指定難病の医療費助成制度について
奈
良
県
・医療費助成を希望される方は、申請書にすべての書類を添えて
お住まいの地域を管轄する保健所に提出してください。
・申請が認定されましたら、医療費助成の開始は申請日からとなりますが、
申請受付から医療受給者証の交付まで、３ヶ月程度かかります。
Ｈ３０年４月
指 定 難 病 の 医 療 費 助 成 制 度 に つ い て
厚生労働省が指定する指定難病３３１疾病（下表参照）に罹患し、医療機関においてその治療
をしている方で、病状等が一定の基準を満たす方に対し、医療費助成を行います。（ただし、所
得に応じた自己負担がある場合があります。）
◆指定難病対象疾病一覧
◆対象者
次の項目を満たす方が、難病の医療費助成制度の対象となります。
１．「指定難病対象疾病一覧」の対象疾病と診断され、国が定める認定基準を満たしていること。（申請
前に難病指定医とご相談ください。)
２．奈良県内に在住していること。（住民票登録があること。）
３．申請時に提出された臨床調査個人票(診断書）を疾病研究の基礎資料として活用することに同意してい
ること。
難病とは､原因不明で治療法が確立していない希少な疾病であり、当該疾病にかかることによ
り長期にわたり療養を必要とするもの
指定難病とは、難病のうち患者数が人口の０．１％程度以下であり、客観的な診断基準が確立
しているもの
番号 病名 番号 病名 1 球脊髄性筋萎縮症 28 全身性アミロイドーシス 2 筋萎縮性側索硬化症 29 ウルリッヒ病 3 脊髄性筋萎縮症 30 遠位型ミオパチー 4 原発性側索硬化症 31 ベスレムミオパチー 5 進行性核上性麻痺 32 自己貪食空胞性ミオパチー 6 パーキンソン病 33 シュワルツ・ヤンペル症候群 7 大脳皮質基底核変性症 34 神経線維腫症 8 ハンチントン病 35 天疱瘡 9 神経有棘赤血球症 36 表皮水疱症 10 シャルコー・マリー・トゥース病 37 膿疱性乾癬（汎発型） 11 重症筋無力症 38 スティーヴンス・ジョンソン症候群 12 先天性筋無力症候群 39 中毒性表皮壊死症 13 多発性硬化症／視神経脊髄炎 40 高安動脈炎 14 慢性炎症性脱髄性多発神経炎／多巣性運動ニューロパチー 41 巨細胞性動脈炎 15 封入体筋炎 42 結節性多発動脈炎 16 クロウ・深瀬症候群 43 顕微鏡的多発血管炎 17 多系統萎縮症 44 多発血管炎性肉芽腫症 18 脊髄小脳変性症(多系統萎縮症を除く。) 45 好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 19 ライソゾーム病 46 悪性関節リウマチ 20 副腎白質ジストロフィー 47 バージャー病 21 ミトコンドリア病 48 原発性抗リン脂質抗体症候群 22 もやもや病 49 全身性エリテマトーデス 23 プリオン病 50 皮膚筋炎／多発性筋炎 24 亜急性硬化性全脳炎 51 全身性強皮症 25 進行性多巣性白質脳症 52 混合性結合組織病 26 HTLV-1関連脊髄症 53 シェーグレン症候群 27 特発性基底核石灰化症 54 成人スチル病番号 病名 番号 病名 55 再発性多発軟骨炎 107 若年性特発性関節炎 56 ベーチェット病 108 TNF受容体関連周期性症候群 57 特発性拡張型心筋症 109 非典型溶血性尿毒症症候群 58 肥大型心筋症 110 ブラウ症候群 59 拘束型心筋症 111 先天性ミオパチー 60 再生不良性貧血 112 マリネスコ・シェーグレン症候群 61 自己免疫性溶血性貧血 113 筋ジストロフィー 62 発作性夜間ヘモグロビン尿症 114 非ジストロフィー性ミオトニー症候群 63 特発性血小板減少性紫斑病 115 遺伝性周期性四肢麻痺 64 血栓性血小板減少性紫斑病 116 アトピー性脊髄炎 65 原発性免疫不全症候群 117 脊髄空洞症 66 IgＡ 腎症 118 脊髄髄膜瘤 67 多発性嚢胞腎 119 アイザックス症候群 68 黄色靱帯骨化症 120 遺伝性ジストニア 69 後縦靱帯骨化症 121 神経フェリチン症 70 広範脊柱管狭窄症 122 脳表ヘモジデリン沈着症 71 特発性大腿骨頭壊死症 123 禿頭と変形性脊椎症を伴う常染色体劣性白質脳症 72 下垂体性ADH分泌異常症 124 皮質下梗塞と白質脳症を伴う常染色体優性脳動脈症 73 下垂体性TSH分泌亢進症 125 神経軸索スフェロイド形成を伴う遺伝性びまん性白質脳症 74 下垂体性PRL分泌亢進症 126 ペリー症候群 75 クッシング病 127 前頭側頭葉変性症 76 下垂体性ゴナドトロピン分泌亢進症 128 ビッカースタッフ脳幹脳炎 77 下垂体性成長ホルモン分泌亢進症 129 痙攣重積型（二相性）急性脳症 78 下垂体前葉機能低下症 130 先天性無痛無汗症 79 家族性高コレステロール血症（ホモ接合体） 131 アレキサンダー病 80 甲状腺ホルモン不応症 132 先天性核上性球麻痺 81 先天性副腎皮質酵素欠損症 133 メビウス症候群 82 先天性副腎低形成症 134 中隔視神経形成異常症/ドモルシア症候群 83 アジソン病 135 アイカルディ症候群 84 サルコイドーシス 136 片側巨脳症 85 特発性間質性肺炎 137 限局性皮質異形成 86 肺動脈性肺高血圧症 138 神経細胞移動異常症 87 肺静脈閉塞症／肺毛細血管腫症 139 先天性大脳白質形成不全症 88 慢性血栓塞栓性肺高血圧症 140 ドラベ症候群 89 リンパ脈管筋腫症 141 海馬硬化を伴う内側側頭葉てんかん 90 網膜色素変性症 142 ミオクロニー欠神てんかん 91 バッド・キアリ症候群 143 ミオクロニー脱力発作を伴うてんかん 92 特発性門脈圧亢進症 144 レノックス・ガストー症候群 93 原発性胆汁性胆管炎 145 ウエスト症候群 94 原発性硬化性胆管炎 146 大田原症候群 95 自己免疫性肝炎 147 早期ミオクロニー脳症 96 クローン病 148 遊走性焦点発作を伴う乳児てんかん 97 潰瘍性大腸炎 149 片側痙攣・片麻痺・てんかん症候群 98 好酸球性消化管疾患 150 環状20番染色体症候群 99 慢性特発性偽性腸閉塞症 151 ラスムッセン脳炎 100 巨大膀胱短小結腸腸管蠕動不全症 152 ＰＣＤＨ19関連症候群 101 腸管神経節細胞僅少症 153 難治頻回部分発作重積型急性脳炎 102 ルビンシュタイン・テイビ症候群 154 徐波睡眠期持続性棘徐波を示すてんかん性脳症 103 CFC症候群 155 ランドウ・クレフナー症候群 104 コステロ症候群 156 レット症候群 105 チャージ症候群 157 スタージ・ウェーバー症候群 106 クリオピリン関連周期熱症候群 158 結節性硬化症
159 色素性乾皮症 211 左心低形成症候群 160 先天性魚鱗癬 212 三尖弁閉鎖症 161 家族性良性慢性天疱瘡 213 心室中隔欠損を伴わない肺動脈閉鎖症 162 類天疱瘡（後天性表皮水疱症を含む。） 214 心室中隔欠損を伴う肺動脈閉鎖症 163 特発性後天性全身性無汗症 215 ファロー四徴症 164 眼皮膚白皮症 216 両大血管右室起始症 165 肥厚性皮膚骨膜症 217 エプスタイン病 166 弾性線維性仮性黄色腫 218 アルポート症候群 167 マルファン症候群 219 ギャロウェイ・モワト症候群 168 エーラス・ダンロス症候群 220 急速進行性糸球体腎炎 169 メンケス病 221 抗糸球体基底膜腎炎 170 オクシピタル・ホーン症候群 222 一次性ネフローゼ症候群 171 ウィルソン病 223 一次性膜性増殖性糸球体腎炎 172 低ホスファターゼ症 224 紫斑病性腎炎 173 VATER症候群 225 先天性腎性尿崩症 174 那須・ハコラ病 226 間質性膀胱炎（ハンナ型） 175 ウィーバー症候群 227 オスラー病 176 コフィン・ローリー症候群 228 閉塞性細気管支炎 177 ジュベール症候群関連疾患 229 肺胞蛋白症（自己免疫性又は先天性） 178 モワット・ウィルソン症候群 230 肺胞低換気症候群 179 ウィリアムズ症候群 231 α1－アンチトリプシン欠乏症 180 ＡＴＲ－Ｘ症候群 232 カーニー複合 181 クルーゾン症候群 233 ウォルフラム症候群 182 アペール症候群 234 ペルオキシソーム病（副腎白質ジストロフィーを除く。） 183 ファイファー症候群 235 副甲状腺機能低下症 184 アントレー・ビクスラー症候群 236 偽性副甲状腺機能低下症 185 コフィン・シリス症候群 237 副腎皮質刺激ホルモン不応症 186 ロスムンド・トムソン症候群 238 ビタミンＤ抵抗性くる病/骨軟化症 187 歌舞伎症候群 239 ビタミンＤ依存性くる病/骨軟化症 188 多脾症候群 240 フェニルケトン尿症 189 無脾症候群 241 高チロシン血症1型 190 鰓耳腎症候群 242 高チロシン血症2型 191 ウェルナー症候群 243 高チロシン血症3型 192 コケイン症候群 244 メープルシロップ尿症 193 プラダー・ウィリ症候群 245 プロピオン酸血症 194 ソトス症候群 246 メチルマロン酸血症 195 ヌーナン症候群 247 イソ吉草酸血症 196 ヤング・シンプソン症候群 248 グルコーストランスポーター1欠損症 197 １p36欠失症候群 249 グルタル酸血症1型 198 ４p欠失症候群 250 グルタル酸血症2型 199 ５p欠失症候群 251 尿素サイクル異常症 200 第14番染色体父親性ダイソミー症候群 252 リジン尿性蛋白不耐症 201 アンジェルマン症候群 253 先天性葉酸吸収不全 202 スミス・マギニス症候群 254 ポルフィリン症 203 22q11.2欠失症候群 255 複合カルボキシラーゼ欠損症 204 エマヌエル症候群 256 筋型糖原病 205 脆弱Ｘ症候群関連疾患 257 肝型糖原病 206 脆弱X症候群 258 ガラクトース－１－リン酸ウリジルトランスフェラーゼ欠損症 207 総動脈幹遺残症 259 レシチンコレステロールアシルトランスフェラーゼ欠損症 208 修正大血管転位症 260 シトステロール血症 209 完全大血管転位症 261 タンジール病 210 単心室症 262 原発性高カイロミクロン血症
◆医療費助成の対象及び認定期間
〈助成の対象〉
医療機関が所在する都道府県の知事が「指定医療機関」として指定した病院、診療所、薬局、訪問看
護事業所で治療を受けたときの医療費。
ただし、助成が認められている指定難病に附随して発生する医療に限ります。
〈認定期間〉
住所地を管轄する保健所において申請を受理した日から直近の９月３０日まで。
全ての書類をそろえて提出することが必要になります。
※毎年、継続の申請手続きがあります。
◆認定基準
○指定難病にかかっている者のうち、次のいずれかを満たしている方
１．各疾病における病状と程度が、個々の指定難病の特性に応じ、日常生活又は社会生活に支障がある
と医学的に判断される程度であること。
２．各疾病に係る治療について、申請のあった月以前の１２か月以内に医療費が３３，３３０円を超え
る月数が既にに３か月以上あること（軽症者特例）
番号 病名 番号 病名 263 脳腱黄色腫症 298 遺伝性膵炎 264 無βリポタンパク血症 299 嚢胞性線維症 265 脂肪萎縮症 300 ＩｇＧ４関連疾患 266 家族性地中海熱 301 黄斑ジストロフィー 267 高ＩｇＤ症候群 302 レーベル遺伝性視神経症 268 中條・西村症候群 303 アッシャー症候群 269 化膿性無菌性関節炎・壊疽性膿皮症・アクネ症候群 304 若年発症型両側性感音難聴 270 慢性再発性多発性骨髄炎 305 遅発性内リンパ水腫 271 強直性脊椎炎 306 好酸球性副鼻腔炎 272 進行性骨化性線維異形成症 307 カナバン病 273 肋骨異常を伴う先天性側弯症 308 進行性白質脳症 274 骨形成不全症 309 進行性ミオクローヌスてんかん 275 タナトフォリック骨異形成症 310 先天異常症候群 276 軟骨無形成症 311 先天性三尖弁狭窄症 277 リンパ管腫症/ゴーハム病 312 先天性僧帽弁狭窄症 278 巨大リンパ管奇形（頚部顔面病変） 313 先天性肺静脈狭窄症 279 巨大静脈奇形（頚部口腔咽頭びまん性病変） 314 左肺動脈右肺動脈起始症 280 巨大動静脈奇形（頚部顔面又は四肢病変） 315 ネイルパテラ症候群（爪膝蓋骨症候群）／ＬＭＸ１Ｂ関連腎症 281 クリッペル・トレノネー・ウェーバー症候群 316 カルニチン回路異常症 282 先天性赤血球形成異常性貧血 317 三頭酵素欠損症 283 後天性赤芽球癆 318 シトリン欠損症 284 ダイアモンド・ブラックファン貧血 319 セピアプテリン還元酵素（ＳＲ）欠損症 285 ファンコニ貧血 320 先天性グリコシルホスファチジルイノシトール（GPI）欠損症 286 遺伝性鉄芽球性貧血 321 非ケトーシス型高グリシン血症 287 エプスタイン症候群 322 β―ケトチオラーゼ欠損症 288 自己免疫性後天性凝固因子欠乏症 323 芳香族L－アミノ酸脱炭酸酵素欠損症 289 クロンカイト・カナダ症候群 324 メチルグルタコン酸尿症 290 非特異性多発性小腸潰瘍症 325 遺伝性自己炎症疾患 291 ヒルシュスプルング病（全結腸型又は小腸型） 326 大理石骨病 292 総排泄腔外反症 327 特発性血栓症（遺伝性血栓性素因によるものに限る。） 293 総排泄腔遺残 328 前眼部形成異常 294 先天性横隔膜ヘルニア 329 無虹彩症 295 乳幼児肝巨大血管腫 330 先天性気管狭窄症／先天性声門下狭窄症 296 胆道閉鎖症 331 特発性多中心性キャッスルマン病 297 アラジール症候群1
特定医療費支給認定申請書
（裏面の世帯調書も記載ください）
2
臨床調査個人票(診断書） 新規用
※疾病別に様式があります。
★記載年月日が保健所の受付日から起算
し３か月以内のものであること
3
同意書
（高額療養費に係る所得区分の照会用）
〈生活保護受給者は不要〉
4
医療保険証の写し(コピー）
※下表で写しが必要な方を確認してく
ださい。
〈生活保護受給者は不要〉
5
世帯員全員が記載された住民票
6
自己負担上限額の算定に必要な書類
※下表で写しが必要な方を確認してく
ださい。
〈生活保護受給者は不要〉
様式は保健所にあります。また奈良県健康推進課のホーム
ページよりダウンロードできます。
臨床調査個人票の作成は、都道府県が指定した医師に限られ
ます。
作成依頼される場合は、指定医の申請手続きをされているか
事前に確認してください。
様式は保健所にあります。また奈良県健康推進課のホーム
ページよりダウンロードできます。
様式は保健所にあります。また奈良県健康推進課のホーム
ページよりダウンロードできます。
受診者が加入している医療保険証の写しを「保険証の写し貼
付用紙」に貼ってください。
「保険証の写し貼付用紙」は保健所にあります。また奈良県
健康推進課のホームページよりダウンロードできます。
受診者（患者）が登載されている世帯全員と続柄が記載さ
れた住民票（発行日が保健所の受付日から起算して３ヵ月
以内のもの）
市町村民税(非）課税証明書（発行日が保健所の受付日から
起算して３ヵ月以内のもの）
①６月３０日までに提出される場合は前年度の証明書、７月
１日以降に提出の場合は本年度の証明書が必要です。
②市町村の窓口で「収入・所得金額、各種控除額、市町村
民税額（所得割、均等割）等がすべて明記されている証明
書」を取得してください。
※市町村窓口で発行手数料がかかります｡
(申請者の負担となります) ※本人以外の方が取得される場合は委任状が必要になります｡ ※市町村の証明書には複数の種類があるので、わかりづらい場合 は必要な記載項目を窓口にお伝えください。◆指定難病の支給認定申請手続きについて
○申請窓口は、受診者（患者）の住民票の住所地（市町村）を管轄する保健所です。
○保健所では添付書類等のコピーはできませんので、提出までにご自身でご準備ください。
１．新規申請にあたり全員に提出いただく必要書類
医療保険証のコピーを提出していたただく方 同じ国保に加入している方全員分 ※同一市町村の国保と退職国保は同じ国保です。 保 健 種 別 国民健康保険（退職国保を含む。） 国民健康保険組 合 被用者保険 （協会健保・健保組 合・共済 等） 後期高齢者医療制度 同じ住民票上で、後期高齢に加入している方全員分 受診者が被保険者本人の場合 受診者本人の分のみ 受診者以外が被保険者となっている場合 (受診者が被扶養者「家族」） 被保険者の分及び受診者の分
