第１８回東日本ターナー講演会
平成 29 年 4 月 8 日（土）開催—プログラムー
＜共催＞ 東日本ターナー研究会 JCR ファーマ株式会社 ＜開会のご挨拶＞ たなか成長クリニック 田中 敏章 先生 ＜講 演 1＞ --- （15:00～15:20） 座 長 虎の門病院 伊藤 純子 先生「わかばの会 20 年の活動から」
(20 分) わかばの会 ＜講 演 2＞ --- （15:20～15:40） 座 長 新潟大学医歯学総合病院 長崎 啓祐 先生「ホルモン補充療法の実際、
ホルモン剤の選択と使用中の管理について」
(20 分) 横浜市立大学附属市民総合医療センター 榊原 秀也 先生 ＜Coffee Break＞ ＜パネルディスカッション＞ --- （16:00～17:３0）「ターナー女性の妊娠・出産について」
座 長 横浜医療センター 平原 史樹 先生 たなか成長クリニック 田中 敏章 先生「（仮）ターナー女性の出産例の報告」
(20 分) 横浜市立大学附属市民総合医療センター 小畑 聡一朗 先生「
卵子提供の現状
」
(20 分) ＮＰＯ法人 卵子提供登録支援団体 岸本 佐智子さん「（仮）卵子・卵巣凍結の最新情報」
(20 分) 聖マリアンナ医科大学病院 鈴木 直 先生-
ディスカッション
（30 分）-
＜閉会のご挨拶＞ 横浜医療センター 平原 史樹 先生
講演１
わかばの会 ２０年の活動から
１．会の成り立ち～現在
1996 年に「わかばの会」として、患者と家族の活動を始めました。会員数は１０名から始ま り、現在賛助会員を含め約２００名です。2. 活動内容
勉強会・集い・会報の発行を行っています。集いは、親の会、親睦会、そして大人の会、中高 生の会、親子遠足と年代別に分かれた活動をしています。３．20 年の活動からの気づき
親の会や親睦会などで、必ず話題や相談があるいじめの問題に対して、この２０年という時間 の経過から、気づき考えたことについて報告しました。 「いじめ」については、会の発足当初から現在に至るまで、常に話題になってきました。小学校 高学年から中学にかけて、多くの方が経験され、それで会を探して入会に至るケースも多くあり ます。学校でのいじめ問題は、現在一般社会におきましてもニュースに取り上げられることが多 いので、別にターナーに限ったことではないのでは？とカウンセラーやドクターに、さほど大き く問題にしていただけない傾向があります。 しかし、会員のほとんどが経験しているという点から、それをどのように乗り越えたのか？ま たは、どうして負のスパイラルになってしまうのか？ということについて、数名ですが、本人と 母親でディスカッションし、検証したことに ついてお話しします。 なぜ、いじめられるのでしょうか？ 「空気が読めない」「コミュニケーション力が 低い」ということを多くの親御さんがおっし ゃいます。他人から指示されることのポイン トを、正確にとらえることが不得意なため、 勘違い行動や発言をしてしまうことがありま す。決して能力がないわけではないし、本人は精一杯努力しているので、それを指摘された時「だ ってそんなこと聞いてない」「私は悪くない」と相手のせいにしてしまいがちです。そういった事 から、周りからめんどくさい子と思われてしまうのではないでしょうか。親もいつも感じる頑固 な部分があったり、こだわりが強いようです。本人達にしてみると、小さい頃からターナーとつ き合い、病気を理解するほど、自分を守ろうとして頑固になっているのかもしれません。この思いを共有してくれる仲間こそ、わかば の会の人達でした。解決に至らずとも、一人じ ゃないと思えた時、少し別の見方が出来たり、 力が湧くこともあるようです。それが次の一歩 につなげていける力になります。こんな時、誰 でもいいから、本人の気持ちを理解してくれる 人が、話をしっかり聞いて、なぜそんなことに なったのか、一緒に考えてくれるだけで、意外 と心が軽くなるようです。 仲間がいることで、お互いの話を聞き合うこ とで、自分の置かれている場所から少し距離を 持つことが出来たり、好きなことに集中したり して自分なりの方向性や、個性を見出すことが 出来ます。しかし、仲間に出会うことなく頑張 りすぎてしまうと、孤立し、心が疲れてしまい、 心が病気になってしまいます。心の病気は、タ ーナーだから発症するのではなく、いじめの問 題を上手く回避出来なかったからではないで しょうか。親の会、大人の会、中高生の会、そ して親子の会、全てに共通するのは「みんなひ とりじゃない。同じ思いを共有する仲間がいる」ということです。自分と同じように悩み、苦し み、涙を流してきたことを、互いに知っているからこそ、信頼し合い、笑顔でいる仲間に励まさ れます。これこそが、わかばの会の役割なのだと思います。いじめの問題に悩んだ時、是非わか ばの会に来て、思う存分お話しください。仲間と分かち合うことで、元気を回復するきっかけに なることと思います。
その他の活動から得られたこと
症候群ゆえの合併症に関する経験者同士のつながり 例えば、心臓病、難聴、側彎症など 賛助会員のドクターによる医療連携 告知に関する考え方の確立４．まとめ
２０年前を思い出しますと、世の中はネット社会に代表されるようにどんどん変化してまいり ました。またターナー症候群をとりまく状況も、全ての人が成長ホルモン治療できることや、妊 娠についても、今日この後のパネルディスカッションにて報告がありますように、全く不可能で はないという光もさしております。 しかし、病気を診断された親や本人の不安や日常の些細な心配事など、人の思いはいつの時代 も変わることがありません。私たちは「親の会」など話せる・聞ける場所を準備し、人のぬくも りのある活動を続けてきました。そこで元気を回復できた経験があるからこそ、続けてこられた のだと思います。スタッフによる会場設定、お知らせを掲載する会報発行などは、ボランティアで支えられてき ました。会は３年程前から会長を置かず、会員皆で運営するシステムを試みています。大人の会 をはじめ、中高生の会や親子遠足など、会員さんが提案して実現しています。この先も緩いつな がりで、長く活動していきたいと思っています。 またわかばの会は関東甲信越から東日本ターナー講演会の場において、今回を入れて４回も講 演の機会を頂戴しました。その都度困難な宿題でしたが、患者会ならではの発表をするため、先 生方にも多大なご尽力を頂きながらスタッフ一同頑張りました。その都度振り返る時間や問題点 を確認出来たことは、会の活動に大きく役立ってきました。重ねて感謝いたします。 今後も医学の進歩を受け止めつつ、患者会の活動も共に歩んでいけることを願っています。 以上
講演を終えて
ターナー女性に限らず誰でも、人に思いを共感してもらうことは大きな力に なります。わかばの会の仲間、家族、友人、自分の周りの大切な人達と共に共 感し合い、支え合える関係を築いていけたらいいですね。（スタッフ） 参加された方の感想 ほぼ毎年参加していますが、今年は初めての場所での開催でした。医療従事 者むけの講演を聞くことができる貴重な機会であるとともに、特に今年はわか ばの会についての講演もあるということで、楽しみに参加させていただきまし た。登壇された S さんをはじめ準備に携わられたスタッフのみなさま、ありが とうございました。 内容としては、わかばの会の 20 年のあゆみを振り返り、年月の流れをしみじみ感じつつ、ターナ ー女性の抱える課題として周囲とのコミュニケーションやいじめのことにまで言及されていたのが 印象的でした。入会して 20 年あまり、たくさんの仲間と接してきて、人間関係において色々と苦労 されてきた方が多いのは確かだと思います。私自身もまだまだ不器用さを感じることばかりですが、 だからこそ、同じターナー女性同士、助け合って社会の中で生きていきたい。そのために自分たちが わかばの会会員としてできることは何か、講演会後久しぶりに語り合うきっかけにもなりました。 他にも卵子提供や妊娠、出産のことなど、年齢的に現実味を帯びてきた話題ばかりで、やはり多少 専門的な内容ではあったものの、こういった方法やケースもあるのかと、今後の人生を考える上で参 考になりました。来年の日程や会場も決定しているとのことで、また参加できたらと思います。 Ｏさん 成人 本人JP/NT/0717/0160 4 月 8 日イイノホール＆カンファレンスセンターにて行われた第 18 回東 日本ターナー講演会に参加して来ました。 「わかばの会の 20 年の活動から」の講演では、わかばの会の発足から今 までの活動の講演していただき、ターナー女性のために一生懸命に活動して いただいた関係者の皆様に感謝の気持ちでいっぱいになりました。 「ホルモン補充療法の実際、ホルモン剤の選択と使用中の管理について」の講演では、ホルモン補充 療法、ホルモン剤について詳しく講演していただき、とても勉強になりました。 「ターナー女性の妊娠・出産について」の講演では、ターナー女性の出産例、卵子提供の現状、卵 子・卵巣凍結の最新情報について講演していただき、ターナー女性の妊娠・出産について参考になり ました。 講演会に参加して得た事をこれからの生活に生かして行きたいとおもいます。 Ｓさん 成人 本人
