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～サービスのあらまし～
全国パーキンソン病友の会静岡県支部 畠山恵美子さんの作品静岡県健康福祉部医療健康局疾病対策課
平成 26 年 5 月改訂
難病（特定疾患）ってなんですか？……… １
研究の対象となっている病気……… ２
（難治性疾患克服研究事業）
医療費が公費負担になる病気……… ３
（特定疾患治療研究事業）
医療費の公費負担を受けるには？……… ４
特定疾患医療受給者の介護保険利用……… 12
難病に関連するこんな制度があります……… 14
障害者総合支援法に関するサービス……… 17
ほかにもあります、福祉の制度……… 22
静岡県難病相談支援センター………
24
国・県・政令市の難病担当窓口……… 26
目 次
難病については、医学的に明確な定義がありませんが、昭和４７年に厚生省が策定した「難病対策要 綱」では、難病対策として取り組む疾病の範囲を、 ①原因不明、治療方法未確立であり、かつ、後遺症を残すおそれが少なくない疾病 ②経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するために家庭の負担が重く、 また精神的にも負担の大きい疾病 と定義し、医学的・社会的の２つの観点から整理しています。 平成２６年５月現在、原因の究明と治療方法の確立を目的に、１３０の疾患が「難病」として国の調 査研究事業の対象となっており、そのうち５６の疾患と先天性血液凝固因子欠乏症等について、国と県 が半分ずつ負担する形で医療費の公費負担を行っています。 また、静岡県では、さらに２疾患について、県単独事業として医療費の公費負担を行っています。 難病対策の５本柱 事業の種類 原因不明、治療方法が未確立 であり、かつ、後遺症を残すお それが少なくない疾病 例：ベーチェット病、 重症筋無力症、 再生不良性貧血、 悪性関節リウマチ (２)医療施設等の整備 特定疾患治療研究事業 小児慢性特定疾患治療研究事業 育成医療・更生医療 重症心身障害児(者)措置 進行性筋萎縮症児(者)措置 難病特別対策推進事業 難病相談・支援センター事業 難病患者地域支援対策推進事業 難病情報センター事業 患者サポート事業 障害福祉サービス 難病対策として取り上げる疾患の範囲 重症難病患者拠点・協力病院 国立高度専門医療研究センター 独立行政法人国立病院機構 (３)医療費の自己負担の 軽減 (４)地域における保健医 療福祉の充実・連携 (５)ＱＯＬの向上を目指し た福祉施策の推進 経過が慢性にわたり、単に経済 的な問題のみならず介護等に 著しく人手を要するために家庭 の負担が重く、また精神的にも 負担の大きい疾病 例：小児がん、小児慢性腎炎、 ネフローゼ、小児ぜんそく、 進行性筋ジストロフィー、 腎不全（人工透析対象者） (１)調査研究の推進
【難病（特定疾患）ってなんですか？】
厚生労働科学研究事業 （難治性疾患克服研究事業） （障害保健福祉総合研究事業） （免疫アレルギー疾患等予防・治療 研究） （子ども家庭総合研究事業）
国は症例数が少なく、原因不明で治療方法も未確立であり、かつ生活面で長期にわたり支障がある
特定の１３０の疾患を対象に研究班を設置し、原因の究明、治療方法の確立に向けた研究を行ってい
ます。
１ 脊髄小脳変性症 ２ シャイ・ドレーガー症候群 ３ モヤモヤ病 （ウィリス動脈輪閉塞症） ４ 正常圧水頭症 ５ 多発性硬化症 ６ 重症筋無力症 ７ ギラン・バレー症候群 ８ フィッシャー症候群 ９ 慢性炎症性脱髄性多発神経炎 10 多巣性運動ニューロパチー （ルイス・サムナー症候群） （旧 多発限局性運動性末梢神経炎） 11 単クローン抗体を伴う末梢神経炎 （クロウ・フカセ症候群） 12 筋萎縮性側索硬化症 13 脊髄性筋萎縮症 14 球脊髄性筋萎縮症 （Kennedy-Alter-Sung 病） 15 脊髄空洞症 16 パーキンソン病 17 ハンチントン病 18 進行性核上性麻痺 19 線条体黒質変性症 20 ペルオキシソーム病 21 ライソゾーム病 22 クロイツフェルト・ヤコブ病(CJD) 23 ゲルストマン・ストロイスラー・ シャインカー病（GSS） 24 致死性家族性不眠症 25 亜急性硬化性全脳炎（SSPE） 26 進行性多巣性白質脳炎(PML) 27 後縦靭帯骨化症 28 黄色靭帯骨化症 29 前縦靭帯骨化症 30 広範脊柱管狭窄症 31 特発性大腿骨頭壊死症 32 特発性ステロイド性骨壊死症 33 網膜色素変性症 34 加齢黄斑変性 35 難治性視神経症 36 突発性難聴 37 特発性両側性感音難聴 38 メニエール病 39 遅発性内リンパ水腫 40 PRL 分泌異常症 41 ゴナドトロピン分泌異常症 42 ADH 分泌異常症 43 中枢性摂食異常症 44 原発性アルドステロン症 45 偽性低アルドステロン症 46 グルココルチコイド抵抗症 47 副腎酵素欠損症 48 副腎低形成（アジソン病） 49 偽性副甲状腺機能低下症 50 ビタミン D 受容機構異常症 51 TSH 受容体異常症 52 甲状腺ホルモン不応症 53 再生不良性貧血 54 溶血性貧血（自己免疫性溶血性貧 血・発作性夜間血色素尿症） 55 不応性貧血（骨髄異形成症候群） 56 骨髄線維症 57 特発性血栓症 58 血栓性血小板減少性紫斑病（TTP） 59 特発性血小板減少性紫斑病 60 IgA 腎症 61 急速進行性糸球体腎炎 62 難治性ネフローゼ症候群 63 多発性嚢胞腎 64 肥大型心筋症 65 特発性拡張型（うっ血型）心筋症 66 拘束型心筋症 67 ミトコンドリア病 68 ファブリー病 69 家族性突然死症候群 70 原発性高脂血症 71 特発性間質性肺炎 72 サルコイドーシス 73 びまん性汎細気管支炎 74 潰瘍性大腸炎 75 クローン病 76 自己免疫性肝炎 77 原発性胆汁性肝硬変 78 劇症肝炎 79 特発性門脈圧亢進症 80 肝外門脈閉塞症 81 バッド・キアリ症候群 82 肝内結石症 83 肝内胆管障害 84 膵嚢胞線維症 85 重症急性膵炎 86 慢性膵炎 87 アミロイドーシス 88 ベーチェット病 89 全身性エリテマトーデス 90 多発性筋炎・皮膚筋炎 91 シェーグレン症候群 92 成人スティル病 93 高安病（大動脈炎症候群） 94 バージャー病 95 結節性多発動脈炎（結節性多発 動脈炎、顕微鏡的多発血管炎） 96 ウェゲナー肉芽腫症 97 アレルギー性肉芽腫性血管炎 98 悪性関節リウマチ 99 側頭動脈炎 100 抗リン脂質抗体症候群 101 強皮症 102 好酸球性筋膜炎 103 硬化性萎縮性苔癬 104 原発性免疫不全症候群 105 若年性肺気腫 106 ランゲルハンス細胞組織球症 107 肥満低換気症候群 108 肺胞低換気症候群 109 肺動脈性肺高血圧症 110 慢性血栓塞栓性肺高血圧型 111 混合性結合組織病 112 神経線維腫症Ⅰ型 （レックリングハウゼン病） 113 神経線維腫症Ⅱ型 114 結節性硬化症（プリングル病） 115 表皮水疱症 116 膿疱性乾癬 117 天疱瘡 118 大脳皮質基底核変性症 119 重症多形滲出性紅斑（急性期） 120 肺リンパ脈管筋腫症（LAM） 121 進行性骨化性線維異形成症 （FOP） 122 色素性乾皮症（XP） 123 スモン 124 下垂体機能低下症 125 クッシング病 126 先端巨大症 127 原発性側索硬化症 128 有棘赤血球を伴う舞踏病 （有棘赤血球舞踏病） 129 ＨＴＬＶ－１関連脊髄症 （ＨＡＭ） 130 先天性魚鱗癬様紅皮症【研究の対象となっている病気
（難治性疾患克服研究事業）
】
１ 国の事業
特定疾患治療研究事業は、診断基準が一応確立し、かつ、難治性及び重症度が高く、さらに患者数が比較的少な い疾患について国と県が医療費を公費負担し受療を促すことにより、その原因の究明、治療法の開発等を目的とし た事業で、平成２６年５月現在、５６の疾患及び先天性血液凝固因子欠乏症等が対象となっています。 ※ ★印がついた疾患は軽快者基準対象疾患です。２ 静岡県単独の事業
静岡県は、国の事業に下記の２つの疾患を追加して、医療費の公費負担を行っています。 １ ベーチェット病★ ２ 多発性硬化症 ３ 重症筋無力症★ ４ 全身性エリテマトーデス★ ５ スモン ６ 再生不良性貧血★ ７ サルコイドーシス★ ８ 筋萎い縮性側索硬化症 ９ 強皮症、皮膚筋炎及び多発性筋炎★ 10 特発性血小板減少性紫斑はん病★ 11 結節性動脈周囲炎★ 12 潰瘍かいよう性大腸炎★ 13 大動脈炎症候群★ 14 ビュルガー病★ 15 天疱瘡ほうそう★ 16 脊せき髄小脳変性症 17 クローン病★ 18 難治性の肝炎のうち劇症肝炎 19 悪性関節リウマチ★ 20 パーキンソン病関連疾患 （進行性核上性麻痺、大脳皮質基底核変性症 及びパーキンソン病） 21 アミロイドーシス 22 後縦靭じん帯骨化症★ 23 ハンチントン病 24 モヤモヤ病（ウィリス動脈輪閉塞そく症）★ 25 ウェゲナー肉芽腫しゅ症★ 26 特発性拡張型（うっ血型）心筋症 27 多系統萎い縮症 （線条体黒質変性症、オリーブ橋小脳萎縮症 及びシャイ・ドレーガー症候群） 28 表皮水疱ほう症（接合部型及び栄養障害型）★ 29 膿疱のうほう性乾癬せん★ 30 広範脊せき柱管狭窄さく症★ 31 原発性胆汁性肝硬変 32 重症急性膵すい炎 33 特発性大腿たい骨頭壊死症★ 34 混合性結合組織病★ 35 原発性免疫不全症候群 36 特発性間質性肺炎★ 37 網膜色素変性症 38 プリオン病 39 肺動脈性肺高血圧症 40 神経線維腫しゅ症 41 亜急性硬化性全脳炎 42 バッド・キアリ（Budd-Chiari）症候群★ 43 慢性血栓塞そく栓性肺高血圧症 44 ライソゾーム病 45 副腎じん白質ジストロフィー 46 家族性高コレステロール血症（ホモ接合体） 47 脊せき髄性筋萎い縮症 48 球脊せき髄性筋萎い縮症 49 慢性炎症性脱髄性多発神経炎★ 50 肥大型心筋症★ 51 拘束型心筋症★ 52 ミトコンドリア病★ 53 リンパ脈管筋腫しゅ症（ＬＡＭ） 54 重症多形滲しん出性紅斑はん（急性期） 55 黄色靭じん帯骨化症★ 56 間脳下垂体機能障害★ （ＰＲＬ分泌異常症、ゴナドトロピン分泌 異常症、ＡＤＨ分泌異常症、下垂体性 ＴＳＨ分泌異常症、クッシング病、 先端巨大症、下垂体機能低下症） 99 先天性血液凝固因子欠乏症等 91 橋本病★ 93 突発性難聴【医療費が公費負担になる病気
（特定疾患治療研究事業）
】
国と県が指定している特定疾患と診断され、申請書類提出後に公費負担対象となる基準を満たしているかの 認定審査を行い、一定の期間（３ヶ月程度）を経て医療の給付が承認されると、「特定疾患医療受給者証」が 交付され、医療費の自己負担が軽減されます。手続きの流れについては P.11 をご覧ください。 ※ ５「スモン」、99「先天性血液凝固因子欠乏症等」については下記の手続とは異なりますので、 県庁疾病対策課（054-221-3393）にお問合せください。
１ 初めて申請する場合の手続
（１）必要書類等 ①②④の用紙（☆）は、各健康福祉センター（県保健所）、静岡市については市の保健所（清水支所含 む）、浜松市については市の保健所（浜北支所含む）及び各区役所健康づくり課（浜北区を除く）にあり ます。 ※ 県ホームページ（http://www.pref.shizuoka.jp）からダウンロードもできます。 必要書類 注意事項 ① ☆ 特定疾患医療受給者証交付申請書 本人（家族）が記入してください。 （本人が自署する以外の場合、印鑑が必要です。） ② ☆ 臨床調査個人票 所定の様式があります。医師に記載を依頼してください。 （文書料等は公費負担の対象外です。） ③ 健康保険証の写し 本人のもの ④ ☆ 保険者からの情報提供にかかる 「同意書」 医療費の公費負担に当たり、県が保険者に照会すること に同意する書類です。本人が自署する以外の場合、印鑑 が必要です。代理人が記入する場合には、法定代理人欄 に代理人の方の氏名、住所を記入してください。 ⑤ 世帯全員の住民票 ※証明日から３ヶ月以内のもの 本人と生計中心者（本人の生計を主として維持する方） の両方が含まれている住民票を提出してください。 ⑥ 生計中心者の所得税額等を確認でき る書類 次ページ別表を参照してください。 （自己負担が最高階層（G）になることを了承し、申請 書の所定の欄に署名する場合は省略できます。） ⑦ （本人の加入している保険が国民健 康保険組合の場合のみ） 申請者の世帯で国民健康保険組合に 加入する組合員と全ての被保険者全 員の「市(町)民税・県民税課税証明書」 国民健康保険組合とは、同種同業の自営業者が連合して 作っている健康保険組合のことです。健康保険証の名称 の最後に必ず「国民健康保険組合」が付きます。 ※ 加入している医療保険が国民健康保険、後期高齢者医療広域連合以外で、保険証に記載されてい る被保険者と生計中心者が同一人物でない場合は、被保険者の「市（町）民税・県民税課税証明 書」が必要になります。 （２）申請場所 本人の居住する市町を管轄する県の各健康福祉センター（保健所）、静岡市については市の保健所（清 水支所含む）及び各保健福祉センター（城東、由比分館を除く）、浜松市については市の保健所（浜北支 所含む）及び各区役所健康づくり課（浜北区を除く）に上記の必要書類をそろえて提出してください。 （３）受給者証の交付 認定基準にもとづく診査の結果、医療の給付が承認された場合、「特定疾患医療受給者証」を御自宅に 郵送します。 承認されなかった場合、不承認の通知を御自宅に郵送いたします。【医療費の公費負担を受けるには？】
（別表） 生計中心者の所得税額等を証明する書類（必要書類⑥）について
「生計中心者」とは、患者さんの生活費を主として負担されている方です。 次の「はい」「いいえ」に従って該当するものをどれか一つ提出してください。 ＜所得税額を証明する書類名＞ いいえ （注） ○ 重症認定申請及び難治性の肝炎のうち劇症肝炎、重症急性膵炎、プリオン病、重症多形滲出性紅斑（急性 期）の申請の場合は、生計中心者の所得税額等を証明する書類は不要です。 ○ １月～６月までの申請は前々年分、７月～１２月の申請は前年分の書類が必要となります。 ＜例＞ 平成２６年１月 ～ ６月に申請する場合：平成２４年の所得を確認できる書類 平成２６年７月～１２月に申請する場合：平成２５年の所得を確認できる書類 ※ 加入している医療保険が国民健康保険、後期高齢者医療広域連合以外で、保険証に記載されている被 保険者と生計中心者が同一人物でない場合に必要となる、被保険者の「市（町）民税・県民税課税証 明書」、国民健康保険組合に加入されてる場合に必要な、組合員と全ての被保険者全員の「市(町)民 税・県民税課税証明書」も同様です。 ○ 証明書類を市役所・町役場、税務署、年金事務所に請求する場合には、必ず事前に県の各健康福祉センタ ー（保健所）、静岡市又は浜松市については県庁疾病対策課に問い合わせをしてください。 ○ 平成 22 年度税制改正において、所得税等に係る年少扶養控除及び 16 歳から 19 歳未満の特定扶養控 除の上乗せ部分の廃止が行われました。特定疾患治療研究事業における自己負担限度額は、生計中心 者の所得税額等を基に決定しているため、該当する被扶養者（課税される所得のある年の 12 月 31 日時 点で 19 歳未満）がおられる生計中心者につきましては、扶養控除の見直しができる限り自己負担限度額 に影響しないよう配慮するため、その扶養を確認できる書類のご提出をお願いしております。なお、必要 となる書類につきましては、県の各健康福祉センター（保健所）、静岡市及び浜松市については県庁疾病 対策課にお問合せください。 ○ 認定基準にもとづく診査の結果、承認にならない場合もあります。 ○ 承認された場合の認定日（有効期限の開始日）は、申請場所で必要な申請書類を受理した日からにな ります。 ○ 承認・不承認の決定までには申請書類を受理した日から概ね３ヶ月程度かかります。 生計中心者の方に、住民税が課税されて いますか 市町役場が発行する市(町)民税・県民税課税証明書 (所得税の)確定申告をされていますか 確定申告を行った税務署が発行する 納税証明書「その１」 ※下記の「19 歳未満の方を扶養されている場合」を ご覧ください。 源泉徴収票（年末調整後のもの）の写し ・ 給与所得者の方は勤務先で発行 ・ 年金の源泉徴収票は、年金支払先で発行 はい いいえ 19 歳未満の方を扶養されている場合 はい ご注意ください！２
重症患者認定を受ける場合の手続
特定疾患治療研究事業の対象疾患を主な原因として、身体の機能障害が永続し又は長期安静を必要とする状 態にあるため日常生活に著しい支障がある方は、重症患者認定の申請ができます。 （既に医療の給付の承認を受けている方が重症患者認定申請する場合を含みます。） 重症患者の認定の基準は、県が定める「重症患者認定基準表」の対象部位別の症状が、審査の時点で存在し、 かつ長期間（おおむね６か月以上）継続するものと認められることです。 なお、プリオン病、難治性の肝炎のうち劇症肝炎、重症急性膵炎、重症多形滲出性紅斑（急性期）の４疾患 については、医療の給付の承認により、重症患者としての取り扱いを受けられます。 （１）必要書類 ①②④⑤⑥の用紙（☆）は、県の各健康福祉センター（保健所）、静岡市については市の保健所（清水支所 含む）、浜松市については市の保健所（浜北支所含む）及び各区役所健康づくり課（浜北区を除く）にあり ます。 ※県ホームページ（http://www.pref.shizuoka.jp）からダウンロードもできます。 必要書類 注意事項 ① ☆ 特定疾患医療受給者証交付申請書 本人（家族）が記入してください。 （本人が自署する以外の場合、印鑑が必要です。） ② ☆ 臨床調査個人票 所定の様式があります。医師に記載を依頼してください。 （文書料等は公費負担の対象外です。） ③ 健康保険証の写し 本人のもの ④ ☆ 保険者からの情報提供にかかる 「同意書」 医療費の公費負担に当たり、県が保険者に照会すること に同意する書類です。本人が自署する以外の場合、印鑑 が必要です。代理人が記入する場合には、法定代理人欄 に代理人の方の氏名、住所を記入してください。 ⑤ ☆ 重症患者認定申請書 本人（家族）が記入してください。（本人が自署する以外 の場合、印鑑が必要です。） ⑥ ☆ 重症患者認定申請用診断書 医師に記載を依頼してください。 （文書料等は公費負担の対象外です。） ⑦ 健康保険証に記載されている被保険 者の「市(町)民税・県民税課税証明書」 国民健康保険、後期高齢者医療の加入者は提出不要です。 ⑧ （本人の加入している保険が国民健 康保険組合の場合のみ） 申請者の世帯で国民健康保険組合に 加入する組合員と全ての被保険者全 員の「市(町)民税・県民税課税証明書」 国民健康保険組合とは、同種同業の自営業者が連合して 作っている健康保険組合のことです。健康保険証の名称 の最後に必ず「国民健康保険組合」が付きます。 ※ １月～６月までの申請は前々年分、７月～１２月の申 請は前年分のものが必要となります。 ※ 既に医療の給付の承認を受けている方が重症患者認定申請をする場合は、①及び②の書類は必要あり ません。 （２） 申請場所 本人の居住する市町を管轄する県の各健康福祉センター（保健所）、静岡市については市の保健所（清水支 所含む）及び各保健福祉センター（城東、由比分館を除く）、浜松市については市の保健所（浜北支所含む） 及び各区役所健康づくり課（浜北区を除く）に上記の必要書類をそろえて申請してください。 （３） 受給者証の交付 認定基準にもとづく診査の結果、重症の認定がされた場合、「特定疾患医療受給者証（桃色）」を御自宅に 郵送します。 承認されなかった場合、不承認の通知を御自宅に郵送いたします。３ 医療受給者証が交付されたら
医療受給者証は、黄色のものと桃色のものの２種類があります。 医療機関や薬局、訪問看護ステーション等の介護サービス事業所の窓口に、健康保険証（介護保険証） といっしょに必ず提示してください。 （１）対象となる医療 医療受給者証の有効期限内に受けた医療で、医療受給者証に記載された疾患及び当該疾患の病態の一部 とみなされる医療処置が対象となります。 （２）受給者証の有効期間について 平成 27 年 1 月 1 日から「難病の患者に対する医療等に関する法律」が施行されるため、下記のとおり の有効期間となります。 下記の４疾患以外 申請が受理された日から平成 26 年 12 月 31 日まで ※申請された日によっては、平成 26 年９月 30 日の受給者証が発行 された後、有効期間を延長した受給者証が発行されることがありま す。 ①劇症肝炎、②重症急性膵炎、 ③重症多形滲出性紅斑（急性期） 申請が受理された日の属する月から５ヵ月後の末日まで ④突発性難聴 申請が受理された日の属する月から 11 ヵ月後の末日まで ※ 既に医療の給付の承認を受けている方が、重症患者認定を受けた場合の有効期限の始期は、申請書を 受理した日の翌月の１日からになります。（ただし、受理した日が１日の場合は１日からとなります。） （3）月額自己負担額について 所得に応じて段階的な一部自己負担があります。交付された受給者証の色によって次のようになります。 院外処方による薬局での保険調剤、訪問看護及び介護予防訪問看護は、一部負担額はありません。 ア 黄色の受給者証の方（自己負担のある方） 医療保険 介護保険 入院 （食事療養費含む） （介護予防） 訪問看護 自己負担なし 外来 自己負担あり （介護予防訪問） リハビリテーション 院外薬局での 保険調剤 （介護予防） 居宅療養管理指導 訪問看護 （交通費除く） 自己負担なし 介護療養施設サービス 自己負担あり ※ 自己負担額は次頁「自己負担限度額表」をご覧ください。 ※ 介護保険の利用については、P.12 をご覧ください。 イ 桃色の受給者証の方（所得状況により自己負担のない方及び重症患者認定の方） 通院、入院とも認定疾患の治療に係る医療費の自己負担はありません。（全額公費負担となります。） ※ 医療保険での訪問看護の交通費は除く スモンについては、主たる神経症状（下肢の異常知覚、自律神経障害、頑固な腹部症状等）に加えて、 これが誘因となることが明らかな疾病若しくは状態（循環器系及び泌尿器系の疾病のほか、骨折、白内 障、振戦、高血圧、慢性頭痛、めまい、不眠、膝関節痛、腰痛、歯科疾患等）を幅広く併発する状況に あることに留意します。自己負担限度額表
（平成２０年７月～）
対象者別の一部自己負担の月額限度額 生計中心者が患者以外 生計中心者が患者本人階 層 区 分
入 院
外来等
入 院
外来等
A
市町村民税が非課税の場合 0 円 0 円 0 円 0 円B
所得税が非課税の場合 4,500 円 2,250 円 2,250 円 1,120 円C
所得税課税年額が 5,000 円以下 6,900 円 3,450 円 3,450 円 1,720 円D
所得税課税年額が 5,001 円～15,000 円 8,500 円 4,250 円 4,250 円 2,120 円E
所得税課税年額が 15,001 円～40,000 円 11,000 円 5,500 円 5,500 円 2,750 円F
所得税課税年額が 40,001 円～70,000 円 18,700 円 9,350 円 9,350 円 4,670 円G
所得税課税年額が 70,001 円以上 23,100 円 11,550 円 11,550 円 5,770 円 ※ 同一生計内に２人以上の対象患者がいる場合の２人目以降の方については、この表に定める額の １／１０に該当する額をもって限度額とします。 ※ 提出していただいた「生計中心者の所得税額等を確認できる書類」を基に決定いたします。４ 申請から医療受給者証が交付されるまでの医療費払戻しの申請手続
申請から特定疾患の認定（医療受給者証の交付）までに一定の期間（３か月程度）がかかります。 認定された場合、申請が受理された日から認定された日までの期間内に支払った対象疾患に係る治療 費は、後日、払戻しの対象になります。医療費の払戻しの申請の手続は、下記のとおりです。 （１） 必要書類・持ち物 ① 特定疾患医療費請求書 医療受給者証を交付するときに同封して送付します。 ※また、県の各健康福祉センター（保健所）、静岡市については市の保健所（清水支所含む）、浜松市 については市の保健所（浜北支所含む）及び各区役所健康づくり課（浜北区を除く）にて配布して いるほか、県ホームページ（http://www.pref.shizuoka.jp）からダウンロードもできます。 ② 特定疾患医療受給者証 ③ ご印鑑 （２） 申請場所 本人の居住する市町を管轄する県の各健康福祉センター（保健所）、静岡市については市の保健所（清 水支所含む）、浜松市については市の保健所（浜北支所含む）及び各区役所健康づくり課（浜北区を除 く）に上記の必要書類をそろえて申請します。 ○ 「医療費証明書」の欄については、医療機関又は薬局、訪問看護ステーション等の介護サービ ス事業所で記入してもらってください。 ○ 医療費の振込先金融機関の預金種別・口座番号・口座名義人を忘れずに記入してください。 ○ 支払いまでには概ね２ヶ月ほどかかります。また、記載内容に不備等があった場合は訂正のお 願いをさせていただくことがありますので、支払いまでに２ヶ月以上かかることもあります。 ご注意ください！５ その他手続
（１）受給者証の記載事項の変更 下記のような変更が生じた場合は手続きが必要となります。 ①必要書類 変更する事項によって添付する書類が異なりますので、詳細は居住地を管轄する県の各健康福 祉センター（保健所）、静岡市又は浜松市については市の保健所へお問い合わせください。 ②申請場所 本人の居住する市町を管轄する県の各健康福祉センター（保健所）、静岡市については市の保健 所（清水支所含む）、浜松市については市の保健所（浜北支所含む）及び各区役所健康づくり課（浜 北区を除く）に上記の必要書類をそろえて申請します。 （２）受給者証の返納 以下に該当する場合には、特定疾患医療受給者証を返納してください。 ・返納先 本人の居住する市町を管轄する県の各健康福祉センター（保健所）、静岡市については市の保健 所（清水支所含む）、浜松市については市の保健所（浜北支所含む）及び各区役所健康づくり課（浜 北区を除く）です。 （３）受給者証の再交付 特定疾患医療受給者証を有効期間内に紛失・汚損した場合には、特定疾患医療受給者証の再交付の手続 ができます。 ①必要書類 「特定疾患医療受給者証交付申請書」 ※県の各健康福祉センター（保健所）、静岡市については市の保健所（清水支所含む）、浜松市につい ては市の保健所（浜北支所含む）及び各区役所健康づくり課（浜北区を除く）にご用意しているほ か、県ホームページ（http://www.pref.shizuoka.jp）からダウンロードもできます。 ②申請場所 本人の居住する市町を管轄する県の各健康福祉センター（保健所）、静岡市については市の保健所 （清水支所を含む）、浜松市については市の保健所（浜北支所含む）及び各区役所健康づくり課（浜 北区を除く）へ提出してください。 ・健康保険証の種類または記号番号の変更 ・氏名の変更 ・静岡県内での住所の変更 ・生計中心者の変更 ・ 受給者証の表面記載の疾病が治癒した場合 ・ 死亡した場合 ・ 県外へ転出される場合 ※ 県外へ転出される方で、新しい住所地で特定疾患（県事業の２疾患を除く）の 申請をする予定の方は、申請手続きの際に現在お持ちの受給者証の写しを添付 することによって他の必要書類の添付を省略できる場合がありますので、返納 前にコピーを取っておくことをお勧めします。７ 新しい医療費助成制度について
特定疾患治療研究事業は、平成 27 年 1 月 1 日から新しい制度に変わります。 制度の内容については、現在国で検討がされています。内容が決まり次第、県のホームページ等 でご案内いたします。【新しい医療費助成制度の内容（一部）】
１ 対象疾患の拡大
現在、国の事業の対象疾患である 56 疾患から約 300 疾患に段階的に拡大します。 対象疾患は、今後決定されます。２ 月額自己負担額の変更
現在、生計中心者の所得税額に応じて設定されていましたが、新制度では医療保険における世帯 の市町村民税（所得割）の課税額に応じて設定されます。 また、受診した複数の医療機関等（薬局での保険調剤や訪問看護ステーションでの医療保険によ る訪問看護を含む）の自己負担を全て合算した上で、月額自己負担額が適用されます。 （参考：平成 26 年度第 1 回厚生科学審議会疾病対策部会資料）６ 更新申請する場合の手続
有効期間満了後も引き続き医療費助成を受けたい場合は、有効期間内に更新手続が必要です。 ただし、下記の疾患以外の方については、平成 26 年度は制度改正に伴い、更新手続なく平成 26 年 10 月 1 日から平成 26 年 12 月 31 日の受給者証を交付いたします。○ 難治性の肝炎のうち劇症肝炎、重症急性膵炎、重症多形滲出性紅斑（急性期）
受給者証の有効期間が６か月と定められています。有効期間満了前１か月以内に申請していただけれ ば更新申請として取り扱い、認定された場合には有効期間満了日の翌日から６か月間有効となりま す。 なお、更新のご案内はお送りしておりませんので、更新が必要な場合は、主治医に相談の上、管轄の 保健所にお問い合わせください。 ※ 重症急性膵炎は、更新用の臨床調査個人票がありますのでご注意ください ○ 有効期限後に申請手続を行った場合は、新規申請の取り扱いとなります。 ○ 更新申請についても診査がありますので、更新が認められない場合があります。 ○ 突発性難聴は、更新の対象となりません。 ご注意ください！約 3 ヶ月
医 療 機 関
申 請 者
（ 患者さん ）
【申請から受給者証交付までの流れ】
県健康福祉センター
（保健所）
静岡市・浜松市保健所
県 庁
受 診 診 断 診療開始 申 請 臨床調査個人票作成 申請受理・進達 進達受理 承 認 受療医療機関契約 受療医療機関契約 医療費公費負担 受給者証交付 不承認・保留 通知 受給者証受領 公費受給 認定診査 ・一次判定 ・二次判定 保 留 不 承 認 不承認・保留 通知 11● 既に医療の給付の承認を受けている方が、介護保険で対象疾患に関する下表の介護（介護予防） サービスを利用した場合、自己負担額（費用の１割）について、特定疾患治療研究事業の公費負 担の対象となります。
サービス
黄色の受給者証
桃色の受給者証
○訪問看護 ○介護予防訪問看護自己負担なし
在 宅
●訪問リハビリテーション ●居宅療養管理指導 ●介護予防訪問リハビリテーション ●介護予防居宅療養管理指導自己負担あり
自己負担なし
入 院
●介
護療養施設サービス自己負担あり
自己負担なし
※ 対象疾患に関する介護（介護予防）サービスが対象となります。 ● 介護保険における下記の介護（介護予防）サービスは特定疾患治療研究事業の対象外ですので 御注意ください。 × 療養病床等を有する病院、診療所の（介護予防）通所リハビリテーション × 療養病床等を有する病院、診療所の（介護予防）短期入所療養介護 × 老人保健施設において提供される（介護予防）サービス（入所、通所、短期入所） × 老人保健施設が指定を受けて実施する（介護予防）訪問リハビリテーション ● 下記の１６疾患については訪問看護及び介護予防訪問看護は介護保険ではなく医療保険から給 付されます。この場合、交通費は自己負担となります。 ① 多発性硬化症 ② 重症筋無力症 ③ スモン ④ 筋萎縮性側索硬化症 ⑤ 脊髄小脳変性症 ⑥ ハンチントン病 ⑦ パーキンソン病関連疾患 （進行性核上性麻痺、大脳皮質基底核変性症、パーキンソン病（ホーエン・ヤールの重症度分類がス テージ３以上であって生活機能障害度がⅡ度又はⅢ度のものに限る）） ⑧ 多系統萎縮症（線条体黒質変性症、オリーブ橋小脳萎縮症、シャイ・ドレーガー症候群） ⑨ プリオン病 ⑩ 亜急性硬化性全脳炎 ⑪ライソゾーム病 ⑫ 副腎白質ジストロフィー ⑬ 脊髄性筋萎縮症 ⑭球脊髄性筋萎縮症 ⑮ 慢性炎症性脱髄性多発神経炎 ⑯ 特定疾患の対象疾患を起因として人工呼吸器を使用している状態 （参考） ・医療保険：特掲診療料の施設基準等 別表第７ （平 20.3 厚生労働省告示第 63 号、最終改正 平 24.3 厚生労働省告示第 78 号） ・介護保険：指定居宅サービス介護給付費単位数表 訪問看護費の注１ （平 12.2. 厚生労働省告示第 19 号、最終改正 平 26.3 厚生労働省告示第 67 号）【特定疾患医療受給者の介護保険利用】
【参考】
要介護・要支援認定について
下記の疾病（特定疾病）にり患されている方は、６５歳未満であっても要介護・要支援認定を受 けられることがあります。 詳しくは各市町の介護保険担当課にお問合せください。介護保険で受けられるサービス例
（すべてのサービスを掲載しているわけではありません。）予防給付におけるサービス
（要支援状態１・２）
介護給付におけるサービス
（要介護状態１～５）
【介護予防サービス】
＜訪問サービス＞ ・介護予防訪問介護 ・介護予防訪問看護 ・介護予防訪問リハビリテーション ・介護予防訪問入浴介護 ・介護予防居宅療養管理指導 ＜通所サービス＞ ・介護予防通所介護 ・介護予防通所リハビリテーション（デイケア） ＜短期入所サービス＞ ・介護予防短期入所生活介護・療養介護 （ショートステイ） ＜福祉用具貸与・住宅改修＞ ・介護予防福祉用具貸与 ・特定介護予防福祉用具販売 ・介護予防住宅改修費支給 ＜その他＞ ・介護予防特定入居者生活介護【地域密着型サービス】
・介護予防小規模多機能型居宅介護 ・介護予防認知症対応型共同生活介護（要支援２） （グループホーム） ・ 介護予防認知症対応型通所介護【居宅サービス】
＜訪問サービス＞ ・訪問介護 ・訪問看護 ・訪問リハビリテーション ・訪問入浴介護 ・居宅療養管理指導 ＜通所サービス＞ ・通所介護 ・通所リハビリテーション（デイケア） ＜短期入所サービス＞ ・短期入所生活介護・療養介護（ショートステイ） ＜福祉用具貸与・住宅改修＞ ・福祉用具貸与 ・特定福祉用具販売 ・住宅改修費用支給 ＜その他＞ ・特定施設入居者生活介護 【施設サービス】 ・介護老人福祉施設 ・介護老人保健施設 ・介護療養型医療施設【地域密着型サービス】
・地域密着型特定施設入居者生活介護 ・小規模多機能型居宅介護 ・夜間対応型訪問介護 ・地域密着型介護老人福祉施設入居者生活介護 ・認知症対応型共同生活介護（グループホーム） ・認知症対応型通所介護 ・定期巡回・随時対応型介護看護 ・複合型サービス 40 歳以上の方 ・悪性関節リウマチ ・筋萎縮性側索硬化症 ・後縦靭帯骨化症 ・脊髄小脳変性症 ・パーキンソン病関連疾患 ・多系統萎縮症 ・広範脊柱管狭窄症○難病患者の就労支援対策
医療相談事業・訪問指導（診療）事業
難病患者の方々の療養上の不安解消を図るため、 難病専門医や理学療法士などの専門家による相談会 や訪問による指導（診療）を行います。 【問い合わせ先】 各健康福祉センター（保健所） 静岡市保健所（清水支所含む）・浜松市保健所（浜北支所含む）訪問相談事業
難病患者の方やその御家族に対し、日常生活上及 び療養上の支援を行うため、保健師などによる訪問 相談を行います。 【問い合わせ先】 各健康福祉センター（保健所） 静岡市保健所（清水支所含む）・浜松市保健所（浜北支所含む）在宅人工呼吸器使用特定疾患患者
訪問看護治療研究事業
在宅で人工呼吸器を使用している特定疾患の患者 で、医師が診療報酬対象外の訪問看護を必要と認め た場合、年間２６０回を限度に訪問看護を実施して います。 他の制度の訪問看護やヘルパーの派遣と併用がで きます。 【問い合わせ先】 県庁疾病対策課又は各県健康福祉センター（保健所）難病患者介護家族リフレッシュ事業※
在宅で人工呼吸器を使用しているか又は気管切開 で頻回に吸引が必要な特定疾患患者、小児慢性特定 疾患患者、筋ジストロフィー患者、重症心身障害児 （者）の介護をしている家族の負担軽減のため、滞 在型訪問看護を行います。 市町によって実施していない場合もありますので、 下記お問い合わせ先に御確認ください。 ※静岡市・浜松市については類似事業となりますの で、詳細については各市へお問合せください。 【問い合わせ先】 各市町保健福祉担当課 静岡市保健所（清水支所含む）・浜松市保健所（浜北支所含む）【難病に関連するこんな制度があります】
就労相談
公共職業安定所（ハローワーク）①や難病相談支 援センター②にて就労に関する相談を受けることが できるます また、就労相談をスムーズに進めるために「難病 のある人の就労相談票」③の活用をすすめていま す。 ①公共職業安定所（ハローワーク） 障害者の窓口で難病であることを伝え職業相談、 職業紹介を受けることができます。また、ハローワ ーク静岡には「難病患者就職サポーター」が配置さ れており、難病患者の就労に関する相談や面接時の 同行等の支援を受けることができます。 ②難病相談支援センター 就労する上で病気に関する内容の相談をするこ とができます。 ③難病のある人の就労相談票(P15 別紙) 難病のある方が、職歴や病気により配慮が必要 な内容を整理しておくものです。 【問い合わせ先】 各ハローワーク又は静岡労働局 難病相談支援センター各ハローワークお問い合わせ先
ハローワーク名 電話番号 ハローワーク下田 0558-22-0288 ハローワーク三島 055-980-1300 ハローワーク伊東 0557-37-2605 ハローワーク沼津 055-931-0145 ハローワーク御殿場 0550-82-0540 ハローワーク富士 0545-51-2151 ハローワーク富士宮 0544-26-3128 ハローワーク清水 054-351-8609 ハローワーク静岡 054-238-8609 ハローワーク焼津 054-628-5155 ハローワーク島田 0547-36-8609 ハローワーク榛原 0548-22-0148 ハローワーク掛川 0537-22-4185 ハローワーク磐田 0538-32-6181 ハローワーク浜松 053-541-8609 ハローワーク細江 053-522-0165 ハローワーク浜北 053-584-2233（別紙）
記載日 フリガナ 〒 漢 字 年 月 日 歳 現 在 歳 月 回 歳 月 回 歳 月 回 希望職種 希望勤務時間 １日（ ）時間 週休（ ）日 片道（ ）分以内 ○この相談票は、就労相談をスムーズに進めることができるよう作成しました。 ○この相談票を就労相談の際に利用してもしなくても結構ですし、持参しなくてはいけ ないものでもありません。 ○相談票は、難病のある方自身が記入してください。また、すべての項目を記入しなく ても結構です。 ○ハローワークで求職登録する場合、この相談票を持参した場合も、別に所定の求職票 に記入していただくことになります。 ○プライバシーの保護に十分配慮し、就労相談以外に使用されることは一切ありません。 また、御本人の了解なしに事業主等に提供されることはありません。 現 住 所 氏 名 性別 男・女 電話難病のある人の就労相談票
通院頻度 通院頻度 難病相談支援センター に就労相談をされる方 は、こちらにお電話く ださい。 静岡県難病相談支援センター054-286-9203
就業期間 年 月～ 年 月 ＦＡＸ 平成 年 月 日 年 月～ 年 月 年 月～ 年 月 携帯 在職中 休職中（傷病手当：有・無） 退職（雇用保険：有・無） その他（ ） 離職の理由（概略） 年 月～ 年 月主治医の意見 （難病のある方 本人が記載） 連 絡 先 職 歴 （古いもの から順に） 年齢 アドレスメール 職種 生 年 月 日 昭和 平成 仕 事 仕事の内容など 年 月～ 年 月 希望通勤時間 １ 特定疾患医療受給者証 ２ 特定疾患登録者証 ３ １、２とも持っていない ４ わからない 発症年齢 通院頻度 新規就労又は転職を希望される方のみ、以下も御記入ください。 やりたいこと できること 得意なこと 障害者手帳 （ 無 ・ 有 （ 身体・知的・精神 ） （ ）級 ） 主治医の就労の許可 （有・無） 仕事をする上で 気になること、 配慮してほしい こと 制度の利用 病 名 病 名 発症年齢 発症年齢 病 名
雇用主・職場のみなさまへ
多くの難病が、完治に至らないまでも、
日常の自己管理や服薬、通院等を続けながら、
普通の生活ができるようになっています。
現在、難病と診断されている人たちの70％以上は、
特に介護等の必要はありません。
医療の進歩により、多くの難病は慢性疾患化しており、
難病のある人の半数近くが、何らかの仕事に就いています。
「難病」という言葉に、どんなイメージをお持ちでしょうか。
患者数が少ない、治療法が確立していない、など希少な病気や難治性の病気で
あっても、服薬や通院を続けながら就労している人は少なくありません。
働く意欲のある人が、病気を持ちながらも、それぞれの能力に応じて一人でも多く
就労の機会を得ることができるよう、皆様の御理解と御協力をお願いします。
また、疾患の重症度により異なりますが、
日常生活が正常とされるレベルに
回復している人が多い疾患では、
就労している人も多くなっています。
わが国では現在、身体的負担が少なく、
休憩や通院がしやすい就労条件の
職場も多くなっており、難病のある人は、
条件さえ合えば働ける仕事が十分にあります。
就業している （45％） 非就業で 就職希望なし （26％） 医師からの 就業禁止無 （18％） 就業原則 禁止 （８％） 非就業で 就職希望あり （２６％） 難病の ある人 （回答者全体） （資料：難病の雇用管理に関する調査・研究会報告書、2007） 不明発達障害者・難治性疾患患者雇用開発助成金
障害者手帳を所持していない難治性疾患患者（※）をハローワーク等の紹介に
より、常用労働者（週所定労働時間が20時間以上）として新たに雇用する事業
主に対して助成金を支給します。
※ 厚生労働省が実施する難治性疾患克服研究事業のうち、臨床調査研究分野の対象疾患 または進行性筋萎縮症(筋ジストロフィー)が対象【問い合わせ先】
各ハローワーク又は静岡労働局（P.14参照）
事業主の方のための助成金の制度があります
「従業員が難病と診断された」、「難病のある方が就職を希望している」等、
就労する上での病気に関する内容の相談を受けます。
【問い合わせ先】
静岡県難病相談支援センター（P.2４参照）
難病に関する相談窓口
16
「障害者総合支援法」に基づき、障害のある方々に対し、身近な市町が、障害福祉サービス等のサー ビス提供を行います。 サービスは、大きく分けて「自立支援給付」と「地域生活支援事業」の２つがあります。 ① 「 自 立 支 援 給 付 」…障害福祉サービス（介護給付、訓練等給付、相談支援給付）、補装具 ② 「地域生活支援事業」…日常生活用具給付、相談支援、移動支援、地域活動支援センター 等 ＜対象者＞ 治療方法が確立していない疾病その他の特殊の疾病であって政令で定めるものによる障害の程度が 厚生労働大臣が定める程度である者で 18 歳以上である者⇒《下記１３０疾患一覧参照》 ※ 18 歳未満の方についても「自立支援給付」のうち居宅介護等の訪問系サービス、補装具及び「地域生活支援事業」をご利用いただけます。 ＜お問合せ先＞ 県・お住まいの市町 障害福祉サービスの対象に、難病が追加され、身体障害者手帳を所持していなくてもサービスが受け られるようになりました。 ただし、介護保険法に基づく福祉サービスを受けることができる方は、介護保険サービスが優先とな ります。（介護保険サービスについては、P.12～13 を参考にしてください。） ※ 患者さんの療養環境（疾患名、病状、居住する市町など）によって、受けられるサービスの内容は 異なります。詳しいことは、お住まいの市町へお問合せください。
１
１
障
障
害
害
福
福
祉
祉
サ
サ
ー
ー
ビ
ビ
ス
ス
等
等
《 130 疾患一覧 》
※ 14 関節リウマチには、難病患者等居宅生活支援事業の対象となっていた「悪性関節リウマチ」のほか「関節リウマチ」も含みます。【障害福祉に関するサービス】
1 I g A 腎 症 34 原 発 性 側 索 硬 化 症 67 成 人 ス チ ル 病 99 膿 疱 性 乾 癬 2 亜 急 性 硬 化 性 全 脳 炎 35 原 発 性 胆 汁 性 肝 硬 変 68 脊 髄 空 洞 症 100 嚢 胞 性 線 維 症 3 ア ジ ソ ン 病 36 原 発 性 免 疫 不 全 症 候 群 69 脊 髄 小 脳 変 性 症 101 パ ー キ ン ソ ン 病 4 ア ミ ロ イ ド 症 37 硬 化 性 萎 縮 性 苔 癬 70 脊 髄 性 筋 萎 縮 症 102 バ ー ジ ャ ー 病 5 アレルギー性肉 芽 腫性血管炎 38 好 酸 球 性 筋 膜 炎 71 全 身 性 エ リ テ マ ト ー デ ス 103 肺 動 脈 性 肺 高 血 圧 症 6 ウ ェ ゲ ナ ー 肉 芽 腫 症 39 後 縦 靭 帯 骨 化 症 72 先 端 巨 大 症 104 肺 胞 低 換 気 症 候 群 7 H T L V － １ 関 連 脊 髄 症 40 拘 束 型 心 筋 症 73 先天性 QT 延長症候群 105 バ ッ ド ・ キ ア リ 症 候 群 8 A D H 不 適 合 分 泌 症 候 群 41 広 範 脊 柱 管 狭 窄 症 74 先 天 性 魚 鱗 癬 様 紅 皮 症 106 ハ ン チ ン ト ン 病 9 黄 色 靭 帯 骨 化 症 42 高 プ ロ ラ ク チ ン 血 症 75 先 天 性 副 腎 皮 質 酵 素 欠 損 症 107 汎 発 性 特 発 性 骨 増 殖 症 10 潰 瘍 性 大 腸 炎 43 抗 リ ン 脂 質 抗 体 症 候 群 76 側 頭 動 脈 炎 108 肥 大 型 心 筋 症 11 下 垂 体 前 葉 機 能 低 下 症 44 骨 髄 異 形 成 症 候 群 77 大 動 脈 炎 症 候 群 109 ビ タ ミ ン D 依 存 症 二 型 12 加 齢 性 黄 斑 変 性 症 45 骨 髄 線 維 症 78 大 脳 皮 質 基 底 核 変 性 症 110 皮 膚 筋 炎 13 肝 外 門 脈 閉 塞 症 46 ゴ ナ ド ト ロ ピ ン 分 泌 過 剰 症 79 多 系 統 萎 縮 症 111 び ま ん 性 汎 細 気 管 支 炎 14 関 節 リ ウ マ チ 47 混 合 性 結 合 組 織 病 80 多 巣 性 運 動 ニ ュ ー ロ パ チ ー 112 肥 満 低 換 気 症 候 群 15 肝 内 結 石 症 48 再 生 不 良 性 貧 血 81 多 発 筋 炎 113 表 皮 水 疱 症 16 偽 性 低 ア ル ド ス テ ロ ン 症 49 サ ル コ イ ド ー シ ス 82 多 発 性 硬 化 症 114 フ ィ ッ シ ャ ー 症 候 群 17 偽 性 副 甲 状 腺 機 能 低 下 症 50 シ ェ ー グ レ ン 症 候 群 83 多 発 性 嚢 胞 腎 115 プ リ オ ン 病 18 球 脊 髄 性 筋 萎 縮 症 51 色 素 性 乾 皮 症 84 遅 発 性 内 リ ン パ 水 腫 116 ベ ー チ ェ ッ ト 病 19 急 速 進 行 性 糸 球 体 腎 炎 52 自 己 免 疫 性 肝 炎 85 中 枢 性 尿 崩 症 117 ペ ル オ キ シ ソ ー ム 病 20 強 皮 症 53 自 己 免 疫 性 溶 血 性 貧 血 86 中 毒 性 表 皮 壊 死 症 118 発 作 性 夜 間 ヘ モ グ ロ ビ ン 尿 症 21 ギ ラ ン ・ バ レ 症 候 群 54 視 神 経 症 87 T S H 産 生 下 垂 体 腺 腫 119 慢性炎症性脱髄性多発神経炎 22 筋 萎 縮 性 側 索 硬 化 症 55 若 年 性 肺 気 腫 88 T S H 受 容 体 異 常 症 120 慢 性 血 栓 塞 栓 性 肺 高 血 圧 症 23 ク ッ シ ン グ 病 56 重 症 急 性 膵 炎 89 天 疱 瘡 121 慢 性 膵 炎 24 グ ル コ コ ル チ コ イ ド 抵 抗 症 57 重 症 筋 無 力 症 90 特 発 性 拡 張 型 心 筋 症 122 ミ ト コ ン ド リ ア 病 25 ク ロ ウ ・ 深 瀬 症 候 群 58 神 経 性 過 食 症 91 特 発 性 間 質 性 肺 炎 123 メ ニ エ ー ル 病 26 ク ロ ー ン 病 59 神 経 性 食 欲 不 振 症 92 特 発 性 血 小 板 減 少 性 紫 斑 病 124 網 膜 色 素 変 性 症 27 劇 症 肝 炎 60 神 経 線 維 腫 症 93 特 発 性 血 栓 症 125 も や も や 病 28 結 節 性 硬 化 症 61 進 行 性 核 上 性 麻 痺 94 特 発 性 大 腿 骨 頭 壊 死 126 有 棘 赤 血 球 舞 踏 病 29 結 節 性 動 脈 周 囲 炎 62 進 行 性 骨 化 性 線 維 形 成 異 常 症 95 特 発 性 門 脈 圧 亢 進 症 127 ラ ン ゲ ル ハ ン ス 細 胞 組 織 球 症 30 血 栓 性 血 小 板 減 少 性 紫 斑 病 63 進 行 性 多 巣 性 白 質 脳 症 96 特 発 性 両 側 性 感 音 難 聴 128 リ ソ ソ ー ム 病 31 原 発 性 ア ル ド ス テ ロ ン 症 64 スティーヴンス・ジョンソン症候群 97 突 発 性 難 聴 129 リ ン パ 管 筋 腫 症 32 原 発 性 硬 化 性 胆 管 炎 65 ス モ ン 98 難 治 性 ネ フ ロ ー ゼ 症 候 群 130 レ フ ェ ト フ 症 候 群 33 原 発 性 高 脂 血 症 66 正 常 圧 水 頭 症① 自立支援給付
【障害福祉サービス】
（１）概要 市町において必要と認められた場合は、在宅で訪問によるサービスを受けたり、通所して昼間の 活動を支援するサービス、施設等で住まいの場としてのサービスを受けたりすることができます。 また、相談支援サービスも利用することができます。 （２）実施主体 お住まいの市町（政令市を含む。） （３）対象者 支給決定等の手続きを経て、市町において障害福祉サービスの利用が必要と認められた者《 障害福祉サービス一覧 》
サービス名 サービスの内容 居宅介護（ホームヘルプ） 居宅における、入浴、排せつ又は食事などの介護 重度訪問介護 常時介護を要する重度の肢体不自由等の方に対して、居宅での入浴、 排せつ、食事の介護のほか、外出の際の移動中の介護など総合的な介 護 同行援護 移動に著しい困難を有する視覚障害のある方に対して、外出時におけ る、移動に必要な情報の提供と移動のための援護 行動援護 行動上著しい困難がある知的障害又は精神障害のある方に対して、行 動する際に生じる危険を回避するために必要な援助や外出の際の移 動中の介護 療養介護 常時介護を要し、また医療が必要な障害のある方に対して、病院など で日中に行われる機能訓練、療養上の管理、看護、医学的管理の下で の介護や日常生活上の世話 生活介護 障害者支援施設などの施設で日中に行われる入浴、排せつ、食事の介 護や、創作的活動、生産活動の機会提供など 短期入所（ショートステイ） 介護する方の病気などによって短期間の入所が必要な方に対して、障 害者支援施設などで行う入浴、排せつ、食事の介護 重度障害者等包括支援 常に介護が必要な重度の障害のある方に対し、居宅介護やその他の障 害福祉サービスを包括的に行う介護 介護 給 付 施設入所支援 施設において、主に夜間に行われる入浴、排せつ、食事の介護 自立訓練（機能訓練、生活訓練） 自立した日常生活や社会生活を営むことができるように、身体機能や 生活能力の向上のための必要な訓練 就労移行支援 一般企業等への就労を希望する方に対し、生産活動などの機会を提供 し、就労に必要な知識や能力向上のための必要な訓練 就労継続支援（Ａ型、Ｂ型） 通常の事業所での雇用が困難な方に対する就労機会の提供や生産活 動などの機会を提供、知識や能力向上のための必要な訓練訓練等給付
共同生活援助(グループホーム） 共同生活を行う住居において、主に夜間に行われる相談、入浴、排せ つ、食事の介護や日常生活上の援助 地域移行支援 住居の確保その他の地域における生活に移行するための活動に関す る相談その他の便宜の供与 地域相談支援 地域定着支援 常時連絡体制を確保し、障害の特性に起因して生じた緊急の事態等に 対応した相談その他の便宜の供与 サービス利用支援 支給決定又は支給決定の変更前にサービス等利用計画案を作成 また、支給決定後又は変更後、サービス事業者等との連絡調整相談支援給付
計画相談支援 継続サービス利用支援 サービス等の利用状況の検証を行い、計画の見直しを行う。 また、支給決定後又は変更後、サービス事業者等との連絡調整【補装具】
（１）概要 身体の失われた部位、障害のある部分を補って必要な身体機能を獲得し、あるいは補うために用 いられる用具の購入又は修理に要する費用を負担します。補装具の種目は、義肢、装具、車椅子そ の他厚生労働大臣が定めるものです。 （２）実施主体 お住まいの市町（政令市を含む。） ※原則として身体障害者更生相談所（県、政令市に設置）の判定を要します。 （３）対象者 申請手続きを経て、市町において補装具の購入又は修理が必要と認められた者 （４）補装具の種目 種 別 摘 要 1 義 肢 殻構造義肢、骨格構造義肢 2 装 具 下肢装具、靴型装具、体幹装具、上肢装具 3 座位保持装置 4 盲人安全つえ 普通用、携帯用 5 義 眼 普通義眼、特殊義眼、コンタクト義眼 6 眼 鏡 矯正眼鏡、遮光眼鏡、コンタクトレンズ、弱視眼鏡 7 補 聴 器 ポケット形、耳かけ型、骨導式 等 8 車 椅 子 手動リフト式普通型、リクライニング式、ティルト式 等 9 電動車椅子 普通型、電動リフト式普通型､リクライニング式､ティルト式 等 10 座位保持椅子 ※障害児に限る 11 起立保持具 ※障害児に限る 12 歩 行 器 六輪型、四輪型(腰掛つき)、四輪型(腰掛なし) 等 13 頭部保持具 ※障害児に限る 14 排便補助具 ※障害児に限る 15 歩行補助つえ 松葉づえ、カナディアン・クラッチ、ロフストランド・クラッチ、多点杖 等 16 重度障害者用 意思伝達装置 文字等走査入力方式、生体現像方式 ※ソフトウェアが組み込まれた専用機器であること。在宅で療養する難病をお持ちの方の日常生活の便宜を図るため、便器、特殊マット、特殊寝台等の 日常生活用具の購入に際し、一定額の給付を行います。 給付の対象となる用具それぞれに基準となる金額（上限金額）が定められているため、注意が必要 です。また、サービスの利用にあたっては、お住まいの市町で別に定めた基準により、用具の購入に 要する費用の一部または全部の負担が生じる場合があります。
② 地域生活支援事業
（１）概要 障害者総合支援法第４条第１項に規定する障害者及び同条第２項に規定する障害児（難病患者 等含む）（以下「障害者等」という。）が、自立した日常生活又は社会生活を営むことができるよ う地域の特性や利用者の状況に応じた柔軟な事業形態による事業を計画的に実施するものです。 （２）実施主体 お住まいの市町【主な地域生活支援事業の一覧】
※ 市町実施主体のうちの必須事業のみ掲載しています。（お住まいの市町の判断により、障害者等が自立し た日常生活又は社会生活を営むことができるよう必要な事業を実施する「任意事業」があります。） ※ 県主体で実施する地域生活支援事業には、上記以外にも広域調整、人材養成研修事業等があります。【日常生活用具給付等事業】
事業名 対象者 事業内容 理 解 促 進 研 修 ・ 啓 発 事 業 地域住民 地域社会の住民に対して行う、障害者等に対する理解を深めるための 研修・啓発事業 自 発 的 活 動 支 援 事 業 障 害 者 等 、 そ の 家 族 、 地 域住民 障害者等やその家族、地域住民等が自発的に行う活動に対する支援事 業 相 談 支 援 事 業 障害者等 （１） 基幹相談支援センター等機能強化事業 一般的な相談事業に加え、特に必要と認められる能力を有する専門 的職員を基幹相談支援センター等に配置することや基幹相談支援 センターが地域における相談支援事業者に対する専門的な指導・助 言、人材育成の支援、地域意向に向けた取組等を実施することによ り、相談支援機能の強化を図る。 （２） 住宅入居等支援事業 賃貸契約による一般住宅への入居に当たって支援が必要な障害者 等に対する入居支援等 成 年 後 見 制 度 利 用 支 援 事 業 知 的 障 害 者等 成年後見制度を利用することが有用と認められる知的障害者等に対 し行う成年後見制度利用支援 成 年 後 見 制 度 法 人 後 見 支 援 事 業 法 人 後 見 実施団体 法人後見実施のための研修、法人後見の活動を安定的に実施するため の組織体制の構築等 意 思 疎 通 支 援 事 業 障害者等 手話通訳者、要約筆記者の派遣、手話通訳者の設置、点訳、代筆、代 読、音声訳等による支援事業など意思疎通を図ることに支障がある障 害者等とその他の者の意思疎通支援 日常生活用具給付等事業 ＊ 障害者等 日常生活上の便宜を図るための用具の支給 （＊詳細は下記参考） 手 話 奉 仕 員 養 成 研 修 事 業 市町判断 聴覚障害者等との交流活動の促進、市町の広報活動などの支援者とし て期待される日常会話程度の手話表現技術を習得した手話奉仕員養 成研修 移 動 支 援 事 業 障害者等 屋外での移動が困難な障害者等に対する外出のための支援 地域活動支援センター 機 能 強 化 事 業 障害者等を通わせ、地域の実情の応じ創作的活動又は生産的活動の機 会の提供、社会交流促進等の便宜を供与する「地域活動支援センター」 の機能を充実強化する事業「児童福祉法」に基づき、障害のある子どもに対し、「障害児通所支援」、「障害児入所支援」、「障害 児相談支援」の３つの支援を行います。 なお、障害児についても障害者総合支援法上の「自立支援給付」のうち居宅介護等の訪問系サービス、 補装具及び「地域生活支援事業」を利用することができます。 ＜対象者＞ 治療方法が確立していない疾病その他の特殊の疾病であって障害者の日常生活及び社会生活を総合的に 支援するための法律（障害者総合支援法）第４条第１項の政令で定めるものによる障害の程度が同項の厚 生労働大臣が定める程度である児童 ⇒《130 疾患一覧（P.１７）参照》 ＜お問合せ先＞ 「障害児通所支援」、「障害児相談支援」については、お住まいの市町／ 「障害児入所支援」については、県（政令市）児童相談所
