Ⅰ小児慢性特定疾病医療費助成について

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＜目次＞１．家族の“声”を紹介します・・・・・・・・・・・・・・・P３２．小児慢性特定疾病医療費助成について・・・・・・・・・・P５３．生活を支援する手当て・サービスについて・・・・・・・・P12 ４．療養生活に役立つサービスについて・・・・・・・・・・・P14 ５．入園について・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・P16 ６．入学、学校生活について・・・・・・・・・・・・・・・・P17 ７．“きょうだい児”がいる場合に役立つサービス・・・・・・ P19 ８．訪問看護ステーション一覧・・・・・・・・・・・・・・・P20 ９．相談窓口・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・P23 １０．宮崎市で活動している親の会紹介・・・・・・・・・・・P26 １１．災害時の心構え・・・・・・・・・・・・・・・・・・・P30 ○このガイドブックは、平成２７年からスタートした慢性疾病児童地域支援協議会の中で、必要な時期に必要な保護者に情報が行き渡るような仕組みづくりの必要性について協議し、まずは“知って頂くこと”を目的として宮崎市が作成しました。 ○紙面の都合上、簡略的な説明になっていますので詳細につきましては担当課などにお問い合わせください。この冊子を受け取られたみなさまへ最初は、小児慢性特定疾病という、聞きなれない言葉に戸惑うこともあるかと思います。この制度は、長期にわたって療養を必要とし、療養のために多額の費用を要する病気について、医療費の一部を助成し、家庭の医療費の負担軽減を図ることを目的としています。また、同意を得られた方のデータについては、治療方法の確立や普及のために活用されます。認定にあたっては、公平性を保つため基準が定められており、毎月開催される認定審査会において審査されます。受給者証は大切なものですので小児慢性疾病児童手帳とともに大切に保管してください。この冊子では、必要な手続きや一般的な流れについて紹介しています。みなさんのこれからの生活にお役立てください。

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-家族の“声”を紹介します

～先輩ママからのメッセージ～愛甲晃子娘は 24 時間人工呼吸器を着けながら、電動車椅子で支援学校に元気に通う中学 1 年生です。今の生活にたどり着くまでは毎日が大変でしたが、多くの方に支えられてきました。平成 14 年 8 月、娘は生後すぐに呼吸状態が悪くなり、県立宮崎病院 NICU に運ばれました。１か月程で小児病棟に移りましたがそれから長い入院生活が始まりました。いろんな検査を経てようやく１歳３か月で受けた筋生検で｢先天性ネマリンミオパチー乳児重症型｣と診断されました。生後５か月でついた人工呼吸器は手放せない状態になっていました。病名が分かり何の治療法も無いと知り、小さい体で必死に生きようと頑張っている娘を早く家につれて帰りたいと強く思うようになりました。在宅になるためには気管切開は絶対条件だったので悩みぬいてようやく決心し１歳９か月で手術しました。２歳３か月で在宅生活となり、家族５人（兄２人）での生活が始まりました。それまでしょっちゅう発熱しては点滴していたのが、不思議なことに在宅になってからは発熱することもなく体調も安定していました。娘の周りには在宅が決まった時から、チームとして関わって下さった主治医、コーディネーター、訪問看護、ヘルパー、理学療法士、保育士、行政の方々がいました。定期的に娘のケア会議をしながら娘に関わる皆さんが共通理解しながら在宅での問題点などを話し合ってきたおかげで今があるように思います、人工呼吸器、経管栄養の娘には医療的ケアが必要なため、私は片時も離れることが出来ませんでした。でも、多くの力や知恵をいただきながら１つずつ壁を乗り越え、娘は年齢を重ねていく毎にいろんな経験をすることが出来るようになりました。就学も悩みました。地域で暮らしたい、兄２人のためにも多くの方に理解して欲しいと考え、就学２年前からコーディネーターや教育委員会の方と話し合い、娘の希望通り地域の小学校に入学しました。私は学校待機しながら娘の医療的ケアをしていたので大変でしたが、授業などを通してたくさんの経験と学びを得たり、同級生のお友達と楽しそうに遊ぶ姿を見るのは大きな喜びでした。成長に伴い、支援学校に小学４年生で転学しましたが、ここでも専門性の高い先生方のおかげで娘の自立に向けて多くのことを学ばせてもらっています。私はここでも変わらず学校待機ですが、障がい児をもつママ達と同士として支えあったり、元気をもらっています。在宅当初は壁が多すぎて｢なんて暮らしにくいんだろう｣と思い悩みました。将来への不安もありましたが、その日その日を過ごしていくのに精一杯でした。でも宮崎市も医療、行政、福祉、教育、少しずつ前進しており、おかげで娘の自立向けて将来のことを考える余裕ができました。医療的ケアが必要であっても地域で｢いきいきと生きる｣ことができるよう、立ち上げた親の会｢四つ葉の会｣も７年目に入り、少しずつ理解者が増えていることは嬉しいことです。娘から教わったこと、娘を通して繋がった人は本当に宝物です。感謝しつつ、これからも多くの方と繋がっていければと思います。

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～お母さんから息子さんへ～親愛なる俊樹くんへ長友今日子忘れもしないあの日･･･平成 21 年 2 月 7 日･･･パパと同じ誕生日に普通分娩で生まれた俊樹くん。2 日後には｢ダウン症の疑いあり｣との告知。｢私の人生終わったな･･･｣｢このまま消えてなくなりたい･･･｣｢この子･･･消えてくれないかな･･･｣こんなことばかり考えていたママを許してね。俊くんは一生懸命生きようとしていたのに･･･まだまだママは弱い人間だったね。でも、あなたが生まれてきた素晴らしさに気付くのには、時間はかからなかったよ。俊くんはいつもニコニコ笑っていて、素直で優しくてひょうきんで、ママの自慢の息子です。まだおしゃべりは苦手だけどその代わりジェスチャーと少しの言葉でいろいろな事を伝えてくれるね。それが面白くてパパもママもお姉ちゃんも毎日笑顔でいられるよ。俊くんがいてくれること･･･それだけで十分！ありがとう。つくし園、わかば園入園を経て来年から小学校 1 年生。二度の僧帽弁閉鎖不全症での心臓手術･･･なかなか完治せず福岡で再手術の予定。もう少し大きくなったら首の頚椎固定の手術も待ってるね･･･。俊くんが楽しく元気に過ごしていけますように。パパもママもお姉ちゃんもずっと見守っているよ。～お姉ちゃんから弟くんへ～大好きなとしくん長友陽路私は弟のとし君が大好きです。いつも笑っていて、ときにはおこられて泣いたりします。私はお姉ちゃんになることを楽しみにしていました。でもとし君が生まれて少したったころ、お母さんとお父さんが悲しい顔をしていました。お母さんに｢陽路の弟、ダウン症だって･･･。｣と言われました。私は 4 歳で、ダウン症という病気を知らなかったので意味が分かりませんでした。でも｢悲しいこと｣というのは分かっていました。それでも弟がかわいくて大好きでした。弟がわかば園に入って、先生たちを見て私は、｢すごいなぁ。たいへんでも笑顔でいるなんて。｣と思いました。そして私は、将来しょうがいのあるこども達を笑顔にできるようなやさしい先生になろうと決めました。年長から 4 年生までずっと夢は変わっていません。小学校で、しえん学級の子たちの悪口を言ったり、変な目で見る人がいます。同じ人間なのに悪口を言ったりするのはおかしいと思います。でも弟が生まれてきていなければ私も悪口を言っていたかも、と思います。とし君と遊ぶとき、｢痛い！｣｢まったく！｣などと言うとすぐ笑います。だからなぜかいつも二人で笑っています。私はとしくんの家族だから、これからもとし君を守れるようなやさしくて強いお姉ちゃんになれるといいなと思います。

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5 -（１）事業概要国が指定する小児の慢性疾病にり患したことにより、長期の療養を必要とする児童に対し、その医療費の一部を助成する制度です。宮崎市や都道府県等が指定する指定医療機関（院外薬局や指定訪問看護事業所を含む）での保険診療による医療費が対象となります。認定開始日は、申請受付日からとなります。（２）対象者国が指定する小児の慢性疾病（１４疾患群、７２２疾病）と診断され、かつ国の定める状態の程度にある宮崎市に居住する１８歳未満の児童等 ※更新された場合は２０歳未満まで延長（３）対象となる主な疾病 ◇悪性新生物（白血病、悪性リンパ腫など） ◇慢性腎疾患（ネフローゼ症候群、慢性糸球体腎炎など） ◇慢性呼吸器疾患（慢性肺疾患、気管狭窄など） ◇慢性心疾患（単心室症、ファロー四徴症、心室中隔欠損症など） ◇内分泌疾患（甲状腺機能低下症、成長ホルモン分泌不全性低身長症など） ◇膠原病（若年性突発性関節炎、ベーチェット病など） ◇糖尿病（１型糖尿病、2 型糖尿病など） ◇先天性代謝異常（フェニルケトン尿症、家族性高コレステロール血症など） ◇血液疾患（血友病、血小板減少症など） ◇免疫疾患（後天性免疫不全症候群、周期性好中球減少症など） ◇神経・筋疾患（ウエスト症候群（点頭てんかん）、もやもや病など） ◇慢性消化器疾患（潰瘍性大腸炎、胆道閉鎖症など） ◇染色体又は遺伝子に変化を伴う症候群（ダウン症候群、歌舞伎症候群など） ◇皮膚疾患（色素性乾皮症、レックリングハウゼン病など）＊疾病ごとに認定基準があります。小児慢性特定疾病医療費助成について

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＊対象疾病の一覧及びそれぞれの認定基準につきましては、「小児慢性特定疾病情報センター」のホームページをご覧ください。（アドレスhttp://www.shouman.jp）（４）申請に必要な書類宮崎市保健所（宮崎駅東）４階の親子保健課が申請窓口になります。なお、受給者証の有効期限は一部を除き７月３１日までとなっています。継続して治療費の公費負担を受ける場合は有効期間内に更新の手続きが必要です。申請時に必要なもの □小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書（保護者記入） □医療意見書(指定医記入) □健康保険証の写し ①国民健康保険、国民健康保険組合の場合…世帯全員分 ②①以外の場合…対象児本人のみ □住民票、所得状況確認書類についての同意書 □医療保険上の所得区分照会に関する同意書 □委任状 □印鑑（朱肉を使うもの） □マイナンバーカードまたは通知カード該当者のみ必要なもの □国の定める重症患者基準に該当する場合重症患者認定申請書（保護者記入） □対象児童が人工呼吸器等を装着している場合人工呼吸器等装着者申請書（指定医、保護者共に記入）

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7 -□生活保護世帯の場合生活保護の受給者証の写し □対象児童が身体障がい者手帳の１・２級の手帳交付を受けている場合身体障がい者手帳の写し □同じ世帯内に他に小児慢性特定疾病や指定難病の認定を受けている方がいる場合、認定を受けていることがわかる書類（受給者証の写し等） ※その他、所得課税証明が必要な場合があります。こんな時は届出が必要です。詳しくは親子保健課までお問い合わせください。 □医療受給者証に記載してある医療機関（訪問看護、市外薬局を含む）の追加、変更 □住所、氏名、健康保険証が変わった場合 □重症患者、人工呼吸器等装着者の認定を受けるとき □宮崎市外に転出するとき □高額治療継続者に該当する場合自己負担上限月額が、5,000 円以上の方で医療費総額（10 割）が 5 万を超える月が認定日以降、年 6 回以上ある場合、上限月額が軽減されます（申請した翌月から適応）。必要書類等の中で、保護者の方に書いていただく様式については、宮崎市のホームページにファイルがありますので、ダウンロードしてお使いください。申請してから認定がおりるまで１～２か月ほどかかります。

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小児慢性特定疾病の認定を受けられたお子さんには、小児慢性特定疾病児童手帳『みやざきっ子』をお渡しします。これは国の指定の様式で作成しており、検査数値などを継続的に記載し、管理できるような内容になっています。幼稚園・保育園、および学校にも常時携帯して緊急時の対応や災害時に備え、必要時に切れ目なく体調管理ができるようご活用ください。紛失などで再交付希望の場合は再発行しますので、親子保健課までお問い合わせください。（５）指定医・指定医療機関について小児慢性特定疾病医療費助成事業では、宮崎市や都道府県等が指定した指定医療機関（薬局・訪問看護ステーション含む）でなければ医療を受けることができません。また、宮崎市や都道府県等が指定した指定医でなければ医療意見書を書くことができません。宮崎市が指定する指定医・指定医療機関の一覧は宮崎市のホームページで

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9 -ご確認ください。宮崎市以外の指定医・指定医療機関については、それぞれの自治体や県の保健所にご確認ください。＊新たに指定医療機関を追加したい場合（病院・診療所、宮崎市外薬局）は申請が必要です。（６）助成内容について認定疾病に対する保険診療（健康保険）による医療費（食事療養費含む）の一部が助成されます。助成額は、児童の生計を維持している保護者の市町村税額等に応じた自己負担上限額を超える医療費です。医療保険各法による院外薬局での保険調剤及び指定訪問看護についても一部自己負担があります。【経過措置】平成２６年１２月３１日以前に既に小児慢性特定疾病の認定を受けており、平成２７年１月以降も引き続き小児慢性特定疾病の認定を受けた方に対しては、３年間の自己負担上限月額の軽減経過措置があります。（経過措置平成２９年１２月３１日まで）生活保護法の被保護者世帯及び中国残留邦人等の円滑な帰国の促進並びに永住帰国した中国残留邦人等及び特定配偶者の自立支援に関する法律による支援給付世帯、又は先天性血液凝固因子障がい等治療研究事業の対象疾患の患者は、自己負担額はありません。アート・ショートケーキりくさん作

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【自己負担上限月額】小児慢性特定疾病の医療費助成に係る自己負担上限額について（単位：円）階層区分階層区分の基準自己負担上限額（患者負担割合：２割、外来＋入院）原則一般重症人工呼吸器等装着者 Ⅰ 生活保護 0 Ⅱ 市町村民税非課税低所得Ⅰ (年収 80 万まで） 1,250 500 Ⅲ 低所得Ⅱ (年収 80 万円超～) 2,500 Ⅳ 一般所得Ⅰ （市町村民税 7.1 万円未満） 5,000 2,500 Ⅴ 一般所得Ⅱ （市町村民税 25.1 万円未満） 10,000 5,000 Ⅵ 上位所得（市町村民税 25.1 万円以上） 15,000 10,000 入院時の食費 1／２自己負担 (生活保護と血友病患者は自己負担なし)

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11 -（７）自己負担額の管理「自己負担上限額管理表」について指定医療機関を受診するごとに、1 ヶ月につき医療受給者証の「自己負担上限月額」の欄に記載された金額内の費用をお支払いいただきます。支払った自己負担額または同一月内での複数回の受診により支払われた自己負担額の合計額が、欄に記載された自己負担上限月額を越える部分は、費用の支払は生じません。医療保険各法による院外薬局での保険調剤及び指定訪問看護についても一部自己負担があります。ひとつの医療機関のみを受診されるのであれば「支払額の合計がいくらになるのか」が医療機関で把握できますが、A 病院、B 病院、C 薬局と複数の指定医療機関に通う場合、それぞれの医療機関ではお互いにいくら払ったのかを把握する事ができません。そこで、受給者証に添付してある「自己負担上限額管理表」で、それぞれの医療機関にいくら払ったかをご自分で管理していただきます。受診するごとに、医療機関の窓口で裏面の管理表に日付や金額等を記入してもらい、いくら払ったかの記録を残していきます。（８）小児慢性特定疾病と指定難病の医療費助成の違いについて児童を対象とした小児慢性特定疾病医療費助成制度の他に、指定難病医療対策事業に基づき行われる医療費助成制度もあります。 2 つの制度の違いとしては、小児慢性特定疾病は基本的に１８歳未満の児童に限られているのに対し、指定難病は年齢の制限がないことと、小児慢性特定疾病の自己負担上限月額は、原則として指定難病の 1／２の額に定められている事などがあります。小児慢性特定疾病と指定難病それぞれの対象疾病は異なりますが、共通する疾病もあり、２０歳以降に指定難病の医療費助成を受けることが出来る場合があります。詳しくは主治医にご相談ください。指定難病についての申請・問い合わせ先：健康支援課 29－5286

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子育てに関する一般的なサービスを盛り込んだ冊子｢宮崎市子育てナビ｣をご参照ください。（１）医療費について（２）児童手当など医療費制度担当課連絡先 ◇乳幼児医療費親子保健課 73-8200 ◇未熟児養育医療費 ◇自立支援医療（育成医療費） ◇結核児童療養医療費 ◇ひとり親家庭等医療費子育て支援課 21-1765 ◇自立支援医療（精神通院医療費）障がい福祉課 21-1772 ◇重度心身障がい者医療費助成制度担当課連絡先 ◇児童手当保育幼稚園課 21-1774 ◇遺児福祉手当 ◇児童扶養手当子育て支援課 21-1765 生活を支援する手当て・サービス

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13 -（３）障がい者手帳・手当などについて（１）日常生活用具が必要なとき ◇小児慢性特定疾病日常生活用具給付事業【対象者】小児慢性特定疾病に係る施策以外の制度で日常生活用具の給付対象とならない、小児慢性特定疾病児童等。 ※ただし、用具ごとにそれぞれ対象者要件あり。【助成内容】用具の購入費用のうち、小児慢性特定疾病児童の扶養義務者の収入状況に応じた自己負担金を差し引いた額を助成。用具ごとに基準額が定められており、基準額を超過した分は自己負担となる。制度担当課連絡先 ◇身体障がい者手帳障がい福祉課 21-1772 ◇療育手帳障がい福祉課宮崎県中央子どもセンター中央児童相談所 26-1551 ◇精神障がい者保健福祉手帳障がい福祉課 21-1772 ◇特別児童扶養手当 ◇障がい児福祉手当 ◇重度障がい者介護金障がい福祉課 21-1772 用具の種目・便器・特殊マット・特殊便器・特殊寝台・歩行支援用具・入浴補助用具・特殊尿器・体位変換器・車いす・頭部保護帽・電気式たん吸引器・ネブライザー（吸入器）・クールベスト療養生活に役立つサービスについて

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【注意事項】・給付決定通知後の購入が対象となります。・給付決定までに２週間～３週間かかる場合もあります。 ※対象者要件や基準額等、詳しくはお問合せください。申請・問い合わせ：障がい福祉課 21-1772 （２）ご家庭の在宅介護負担を軽減するサービス在宅療養中の子どもが利用できるサービス ◇子育て短期支援事業（ショートステイ）児童の保護者が病気や仕事などの理由により、一時的に家庭で子どもの世話が出来なくなった時に児童福祉施設でお預かりします（原則 7 日以内）。利用料につきましては、世帯構成や前年度の市県民税課税状況などに応じて負担額が異なりますので、担当課にご確認ください。申請・問い合わせ：子育て支援課（本庁舎５階） 21-1766 ◇訪問看護主治医に相談の上、必要性が判断され主治医の指示が出された場合、訪問看護ステーションが利用できます。内容としては、訪問看護、訪問リハビリテーション等があります（２０ページに事業所一覧があります）（３）障がい者手帳をお持ちの子ども・指定難病等の子どもが利用できるサービス平成２９年４月１日から｢障害者総合支援法｣の対象となる疾病が３３２から３５８疾病へ拡大されました。対象となる方は障害者手帳をお持ちでなくても必要と認められた支援が受けられます。用具の種目・紫外線カットクリーム・パルスオキシメーター・人工鼻・ストーマ装具（蓄便袋）・ストーマ装具（蓄尿袋）

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15 -◇障がい福祉サービス（障がい福祉課）子どもを対象とした主なサービスとしては、日中に一時的な預かり・見守りを行う｢日中一時支援｣、保護者などが病気のときなどに短期間で宿泊を伴う預かりを行う｢短期入所｣、就学前の児童に対し療育等を行う｢児童発達支援｣、就学中の児童に対し学校終了後に療育等を行う｢放課後等デイサービス｣などがあります。 ○宮崎市総合発達支援センター TEL 21-1616 障がいのあるお子さんとその保護者が地域で安心して生活が送れるように支援を行う総合的な療育の拠点施設です。主な業務 ①診療部発達に心配のある就学前のお子さんの相談をお受けします。必要に応じて、医学的な評価や診断を行います。他の医療機関とも連携し、相談や療育訓練を通して在宅生活の支援を行います。 ②通所部心身に発達の遅れや障がいのあるお子さんに対して、一人ひとりを大事にしながら、集団での遊びを中心に療育を実施します。家庭と連携して基本的生活習慣やみんなと遊ぶ力をつけることなど、将来への基礎づくりとなる療育を行います。併せて保育所等訪問支援事業及び障がい児相談支援事業を実施します。 ③地域生活支援部【障がい者相談支援事業】相談支援専門員が電話・訪問などを行い、医療福祉サービスや制度利用、施設利用に関する助言や情報提供を行ないます。また福祉サービスに関する関係機関との連絡調整を行います。【在宅訪問療育・在宅支援外来療育・施設支援事業】子育て専門員が電話・訪問等を行い、子育てに関する相談をお受けしています。必要に応じ関係機関（PT・OT・ST・CP 等セラピスト）とも連携した支援、自宅への訪問、幼稚園や保育所への訪問や来所相談を行います。

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保育園・幼稚園・認定子ども園について未就学児・就学児の「療育」＜児童発達支援・放課後等デイサービス・保育所等訪問支援＞事業所一覧については障がい福祉課にお問い合わせください。事業概要および問い合わせ先１．教育・保育施設及び地域型保育事業の利用手続き旧宮崎市域の施設・事業の利用を希望する場合 ⇒保育幼稚園課（本庁舎１階）佐土原・田野・高岡・清武地域の施設・事業の利用を希望する場合⇒各総合支所・市民福祉課問い合わせ：佐土原総合支所市民福祉課：73-1113 田野総合支所市民福祉課：86-1113 高岡総合支所市民福祉課：82-1112 清武総合支所市民福祉課：85-1104 ２．幼稚園（主に新制度に移行しないものについて）幼稚園教育要領による教育と集団生活における基本的な生活習慣のしつけと、情操豊かな心の育成に重点を置いています。問い合わせ：直接、各幼稚園にお問い合わせください。３．地域子ども・子育て支援事業（特別保育）一時預かり就労準備や病気、冠婚葬祭など、一時的に家庭で保育が出来ない場合に、ひと月 14 日を限度に就学前の児童をお預かりしています。園の行事や預かり人数によっては受け入れできないこともあります。預かってもらいたい日時が決まりましたら、なるべく早く各施設へご相談ください。その他延長保育や休日保育もあります。問い合わせ：宮崎市保育幼稚園課：21-1774 入園について

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17 -小学校入学前の相談機関として、市教育相談センターが実施している『就学教育相談』があります。例年、６月から９月頃に就学についての相談を定期で受け付けています。所定の申し込み用紙に必要事項を記載の上、市教育相談センターにお申込ください。申請・問い合わせ先宮崎市教育相談センター TEL 23-1053 ○発達に心配のある幼児児童生徒の教育相談特別支援学級・通級指導教室障がいの種類設置状況小学校中学校知的障がい特別支援学級宮崎、小戸、大淀、大宮、宮崎東、江平、西池、檍、潮見、恒久、赤江、国富、瓜生野、倉岡、木花、青島、住吉、生目、大塚、池内、宮崎西、東大宮、宮崎南、本郷、宮崎港、江南、檍北、住吉南、小松台、生目台東、生目台西、学園木花台、生目台西、佐土原、那珂、広瀬、広瀬北、広瀬西、田野、高岡、穆佐、清武、大久保、加納宮崎東、宮崎、宮崎西、大淀、大宮、檍、赤江、木花、青島、住吉、本郷、生目、大塚、東大宮、生目南、生目台、田野、佐土原、久峰、高岡、清武、加納自閉症情緒障がい宮崎、小戸、大淀、大宮、宮崎東、古城、江平、西池、檍、潮見、恒久、赤江、国富、瓜生野、倉岡、木花、宮崎東、宮崎、宮崎西、大淀、大宮、檍、赤江、木花、宮崎北、住吉、生目、入学・学校生活について

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特別支援学校青島、住吉、生目、大塚、池内、本郷、宮崎西、東大宮、宮崎南、宮崎港、江南、住吉南、檍北、小松台、生目台東、学園木花台、生目台西、田野、七野、高岡、穆佐、佐土原、那珂、広瀬、広瀬北、広瀬西、清武、大久保、加納大塚、本郷、東大宮、生目南、赤江東、生目台、田野、佐土原、広瀬、久峰、高岡、清武、加納言語障がい通級指導教室宮崎、小戸、赤江、広瀬自閉症情緒障がい宮崎、小戸、恒久、赤江、池内清武住吉聴覚障がい宮崎 LD・ADHD 大淀、檍、国富、東大宮、宮崎南、本郷、江南、住吉南、学園木花台、広瀬、広瀬北大宮赤江東高岡障がいの種類設置状況幼稚部小学部中学部高等部専攻科知的障がいみなみのかぜ支援学校 ○ ○ ○ 聴覚障がい都城さくら聴覚支援学校 ○ ○ ○ ○ 視覚障がい明星視覚支援学校 ○ ○ ○ ○ 聴覚・知的・肢体不自由延岡しろやま支援学校 ○ ○ ○ ○

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19 -○個別の教育支援計画宮崎東諸県エリアサポート推進協議会作業部会が作成している計画書で、保育所（園)・幼稚園から小学校、中学校へと切れ目ない支援を継続していくためのものです。お問い合わせなどある場合は、お子さんのクラスの担任の先生または市学校教育課にお尋ねください。 ○引き継ぎシート宮崎市自立支援協議会が作成しているシートです。保育所（園）・幼稚園から小学校へ支援を継続していくための連絡シートです。ご希望される場合は、保育所（園)・幼稚園の先生または市障がい福祉課にお尋ねください。 ※詳細につきましては、Ｐ１２の｢宮崎市子育てナビ｣で検索ください知的障がい・肢体不自由みやざき中央支援学校 ○ ○ ○ 肢体不自由清武せいりゅう支援学校 ○ ○ ○ 病弱赤江まつばら支援学校 ○ ○ ○ ○ 事業名問い合わせファミリー・サポート・センターファミリー・サポート・センターみやざき６２－０２５２みやざき子育てサポートセンターみやざき子育てサポートセンター２８－０７０７ふれあいハートサービス（生活援助など）宮崎市社会福祉協議会５２－５１３１ホームスタート（ベビーシッターや家事代行はありません）ＮＰＯ法人ドロップインセンター８２－６４０５ “きょうだい児”がいる場合などに役立つサービス

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施設名住所電話番号小慢指定訪問看護ステーションぱりおん宮崎市恒久２丁目１９－６ 72-8787 ○ こどもとおとなの訪問看護ろけっと★ステーション訪問看護ろけっと★ サテライトひな田宮崎市大字跡江６６５宮崎市田野町甲２７３９－３ 89-4717 ○ 訪問看護ステーションれいんぼう宮崎市和知川原２－２５－１ 23-7728 ○ 訪問看護ステーションケアふる宮崎宮崎市吉村町南田甲１０５１－１２ 25-1105 ○ セントケア訪問看護ステーション宮崎宮崎市祇園 2 丁目２３－２ 31-4351 ○ 訪問看護ステーション安心夢宮崎市宮崎駅東２－４－１２ KST ビル 202 64-8684 ○ 訪問看護ステーション翔宮崎市本郷北方２７０８ 65-7010 ○ 訪問看護ステーションやわらぎ宮崎市大字小松１１３３ 48-0316 ○ 訪問看護ステーション夢宮崎市大字小松２６０ _88-1683 ○ 訪問看護ステーションさくらの花宮崎市大字本郷北方２９９４ 52-5920 ○ 訪問看護ステーション敬寿宮崎市本郷南方字西迫５４６５－１４ 56-6633 ○ 訪問看護ステーション葵宮崎市大字富吉２３４３ 89-5535 ○ 友愛訪問看護ステーション宮崎市太田４－４－１６ K 川崎ビル２F 63-3080 ○ 宮崎江南病院付属訪問看護ステーション宮崎市大坪西１－２－１ 63-5130 ○

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21 -施設名住所電話番号小慢指定パーム訪問看護ステーション宮崎市青島４－６－３ 65-2026 ○ 宮崎県看護協会訪問看護ステーションなでしこ 2 号館宮崎市佐土原町下田島１２２２０－９ 30-1876 ○ 宮崎県看護協会訪問看護ステーションなでしこ３号館宮崎市清武町岡１－２８－１１高野ⅢHAYATE １F 事務所 55-6712 ○ 在宅リハビリ訪問看護ステーション TOMO 宮崎宮崎市阿波岐原町前浜４２７６－６７３ 20-2727 ○ みやざき訪問看護ステーション宮崎市高松町２－１６ 32-7070 ○ 古賀訪問看護ステーションあおぞら宮崎市池内町数太木１７６３－３ 39-8127 ○ 城ヶ崎訪問看護ステーションなのはな宮崎市城ヶ崎３－２－１ 51-6800 ○ 藤元中央訪問看護ステーション宮崎市北川内町乱橋３５８４－１ 53-9955 ○ 訪問看護ステーションデューン宮崎宮崎市宮田町１１－２４黒木ビル２０１ 89-0143 ○ 訪問看護ステーションらふたーらいふ宮崎市神宮東２－３－５５河崎ビル 203 35-7410 ○

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相談窓口連絡先宮崎公共職業安定所（ハローワーク宮崎）専門援助部門 23-2245（43＃）宮崎県難病相談支援センター（ハローワーク宮崎より出張相談あり） 31-3414 宮崎市自立相談支援センター「これから」 42-9239 みやざき若者サポートステーション（就労を目指す１５～３９歳の若者対を象） 25-4345 みやざき障がい者就業・生活支援センター（障がい者の就労支援についての相談） 63-1337 相談窓口連絡先宮崎市子ども未来局親子保健課（小児慢性特定疾病・育成医療・養育医療申請） 73-8200 医療介護連携課中央保健センター 29-5281 宮崎市総合福祉保健センター（江南） 52-1506 佐土原保健センター 73-1115 高岡保健センター（穆園館） 82-5294 清武保健センター 85-1144 田野保健センター _86-0117 宮崎市子育て支援課子ども相談室 _21-1766 宮崎県中央福祉こどもセンター _26-1551

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23 -相談窓口連絡先宮崎市教育相談センター新入学児就学相談・幼児相談 (市立小中学校が対象) 23-1053 ふれあいコール（宮崎県教育情報センター） 38-7654 31-5562 宮崎市学校教育課 85-1825 宮崎県立赤江まつばら支援学校 56-0655 相談窓口連絡先宮崎県子ども・若者総合相談センター｢わかば｣ 41-7830 みやざき楠の会 090-9603-8780 コスモス会 _{090-7458-0926} 宮崎県ひきこもり地域支援センター 27-8133 44-2411 相談窓口連絡先宮崎市社会福祉協議会 52-5131 宮崎市社会福祉協議会佐土原支所 36-2020 宮崎市社会福祉協議会田野支所 _86-2017 宮崎市社会福祉協議会高岡支所 82-4721 宮崎市社会福祉協議会清武支所 55-6207

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相談窓口連絡先宮崎市社会福祉第１課・第２課（生活保護についての相談） 21-1775 宮崎市自立相談支援センター「これから」（生活再建についての相談） 42-9239 相談窓口連絡先宮崎市障がい福祉課（障がい福祉に関する相談） 21-1772 宮崎市障がい者総合サポートセンター 63-2688 宮崎市障がい者総合サポートセンターさどわら 30-5210 宮崎県立こども療育センター 83-6500 宮崎市総合発達支援センター 21-1616 そうだんサポートセンターおおぞら 21-1975 あじさいみゆかさん作

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25 -宮崎市、県内で活動されている団体を紹介します。お尋ねがありましたら、各代表者までお問い合わせください。お悩みごとの相談のみでもＯＫです！平成２９年７月末の情報です。 ①公財）がんの子どもを守る会宮崎支部 ②牟田寿恵 ③Tel:090(3011）6211 FAX：0985（47）5223 ④小児がん（小児白血病、その他） ⑤宮崎大学医学部付属病院他 ⑥小児がんは 7 割以上治癒できる事となりましたが、病気経験者とその家族は色々な悩みを抱えて生活しているのが現状です。希少な疾患の為、会員数も少ないですが、病気に対する偏見をなくし、社会に理解していただける事を期待しています。 ①団体名（会員数） ②代表者名 ③連絡先 ④対象疾患 ⑤活動場所 ⑥ＰＲ ①全国心臓病の子どもを守る会宮崎県支部（33 家族） ②首藤正一③Tel:0985（82）1339 事務局：井上Ｅメール： satori13@miyazaki-catv. ne.jp ④先天性・後天性心臓疾患 ⑤特定なし⑥心臓病児者の幸せを願い活動する全国組織の会です。毎月「心臓をまもる」全国誌、県支部報をお届けします。療育キャンプやクリスマス会、医療講演会・相談会など研修活動を通して交流し支え合っています。ここには共感しあえる仲間がいます。 ①ヤングフェニックスはまゆう会（35 名（医師、OB も含む） ②秋吉賢一（会長） ③Tel:090（8834）0578（後藤） FAX： 0985（82）4798 ④Ⅰ型糖尿病（小児） ⑤年 2 回勉強会：古賀クリニック会議室、サマーキャンプ：綾町ふれあい合宿センター ⑥会員が学習する事によって糖尿病を正しく理解し、またお互いに交流し励ましあって、子弟の糖尿病治療を効果的に進めることを目的とします。

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①日本ダウン症協会宮崎支部（40 名） ②河野幸栄（宮崎支部長） ③Tel･FAX:28－7754（事務局：丸山） ④ダウン症 ⑤ 月 1 回みなみのかぜ支援学校を借用 ⑥地域社会の中でいろいろな人に支えられ励ましを受けながら明るく、伸びやかにそして心豊かに生きていく事を目指し活動しています。 ①ひよこの会（23 名） ②遠山喜一郎（事務局長） ③Tel:0985 （26）3773 ④ダウン症候群乳幼児 ⑤宮崎県中央保健所４F リハビリテーション交流室 ⑥毎月 1 回定例会を開催し、3 月送別会、4 月遠足、8 月先輩ママの話を聞く会、11 月ひよこの会全体忘年会（OB も含む）、12 月クリスマス会と年間を通して色々な行事で交流を深めています。5 年に 1 度、親の会からダウン症児の本（記念誌）を出版しています。 ①軟骨無形成症患者・家族の会「つくしの会」（全国：約 470 世帯宮崎：6 世帯） ②福島勝郎（宮崎支部長） ③Tel･FAX:0985 （48）1269（事務局：松岡） ④軟骨無形成症・軟骨低形成症 ⑤ 特定無し野外にてバーベキュー交流会 ⑥この疾患は四肢短縮型小人症で 1 万～2 万 5 千人に一人の発症といわれています。軟骨の形成が不十分なため様々な症状や外見上の問題がみられます。年に 1～2 回バーベキューや勉強会等で楽しく交流しています。 ①(社）日本筋ジストロフィー協会宮崎県支部（約 60 名） ②佐藤健二（支部長） ③Tel:0985（48）3830 FAX：0985（48） 0233 ④進行性筋ジストロフィー ⑤まほろば福祉会内（宮崎市大字跡江 525）

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27 -①延岡県北難病交流会（小児難病の会）（26 名）(小慢 6 名） ②俵純子 ③Tel:090（3987）2012（甲斐） FAX：0982（34）0626 ④てんかん(大田原症候群）、胆道閉鎖症、シャルコマリートゥース病、先天性代謝異常症(異染性白質ジストロフィー、古典型シトルリン血症）⑤延岡市民協働まちづくりセンター（延岡市東本小路１３１－５）⑥当会は平成 26 年 4 月に発足したばかりの小さな会ですが、宮崎県難病相談・支援センターの協力を受けながら、県北の難病患者さんが過ごしやすい環境作りができるように頑張っています。難病患者さんが引きこもりがちな生活にならないようボランティアによる漫才や音楽療法を取り入れた交流会を開いています。まだまだ小児難病の保護者が少ない会ですが、私たちが経験してきた事を元に、悩んでいるお母さんの力になれたらと思っています。 ①医療的ケアを必要とする子の親の会「四つ葉の会」（30 名） ②愛甲晃子③Tel:090-4343－1226 FAX：0985（82）0365 ④宮崎市内⑥年３回のおしゃべり情報交換、会報発行、クリスマス会や遠足等のレクリェション、勉強会などを通して交流を深めています。 ①宮崎市肢体不自由児・者父母の会所属：全国肢体不自由児者父母の会連合会、全肢連九州ブロック連絡協議会、宮崎県肢体不自由児・者父母の会連合会 ②山元弘道（会長） ③Tel:0985（31）2830 ④肢体不自由児・者、医療的ケアを含む重度心身障がい児・者 ⑤宮崎市及び周辺市町村 ⑥ 昭和２３年に設立。１.行政機関とのネットワーク２．各種研修３．イベント４．会員相互のネットワーク作りなど４つの柱を基軸に、一貫して障がい福祉の向上と会員家族の親睦そして知識の研鑽を目的に半世紀に及ぶ活動を継続させ、現在の障がい福祉制度の基盤づくりの一端を担ってきました。今後は、相互に人格と個性を尊重できる社会、そして個人の多様なあり方を認めあう全員参加型の社会。いわゆる「排除の存在しない社会」共生社会の実現に向けて活動を展開していきます。

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①ほっぺ障がい児父母の会 ②山元雅子 ③Tel:0985（29） 5192 FAX：0985（29）5192 ④発達障がい・知的障害・肢体不自由・重度心身障がい児をお持ちのお子さんとそのきょうだい児 ⑤宮崎市内⑥子どもと一緒に楽しく遊びましょう。障がいをお持ちのお子さんのいる、お父さん、お母さん、集まれー！私たち、障がいのある子供を持つ親は、子どもとのコミュニケーションに悩んだり困っている事がよくあります。そこで、みんなで楽しく遊びながら子どもたちのたくさんの笑顔や、子育ての工夫を一緒に見つけていきませんか？ ①宮崎県重症心身障がい児（者）を守る会（182 名） ②久米政治 ③Tel･FAX:0985（54）7235（井島）④重症心身障がい児（者）他小児慢性特定疾病等 ⑤宮崎県内 ⑥全国的に組織されている父母の会の団体で、重度心身障がい児の福祉、医療、教育の向上を目的に活動しています。特に県の在宅重症心身障がい児（者）療育キャンプは年々参加者が増加傾向にあり平成 9 年～平成 28 年までに延べ 1762 名が参加しています。保護者にとっては貴重な交流、情報交換の場として機能しています。会員の学習会、講演会、宮崎市健康ふくしまつり出店、歳末助け合い街頭募金活動等を行っています。 ①先天性代謝異常症の子どもを守る会宮崎支部（7 名程度） ②ライソゾームグループ（金丸香織）Tel:090（7926）4383（金丸）アミノ酸代謝異常症グループ（成合真由） Tel:090（9794） 5046（成合） ③異染性白質ジストロフィー（MLD)、ムコ多糖症（MPS)、副腎白質ジストロフィー（ALD)、古典型シトルリン血症 1 型、オルニチントランスカルパミラーゼ欠損症、グルタル酸血症１型、メチルマロン酸血症 ④第 1 回交流会は日向市障害者センター「あいとぴあ」 ⑥宮崎県内でも１～2 名しかいない稀少難病ですから情報が少なく苦労しますが、 Facebook 等で全国の仲間とつながり情報交換等行っています。

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29 -①胆道閉鎖症の子どもを守る会（県内 8 名/1008 名）②宮崎支部末長みゆき③Tel:03(3940)3150 FAX:03(3940)8525 ④胆道閉鎖症及び胆道閉鎖症に関わる肝臓疾患・肝移植 ⑤宮崎県内 ⑥すべての胆道閉鎖症の子どもの生活と権利を守るため会員相互の連絡と助け合い、医療制度の改善、社会保障の拡充を図っています。交流会や機関紙発行を通して患者家族を中心として情報交換、親睦を図ります。経験を活かし 1 人で悩むことのないようサポートしていきます。 ①日本二分脊椎症協会宮崎支部｢共に歩む会｣25 家族 ②田古しげ子③Tel･FAX:0985（62）2230 ④ ⑤宮崎市総合福祉保健センター他 ⑥同じ病気の子どもとその家族が、お互いの悩みを相談したり情報交換を行うことを目的としています。勉強会の他、会員同士の親睦を図るため、様々な活動を行っています。 ※このガイドブック作成にあたり、寄稿いただいた皆様、そして素敵なイラストを寄せていただいた｢赤江まつばら支援学校｣｢ひよこの会｣のお子さま達に心から感謝申し上げます。このガイドブックが人を繋ぐ役割を担うことを期待します。

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要配慮者防災行動マニュアルＰ１７抜粋詳細・お問い合わせは：福祉総務課 21-1754

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31 -地域の小児慢性特定疾病児童等の支援について、関係者が意見交換し協議するための体制を整備するために平成２７年３月に発足しました。協議の中で必要な情報を把握しにくい現状を受け、このガイドブックが誕生しました。小児慢性特定疾病児童自立支援員ってどんな人？小慢手帳をお持ちのお子様、保護者の方の様々なご相談に応じております。来所時、またはお電話にて相談内容を丁寧にうかがった後、多方面から情報を収集し、必要な支援や家族会を紹介したり、希望のサービスの情報提供をしたりします。相談形態は主に以下のようなものです。・保護者の方からの直接連絡による相談・主治医からの療育指導連絡票による相談依頼・施設訪問等医療機関をはじめ、関係課や関係機関との連携を密にとり、相談者と支援や情報をつなぐ役割ができるよう努めております。ご相談の際は、親子保健課・育児支援係までお問い合わせください。（親子保健課：73-8200）平成２７年からスタートしました！

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るなさん作

宮崎市子ども未来局親子保健課育児支援係宮崎市宮崎駅東１丁目６番地２

平成２９年８月作成 ℡ 0985（73）8200