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■第 28 回会議

日時：平成 27 年 7 月 10 日（金）19：00～21：00

場所：東京都千代田区丸の内 1 丁目 7-12 ステーションコンファレンス東京 6 階 「605A」

出席者：一瀬篤、伊藤正一、岩本彰太郎、遠藤文夫、及川郁子、大西延英、小島裕司、

児玉和夫、後藤友美、鹿江健、阪井裕一、佐々木昌弘、白水那智、髙橋昭彦、

奈倉道明、奈良間美保、萩庭圭子、分藤賢之、紅谷浩之、前田浩利、松藤凡、

宮坂勝之、山口道子、渡邊とよ子（24名）

オブザーバー：東京都職員5名 議事：挨拶

講演①『一人一人に人生を－在宅と施設の垣根を越えて これから求められる制度

を考える』

児玉和夫氏 氏

（堺市立重症心身障害者（児）支援センターベルデさかい センター長）

＜意見交換＞

講演②『特定医療行為に係る看護師の研修制度について』

山口道子氏（厚生労働省医政局看護課看護サービス推進室 室長補佐）

＜意見交換＞

内容：講演に先立ち、今回からオブザーバーとして参加された東京都の福祉保健局のメン バーが自己紹介された。また、前田の方から 7 月 4 日に開催された勇美記念財団小児 在宅医療推進会議大阪分科会について報告があった。

その後、児玉氏の講演になった。児玉氏は、昭和 49 年に東京都板橋区小茂根にある

国立心身障害児総合医療療育センターに入職。定年までそこで勤務され、その後、大 阪のフェニックスという重症障害児施設を立ち上げられた。その後は、堺市から声が かかり、堺市に重症障害児施設を立ち上げることになった。その経験を通して、施設 入所か在宅かという議論は過去のもので、施設機能を活かした地域包括療育という見 方が重要であると考えるようになった。 2010 年の小児神経学会の発表で、平成 12 年か ら 21 年まで NICU からある重症心身障害児施設に移行した 13 名の患者のうち 7 名が 3 ヶ月から 3 年弱の間に亡くなっている、というものがあり大変ショックを受けた。ま た、NICU から移行した子ども達を大きなホールのような病棟で診て、モニターや医療 機器に挟まれるように子どものベッドがぎっしり並んでいる病棟もあって、それをよ くやっているという方もいるが、この子たちの生活、療育はどうなるんだろうと思わ れた。短期入所、レスパイトは経済的問題が大きく、現状の仕組みでは人工呼吸器の ついた子どもはどうしても赤字になることの問題は大きい。重要なことは NICU を卒業 された子どもをどれだけ受け入れたかではなく、受け入れたその子どもにどんな生活、

人生を提供できたかである。そのお話を受け、活発に質疑応答がされた。

その後、厚生労働省の山口道子氏から特定行為に係る看護師の研修制度についての

プレゼンテーションがあり、それについても活発に議論がされた。

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ドキュメント内 vol.5（2014年9月～2015年8月） (ページ 90-96)