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研究報告書目次

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Academic year: 2021

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研究報告書目次

Ⅰ.総括研究報告書

先天性および若年性の視覚聴覚二重障害の難病に対する医療および移行期医療支援に関する研究

/独立行政法人国立病院機構東京医療センター 松永達雄 ... 1

Ⅱ.分担研究報告

先天性および若年性の視覚聴覚二重障害の難病に対する医療および移行期医療支援に関する研究

/独立行政法人国立病院機構東京医療センター 加我君孝 ... 7 先天性および若年性の視覚聴覚二重障害の難病に対する医療および移行期医療支援に関する研究

/独立行政法人国立病院機構東京医療センター 和佐野浩一郎 ... 9 先天性および若年性の視覚聴覚二重障害の難病に対する医療および移行期医療支援に関する研究

/独立行政法人国立病院機構東京医療センター 南修司郎 ... 10 アッシャー症候群外来通院患者の診断・就学。就労状況に関する調査/独立行政法人国立病院機構 東京医療センター 角田和繁 ... 12 小児視覚聴覚二重障害児の移行期支援に関する研究/国立研究開発法人国立成育医療研究センタ ー 守本倫子 ... 18 視覚聴覚二重障害児のロービジョンケアと移行期医療支援に関する研究/国立研究開発法人国立 成育医療研究センター 仁科幸子 ... 20 先天性および若年性の視覚聴覚二重障害の難病に対する医療および移行期医療支援に関する研究

/東京都立小児総合医療センター 馬場信太郎 ... 26 先天性および若年性の視覚聴覚二重障害の難病に対する医療および移行期医療支援に関する研究

/東京都立小児総合医療センター 野田英一郎 ... 29 先天性および若年性の視覚聴覚二重障害の難病に対する医療および移行期医療支援に関する研究

/東京都立多摩総合医療センター 中屋宗雄 ... 31 先天性および若年性の視覚聴覚二重障害の難病に対する医療および移行期医療支援に関する研究

/東京都立多摩総合医療センター 大野明子 ... 32 先天性および若年性の視覚聴覚二重障害の難病に対する医療および移行期医療支援に関する研究

/学校法人慶應義塾慶應義塾大学 小川郁 ... 33 先天性および若年性の視覚聴覚二重障害の難病に対する医療および移行期医療支援に関する研究

/千葉県こども病院 仲野敦子 ... 35 先天性および若年性の視覚聴覚二重障害の難病に対する医療および移行期医療支援に関する研究

/千葉県こども病院 有本友季子 ... 38 先天性および若年性の視覚聴覚二重障害の難病に対する医療および移行期医療支援に関する研究

/千葉県こども病院 齋藤麻美子 ... 40 先天性および若年性の視覚聴覚二重障害の難病に対する医療および移行期医療支援に関する研究

/埼玉県立小児医療センター 神部友香 ... 42 先天性および若年性の視覚聴覚二重障害の難病に対する医療および移行期医療支援に関する研究

/北海道公立大学法人札幌医科大学 高野賢一 ... 44 先天性および若年性の視覚聴覚二重障害の難病に対する医療および移行期医療支援に関する研究

/北海道公立大学法人札幌医科大学 日景史人 ... 46 先天性および若年性の視覚聴覚二重障害の難病に対する医療および移行期医療支援に関する研究

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/あいち小児保健医療総合センター 江﨑友子 ... 48 先天性および若年性の視覚聴覚二重障害の難病に対する医療および移行期医療支援に関する研究

/あいち小児保健医療総合センター 都築欣一 ... 49 先天性および若年性の視覚聴覚二重障害の難病に対する医療および移行期医療支援に関する研究

/国立大学法人大阪大学 太田有美 ... 50 先天性および若年性の視覚聴覚二重障害の難病に対する医療および移行期医療支援に関する研究

/国立大学法人大阪大学 森本壮 ... 52 先天性および若年性の視覚聴覚二重障害の難病に対する医療および移行期医療支援に関する研究

/地方独立行政法人大阪府立病院機構大阪母子医療センター 岡﨑鈴代 ... 53 先天性および若年性の視覚聴覚二重障害の難病に対する医療および移行期医療支援に関する研究

/地方独立行政法人大阪府立病院機構大阪母子医療センター 遠藤高生 ... 55 先天性および若年性の視覚聴覚二重障害の難病に対する医療および移行期医療支援に関する研究

/地方独立行政法人大阪市民病院機構大阪市立総合医療センター 三代康雄 ... 56 先天性および若年性の視覚聴覚二重障害の難病に対する医療および移行期医療支援に関する研究

/地方独立行政法人大阪市民病院機構大阪市立総合医療センター 森秀夫 ... 57 先天性および若年性の視覚聴覚二重障害の難病に対する医療および移行期医療支援に関する研究

/公立大学法人大阪大阪市立大学 瀬戸俊之 ... 59 先天性および若年性の視覚聴覚二重障害の難病に対する医療および移行期医療支援に関する研究

/公立大学法人大阪大阪市立大学 新谷歩 ... 65 先天性および若年性の視覚聴覚二重障害の難病に対する医療および移行期医療支援に関する研究

/兵庫県立こども病院/独立行政法人国立病院機構東京医療センター 勝沼紗矢香 ... 67 先天性および若年性の視覚聴覚二重障害の難病に対する医療および移行期医療支援に関する研究

/兵庫県立こども病院/独立行政法人国立病院機構東京医療センター 野村耕治 ... 69 先天性および若年性の視覚聴覚二重障害の難病に対する医療および移行期医療支援に関する研究

/国立大学法人神戸大学 上原奈津美 ... 71 先天性および若年性の視覚聴覚二重障害の難病に対する医療および移行期医療支援に関する研究

/国立大学法人神戸大学 中西裕子 ... 72 移行期医療支援と他科連携に関する研究/国立大学法人 岡山大学 片岡祐子 ... 73 先天性および若年性の視覚聴覚二重障害の難病に対する医療および移行期医療支援に関する研究

/国立大学法人九州大学 土橋奈々 ... 76 先天性および若年性の視覚聴覚二重障害の難病に対する医療および移行期医療支援に関する研究

/国立大学法人九州大学 村上祐介 ... 78 先天性および若年性の視覚聴覚二重障害の難病に対する医療および移行期医療支援に関する研究

/独立行政法人国立特別支援教育総合研究所 星祐子 ... 79 福祉サービス利用の観点からの盲ろう者の移行期医療支援に関する研究/認定NPO法人東京盲ろう 者友の会東京都盲ろう者支援センター/独立行政法人国立病院機構東京医療センター 前田晃秀 ... 81 先天性および若年性の視覚聴覚二重障害の難病に対する医療および移行期医療支援に関する研究

/社会福祉法人千葉県身体障害者福祉事業団千葉県千葉リハビリテーションセンター 髙相道彦 ... 82

Ⅲ.研究成果の刊行に関する一覧表 ... 84

参照

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森田 達也 聖隷三方原病院 緩和支持治療家 副院長 小川 朝生 国立がん研究センター 東病院 精神腫瘍科 科長. 中澤 葉宇子 国立がん研究センター

考藤 達哉 国立国際医療研究センター 肝炎・免疫研究センター 研究センター長

研究代表者 横幕

浦野  真理  東京女子医科大学附属遺伝子医療センター  臨床心理士 金井  誠 信州大学医学部保健学科看護学専攻    教授  斎藤  加代子

研究者名簿 研究分担者 清水 直樹 東京都立小児総合医療センター救命・集中治療部 国立成育医療センター研究所成育政策科学研究部 研究協力者

研究分担者 中屋宗雄 東京都立多摩総合医療センター 耳鼻咽喉科・頭頸部外科

11 研究分担者 猿木 信裕 群馬県立がんセンター・医療局・医監 群馬県衛生環境研究所

「いまできること調査」の結果 ...16 研究代表者 横幕