Ａ. 研究目的
令 和 2 年 度 (2020 年 度 ) の 東 北 地 区 ス モ ン 患 者 の 病歴､ 身体状況､ 医療､ 日常生活､ 介護について調査 し､ その現状と動向を把握する｡
Ｂ. 研究方法
東北地区の班員が中心となって県ごとにスモン患者 に連絡を取り､ 2020 年 9〜10 月にスモン現状調査個人 票を用いて身体状況､ 医療､ 日常生活､ および介護・
福祉の状況を調査した｡ 従来の対面検診 (来所､ 訪問) を可能な範囲で行い､ 代替手段として電話聴取り調査 や書面によるアンケート調査を併用した｡ 各班員から 地区リーダーに送付された個人票とスモン医療システ ム 委 員 会 か ら 送 付 さ れ た 集 計 資 料 と を も と に ､ 2008 年度以降のデータ1〜12)と比較しながら東北地区スモン 検診受診者群の現状と動向を解析した｡
Ｃ. 研究結果
1 . 受診者と検診形態
検診受診者は合計 48 (男 13､ 女 35；青森 4､ 岩手 13､ 宮城 9､ 秋田 8､ 山形 9､ 福島 5) 人であった｡ 検 診形態は来所 4 人､ 訪問 12 (自宅 7､ 病院・施設 5) 人､ 電話聴取り 28 人､ アンケート 4 人であった｡ 県 別でみると､ 検診時点で COVID-19 の少なかった岩手 県と山形県では対面検診も行われたのに対して､ 青森 県では全例がアンケート調査､ 宮城県・秋田県・福島 県で全例が電話聞取り調査であり､ 県毎に特色が見ら れた｡ (表 1)｡ 受診率は 68.6％ (＝48 人／2020 年 4 月
令和 2 年度の東北地区スモン検診結果
千田 圭二 (国立病院機構岩手病院脳神経内科) 高田 博仁 (国立病院機構青森病院脳神経内科) 青木 正志 (東北大学脳神経内科)
豊島 至 (国立病院機構あきた病院脳神経内科) 鈴木 義広 (日本海総合病院神経内科)
松田 希 (福島県立医大脳神経内科)
研究要旨
令和 2 年度の東北地区スモン患者の現状を調査した｡ 受診者は 48 (男 13､ 女 35；来所 4､
訪問 12､ 電話 28､ 書面 4) 人､ 受診率 68.6％､ 年齢の中央値 81 歳であった｡ 代替調査によ り､ 例年なら検診に不参加であろう患者を 2 割程度多く組み入れることができた｡ 動向とし て高齢化､ 障害の重症化､ 介護の高度化､ 長期入院/入所の比率増などがあらためて示され た｡ ただし､ 今年度は最近数年間の動向と異なる点が認められ､ その要因として母集団の自 然減と代替調査主体による特性とが疑われた｡ 患者群の実態を正しく把握するには､ 対面検 診に代替調査を併用するなどして全例調査に近づける必要がある｡
受診者数 青森 岩手 宮城 秋田 山形 福島 合計
来所 0 3 0 0 1 0 4
訪問 0 8 0 0 4 0 12
電話 0 2 9 8 4 5 28
書面 4 0 0 0 0 0 4
合計 4 13 9 8 9 5 48
昨年度も参加 4 11 6 3 9 3 36
昨年のみ不参加 0 0 3 0 0 3
数年ぶりの参加 0 0 0 1 0 1 2
新規参加 0 0 0 0 0 1 1
過去 電話聴取のみ 4 4
対面希望せず 2 2
表 1 検診形態
の 支 払 い 対 象 者 70 人 ) で あ り ､ 過 去 最 大 で あ っ た (図 1)｡ 年齢は 58〜97 (中央値 81) 歳であり､ 85 歳 以上が 37.5％を占めた｡
13 年間で手当受給者が 45.2％ (155→70 人) に､ 受 診 者 数 は 70.6％ (68→ 48 人 ) に ､ そ れ ぞ れ 減 少 し た (図 1)｡ 年齢は中央値が 75 歳から 81 歳へ増加し､ 85 歳以上の比率が 13.2％から 37.5％に増大した｡ ただし､
昨年度 (2019 年度) と比べると今年度 (2020 年度) は中央値が 1 歳減少し､ 85 歳以上の比率が 1.5 ポイン ト減少した｡
2 . 身体状況と医療
スモン主要症状の重症比率は､ 視力 ｢全盲〜指数弁｣
が 9.3％､ 歩行 ｢不能〜車椅子自走｣ が 23.8％､ 異常 知覚 ｢高度｣ が 30.2％､ 胃腸症状 ｢ひどく悩んでいる｣
が 25.6％であった｡ 身体的併発症は 97.9％が有してお り､ 10％以上に現在影響のある併発症は白内障 (12.8
％)､ 脊椎疾患 (10.6％)､ 四肢関節疾患 (12.8％)､ 腎・
泌尿器疾患 (10.6％) の 4 疾患群｡ 精神症候は 84.1％
が有し､ 現在影響のあるものは記憶力の低下が 15.9％､
認知症が 9.1％であった｡ 診察時の障害度は､ 極めて 重度 4 人､ 重度 8 人､ 中等度 25 人､ 軽度 6 人､ 極め て軽度 2 人｡ 障害要因はスモン 7 人､ スモン＋併発症 37 人 ､ 併 発 症 1 人 ､ ス モ ン ＋ 加 齢 2 人 で あ っ た ｡ 長 期 入 院 ま た は 入 所 の 割 合 は 22.9％ で あ っ た ｡ 治 療 は 95.6％ が 受 け て お り ､ 内 訳 は ス モ ン の 治 療 8.9％ ､ 合 併症の治療 82.2％であった｡
スモン主要症状は 13 年間において､ 視力と歩行で
軽 症 の 比 率 減 ・ 中 等 症 の 比 率 増 の 傾 向 が 認 め ら れ た (図 2)｡ 異常知覚では軽症と重症の比率が増加し中等 度の比率が減少しつつあるが､ 年度ごとの変動が大き かった｡ 胃腸症状に一定の傾向は見られなかった｡ 併 発症では､ 昨年度大きかった心疾患と脊椎疾患の比率 が今年度は大きく減少した｡ また､ 記憶力低下や認知 症の比率はほぼ半減した｡ 診察時の障害度では軽度以 下 の 比 率 が 減 少 傾 向 に あ っ た が ､ 今 年 度 は 増 大 し た (図 3)｡ 増大してきていた ｢長期入院・入所｣ の比率 は今年度は少し減少し､ 在宅が増大した｡
3 . 日常生活動作および介護
一日の生活は､ 一日中寝床 4 人､ 寝具上で身を起こ す 1 人､ 居間・病室で座る 9 人､ 家や施設内を移動 5 人 ､ 時 々 外 出 17 人 ､ ほ ぼ 毎 日 外 出 10 人 で あ り ､ Barthel インデックスは 0〜100 (平均 73.0) であった｡
転 倒 は 最 近 1 年 間 に 26 人 (55.3％) が 経 験 し ､ 骨 折 が 2 人に 2 件 (肩 1､ 脊椎 1) 生じた｡ 一人暮らしは
0%
20%
40%
60%
80%
100%
ʼ08 ʻ09 ʼ10 ʼ11 ʼ12 ʼ13 ʻ14 ʼ15 ʼ16 ʼ17 ʼ18 ʼ19 ʼ20 0
40 80 120 160
ʼ08 ʻ09 ʼ10 ʼ11 ʼ12 ʼ13 ʻ14 ʼ15 ʼ16 ʼ17 ʼ18 ʼ19 ʼ20
西暦年度
□患者数
非受診
来所検診
訪問検診 手当て受給者
対面検診
訪問検診率 受診率
155
電話聴取
電話聴取 68
56
25.0%
20 40 60 80
□受診率と訪問検診率
93
57
61.3%
37.5%
68.6%
書面 70 48
67.9%
% 人
図 1 患者数と受診率､ 訪問検診率
ʼ08 ʼ10 ʼ12 ʼ14 ʼ16 ʼ18 ʼ20 0%
20%
40%
60%
80%
100%
ʼ08 ʼ10 ʼ12 ʼ14 ʼ16 ʼ18 ʼ20 0%
20%
40%
60%
80%
100%
B-e. 視力 B-f. 歩行
B-o. 異常知覚 B-w. 胃腸症状
全盲 光覚 手動弁 大見出し 指数弁
細かい字 ほぼ正常
手 指 指 指 指 指 指 指 指
不能
車椅子 つかまり歩き 要介助
松葉杖 一本杖
かなり不安定 やや不安定
ふつう
要 要 要 要 車 車 車 車
中等度 軽度
ほとんど なし
ひどくて悩む 軽いが気になる 軽く気にならない
とくになし
高度
図 2 スモンの主要症状
0%
20%
40%
60%
80%
100%
ʼ08 ʼ10 ʼ12 ʼ14 ʼ16 ʼ18 ʼ20 ʼ08 ʼ10 ʼ12 ʼ14 ʼ16 ʼ18 ʼ20
極めて重度 重度
中等度 軽度
B-z. 診察時の障害度 C-a. 最近５年の療養状況
極めて軽度
在宅
時々入院 長期入院•入所
図 3 診察時の障害度､ 最近 5 年の療養状況
22 人 (45.8％) であった｡
介護状況は､ 毎日介護 15 人､ 必要時介護 14 人､ 介 護者がいない 5 人､ 介護不要 14 人であった｡ 介護保 険を申請していた 34 人の認定結果は､ 自立が 0 人､
要支援 1 が 5 人､ 要支援 2 が 5 人､ 要介護 1 が 9 人､
要介護 2 が 3 人､ 要介護 3 が 6 人､ 要介護 4 が 2 人､
要 介 護 5 が 3 人 で あ り ､ 認 定 結 果 が 低 い と の 評 価 が 29.4％を占めた｡ 将来の介護について不安を抱く人は 28 人 (58.3％) であった｡ 不安に思う内容は､ 介護者 の高齢化 (25.0％)・介護者が身近にいない (25.0％)､
介護者の疲労や健康状態 (21.4％) の順に多かった｡
介護度が増した場合の見通しは多い順に､ 施設へ入所 29.2％､ 介護と介護サービスを組合わせて自宅 27.1％､
現在入所中の施設 20.8％､ 介護を受けながら自宅 6.3
％であった｡
13 年 間 で ､ Barthel イ ン デ ッ ク ス で は 95 以 上 の 漸 減と 40 以下の漸増がみられていたが､ 今年度は逆に
それぞれ増加・減少した (図 4)｡ ｢一人暮らし｣ の比 率は倍増した｡ 日常生活での介護では増大傾向にあっ た ｢毎日介護｣ の比率が今年度は縮小し､ 昨年度より
｢毎日介護｣ 以外の各カテゴリの比率が増大した (図 5)｡ 介護度が増した場合の療養の見通しは､ 減少して き て い た 自 宅 の 割 合 が こ こ 3 年 間 は 30％ 以 上 を 維 持 しているが､ 今年度は ｢施設へ入所｣ の比率が昨年度 より増大した｡ 将来の介護に不安を抱く割合は､ 全体 として減少傾向にあったが､ ここ数年で増加に転じた ように見える (図 6)｡
Ｄ. 考察
検診形態は､ 対面検診がちょうど 3 分の 1 ､ 代替調 査 が 3 分 の 2 で あ っ た (表 1)｡ こ の 代 替 調 査 の 多 く は 対 面 検 診 の 代 用 で あ っ た が ､ 表 1 の 下 段 に 示 し た
｢新規参加｣ ｢過去に電話聴取りのみ｣ ｢事前調査で対 面検診を希望せず｣ を合計した 7 人と ｢数年ぶりの参 加｣ 2 人の一部とは､ 従来の対面検診であれば参加し なかった可能性が高い｡ したがって､ 代替調査により 7〜9 人 多 く ､ す な わ ち 2 割 ほ ど 多 く が 検 診 に 組 み 込 まれたと推定できる｡
受診群の大まかな動向として､ 高齢化､ 身体症状の 重症化と介護の高度化､ 長期入院・入所の比率増など を例年同様挙げることができる12)｡ スモンの主要症状 では､ 視力障害と歩行障害において軽症の減少と中等 症の増大が明らかであり､ 歩行障害で重症の比率も増 大傾向にあった｡ これらと比べると異常知覚の動向は 独特であって､ 軽症と重症の比率が増大し､ 中等度の
ʼ08 ʼ10 ʼ12 ʼ14 ʼ16 ʼ18 ʼ20 0%
25%
50%
75%
100%
ʼ08 ʼ10 ʼ12 ʼ14 ʼ16 ʼ18 ʼ20
F. 日常生活での介護
毎日介護 必要時介護
介護不要
介護•介護サービス を組み合わせて自宅 施設への入所
分からない
N. 療養の見通し
入所中の施設 介護者いない
介護を受けながら自宅
図 5 日常生活での介護､ 療養の見通し
0%
25%
50%
75%
100%
ʼ08 ʼ10 ʼ12 ʻ14 ʼ16 ʼ18 ʼ20
不安あり
0%
10%
20%
30%
40%
50%
ʼ08 ʼ10 ʼ12 ʻ14 ʼ16 ʼ18 ʼ20
0%
10%
20%
30%
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ʼ08 ʼ10 ʼ12 ʻ14 ʼ16 ʼ18 ʼ20
0%
10%
ʼ08 ʼ10 ʼ12 ʻ14 ʼ16 ʼ18 ʼ20 10%0%
20%
30%
40%
ʼ08 ʼ10 ʼ12 ʻ14 ʼ16 ʼ18 ʼ20
0%
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20%
30%
ʼ08 ʼ10 ʼ12 ʻ14 ʼ16 ʼ18 ʼ20 0%
10%
20%
ʼ08 ʼ10 ʼ12 ʻ14 ʼ16 ʼ18 ʼ20
M-1. 介護者の高齢化
M-2. 介護の疲労や健康状態
M-4. 身近にいない M-3. 時間が取れない
M-5. 介護費用の負担が重い M-6. 提供機関がない 図 6 将来の介護への不安
ʼ08 ʼ10 ʼ12 ʼ14 ʼ16 ʼ18 ʼ20 0%
20%
40%
60%
80%
100%
ʼ08 ʼ10 ʼ12 ʼ14 ʼ16 ʼ18 ʼ20 終日臥床
終日臥臥床 居間/病室で座る 居間/病室で座る 居間間/病病室で座る 家/施設内
家/施設内 家/施設設内 の移動 の移動
時々外出 時々外出 時々外外出 ほぼ毎日外出 ほぼ毎日外出
ʼ08 ʼ10 ʼ12 ʻ14 ʼ16 ʼ18 ʼ20
0%
20%
40%
60%
D-a. 一日の生活 (動き)
E-c. 一人暮らし
-b. Barthelインデックス
10000 95 95 95
0〜9 80〜 0
0〜7 60〜 5 5〜5 45〜 5 5〜40 5 40 5〜40 25
〜2
〜20 寝具上で
身を起こす
図 4 一日の生活､ Barthel インデックス､ 一人暮らし
比率が減少しつつあるように見える｡ この動向が真の 変動なのか不明なので､ 別稿 (演題 ｢東北地区スモン の異常知覚：程度の 10 年間の変化｣) において詳しく 検討した｡
次に､ 最近数年間の動向に注目すると､ ｢85 歳以上｣
｢頻度の高い併発症｣ ｢記憶力低下｣ ｢認知症｣ ｢長期入 院/入所｣ ｢治療を受けている｣ ｢毎日介護｣ などの項 目の比率がこれまで増大傾向にあったのに対し､ 今年 度は減少した｡ 一方､ ｢診察時の障害度｣ の軽度以下 の比率や｢将来の介護に不安を抱く｣の比率は､ これま で減少傾向にあったが今年度は増大に転じた｡ これら の変動の一部は 2017 年度と 2018 年度の比較において も認められた11)｡
上記の変動は､ 重症者・高齢者が減少し軽症者が増 加したことを示している｡ それまでの動向と異なって 特に今年度に認められたことから､ 変動の要因として､
母集団における重症者・高齢者の自然減と､ 代替調査 主体による軽症者・若年者の比率増とが想定できる｡
昨 年 度 か ら の 自 然 減 が 8 人 で あ り ､ 代 替 調 査 で 7〜9 人多く組み込まれたとことを考慮すると､ 自然減と代 替調査による影響とが同程度関与したのだろうと推測 できる｡ 今後の推移を見守りたい｡
本研究班ではスモン患者群の現状と動向をより正確 に把握することが要請されている｡ そのためには､ 対 面検診に代替調査を併用するなどによって受診率をよ り向上させ､ 全例把握に近づける努力が必要だと考え る11)｡
Ｅ. 結論
東北地区スモン検診受診者群の動向として､ 高齢化､
身体症状の重症化・介護の高度化, 長期入院・入所の 比率増などがあらためて示された｡ スモン患者群の実 態を正しく把握するためには､ 対面検診に代替調査を 併用するなどによって全例調査に近づける必要がある｡
Ｇ. 研究発表 1 . 論文発表
なし 2 . 学会発表
なし
H. 知的財産権の出願・登録状況 なし
Ｉ. 文献
1 ) 千田圭二ほか：平成 20 年度東北地区におけるス モン患者の検診結果. スモンに関する調査研究班・
平成 20 年度総括・分担研究報告書：25-27, 2009 2 ) 千田圭二ほか：平成 21 年度東北地区におけるス
モン患者の検診結果. スモンに関する調査研究班・
平成 21 年度総括・分担研究報告書：37-39, 2010 3 ) 千田圭二ほか：平成 22 年度東北地区におけるス
モン患者の検診結果. スモンに関する調査研究班・
平成 22 年度総括・分担研究報告書：27-31, 2011 4 ) 千田圭二ほか：平成 23 年度東北地区におけるス
モン患者の検診結果. スモンに関する調査研究班・
平成 23 年度総括・分担研究報告書：33-36, 2012 5 ) 千田圭二ほか：平成 24 年度東北地区におけるス
モン患者の検診結果と大震災の影響. スモンに関す る調査研究班・平成 24 年度総括・分担研究報告書：
37-40, 2013
6 ) 千田圭二ほか：東北地区スモン検診：平成 25 年 度の結果と 6 年間のまとめ. スモンに関する調査研 究班・平成 25 年度総括・分担研究報告書：48-51, 2014
7 ) 千田圭二ほか：平成 26 年度東北地区におけるス モン患者の検診結果. スモンに関する調査研究班・
平成 26 年度総括・分担研究報告書：51-54, 2015 8 ) 千田圭二ほか：平成 27 年度東北地区におけるス
モン患者の検診結果. スモンに関する調査研究班・
平成 27 年度総括・分担研究報告書：52-55, 2016 9 ) 千田圭二ほか：東北地区スモン検診：平成 28 年
度結果と 9 年間のまとめ. スモンに関する調査研究 班 ・ 平 成 28 年 度 総 括 ・ 分 担 研 究 報 告 書 ： 54-58, 2017
10) 千田圭二ほか：平成 29 年度の東北地区スモン検 診結果. スモンに関する調査研究班：平成 29 年度 総括・分担研究報告書, 54-57, 2018
11) 千田圭二ほか：平成 30 年度の東北地区スモン検 診結果. スモンに関する調査研究班：平成 30 年度 総括・分担研究報告書, 56-59, 2019
12) 千田圭二ほか：令和元年度の東北地区スモン検診 結果. 厚生労働行政推進調査事業費補助金 (難治性 疾患政策研究事業) スモンに関する調査研究班：令 和元年度総括・分担研究報告書, 55-58, 2020
