（人）. 1. 7. 0. 2. 27. 4. 3. 39. 16. 4. 15. 49. 5. 3. 22. 91. 91. 2.78. 3.98. 合 計（ 人 ） 評定平均. 【図８】. −8−.
(10) ６ ）自 分 が 認 知 症 に な っ た ら 最 期 ま で 食 べ る と い う 観 点 か ら ど の よ う に な り たいかのイメージについて（表７・図９） 講 演 前 は 、 評 定 １ 、 ２ 、 ３ で ７ ３ ． ６ ％ （ ６ ７ /９ １ ） で 評 定 ５ は ４ 名 で あ っ た 。か な り の 人 が 、最 期 に は ど う な り た い の か の イ メ ー ジ が 困 難 で あったかがわかった。 講 演 後 は 、 評 定 ４ 、 ５ が ７ ３ ． ６ ％ （ ６ ７ /９ １ ） と な り 、 か な り イ メ ージができたものと思われた。 【表７】 評 定. 前（人） 後（人）. 1. 9. 1. 2. 28. 9. 3. 30. 14. 4. 20. 46. 5. 4. 21. 91. 91. 2.80. 3.85. 合 計（ 人 ） 評定平均. 【図９】. −9−.
(11) ７）講演前後の各項目アンケートの評定平均値について（図１０） 講 演 前 の 評 定 平 均 値 ２ ．８ か ら 講 演 後 の 平 均 値 ３ ．８ ５ と か な り 向 上 し たと思われる。 成果が見えたと判定したい。 【図１０】. （３）研修会参加者のフリーコメント（抜粋） １ ）ア ル ツ ハ イ マ ー 型 認 知 症 以 外 の 認 知 症 を 詳 し く 説 明 し て い た だ き 、理 解 できた。 ２）認知症の分類とそれぞれのタイプの特徴について詳しく解説いただき、 勉強になった。 ３）認知症の方に対する食のアプローチで、情報を整理することの重要性。 食 べ る と い う 環 境 の 情 報 を シ ン プ ル に す る こ と で 、患 者 様 の 動 き も 変 化 が でるということが印象に残った。 ４ ）認 知 症 に よ っ て 種 類 が あ る と は 知 ら な か っ た し 、種 類 に よ っ て 症 状 が 違 うのも知らなかった。 ５ ）病 態 に よ り 、食 の ア プ ロ ー チ が 異 な る こ と が 勉 強 に な っ た 。ア セ ス メ ン トの重要性を改めて感じた。 ６）情報をシンプルにすること。失敗しない環境づくり。 ７ ）平 野 先 生 の 人 間 的 な 考 え や コ メ ン ト に 、同 じ 気 持 ち と 考 え で あ る こ と に 共 感 い た し ま し た 。私 も 老 健 で Ｓ Ｔ を し て い ま す が 、環 境 つ く り に 試 行 錯 誤 す る 毎 日 で す 。シ ン プ ル に「 食 べ て も ら い た い 」と い う こ と を 目 標 に こ れからも精進します。 ８ ）嚥 下 面 に 視 点 が 行 き が ち で す が 、低 下 し て い く 見 極 め を き ち ん と 対 応 し て い く 必 要 性 が あ る と 思 っ た 。食 だ け で な く 、そ の 人 を も う 一 度 み て 何 が 影響しているのか不安、ストレスに気をつけるようにしたい。 ９ ）佐 賀 と い う 地 方 に お い て も 、こ れ だ け の 勉 強 が で き る こ と を 嬉 し く 思 い ます。 １０）認知症の食支援といっても、病態を理解することが大事だとわかった。 周 囲 に は 、理 解 で き な い 行 動 も 認 知 症 の 方 に は 理 由 が あ っ て 行 動 す る と いうことも考えないといけないと思った。. −10−.
(12) ▼第２回事前研修会 日 時：平成２５年５月２５日（土）１５時∼ 演 題 ：「 神 経 筋 疾 患 に お け る 摂 食 嚥 下 障 害 ∼食の楽しみをささえるケアとは∼」 講 師：兵庫医療大学 リハビリテーション学部 大学院 医療科学研究科 教授 野 園子 先生 内 容：代 表 的 な 神 経 難 病 の 経 過 に つ い て の 話 が あ り 、神 経 筋 疾 患 で は 摂 食 嚥 下 障 害 は 必 発 で あ り 、そ の 病 期 の 状 態 に 応 じ て の 摂 食 を 考 え て い く こ と が 重 要 で 、進 行 性 疾 患 で の 終 末 期 を 考 え る と 少 し の 誤 嚥 も 恐 れ ず 細 心 の 注 意 を 行 い な が ら 、経 経口摂取を実施することも一方法であることを提示 してくれた。 ▼第２回事前研修会 アンケート集計結果（添付資料３−２参照） （１）参加者の概要 １）アンケート回答者８９名（男性２２名・女性６７名）の平均年齢は、 ４２歳であった。 年 齢 構 成 別（ 図 １ ）で で は 、２ ６ 歳 ∼ ３ ５ 歳 、４ ６ 歳 ∼ ５ ５ 歳 の ２ 峰 性 が 見られた。 【図１】. −11−.
(13) ２ ）参 加 者 職 種 別（ 表 １・図 ２ ）で は 、言 語 聴 覚 士・歯 科 衛 生 士・ 看 護 師 の 順に多かった。 職 歴 年 数（ 図 ３ ） で は 、６ ∼ １ ０ 年 の 中 堅 、 ０ ∼ ５ 年 の 初 心 者 、２ ６ ∼ ３０年のベテランの順に多かった。 【表１】 職. 種. 医師. 人数 2. 歯科医師. 14. 薬剤師. 0. 看護師・訪問看護師. 16. 歯科衛生士. 16. 管 理 栄 養 士・栄 養 士. 11. 言語聴覚士. 25. 理学療法士. 1. 作業療法士. 3. 介護職. 0. ケアマネージャー. 1. その他. 0. 合. 計. 89. 【図２】. −12−.
(14) 【図３】. （２）講演聴講前後における理解度の概要 １）代表的神経難病という病気について（表２・図４） 講 演 前 は 、 評 定 １ が ６ 名 、 評 定 ２ 、 ３ が ７ ７ ． ５ ％ （ ６ ９ /８ ９ ） の 多 数を占めた。病気自体がよく知られていないことがわかった。 講 演 後 は 、 評 定 ２ が １ 名 、 評 定 ３ 、 ４ で ８ ２ ％ （ ７ ３ /８ ８９）を占めた ことは病気の理解がかなり進んだことをうかがわせた。 【表２】 評 定. 前（人） 後（人）. 1. 6. 0. 2. 26. 1. 3. 43. 18. 4. 13. 55. 5. 1. 15. 89. 89. 2.74. 3.94. 合 計（ 人 ） 評定平均. 【図４】. −13−.
(15) ２）代表的神経難病の経過について（表３・図５） 講 演 前 は 評 定 １ 、 ２ で ４ ５ ％ （ ４ ０ /８ ９ ） を 占 め た 。 疾 患 以 上 に 、 経 過の細かいことは理解不足であることがうかがえた。 講 演 後 は １ 、 ２ が な く な り 評 定 ４ が ５ ６ ％ （ ５ ０ /８ ９ ） と な り 、 評 定 ５ も １ ６ ． ９ ％ （ １ ５ /８ ９ ） に 上 っ た 。 経 過 に つ い て の 理 解 が 、 か な り 進んだことをうかがわせた。 【表３】 評 定. 前（人） 後（人）. 1. 10. 0. 2. 30. 2. 3. 40. 22. 4. 8. 50. 5. 1. 15. 89. 89. 2.55. 3.88. 合 計（ 人 ） 評定平均. 【図５】. −14−.
(16) ３）代表的神経難病と食べる機能について（表４・図６） 講 演 前 は 評 定 １ 、 ２ で ４ ６ ％ （ ４ １ /８ ９ ） を 占 め た が 、 講 演 後 は １ 、 ２ が な く な り 評 定 ３ が １ ９ ． １ ％ （ １ ７ /８ ９ ） と 著減 。 評 定 ４ が ６ ０ ． ７ ％ （ ５ ４ /８ ９ ） に 上 っ た 。 評 定 ５ も １ ５ 名（ １ ６ ．９ ％ ）と な り 、食 べ る 機 能 に つ い て の 理 解 が 進 み、重要性に気付いたことをうかがわせた。 【表４】 評 定. 前（人） 後（人）. 1. 4. 0. 2. 38. 0. 3. 37. 17. 4. 9. 54. 5. 1. 18. 89. 89. 2.61. 4.01. 合 計（ 人 ） 評定平均. 【図６】. −15−.
(17) ４ ）食 べ る 機 能 が 低 下 し た 神 経 難 病 患 者 さ ん に 対 す る 食 支 援 を ど の よ う に 行 ったらよいかについて（表５・図７） 講 演 前 は 評 定 １ 、 ２ が ５ ５ ． １ ％ （ ４ ９ /８ ９ ） で 、 評 定 ５ は 何 と １ 名 で あ っ た 。か な り の 人 が 、実 際 面 で の 食 支 援 に 不 安 が あ る こ と を う か が わ せた。 し か し 、 講 演 後 は 評 定 ３ 、 ４ で ７ ７ ． ５ ％ （ ６ ９ / ８ ９ ）、 評 定 ５ が １ ７ ． ９ ％ （ １ ６ /８ ９ ） に 変 化 し た こ と は 、 か な り こ の 項 目 で の 研 修 内 容に満足し、理解が深められたと思われる。 【表５】 評 定. 前（人） 後（人）. 1. 11. 0. 2. 38. 4. 3. 35. 21. 4. 4. 48. 5. 1. 16. 89. 89. 2.39. 3.85. 合 計（ 人 ） 評定平均. 【図７】. −16−.
(18) ５）神経難病で最期まで食べるということはどんなことなのかについて （表６・図８） ほ ぼ 、４ ）と 同 様 の 結 果 が 得 ら れ た 。講 演 前 は 、評 定 １ 、２ ２ が ４ ８ ．３ ％ （ ４ ３ /８ ９ ） で 、 評 定 ５ は １ 名 で あ っ た 。 か な り の 人 が 、 最 期 ま で 食 べ るというイメージが困難であったかがわかった。 講 演 後 は 、 評 定 ３ 、４ ４ で ８ ０ ． ９ ％ （ ７ ２ /８ ９ ）、 評 定 ５ が １ ５ ． ７ ％ （ １ ４ /８ ９ ）に 変 化 し た こ と は 、か な り こ の 項 目 で の 研 修 内 容 に 満 足 し 、 理解が深められたと思われる。 【表６】 評 定. 前（人） 後（人）. 1. 9. 0. 2. 34. 3. 3. 35. 20. 4. 10. 52. 5. 1. 14. 89. 89. 2.55. 3.87. 合 計（ 人 ） 評定平均. 【図８】. −17−.
(19) ６ ）最 期 ま で 食 べ た い と い う 観 点 か ら 、も し 自 分 が 神 経 難 病 に な っ た ら ど ん なふうになりたいかのイメージについて（表７・図９） 講 演 前 は 、 評 定 １ 、 ２ 、 ３ で ８ ６ ． ５ ％ （ ７ ７ /８ ９ ） で 、 評 定 ５ は １ 名 で あ っ た 。か な り の 人 が 、最 期 に は ど う な り た い の か の イ メ ー ジ が 困 難 であったかがわかった。 講 演 後 は 、 評 定 ４ 、 ５ が ６ ５ ． ２ ％ （ ５ ８ /８ ９ ） と 、 な り か な り イ メ ージができたものと思われた。 【表７】 評 定. 前（人） 後（人）. 1. 6. 1. 2. 42. 8. 3. 29. 22. 4. 11. 39. 5. 1. 19. 89. 89. 2.54. 3.75. 合 計（ 人 ） 評定平均. 【図９】. −18−.
(20) ７）講演前後の各項目アンケートの評定平均値について（図１０） 講 演 前 の 評 定 平 均 値 ２ ．５ ４ か ら 講 演 後 の 平 均 値 ３ ．７ ５ と 、か な り 向 上したと思われる。 成果が見えたと判定したい。 【図１０】. （３）研修会参加者のフリーコメント（抜粋） １）食べる楽しみ程度の食事でも、喜んでもらえていることに驚いた。 ２）代表的な神経難病と嚥下障害の関連について、よくわかった。 Ａ Ｌ Ｓ で 味 わ い を 充 実 さ せ て 、誤 嚥 が あ っ て も ジ ュ ー ス を 飲 ま せ て い た のには驚いた。 ３ ）嚥 下 っ て 奥 深 い な と 思 っ た 。人 間 に と っ て「 食 べ る こ と 」 っ て ど れ だ け 楽しみなことなのだろうと、しみじみ感じた。 ４）食の楽しみに配慮するアプローチが、大切であることを再認識した。 リハビリの役割として「誤嚥を防ぐ」ことだけに着目するのではなく、 気持ちを大切にするアプローチが大切だと感じた。 ５ ）神 経 難 病 、特 に パ ー キ ン ソ ン 病 に つ い て 、日 々 よ く わ か ら な い と 感 じ て いたが、今日の講義はたいへんわかりやすかった。 ６ ）神 経 難 病 の 終 末 に 対 す る 食 支 援 は 、誤 嚥 な ど の リ ス ク も あ る が 、最 期 ま で食べたいと思う意思は工夫次第で尊重されるということが大事と思っ た。 ７ ）Ａ Ｌ Ｓ と パ ー キ ン ソ ン 病 と 筋 無 力 症 の 違 い と 、嚥 下 障 害 の 機 序 が わ か っ た。 味わい食のすばらしさを感じて、やってみたいと思った。 ８）難病への摂食嚥下の講演を聞くことができて、よかった。 ＶＦをいろいろ見られてよかった。 ９）ＦＲＳｓｗ４の方においても、栄養障害がみられることには驚いた。 ま た 、肺 活 量 の ５ ０ ％ 以 上 が 残 存 し て い な け れ ば 、Ｐ Ｅ Ｇ 造 設 時 に リ ス クがあること。 １０ ）Ｐ Ｄ患者の嚥下 訓練 法に つ いての ご紹 介（呼 気筋力 訓練・メト ロノー ム訓 練など）など、臨床に役立てる内容で有難かったです。. −19−.
(21) １ １ ）神 経 難 病 の 嚥 下 障 害 は 難 し い と 思 い 込 ん で い た の が 、少 し わ か っ た よ う に思いました。ありがとうございました。 １ ２ ）神 経 難 病 の 知 識 が 少 な か っ た の で 、知 る 良 い 機 会 と な り ま し た 。進 行 す る 病 気 で あ り 、難 し い と は 思 い ま す が 、そ れ ぞ れ の 嚥 下 障 害 の 特 徴 ・ 注 意 点をしっかり把握して、関わりたいと思いました。 １ ３ ）神 経 難 病 と 嚥 下 障 害 は 、と て も 関 わ り 深 い と 感 じ ま し た 。 私 た ち の 少 し の気づきや観察がとても重要になってくると思った。 １ ４ ）神 経 難 病 に つ い て 知 っ て い た つ も り で す が 、ま だ ま だ 不 十 分 だ っ た こ と が改めてわかりました。 当該患者様の嚥下障害について、さらに勉強せねばと思った次第です。. ▼第３回事前研修会 日 時：平成２５年６月８日（土）１５時∼ 演 題 ：「 高 齢 者 ケ ア の 意 思 決 定 プ ロ セ ス に 関 す る ガ イ ド ラ イ ン ∼人工的水分・栄養補給の導入を中心として∼」 講 師：国立障害者リハビリテーションセンター自立支援局長 飯島 節 先生 内 容：日本老年医学会が立場表明した「高齢者の終末期の医療およびケア」 に 関 し て の 説 明 が あ っ た 。エ イ ジ ズ ム（ 年 齢 に よ る 差 別 ）は 、新 鮮 な 印象であった。 終 末 期 を ど の よ う に 迎 え る か は 、本 人 、家 族 と り ま く ス タ ッ フ 間 で 何 度も意思決定を行う話し合いが十分大切であることが力説された。 ▼第３回事前研修会 アンケート集計結果（添付資料３−３参照） （１）参加者の概要 １）アンケート回答者７９名（男性２１名・女性５８名）の平均年齢は、 ４１．５歳であった。 年 齢 構 成 別（ 図 １ ）で で は 、２ ６ 歳 ∼ ３ ５ 歳 、３ ６ 歳 ∼ ４ ５ 歳 、５ １ 歳 ∼ ６０歳の３峰性が見られた。 【図１】. −20−.
(22) ２ ）参 加 者 職 種 別（ 表 １・図 ２ ）で は 、言 語 聴 覚 士・看 護 師・歯 科 衛 生 士 の 順に多かった。 職歴年数（図３）では、６∼１０年の中堅、１６∼２０年の経験者、 ２６∼３０年のベテランの順に多かった。 【表１】 職. 種. 医師. 人数 2. 歯科医師. 11. 薬剤師. 0. 看 護 師・訪 問 看 護 師. 19. 歯科衛生士. 12. 管 理 栄 養 士・栄 養 士. 6. 言語聴覚士. 25. 理学療法士. 2. 作業療法士. 1. 介護職. 1. ケアマネージャー. 0. その他. 0. 合. 計. 79. 【図２】. −21−.
(23) 【図３】. （２）講演聴講前後における理解度の概要 １）高齢者が亡くなるとはどんなことかについて（表２・図４） 講 演 前 は 、評 定 １ 、２ が １ １ ．４ ％（ ９ /７ ９ ）、評 定 ３ 、４ ４ で ８ ８ ．６ ％ （ ７ ０ /７ ９ ） と 、 身 近 な 問 題 と と ら え ら れ て い る 印 象 で あ っ た 。 講 演 後 は 、 評 定 ２ が な く な り 、 評 定 ４ が ７ ０ ． ９ ％ （ ５ ６ /７ ９ ） と 多 数 を 占 め た こ と は 、状 況 の 一 定 し た 内 容 の 理 解 が 進 ん だ こ と を う か が わ せ た。 【表２】 評 定. 前（人） 後（人）. 1. 0. 0. 2. 9. 0. 3. 46. 14. 4. 23. 56. 5. 1. 9. 79. 79. 3.20. 3.94. 合 計（ 人 ） 評定平均. 【図４】. −22−.
(24) ２）どうして今そのようなことを考えなければいけないのかについて （表３・図５） 講 演 前 は 、 評 定 １ 、 ２ で ２ １ ． ５ ％ （ １ ７ /７ ９ ） を 占 め た 。 評 定 ３ が ５ ０ ．６ ％（ ４ ０ /７ ９ ）。今 考 え な け れ ば な ら な い こ と に つ い て 、理 解 不 足であることがうかがえた。 講 演 後 は 、 １ 、 ２ が な く な り 、 評 定 ４ が ６ ２ ％ （ ４ ９ /７ ７９）となり、 評 定 ５ も ２ ５ ． ３ ％ （ ２ ０ /７ ９ ） に 上 っ た 。 今考えることの必要性の理解が、かなり進んだことをうかがわせた。 【表３】 評 定. 前（人） 後（人）. 1. 1. 0. 2. 16. 0. 3. 40. 10. 4. 19. 49. 5. 3. 20. 79. 79. 3.09. 4.13. 合 計（ 人 ） 評定平均. 【図５】. −23−.
(25) ３）自分の死生観について（表４・図６） 講 演 前 は 評 定 １ 、 ２ で ３ ５ ． ４ ％ （ ２ ８ /７ ９ ） を 占 め た が 、 講 演 後 に も評定２が７名存在した。 評 定 ３ が ３ ２ ． ９ ％ （ ２ ６ /７ ９ ） と 残 存 。 評 定 ４ が ４ ６ ． ８ ％ （ ３ ７ /７ ９ ） に 上 っ た 。 評 定 ５ も ９ 名（ １ １ ． ４ ％ ）と な り 、自 分 の 死 生 観 つ い て の 理 解 は 、講 演後もばらつきがみられ、死生観を確立することの困難さがわかった。 【表４】 評 定. 前（人） 後（人）. 1. 2. 0. 2. 26. 7. 3. 36. 26. 4. 14. 37. 5. 1. 9. 79. 79. 2.82. 3.61. 合 計（ 人 ） 評定平均. 【図６】. −24−.
(26) ４）胃瘻の是非の考え方について（表５・図７） 講 演 前 は 、 評 定 １ 、 ２ が ２ ５ ． ３ ％ （ ２ ０ /７ ９ ） で 、 評 定 ３ が ４ ５ ． ６ ％ (３ ６ /７ ９ ) 、 評 定 ５ は ３ 名 で あ っ た 。 実 際 面 で の 胃 瘻 の 是 非 の考え方に不安があることをうかがわせた。 し か し 、 講 演 後 は 評 定 ３ が 減 少 し 、 評 定 ４ で ５ ５ ． ７ ％ （ ４ ４ / ７ ９ ）、 評 定 ５ が ２ ５ ． ３ ％ （ ２ ０ /７ ９ ） に 変 化 し た こ と は 、 胃 瘻 の 是 非 の 考 え 方に一定の基準をもつことができたのではないかと思われた。 【表５】 評 定. 前（人） 後（人）. 1. 1. 0. 2. 19. 2. 3. 36. 12. 4. 20. 45. 5. 3. 20. 79. 79. 3.06. 4.05. 合 計（ 人 ） 評定平均. 【図７】. −25−.
(27) ５）高齢者の終末期医療に対する学会（有識者）の考え方について （表６・図８） 講 演 前 は 、 評 定 １ 、 ２ が ４ ５ ． ５ ％ （ ３ ６ /７ ９ ） で 、 評 定 ３ が ４ １ ． ８ ％ （ ３ ３ /７ ９ ） で あ っ た 。 学 会 の 考 え 方 は 、 ま だ 一 般 的 に 浸 透 していない現状がわかった。 講 演 後 は 、評 定 ３ が 減 少 し 、評 定 ４ で ５ ５ ． ７ ％ （ ４ ４ / ７ ９ ）、評 定 ５ が １ ６ ． ５ ％ （ １ ３ /７ ９ ） に 変 化 し た こ と で 、 学 会 の 考 え 方 の 理 解 が 深 められたと思われる。 【表６】 評 定. 前（人） 後（人）. 1. 7. 0. 2. 29. 0. 3. 33. 22. 4. 9. 44. 5. 1. 13. 79. 79. 2.59. 3.89. 合 計（ 人 ） 評定平均. 【図８】. −26−.
(28) ６ ）最 期 ま で 食 べ た い と い う 観 点 か ら 、も し 自 分 が 終 末 期 に な っ た ら ど ん な ふうになりたいかのイメージについて（表７・図９） 講 演 前 は 、 評 定 １ 、 ２ 、 ３ で ６ ９ ． ６ ％ （ ５ ５ /７ ９ ） で 、 評 定 ５ は ８ 名 で あ っ た 。か な り の 人 が 最 期 に は ど う な り た い の か の イ メ ー ジ が 困 難 か 、 何とはなしの感じであったかがわかった。 講 演 後 は 、 評 定 ４ 、 ５ が ７ ９ ． ７ ％ （ ６ ３ /７ ９ ） と な り 、 か な り イ メ ージができたものと思われた。 【表７】 評 定. 前（人） 後（人）. 1. 0. 0. 2. 16. 2. 3. 39. 14. 4. 16. 38. 5. 8. 25. 79. 79. 3.20. 4.09. 合 計（ 人 ） 評定平均. 【図９】. −27−.
(29) ７）講演前後のお各項目アンケートの評定平均値について（図１０） 講 演 前 の 評 定 平 均 値 ３ ．２ か ら 講 演 後 の 平 均 値 ４ ．１ と 、 向 上 し た と 思 われる。 成果が見えたと判定したい。 【図１０】. （３）研修会参加者のフリーコメント（抜粋） １ ）こ の プ ロ セ ス は 、繰 り 返 し 評 価 さ れ る べ き で 、最 終 決 定 で は な い こ と が 確認できてよかったです。国民的議論をすべきと思った。 ２ ）患 者 家 族 と の 十 分 な コ ミ ュ ニ ケ ー シ ョ ン 、イ ン フ ォ ー ム ド コ ン セ ン ト を 行い、その人らしい最期を迎える準備をする ３ ）「 ノ ー マ ル な 死 」 を 考 え る に あ た り 、 そ の プ ロ セ ス が い か に 大 切 で あ る かが理解でき、学べたのは大きな収穫であった。 ４ ）胃 瘻 造 設 し た が 、途 中 で も「 中 止 」す る こ と も 考 え て 対 処 し て い く と の 話 が あ り 、「 作 る ＝ 注 入 」 だ け で は な い こ と も 新 た に 考 え る 基 準 が 自 分 に できた。 ５ ）胃 瘻 を 造 設 ま で の 判 断 や イ ン フ ォ ー ム ド コ ン セ ン ト の 重 要 性 を 学 ぶ こ と ができた。 ６ ） ガ イ ド ラ イ ン の 中 の 「 年 齢 に よ る 差 別 （ エ イ ジ ズ ム ）」 に 反 対 す る と い う 言 葉 が 、印 象 的 で し た 。高 齢 だ か ら と い う の は 言 い 訳 に な ら ず 、リ ス ク を考慮しながら進めていくことが必要であると実感した。 ７）死生観、人生の最期について「自己決定」することの大切さを学んだ。 何 が 間 違 っ て い る 、正 し い の で は な く 、要 は「 自 分 が ど う し た い の か 」を 日 頃 か ら 自 分 の 問 題 と し て 家 族 や 友 人 と 話 を す る こ と が 、ま まず大切なこと であると考える。 ８）年齢による差別（エイジズム）についての話が、印象に残っています。 高齢でもＰＥＧや経管、気切どの適応は慎重に・・・ということを聞き、 私 は 高 齢 だ か ら 回 復 の 見 込 み は 少 な い か ら 経 管 を と 考 え て い た の で 、新 た な視点をもらった感じだった。. −28−.
(30) ９ ）医 学 の 専 門 家 ら は 、嚥 下 障 害 に つ い て 理 解 さ れ て い る か ど う か が 気 に な り ま す 。食 べ ら れ な い と 判 断 → 経 鼻 → 胃 瘻 へ 簡 潔 に 飛 ば し て し ま う 先 生 も 実 際 に お ら れ ま す が 、何 故 ？ 嚥 下 リ ハ ビ リ を 経 て 、結 果 を 考 慮 さ れ な い の か。 結 局 、嚥 下 障 害 に 対 し て 治 療 の 時 間 が か か る た め 、保 険 上 ３ か 月 で は 間 に合わないのが現実である。 １ ０ ）回 復 期 リ ハ 病 棟 で Ｓ Ｔ と し て 、経 口 摂 取 困 難 な 方 に 選 択 肢 と し て「 胃 瘻 」 を 挙 げ る 場 面 も あ る が 、慎 重 に コ ミ ュ ニ ケ ー シ ョ ン を 通 し て 合 意 形 成 す る こ と 、本 人 の 意 思 の 尊 重 と い っ た と こ ろ が 十 分 で な か っ た と 反 省 し た 。今 後、活かしていきたい。 １ １ ）以 前 よ り 、胃 瘻 造 設 に 対 し て 疑 問 を 抱 い て い た の で す が 、最 後 の 方 で の 胃瘻造設後の患者の家族アンケートが印象的でした。 ガ イ ド ラ イ ン が あ る こ と で 、胃 瘻 に 対 し て 医 療 者 側 か ら の 一 方 通 行 で は なく、家族の意思を聞くことも大事だと思いました。 １ ２ ）た と え 、認 知 症 の 終 末 期 に な っ た と し て も 、最 善 の 医 療 及 び ケ ア を 受 け る権利があるということを学んだ。 １３ ）終 末期医療は、本人 の人生 観、死 生観 を尊重 すべき であると い うこと が印 象的であった。 １４）ご本人にとっての最善を考えていくことは、大変難しいと思った。 １５）経口摂取が困難であるからといって、安易にＰＥＧという考えではな く、家族、本人、医療者が一つとなり、その人にとってのＱＯＬを尊重し たケアの選択というのを慎重に考えなければならないと思った。 １ ６ ） 誤 嚥 性 肺 炎 で 胃 瘻 造 設 さ れ た 患 者 さ ん も お ら れ 、「 食 べ た い 」 と 本 人 の 欲 求 が あ る 時 の 対 応 に 悩 ん だ こ と が あ っ た 。「 食 べ る こ と 、 本 人 の 希 望 」 を 尊 重 す る こ と が ガ イ ド ラ イ ン で 盛 り 込 ま れ て い た の で 、今 後 の 援 助 に 活 かせると思った。 １ ７ ）最 終 的 に Ａ Ｈ Ｎ を 判 断 す る の は 医 師 な の で 、私 た ち ス タ ッ フ は そ れ に 従 うほかないのではないかと思った。 延 命 治 療 は 、ど こ ま で 必 要 な の か は わ か ら な い 。何 も し な く て い い と 言 わ れ て も 目 の 前 に 死 に そ う な 人 が い た ら 、何 と か し た い と も 思 う 。こ れ は 自己満足になるのか？ １ ８ ）胃 瘻 を 造 る 、造 ら な い こ と に 関 す る こ と 、人 工 的 水 分 補 給 に 関 し て 毎 日 「 こ れ で い い の か 」と 思 い つ つ 、施 設 で 働 い て い ま す 。勉 強 に な り ま し た 。 医師、スタッフ、家族との話し合いが大切と思いました。 １９）佐賀県内では、在宅での看取りが少ないようです。今回の研修の中で、 高 齢 者 の 死 の あ り 方 を 学 び 、医 師 や 家 族 と と も に 終 末 期 を 迎 え た 方 へ の 対 応（ カ ン フ ァ レ ン ス ）が 行 わ れ 、そ の 方 ら し い 最 期 を 迎 え る お 手 伝 い が で きればと思いました。 ２ ０ ）最 期 ま で 口 か ら 食 べ る こ と を 支 援 で き れ ば と 思 う が 、終 末 期 に 直 面 し た 時 、自 分 、家 族 の 意 思 決 定 、ど こ で 人 生 の 終 わ り 迎 え る の か を 考 え る き っ かけになった。 患 者 さ ん に 接 す る 時 、自 分 、家 族 だ っ た ら ど う し た い か と い う 視 点 を 持 っていたい。. −29−.
(31) ▼研究内容Ⅰ事前研修会小括 摂 食 ・ 嚥 下 障 害 を き た す 疾 患 及 び 在 宅 で あ る こ と か ら 、認 知 症 と 神 経 ・ 筋 疾 患 に お け る 病 態 、摂 食 ・嚥 下 障 害 の 状 態 と 対 応 方 法 、注 意 点 な ど を 共 通 の 認 識 と し て 持 つ こ と が で き た 。疾 患 的 に は 、癌 患 者 も 十 分 に 考 慮 さ れ る と こ ろ で は あ っ た が 、今 回 は「 最 期 ま で 」と い う こ と を 考 え て 、平 成 ２ ４ 年 に 日 本 老 年 医 学 会 が 発 表 し た「 高 齢 者 ケ ア の 意 思 決 定 プ ロ セ ス に 関 す る ガ イ ド ラ イ ン − 人 工 的 水 分・栄 養 補 給 の 導 入 を 中 心 と し て − 」に つ い て 、実 際 に ガ イ ド ラ イ ン を ま と め た 飯 島 先 生 に 解 説 を お 願 い し た 。高 齢 者 ・ 終 末 期 ・ 代 替 栄 養 の 在 り 方 ・ 高 齢 者 ケ ア の チ ー ム で の 考 え 方 に つ い て 、研 修 参 加 者 全 体 が 一 つ の 共 通 認 識 を も て た こ と は 大 き な 収 穫 で あ っ た 。実 際 に 、第 ３ 回 の ア ン ケ ー ト 結 果 に お け る 自 由 記 載 欄 に は 多 く の 意見が寄せられ、 「 今 後 の こ と を 考 え る 材 料 に な っ た 」と か 、 「現在のケアの見直 しをする必要を感じた」など、参加者の身近な問題と理解できたことが伺えた。 各 研 修 会 ３ 回 に お け る 参 加 者 に 対 し て 、講 演 前 後 で の 講 演 内 容 理 解 度 を ５ 段 階 で 評 価 し た 。こ れ ら の 結 果 の 詳 細 は 、そ れ ぞ れ の ア ン ケ ー ト 結 果 を ご 参 照 い た だ き た い が 、 概 ね 講 演 後 に は 「 理 解 で き た 」 の 評 定 ４ の レ ベ ル に 達 し て い た 。「 最 期 ま で 口 か ら 食 べ た い 」こ と の 基 礎 的 な 考 え 方 は 十 分 身 に つ け ら れ た と 考 え ら れ た。. 【研究内容Ⅱ】在宅での摂食・嚥下障害対象者の実態調査 （１）調査アンケート（添付資料５参照） （２）アンケート調査結果 調査方法：ご本人やご家族面接での聞き取り調査。 基礎情報：調査人数：５名（趣旨に賛同してお答えいただいた方） 性 別：男性３名・女性２名 年 齢：６歳・４０歳・７４歳・７８歳・９５歳 介 護 度 ： 要 介 護 １ ・ 要 介 護 ３ （ ２ 名 ）・ 要 介 護 ４ 小児は、介護度なし。 対 象 者 が 少 数 で あ る こ と 及 び 基 礎 情 報 が ほ と ん ど 異 な っ て い る の で 、１ 例 ず つ の報告とし、最後に小括を加えることにする。 ▼対 象 者 １ 性別・年齢：男性６歳 病 名：脊髄性筋萎縮症 摂食・嚥下障害期間： ６ 年 ６ か 月 （ 母 親 か ら 聴 取 ） （質問 ５）口から食べることで困っていることは？ ⇒食事作成や食べさせる労力が大変 （質問 ６）代替栄養は？⇒胃瘻 （質問 ７）対応決定にどのように感じたか？ ⇒医師の説明がしっかりあって納得できた （質問 ８）最期まで口から食べたい・食べさせたいと思うか？ ⇒飲み込むことはできないので食べられない状態ではあるが、 口 で 味 わ う 楽 し み の た め 、食 事 が で き る 時 は 口 に 入 れ て い る とのこと。. −30−.
(32) 肺炎がおきても食べたい・食べさせたいと思う。 （質問. ９）病気の最終段階をどのように聞いている？ ⇒現在でも人工呼吸器管理・胃瘻中 （質問１０）本研究会に期待することは？ ⇒相談窓口や情報発信を、是非、していただきたい。 知 り た い こ と が わ か ら な い か ら 不 安 に な る の で 、患 者・家 族 をサポートしてもらえたらと思う。 ▼対 象 者 ２ 性別・年齢：女性４０歳 病 名：脊髄小脳変性症 摂食嚥下障害期間： ２ ０ 年 。 発 症 時 か ら 食 べ に く さ あ り （質問 ５）口から食べることで困っていることは？ ⇒ 水 分 が 飲 み に く い 。と ろ み を つ け て い る 。前 よ り は 飲 み や す くなった。 （質問 ６）代替栄養は？⇒食べられない時に点滴 （質問 ７）対応決定にどのように感じたか？ ⇒納得はできなかったが仕方がないと思った。 口からたべられなければ死ぬしかないと思う。 （質問 ８）最期まで口から食べたい・食べさせたいと思うか？ ⇒思うけど、方法がわからない。 （質問 ９）病気の最終段階をどのように聞いている？ ⇒ 食 べ ら れ な く な る と 聞 い て い る 。食 べ ら れ な く な っ た ら 、点 滴はしても胃瘻は絶対しない。 食べられなくなったら死ぬしかない。 （質問１０）本研究会に期待することは？ ⇒何らかの食べられる方法を教えてほしい。 ▼対 象 者 ３ 性別・年齢：男性７４歳 病 名：パーキンソン病 摂食・嚥下障害期間： ５ 年 く ら い 。５ 年 前 く ら い か ら 、手 が 上 手 く 使 え な く な り 、食 べ にくくなったのが始まり。 （質問 ５）口から食べることで困っていることは？ ⇒食べさせる時にむせるのが怖い。 （質問 ６）代替栄養は？⇒胃瘻だが口からも食べている（併用） （質問 ７）対応決定にどのように感じたか？ ⇒肺炎になったから、口から食べられないと聞いたので。 （質問 ８）最期まで口から食べたい・食べさせたいと思うか？ ⇒食べられなくなるなんて、考えていない。 （質問 ９）病気の最終段階をどのように聞いている？ ⇒体がだんだん動かないようになってしまう。 （質問１０）本研究会に期待することは？ ⇒ 食 べ ら れ な い と 言 わ れ て も 、何 と か 食 べ ら れ る よ う に な る 方 向で考えてほしい。. −31−.
(33) ▼対 象 者 ４ 性別・年齢：女性７８歳 病 名：脳出血後遺症 摂食・嚥下障害期間： １ ０ 年 く ら い （質問 ５）口から食べることで困っていることは？ ⇒食べさせる時にむせるのが怖い。 （質問 ６）代替栄養は？⇒点滴 （質問 ７）対応決定にどのように感じたか？ ⇒納得はできなかったが、仕方がないと諦めた。 （質問 ８）最期まで口から食べたい・食べさせたいと思うか？ ⇒肺炎が起きても食べさせたい・食べたいと思う。 （質問 ９）病気の最終段階をどのように聞いている？ ⇒肺炎を繰り返す場合は、点滴とＩＶＨに移行する。 （質問１０）本研究会に期待することは？ ⇒口腔ケアの基礎を教えてほしい。 食事介助前の基礎訓練を教えてほしい。 ▼対 象 者 ５ 性別・年齢：男性９５歳 病 名：誤嚥性肺炎 摂食・嚥下障害期間： １ 年 く ら い （質問 ５）口から食べることで困っていることは？ ⇒むせないが急に熱がでるのが怖い。 （質問 ６）代替栄養は？⇒なし、経口のみ。 （質問 ７）対応決定にどのように感じたか？ ⇒とろみをつけて飲みましょう。 とろみのあるものにしましょう。 （質問 ８）最期まで口から食べたい・食べさせたいと思うか？ ⇒今は食べられているが、味覚が変わった感じがある。 （質問 ９）病気の最終段階をどのように聞いている？ ⇒むせや咳がでて、また同じ症状がでるかもしれない。 （質問１０）本研究会に期待することは？ ⇒ で き る だ け 口 か ら 食 べ て い っ て ほ し い の で 、口 か ら ダ メ だ と 言 わ れ て も 、本 人 が 望 む 方 法 を 見 つ け て 食 べ さ せ た い と 思 う 。 ▼実態調査小括 （ １ ）５ 名 と 少 数 で は あ る が 、貴 重 な 意 見 を 聞 く こ と が で き た 。在 宅 で の 摂 食 ・ 嚥 下 障 害 で 対 象 者 は 小 児 か ら 高 齢 者 ま で 様 々 な 年 齢 で 存 在 す る し 、ま た 、病 気の種類も経過も様々であることがわかった。 ひ と く ち に 食 べ る こ と を 考 え る と い っ て も 、病 気 の ど の 段 階 の こ と を 考 え る の か を 把 握 し て の 対 応 を 考 え な け れ ば な ら な い 。そ う し た プ ロ セ ス が あ っ て 、或 い は 、そ の こ と が 担 保 さ れ て 初 め て 最 期 ま で 食 べ た い と い う こ と が 改 めて命題になりうるのではないかと深く考えさせられた。 と す れ ば 、そ の プ ロ セ ス を 十 分 行 っ て い け る シ ス テ ム 作 り が 今 後 の 課 題 に なることが見えてきたことになる。. −32−.
(34) （ ２ ）在 宅 で の 摂 食・嚥 下 障 害 の 問 題 で 困 る こ と は 、 「 む せ が 怖 い 」、 「 熱 が で る 」、 「 食 事 の 作 成 や 食 べ さ せ る 労 力 が た い へ ん 」、 「どんなものを食べさせたらよ い か が わ か ら な い 」な ど の 発 言 が 多 か っ た 。一 般 家 庭 向 け に 、食 事（ 嚥 下 食 ） の 作 成 方 法 や む せ な い 食 べ 方・食 べ さ せ 方 な ど の 対 応 普 及 が 大 変 遅 れ て い る ことが鮮明になったと思う。 （ ３ ）代 替 栄 養 選 択 に は 、医 師 か ら の あ る 程 度 の 説 明 で 理 解 は さ れ て い る こ と が 伺 え た が 、本 人 自 体 は 消 極 的 な 受 け 入 れ（ 仕 方 な い か ）で あ る こ と が わ か っ た 。選 択 の 説 明 は そ れ で よ い が 、ど う し た ら 最 期 ま で 食 べ 続 け ら れ る の か の 提 示 は 少 な い 印 象 を も っ た 。さ ら に 、病 気 の 最 終 段 階 の 説 明 も 身 体 状 況 の み で 、同 時 に 嚥 下 は ど ん な 状 態 に な っ て い く か の 説 明 は 十 分 さ れ て い る と は 思 えない例も存在した。 （ ４ ）最 期 ま で 口 か ら 食 べ た い 、少 し で も 口 か ら 食 べ た い 、食 べ さ せ 続 け た い と い う 希 望 は 全 て の 対 象 者 に あ り 、切 実 な 問 題 と し て 捉 え 、今 後 、深 く 考 え て いかなければならないと新たな思いにさせられた。 同 時 に 、我 々 の 研 究 会 に 期 待 す る こ と と し て 、最 期 ま で 食 べ ら れ る よ う に 教 え て ほ し い 、情 報 を 発 信 し て ほ し い 、具 体 的 な 講 習 会（ 口 腔 ケ ア の 方 法 や 食べさせ方、むせない食事の作成の仕方など）の実施が挙げられた。 今後、できるところから喫緊の課題として取り上げていくことにした。. 【研究内容Ⅲ】県民公開講座開催とアンケート結果 日 時：平成２５年１１月１６日（土）１３時３０分∼１７時３０分 場 所：佐賀県看護協会 看護センター テ ー マ ：「 最 期 ま で 口 か ら 食 べ た い −神経難病から看取りまでの在宅医療を考える−」 参加者：１９９名（医療介護関係：１８０名、一般：１９名） アンケート回収： １ ３ ５ 名 （ 回 収 率 ： ６ ７ ． ８ ％ ） （１）講演内容等：県民公開講座抄録等参照（添付資料６参照） （岩田先生・長尾先生・満岡先生・中野先生） （２）県民公開講座未収録講師における内容補足 １ ）本 多 が 、県 民 公 開 講 座 の 趣 旨 説 明 と し て 摂 食 嚥 下 障 害 の 抱 え る 問 題 点 を 概 説 し た 。摂 食 嚥 下 障 害 の 捉 え 方 は 各 疾 患 で 異 な り 、そ の 病 気 の ス テ ー ジ で ま た 対 応 方 法 も 異 な る 。具 体 的 対 応 方 法 も 多 岐 に わ た り 、在 宅 ま で を 考 えると、こうした対応が十分浸透しているとは思えない。 最期まで口から食べる、人生の最期を考えて食べることも規定される、 中野先生の講演にもでてくるかもしれない手術を選択することも重要な ことである、などの概略を説明した。 ２ ）満 岡 先 生 は 、在 宅 が ん 患 者 さ ん に お け る 摂 食 ・ 嚥 下 障 害 の 症 例 を 提 示 さ れ た 。口 か ら 食 べ ら れ な い こ と の 原 因 に は 、脱 水 や 疼 痛 、口 腔 内 ケ ア が 十 分 で な い な ど が 挙 げ ら れ 、在 宅 で も 疼 痛 緩 和 の 治 療 を 行 い 、訪 問 歯 科 診 療 のチームと一緒に治療したら再度口から十分経口摂取可能になったと報 告し、チームで取組むことの重要性を強調された。 ま た 、尊 厳 死 協 会 の 支 部 長 で あ る こ と を 踏 ま え て 、人 生 の 最 期 を 食 べ る ことばかりでなく、どのような最期を迎えたいか（平穏死も一つの方法）. −33−.
(35) を考えることの重要性も強調された。 （３）パネルディスカッション（主たる内容をいくつか） ・口から食べられないと、誰が決めるのがよいか。 ・胃瘻を勧められているが、どう考えていったらよいか。 ・平穏死を理解している先生を知るには、どうしたらよいか。 ・最期を考えるには、尊厳死の考え方を理解していく必要があるのではない か。 ・摂 食 ・ 嚥 下 障 害 を 有 す る 患 者 が 、在 宅 で 安 心 し て 生 活 し て い く に は 何 が 必 要 か。 ・ 今 日 の 話 は 理 解 で き る が 、現 実 と の ギ ャ ッ プ も 多 く 、わ か る 医 療 ス タ ッ フ を 増やすにはどうしたらよいか。 な ど の 様 々 な 意 見 が 出 さ れ 、そ れ ぞ れ の 立 場 か ら パ ネ リ ス ト の 回 答 を 頂 く こ と ができた。 約 １ 時 間 、パ ネ リ ス ト と 参 加 者 の 熱 い 討 論 が 展 開 さ れ 、大 変 有 意 義 な 県 民 公 開 講 座 で あ っ た と 思 う 。参 加 者 の 満 足 度 が 高 い も の で あ っ た こ と は 、終 了 後 の ア ン ケ ー ト 結 果 に も 認 め ら れ た こ と で あ っ た 。主 催 者 と し て も 、大 変 価 値 の 高 い 県 民 公開講座であったと考える。 （４）県民公開講座アンケート結果（添付資料７参照） １）県民公開講座をどこで知りましたか？ 項. 目. 研究会ホームページ. 人. ％ 9. 7. 広報パンフレット. 58. 46. 会員からの勧誘. 22. 17. 知人から. 14. 11. その他. 24. 19. 127. 100. 合. 計. （ コ メ ン ト ）広 報 パ ン フ レ ッ ト が 、か な り の 連 絡 広 報 に 役 だ っ た 。会 員 か ら の 広 報が、もう少しあってもよかったかなとは思える。. −34−.
(36) ２）性別・年代を教えてください 項. 目. 人. ％. 項. 目. 人. ％. 男. 性. 25. 20. ２０代. 27. 20. 女. 性. 103. 80. ３０代. 37. 27. 128. 100. ４０代. 25. 19. ５０代. 35. 26. ６０代. 10. 7. ７０代. 1. 1. 135. 100. 合. 計. 合. 計. （ コ メ ン ト ）圧 倒 的 に 、女 性 が 多 か っ た 。年 代 的 に は 、３ ０ 代 ・ ５ ０ 代 に や や 多 く 、２ ０ 代 ・４ ０ 代 が 続 き 、ほ ぼ ど の 世 代 に も 今 回 の テ ー マ は 興 味 の あるものであったことが示唆された。. −35−.
(37) ３）今回の講演内容について ⅰ）本多先生（公開講座開催の趣旨） 項. 目. 人. ％. よく理解できた. 48. 40. 理解できた. 54. 45. 普通. 18. 15. 理解できなかった. 1. 1. 全く理解できなかった. 0. 0. 121. 100. 合. 計. （ コ メ ン ト ）開 催 の 趣 旨 と 、現 在 抱 え る 摂 食 ・ 嚥 下 障 害 の 問 題 点 と 、最 期 ま で 口 から食べたいを実現するには何を考えていかなければならないかに ついての理解は、できたと思われる。. ⅱ）岩田先生（高齢者の摂食・嚥下障害の現状） 項. 目. 人. ％. よく理解できた. 27. 21. 理解できた. 54. 42. 普通. 42. 33. 理解できなかった. 5. 4. 全く理解できなかった. 0. 0. 128. 100. 合. 計. （ コ メ ン ト ）普 通 が や や 多 か っ た の は 、講 義 前 半 が 介 護 保 険 の シ ス テ ム 面 で あ っ た の で 、多 く の 出 席 者 が 医 療・介 護 職 で あ っ た こ と か ら 考 え る と 理 解 される内容であった。. −36−.
(38) ⅲ）長尾先生（最期まで口からたべることと平穏死） 項. 目. 人. ％. よく理解できた. 94. 71. 理解できた. 33. 25. 普通. 5. 4. 理解できなかった. 0. 0. 全く理解できなかった. 0. 0. 132. 100. 合. 計. （ コ メ ン ト ）在 宅 で ど う あ る べ き か 、平 穏 死 ＝ 最 期 ま で 口 か ら 食 べ る と い う こ と の 内 容 を 切 々 と 語 っ た 長 尾 先 生 の お 話 は 、か な り の 参 加 者 に 共 感 を 得 たようであった。. ⅳ）満岡先生（在宅医療での最期まで口から食べること） 項. 目. 人. ％. よく理解できた. 60. 49. 理解できた. 49. 40. 普通. 13. 11. 理解できなかった. 1. 1. 全く理解できなかった. 0. 0. 123. 100. 合. 計. （ コ メ ン ト ）癌 の 末 期 の 患 者 さ ん で は 食 べ ら れ な い 状 況 が 、疼 痛 や 口 腔 ケ ア の 不 備 で あ っ た り す る こ と も あ り 、そ の 調 整 を す る こ と で 再 度 食 べ ら れ る ようになった症例は参加者が共感できる内容であった。. −37−.
(39) ⅴ）中野先生（家族の立場から−最期まで口から食べること−） 項. 目. 人. ％. よく理解できた. 56. 47. 理解できた. 46. 39. 普通. 17. 14. 理解できなかった. 0. 0. 全く理解できなかった. 0. 0. 119. 100. 合. 計. （ コ メ ン ト ）人 工 呼 吸 器 を 着 け て ８ 年 に な る Ａ Ｌ Ｓ の 夫 を 支 え る 中 野 さ ん は 、最 期 ま で 口 か ら 食 べ た い と い う こ と を 考 え て 手 術 を 受 け 入 れ 、現 在 も 夫 の食べたいものを作って食べさせている幸福感を語っていただいた。 皆がよく理解できたと思われた。. ⅵ）パネルディスカッション内容全体 項. 目. 人. ％. よく理解できた. 34. 32. 理解できた. 48. 46. 普通. 20. 19. 理解できなかった. 3. 3. 全く理解できなかった. 0. 0. 105. 100. 合. 計. （コメント）約８０％の参加者に満足が得られた内容であったと思われた。 こうしたテーマが、興味深い内容であったことがわかった。. −38−.
(40) ４）県民公開講座の全体についてのご意見を聞かせてください （複数回答可） 項. 目. 人. 最期まで口から食べることの意義がわかってよかった. 101. 人生の最期を考えるきっかけになった. 101. 最期まで食べるためにもっと嚥下障害の具体的な話をしてほしかった いろんな問題が多くもっとテーマをしぼるべきであった. 36 5. 在宅で食べていくのにもっと具体的な内容について知りたかった. 26. 少し難しく答えがないように思った. 10. 時間が長すぎた. 6. （ コ メ ン ト ）複 数 回 答 で は あ る が 、大 多 数 の 方 が 最 期 ま で 口 か ら 食 べ る こ と の 意 義 が わ か っ て 満 足 し 、人 生 の 最 期 を 考 え る き っ か け に な っ た と 好 意 的 意 見 が 多 く 、反 面 、そ の よ う に し て い く に は 具 体 的 に は ど の よ う に し ていったらよいのかの内容が少なかったことへの批判や要望があっ たことは傾聴に値するものと思った。. −39−.
(41) （その他：自由記載で述べられたご意見を列挙する） ・「 生 き る 」 と い う こ と 、 尊 厳 を も っ て 生 き る こ と を 考 え る こ と が で き た 。 ・ 在 宅 医 療 、介 護 、在 宅 で の 看 取 り に つ い て 等 の 研 修 ・ 講 演 が あ れ ば 、 も っ と 学 びたいと思いました。 ・長尾先生の講演が良かった。 ・在宅看護をしているが、長尾先生の話されることが「そうだそうだ」と頷き、 今後の在宅における看取りの場での考え方がより深くなりました。 ・口腔ケアの重要性と改善例講演を１人パネラーに加えて頂きたかった。 長 尾 先 生 の 時 間 が 短 す ぎ た が 、パ ネ ル デ ィ ス カ ッ シ ョ ン で 少 し 補 足 さ れ た か な と思った。大変有意義な講座で良かったです。 時間を作って受講してラッキーでした。目からウロコが多かったです。 ・医者以外の職種の話も、もっと聞きたいと思いました。 コメディカルが責任をどこまで担えるのか、行政的に臨床的にどうなのか。 ・中野さんの、実際に食べているもの等があれば、より分かりやすかった。 今 回 は 、 摂 食 嚥 下 を 専 門 に さ れ て い る 方 々 で は な か っ た た め か 、「 安 全 に 食 べ る」といった部分が抜けていたように思う。 人 生 の 最 期 を ど の よ う に む か え る か 、自 分 が 家 族 が 周 り が 考 え る き っ か け に な り勉強になった。 ・ 実 際 の 食 事 な ど 、写 真 な ど で 見 て み た か っ た 。口 腔 ケ ア な ど し て は い る が 、正 し い 口 腔 ケ ア な ど を し て い る の か 分 か ら な い 。口 腔 体 操 、嚥 下 運 動 な ど 、ど ん な事をしたらいいのか聞きたい。 ・国、行政は、口腔機能の向上について真剣に考えてほしい。 ・ 食 べ る 事 は 、大 切 だ 。講 師 の 言 う 事 を 全 て 信 じ て 良 い も の か 考 え る 場 面 が あ っ たが、良い会であった。 ・もう少し、時間を取って長尾先生の話が聞きたかったです。 ・誰もが願う平穏死。最期まで口から食べることを学びました。 ・色々な立場の方々からの貴重な講演、ありがとうございました。 ・ 普 段 、臨 床 の 現 場 で 食 べ る こ と に つ い て 、考 え て 悩 ん で 患 者 さ ん と 接 し て い ま し た が 、今 回 の 講 座 を 受 け て 患 者 さ ん 本 人 へ の 尊 厳 を も っ と 大 切 に し た い と思いました。ありがとうございました！！ ・スライドではなく、個人個人に印刷して欲しかった。とても残念です。 母 が 若 年 の 認 知 症 で 、今 、摂 食 障 害 が 出 て い ま す 。医 師 に も 最 期 を ど う す る か 考えなさいと言われていたので、いい勉強になりました。 次は、認知症向けで口腔のお話しをお願いしたいです。 ・老 健 で 口 腔 機 能 向 上 サ ー ビ ス の 提 供 を し て い ま す 。３ か 月 毎 に 主 治 医 ｏ ｒ 歯 科 へ の 指 示 を も ら う こ と が 難 し く（ 独 居 で 歯 科 へ 行 け な い 、指 示 書 が 高 い 、家 族 より義歯の為歯医者へ行く必要がない・・・ｅｔｃ）感じます。 サ ー ビ ス 事 業 所 の 施 設 の 医 師 の 指 示 で も 介 入 で き た ら な ・・・ と 思 う こ と が あ り ま す 。他 の 事 業 所 で も １ ％ の 提 供 に 滞 っ て い る こ と を 知 っ て 、も っ と 普 及 し ていけたらなと思いました。 ・普段、関わりのない分野のこともあったが、とても勉強になった。 ・ ケ ア マ ネ ー ジ ャ ー を し て お り ま す が 、要 支 援 者 を 担 当 し て お り 、お 話 に 聞 い た ような重度の方に関わる機会がありません。 た だ 、と て も 身 近 に 親 の 存 在 が あ り 、平 穏 生 ＝ 平 穏 死 の 本 は ぜ ひ 読 ま せ て い た だきたいと思いました。. −40−.
(42) 本日は為になるお話しをありがとうございました。 ・ 講 演 の 内 容 の 振 り 返 り が で き る よ う 、ス ラ イ ド の 内 容 が 記 載 し て あ る 資 料（ レ ジメ）が手元にあると良いと思いました。 ・ 他 職 種 と の 連 携 が 必 要 で 、連 携 が で き る と「 平 穏 死 」自 分 の 意 思 で 気 持 ち を 優 先できるのだと思いました。 医 療 が 変 わ り 、国 が 変 わ り 、自 分 の 周 り が 変 わ り 、自 分 の 気 持 ち を 大 切 に し て くれる人が増えればいいと思いました。 口から食べるその為には、口の大切さを語れる人になりたいと思いました。 ・ 改 め て 、人 生 の 最 期 を 考 え る こ と が で き ま し た 。１ ２ 年 前 、自 分 の 父 親 が 末 期 の 大 腸 ガ ン で 、本 人 が 最 期 は 自 宅 で む か え た い と 言 い 、自 宅 で 見 送 れ た 時 の こ とを思い出し、やっぱり本人の気持ちを優先して良かったと思いました。 唯一、私ができた親孝行だったと思います。 ・ 本 人 の 尊 厳 死 に つ い て 、も っ と 意 見 交 換 し 、反 映 さ れ る 世 の 中 に し て い っ て ほ しい。 ・ 長 尾 先 生 の 飾 ら な い 口 調 で 語 ら れ る「 生 き る 事 は 食 べ る 事 」と の 言 葉 に は 、栄 養士の自分にとっては目がさめる様な一言でした。 在 宅 に 関 わ る と 、肺 炎 に な っ た 場 合 、責 任 は 栄 養 士 か ド ク タ ー か の 答 え が 長 尾 先生からいただけて嬉しかったです。 ・摂 食 嚥 下 障 害 の リ ハ ビ リ は 、歯 科 が 行 う の で す か ？ Ｓ Ｔ が す る の で す か ？ チ ー ム体制づくり時に、どちらに声をかければいいのか判りません。相談窓口は、 あ る の で し ょ う か ？（ そ れ ぞ れ の 業 務 内 容 の 理 解 不 足 だ と 思 う の で す が・・・） 何 か 機 会 の 折 に（ 研 究 会 等 ）で も 、詳 し く 教 え て 欲 し い と 思 い ま す 。ホ ー ル で 質問がありました。よく理解できました。 ・歯科だけでなく、様々な分野の方の意見が聞けて良かった。 ・一 般 の 方 に も 大 切 な 内 容 で す が 、も っ と 医 療 介 護 に か か わ る 人 達 に 聞 い て ほ し いと思いました。 ・ 摂 食 嚥 下 の 件 で 困 っ て い ま す 。本 人 は 認 知 症 、家 族 も 理 解 が 乏 し い 、が 在 宅 で 食 べ さ せ て 帰 ら せ た い と 強 く 希 望 さ れ て い る 。本 人 は 、認 知 症 な の で 訳 が わ か らず胃ろうを抜かれる。 い ろ い ろ な 条 件 が あ る 中 で 、ア プ ロ ー チ の 方 法 、技 量 を 改 め て 見 直 す き っ か け になりました。 ・ 長 尾 先 生 の 話 、共 感 す る 場 合 が 多 く 、ま た 施 設 に も ど り 自 分 達 の し て い る 看 取 りを考え直す良い機会になりました。もう少し話を聞きたかったのですが。 また、中野さんの楽しい介護（？）感心しました。 ・ 嚥 下 の 問 題 と 歯 科 医 と の 関 連 性 を も っ と 知 り た か っ た 。例 え ば 、在 宅 で の 歯 科 医の役割（どんなことをたのめるのか？）等知りたい。 ・胃ろうとは何か、最初分からなかった。 ・考え方が変わった気がした。常識と思っていたこと、自分がしてきたことで、 患者様を苦しめてきたんだなぁと思った。 ・「 最 後 ま で そ の 人 の 人 生 に 寄 り 添 う 事 」、「 人 が 生 き る 事 」 を 考 え 直 す 機 会 と な り ま し た 。現 状 で 、今 日 の 想 い を 現 実 化 す る 為 の 行 動 に 繋 げ る 事 は 大 変 と 思 う の で す が 、今 日 の 想 い を 念 頭 に し た 医 療 者 と し て の 行 動 を 貫 き た い と 思 い ま す 。 ・ 平 穏 死 に つ い て の 再 認 識 が で き た 。他 人 事 の 死 で あ る が 、改 め て 考 え さ せ ら れ ました。よき生き方、看護ができるよう努めて生きたいと思います。 ・本日の県民公開講座の開催、ご苦労様でした。中野様のお話が興味深かった。 ＡＬＳに罹患していることを忘れるように日々充実して過ごしておられるヘ. −41−.
(43) ル パ ー 、Ｎ ｓ 、奥 様 、歯 科 医 師 等 々 の 支 え が あ っ て の こ と だ と 思 い ま す 。ご 苦 労様です。 ・食 は 命 な り と 言 わ れ ま す が 、食 べ た い と い う 気 持 ち を 大 切 に 食 べ ら れ る 喜 び を 持 て る よ う に し て い く こ と も 大 事 だ と 思 い ま し た 。食 べ る 環 境 を 整 え る 第 一 歩 の 口 腔 ケ ア を 行 う こ と 、ま た 、姿 勢 な ど 工 夫 し て 誤 嚥 性 肺 炎 を 予 防 し 、食 べ る 楽 し み 、食 べ て い け る と い う 事 を 強 く 感 じ ま し た 。本 当 に あ り が と う ご ざ い ま した。 ・ 一 般 か ら 参 加 し ま し た が 、わ か り や す く て 興 味 深 い も の で し た 。将 来 の 事 も 考 え る い い 機 会 に な り ま し た 。も っ と 多 く の 人 に 勉 強 す る チ ャ ン ス が あ る と い い ですね。 口 腔 ケ ア が 、食 べ ら れ な く な っ て も 重 要 で あ る と 思 い ま す 。よ ろ し く お 願 い し ます。 ・長 尾 先 生 の 話 を 医 師 会 で し て も ら い た い 。パ ン パ ン に な っ て 最 後 を 迎 え る 患 者 さんと、その顔が最後となる家族が少しでも減って欲しい。 ・ ハ イ リ ス ク と 介 護 予 防 、テ ー マ が 絞 り 切 れ て い な い と 思 い ま す 。医 療 職 の 立 場 の 方 で あ る の に 、言 葉 が 軽 い 感 じ を 受 け ま し た 。聴 講 者 の 中 に は 、今 ま さ に 死 を 迎 え よ う と し て い る 患 者 さ ん の 家 族 の 方 も い る と 思 い ま す 。尊 厳 を も っ て 死 を考える場には、相応しくないと思います。なかなか現場は大変。 ・病院で、ＳＴをしている者です。私の患者様は、半数以上の人が経鼻、ＩＶ Ｈ 、Ｐ Ｅ Ｇ を し て い る 人 で す 。そ の 中 に は 、意 思 疎 通 が で き な い 方 も い ら っ し ゃいます。 何のために・・・？ 先生のお話を聞いて、涙がでました。また 機会があればお話聴きたいです。 ・こ れ か ら の 高 齢 化 社 会 に 向 け て の 口 腔 の 関 わ り 、必 要 性 を 国 か ら も 発 信 し て ほ し い で す 。そ の た め に 、加 算 見 直 し を し て い き 、歯 科 ⇔ 医 科 の 連 携 強 化 、要 支 援 前 に 口 腔 に 着 目 で き る 環 境 （ 若 者 か ら ）、 本 当 に 課 題 で す ね 。 平 穏 死 、私 も バ イ タ ル サ イ ン 依 存 症 だ と 気 付 か さ れ ま し た 。明 日 か ら の 業 務 に お い て「 待 つ 」こ と の 大 事 さ 、他 ス タ ッ フ へ も 伝 え て い き ま す 。あ り が と う ご ざいました。 ・ 口 腔 ケ ア 、嚥 下 訓 練 の 必 要 性 再 度 確 認 で き ま し た 。ま た 、そ う い う 介 護 予 防 で も 受 け 皿 サ テ ラ イ ト 的 な 場 所 で の 口 腔 リ ハ ビ リ が で き れ ば 、す ご く い い の で は と思いました。 ・スライドの資料がほしかった。画面が小さすぎ。データが見づらい。 遅く受講された方に空いている席を案内してない？ ・内 容 が 盛 り 沢 山 で 、一 つ 一 つ の 講 演 を も う 少 し じ っ く り 聴 き た か っ た と 思 い ま す。東京や兵庫からおいでになられたのに、残念な気がしました。 国の方向性、平穏死の捉え方等、十分に考えたい気がしました。 県 民 公 開 講 座 と 名 打 っ て い る の で す が 、ネ ッ ト で 探 し て も 十 分 な 情 報 を 見 つ け ることが難しかったです。パワーポイントの資料もいただきたかったです。 ・「 平 穏 死 」 を 知 っ て 、 考 え 方 が 変 わ り ま し た 。 医 療 行 為 （ 終 末 期 ） が 患 者 を 苦 しめているのに気付いてよかったです。 課 題 が 多 く て 大 変 で す が 、こ の 機 会 を 活 か し て 現 場 に 投 げ か け て い き た い で す 。 （Ｎｓ） ・長尾先生の本を読んで深めたいと思います。もっとお話が聞きたかったです。 ・ 義 母 ８ ８ 歳 、 自 宅 に い る 。 デ イ ケ ア サ ー ビ ス 不 参 加 の た め （ 本 人 が 嫌 う ）、 在 宅ケアが必要になる為に勉強で来ました。 何 が 正 し い の か は 、本 人 の 希 望 ・ 望 む 事 を 介 護 す る 事 だ と 思 い ま し た 。病 院 に. −42−.
(44) 入院するというならそうする、自宅なら自宅とする事にします。 ・今日は、大変貴重な話が聞けて良かったです。私も今訪問看護をしています。 大変勉強になり良かったです。 現 在 、私 達 の 地 域 で も 少 し ず つ 在 宅 死 が 増 え て き て い ま す 。家 族 の 人 も 大 変 喜 ば れ 良 か っ た と 思 う 時 あ り ま す 。本 日 は 、大 変 良 い 話 を あ り が と う ご ざ い ま し た。 ・嚥下機能低下しない訓練・予防など体操ｅｔｃ教えてもらいたい。 ・ 長 尾 先 生 の お 話 が 聞 け て 、非 常 に 満 足 し て い ま す 。前 回 か ら と て も 気 に な っ て いました。 カ メ ラ 撮 影 さ れ て い る 方 の 足 音 が 大 き く 、講 演 に 集 中 で き な い こ と が あ り ま し た 。ボ ラ ン テ ィ ア で や っ て い た だ い て い る の は 十 分 承 知 し て い ま す が 、あ ま り に気になったので書かせていただきました。申し訳ありません。 ・長尾Ｄｒの話が短く、まだ話しを聞きたかった。 ・長尾先生の存在を知る事が出来た事、話を聞くことで眼からウロコでした。 ・色々な意見を拝聴し、参考になりました。ありがとうございました。 ・認 知 症 に つ い て の 摂 食 嚥 下 に つ い て の 話 が 聞 き た か っ た で す 。長 尾 先 生 の お 話 がよかったです。 ・長 尾 先 生 の お 話 を も っ と 聴 き た か っ た で す 。せ っ か く 遠 方 か ら こ ら れ た の で す から・・・また、いつか機会を！！ ガ イ ド ブ ッ ク が ○ ○ さ れ た ら い い な 。（ 医 者 選 び は 難 し い 。 余 所 か ら 来 た 者 に と っ て 。） ・ 生 涯 、口 か ら 食 べ る と い う こ と を 一 般 の 方 々 も 、も っ と 考 え る 機 会 が あ る と 良 い と 思 い ま す 。何 か 障 害 ・ 病 気 が あ る と Ｄ ｒ に 言 わ れ る ま ま で も 、実 は 本 心 は 別にあることが多い気がします。食べることは本当に大事だと思いました。 ・ 長 尾 先 生 の お 話 、全 て の ス ラ イ ド 分 、見 ら れ な く て 残 念 で す 。ま た 聞 け る 機 会 があればと思います。. −43−.
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