先天性四肢障害児の母親への告知とその後の

第70巻　第6号，2011（769～779） 769

報

告

先天性四肢障害児の母親への告知とその後の

　　　　　　支援に関する研究（第2報）

一医療者による告知の実態と母i親への影響要因一

白　神　晃　子

〔論文要旨〕

　先天性四肢障害児の母親6名を対象とした面接調査により，第1報で明らかになった母親の心理的反応に影響を 与えた医療者の関わりとして4つのカテゴリーが明らかになった。本研究で示唆された母親にとって望ましい告知 の方法は，母親の状態を考慮しつつできるだけ早く伝える，同様の障害のある子どもの情報を早期に提示する，正 確な情報を伝える，予想される悪い結果は良い見通しと併せて伝える，育児の大変さを安易に強調しない，障害に 関する情報がない場合にも誠意を持って対応する，の6点であった。また，新生児期の疾患や障害に関する包括的 情報提供システムの構築が，医療者と家族の双方の支援につながることが確認された。

Key　words：先天性四肢障害，母親告知，医療者による影響修正版グラウンデッド・セオリー・アプローチ

1．はじめに

　障害のある子どもの親への支援：にあたっては，障害 が発見されて間もない初期の重要性が指摘されてい る。その初期の中でも，親に子どもの障害を知らせる 障害告知をどのように行うかは，専門職が特に留意す べき点である。

　先天性の外表奇形，ダウン症などの場合は出生時に 障害が発見されることが多い。こうした障害の告知に はいくつかの特徴がある。ダウン症児の母親の場合，

他の障害に比べて産科医が告知をする場合が多いこ と，産科医が告知を行った場合の満足度が低いことな どが指摘されている1）。また，特に，子どもが外表性 の障害を持つ場合，出産直後の対面が事実上の告知に 直結する可能性も高い2）。口唇口蓋裂児を対象とした 研究からは，分娩直後の時点では，母親の半数が患児

と対面できず，そのうち7割が児の疾患に関する説明

を受けていなかったことが報告されている3）。告知の 状況が類似している先天性四肢障害の場合も同様の傾 向が見られる可能性があるが，その実態はほとんど報 告されていない。

　また，障害を持つ子どもの家族への障害告知がどの ように行われたかは，その後の障害受容にも大きく影 響すると指摘されている4）。医療者が行う告知の方法 によっては，親が障害をもつ子どもを拒絶したり，障 害に対してマイナスのイメージを抱いたり，医療者へ の信頼が損なわれることで子どもの治療・療育に支障 を来すといった，悪影響を及ぼしかねない。告知の段 階で，親が混乱したり悲しむことを避けられないとし ても，親のショックや悲しみを増幅させるか減少させ るかは，告知を行う医療者の対応が大きな鍵となる。

　一・方で，先天奇形児の告知場面における両親への精 神的サポートについて，山崎ら5）は小児科医の立場か ら，方法論や経験の不足から十分なカウンセリングを

Telling　and　Follow－up　Support　for　Mothers　of　Children　with　Congenital　Limb　Malformations　ll

Akiko　SHIRAGA

早稲田大学人間科学学術院（研究職）

別刷請求先：白神晃子　早稲田大学人間科学学術院　〒359－1192埼玉県所沢市三ヶ島2－579－15

　　　　　Tel　i　04－2947－6926

　　　（2260）

受付10　8．23

採用118．5

770 小児保健研究

提供できず，専門家に依頼することもできない状況の 中で，それぞれの担当医が孤軍奮闘している現状を指 摘している。産科医の場合も，こうした状況が深刻で

あると推測される6）。

　本研究に先立ち，第1報7）では，子どもの先天性四 肢障害を告知された母親が初期に経験した心理反応 と，その心理反応に影響を与えた要因を明らかにした。

母親が初期に経験した心理反応としては「ネガティ ブな側面（拒否，不安，孤独など）」，「ポジティブな 側面（受容明反応）」，「葛藤の側面」の3カテゴリー，

その心理反応に影響を与えた要因としては「母親の悲 嘆を強めた家族の反応」，「悲嘆を緩和させた資源」の 2カテゴリーが見い出され，各カテゴリーを構成する 20の概念を基盤とした仮説的なモデルが生成された。

本研究では医療者が告知を行う際の方法論を模索する ため，先天性四肢障害児の母親への面接調査データの うち医療者の役割に焦点化し，第1報で明らかになっ た母親の心理反応に医療者が与えた影響を検討する。

E．目

的

　先天性四肢障害児の母親が体験した告知の経験をも とに，母親の心理的反応に影響を与えた医療者の言動 や特性を明らかにし，母親にとって望ましい告知のあ

り方を考察した。

皿．研究方法

1．対　象

　先天性四肢障害に関する親の会に所属している母親 のうち，同意が得られた6名を対象とした。対象者お よびその障害のある子どもの属性を表1に示した。子 どもの診断名は末端低形成症，裂手裂足，ポーランド 症候群，大腿骨腓骨尺骨症候群であり，すべて出産後

に障害が発見されていた。

2．データ収集方法

　対象者の自宅，またはプライバシーが確保できる静 かな場所で，1対1の半構造化面接を行った。妊娠時 を導入として，出産・告知時の状況やその後の出来事，

その際の心理的動揺や変化，周囲の人々の様子を自由 連想的に語ってもらった。面接の終盤では，自身が受 けた告知に対する満足度とその理由を尋ねた。面接者 は，語りが途切れたとき，もしくは事実関係を整理す る必要のある場合のみ言葉かけをした。

　調査期間は2004年9月～11月，面接時間は1人あた り1～2時間であった。面接の内容は，同意を得て録 音し，面接後に逐語録を作成した。

3．分析方法

　面接により得られたデータは，本研究の目的に鑑み，

修正版グラウンデッド・セオリー・アプローチ（Modi－

fied　Grounded　Theory　Approach；以下，　M－GTA）8）

を参考に分析を行った。M－GTAはヒューマンサービ ス領域での実践的応用を視野に入れた方法論であり，

複雑な現象のプロセスや社会的相互作用を明らかにす るのに適していると考えられた。

　本研究では，医療者から母親への影響に焦点化して 分析を行った。逐語録の中から，母親の心理的反応に 影響を与えた医療者の関わりと，それによる母親の心 理的反応に関する語りの部分を抽出し，概念を生成し た。生成した概念は，第1報に則ってカテゴリーにま とめ，概念およびカテゴリーの関係を説明するため図 式化を行った。分析の結果については，心理学を専攻 する大学院生および研究者が妥当性の検討を行った。

4，倫理的配慮

　事前に調査の趣旨を説明し，調査協力の意思がある ことを確認したうえで，書面を用いて調査の目的と内 容，倫理的配慮について説明を行った。さらに面接調

表1対聖者および障害のある子どもの属性

A B c

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　出産時の年齢

子どもの年齢（歳）

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30代

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第2子 3級

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第1子 4級

20代 8 女

第1子 1級

20代 21

男

第1子 3級

　30代 　　13 　　女 　第3子

（第2子死産）

　4級

第70巻　第6号，2011

査が行われる前に，再度書面を用いてインフォームド コンセントを行った。その際，対象者には，面接の中 止および協力の辞退はいつでもできること，収集され た内容はプライバシーに十分配慮したうえで研究目的 のみに使用されることなどを説明した。

lV．結果と考察

　結果を述べるにあたって，M－GTAによる分析から

抽出されたカテゴリーを【】，概念を下線面接で

・・ﾅ中略した。

1．対象者が受けた告知の概要

　本研究の対象者が受けた告知の概要を表2に示す。

　告知が行われたのは，分娩直後から生後4日目の間 であった。告知は，5つのケース（A・B・D・E・F）

で，まず事実のみを伝え，直後または同日中にそれに ついて別の者が説明を加える，というように2つの段 階を踏んで行われていた。

　母親への告知が行われた場所は分娩室（F），病室

（A・B・D・E），診察室（C）で，いずれもプライ バシーが確保されていた。

　初めて母親に子どもの障害を告げた人は，家族（A・

B），医師（C），看護師（D・E・F）であった。夫 立ち会いの分娩直後に夫婦で子どもの障害を知った ケースFを除き，対象者よりも夫が先に告知を受け

ていた。

　説明の内容は，いずれのケースでもまず障害の形態 的な説明があり，ケースB・C・Eでは他の異常がな いことも併せて伝えられた。ケースDは，出産した病 院の医師からは，子どもについての説明がまったく得 られなかった。ケースB・Fは，告知の際に患児が同 席した。また，ケースDを除き，出産した病院では告 知後に追加の説明が行われていた。内容は専門病院の 紹介，専門医による診察親の会の情報などであった。

　子どもの障害に対しては，ケースA・B・C・Dは

2　母親の心理反応に影響を与えた医療者の関わり M－GTAによる分析の結果，母親の心理的反応に影

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響を与えた医療者の関わりとして11の概念が抽出さ れ，それらは4つのカテゴリーにまとめられた。母親 のネガティブな側面に影響を与えたものとして【経験 と情報の不足】，【医療者の特性】，【配慮不足の対応】

の3つ，母親のポジティブな側面に影響を与えたもの として【専門的な情報の提示】であった。生成された 概念およびカテゴリーの関係を図1に示した。

　分析によって得られた4つのカテゴリーは，医療者 の専門性と人間性のどちらがより要求されるかによっ て，横軸上に配置された。本研究で用いる専門性とは，

排他的なものではなく相互に関連し合っており，とも に教育や訓練によって獲得しうる性質のものである。

　【経験：と情報の不足】および【専門的な情報の提示】

は，医療者の専門性が要求されるカテゴリーであり，

結果的に母親に対極的な影響を与えたという点で異な ると考えられた。同様に，【医療者の特性】や【配慮 不足の対応】についても，母親のポジティブな側面に 影響を与えるカテゴリーが存在すると推察されるが，

本研究においては謂い出せなかった。

　以下，母親の語りを引用しつつ，それぞれの概念に ついてカテゴリーごとに説明する。なお，本研究はあ くまでも母親の反応から分析を行ったものであり，母 親のネガティブな側面に影響を与えた医療者の対応

は，すべての母親にとって不適切な対応となるわけで はないことに留意する必要がある。

i．母親のネガティブな側面に影響を与えた【経験と情

　報の不足】

　【経験と情報の不足】は，医療者のもつ専門性が母 親に影響を与えたと考えられるカテゴリーである。

a．未経験の症例

　4つのケース（A・B・D・E）で，母親は医師か

また，直接それを告げられなかった母親も［その鋪

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小児保健研究

772

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第6号 2011 第70巻

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図1　母親の心理的反応に影響を与えた医療者の関わり

　本研究の対象者は，比較的早期に専門医に辿りつ き，診断名や原因，予後についての説明を受けていた が，場合によってはこうした情報が得られるまでに時 間を要したり，適切な医師に出会えないままに子ども が成長していく可能性も考えられる。また，未経験の 症例だという医療者からの情報は，母親にとってはネ ガティブな情報となりやすく，こうした情報の提示に は配慮が必要であることが示唆された。

b．情報の不足

　情報の不足とは，医療機関などから，障害の原因や 状況，療育や福祉の制度，その後の対応などに関する 十分な情報を得られなかったと母親が認識していたこ とを示す。出産を担当した医師だけでなく，その後に 診察を受けた医療機関においても，情報が不足してい たことが指摘された。出産した病院から紹介を受けた 県の中核病院を受診し，新たな情報が得られなかっ た母親は［勿えぱぞういラ贋三孝が塗まノ乙たら蕩崔 砂κごういラ鍍〉があるよとか　ごうレ・ラ虜の会・ノがあ

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　さまざまな子どもが生まれてくる可能性のある産科 では，新生児に起こりうる障害や疾患の情報をいつで

も提供できるようにしておく必要がある。一方で，出 産を扱う病院が単独で，すべての障害や疾患に関する

小児保健研究

情報を把握することは，ほとんど不可能であろう。医 学的情報のみならず，福祉や親の会の情報を一元的に 管理し，必要な際に相手にすぐに提供できるシステム が必要である。

iL．母親のネガティブな側面に影響を与えた【医療者の

　特性】

　告知の際に医療者は，母親とできるだけ情報を共有 するか，母体の状態を考慮して情報を制限するか，そ のバランスを総合的に判断しなければならない。一方 で，そうした判断をする以前に，「告知」という重圧 に医療者自身が向き合えない場合がある現状も明らか になった。【医療者の特性】カテゴリーは，個別の状 況下で判断を下すという意味では医療者の専門性の問 題であり，かつ事実を伝える役割にどう向き合うかと いう意味では人間性の問題も含む。

　本研究のケースにおいては，【医療者の特性】が情 報を制限する方向に傾いていた場合に，母親の告知へ の評価が低く，ネガティブな心理的反応が強かった。

一方で，最近の「早い告知」を推奨する傾向から，出 産直後の分娩台で唐突に子どもの障害を提示された母 親がパニックに陥るというケースもある。このような 両極端のケースの存在に，告知の方法論の不足が端的 に表れているといえよう。

a．出産時の動揺

　出産時の医療者の様子から，すべての母親が子ども に何らかの異変を感じていた。さらに半数（A・D・E）

は，出産から告知までの間，子どもに対面できないこ とや説明がないことに疑問や不審を抱いていた。ある

母親は当時を振り返り，［；e’tt（ffee！：轟ぎをノ半円』

鰯7さノzτいるの，か為　あるで低儲ンが）鐙ぞう、とナ

，るのと？励！こ蛋いまナカ（E）］と指摘していた。

b．不十分な説明

　不十分な説明とは，医療者が情報を持っていたにも かかわらず，説明が足りなかったり，母親に伝えなかっ たために母親の悲嘆反応を強めたことを示している。

ケースDでは，出産後に子どもだけが転院し，母親は 出産した病院を退院するまで子どもの状態について医 療者からほとんど情報を得られなかった。この母親は，

看護師に質問すると［オ文ラξよ一なんて言の凌，がち，

仔ど6の継子のノ病1院寿！ノぱ）t丈ラe凌んだりから一 とか言い凌，がら］はぐらかされ，産科の担当医師に［牙 塗チ：ど6ぱどうなつτるん・でナかって読いで6．子ど

6のごとについて’ぱ勿6言’わ為かった］。そのため［6

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乙今；∠生死陰をさまよつでるぐらいだ’クノをら…死：んでぐ

らないだけでなく，周囲の対応から非常に悪い状況を 想像して起きた反応であった。しかし実際には，この 母親は子どもと対面した直後から非常に強い愛情を感 じていた。このように母親に全く事実を知らせない状 態が続いた場合，子どもとの愛着形成にも影響を及ぼ す可能性が示唆された。

c．事実を隠す

　なかでも，医療者が事実を隠すということが，母親 の不安や不審を募らせていた。母親は分娩室での医療 者の様子から出産時の動揺を認識しており，子どもに 何か重大なことが起きているのではないかと感じてい た。加えて，すでに告知を受けている夫や家族は，告 知の時期が来るまで母親には事実を伝えないよう注意 を受けていた。そのため母親は，［私の母，がいで勿

，か言いたぞう，，だγノど悪日ご6言領掌い。てr交寵6∠7を

ノをぞごで矧厚〆ご謬き五がっτきZ｝磁借で乙ノを（E）］

といった夫婦間の溝ともなる可能性も含んでいた。

　子どもの障害を知った母親は強い悲嘆反応を示す が，いっかは事実を知らされることになる。その時期 を引き延ばされることで，母親は不安と不審を募らせ ていた。出産後の母体の状態を考慮しつつ，できるだ け早く説明を行う必要性が示唆された。

iii．母親のネガティブな側面に影響を与えた【配慮不足

　の対応】

　医療者の対応に対する母親の捉え方は，同様の対応 であっても違いが見られた。例えば，母親を個室へ移 動させたことについて，［礁乙て’ぐ虎、；を（C）］と 医療者への感謝につながったケースと，［一ス纏／ご 移さノzたごとが論戦で乙ノを三関。お医孝さんが 淀，か虎と、蛋っでやつでぐ宛たん，だろラグ虎ど6…む乙 ろ握7纒。．左があかっz｝，か凌一っτ。話手拶手がいた

ノから。一ノ〈　／ll“つちZF，ぽ、るっ、と〆ご辛いでナよ誌～（D）］

というように医療者側の配慮が裏目に出たケースが あった。同様に，沐浴の指導や新生児室での授乳を他 の母親と別に行えるよう医療者が配慮したことについ ても，良否の双方の評価が見られた。

775

　ただし，次に述べるような不適切な態度・対応や先 述の事実を隠すといった対応は，母親から一様にネガ ティブな評価を受けていた。

a．状況にそぐわない発言

　状況にそぐわない発言とは，発言内容そのものには 問題がなくとも，状況や時期によって母親の反発を招 いた言葉である。例えば，先述のケースDの母親は，

［纏院するとき〆こ古労医ガジ27SEっτカっf6知言 グだγプで。で6ぞん碓ぱそのお医孝さんから子ど6の 諸を勿6早いでなのから．痴「を蕨ノzぱのいのよ一ぐ

らい〆ご私な溜っで］と語った。またケースEの母親は，

告知をした看護師に対して［6苦妨を受！カをあまノフe

審美ですノかソっτ激）か虎Z掴んでフヒ丈ラさですっτぱ答

えノをんですグとちフ杖ラ∈ですかば凌いで乙ようっで粘 い凌がらカ6笑刀と反発する感情を抱いていた。

　これらは，医療者と患者の間の信頼関係が築かれて いない場合に状況にそぐわない発言となることが多 かった。医療者一斗軒間の信頼関係が築かれなかった 最も大きな要因は，医療者が母親に事実を隠すことに よって，母親が医療者に不審を抱いていることである

と推察された。

b．配慮に欠ける発言

　ケースDでは，医療専門職チームに障害についての 詳しい説明を聞いて安心した場面で，一人の医師によ る予想される悪い経過についての説明を繰り返し思い 出し，子どもの将来への不安を強めることとなった。

母親は多くのポジティブな情報を得た中でも，最もネ ガティブな情報に囚われることがあった。そのため，

子どもの予後について説明をする際には，悪い見通 しを母親に伝えるだけでなく良い見通しも同時に伝え る，など十分な配慮が必要である。

　例［邊謀乙たら鑓の子でナよっτ言力虎て一ひと」安

・∠・ナるんだγノカ、ど6．彫男揮の」後生の輔子つでレ｝

ラ耳糞だγカが6ラ，車船子響町車舎子っですごい

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であんなごと言づカの，か凌一と．蛋ラ／ノ沈、ど6。歩げる よク〆ごま，る1務幽があるんぞ）ク・ち，たぶん歩！ノ，るよう κ凌クまナよ一つτ言っτぐノzノ乙ばよ，かったのκ，孕「

擶子6覚」僧：乙τ下さいっで言，わ虎ノをとき〆こ　シヲソク

　また，告知の場面で［男盤ぱを会との繋：がク滅ある

776

のであまク子ど6を醜乙凌ぐで6済むので奨凌ん

です！ノ虎ど6，お母さんぽ毎∠7毎∠7障害と接す’る詔 でナ，から．淳で，るのぱとで67し変です（E）］という 母親に対して覚悟を迫るような医師の発言もあった。

障害児の育児において覚悟が必要であるかどうかは，

個々の価値観に基づいた考え方であるが，医療者がこ のような発言をすることによって母親が育児への不安 を強めることにもつながりかねない。

　一方で，母親にとって良い情報であっても，［やみ ぐ6κ／聴手三等ノをら労クまナよノみノをい凌カク測，

！ご言わノZτるス；が｝多ぐで（F）］という指摘のように，

医師によって不正確な情報が提供されることもあっ

た。また，［手…ぱ鎧ゼ’る，からいいよみZ｝い凌ご、と言っ

で渕（F）］のように，障害をネガティブなものと して捉える医師の考えが，発言に反映されることも あった。こうした配慮に欠ける発言は，母親による子 どもの障害の捉え方や，子どもに対する感情にも影響 を与える可能性がある。

　医療者による配慮に欠ける発言に含まれる概念から は，医療者の価値観にすぎない情報，可能性にすぎな い情報，不正確な情報などが，他の医療情報と併せて 伝えられていることが明らかになった。伝える側に

とっては重要度や性質の異なる情報であっても，受 け手がそれらの情報を伝える側の意図に沿って受け取 ることは困難である。加えて，医療者によって提示さ れる情報は医療情報として受け取られやすい性格を持 つ。告知や説明の後には，母親がどのように説明を理 解しているか確認するプロセスを踏み，必要に応じて 再度説明を行ったり，母親が認識している情報の修正

を行う必要がある。

c．不適切な態度・対応

　ケースEでは，看護師から客観的に事実を伝えられ た後，7，8人の医師が病室に入り［吟興の方冶ちが 老んで非営〆ご湾外凌話を凌さるんでナよカ］といっ た状況で告知を受けた。母親はこのときの状況を［気 寿1ちが眠い］，［尊い露］と表現していた。さらに後 日，主治医に障害の原因について煙いたところ，［ズ’

変おどおど乙で泥を燃和んでタバコを吸い始めて。

疋6こラやって’乙∠：7ヲこノ動か乙τ喫たちのやつ／

ごと〆ご勿の購6あクまぜんゴ］という発言を受けた。

障害の告知において，さまざまな観点から情報を伝え ることは重要であり，その点で医療者がチームとして それぞれの専門的立場から説明をすることは重要であ

小児保健研究

る。しかし，母親が望んでいるのは共に取り組む姿勢 を持った医療者であり，医療者が専門家としての知識 を提示するだけでは，母親の感情反応が好転したり母 親一医療者間の信頼関係が構築されることはない。告 知の際の医療者の姿勢によっては，母親の反発につな がったり，悲嘆を強めることが示唆された。

　また，初めて子どもの障害を知らされ［どん凌こと 孝盆て’z｝，かって窟い出ぜまレ⊃ぐら帆須の中が要っ汐 〆ごなつτ／＝（C）］というような告知直後の母親に対 して，大勢の医師が次々と客観的な説明をすることは 効果的ではないと考えられた。混乱した状況にある母 親は，説明された情報を正確に受け取ることは難し く，一部の極端な情報を拡大解釈してしまう可能性が ある。告知を行う際は状況に応じて段階を踏む必要が

ある。

iv．母親のポジティブな側面に影響を与えた【専門的な

　情報の提示】

　本研究の対象者は，比較的早期に専門医と出会い，

さまざまな情報を知ることによって安心感を得てい た。母親にポジティブな影響を与えた医療者の対応 には，専門的知見や今後の対応へのアドバイスを提供 したこと，ピア情報の提示を行ったことなど【専門的 な情報の提示】をしたことが挙げられた。障害に関す る情報として，母親からは医療情報と生活情報の両方 が求められていた。先述の，新生児期の疾患や障害に 関する情報提供システムの構築にあたっては，医療的 な情報だけでなく，自助団体，生活面での対応，福祉 資源などの情報を提供できる，あるいは次の資源につ なぐことのできるシステムをつくることが有効であろ う。家族を支援から切り離さないために，医療機関と さまざまな資源をつなぐことのできるハブ機能が求め

られている。

a．専門的知見

　医療者から障害名や原因などの専門的知見を得るこ とで，母親は安心感を抱いていた。

　例［〃ンみグンとか児ぜで6らっf，俘ぱごうなつ でますよ一と、か紹）かい認媚を受！ナで。…6うちkつと 謙を乙τおっぱいが）鋭めるよう〆ご／beっf，侮64

ヰロ近ぐなつノをら返両社ま乙よラカっτ。ぞノzまでぱ

ノをぶ’ん1かノi7位〉かかクまナよ一とV）。凌ぱ還院乙でか

らん之　．遺71，塵7ぐちい遅7院「をプ」ノ乙んかこちちのグノ、どグの

芳杢が診τぐカまナよ一とか　すごい溜，かい詑卿が あクで　ぞごでやっとひと安・∠・。…6ラこカで　ごん’

第70巻　第6号，2011

凌〆ごいい舟堂たちがついて一る凌ち元丈ラξだわて一ひと」安

・bして一（D）］

　このように医療者が母親に専門的知見を提示するこ とは，情報によって安心感を与えるだけでなく，子ど もの障害について専門的に理解している医療者がい る，ということだけでも安心感を与えていた。こうし た安心感がその後の育児の基盤となり，社会や家族と の関わりを能動的な方向へ進めていくと考えられた。

　例［」安・∠・乙ま乙たカ。安・L’・つτいうのぱ詑劣の勾溶

を淀ぐ，わノかって’レ）るスの．競，だっでいう麗（E）］

　一方，医師がその障害に関する専門的知見を提示で きない場合でも，［話の内方とかガ翅の症方っτの

うのかゑ　すぐツご・4・砦揮6窮宏堂κ診で6らっノをクと　id）

（C）］のように，対処の仕方やふるまいによって良い 評価を得ている場合もあった。

b．ピア情報の提示

　母親は初め同様の障害をもつ人の存在を知らないこ とが多く，同じような障害を持つ子ども（ピア）の情 報を求めていた。そのため医療者がピア情報の提示を することで，母親は安心感を得ていた。専門医からピ ア情報の提示を受けた母親は［勿よクごの子，だγノじゃ 凌レ｝んだっτいうのがすごぐ亥泌乙て「。ぞういラ子 ぱ置の中にいるんだなあっτ（B）］と当時の気持ち を語っており，自助団体の存在を知った母親は［ぞう いラ会・6あるんだと．蛋って；ちkつとばっと乙Z｝のか 凌一。身分だγナじゃ凌いっτいうあ虎でク（C）］と語っ

た。

　また，［俘！1題〆．コぞういラ子，が置の中〆ごいっぱい

カ9だかち，へえ一，≠が凌ぐで6勿で6できるん

ことが，子どもの健常な側面を認識するきっかけとも なっていた。母親が育児への見通しを持ち，子どもに 向き合えるよう支援するためには，ピアに関する情報 を早期に提示することが有効であると示唆された。

c．今後の対応へのアドバイス

　専門的知見を示したうえで今後の見通しと今後の対 応へのアドバイスをすることで，母親は子どもの状態 をより理解し，安心感を得ていた。今後の対応へのア

ドバイスとしては，普通に育てること，障害を隠さな いこと，早めに周囲の人に障害を知ってもらうこと，

777

家族が本人を心理的に支えること，義肢装具の使用に ついて，遺伝性を含めた次子の出産に関することなど が挙げられた。

　例［その」宏堂獄〃！力皆するとごうレ・ラ厩／ご凌クま すよつで；すっごぐ溺凌嶺を．眉ぜて一ぐ虎τ。た，だ；

子ど6の算から乙τ乙まうと拶を導爆凌ぐ借るL．フe きぐまる，から媚6作ク直さ養きゃいケ凌い乙，鍛

6早い乙。，だ：から161蹴〆ご凌って’戎児〃∫丑まるまで

本λ〆ごどう乙たら早い，か決めさセしるの，が一翻いごと

ノぎちうっでいうノ配〆こ’言っでぐノzで（F）］

　母親が子どもの障害への対応についてアドバイスを 受けたことは，育児への不安や将来への不安，障害を 知られることへの抵抗を軽減し，育児への決意をする

うえでも重要な位置付けを示していた。

V．総合考察

　本研究より，先天性四肢障害児の母親6名が受けた 告知の経験：が明らかになった。中田9）は，深い混迷と 抑うつ状態を引き起こす障害告知の共通点として，a）

心構えがない状況での唐突な告知，b）専門家による 感情的反応への配慮の欠如，c）告知後の具体的な情 報提供の欠如または専門家の無知，の3点を挙げて いる。本研究より，先天性四肢障害児の母親への告知 は，これらの条件が比較的あてはまりやすいと考えら れた。なかでも，医療者が母親に子どもの状況を隠そ うとすることの問題点が指摘された。子どもの障害に ついて情報を得られず，医療者の誠意も感じられない といったケースが生じないよう，障害のある子どもの 出生に伴う告知と家族ケアのあり方について，一層の 検討が必要である。

　また，母親の視点に基づく望ましい支援のあり方が 示された。母親の心理的反応に影響を与えた医療者の 関わりとして，母親の悲嘆を強めた【経験と情報の不 足】，【配慮不足の対応】，【医療者の特性】，母親にポ ジティブな影響を与えた【専門的な情報の提示】の4 つのカテゴリーが明らかになった（図1）。これまで，

障害児家族への告知とケアのあり方は，医療者側の臨 床経験から論じられることが多く，伝えるべき項目や 伝え方が「受け取る側」から検討されることは少なかっ た。さらに，時代によって提供される医療が変化する のと同様に，障害児家族のありようも変化しており，

告知やケアのあり方は，繰り返し検討される必要があ

778

る。本研究で見出された【配慮不足の対応】からは，

医療者側の思いと母親の受け止め方が往々にして異な ることが示唆された。さらに，母親が求める対応には 個人差があることも明らかになり，医療者が個別の患 者の声に耳を傾けることの必要性と重要性が一層明示

されたと言える。

　本研究の結果から，先天性四肢障害児の母親への望 ましい告知の方法として，以下の6点が示唆された。

1．状況や母親の状態を考慮したうえで，できるだけ 　早く伝える。

2．同様の障害のある子どもの情報を早期に提示す 　る；母親は一人ではないことを伝える。

3．正確な情報を伝える；母親が「この子を育ててい 　ける」と思えるような情報を提供する。

4。予想される悪い結果は，良い見通しと併せて伝え 　る；それでも母親は悪い情報に囚われがちである。

5．育児の大変さを安易に強調しない；「覚悟」とい 　う言葉は不適切である。

6．障害に関する情報を持たない場合にも，誠意を 　持って対応する。

　加えて，日本における先天性四肢障害に対する否定 的な社会的認識を鑑みるに，家族が児を受け入れるこ

とが困難なケースは少なくない可能性がある。一方，

先天性四肢障害の場合，医療者側から「深刻な障害」

とは認識されないために，適切な心理的ケアが提供さ れない可能性がある。このことは，機能上の問題がな

く手術によって外見上正常に近づけることのできる多 指症などでより顕著であろう。先天性四肢障害では，

後に治療や療育につながりにくいケースも多く，周産 期に次のケアへとつなぐことが不可欠である。

　また，医療者と家族の双方の支援のために，新生児 期の疾患や障害に関する情報を提供する，一元的シス テムの構築が必要であることが確認された。

VI．本研究の限界と今後の課題

　障害告知の実態は，年々状況が変化している可能性 がある。また，今回は6名の事例を取り上げたが，言 うまでもなく，少数のケースのみでは実態の全貌に関 する把握には至らない。また，近年出生前に診断を受 けるケースが増えてきていることにも注目すべきであ る。今後は対象とする年代や地域を広げて，大規模に 実態を調査していく必要がある。

　調査の中では，最初に告知を受ける人物であり，母

小児保健研究

親と医療者の板ばさみとなって苦しむ父親の存在につ いて指摘があった。父親と母親では，求める告知の方 法や支援に違いがあるかもしれない。今後告知や支援 の問題を取り上げるにあたっては，障害児の父親も対 象としていくことが重要である。

　本研究は，母親からの視点のみを用いて分析を行っ たが，同じ出来事であっても，医療者は異なる捉え方 や解釈をする可能性がある。医療者と母親間の影響関 係も，医療者から母親への一方向的なものではない。

本研究でも，母親が医療者に情報を提：供したり，母親 が医療者を評価するといった経験が語られた。また，

医療現場の実情を踏まえなければ，有効な提言を行う ことはできない。今後は，医療者を対象とした調査に よって，医療者側が捉える告知の実態や方法も明らか にし，医療者と家族の双方の視点に立った告知のあり 方を模索する必要がある。

謝　辞

　本調査にご協力いただいた6名の皆様，本研究をご指 導いただいた早稲田大学の根ヶ山光一先生，嶋田洋徳先

生に感謝申し上げます。

　本研究は2004年度早稲田大学人間科学部卒業論文（藍 野晃子）の一部であり，要旨は日本発達心理学会第17回

大会において発表した。

　　　　　　　　　文　　　献

1）玉井真理子．「障害」の告知の実態一母親に対する 　質問紙調査の結果および事例的考察一発達障害研究

　1993　1　15　：　223－229．

2）篠原ひとみ，中新美保子．口唇裂および口唇口蓋裂 　児をもつ母親の分娩直後の対面に関する検討。川崎

　医療福祉学会誌　2003；13（1）：15－24．

3）阿南あゆみ，山口雅子．我が子の障害受容過程に影 　響をおよぼす要因の検討一文献的考察一．産業医科

　大学雑誌　2007；29（2）：183－195．

4）川目　裕外表性の障害（奇形）をもつ子どもと 　医療（倫理を含む）．小児看護2000；23（8）：

　984－988．

5）山崎知克，帆足英一．先天奇形児の受容に必要とな 　る危機カウンセリング．小児科臨床　2004；57（2）：

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6）大賀明子，勝川由美，藤原友紀子，他．分娩取り扱

第70巻　第6号，2011 ⁷⁷⁹ 　　いと人的資源からみた産科診療の現状．母性衛生

　　2009　；　49　（4）　］　450－459．

7）白神晃子．先天性四肢障害児の母親への告知とその 　　後の支援に関する研究（第1報）一母親の心理的 　　反応に着目して一．小児保健研究　2011；70（6）：

　　760－768．

8）木下康仁．グラウンデッド・セオリー・アプローチ

　　の実践一質的研究への誘い一．東京：弘文堂　2003．

9）中田洋二郎．子どもの障害をどう受容するか．発達

　　の遅れと教育　2005；570：46－48．

（Summery）

　　Based　on　an　interview　of　six　mothers　of　children

study　examined　an　actual　situation　of　telling　by　med－

ical　staff，　and　their　behavior　affecting　the　mothers’

psychological　states，　in　particular．

　　Data　were　qualitatively　analyzed　with　the　Modi一

fied　Grounded　Theory　Approach，　and　four　important

　　The　following　six　points　were　suggested　in　a　desir－

able　telling　：　to　tell　as　soon　as　possible，　to　notify　，that

the　mother　is　not　alone，　to　give　correct　information，

to　tell　an　expected　negative　outcome　with　a　positive prospect，　to　try　to　respect　the　mother　even　under　a lack　of　information　on　the　disability，　and　not　to　em－

phasize　diMculty　of　rearing　disabled　child　．

　　In　addition，　it　is　suggested　that　construction　of comprehensive　information　service　system　about　the neonatal　disease　and　disability　would　be　beneficial

（Key　words）

congenital　limb　malformations，　mothers，　telling，　in－

fluences　by　medical　staff，　modified　grounded　theory