在宅療養児の在宅医療・在宅ケアの実際について

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(1)公益財団法人在宅医療助成. 勇美記念財団. 報告書. テーマ. 申請者. 在宅療養児の在宅医療・在宅ケアの実際について. 酒井敬介. 日本赤十字社医療センター医療連携・患者支援推進室室長. 助成対象年度. 2017 年前期.

(2) Ⅰ はじめに国が小児領域の退院支援および小児在宅ケアへの充実を推進する一方で、地域医療機関における在宅療養児の受け入れ体制は十分とは言えず、日本赤十字社医療センターをかかりつけ医としている在宅療養児も多い。在宅療養児のなかには、高度な新生児医療、在宅人工呼吸器などの医療機器の進歩により高度な医療ニーズを医療を必要とする児も含まれ、通院する親、児の負担は大きいなものである。また最近様々な理由から成人した重症心身障害児が 20 歳すぎても小児科、小児科病棟で診ることも少なくなく、小児から成人に移行についても課題がある。このような児やその家族を支える医療支援体制については、小児医療の関係者だけで考えていくことは限界であり、成人を診ている地域医療スタッフなども含め幅広い方に小児在宅医療の現実と課題を知って頂き、ともに考え支援体制を構築できればと考える。そこで日本赤十字医療センターでは 2016 年度から成人領域で活動している地域の医師、看護師を対象に小児在宅医療勉強会を開催している。2017 年度は勇美記念財団の助成を受け本勉強会を開催した。. Ⅱ 研修内容平成 30 年 3 月 1 日 18 時 30 分～20 時 30 分日本赤十字社医療センター講堂在宅療養児の在宅医療・在宅ケアの実際について「医療ケアの必要な小児の成長と暮らしを地域で支える」４．参加者医師 12 名、看護師 28 名＊広報は当施設登録医（約 1000 施設）、渋谷区、目黒区、世田谷区、港区内の訪問看護ステーションなどを中心に案内（別添）を配布５．当日のスケジュール 18 時 00 分～受付 18 時 30 分～開会の挨拶日本赤十字社医療センター本間之夫院長 18 時 35 分～土屋恵司先生１．開催日２．開催場所３．テーマ. （日本赤十字社医療センター新生児科・小児科部長）「当院における小児在宅医療・病院勤務からみた小児在宅医療の現状」 18 時 55 分～質疑応答 19 時 00 分～宮田章子先生（さいわいこどもクリニック院長）.

(3) 「医療ケアの必要な小児の成長とくらしを地域で支える」 20 時 00 分～質疑応答 20 時 25 分～まとめ閉会の挨拶６．その他会場設営として、会場後方に小児在宅物品（在宅呼吸器、在宅酸素、衛生材料）を展示し、手に取ったり説明を聞いたりできるようにした。７．配布資料.

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(5) ＊在宅医宮田先生についてはスライドのみの講義のため配布資料はない。講義概要：前半は現在宮田先生の活動地域の特徴、先生ご自身が現在在宅医として活動することとなった経緯、診察されるお子さんの病気や状態などを話される。後半では小児在宅で課題となる病院ごとに違う指導方法、地域支援のコーディネート、多科の診療が必要となること、家族支援、トラジションの問題などについて述べられた。.

(6) Ⅲ アンケート結果 1. 今回の講習会のテーマや内容について  いままでわからなかった在宅医療について知ることができ興味を持った。  病院側の取り組み（レスパイトや往診）を聞けて良かった。  今後、増加していく小児医療ケア児の動向、特に在宅医師の話はとても興味深かった。  在宅医の醍醐味は訪問看護師としてとても共感できる内容だった。  興味のある内容だった。病院の現状も理解できた。  小児在宅移行は今の大きな問題・課題となっているので在宅へ帰す立場と在宅でうける立場の両方向の話を聞くことができ良かった。  小児に限らず介護者に叙述していただくのは良いと思った。長期の介護になると不信感を持ったり判断に迷ったりいろいろな場面があると思う。文字にしていただくことで介護者自身の整理がつくことで家族の思い、選択を尊重できる機会が増すのだと感じた。  小児の訪問を行っている訪問看護の話も聞いてみたい。  訪問看護をしていて、小児をなかなか受け入れることが困難（本音は苦手意識）だったが、会社で委員会を作り小児委員が率先して受け入れていこうという第一歩である。今回先生方の意見が聞きたくて伺った、先生方の考えがわかって良かった。  訪問看護師をしている。在宅で小児をみたことがなくイメージがなかったが、実際の現場の話を聞け、少しですがイメージがついた。  小児を対象としたことが少ないため現状はもとより、今後私たちに求められていることについて学び考えさせられた。  病院側からの意見と在宅医としての意見を伺うことができ勉強になった今後もお互いのことが理解し合える環境が継続できればと思った。  とても興味のあるテーマである。保護者の高齢化、本人の変化に伴いでてくる問題についてよくわかった。  小児の在宅は勉強会が少ないので貴重だった。  講師の在宅医の醍醐味をうかがい自身と同じだと感じ改めて訪問頑張ろうと思った。  実際の小児の病院と在宅について話が聞けて良かった。  在宅医療の流れ、大変さが分かり今後小児訪問導入にあたり良かった。母親とのかかわり信頼感を得るためかかわり等の勉強なった。  病院の立場や在宅での立場、それぞれ具体的に現状と課題が伺えて勉強になった。.

(7)  なかなか小児専門の在宅医が増えないなかでの在宅の講師の先生の聞くことができ未来に続いてほしいと強く思った。  病院医講師の先生の話では病院の小児医療の課題が明確になっていて理解できた。また在宅でやるべきことも明確になっていると思った。在宅医講師の話の中にあった病院へのアプローチとして病院医師・看護師が在宅を見たことない中で在宅をイメージして退院支援をしている現状は少しでもいけないと思っているので、先生の話の話に共感することが多かった。  普段かかわることの少ない小児在宅医療の現状、日赤医療センターの小児科、新生児科の現状を知ることができ大変勉強になった。  とても良かった。小児のことを学ぶ貴重な機会だった。  とても役にたった。２小児在宅医療全般についてのご意見  これからさらに需要が増える分野であるので、実際在宅医やその他の職種の方々が在宅医療をどのように行えればよいのか学べる場があればよいと思った。  緩和ケアについて親の意見を文字化することは良いと思う。訪問看護でも利用したいと思う。  まだまだ小児在宅も自分自身もこれからなのでこのような講習会の機会    . . を多くもってほしい。ケアマネージャーの役割を誰がどのように担うか今後の大きな課題と思う。症例を紹介していただきたい、成功例、失敗例など。成人と同じ数とは言わないが、もっと小児の在宅医が増えてほしい。成人とは違い、小児は成長していくのでその成長を一緒に看ていけるのは素敵だなと思う反面、いい成長だけでなく小さな身体で頑張って自分よりも低い年齢で最後を迎える児を看るのはやはりつらいものがあるかなと思った。小児在宅医療にはケアマネージャーがいないでのいればなあと強く思う。小児を対象とした経験が少なく一人で訪問しうけおうことの不安があり. ます。特にチームでみていくことの重要性を知ることができた。  なかなか進まないが成人のように使えるサービスが増えていくと病気を持ちながら暮らす子供たちが暮らしやすい世の中に早くなればいいなと思った。  通院時の訪問看護や往診への導入は依然と比べかなりスムーズになって.

(8)    . いると思う。全くサービスの入っていない障害者が成長し、サービスが必要になった時に保護者の抵抗も強く導入が難しいと感じる。国、都でも医的ケア児の受け入れを強化？している昨今、弊社は逆行しているのが残念。訪問リハビリにのぞむことが知りたい。大きな病院の医師へどう質問する機会をもてばいいのか。医的ケア児、重症心身障害児が在宅に増加していくなか、今後成長に伴い（小児→成人）在宅医は変更せずにみていくのか？病院側も担当医が小児科→成人に父母、児との関係性を崩さないように移行できるか心配？.  病院から先生も在宅に診に行く機会でできればいいなあと思った。  小児医療を実施してくださる医師看護師がまだまだ足りないので在宅を知る機会もできればよいと思う。  病院のバックアップ体制、看護師・訪問医の質、親の考え方など難しいことが多々あると痛感した。  とても良い雰囲気で楽しく聴くことができた。このような会をたくさん開催していただければありがたい。３その他  地域に講師の先生のような方がいらしたらたくさん小児がうけられるの      . にと思った。今後も定期的に開催していただき在宅の現状などを発信していただければと思う。貴重な機会をいただき、良かった。また是非小児の講習会を開いてほしい。症例も一つのケースなど知りたい。コーディネーター不在で訪問看護が動いたりすることもあるのでコーディネートのための勉強などもしたい。有意義な講習会だった。病院、急性期と離れることが不安になることがある。地域でつながり情報交換をもっとたくさんしていきたい。このような機会を作っていただき良かった。. Ⅳ おわりに（所感）会終了後に成人をみられている在宅医の医師より患者さんの状態によっては小児領域のお子さんをみても良いとのご意見をいただいたり、これから小児を.

(9) 対象の往診の準備をしているクリニックの方からお話しをいただいたりと開催の波及を感じる場面があった。アンケート内容にもあるが、小児の在宅医療関係の勉強会や情報交換会などの開催をご希望される方も多い。周産期医療を積極的に行っている当院は在宅ケア移行児が少なくなく、小児地域医療の活性化を促進できるのであれば今後もこのような取り組みを行っていきたいと考える。この会の開催にあたり勇美記念財団の助成をいただき、心より感謝申し上げます。. 「公益財団法人. 在宅医療助成. 勇美記念財団の助成による」.

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