ーリーオーバー）の受け入れ先となる新た な診療科を設立する制度）
1 2 3 4
これ以外に「こういう制度があるとよい」という希望がありましたらご記入ください。
問19 最後に、将来についてお考えのこと(不安、希望、要望など)がありましたら、
お聞かせ下さい。(書ききれない場合は裏面にご記入いただいて結構です)
お忙しいところ、ご協力ありがとうございました。
＜参考資料２＞
1
「重症心身障害者の母親が抱える将来への思い」に関する質問紙調査 集計結果
1. 調査概要
横浜市内の 18 歳以上の通所施設へ通所している重症心身障害者の親を対象に、平成 26 年 5 月 19 日～7 月 31 日で調査を実施した。調査票は無記名、自記式で、郵送法に て回収した。配布部数は 315 部、138 部が回収（回収率 43.8%）された。そのうち、重 症者ではないまたは、18 歳未満のデータを除いた 121 部の有効回答で分析を行った。
分析は SPSS Statistics Version 22.0 および、Microsoft Excel 2007 を使用した。
2. 回答者の属性
（１）年代
50 代が約 1/2 を９占めている。
（２）回答者の性別
女性 119 名(98%)、男性 1 名(1%)であった。
（３）回答者の職業
専業主婦(夫)を含む無職が 8 割以上を占めている。
パート/アルバ イト 5%
自営業
2% 公務員
2%
会社員 4%
無職(専業主 婦(夫)を含む
87%
年代 人数
40代 22
50代 58
60代 29
70代以上 11
職業 人数
パート/アルバイト 6
自営業 2
公務員 2
会社員 5
無職(専業主婦(夫)を含む 103
40代 18%
50代 49%
60代 24%
70代 以上 9%
＜参考資料２＞
2
（４）子の介護年数
介護年数 20 年以上が 8 割を占めており、長年介護に携わっていることがわかる。
（５）子の年代
20 代が半数以上を占めている。
（６）子の性別
男性が 65 名(54%)、女性が 54 名（45%）で男性の割合が多かった。
（７）身体障害者手帳
1 級が 114 名(94%)、 2 級が 6 名(5%)であった。
(８)療育手帳
A1（重度の知的障害（IQ35 以下））が 102 名(84%)とほとんどを占め、取得していない が 9 名(7%)だった。
（９） 障害者総合支援法の障害程度区分
区分申請をしている中では、ほとんどが区分 6 となっている。
18歳～19 歳 10%
20代 52%
30代 23%
40代 15%
10年未満 3%
10年～20年未 満 14%
20年～30年未 満 49%
30年～40年未 満 20%
40年～
50年未 満
14% 介護年数 人数
10年未満 3
10年～20年未満 17 20年～30年未満 59 30年～40年未満 24 40年～50年未満 17
子の年代 人数
18歳～19歳 12
20代 63
30代 27
40代 18
＜参考資料２＞
3
（１０）子の重症度（超重症児スコア）
超重症児スコア10~24点が準超重症児、25点以上が超重症児である。医療的ケア（口 腔内、鼻腔内吸引など）があると超重症児スコア10点以上になる。10点以下の医療 的ケアが無い場合は重症児と呼ぶ。重症者のうちの 4 割近くが医療的ケアを必要とす る状態であった。
（１１）子との同居状況
同居している回答者は 113 名(93%)、同居していない回答者は 8 名(7%)で、そのうちの 5 名は「グループホームで生活している」と回答していた。
（１２）家族の家族構成
家族数の集計結果を以下に示す。
区分６ 95%
区分５
3% 申請していな
い 2%
区分認定 人数
区分６ 99
区分５ 3
申請していない 2
同居している 同居していない
1人 － 1 1
2人 10 4 14
3人 41 3 44
4人 46 0 46
5人 14 0 14
6人 2 0 2
113 8 121
同居
合計
合計 家族数合計
重症者 61%
準超重症者 25%
超重症者 14%
重症児者種別 人数
重症者 74
準超重症者 30
超重症者 17
＜参考資料２＞
4 3. ソーシャルサポートの検証
中川(2009)が重症者の母親の生活困難の構造を解析する際に活用した「情緒的サポー ト」と「手段的サポート」の考え方を参考に周囲の支援レベルを確認するための質問項 目を設定した。対象者の周りの人々がどの程度心の支えになっているか（情緒的サポー ト）、どの程度介護の手助けをしてくれているか（手段的サポート）を明確にするための 質問項目である。
(１)情緒的サポート (心の支え)
（２）手段的サポート（介護の手伝い）
（３）支援レベルでの検証
情緒的サポートを「全くなっていない：１」から「とてもなっている：４」とし、手 段的サポートを「全くやってくれない：１」から「数日間やってくれる：４」としてそ れぞれの平均値を情緒的サポート、手段的サポートとした。さらに両者の平均値を支援 レベルとし、それぞれの値を以下に示す。（手段的サポートについては、居宅ヘルパーと 訪問看護は「数時間ならやってくれる」、施設職員は「日中ならやってくれる」とした）
全くなって いない
あまりなっ ていない
少しなって いる
とてもなっ ている
合計
度数 7 7 23 68 105
比率(％） 6.67 6.67 21.90 64.76 100.00
度数 2 5 33 32 72
比率(％） 2.78 6.94 45.83 44.44 100.00
度数 10 13 41 25 89
比率(％） 11.24 14.61 46.07 28.09 100.00
度数 7 11 56 31 105
比率(％） 6.67 10.48 53.33 29.52 100.00
度数 4 6 23 31 64
比率(％） 6.25 9.38 35.94 48.44 100.00
度数 3 3 20 21 47
比率(％） 6.38 6.38 42.55 44.68 100.00
度数 2 9 47 55 113
比率(％） 1.77 7.96 41.59 48.67 100.00 友人
ヘルパー 訪看 職員 配偶者
配偶者以外の家族 別居の家族
全くやって くれない
数時間なら やってくれ
日中なら やってくれ
数日間やっ てくれる
合計
度数 9 46 22 21 98
比率(％） 9.2 46.9 22.4 21.4 100.0
度数 21 48 3 2 74
比率(％） 28.4 64.9 4.1 2.7 100.0
度数 39 33 3 2 77
比率(％） 50.6 42.9 3.9 2.6 100.0
度数 93 10 2 2 107
比率(％） 86.9 9.3 1.9 1.9 100.0
配偶者
配偶者以外家族 別居家族 友人
＜参考資料２＞
5
配偶者と職員の情緒的サポートが高い傾向にある。
4. 生活の質（WHO-QOL26）の検証 (１)生活の質の集計結果
世界保健機構（WHO）が開発した 26 の QOL 調査項目（WHO-QOL26）から 15 項目を抜粋 し、対象者の生活の質についての質問項目を設定した。 (WHO-QOL26 については補足資 料参照)
分析の際には、「全くそう思わない：１(1 点)」から「とてもそう思う：５(5 点)」ま での中から選択された点数を集計した。ただし、3)、4)、15)は反転項目として、１は 5 点、２は 4 点、３は 3 点、４は 2 点、５は 1 点として計算した。各設問の平均値は以下 の通りとなった。
(２)全体的な傾向分析
1.00 1.50 2.00 2.50 3.00 3.50 4.00
配偶者 配偶者以外 別居家族 友人 ヘルパー 訪看 職員 情緒的サポート 手段的サポート 支援レベル(平均）
配偶者 配偶者以外 別居家族 友人 ヘルパー 訪看 職員
情緒的サポート 3.45 3.32 2.91 3.06 3.27 3.26 3.37
手段的サポート 2.56 1.81 1.58 1.19 2.00 2.00 3.00
支援レベル(平均） 3.03 2.57 2.27 2.12 2.63 2.63 3.19
NO.
QOL
26 項目 質問内容 度数 最小値 最大値 平均値
標準 偏 差
1） Q1 全体的なQOL 自分の生活の質をどのように評価しますか 120 1 5 3.17 .748
2) Q2 全体的な健康状態 自分の健康状態に満足していますか 121 1 5 2.75 .977 3) Q3 身体的領域：痛みや不安 体の痛みや不快感のせいで、しなければな
らないことがどのくらい制限されていますか 121 1 5 2.54 1.148 4) Q4 身体的領域：医薬品と医療への依存 毎日の生活の中で治療（医療）がどのくらい
必要ですか 121 1 5 3.76 1.111
5) Q5 心理的領域：肯定的感情 毎日の生活の中でどのくらい楽しくすごして
いますか 120 1 5 3.04 .824
6) Q10 身体的領域：活力と疲労 毎日の生活を送るための活力はありますか 121 1 5 3.12 .812 7) Q12 環境領域：金銭関係 必要なものが買えるだけのお金を持ってい
ますか 120 1 5 2.73 .817
8) Q14 環境領域：余暇活動への参加と機会 余暇を楽しむ機会はどのくらいありますか 121 1 4 2.51 .720 9) Q16 身体的領域：睡眠と休養 睡眠は満足のいくものですか 121 1 5 2.59 1.046
10) Q19 心理的領域：自己評価 自分自身に満足していますか 121 1 4 2.99 .851
11) Q20 社会的関係：人間関係 人間関係に満足していますか 120 1 5 3.40 .614
12) Q22 社会的関係：社会的支援 友人たちの支えに満足していますか 120 1 5 3.30 .669
13) Q24 環境領域：健康と社会的ケア：利用し
やすさと質
医療施設や福祉サービスの利用しやすさに
満足していますか 121 1 5 3.01 .861
14) Q25 環境領域：交通手段 周辺の交通の便に満足していますか 121 1 5 3.10 .917
15) Q26 心理的領域：否定的感情 気分がすぐれなかったり、絶望、不安、落ち
込みといったいやな気分をどのくらい頻繁に 感じますか
121 1 5 3.31 1.111
＜参考資料２＞
6
日本の一般人口のデータおよび牛尾(2014)の重症者の養育者のデータとの比較を以 下に示す。
全体的に全国平均よりも低い数値となっている。特に「3)体の痛みや不快感のせいで、
しなければならないことがどのくらい制限されていますか」は全国平均より大幅に低い 値を示していた。そのなかで、「11)人間関係に満足していますか」は全国平均よりもや や高いという結果が示された。重症者を介護している日常の生活が良好な人間関係で支 えられているということを表していると思われる。
NO. 項目
本研究の対 象者平均 (標準偏差）
全国 平均 (標準偏差）
牛尾 (2014) 平均値
1） 全体的なQOL 3.17( .75) 3.18( .72) －
2) 全体的な健康状態 2.75( .98) 3.03( .87) － 3) 身体的領域：痛みや不安 2.54(1.14) 4.05( .97) 3.2 4) 身体的領域：医薬品と医療への依存 3.76(1.11) 4.04( .93) 3.4 6) 身体的領域：活力と疲労 3.13( .81) 3.60( .86) 2.9 9) 身体的領域：睡眠と休養 2.58(1.04) 3.12( .95) 2.2 5) 心理的領域：肯定的感情 3.05( .83) 3.31( .83) 2.9 10) 心理的領域：自己評価 2.99( .85) 3.05( .87) 2.7 15) 心理的領域：否定的感情 3.32(1.11) 3.61( .96) 2.4 11) 社会的関係：人間関係 3.39( .62) 3.22( .83) 3.2 12) 社会的関係：社会的支援 3.30( .67) 3.44( .78) 3.3 7) 環境領域：金銭関係 2.74( .81) 2.87( .92) 2.6 8) 環境領域：余暇活動への参加と機会 2.52( .72) 3.08( .97) 2.3 13) 環境領域：健康と社会的ケア：利用しやすさ 3.00( .86) 2.84( .80) 2.6 14) 環境領域：交通手段 3.09( .92) 3.40(1.02) 2.4
1.00 1.50 2.00 2.50 3.00 3.50 4.00 4.50
1） 2) 3) 4) 6) 9) 5) 10) 15) 11) 12) 7) 8) 13) 14)
重症者の親の 平均値
全国 平均値
牛尾 (2014) 平均値 身体的領域 心理的領域 社会的
関係
環境領域
＜参考資料２＞
7
牛尾(2014)は48名の母親(平均年齢52.6±8.0歳)を対象にWHO-QOL26の調査を実施 している。子の平均年齢は21.7±8.3で、養護学校在学中の12名を含んでいる。本件研 究対象よりも若い層である。有意な差があるとは言えなかったが、ほとんどの項目にお いて、牛尾(2014)の結果よりも本研究対象のQOLの方が高い傾向にある。
(３)領域ごとの比較
WHO-QOL26は身体的領域、心理的領域、社会的関係、環境領域の4領域から構成さ
れている。以下に各領域別年代別平均値を示す。
表２ 領域別年代別一覧
QOL 全体の平均値では、高年齢層ほど満足度が高く、70 歳代はすべての領域において 最も満足度が高いことがわかる。有意な差は認められなかったが、全国平均と同様な傾 向にあった。
以上のことから、重症者を在宅で介護する親は、同年代の一般の人に比べて全体的に 満足度が低いなか、人間関係および医療・福祉に対してだけは満足度が高いという傾向 があることが分かった。また、一般の人の QOL は高年齢ほど有意に高い結果が得られて いるが、重症者を在宅で介護する親は年齢による有意差は見られなかったものの、高年 齢ほど QOL が高い傾向にあることは分かった。
(４)QOL に影響を与えている要素に関する分析
「親の年齢」「親の介護年数」「子の年齢」「子の重症度」「周囲の支援レベル」「子との 同居有無」「同居家族数」と QOL の合計値と関係を検証した。その結果、「配偶者支援レ
身体的領域別 QOL平均値
心理的領域別 QOL平均値
社会的関係別 QOL平均値
環境領域別QOL
平均値 QOL平均値
平均値 2.9565 3.0435 3.2174 2.9348 2.9942
度数 23 23 23 23 23
標準 偏差 .52034 .77397 .61839 .50687 .43943
平均値 3.0045 3.1190 3.3750 2.7318 2.9964
度数 56 56 56 55 55
標準 偏差 .44079 .69174 .57406 .60064 .43874
平均値 2.9907 3.0864 3.2885 2.9259 3.0359
度数 27 27 26 27 26
標準 偏差 .44116 .78224 .55087 .52264 .45888
平均値 3.0714 3.5238 3.6429 3.0357 3.2476
度数 7 7 7 7 7
標準 偏差 .53452 .32530 .47559 .48795 .36253
平均値 2.9956 3.1209 3.3393 2.8393 3.0210
度数 113 113 112 112 111
標準 偏差 .45804 .71556 .57428 .56139 .43808
50歳代
60歳代
70歳代
合計 40歳代以下 年代
＜参考資料２＞
8
ベル」と QOL 合計とに有意な順位相関関係があることがわかった。
すなわち、配偶者の支援があるほうが、重症者の主たる介護者の QOL が高くなるという 結果を得る事が出来た。
また、子の重症度が高くなるほど身体的には負担感が増すが、良好な人間関係や友人 の支えなどの社会的関係に対する満足度は高く、心理的にも満足度の高い傾向にあるこ とがわかった。
5. 将来への思いの検証
（１） 子の将来への思いの存在
年代が上がるほど考えている傾向にある（順位相関がある）ことが認められた。
（２）将来希望する子の居場所（重複回答有）
療養型施設、グループホームに回答が集中していた。
スコア43未 満
スコア43以 上49未満
スコア49.00 以上
度数 13 12 5 30
% 43.3% 40.0% 16.7% 100.0%
度数 15 24 28 67
% 22.4% 35.8% 41.8% 100.0%
度数 28 36 33 97
% 28.9% 37.1% 34.0% 100.0%
0.029 高群
（3.0以上）
合計
配偶者支援レベル(2分割)
QOL合計値l(3分割)
合計 χ2値 P値 低群
（3.0未満）
7.09
まだ考えていない 考えている
度数 11 11 22
% 50.0% 50.0% 100.0%
度数 19 37 56
% 33.9% 66.1% 100.0%
度数 7 22 29
% 24.1% 75.9% 100.0%
度数 0 8 8
% 0.0% 100.0% 100.0%
度数 37 78 115
% 32.2% 67.8% 100.0%
合計 年代
将来について
合計 40代
50代 60代 70代以上
0 10 20 30 40 50 60
療養型 グループホーム 自宅以外 自宅
人