ALS患者に対するコミュニケーション機器導入支援体制の検証に関する研究

全文

(1)公益財団法人. 在宅医療助成. 勇美記念財団. ２０１６年度（前期）一般公募「在宅医療研究への助成」完了報告書. 「ＡＬＳ患者に対するコミュニケーション機器導入支援体制の検証に関する研究」. 申. 請. 者. ：. 井. 村. 保. 所属機関. ：. 中部学院大学. 提出年月日. ：. ２０１７年８月３０日.

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(3) 目次. Ａ．背景・目的. 1. Ｂ．方法. 3. Ｃ．結果（１）ガイドブック（暫定版）の検証. 5. （２）先進事例等の調査. 11. （３）外部有識者による検討. 13. （４）ガイドブックの編集・発行. 18. Ｄ．考察. 21. Ｅ．結論. 23. 謝辞. 24. 付録１．医療関係対象のアンケート. 25. 付録２．行政関係対象のアンケート. 38.

(4) Ａ．背景・Ａ．背景・目的背景・目的. 進行性神経筋疾患患者は、病状の進行に伴い、呼吸や栄養摂取に支障をきたすことから、人工呼吸器の装着や胃瘻造設・経鼻経管栄養等の医療的ケアが必要になる。特に、筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）患者においてはその進行は急速で、予後を見据えた対応も必要である。しかし、本邦においてはこれらの医療的ケアを受けながらも、在宅療養生活を送る人も少なくない。在宅であっても、入院であっても、このような患者（療養者）が適切な援助を受けながら生活するためには介護者との意思疎通が欠かせない。そのため、発語に加えて四肢不自由という状況になると、多くの場合は重度障害者用意思伝達装置（以下、意思伝と略す）等のコミュニケーション機器（ＣＡ機器）が必要になってくる。意思伝は、障害者総合支援法の下、補装具費として購入費用が支給される福祉用具であるが、まだ十分に普及してないことも判明している（井村らによる先行研究 1 ）。その背景には、医療機関においては、直接的に生命維持に係わる呼吸や栄養摂取の様な対応がとられず、結果としてＣＡ機器の導入が手遅れになってくる場合も少なくない。. 井村らは、この先行研究において、患者における意思伝等のＣＡ機器の利用状況と、身体機能から考えられる必要性が一致していないことも確認した。そこで、ＣＡ機器を必要としない段階を【準備期】、何らかのＣＡ機器を利用している段階を【利用期】、機器の利用ができなくなる段階を【困難期】と整理し、これらを厚生労働省によるＡＬＳ重症度分類 2 や、林らによる意思伝達能力障害（Stage 分類 3 ）と対応付けることで、状態変化を医療職が容易にイメージできるようにした。そして、この３つの段階（利用期を細分した５フェーズ）に異なるアプローチを整理し、シームレスな支援体制を提案している。そして、これを「ＡＬＳ患者に対するコミュニケーション機器導入支援ガイドブック（暫定版）」（以下、ガイドブック（暫定版）と略す）としてまとめ、関係団体・機関等へ配布した。このガイドブック（暫定版）の中では、法制度の解釈の説明等に加え、ニーズに対応した機器を区分とその選択をフローにまとめた。これは、実際の機器導入では対象者の医学的（身体機能）評価と環境までを考慮した社会モデルに基づく評価が必要であり、支援者（専門職）がそのニーズに応じた適切な機器を選択する際に、経験不足を補う支援ツールにもなる。. 1. H25-26 年度厚生労働科学研究費／H27 日本医療開発機構研究費「音声言語機能変化を有する進行性難病等に対するコミュニケーション機器の支給体制の整備に関する研究」 2 厚生労働科学研究・神経変性疾患調査研究班による分類 3 林健太郎・他：侵襲的陽圧補助換気導入後の筋萎縮性側索硬化症における意思伝達能力害－Stage 分類の提唱と予後予測因子の検討－、臨床神経、53、98-103、2013. 1.

(5) しかしながら、各地域における医療体制・専門職の理解を含めた支援資源の現状には地域差があり、このガイドブック（暫定版）にて提案した内容が実施困難な場合が生じることも懸念されている。あるいは、各地域において、ガイドブック（暫定版）でまとめた以上の先進的な取り組みが行われている場合もあると考えられる。そこで、本研究では、医療機関および訪問看護事業所等に対するアンケートやヒアリング調査により、ガイドブック（暫定版）にて提案したＡＬＳ患者に対するコミュニケーション機器導入支援体制の検証を行う。また、いくつかの医療機関等での取り組み事例の考察を行い、より多くの在宅療養患者が意思伝等のＣＡ機器を利用していくための体制の在り方をまとめ、ガイドブック（暫定版）をブラッシュアップし、その有用性をより高めたガイドブック（改定版）を作成し、普及させることで、ＡＬＳ患者等における意思伝の利用を促進することを目的とする。. 2.

(6) Ｂ．方法. 本研究は、ＡＬＳ患者における意思伝の利用を促進するために、先行研究で作成したガイドブック（暫定版）を基に、意思伝等のＣＡ機器導入支援体制の検証し、ガイドブック(暫定版)のブラッシュアップを行うことを目的とする。そのために、（１）ガイドブック（暫定版）の検証、（２）先進事例等の調査、（３）外部有識者による検討、（４）ガイドブック（改定版）の編集・発行、の４段階を設けて実施する。. （１）ガイドブック（暫定版）の検証関連機関へのアンケート調査として、先行研究や関連研究 4 にてガイドブック(暫定版) を発送した機関を中心に、約 1000 カ所程度を選定し、①ガイドブック（暫定版）を導入支援で活用できるか、②記載事項（提示内容）に同意できるか、不都合や追加事項はあるか、 ③その他、について郵送調査により実施する。. 当初の計画では含まれていなかったが、本研究と同時期に実施した別の研究課 5 での調査に併せて、簡易な調査票を全国の保健所（先行研究でガイドライン (暫定版）の発送済み)に対して同報し、追加して実施する。. （２）先進事例等の調査 ①ヒアリング調査（１）のアンケート調査で追加事項の提案があった機関を中心に、ヒアリングにより詳細な内容を確認し、ガイドブック（改定版）への反映可否を検討する。. ②患者調査 ①のヒアリング調査先で対応した患者を中心に、意思伝等を活用している患者の支援体制等（どのような専門職がいつごろからどのように関与してきた結果が現在に至っているか等）を調査し、ガイドブック（改定版）で紹介する。. 患者調査については、個別の支援環境が大きく異なるケースを取り上げることで、全体の支援体制の構築の見本的なモデルケースと判断されることが危惧されたことから、掲載することを見送った. 4. 。. 先行研究と協力関係にあった、H28 年度厚生労働科学研究費「難病患者の地域支援体制に関する研究」（研究代表者：西澤正豊（新潟大学）、研究分担者：成田有吾）において、実施した「神経難病のレスパイト入院に関する実態調査」の報告書とともに、ガイドブック（暫定版）を発送している。 5 H27 年度厚生労働科学研究費「補装具費支給制度における種目の構造と基準額設定のあり方に関する調査研究」（研究代表者：白銀暁（国立障害者リハビリテーションセンター）、研究分担者：井村保）. 3.

(7) （３）外部有識者による検討関連学会等や個別ヒアリング等で関わりのあった医療専門職からの意見をふまえ、ガイドブック（改定版）の作成に向けての検討を行う。最初の資料提示は郵送で行い、メーリングリストで議論を行う。最終的なとりまとめのために、1-2 回の検討会議を開催して対面での議論を行う。. （４）ガイドブック（改定版）の編集・発行（３）の検討結果をふまえ、（２）②の事例紹介も追加して、暫定版でない改定版の「ＡＬＳ患者に対するコミュニケーション機器導入支援ガイドブック」（仮称）を編纂し、医療機関等（約 1000 カ所）するとともに、ホームページで公開する。. 加えて約 1000 部の印刷製本を行い、在庫として保管し、今後（１年程度の間）の関連学会等における講習会等で配布することとする。. ※）. （点線の囲み）. は、当初の計画から変更した部分である。. 4.

(8) Ｃ．結果. （１）ガイドブック（暫定版）の検証 ① 医療関係（病院、訪問看護ステーション）医療関係（病院、訪問看護ステーション）先行研究で作成したガイドブックは、・昨年度（2016 年 3 月）に関連研究ガイドブックを発送した病院訪問および看護事業所・2016 年 8 月に実施した、以下の講習会の参加者北海道神経難病リハビリテーション研究会（8 月 24 日）日本難病看護学会・第 21 回学術集会プレセミナー（8 月 25 日）高知県・難病医療ネットワーク研修会（8 月 29 日）での重複する施設を除外したものを発送対象とした。. 発送数は 967 通（うち 35 通は異動等での返送）、回答数 130 通（回収率 13.9％）であった（なお、うち１件は、対応経験がないということで、すべて未記入で返送された）。主な集計結果は、以下の通り 6 。（調査項目等は付録１参照。）. ○回答者属性. （種別・区分. ×. 回答者職種）種別・区分. 病院. 訪問看護ステーション医療. 介護. 独立・. 機関. 施設. 診療所. 単独型. 併設型. 併設型. その他 200 床. 以上. 未満. 未記入. 合計. 職. 医師. 30. 5. 4. 0. 0. 0. 0. 39. 種. ＰＴ. 0. 0. 0. 5. 2. 0. 0. 7. ＯＴ. 2. 1. 0. 4. 3. 0. 0. ＳＴ. 0. 2. 1. 2. 0. 0. 0. 看護師. 2. 0. 0. 30. 16. 5. 4. 保健師. 2. 0. 0. 0. 0. 0. 1. 3. ＭＳＷ. 1. 0. 0. 0. 0. 0. 0. 1. その他. 1. 1. 0. 0. 0. 0. 2. 4. 38. 9. 5. 41. 21. 5. 7. 合計. 6. 200 床. 1. 11 5. 2. 3. 59. 129. 現在、詳細な調査データを利用して、論文等の執筆を行っているため、それらが採択・公表されるまでは、非公開資料として扱う。. 5.

(9) ○ ガイドブックの構成に関する事項について. ガイドブックの記載項目の構成及び内容について、目次構成（小見出し. ●．●のレベル）. に沿ってそれぞれ４段階評価（４点満点）で、下表の太枠内にご記入ください。・構成構成に関する評価構成（必要：４. ／. あればよい：３. ／. 概ね網羅：３. ／. なくてもよい：２. ／. 不要：１）. ・内容内容に関する評価内容（十分：４. ／. やや不足：２. ／. 不十分：１）. ※なお、可能であれば、ガイドブックをご覧いただきながらご回答ください。. （全回答での平均点. ↓）. 構成. 内容. １．コミュニケーション支援の考え方１．１. ＡＬＳ患者の療養支援に関する社会資源. 3.70. 3.30. １．２. 病状の進行に応じた支援の検討. 3.77. 3.43. １．３. コミュニケーション機器の選択と準備について. 3.75. 3.34. ２．コミュニケーション機器の種類と選択２．１. 機器の体系的な整理. 3.74. 3.37. ２．２. ＰＣの入力方式の検討. 3.67. 3.37. ２．３. スイッチ操作と目的機能の組み合わせ. 3.70. 3.35. ３．公的支援制度の種類と利用上の注意３．１. 物的な支援に関する制度. 3.82. 3.46. ３．２. 人的な支援に関する制度. 3.78. 3.39. ４．多職種連携の在り方４．１. 各時期における多職種連携. 3.70. 3.33. ４．２. 多職種連携における各機関・専門職の役割. 3.65. 3.32. 付１．用語（本ガイドブックで利用する重要な専門用語）. 3.63. 3.33. 付２．関連情報. 3.66. 3.43. 付３．相談支援機関一覧表（記入用紙の例）. 3.49. 3.30. 付４．コミュニケーション支援カルテ（項目・記入例）. 3.44. 3.30. 3.70. 3.49. 付録．参考資料. （インターネットで入手可能な参考・関連ガイドライン等）. （裏表紙から始まる）早期介入に関する流れと多職種連携のＱ＆Ａ. 6.

(10) （種別・区分別での平均点 (N=112) 種別該当数. 200 床以上 200 床未満. 34. 9. ）診療所. 独立型. 医療併設. 介護併設. その他. 4. 38. 16. 4. 7. 構成１．１. 3.74. 3.56. 4.00. 3.74. 3.56. 3.75. 3.71. １．２. 3.74. 3.67. 4.00. 3.82. 3.75. 3.75. 3.71. １．３. 3.71. 3.67. 3.75. 3.84. 3.75. 3.75. 3.71. ２．１. 3.65. 3.67. 4.00. 3.84. 3.81. 3.25. 3.86. ２．２. 3.59. 3.56. 3.75. 3.76. 3.75. 3.25. 3.71. ２．３. 3.62. 3.67. 3.75. 3.76. 3.81. 3.50. 3.71. ３．１. 3.71. 3.67. 4.00. 3.89. 3.94. 3.75. 3.86. ３．２. 3.68. 3.67. 4.00. 3.84. 3.88. 3.75. 3.86. ４．１. 3.65. 3.44. 4.00. 3.71. 3.81. 3.50. 3.86. ４．２. 3.62. 3.44. 3.75. 3.66. 3.81. 3.50. 3.86. 付１. 3.64. 3.33. 3.75. 3.68. 3.69. 3.67. 3.57. 付２．. 3.64. 3.22. 3.75. 3.76. 3.75. 3.67. 3.71. 付３．. 3.45. 3.00. 3.50. 3.54. 3.63. 3.67. 3.71. 付４．. 3.42. 3.00. 3.50. 3.43. 3.50. 3.67. 3.71. Ｑ＆Ａ. 3.66. 3.17. 3.67. 3.76. 3.69. 4.00. 4.00. 内容１．１. 3.23. 3.38. 3.25. 3.28. 3.29. 4.00. 3.43. １．２. 3.32. 3.38. 3.00. 3.58. 3.29. 4.00. 3.57. １．３. 3.23. 3.38. 3.25. 3.36. 3.36. 4.00. 3.43. ２．１. 3.23. 3.13. 2.75. 3.47. 3.64. 3.50. 3.57. ２．２. 3.32. 3.13. 3.00. 3.36. 3.57. 4.00. 3.57. ２．３. 3.26. 3.38. 3.00. 3.31. 3.57. 4.00. 3.57. ３．１. 3.29. 3.63. 3.25. 3.50. 3.50. 4.00. 3.71. ３．２. 3.23. 3.63. 3.25. 3.47. 3.36. 3.50. 3.57. ４．１. 3.16. 3.38. 3.25. 3.36. 3.43. 3.50. 3.57. ４．２. 3.10. 3.38. 3.25. 3.36. 3.43. 3.50. 3.57. 付１. 3.27. 3.38. 3.25. 3.31. 3.29. 3.50. 3.71. 付２．. 3.30. 3.25. 3.25. 3.57. 3.43. 3.50. 3.57. 付３．. 3.20. 3.13. 3.25. 3.29. 3.43. 4.00. 3.57. 付４．. 3.20. 3.13. 3.25. 3.27. 3.36. 4.00. 3.57. Ｑ＆Ａ. 3.30. 3.17. 3.33. 3.52. 3.73. 4.00. 3.86. 7.

(11) （回答者職種別での平均点. (N=115). ）. 職種. 医師. ＰＴ. ＯＴ. ＳＴ. 看護師. 保健師. ＭＳＷ. その他. 該当数. 34. 7. 11. 5. 50. 3. 1. 4. 構成１．１. 3.65. 3.71. 3.82. 3.80. 3.68. 3.67. 4.00. 4.00. １．２. 3.68. 3.71. 3.82. 4.00. 3.80. 3.33. 4.00. 4.00. １．３. 3.65. 4.00. 3.82. 4.00. 3.76. 3.33. 3.00. 4.00. ２．１. 3.65. 3.86. 3.73. 4.00. 3.76. 3.67. 4.00. 3.75. ２．２. 3.59. 3.71. 3.55. 4.00. 3.72. 3.33. 4.00. 3.75. ２．３. 3.59. 4.00. 3.64. 4.00. 3.72. 3.33. 4.00. 4.00. ３．１. 3.68. 3.86. 3.73. 4.00. 3.90. 3.67. 4.00. 4.00. ３．２. 3.68. 4.00. 3.64. 4.00. 3.82. 3.67. 4.00. 4.00. ４．１. 3.62. 4.00. 3.64. 4.00. 3.70. 3.33. 4.00. 3.75. ４．２. 3.56. 4.00. 3.64. 4.00. 3.64. 3.33. 4.00. 3.75. 付１. 3.56. 3.86. 3.55. 3.40. 3.69. 2.50. 4.00. 4.00. 付２．. 3.56. 4.00. 3.64. 3.60. 3.71. 3.00. 4.00. 3.75. 付３．. 3.44. 3.57. 3.36. 3.20. 3.60. 3.00. 3.00. 3.50. 付４．. 3.41. 3.57. 3.36. 3.20. 3.50. 3.00. 3.00. 3.50. Ｑ＆Ａ. 3.63. 4.00. 3.50. 3.50. 3.77. 3.50. 4.00. 3.75. 内容１．１. 3.23. 3.50. 3.30. 3.60. 3.26. 3.00. 3.00. 3.75. １．２. 3.23. 3.83. 3.50. 3.40. 3.50. 3.00. 3.00. 3.75. １．３. 3.14. 3.67. 3.40. 3.60. 3.37. 3.00. 3.00. 3.75. ２．１. 3.13. 3.67. 3.40. 3.20. 3.50. 3.33. 3.00. 3.50. ２．２. 3.20. 3.83. 3.30. 2.80. 3.50. 3.33. 3.00. 3.50. ２．３. 3.20. 3.83. 3.40. 2.60. 3.43. 3.33. 3.00. 3.75. ３．１. 3.27. 4.00. 3.40. 3.40. 3.52. 3.33. 3.00. 3.75. ３．２. 3.24. 4.00. 3.30. 3.60. 3.39. 3.33. 3.00. 3.75. ４．１. 3.20. 3.67. 3.50. 3.40. 3.35. 3.00. 3.00. 3.50. ４．２. 3.18. 3.67. 3.40. 3.40. 3.37. 3.00. 3.00. 3.25. 付１. 3.20. 3.67. 3.30. 3.40. 3.33. 3.50. 3.00. 3.75. 付２．. 3.23. 3.83. 3.40. 3.60. 3.51. 3.00. 3.00. 3.50. 付３．. 3.13. 3.50. 3.30. 3.40. 3.38. 3.00. 3.00. 3.50. 付４．. 3.17. 3.50. 3.20. 3.20. 3.40. 3.00. 3.00. 3.50. Ｑ＆Ａ. 3.28. 4.00. 3.33. 3.50. 3.63. 3.50. 3.00. 3.25. 8.

(12) 現在の構成以外の項目、あるいは構成の内容に追加するとよいと考えられる項目がありますか。何れか１つに☑を入れて、ありの場合はその内容をご記入ください。何れか１つに☑を入れて、ありの場合はその内容をご記入ください。. 種別. 職種. 200 床以上. 記載内容 Q&A だけ横になっていて少し見にくい。頁に余裕があれば 1 頁に 1 問 1 答. 医師の病院. とするといいかも。. 200 床以上. 全体的に文章での表現が多いので読み込んでいかないと理解できない。保健師. の病院. 図式化、チェックリストなどでわかりやすく表現していただくと、よりよいものとなるのではと思います。. 200 床以上. スイッチに関して操作方法のイラストや実際に操作しているイラストがあれＯＴ. の病院. ばイメージしやすい. 200 床未満. 「2. コミュニケーション機器の種類と選択」の部分で、具体的操作方法やＳＴ. の病院. スイッチ調整等、一例として記載されているとよいかと思いました。. 診療所. 1.コミュニケーション支援の考え方の導入部分に、「機器利用者の精神医師的な負担を取り除くための知識、心構え」 1.2 の病状の進行に応じた支援の検討の中で、同じ ALS の方でも進行の. 独立看護師訪問看護. 早さや、障害の程度がさまざまで、その人の持っている力がどの程度までカバーできるのか。専門職としてある程度、評価して利用導入を検討してもらう機会があればいいと思っています。球麻痺や呼吸筋麻痺の徴、進行具合を評価することも大切ではないでしょうか。. 独立. 検討段階から導入までの流れが分かるフローチャートなどがあると良いとＳＴ思います。その上で、細かく見ていくという流れの方が分かりやすいです。. 訪問看護. 現状では、文字ばかりで読みすすめられません。. 独立. 入力方式の重要性についてもう少し詳しくのせていただきたい（どんなにすＯＴ. 訪問看護. ばらしい機器・装置であってもスイッチの使用ができなければ、制限がでてくる）. 独立. 項目ではないが、全体的に文字情報が多く読んでいて疲れる。視覚的情看護師. 訪問看護. 報もより交えて頂きたい。小見出しなどは見やすさにつながっているが、フォント、字体に工夫してもう少し全体的に固くるしさと取り除いて頂きたい。. 独立. 具体的に市町村での相談窓口の違いはあると思われるが、どこへ相談へＰＴ. 訪問看護. 行くべきかの方向性が示されていると良いと感じた. 医療併設. 具体的に相談可能な窓口、連絡先が一覧として掲載されていると大変助ＯＴ. 訪問看護. かります。膨大な量でしょうが、代表的なものだけでも可能でしょうか。. 医療併設. 内容は十分だと思います。ガイドブックなので、文章説明が多いのは仕方看護師ないと思いますが、読みこむ努力を要する少々むずかしく受けとる一般の. 訪問看護. かたも多いと感じます医療併設. 自治体によっては対応が違うと聞いた。愛知県でも市町くい違いがあるのＰＴ. 訪問看護. はおかしい。自治体毎の調査状況。. 医療併設. 事例紹介ふりかえり（良い、課題、不足など）があると分かりやすいＯＴ. その他. 問6. 1. 1・1…社会資源に電力会社・消防をいれるのはどうでしょうか. 看護師その他. 意思伝達装置とスィッチの紹介を全てして頂けたらもっと充実し、実用的に看護師使えると思います。. 9.

(13) ② 行政関係（保健所）全国の保健所 (支所を除く )460 か所に簡易なアンケートを同封し、 261 か所（回収率 56.7％）から回答が得られた。主な集計結果は、以下の通り。（調査項目等は付録２参照。）. 現在までに保健所では、ガイドブックを利用されていますか。. 見ていない. 多職種連携・他機関連携および早期介入などのキーワードを用いています。保健所・保健師の役割以外も含めて、ガイドブックの内容で修正や削除が必要と思われる事項、あるいは追加するとよいと思われる事項がありましたら、お書きください。. 57 (21.8％). 見たことはあるが、特に利用・参考にしていない. 難病業務の中で、訪問相談業務（患者支援）への従事単位が思うように取れていません。難病（従事）担当は１人です。新規申請の神経・筋系は、全て面接し、訪問相談員へつなげることになっていますが、申請時の面接も保健師だけでは十分対応できていません。意思伝達装置の借受けや利用指導が受けられる機関の一覧等があればより連携を図りやすくなると感じます。対象となるケースは多くはありませんが、必要なケースに対しては今後ガイドブックを参考にさせていただきます。. 107 (41.0％). 基礎知識ということでまとまった資料は少ないので大変参考になる。しかしケース支援では、個別性が高いため、ケース支援で活用するのは難しい。また、文章が多く重要なキーワードがぼやけてしまっている印象がある。機器・ツール導入ばかりに目がいき、患者・家族、支援者のコミュニケーションが不十分となるケースがある。評価の仕方、大切にすることをクローズアップして欲しい。・表題が支援にかかわる医療職のための基礎知識とあるが、福祉分野の方にも情報が広がると良いと思う。 ALS 患者だけでなく、脊髄小脳変性症や多系統委縮症患者へのコミュニケーション支援についてもまとめが欲しい。フェーズごとに行っておくべき説明、導入すべき機器などが簡単にチェックできるチェックリストがほしい。本人の意欲・運動機能などに応じたフローチャートなどもあれば助かる。. 利用・参考にしたこともあるが、現在は利用・参考にしていない現在も、利用・参考にしている（するケースもある） ( 未回答 ). 38 (14.6％). ケアマネジャー相談支援専門員も併記する。障害福祉サービス利用に際し、ケアマネジャーと同様の位置づけと考えられるため。フェイズに沿った Q&A や、事例への対応経過(導入～修理等）の記載がとても参考になります。サポートできる民間団体や IT サポートセンターがない地域での支援の例があれば参考になります。例示されている様式について、活用しやすいようエクセルデータ等を公開していただきたい。. 57 (21.8％). 2 (0.8％) 261. 福祉サービス制度の窓口となる市町村も加えるとよいと思います. （※全部で 12 件の記載あり、主要なものを掲載）. 10.

(14) （２）先進事例等の調査 ①ヒアリング調査アンケート調査の作成と並行して、複数の医療機関でのヒアリングや、ガイドブックを用いてのコミュニケーション機器導入支援のセミナーを行い、参加者らと意見交換を行った。（一部は他の研究課題での訪問時の意見交換や、学会参加時等でのオンサイト以外でのヒアリングも含む。）なお、ヒアリング先の名称等は伏字とする。（同じ標記でも異なる病院である。）. １）○○市障がい者ＩＴサポートセンター県内の NHO の 2 病院と協力し、ガイドブック（暫定版）支援者向けの講習会を開催したことがある。保健所との連携もある。普段から、訪問リハ等に動向して、在宅訪問を行い、エンジニアが機器の選定・調整を行っている。地域の資源としての役割も大きい。. ２）NHO○○病院１）の中で取り上げた NHO であるが、積極的に新しい機器開発や臨床評価にも取り組んでいることから、療法士のスキルが高いことに加え、設置等のスキルが高い病棟看護師もいる。. ３）○○神経内科病院神経内科の専門病院ではあるが、従来はあまりＣＡ機器・ＡＡＣに関わってこなかったため、得意とする療法士は多くない。しかし、新しい医師が導入を勧める方針もあり、スタッフ間でのフォローを含めたチームアプローチへの取り組み（研修等）が行われている。. ４）○○神経内科病院公立の神経病院であり、外来やレスパイト入院に合わせての対応が中心となる。療法士の中にスキルの高い人もいるが、訪問リハビリテーションを実施できないので、在宅での直接的な支援はできない。. ５）○○神経内科病院民間の専門病院であるが、外来リハビリテーションに加え、訪問リハビリテーションも実施しており、同じスタッフが、いずれにも対応できることが強みとなっている。しかしながら、若いスタッフ（新人）では、十分な経験を持たないため、必ずしもスキルが高いわけではない。. 11.

(15) ６）NHO○○病院 NHO の性格上、療養型病棟があり、特に筋ジストロフィーが多い。種々のＣＡ機器があり、試用もできる。補装具費の申請にあたっては、意見書の作成も行っている。同一市内には、他にも意思伝に詳しい、医療機関等があるので、多くのケースを扱っているわけでない。. ７）○○市福祉用具プラザ公設民営（事業団方式）の相談機関であるが、常設展示も行い、試用のための貸し出しも行っている。職員にはＯＴもいるが、ＣＡ機器に関しては、主として社会福祉士の職員が対応（継続的支援）を行っている。訪問時には、訪問看護事業所の療法士に同行することで、情報の共有を図っている。. ②患者調査 ①のヒアリング調査等において、特徴的な事例の概要を確認した。ただし、患者訪問等は、行っていない。（事例集の掲載を見送ったため、患者の負担を考慮して個別ヒアリングは実施していない。）. １）視線入力方式への切り替えヒアリング調査：１）でのケース。最初は、入力スイッチの変更も拒む状態であったが、スイッチ交換により意思伝の操作が可能になった後には、視線入力方式へも併用期間を経て達成した。貸し出し機等により併用が上手くできたこともあるが、ケースカンファレンスでの検討を重ねた結果であると考えられる。. ２）意欲の向上ヒアリング調査：７）でのケース。何度も適合に失敗し、操作ミスが増えるにしたがって、コミュニケーション意欲が低下したが、効率的に操作できる方法が見つかると、どんどんコミュニケーション量が増えてきた。機器に詳しい職員と、身体評価を行う訪問リハの連携の効果であると考えられる。間もなく、制度での申請予定。. その他、早期（準備期）の段階で、タブレットやスマートフォンの活用を促して、経過観察しているというケースも何例か聞かれたが、経過を追う段階には至っていない。. 12.

(16) （３）外部有識者による検討先行研究における研究班員（研究分担者：伊藤、髙木）ならびにガイドブック（暫定版）作成の際にご助言を頂いた、コミュニケーション支援に造詣の深い各専門職の先生方に、編集協力者(外部有識者)として改定内容の検討を依頼した。メンバーは、以下の１２名である。（編集協力者：五十音順、敬称略）・伊藤. 和幸（国立障害者リハビリテーションセンター、エンジニア）. ・北野. 晃祐（村上華林堂病院、理学療法士）. ・小林. 庸子（国立精神・神経医療研究センター病院、リハビリテーション科医師）. ・佐々木千穂（熊本保健科学大学、言語聴覚士）・髙木. 憲司（和洋女子大学、理学療法士）. ・田中勇次郎（東京ＹＭＣＡ医療福祉専門学校、作業療法士）・椿井富美恵（徳洲会ＡＬＳケアセンター、医療ソーシャルワーカー）・中井三智子（鈴鹿医療科学大学、看護師・難病医療専門員）・長嶋. 和明（群馬大学、神経内科医師）. ・中山. 優季（東京都医学総合研究所、看護師（難病看護学会認定））. ・成田. 有吾（三重大学、神経内科医師）. ・山口. 俊光（新潟大学・新潟市障がい者ＩＴサポートセンター、エンジニア）. ①ＭＬによる事前検討これらのメンバーは、意見交換用のＭＬに登録を行い、郵送に替えてＭＬで配信し、事前に（１）のアンケート結果の共有を行うとともに、その結果をふまえてのガイドライン（暫定版）の修正箇所をコメントしたもの配布して、論点の確認を依頼した。. ②編集会議（意見交換会）による方針の確認 ①で配布した資料を基に、各論点について意見交換し、編集方針を決定した。主な論点と、集約した方向性は、以下の通り。. ●ガイドブック（暫定版）の利用についてまず、これまでにガイドブック（暫定版）をどのように利用してきたことがあるか確認した。（個々の発言者の記名は割愛する。）. ・講習会でテキストとして利用したことがある。午前の座学で利用し、午後はこれをベースに事例を提示してのディスカッションを行った。内容として、必要な情報が集約されている。・新人教育でＳＴによって使われていた。レスポンスの詳細はわからない． 13.

(17) ・神経内科専門の某病院の療法士を対象にセミナーをしたことがある。それなりに精通している病院ではあるが、若いスタッフでは、十分にわからないところもあったようだ。. ●ガイドブックの対象者についてアンケート結果からは、神経内科の病院側の意見と、訪問看護事業所側の意見が異なっていた。入門的なものとして作成したものの、病院側の「もっと書き込んで…」というご意見と、訪問看護側の「もっと、マニュアル的に率直な書き方を」の意見のどちら側が良いのか？. ⇒. まずは、教科書として利用できる入門書が必要であり、研修会等で利用しやすいものが好ましい。（既存で、これをカバーできるテキストはない。）基礎知識が不十分なまま事例集的なマニュアルを作成すると、適切に利用されない可能性もある。よって、医療職を対象とした入門書として編集医療職を対象とした入門書として編集する。医療職を対象とした入門書として編集. ●タイトルについてタイトルがＡＬＳになっている。幅広く普及させるためには、ＡＬＳに限定しない講習会を考えなければならない。ＡＬＳ以外にも共通して有効な内容も多いので、そのあたりをどうするか。. ⇒. まずは、ＡＬＳに特化する部分と、それ以外の部分に分けて、構成を見直す（入れ替える）。そのうえで、ＡＬＳに特化する部分は各論の１つとして、まとめる。総論や共通する各論（機器や制度）と区別する。タイトルは、神経筋疾患とメインとし、ＡＬＳはサブタイトルに入れる。タイトルは、神経筋疾患とメインとし、ＡＬＳはサブタイトル. ●用語について用語の統一がされていないところがあるほか、説明があるものと、ないものがある。例えば、リハスタッフとはどこまでを指すのか？ＰＴ、ＯＴ、ＳＴ、まで？ここはＳＴではないのか、という内容もあった。各専門職での、分野や経験によって理解が異なるところもある。医療職では、制度や機器のことは十分に理解していないこともある。. ⇒. 医療職を対象とした際にわかりにくいと思われる、制度や機器に関する用語を中心に解説を書き加える。多職種連携を促すための、共通語になることを目指し、用語の選定も行う。し、用語の選定も行う. 14.

(18) ●制度・機器についてガイドブック（暫定版）では、多職種連携や早期介入を促すことを中心としたため、制度や機器の情報はあまり入れていなかったが、もう少し情報を求める意見が多かった。スイッチや装置の一覧などのリストの掲載を希望する意見もあった。. ⇒. 詳しく掲載すると、ページ数が多くなってしまう。日本リハビリテーション協会のガイドラインや、先行研究で伊藤氏が作成した検索サイトがあるので、そちらの紹介（参照を促す）で対応する。しかし、走査入力方式という特別な方法の説明図は、田中氏の情報を基に作成する。走査入力方式という特別な方法の説明図は、田中氏の情報を基に作成. 制度として、該当機器の情報だけでなく、手続きに関しても医師だけでなく、ＭＳＷでも経験が少ないとわからない場合があり、初期段階での適切な情報提供につながらない。. ⇒. 制度に関しては、もう少し詳しく書きたい。しかし、補装具制度の詳細は日本リハビリテーション協会のガイドラインでまとめているので、そちらを紹介する。また、意思伝達装置ではなく、ＰＣ利用支援のための日常生活用具（情報通信支援用具）や、リハビリテーション等の人的支援に関する情報の周知が必要である。補装具制度以外の情報も含めて、関連制度を広く紹介する。補装具制度以外の情報も含めて、関連制度を広く紹介. ●分量についてここまでにまとめた情報を追加すると、かなりのボリュームになってしまう。全ページ数としては現状程度（４４ページ前後）に抑えることとしたい。ある程度、基本的な事項の掲載とし、詳細に関してはホームページのみの掲載や他の資料に委ねることを考えたい。. ⇒. ガイドブック（暫定版）でのＱ＆Ａは、なくてもよい（必要ならホームページで掲載）。むしろ、細かな説明も追加する方が、テキストとしてはよい。本編のページ数としては現状程度を維持する。を維持. ●対象者を想定しての今後の利用の再確認ここまでの議論を一度整理して、今後の活用方法をもう少し検討したい。. （既決方針）・特に（経験の浅い）医療職を対象とした入門書として編集し、多職種連携を促すための共通言語（知識）を目指す。・普及のためにＡＬＳに特化した内容であることを強調せず、神経筋疾患全般に共通する部分を切り分ける。 15.

(19) ・補装具制度以外の情報も含めて、関連制度を広く紹介する。詳細な情報は他の資料の参照を促す他、ホームページでの掲載を原則とする。. （確認事項）・家族もこのガイドブックを読むのか？家族の、そして支援者のサポート力も大きな差違がある。時期とは別にサポート力に応じた記述も必要ではないか。. ⇒. ホームページでも公開すれば読むことになる。家族も大切な支援者であるが、しかし、医療職の支援者を念頭にしている。. ・学生向けのテキストがあるとよい。しかし、難病とコミュニケーションの関係での授業コマは数コマしかない。コミュニケーションの教育を学部学生に教えることを考えると、もう少し簡易な概要版があるとよい。難病看護は基礎看護教育のなかでは minimum requirement にはなっていない。. ⇒. 本編のほかに、ダイジェスト版のリーフレットも作成する。も作成. ● ＡＬＳにおけるフェーズについてＡＬＳに特化する部分として、フェーズ分けがある。これは妥当であるかもう一度確認したい。. ・３時期ではおおざっぱ過ぎるという議論から５フェーズにしたのか？. 利用者的な主語. なら、もう少し異なった表現になるかもしれない。フェーズごとに表題を付けたほうがよい。・大きく３つにわけることが良い。・多様な利用者の状況があるので３つで十分か。その時期のなかで微妙な内容も包含できる。. ⇒. 大きくは３時期であるが、同じ時期でも区分が必要な場合もあり、細分して５フェーズにした経緯を維持しつつ工夫する。フェーズに名前を付ける際に、時期を併記する。. ・フェーズを考えるときは、言語機能と上肢機能のどちらか考えるのか。また、フェーズ２は準備期か利用期か、わかりにくい。. ⇒. どちらかというと上肢機能を考え、意思伝の利用をゴールとして想定している。 16.

(20) フェーズ２は、ＩＴ機器とみると利用期であるが、意思伝でみると準備期になり、移行期と考えることもできる。フェーズ３が林らの Stage 分類での 1 程度になっている。. ⇒. フェーズは、あまりきっちりと捉えすぎると、個々のケースで対応できない場合もある。既存の分類（重症度分類、 Stage 分類）等と対応をつけて、状態をイメージしやすくするとともに、名前の工夫も行う。するとともに、名前の工夫. ● 今後（本研究助成後）の扱いにつて補装具費支給制度において、平成３０年度から借受けも一部で導入され、意思伝もその候補になっている。補装具の申請に必要な意見書は、身体障害者福祉法第１５条の指定医ばかりでなく、神経内科専門医も作成できるようになってきたので、新しい知識を知ってもらうことが必要である。神経内科医には、多職種連携の指揮者として、正しい知識での指導と、多職種への指示がもとめられてくる。. 先行研究でのガイドブック（暫定版）も今回のガイドブック（改定版）も、研究助成を受けて作成したという実績はあるものの、厚労省などの公的な役所のいわゆるお墨付きがないものである。まずは、関係する医療機関等に送付し、存在を知ってもらうことが大切であるが、今後は何らかのお墨付きを得られるようにしたい。. ⇒. 難病看護学会や難病医療ネットワーク学会の支援を期待する。特に難病医療ネットワーク学会は多職種が関連し、コミュニケーション支援 WS が本体事業となったので、共通言語の確立としては、この企画を通して、その連携を考えていく。. ③ＭＬによる確認 ②での検討結果をふまえ、まずは全体の構成の再検討したものを提示し、総論としての第１章、各論として、機器で１章、制度で１章、加えてＡＬＳに特化する事項で１章とした構成を提示した。さらに、読み易さや、講習等での利用のしやすさを意識して、各章を８ページに統一することとした。また、ダイジェスト版に関しては、手に取って手軽に読むことのできるように、Ａ５サイズ（Ａ４両面印刷２つ折り）とし、レイアウト（デザイン）の工夫も行うこととした。. 17.

(21) （４）ガイドブックの編集・発行 ①編集（３）での検討した内容をふまえ、以下のとおり構成した。. タイトル. ：. 神経筋疾患患者に対するコミュニケーション機器導入支援ガイドブック～ＡＬＳを中心とした支援にかかわる医療職のための基礎知識～. 体裁. ：. 本編目次. ：. Ａ４サイズ、４４ページ（表紙・目次・奥付等込）. 1. １．コミュニケーション支援の考え方１．１. 神経筋疾患患者の療養支援に関する社会資源. 1. １．２. コミュニケーション機器の選択と準備について. 3. １．３. 多職種連携における各機関・専門職の役割. 5. 【参考】相談支援機関一覧表（記入用紙の例）２．コミュニケーション機器の種類と選択２．１. ＩＴ機器によらない方法. ２．２. ＩＴ機器を用いる方法. 8 9 9 10. （１）専用機器. 10. （２）ＰＣやタブレットを利用する方法. 11. ２．３. ＩＴ機器における操作方式の検討. 13. （１）操作方式と代償運動. 13. （２）操作方式と目的機能の組み合わせ. 14 17. ３．公的支援制度の種類と利用上の注意３．１. 17. 物的な支援に関する制度. （１）補装具費支給制度. 19. （２）日常生活用具給付事業. 21. ３．２. 22. 人的な支援に関する制度. （１）医療保険制度・介護保険制度. 23. （２）障害者ＩＴサポートセンター等. 23. （３）意思疎通支援事業等. 24. ４．意思伝達装置の導入に向けたＡＬＳにおける時期別の対応. 25. ４．１. 病状の進行に応じた支援の検討. 25. ４．２. ＡＬＳ患者における意思伝達状況. 26. ４．３. 各時期における多職種連携. 28 33. 付録．参考資料付１．用語（本ガイドブックで利用する重要な専門用語）. 33. 付２．関連情報（インターネットで入手可能な参考・関連ガイドライン等）. 36. 付３．コミュニケーション支援カルテ（項目・記入例）. 38. 18.

(22) リーフレット. ：. Ａ５サイズ（Ａ４両面印刷、２つ折り）. （外側）. （内側）. 19.

(23) ②発行ガイドブック（および、ダイジェスト版のリーフレット）は、印刷版の配布の他、申請者のホームページ（ http://rel.chubu-gu.ac.jp/ca-research/ ）からダウンロード可能なＰＤＦ版を用意している。それぞれ、以下の通り公開している。＜印刷版＞現在までに、神経内科のある病院（日本神経学会教育施設等）７９０施設に加え、理学療法士、作業療法士、言語聴覚士、看護師の各職能団体（協会）の本部および都道府県支部（士(師)会）に発送した。今後、９月３０日に実施する第５回日本難病医療ネットワーク学会での「難病患者のコミュニケーションＩＴ機器支援ワークショップ」をはじめ、関連学会等での講演会・講習会にて配布を予定している。＜ＰＤＦ版＞申請者のホームページにて公開し、ダウンロード可能としている。現在は、印刷版の発送先にダウンロードの案内を同封しているほか、申請者の Facebook ページ等でもお知らせを掲載している。. 20.

(24) Ｄ．考察. ａ．支援者属性とガイドブックの利用ａ．支援者属性とガイドブックの利用状況に関して医療関係（病院、訪問看護事業所）へのアンケート調査から、（専門）病院では、予後を見据えた対応の考え方として参考にするとともに、新人教育等での利用が見込まれ、そのテキストとしての期待が大きかった。しかしながら、実際に在宅療養を支える訪問看護事業所においては、基礎知識より、具体的な対応事例などの直接的な情報を求める意見も多く聞かれた。これは、時間的制約から個々の患者への対応を検討することは困難であることも要因として考えられる。そのため、病院勤務の医療職を主たる対象者と位置づけで、経験の浅い医療職に対する入門書（テキスト）としても利用できるようにした。また、講習会等において全編を全て利用しなくても、総論と各論のうち１つの章の組み合わせ、実施の際に、より深い内容を各章に付け加えることなど、多様な利用形態に対応できるように配慮した。また、学部学生等に対して、数コマ程度の授業の中でも利用でき、早い段階での気付きに対する動機づけとなることも期待できる。これに関しては、編集協力者の成田氏の提案により科研費に採択され 7 、継続して取り組むことになる。これらより、初期診断や確定診断を行う専門医や、病院における医療職を中心に、支援体制の構築に関する情報が広がることが期待できる。. ｂ．支援経験と内容の情報量に関してこの分野に関して、今回作成したガイドブックのように体系的に網羅されているテキストはないが、各分野では各々詳しい資料等はある。今回のアンケートの中では、経験の浅い支援者や訪問看護事業所を中心にもっと詳しい情報を求める回答も複数見られたが、全体のボリュームを押さえる中で、全体のバランスを考慮し、詳細は割愛し、他の資料を紹介（参照を促す）ことにした。加えて、リーフレット（ダイジェスト版）を作成したことで、全体を簡単に把握できることとなり、ガイドブックの中の必要箇所を絞り込みやすいように配慮した。このこともふまえ、第一段階としては、対象となる全ての関係者（医療職）にはリーフレットを、第二段階としてＡＬＳ等の患者と係わることになった時にはガイドフックを、その後第三段階として具体的な対応が必要な場合には他の資料を読むことで、その段階で必要な知識や情報を入手できることになり、その時々に必要な情報を段階的に入手可能な資料になると考えられる。また、（１）に書いた授業のような教育的利用を考えたとき、リーフレットを予習資料、. 7. H29-31 年度科学研究費助成事業基盤研究（Ｃ）（一般）「神経難病のコミュニケーション支援に関する短期体験教育方法の開発」（研究代表者：成田有吾、研究分担者：井村保、田中優司（愛知教育大学）、中井三智子）. 21.

(25) ガイドブックを講義資料、他の資料を復習（自主的な発展学習）資料として活用できるといえる。. ｃ．ＡＬＳ特有の対応に関してＡＬＳ特有の対応に関して神経筋疾患の中でも、とりわけ進行の早いＡＬＳ患者の場合、支援者が実際に患者への対応を求められた時に、十分な臨床経験を持っていかければノウハウの蓄積がなく、どのような対応が可能であるか判断に迷うことも想定される。そのような際に、時系列（フェーズ分類）での支援内容をまとめたガイドブックは、当面の対応のみならず展望を含めた支援内容の検討の一助となる。また、在宅療養生活支援では、意思疎通のみならず多くの支援が求められ、多くの支援者が介入することになる。しかしながら、訪問看護事業所においては、個々の対応について十分は検討時間がかけられないこともある。そのため日ごろからの連携体制について模索することも必要であり、保健所等を含めた社会資源の把握も課題となると考えられる。また、これまでにも多職種連携での支援の必要性を求める報告は多数みられたが、アンケート結果も踏まえて、本ガイドブックで提案する時期毎での職種の関わり方の例示が、具体的な多職種連携体制の検討と構築に向けてのたたき台になると考えられる。今回の改定でダイジェスト版のリーフレットを作成したことで、ガイドブックを読むことが時間的制約の中で困難な訪問看護事業所と、深い知識が求められる専門医療機関との間での共有知識としての手引きになり、多職種・他機関連携のきっかけになることが期待できる。. 22.

(26) Ｅ．結論. 本研究では、病院・訪問看護事業所や保健所等に対するアンケート調査結果や、いくつかの病院等へのヒアリング結果をふまえて、先行研究によるガイドブック（暫定版）をブラッシュアップし、その有用性をより高めたガイドブック（改定版）を作成した。ガイドブックの発行（ホームページ公開も含む）により、専門医療機関の医師のみならず、療法士や看護師、その他の医療職等の支援者が、どの時期にどのような対応を行うか参考にできるものである。これらの医療職に対しては、実際に導入支援経験がない場合でも、事前にどのようなことが出来るのかを検討する研修等のテキストとして、また具体的なより深い情報を参照するための二次資料として、このガイドブックが活用されることも期待でき、結果として、在宅でのＣＡ機器の導入支援体制の構築促進につながる。. 今回のガイドブック（改定版）においては、意思伝の導入として補装具購入費支給制度利用を前提としているが、平成３０年度施行の障害者総合支援法の改正において、補装具の借受け費用の支給も盛り込まれている。加えて、新しい方法による意思伝の開発も進んでいる。このような社会情勢の変化に対応するために、再度の見直しが求められるが、医療職向きの視点だけでなく、制度利用を見据えた福祉職（行政職）の要望もあり、その検討も必要である。また、今回のガイドブック（改定版）により、多職種・他機関連携の基本モデルとしての提示は達成した。しかし、神経筋疾患の中でとりわけ進行の早いＡＬＳ患者の場合での、支援者に対する実際に患者への対応の在り方を中心にまとめているが、他の疾患（多系統萎縮症、脊髄小脳変性症、脊髄性筋萎縮症 8 等）には特化していない。他の疾患でも特徴的な対応方法があることから、それらについての記載のニーズも高く、その網羅などが、在宅でのＣＡ機器の導入支援体制の構築の資料としても不可欠になる。. そのため、今後も定期的な内容の改定も必要になる。その際には、関連学会等の協力を得て、お墨付きのある資料となれば、ガイドブックの認知度がより高くなり、活用されることが期待できる。そうすれば、在宅でのＣＡ機器の導入支援体制のモデル化が一層促進されることになる。. 8. 公益財団法人在宅医療助成勇美記念財団「在宅医療研究への助成（2015 年度（前期）一般公募）」「医療的ケアを必要とする重度障害児のコミュニケーション支援のあり方に関する研究」（研究代表者：佐々木千穂）など. 23.

(27) 謝辞. 本研究は、公益財団法人在宅医療助成勇美記念財団「在宅医療研究への助成（２０１６年度（前期）一般公募）」の助成により「ＡＬＳ患者に対するコミュニケーション機器導入支援体制の検証に関する研究」として実施し、「神経筋疾患患者に対するコミュニケーション機器導入支援ガイドブック～ＡＬＳを中心とした支援にかかわる医療職のための基礎知識～」を作成・公開しました。ここに感謝の意を表します。. （研究代表者）中部学院大学. 看護リハビリテーション学部〒501-3993. 理学療法学科. 教授. 井村. 岐阜県関市桐ヶ丘２丁目１番地 http://rel.chubu-gu.ac.jp/ca-research/. 24. 保.

(28) 付録１．医療関係対象のアンケート平成２８年１２月２０日. 都道府県各指定都市. 保健所長各位. 政令市東京都特別区. 「補装具費支給制度における種目の構造と基準額設定のあり方に関する調査研究」班研究分担者. 井. 村. 保. （中部学院大学看護リハビリテーション学部教授）. 重度障害者用意思伝達装置の導入支援と補装具制度に関する調査について重度障害者用意思伝達装置の導入支援と補装具制度に関する調査について（お願い）. 謹啓時下ますますご清栄のこととお慶び申し上げます。さて、今般、平成２８年度厚生労働科学研究費補助金（障害者対策総合研究事業（障害者政策総合研究事業（身体・知的等障害分野）））「補装具費支給制度における種目の構造と基準額設定のあり方に関する調査研究」（研究代表者国立障害者リハビリテーションセンター・研究所白銀暁）の一部として、重度障害者用意思伝達装置にかかる種目構造（基準）や判定プロセス等における課題等を明らかにして、今後の制度改正案の提案にむけて、その現状調査を別紙のとおり実施することといたしました。業務ご多忙のところ、まことに恐縮ではありますが、より良い施策提言のために、何卒ご協力を賜りたく、お願いいたします。謹白（同封資料）１．重度障害者用意思伝達装置の導入支援と補装具制度に関する調査（調査概要） ※本送付状の裏面になります。２．重度障害者用意思伝達装置の導入支援と補装具制度に関する調査調査票３．返信用封筒.. （問い合わせ・アンケート返送先：調査責任者）中部学院大学看護リハビリテーション学部理学療法学科教授井村保〒501-3993 岐阜県関市桐ヶ丘２丁目１番地電話：0575-24-2211（代表）、ＦＡＸ：0575-24-9334（研究室直通） E-mail：t-imura＠umin.ac.jp ※離席の場合も多いので、電話での応答が困難なことが予想されますが、ご了承下さい。. 25.

(29) 「ＡＬＳ患者に対するコミュニケーション機器導入支援ガイドブック（暫定版）」に関するアンケート」に関するアンケート説明文書. ○対象のガイドブック概要「ＡＬＳ患者に対するコミュニケーション機器導入支援ガイドブック（暫定版）」は、平成 25-27 年度厚生労働科学研究費／日本医療研究開発機構(AMED)研究費・障害者対策総合研究開発事業「音声言語機能変化を有する進行性難病等に対するコミュニケーション機器の支給体制の整備に関する研究」（研究代表者：井村保）の成果物として作成し、これまでに皆様のところへ発送等でお届けしたものです。. このガイドブックにまとめた内容は、同研究班および前身の研究班による調査研究結果に基づき、臨床現場での経験豊富な関係者の諸先生方の見解、ならびに厚生労働科学研究費「難病患者への支援体制に関する研究」班（研究代表者西澤正豊、分担研究者成田有吾）との共同で実施した「第 7 回難病患者のコミュニケーション(IT 機器)支援ワークショップ」での議論などをふまえてまとめているものでが、エビデンスレベルの検証が十分でない項目も含まれるかもしれません。しかしながら、多くの関係者に知って頂きたく暫定版として公開し、これまでに関係機関等への郵送、講演会・講習会等での配布、ホームページからのダウンロードにより、多くの方にご覧いただいているところと思います。. ○調査目的本アンケート調査は、このガイドブックのブラッシュアップを目的とした「ＡＬＳ患者に対するコミュニケーション機器導入支援体制の検証に関する研究」（研究代表者：井村保）の一環として、公益財団法人在宅医療助成勇美記念財・２０１６年度在宅医療助成により実施するものです。本アンケートでは、前述のガイドブック（暫定版）の利用状況、内容に関する疑義・過不足の確認、その他多職種連携や早期介入での事例など、実際にＡＬＳ患者に対するコミュニケーション機器の導入支援に携わる専門職の方のご意見を広く収集したく思います。そして、その内容をふまえてガイドブックをより完成度の高い内容に改定し、（暫定版）の文字を外したものを、２０１７年７月末に公開することを目指しています。本ガイドブックをご覧いただいたた関係者の皆さまにおかれましては、お気づきの点は忌憚なくご意見を頂ければ幸いです。. なお、ガイドブックや、昨年度までに実施させていただきました調査の結果や公表してきた報告書等につきましては、下記のホームページでも公開しております。ご照覧いただけますと幸いです。 http://rel.chubu-gu.ac.jp/ca-research/. 26.

(30) ○調査対象・これまでに、研究代表者から「ＡＬＳ患者に対するコミュニケーション機器導入支援ガイドブック（暫定版）」を郵送した医療機関等・昨年度の厚生労働科学研究費「難病患者への支援体制に関する研究班」（研究代表者：西澤正豊）班の分担報告書「難病患者のレスパイト入院に関する全国実態調査報告書」（研究分担者：成田有吾、菊池仁志）を郵送した医療機関等（「ＡＬＳ患者に対するコミュニケーション機器導入支援ガイドブック（暫定版）」も同報でお送りしております）・「ＡＬＳ患者に対するコミュニケーション機器導入支援ガイドブック（暫定版）」をテキストとして利用した講演会・研究会等の参加者. ※ ガイドブックを他の部署に回送した等の理由により、本調査票の送付部署が適切でない場合、本調査書類一式も当該部署に回送していただきたく思います。本調査票が同一施設・部署に重複して届いた場合には、１通のみご回答いただきますようお願いします。異なる部署（リハビリテーション部と看護部等）に届いた場合等には、それぞれのお立場で各１通のご回答をいただいてもかまいません。（回答用紙をコピーしていただいてもかまいません。）. ○調査票のご返送方法調査にご協力いただける場合は、別紙の回答用紙に回答をご記入いただき、同封の返信用封筒にて回答用紙のみご返送ください。. ○ご返送の期限平成 29 年 2 月 3 日（金）（必着）とさせていただきます。（それ以降でも、受け付けますができるだけ期限内のご返送にご協力ください。）. ○本調査に対する問い合わせ先中部学院大学看護リハビリテーション学部教授井村保（いむらたもつ） Mail：[email protected] TEL：0575-24-2211（代表） FAX：0575-24-9334（直通電話兼用） ※誠に申し訳ございませんが、できるだけメールにてお問い合わせください。. ※回答いただいた調査票は、本研究の目的のみに使用することとし、記載された内容の秘密の保護には厳重に注意いたします。なお、ガイドブックへの反映のほか、個別に公表の許可を頂いたもの以外でも、個々の機関・回答者名を特定できない形でまとめた集計結果については、研究報告書、学術誌、学会報告などで発表することを予定しています。 27.

(31) 表．重症度分類・Stage 分類に基づくフェーズと支援内容（ガイドブックＰ17～19 を編集）身体状況の期分け【準備期】フェーズ 1. 想定する程度と対応、支援内容（例）まだ障害も軽く、コミュニケーション活動に制限のない時期通常のコミュニケーションが可能（重症度 1～2） ⇒ 初期の情報提供と IT 機器利用促進「予備群」から「利用群」へのスムースな移行を目指す。ＰＣによるコミュニケーションが必要になることに備え、ＰＣ等の習得（慣れ）が必要。ときには、先輩患者に引き合わせるピアサポートも有効。. 【利用期】フェーズ 2. PC 等の何らかの IT 機器や CA 機器を用いることで、コミュニケーション活動を維持している時期 IT 機器を使ったコミュニケーション開始（重症度 2～3） ⇒ 特殊な入力装置等でのＰＣ利用等キーボード・マウス代替装置の利用ＰＣ等を利用したコミュニケーションを開始する。スイッチの練習のためにリモコン等も利用。. フェーズ 3. 意思伝達装置の導入（重症度 4～5・Stage Ⅰ） ⇒ 走査入力方式の習得意思伝達装置の利用開始。操作方法の確実な習得と利用機会の増大を図る。. フェーズ 4. 入力装置の交換等による利用の継続（重症度 5・Stage Ⅱ～Ⅲ） ⇒ 利用継続のための身体評価意思伝達装置の入力装置交換も発生。療法士による専門的な評価・再適合。. 【困難期】. フェーズ 5. 随意的な機器操作が困難になり、呼びかけに対しての表情などの変化での意思確認ができるか、コミュニケーション活動が困難な時期スイッチによる文字入力が実用的でない（重症度 5・Stage Ⅳ～Ⅴ） ⇒ 身体機能全般の医学的評価他の身体部位の評価も行い、意思伝達装置の利用が不可能であれば、他の手段を検討も必要。聴覚・認知機能の確認も実施。. （①～⑤は、フェーズ１～フェーズ５を表す）. 図．身体機能の低下に応じたコミュニケーション支援の内容（ガイドブックＰ19 より引用） 28.

(32) 回答用紙. 「ALS 患者に対するコミュニケーション機器導入支援ガイドブック( 患者に対するコミュニケーション機器導入支援ガイドブック(暫定版) 暫定版)」に関するアンケート Ⅰ．回答施設（機関）に関する事項 Ⅰ．回答施設（機関）に関する事項についてに関する事項について問１．貴施設１．貴施設に関する情報貴施設に関する情報についてお伺いします。に関する情報についてお伺いします。必要事項に関して、☑またはご記入についてお伺いします。必要事項に関して、☑またはご記入ください。必要事項に関して、☑またはご記入ください。 ●名称名称（ ⇒ 名称. ／. □ 非公開）. ●種別・区分種別・区分（□ 病院（200 床以上）／ □ 病院（200 床）未満／ □ 診療所／ □ 訪問看護ステーション（独立・単独型）. ／. □ 訪問看護ステーション（医療機関併設型）／ □ 訪問看護ステーション（介護施設併設型）／ □ その他. ）. ●部署部署（ ⇒ 部署. ）. ●回答者回答者職種 □ 医師（回答者職種（職種. 科）／ □ ＰＴ／ □ ＯＴ／ □ ＳＴ／. □ 看護師／ □ 保健師／ □ ＭＳＷ／ □ その他. ）. 問２．ＡＬＳ患者へのコミュニケーション支援２．ＡＬＳ患者へのコミュニケーション支援の実施で、ＡＬＳ患者へのコミュニケーション支援の実施で、該当項目全ての実施で、該当項目全てに☑を入れてください。該当項目全てに☑を入れてください。 ●対応場面対応場面（ □ 入院／ □ 外来／ □ 訪問／ □ その他 ●対応内容対応内容（ □ 早期に機器関係の情報を提供／ □ 早期に機器の使用訓練を実施. ）／. □ 導入（機器選定・適合等）／ □ 継続利用（スイッチ変更・調整等）／ □ 対応していない. ／ □ その他. ）. Ⅱ．ガイドブックの入手と利用．ガイドブックの入手と利用に関する事項と利用に関する事項についてに関する事項について問３．ガイドブックをどこで入手されましたか（複数の入手経路がある場合、最初に入手した経路をお答えください）。何れか１つに☑を入れて、必要事項をご記入ください。何れか１つに☑を入れて、必要事項をご記入ください。 □ 郵送されてきた □ 講習会・講演会等（その会の名称 ⇒. ）. □ Ｗｅｂからダウンロード（Ｗｅｂを知ったところ ⇒. ）. □ その他（具体的な場所 ⇒. ）. 問４．現在までに貴施設では、ガイドブックを利用されていますか。何れか１つに☑を入れて何れか１つに☑を入れてください。に☑を入れてください。 □ 見ていない（→ 問６へお進みください） □ 見たことはあるが、特に利用・参考にしていない（→ 問６へお進みください） □ 利用・参考にしたこともあるが、現在は利用・参考にしていない □ 現在も、利用・参考にしている（するケースもある）. 問５．ガイドブックを利用、どのような場面で問５．ガイドブックを利用・参考にしたことがある場合．ガイドブックを利用・参考にしたことがある場合（問４の第３・４選択肢）・参考にしたことがある場合利用されていますか。該当項目全てに☑を入れて、必要事項利用されていますか（されましたか）されていますか（されましたか）該当項目全てに☑を入れて、必要事項をご記入ください。に☑を入れて、必要事項をご記入ください。 □ 職員研修の一環で利用している（参考にしている） □ 実際の対応で利用している（参考にしている） □ 関連施設（連携施設）等にも紹介している □ その他（具体的な内容 ⇒. ） 29.

(33) Ⅲ．ガイドブックの構成．ガイドブックの構成に関する事項構成に関する事項についてに関する事項について問６．ガイドブックの記載項目の構成及び内容について、目次構成（小見出し問６．ガイドブックの記載項目の構成及び内容について、目次構成（小見出し ●．●のレベル）に沿ってそれぞれ４段階評価（４点満点）で、下表のってそれぞれ４段階評価（４点満点）で、下表の太枠内、下表の太枠内に太枠内にご記入ください。・構成構成に関する評価（必要：４／あればよい：３／なくてもよい：２／不要：１）構成・内容内容に関する評価（十分：４／概ね網羅：３／やや不足：２／不十分：１）内容 ※なお、可能であれば、ガイドブックをご覧いただきな ※なお、可能であれば、ガイドブックをご覧いただきながらご回答ください。可能であれば、ガイドブックをご覧いただきながらご回答ください。構成. 内容. １．コミュニケーション支援の考え方１．１ＡＬＳ患者の療養支援に関する社会資源１．２病状の進行に応じた支援の検討１．３コミュニケーション機器の選択と準備について２．コミュニケーション機器の種類と選択２．１機器の体系的な整理２．２ＰＣの入力方式の検討２．３スイッチ操作と目的機能の組み合わせ３．公的支援制度の種類と利用上の注意３．１物的な支援に関する制度３．２人的な支援に関する制度４．多職種連携の在り方４．１各時期における多職種連携４．２多職種連携における各機関・専門職の役割付録．参考資料付１．用語（本ガイドブックで利用する重要な専門用語）付２．関連情報（インターネットで入手可能な参考・関連ガイドライン等）付３．相談支援機関一覧表（記入用紙の例）付４．コミュニケーション支援カルテ（項目・記入例）（裏表紙から始まる）早期介入に関する流れと多職種連携のＱ＆Ａ. 問７．現在の構成以外の項目、あるいは構成の内容に７．現在の構成以外の項目、あるいは構成の内容に追加するとよいと考えられる項目があ現在の構成以外の項目、あるいは構成の内容に追加するとよいと考えられる項目がありますか。追加するとよいと考えられる項目がありますか。何れか１つに☑を入れて、何れか１つに☑を入れて、ありの場合はその内容をご記入ください。に☑を入れて、ありの場合はその内容をご記入ください。 □ なし □ あり ⇒. 30.

(34) Ⅲ．ガイドブックの内容．ガイドブックの内容に関する事項内容に関する事項についてに関する事項について. 本ガイドブックでは、総論・解説的内容（１．～３．）に加え、「４．多職種連携の在り方」において、早期介入と多職種連携を中心とした、動機づけを含む支援の在り方をまとめています。このいて、早期介入と多職種連携を中心とした、動機づけを含む支援の在り方をまとめています内容は、添付の説明文書にある「音声言語機能変化を有する進行性難病等に対するコミュニケーション機器の支給体制の整備に関する研究」班で検討し、提案しているものです。特に、ＡＬＳの病期を、重症度分類や Stage 分類に準拠した５段階のフェーズを提案し、コミュニケーション機器の必要性（利用することが好ましい状態）を整理しています。（説明文書にも添付しています。）ここでの設問群は、この項目を中心とし、全体の内容に関してのご意見をお伺いするものです。内容に対する賛同の可否、対応に関するご意見等をお聞かせください。. 問８．「１．コミュニケーション支援の考え方「１．コミュニケーション支援の考え方」１．コミュニケーション支援の考え方」では、病状進行に伴うコミュニケーション活動の変化や生活環境を含む必要な評価項目についての注意事項などをや生活環境を含む必要な評価項目についての注意事項などを、総論としてまとめての注意事項などを、総論としてまとめています。これら、総論としてまとめています。これらの内容についは、妥当と思われますか。何れか１つの内容についは、妥当と思われますか。何れか１つに☑を入れて、問題ありの場合はその内容をご何れか１つに☑を入れて、問題ありの場合はその内容をご記入ください記入ください。ください。 □ 妥当 □ 問題あり ⇒. 問９．「２．コミュニケーション機器の種類と選択「２．コミュニケーション機器の種類と選択」２．コミュニケーション機器の種類と選択」では、ＩＴによらないものも含めてコミュニケーション機器の種類や、入力方法の検討と組み合わせのポイントなどを、解説としてまとめています。これらの内容についは、妥当と思われますか何れか１つこれらの内容についは、妥当と思われますか何れか１つに☑を入れて、何れか１つに☑を入れて、問題ありの場合はその内容に☑を入れて、問題ありの場合はその内容をご記入ください。 □ 妥当 □ 問題あり ⇒. 31.