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本プログラムは、保健・医療・福祉を目指す皆さんに、地域で暮らす重度身体障がい者の実際とそれを支える医療、
福祉、介助の関わりを深く学べる機会をつくりたいという想いからスタートしました。
今、社会では、在宅で暮らす人を増やすための取り組みが、長期計画で立てられています。
それに欠かすことができないのが、「地域で暮らす」を支える視点になります。普段の授業が「あっ、こういうことか！」
とつながる時間や、これらの将来を考える上でのヒントになるように工夫しました。
本プログラム受講生が新しい価値観を持つことができ、自身の今後進むべき道の一助になることを心から願って おります
では、早速「地域で暮らす」を覗いてみましょう！
はじめに＊本プログラムに飛び込んでくれたみなさまへ
3 ２日目
はじめに＊本プログラムに飛び込んでくれたみなさまへ………２
地域で暮らすってどんなこと？ ５
地域で暮らす重度身体障がい者、どんな生活？―障がいって何？素敵な冒険の入り口へようこそ（岡部宏生）…6 地域で暮らす社会のしくみ【医療編】（本間里美）………16 １ 地域で働く医療者たち 17
２ 地域で求められる医療者とは？ 31 ３ 地域で暮らすを支える医療 37
４ 地域で働く医療者に必要なネットワーク 49
地域で暮らす社会のしくみ 【福祉編】（長田直也・小田瞳）………52 ミッション1：どこに住みたい？ 55
ミッション2：生活費を確保しよう 57 ミッション3：生活をより便利に・快適に！ 61 ミッション4：身体をより楽に！ 67
ミッション5：街に出よう！ 71
ミッション6：充実した暮らしのために 74 介助の視点で覗いてみよう！ 77
地域で暮らす重度身体障がい者を支える介助の視点（江口健司）………78 これだけは押さえておこう 疾患のあれこれ 【医療編】（千葉早耶香） ………95 １ 神経の解剖生理 98
２ 筋肉の解剖生理 104
３ 重度身体障がい者の苦痛 109 ４ 重度身体障がい者の心理 117
これだけは押さえておこう 疾患のあれこれ 【介助編】（江口健司）………127 実習準備 ※詳細は別紙（本テキストには未収載）
リアルを知ろう！ 141
学生ヘルパーを経験して感じたこと（吉澤卓馬）………142
ALS患者さんのコミュニケーション方法を知ろう（吉澤卓馬）………145
学生時代の介助経験を振り返る（吉澤卓馬）………152
目次
1日目
３・４日目
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「障がい」について考よう 163
障がいって何？ 当たり前の見方を変えてみよう（長田直也）………164
学生時代の介助経験を振り返る（千葉早耶香）………172
資料編………175
講師紹介………178
＊表紙デザイン・本文作成 向山夏奈 ５日目
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【資料編】
障がい者が利用できる福祉サービスの例 （参考：東京都東大和市）
※各自治体によって内容は異なります
◆講師・テキスト作成者紹介
氏名 略歴 担当講座
岡部
お か べ宏生
ひ ろ き 2001 年 建築関係の自身の会社を設立 2006 年 筋萎縮性側索硬化症と診断 2007 年 在宅で介助を受けて生活を始める 2009 年 胃ろう増設、気管切開・人工呼吸器装着 2010 年 AL サポート生成（訪問介護事業所）設立 2016 年 日本 ALS 協会会長（～2018 年）2019 年 NPO 法人境を越えて設立
1 日目：
地域で暮らす重度障が い者の日常って？
海老原
え び は ら宏美
ひ ろ み 〇1 歳半で脊髄性筋萎縮症 2 型と診断〇小、中、高校は地域の学校へ通う
〇大学より 24 時間介助を受けて一人暮らしに 2001 年～ CIL 東大和 理事長、相談支援専門員 映画「風は生きよという」2015
著書『まぁ、空気でも吸って』2015 『私が障害者じゃなくなる日』2019 2021 年 12 月 24 日に死去（享年 44 歳）。
3 日目、4 日目：
映画『風は生きよとい う』に出演。
本間
ほ ん ま里美
さ と み 理学療法士・呼吸療法認定士2006 年 東北文化学園大学卒業→クラーク病院入職 2008 年 吉野内科神経内科ﾘﾊﾋﾞﾘﾃｰｼｮﾝ科
2011 年 東北文化学園大学ﾘﾊﾋﾞﾘﾃｰｼｮﾝ学科助手 2015 年～ AL ｻﾎﾟｰﾄ生成／ﾏﾘｱ･ｶｻﾌﾞﾗﾝｶ（訪看）
2017 年 放送大学 大学院 修士課程 2019 年～ NPO 法人境を越えて 副理事 2021 年 千葉医療福祉専門学校非常勤講師
1 日目：
地域で暮らす社会のし くみ【医療編】
江口
え ぐ ち健司
け ん じ 2010 年 転職を機に異業種である訪問介護へ 2014 年 介護福祉士取得2021 年 訪問介護事業所（株）小春空 サービス提供責任者
ALS や頸髄損傷の患者さんを中心にご自宅へ訪 問し、たん吸引等を含めたケア全般をスタッフ と交代で 24 時間行っている。
2 日目：
地域で暮らす重度身体 障 が い 者 を 支 え る 介 助の視点
2 日目：
疾患のあれこれ【介助 編】
向 山
むこうやま
夏奈
か な 2017 年 立教大学社会学部メディア社会学科卒業（就職活動に失敗し、5 年在籍）
2018 年 大学院に通いながら、海老原さんのもとで 学生ヘルパーを始める
2019 年 立教大学大学院社会学研究科博士課程前期 課程を修了
現在、(株)現代書館で、障害・福祉・医療などにま つわる書籍の編集をしている。
5 日目：
障がいって何？当たり 前の味方を変えてみよ う
グループワーク
吉澤
よしざわ
卓
たく
馬
ま 2012 年 横浜リハビリテーション専門学校入学 2014 年 学生ヘルパーを始める2016 年 順天堂大学医学部付属順天堂医院：作業療 法士
ALS を含む神経難病、脳卒中やがん患者な ど様々な疾患を持った入院患者さんのリハ ビリを日々行う。
3.4 日目：
学生ヘルパーを経験し て感じたこと
ALS 患者さんのコミュ ニケーション方法を知 ろう
千葉
ち ば早耶
さ や香
か 2013 年 聖路加国際大学（旧聖路加看護大）入学 2016 年 学生ヘルパーを始める2017 年 聖路加国際病院：看護師
呼吸器内科・外科を中心とした患者さんが入院 してくる、内科病棟勤務。慢性疾患を抱える方 が多く、入院中の治療ケアとともに退院支援を 行う。神経難病等で人工呼吸器を導入するため に入院される方のサポートもする。
2 日目：
疾患のあれこれ【医療 編】
5 日目：
学生時代の介助経験を 振り返る
川村
かわむら
由里
ゆ り 2014 年 共立女子大学看護学部入学 2016 年 学生ヘルパーを始める2018 年 大学病院に就職し、神経内科病棟に配属 2019 年 りんご訪問看護ステーション：看護師
原付バイクで都内を走り回りながら、在宅 生活をしている方々に訪問している。
5 日目：
実習経験談の共有 グループワーク
長田
お さ だ な お や直也
・１歳半で脊髄性筋萎縮症Ⅱ型と診断・小・中・高校は地域の学校へ通う
・通える大学が見つからず１年浪人
2013 年 立教大学理学部物理学科入学→総代で卒業 (一般企業の就職はすべて断られる) 2017 年 同大学院理学研究科物理学専攻入学
(現実逃避のため)天体観測に明け暮れる!!
2018 年 24 時間介助で自立生活スタート 2019 年 大学院修了、CIL・小平で活動開始
1 日目：
地域で暮らす社会のし くみ【福祉編】
5 日目：
障がいって何？当たり 前 の 味 方 を 変 え て み よう
小田
お だ ひとみ瞳
2009 年 愛媛大学医学部医学科卒業2019 年 息子が 2 歳のときに、多発性硬化症と重症 筋無力症を発症。1 年の入院を経て、24 時間介助者 と自立生活を開始。鼻マスク型の人工呼吸器を使用。
2020 年 東京で子育て再開。
2021 年 分身ロボットオリヒメを使って、「みんな の保健室（大阪府吹田市）で健康アドバイザーとして 活動開始。目標に向けて、日々勉強中！
1 日目：
地域で暮らす社会のし くみ【福祉編】
