セルフヘルプ・グループの役割について調査するにあたり，きょうだい個人のライフ ストーリーがしばしば語られた。例えば，以下のようなものである。
Y 2「（中略）まず自分的にね，一番変わったんは，やっぱり，｛数十｝年前弟が亡くなって しもて，目的がなくなって。でもさっきも言った定例（会）が，会自体も始まっていくわけ やけどもね。んー，弟がおらんかったら，弟の自立のことで始めた会で，いずれ親亡き後は 自分ら（きょうだい達）でやらなあかんから勉強したり，仲間助けおうたりとか，いうの で。そのシンボルがパーンなくなったら，親もポカーンとしとって。これでただの人になっ てしまうという恐怖で。今までだって，『俺はきょうだいだ！』，周りにも言うて，あの，や っぱり一般の健常者の生き方とは違うとか，そういう視野が変わってきたから，それで来て たはずやのに。亡くなってしもたら，これで普通の人になってしもたら，普通の，一般の人
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には戻れへんし，どないしようという感じで。」（傍線筆者）
Y 5「この前，えーと，○日，（中略），｛数｝年前に亡くなった一番下の弟が，病院で，ホス ピスで亡くなったんですけど，亡くなって，｛数｝年前に亡くなった人達の家族の集まりが あったんですけどね，皆，自分の体験を語るんですね。（中略）みんな涙ながらにいろんな ことしゃべるんですけどね。えー，あの，私は，正直言いますと，あの，父が亡くなった時 も，母が亡くなった時も，弟が亡くなった時も，涙が出て来なかったんですね，はい。『何 でかな？』ってずっと思ってるんですけれども。まぁ，たぶん，ね，何年か先には泣くだろ うなぁとは思うんですけどね。あの，そういう今，気持ちなんですよ。あの，まだね，やっ ぱり肩肘張ってるし，えー｛間5秒｝これはもう，逃れようのないっていうか，責任感みた いなものもありますからね，なんやかんやいうても。週のうちの，やっぱりね，3分の1は それ（弟達の世話）の関連のことで，ほとんど費やしていますので，はい。早く泣きたいと 思いますけどね。」（傍線筆者）
きょうだいは，「親の身代わり」（親の代理的な世話役）や「障害児者の身代わり」
（親から受ける「完璧への圧力」等）になる場合がある。きょうだいはそこに抵抗を感 じながらも，上記の事例のように，自身を障害児者との関係でしか定義できないのでは ないだろうか。
また，セルフヘルプ・グループにおいて，「機能論から物語論へ」の流れも見られる
（伊藤
2009）。今回の調査では，成人期のきょうだいを対象としたセルフヘルプ・グル
ープ（全国きょうだいの会）の役割については明らかとなった。しかし，きょうだい個 人の物語と照らし合わせる形では，フォーカス・グループの性質上，明らかにはされな かったと考える。
また，きょうだいの会の役割の歴史的変遷と会員の関係についても，今回，考察は不 十分であった。
今後のきょうだい支援においては，セルフヘルプ・グループの役割が，きょうだいの ライフストーリーの中にどのように立ち現われ，具体的にどのように機能していくのか を把握する必要もあると考える。また，「知的・発達障害児者のきょうだい」に限定し て考察するのではなく，家族社会学も視野に入れた「きょうだい」に関する考察も必要 となると考える。
以上を今後の課題とし，本稿を終えたい。
注
⑴ 障害者福祉における家族支援の公的分野において，主な支援対象は障害児者の親であり，きょうだい は支援対象として認識されてこなかった。しかし，近年，その認識が改められつつある。2008年7月 22日付けの厚生労働省『障害児支援の見直しに関する検討会報告書』において，「きょうだい支援」
の必要性が，国として初めて明記された。そして，2008年12月16日付けの『社会保障審議会障害者 部会報告−障害者自立支援法施行後3年の見直しについて−』に反映された。
だが，その内容は不十分なものとなっている。前者は，「家族の会などにおける障害児のきょうだい 障害者のきょうだいを対象としたセルフヘルプ・グループの役割 １３９
（兄弟姉妹）に対する支援の取組も促していく。また，親が障害児以外のきょうだいに関われる時間を 持てるようにしていく」と明記されるに留まる。後者も，「保護者同士の交流や障害児のきょうだいに 対する支援の促進など，家族を含めたトータルな支援を図っていくべきである」とのみ明記されるに 留まり，具体性に欠ける。
参考文献
［雑誌論文］
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吉川かおり（2001）「障害児者の『きょうだい』が持つ当事者性−セルフヘルプ・グループの意義」『東洋 大学社会学部紀要』39（3），105−18.
［単著］
伊藤智樹（2009）『セルフヘルプ・グループの自己物語論−アルコホリズムと死別体験を例に』ハーベスト 社．
中西正司・上野千鶴子（2003）『当事者主権』岩波書店．
才木クレイグヒル滋子（2008）『実践 グラウンデッド・セオリー・アプローチ 現象をとらえる』新曜 社．
才木クレイグヒル滋子（2006）『ワードマップ グラウンデッド・セオリー・アプローチ 理論を生みだす まで』新曜社．
Sharon, Vaughn., Jeanne, Shay Schumm. and Jane, Sinagub M. eds.（1996）Focus Group Interviews in Education and Psychology, Sage Publication, Inc.（＝1999．井上理監訳・田部井潤・柴原宜幸訳）『グループ・イン タビューの技法』慶應義塾大学出版会．
全国障害者とともに歩む兄弟姉妹の会編（2006）『きょうだいだって愛されたい「障害のある人が兄弟姉妹 にいるということ」』東京都社会福祉協議会．
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My research shows that one of the supports for siblings of people with disabilities including intellectual and developmental disabilities is concerned with the part of self-help groups. Sib-lings, not parents, must have relationships to people with disabilities for their lifetime. I did focus-group-interview about parts and issues about the self-help groups for siblings in 2 areas. I got data and used qualitative research method. In results, my research show that a part of the self-help groups for siblings is encountering with siblings , opening to and sharing with experi-ences and feelings getting information , discovering how to live in myself , empower-ment . The current issues of the self-help groups for siblings are collecting and sending between parents and siblings, combination between formal support and the self-help groups for siblings.
The Meaning of Self-Help Groups for Siblings of People with Disabilities
Risa Matsumoto
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