“患者のつらさ実態調査”
結果資料
調査概要
<目的>
• がんと診断された患者さんはどのような「つらさ」を経験するのかを調査した。
• がん治療早期の患者さんは、痛み以外にも多くの「つらさ」を経験していると予測し、
どのような「つらさ」を抱えているのか、定量的かつ定性的な調査を実施した。
<実施期間>
2014年7月3日~2014年7月11日
<対象>
楽天リサーチの疾患パネルの内、2011年以後に抗がん剤治療を1ヶ月以上経験
しているがん患者293名
※抗がん剤治療経験者300名中、7名は投与期間1ヶ月未満のため解析対象から削除
性別
年齢
62%
38%
男性
女性
2
17
72
70
95
37
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
100
(単位:人)
調査対象の概要(1)
(n=293)
北海道
14
東京都
45
滋賀県
5
香川県
8
青森県
3
神奈川県
27
京都府
4
愛媛県
2
岩手県
0
新潟県
4
大阪府
25
高知県
2
宮城県
4
富山県
2
兵庫県
15
福岡県
10
秋田県
2
石川県
2
奈良県
6
佐賀県
0
山形県
2
福井県
2
和歌山県
5
長崎県
1
福島県
1
山梨県
1
鳥取県
1
熊本県
3
茨城県
7
長野県
7
島根県
0
大分県
1
栃木県
1
岐阜県
3
岡山県
3
宮崎県
0
群馬県
3
静岡県
6
広島県
10
鹿児島県
0
埼玉県
16
愛知県
13
山口県
1
沖縄県
0
千葉県
23
三重県
3
徳島県
0
海外
0
調査対象の概要(2):居住地
(n=293)
抗がん剤の投与場所
がん種
「抗がん剤治療は入院での治療で
したか?外来での治療でしたか?」
「あなたのがんの種類をお選びください」
43%
12%
45%
外来のみ
入院のみ
入院、外来両方
24%
20%
17%
11%
10%
7%
6%
4%
1%
その他のがん
乳がん
大腸がん
前立腺がん
胃がん
肺がん
血液/骨髄のがん
肝臓がん
すい臓がん
調査対象の概要(3)
(n=293)
「定期的に投与されていた期間はどの程度でしたか?
期間を月数でお答えください」
ホルモン剤
化学
療法剤
分子
標的薬
0 5 10 15 0 5 10 15 20 25 30 35 40 45 28% 72% 認知あり 認知なし 62% 38% 認知あり 認知なし 0 20 40 60 80 0 5 10 15 20 25 30 35 40 45 12% 88% 認知あり 認知なし 0 2 4 6 8 10 12 0 5 10 15 20 25 30 35 40 45「投与されていた抗がん剤はどんな種類のものですか?
当てはまるものをすべてお選びください」
投与認知のある抗がん剤の種類と期間
(n=293)
「抗がん剤による治療期間中に、以下の項目の状態を経験したことがありますか?」
【注意書き】
※お薬が複数ある場合は全体の印象でお答えください。
※お薬による副作用やがんとの関連があると思われない場合でも、経験したものは全てお答えください。
(つらさを経験したn数)
(n=219)
(n=193)
(n=122)
(n=121)
(n=184)
(n=154)
(n=153)
(n=152)
(n=151)
(n=132)
(n=126)
(n=170)
(n=156)
22%
13%
17%
14%
20%
27%
16%
38%
28%
22%
34%
27%
44%
19%
28%
26%
31%
32%
25%
36%
15%
25%
36%
29%
39%
31%
59%
58%
57%
55%
48%
48%
48%
47%
47%
42%
37%
34%
25%
0%
20%
40%
60%
80%
100%
しびれがある
むくみが出る
⾝体に痛みがある
よく眠れない
便秘がある
⽪膚や⽖に異常が出る
吐き気やおう吐がある
髪の⽑が抜ける
味覚がおかしい
経済的につらい
精神的につらい
不安がある
疲れる・だるい
おおいに経験した
少しは経験した
まったく経験しなかった
抗がん剤投与期間中に経験するつらさ
(n=293)
「つらさを経験した」と回答された方にお伺いします。
「 そのつらさを経験していた時は、どの程度つらく感じられましたか?」
(n=158) (n=128) (n= 70) (n= 82) (n=100 ) (n=148) (n=115) (n= 90) (n= 98) (n=115) (n=105) (n=172) (n=132) (つらかったn数) (つらさを経験したn数) 20% 11% 22% 33% 19% 29% 38% 32% 28% 34% 27% 41% 41% 34% 46% 48% 40% 55% 45% 36% 45% 49% 44% 52% 42% 45% 46% 43% 30% 26% 26% 26% 25% 23% 22% 21% 21% 16% 14%0%
20%
40%
60%
80%
100%
⽪膚や⽖に異常が出る(n=152) むくみが出る(n=122) 便秘がある(n=151) 味覚がおかしい(n=156) よく眠れない(n=132) しびれがある(n=121) 髪の⽑が抜ける(n=154) 不安がある(n=193) 経済的につらい(n=170) 疲れる・だるい(n=219) ⾝体に痛みがある(n=126) 吐き気やおう吐がある(n=153) 精神的につらい(n=184) ⾮常につらかった まあつらかった それほどはつらくなかった経験していたつらさのつらかった度合い
(n=293)
「つらさを経験した」と回答された方にお伺いします。
「つらさを感じていたことを治療中の病院の医師や看護師にあなたから伝えましたか?」
(n= 48) (n= 42) (n=116) (n=111) (n= 38) (n= 56) (n= 58) (n= 37) (n= 92) (n= 60) (n=104) (n= 36) (n= 44) (我慢したn数) (つらかったn数)72%
53%
47%
32%
23%
29%
23%
25%
13%
23%
16%
7%
12%
12%
20%
24%
30%
31%
24%
28%
23%
31%
21%
27%
33%
26%
16%
27%
30%
39%
47%
47%
50%
51%
56%
56%
58%
60%
63%
0%
20%
40%
60%
80%
100%
経済的につらい(n=132) 精神的につらい(n=158) 不安がある(n=148) よく眠れない(n=98) 疲れる・だるい(n=172) むくみが出る(n=70) 味覚がおかしい(n=115) 髪の⽑が抜ける(n=115) ⾝体に痛みがある(n=100) ⽪膚や⽖に異常が出る(n=82) しびれがある(n=90) 便秘がある(n=105) 吐き気やおう吐がある(n=128) 伝えずに我慢した しばらく我慢した後に伝えた 我慢せずにすぐ伝えたつらかった状態の患者からの伝達状況
(n=293)
あきらめ、諦観,
71
軽視、軽視した
い気持ち, 35
相談がしにくい雰囲 気、遠慮, 21 次回の受診までの 我慢, 18 治療継続を妨げる ことへの怖れ, 14 事前に説明がありわ かっていた, 10 伝えにくさ、表現の しづらさ, 8 他の相談を優先, 4 その他, 16 “経済的につらい問題など主治医に相談し ても解決にはならないため” “元々副作⽤があることはわかっていた。伝え たところで副作⽤は治まらない。” “⾔ったところで、特に何もしてくれないので・・ 副作⽤だから仕⽅ない、と⾃分でも思ってる から” “痛みは⼿術を受けたのだから、当然だと 思って我慢していた。下痢は便秘より問題は ないからと⾔われて、我慢していた。精神的 不安・眠れないなども、ガンなのだから仕⽅ がないと思って我慢していた。” “そのうちに治ると思っていた” “⼀時的な症状かもしれないから、様⼦を⾒ ていた” “我慢出来ると思ったから” “最初はそれほどでも無かったため” “1クールは続けないと効果がないと⾔われて 抗がん剤の変更することにならないように⾔わ ずにいた。” “薬が⾮常に効いているいるためと思った。” “治療は必要なもので、⾦銭的な部分は無 理をすれば何とか乗り越えられたから。” “病気に関しての事なら相談するが、 精神的なことや、経済的なことは、⾔ うべきではないと思ったから” “忙しそうでなかなか⾔い出せなかった のと、実際に⾟すぎて話すのも苦痛 だったため。” “精神的なつらさを放射線科の医師に 話す気にはなれなかった。きちんと治療 してくださっているのが分かっていたの で、余計に⾔いにくかった。”つらさを我慢したと回答した方にお
うかがいします。どうして我慢された
期間があったのでしょうか?自由に
ご記入下さい。」
つらさを我慢していた理由(自由記入)
「つらさを経験した」と回答された方にお伺いします。
「あなたのその状態について、
事前にそうした状態になるかもしれないという説明は病院で受けていましたか?」
(つらさを経験したn数)32%
45%
48%
53%
67%
68%
71%
71%
73%
76%
80%
92%
95%
50%
37%
37%
32%
19%
21%
17%
20%
18%
15%
12%
5%
3%
18%
18%
15%
16%
14%
12%
12%
9%
9%
9%
8%
3%
1%
0%
20%
40%
60%
80%
100%
経済的につらい(n=170) 不安がある(n=193) よく眠れない(n=132) 精神的につらい(n=184) むくみが出る(n=122) 便秘がある(n=151) ⾝体に痛みがある(n=126) しびれがある(n=121) ⽪膚や⽖に異常が出る(n=152) 味覚がおかしい(n=156) 疲れる・だるい(n=219) 髪の⽑が抜ける(n=154) 吐き気やおう吐がある(n=153) 受けていた 受けていなかった よくおぼえていないつらさについての事前説明の有無
事前説明を受けていた⼈
事前説明を受けていなかった
よくおぼえていない⼈
(合計=つらかったn数) (n=128) (n=115) (n=132) (n=172) (n= 90) (n=100) (n=105) (n= 70) (n=158) (n= 98) (n=148) (n=115) (n= 82)■
我慢せずにすぐ伝えた■
しばらく我慢した後に伝えた■
伝えずに我慢した 64% 66% 44% 69% 56% 55% 63% 65% 54% 42% 39% 23% 65% 24% 21% 34% 18% 24% 24% 14% 18% 22% 22% 16% 10% 19% 11% 13% 22% 13% 20% 21% 22% 18% 25% 37% 45% 68% 16% 0% 20% 40% 60% 80% 100% 経済的につらい(n=40) 不安がある(n=65) よく眠れない(n=50) 精神的につらい(n=80) むくみが出る(n=49) 便秘がある(n=75) ⾝体に痛みがある(n=77) しびれがある(n=67) ⽪膚や⽖に異常が出る(n=62) 味覚がおかしい(n=89) 疲れる・だるい(n=139) 髪の⽑が抜ける(n=110) 吐き気やおう吐がある(n=123) 20% 22% 33% 26% 27% 12% 10% 30% 0% 20% 14% 13% 28% 60% 65% 25% 52% 42% 58% 48% 30% 60% 25% 24% 13% 33% 20% 13% 42% 22% 31% 30% 43% 40% 40% 54% 62% 74% 39% 0% 20% 40% 60% 80% 100% (n=92) (n=83) (n=48) (n=78) (n=21) (n=30) (n=23) (n=23) (n=20) (n=26) (n=33) (n=5) (n=5)事前説明の有無による患者からの伝達状況のちがい
「つらさを経験した」と回答された方にお伺いします。
「あなたのその状態について、同居されていたご家族はわかっていましたか?」
(同居家族なしを除いたn数) (n=131) (n=134) (n=164) (n=192) (n=149) (n=101) (n=161) (n=133) (n=132) (n=115) (n=108) (n=113) (n=139)52%
55%
56%
57%
60%
60%
61%
62%
65%
67%
68%
75%
76%
33%
34%
31%
30%
28%
27%
22%
26%
24%
23%
19%
12%
9%
15%
11%
13%
13%
13%
13%
17%
12%
11%
10%
12%
13%
14%
0%
20%
40%
60%
80%
100%
不安がある(n=193) むくみが出る(n=122) よく眠れない(n=132) 便秘がある(n=151) ⽪膚や⽖に異常が出る(n=152) 精神的につらい(n=184) しびれがある(n=121) 経済的につらい(n=170) 味覚がおかしい(n=156) ⾝体に痛みがある(n=126) 疲れる・だるい(n=219) 髪の⽑が抜ける(n=154) 吐き気やおう吐がある(n=153) わかっていた わかっていなかった 同居家族なし (つらさを経験したn数)患者の状態の家族の認知状況-①
61%
62%
64%
65%
68%
69%
70%
73%
73%
74%
78%
86%
89%
39%
38%
36%
35%
32%
31%
30%
27%
27%
26%
22%
14%
11%
0%
20%
40%
60%
80%
100%
不安がある(n=164) むくみが出る(n=108) よく眠れない(n=115) 便秘がある(n=132) ⽪膚や⽖に異常が出る(n=133) 精神的につらい(n=161) 経済的につらい(n=149) しびれがある(n=101) 味覚がおかしい(n=139) ⾝体に痛みがある(n=113) 疲れる・だるい(n=192) 髪の⽑が抜ける(n=134) 吐き気やおう吐がある(n=131) わかっていた わかっていなかった (同居家族なしと答えたnを除いたつらさを経験したn数)患者の状態の家族の認知状況-②
「つらさを経験した」と回答された方にお伺いします。
「あなたのその状態について、同居されていたご家族はわかっていましたか?」
我慢せずにすぐ伝えた⼈
しばらく我慢した後に伝えた
伝えずに我慢した⼈
■家族がわかっていた ■家族がわかっていなかった (合計=同居家族がいるつらかったn数) (n=112) (n= 98) (n= 62) (n=129) (n=153) (n= 75) (n=118) (n=141) (n= 69) (n= 92) (n= 90) (n= 92) (n=104)74%
74%
79%
75%
73%
83%
78%
90%
74%
88%
85%
92%
97%
26%
26%
21%
25%
28%
17%
22%
10%
26%
12%
15%
8%
3%
0% 20% 40% 60% 80% 100% 不安がある(n=42) むくみが出る(n=31) よく眠れない(n=33) 便秘がある(n=55) ⽪膚や⽖に異常が出る(n=40) 精神的につらい(n=41) 経済的につらい(n=18) しびれがある(n=42) 味覚がおかしい(n=53) ⾝体に痛みがある(n=52) 疲れる・だるい(n=72) 髪の⽑が抜ける(n=50) 吐き気やおう吐がある(n=70)59%
65%
60%
57%
72%
63%
67%
64%
73%
68%
80%
90%
86%
41%
35%
40%
43%
28%
37%
33%
36%
27%
33%
20%
10%
14%
0% 20% 40% 60% 80% 100%(n=87)
(n=31)
(n=57)
(n=37)
(n=29)
(n=100)
(n=100)
(n=33)
(n=51)
(n=40)
(n=81)
(n=48)
(n=42)
患者からの伝達状況
-家族の認知状況によるちがい-
「つらさを経験した」と回答された方にお伺いします。
「そのつらさであなたが困っていないか、がん治療中の病院の医師からの聞き取りがされていましたか?」
8%
19%
23%
26%
28%
29%
31%
34%
35%
42%
44%
44%
57%
9%
31%
27%
39%
36%
35%
36%
33%
42%
33%
31%
39%
35%
36%
29%
28%
23%
24%
26%
20%
22%
15%
16%
17%
11%
4%
46%
21%
22%
12%
13%
10%
12%
11%
9%
10%
8%
6%
4%
0%
20%
40%
60%
80%
100%
経済的につらい(n=170) 不安がある(n=193) 精神的につらい(n=184) よく眠れない(n=132) ⽪膚や⽖に異常が出る(n=152) 髪の⽑が抜ける(n=154) むくみが出る(n=122) 味覚がおかしい(n=156) 便秘がある(n=151) 疲れる・だるい(n=219) しびれがある(n=121) ⾝体に痛みがある(n=126) 吐き気やおう吐がある(n=153) 診察の度にされていた 毎回ではないが時々されていた ほとんどされていなかった まったくされていなかった医師のつらさアセスメント実施状況
「つらさを経験した」と回答された方にお伺いします。
「そのつらさであなたが困っていないか、
がん治療中の病院の看護師からの聞き取りがされていましたか?」
6%
19%
16%
30%
24%
27%
30%
31%
38%
34%
35%
33%
47%
10%
28%
29%
32%
32%
30%
27%
29%
28%
30%
29%
33%
28%
35%
27%
31%
14%
27%
28%
21%
21%
17%
17%
17%
14%
9%
48%
26%
24%
23%
18%
15%
21%
19%
17%
20%
19%
19%
16%
0%
20%
40%
60%
80%
100%
経済的につらい(n=170) 不安がある(n=193) 精神的につらい(n=184) よく眠れない(n=132) ⽪膚や⽖に異常が出る(n=152) 髪の⽑が抜ける(n=154) むくみが出る(n=122) 味覚がおかしい(n=156) 便秘がある(n=151) 疲れる・だるい(n=219) しびれがある(n=121) ⾝体に痛みがある(n=126) 吐き気やおう吐がある(n=153) 診察の度にされていた 毎回ではないが時々されていた ほとんどされていなかった まったくされていなかった看護師のつらさアセスメント実施状況
「つらさを経験した」と回答された方にお伺いします。
「あなたのつらさついて、がん治療中の病院では
状況を改善するための対処法を医師、看護師、もしくは薬剤師から提示されましたか。」
■医師から提示された ■看護師から提示された ■薬剤師から提示された ⇒
■
提示された
■がん治療中の病院では誰からも提示されなかった ⇒
■
提示されなかった
(提⽰されたn数) (n=143) (n=132) (n= 45) (n= 95) (n=156) (n= 91) (n=105) (n=102) (n= 76) (n= 97) (n= 96) (n= 90) (n=111) (つらさを経験したn数)26%
50%
53%
62%
67%
67%
69%
71%
72%
74%
75%
87%
93%
74%
50%
47%
38%
33%
33%
31%
29%
28%
26%
25%
13%
7%
0%
20%
40%
60%
80%
100%
経済的につらい(n=170) 不安がある(n=193) 精神的につらい(n=184) むくみが出る(n=122) ⽪膚や⽖に異常が出る(n=152) 味覚がおかしい(n=156) よく眠れない(n=132) 疲れる・だるい(n=219) 髪の⽑が抜ける(n=154) しびれがある(n=121) ⾝体に痛みがある(n=126) 便秘がある(n=151) 吐き気やおう吐がある(n=153) 提⽰された 提⽰されなかったつらさに対する対処方法提示の有無
つらさを経験し、医師、看護師、薬剤師のいずれかから状況を改善するための対処法を提示されたと回答した方にお伺
いします。
「その対処法で状況は改善されましたか?」
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髪の⽑が抜ける(n=111) ⽪膚や⽖に異常が出る(n=102) 味覚がおかしい(n=105) しびれがある(n=90) 経済的につらい(n=45) 疲れる・だるい(n=156) ⾝体に痛みがある(n=95) 精神的につらい(n=97) むくみが出る(n=76) 吐き気やおう吐がある(n=143) 不安がある(n=96) よく眠れない(n=91) 便秘がある(n=132) 完全に改善された だいぶ改善された 少しは改善された ほとんど改善されなかった その対処法は結局試さなかった提示された対処法での改善状況
【他 人 に わ か って もらえ な いつらさ】 常 に 不 安 が 付 き まとって いる 中 で 、で き る だ け普 通 の 生 活 をして いくことが つらい。 副 作 用 で 常 に あ った 倦 怠 感 は 、今 まで 経 験 した ことが 無 い症 状 で 説 明 する の も難 しく本 当 に つらい症 状 だ った 。 が んの つらさは が ん経 験 者 に しか 分 か らな い。 が ん患 者 だ という ことが 分 か って 、腫 れ 物 に 触 る よ う に され る ことの 方 が つらい。 気 分 が 悪 いとか 、だ る い とか 、髪 の 毛 が 抜 ける とか いう の ももち ろ ん辛 いの で すが 、そ れ 以 上 に 世 の 中 か ら取 り残 され て る よ う な 気 分 に な る の が つらく感 じます。 が ん= 死 の イメージが 強 か った た め、周 囲 が 過 剰 に 心 配 した り、まだ 子 どもが 小 さいの に 、子 どもに は 伝 え た の か とい った ことを 看 護 師 に 言 わ れ る ことが 実 は つらか った 。病 気 に な った 状 況 を受 け入 れ て 、そ れ で もいつもの 生 活 をして いき た いと願 う 私 に とって は 、周 囲 か ら心 配 され た り気 を遣 って もらう よ り、いつもの よ う に 接 して くれ る ことで どんな に すくわ れ た の で は な いか と思 う 。 私 が 逆 の 立 場 だ った ら(た とえ 医 療 に 近 い仕 事 をして いた として も)いつもの よ う に 普 通 に 接 して い る ことが で き た か は わ か らな いが ・・・。 色 々 つらさを訴 え て も、「大 丈 夫 」で 流 され て しまう こと。 肉 体 的 、精 神 的 、経 済 的 、社 会 的 に 辛 く長 い トン ネ ル に 迷 い込 んだ よ う な 混 迷 の 中 に い る よ う な もの で 、会 社 に おいて も病 気 に 理 解 を示 して くれ る 環 境 に いな が らもいつ解 雇 を言 い渡 され る の で は と考 え ずに は いられ ず無 理 をして しまう ことも多 々 あ り、遠 くに 見 え る 光 に 向 か い頑 張 る 日 々 だ った よ う に 思 う 。現 在 が んに な りな が らも頑 張 る 人 をが んサ バ イバ ーと呼 ぶ が 早 く社 会 に 認 知 され る ことを祈 りた い。が んの 治 療 中 に 様 子 を聞 いて くれ る ことが 一 番 の 励 み に な り生 き る 力 とな った 。 自 分 で 決 めた 治 療 な の で 、最 終 的 に は 自 分 で つらさを乗 りき る しか な いと思 います。 辛 さは 本 人 しか わ か らな いし、通 院 して いる 病 院 が 距 離 が あ る た め何 か あ った 時 は 不 安 だ った 。 つらさを訴 え て も結 局 我 慢 しか な い 罹 患 者 以 外 の 友 人 と話 すことが 億 劫 だ った 。 真 実 を伝 え た 後 の 、彼 らの 対 応 や 言 動 に 傷 ついた 。 ケ モブレ イン で 仕 事 に 集 中 で き ずマ ル チタス クに 物 事 を処 理 で き ずに 戸 惑 った 。 医 療 関 係 者 の 何 気 な い言 葉 に 傷 ついた 。 癌 治 療 は 実 際 な つた 者 で な けれ ば 分 か らな い苦 しみ ・ 不 安 が あ る が 身 内 に 話 せ ば 相 手 が 不 安 に な る だ けな の で 言 う 事 は 出 来 な い。 つらいという こ とを、医 師 に 言 え る 関 係 が で き な い場 合 、辛 さは 何 倍 に もな る 。 完 全 の 治 癒 して いる の か どう か (再 発 して いな いか どう か )の 不 安 感 が 会 社 を休 んで い た た めに か な りス トレ ス に な って いた 。 現 在 最 後 の クール に な って いる が まだ 社 会 復 帰 で き る か どう か 不 安 で あ る 。 体 調 が 悪 いと抗 が ん剤 で 調 子 が 悪 くな って い る とは 思 え な く、再 発 して いる の で は な いか と不 安 に 思 う 。
つらさのコミュニケーションについて思うこと
<自由回答 1/3>
つらさを理解してもらおうと、治療方法と副作用を説明しても、変に同情されるだけで理解されることはほとんどなかった。結局 は自分から状態を伝えることをしなくなった。 説明する適切な単語が上手く出てこない、表現が難しい。むくみは外見などで判断してもらえるが、発現する副作用の強さや状 態を説明するのは意外と難しい。医師や看護師などの医療関係者の世界と夫々の患者の日常生活の世界が異なり、そこで流 通する概念単語も夫々異なるためと思う、単語を先にいくつか出してもらた方がわかり易かった。 癌に打ち勝つ為にはこの辛い難局を乗り越えねばと思い、時には涙を流しながら、治療、療養に耐えました すぐに症状が改善されるものでもないので、はじめは効果があるのか心配だったが、医者や看護師さんの話を理解し分からな いことは必ず確認することで心配が改善される。 先生には抗がん剤の吐き気や体のだるさを訴えても忙しそうでほとんど聞いてもらえなかった気がします。そのたびに落ち込ん でましたがカウンセラーのような専門の看護師さんが付いてくれたのでその人に精神的なことから、体調のことなど色々相談に 乗ってもらいました。体調が悪いと精神的にも余計につらくなるので、誰かにゆっくり話を聞いてもらえることで少し落ち着けたよ うに思います。手術の後遺症もありつらかったですが、先生は後遺症についてはしょうがないとしか思っていないようで、なによ りもそれが傷つきました。 【家族の理解による助け】 身体的な辛さもあるが、どうして自分がと言う精神的な辛さが多い。家族の存在が助けになりました。 抗がん剤治療を受けた後の1週間という期間が一番精神的にもつらいので、少しでも家族が理解してくれて話を聴いてくれるだ けでも慰めになった、 家族、医師、看護師さん、患者会の方に、つらさを聞いてもらうだけでも、気分が楽になりました。ただ、薬で気分が下がってい る時は、このつらさは、誰にもわかってもらえないと思ってしまいました。 【患者同士の理解による助け】 入院中に仲良くなった人達と励ましあって頑張れた。同じ病気だからこそ分かり合える事も多く、乗り越えられた一因であると 思う。 経験したことがない人にはわからないと思う。 治療中は、他の患者さんとの交流もなかったので、自宅に帰った時にネットで、経験者のブログを、読んでた。 今は、患者会に参加しているので、多くのことが共有できてる、治療中にこのような会があると知っていれば、もう少し精神的に 楽に過ごすことが出来たと思う。 たまたま、実際に会うなかで同じ病気の人と話す機会がなかったので、ブログなど経験者の記事やメッセージのやりとりですご く救われました。病院の交流会などに出ればよかったかなとあとで思ったけども、実生活ではあまり人と交流する気力がなかっ たです。 闘病ブログなどで、病院では伝えられないような情報を知ることができたので、ブログなどを見ることのできない人に、そういっ た情報を知ることができると、楽になれることもたくさんあると思った。