国立成育医療研究センター心身障害児総合医療療育センター共催病院、重心センターの枠を超えた小児在宅医療に関するテーマ別医療勉強会

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(1)公益財団法人在宅医療助成勇美記念財団 2017 年度（前期）指定公募「成人の在宅医・訪問看護師に対する小児在宅医療講習への助成」. 完了報告書. 「国立成育医療研究センター心身障害児総合医療療育センター共催病院、重心センターの枠を超えた小児在宅医療に関するテーマ別医療勉強会」. 申請者：中村知夫所属機関：国立成育医療研究センター提出年月日：2018 年 7 月 31 日. 在宅医療支援室.

(2) 第 3 回成育・心身障害児総合医療療育センター合同講習会（助成：公益財団法人在宅医療助成勇美財団報告書開催日：2018 年 6 月 16 日（土）14：00 − 17：00 場. 所：国立成育医療研究センター. 研究所セミナールーム. テーマ：重症心身障害児、医療的ケア児の日常診療に強くなろう「筋緊張のコントロール」参. 加：219 名. 参加者内訳（人数） 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0. 講義概要：・「筋緊張異常の病因と治療」国立成育医療研究センター神経内科医長. 久保田. 雅也先生. 増渕. 順恵先生. ・「筋緊張異常への姿勢管理の実際」心身障害児総合医療療育センター理学療法科科長.

(3) アンケート結果（152/219. 回答率 69％）. 【１】講習会全体についてのご感想を教えてください。 ① 今回の講習会はいかがでしたか。. 講習会感想（人数） 6. 大変有益だった 67. 74 有益だったふつう. １）. 有益だったこと（全体）. ・医学的な側面と実践とがあり理解できた。・成人・高齢者とも共通した考えがあり再確認できた。・筋緊張に対する最新の治療、ポジショニングによる緩和方法、睡眠コントロールについて知ることが多くあり、勉強になりました。・もともと高齢者な方が中心な回復期病院で働いていた為、訪看に来てから小児を担当することとなり、改めて治療の方法や運動について勉強になりました。・様々な治療を具体的に知ることができた。ゴールを考える上でのポイントがわかった。・筋緊張の PT に接したことはなったのでイメージつかなかったが、講義を聞きイメージができた。・異常な筋緊張に対する考え方が変わりました。その筋緊張によるメリットも一緒に考え、楽な姿勢を考えることは本人がリラックスする活動を学習してもらう必要があると講習して頂き、とても学びになりました。その利用者さんはどこでどうやってバランスをとっているか見極めながらケアしていこうと思います。・「緊張＝悪いこと」と考えていましたが、そうではないこと。重心であるということ、体験が少ないということ、やりたいこと意識していきたいと思いました。・筋緊張のあるこどもの何がやりたのかの気持ちに視点をもつこと。自分の体を知るということ。・ほかのスタッフに伝えやすいことが多かった。・より具体的なお話で参考になりました。実際に試してみたいと思った。・講義、実技ともに分かりやすかったです。.

(4) ・治療について、実際の説明。・講義内容と動画、実技がリンクしたこと。・知らないことが多かったのでとても勉強になりよかったです。・講義内容は 2 つともとても興味深く勉強になりました。・筋緊張のコントロール全体像がわかってよかった。・筋緊張をコントロールする方法、考え方を知ることができました。・小児疾患の概要や実際の異常動作を見ることができた。・筋緊張の考え方が変わりました。・疾患や具体的な治療や理学療法の実際も学べてよかったです。・意識しなければいけない視点など参考になった。・睡眠、薬のことなど実技も現場で活かせそうです。・どのような関わり方や介助か子どもの筋緊張をほぐす事につながるのか分かりやすかった。・筋緊張そのもののメカニズムや治療法、姿勢管理について理解が深まりました。・明日からのケアに役立てる内容であったこと。・日常の中でも実践できそうなことを学べた。・講義はすべて有意義でした。・動画で実際に見ることができイメージできた。. ２）. 有益だったこと（久保田雅也先生）. ・久保田先生の講義はこれからの利用者様を観察するにあたり視野を深められたと思いました。・事例ビデオ・筋緊張の治療の実際について、実例がありわかりやすかった。・睡眠について考えていこうと思いました。・睡眠がとても大切であることが理解できた。・睡眠が筋緊張にかなり関与していることが分かり、トリクロリール・フェノバールなどの処方用途がわかった。・睡眠を整える大切さ、薬剤コントロールが可能なことを知りとても有益でした。・筋緊張と睡眠が影響あることを知った。ITB 慮法について知ることができてよかった。・睡眠について薬の作用の仕方など理解を深めることができました。・睡眠をしっかり取れるように、筋緊張を緩和できるよう薬の調整をすると、生活リズムが整えられる。睡眠リズムを整えるよう介入することによって日中の活動量が上がるため、睡眠への介入は大切なことが分かった。・睡眠の重要性が理解できた。・投薬の知識を得られたこと。・薬剤の選択性とご本人の生活改善の関連性がわかりやすかったです。・バクロフェン・ボトックスなど実際に利用者がいらっしゃるので参考になった。利用者を思い.

(5) 浮かべながら聞けました。・症例を含めた説明が多く、教科書が説明だけでは理解しにくい部分が分かった。臨床に結びつけやすい。・実際の症例について、分かりやすかった。・薬の効果について知ることができた。・筋緊張の治療法の現状が知れた。・最新の治療法などが知れてよかった。・ジストニアの最新治療を知って驚きました。・筋緊張異常には色々な原因があることを知りました。・筋緊張について治療方法も含めて講義頂き勉強になりました。・臨床で異常緊張の見方を知ることができてよかった。・バクロフェンについて。・情動系と随意性の経路が違うということ。・医学的介入で大幅な改善が得られることがわかったこと。その子、人、が望むことをわかって、そこを伸ばせるようにする気持ちを考えられるよう対応すること。恐怖心をなくすように工夫。・治療手段。・丁寧に全身の診察をして介入すること。・筋緊張のメカニズム・薬物療法について詳細に説明を頂き参考になりました。・筋緊張に対する治療。・筋緊張異常に対する治療、現在の情報を知ることができました。・系統だった講義を始めて聞けてよく分かった。・知らなかった治療方法があった（医療的にも）・筋緊張異常についての現在の標準的な治療について知ることができよかったです。・治療の詳細は大変興味深かった。・薬物治療についてよくわかった。. ３）. 有益だったこと（増渕順恵先生）. ・姿勢の管理ついて実践できることがあり考えが広がった。・筋緊張の緩め方がタオルでもできることが分かった。肌の感覚が重要と分かった。・筋緊張の見方とたたかわず重力の影響、支持面などが関連していることが分かってよかった。また骨盤の勉強してきたこととつながることが多かった。・小児在宅歯科往診時、筋緊張があって姿勢がなかなかとりにくい患者さんがいますが、ただ抱こするのではなく触ってあげて少しでもリラックスして楽な姿勢でやるように心がけようと思いました。お母さんの気持ちにも寄り添っていけるよう声かけをしていきたいです。（筋緊張とたたかわないで）.

(6) ・体の動かし方について、実践しやすいスキルを教えて頂きありがとうございました。・実技は明日からでもすぐに使える技でよかったです。・枕、クッションなど使用する際の参考になりました。緊張をうまく使えるようになるといいなと思いました。・PT さんの実技がとてもわかりやすく、実践に活かしたいと思いました。・すぐに使える実技。・筋緊張を緩めるため「ふれること」「低面を安定させるとゆるくなる」・緊張をほぐすリハビリテーション・タオルで支持面をつくることが本人の動く意欲につながるということ。・日常で使える緊張のほぐし方が分かりました。・姿勢管理の考え方も、様々な視点から考える必要があることがわかった。実技が非常に分かりやすかった。・実技があって分かりやすかったです。・身体図式や感覚入力についての話。・筋緊張を受け入れることの大切さを知ることができた。患児に身体図式を知ってもらうことの大切さを知れた。・リハの先生のお話役に立ちました。実践編は日々の訪問に利用してみたいです。・増渕先生の講義で、リラックスも活動という発想が新しかった！ちょっとさわる、ちょっと動かす、看護にも活かしていけそうです。・増渕さんの講座の中で普段は考えてなかった視点を教えて頂けて大変勉強になりました。・姿勢管理がよくわかった。足や皮膚の大切さが良くわかった。困っていること、何を求めるかを明確にすることがまず大切であること。動・支持面を考えて介助すること、全介助ではなく一部介助で安定することがあると分かった。・実技が分かりやすく実際にできる内容でした。・実技がおもしろかったです。・増渕先生のお話はとても役立つことが多かった。・緊張の強い患児にどのように接するか迷うところも多いのですが、「緊張のゆるむポイントを探す」というお話を聞いて安心しました。・実技は仕事に活かせそうで勉強になりました。・実技で学んだこと臨床に活かしたいです。・姿勢管理では具体的で面白かった。実技は現場で使えそうだった。・もっと子どもと関わるときに姿勢について考えたいと思った。実技はすぐに明日から取り組めると思った。・背中をゆるめると腹部働くとの実技。・体の触り方、触ることの効果。筋緊張の意味どうしてあげることが良いのか、具体的なことがわかってよかった。.

(7) ・具体的なポジショニング、タッチングの方法を学ぶことができよかったです。・介助前のワンポイント。・筋緊張を起こさせないよう怖さを感じさせない方法について知れたこと。ケアの実際を知れてよかった。・面で緊張を受け入れること。・最後の実践的ケアは明日からでもやってみようと思います。・タッチングすることで緊張がほぐれることの実践。・実践的な筋緊張のとり方やポジショニングなど感覚を教えていくことで日常的なケアが楽になることを理解でき、今後に生かしていきたいです。・実技がためになった。当てはまる子がいるので、さっそく実践したい。・実際に使える触れ方を学べた。・緊張に対する思い、美しい姿勢と楽な姿勢など具体的に分かった。・実技まであり、すぐに実践できるテクニックを教えて頂きとても参考になりました。・体の触り方→入院中診察の際にひと手間で楽にできるかもしれないと思いました。・訪問時、入浴介助とあわせて簡単なマッサージなどしていきたいと思います。・リハのことはいつも目からうろこなので、ほかのシリーズも続けてほしい。・リハビリの講義からの実践が分かりやすかったです。・PT さんの触れることはぜひやってみたい。・PT さんのポジショニング、タッチング指導はすぐに実践できそうだと思った。・足を認識させるひと手間かけることが日常生活動作でこわさを取り、緊張を少しでもとることに有用であることが実際に見ることができてよく分かりました。・増渕先生の子ども触り方、手をかけるならどこにかけるか、とても参考になりました。・増渕先生のお話で「緊張＝マイナス」と思っていたので誤解がとけてよかったです。・姿勢に関して、「安定する場所」という視点を持つことができていなかったため、今行っていることを再度見直したいと思う。・足の裏がとても大切！！アーチを描くようにのばす、抱える前に体を触って認識させる。. ４）. 有益ではなかったこと（全体）. ・会場に余裕があると良かったです。・筋緊張異常全体がやや難しかった部分あり。・病因と治療が難しく感じた。・専門用語が多く分からない部分があった。.

(8) ②. 今後の講習会で取り上げてほしいテーマがあったら教えてください。. ・てんかん発作の薬物コントロールとリハビリに関して教えて頂きたいです。・日常ケアで使えるポジショニング、タッチングをもう少し学びたい。・運動発達指導についての講習をお聞きしたいです。（ダウン症など）・リハ以外のスタッフでもできることや、親御さんにすることのできることについてフォーカスを当てた話が聞きたい。・看護師の視点での介入等の勉強会を開催してほしい。・テーマに沿った事例は大変参考になります。感覚統合や療育について。・耳の褥瘡についてセミナーをやって頂けるとありがたいです。「耳の褥瘡」は重心に特徴的な問題だと思います。・このような関わり方、動きを引き出すための遊びにつながること、具体的な遊び方も知りたい。・呼吸ケア、排痰ケアの実際などの講義。・小児の重心についての栄養、カロリーを学びたい。・吸引について、唾液の流れ込み、気管内、口腔など在宅になる際には、家族のこの作業が一番重要な要因の 1 つと思われるが、この辺りのことでも共通認識できることを教えてほしい。・小児の社会保障制度について。・OT の先生のお話を聞きたいです。・お薬の内容、効果、選び方も聞けると良かった。・摂食介助、リハビリテーションについての講習も期待しています。・薬剤師向けの内容・医療的ケアの栄養管理について・肺理学療法のハンズオンセミナーがあったらありがたいです。（在宅医療支援室）総括：開催のたびに受講者が増え、今回は 219 名という多くの方に受講していただき、十分な資料と、場所を確保できなかったことを最初に、お詫び申し上げます。今回は、「筋緊張のコントロール」をテーマにして、講義と、実技の講習会を行いました。講義に関しては、正直、少し難しい部分もあった反面、理解が進んだとの意見もいただきました。実技に関しては、十分な場所を確保できなかったことが反省点です。毎回すばらしいテキストと、充実した内容の講習会を、開催しておりますが、今回が勇美財団の助成で開催する最後の講演会となります。小児の医療的ケア、障害児者のケアについてまだまだ気楽に参加できる学びの場は少ないこともあり、毎回多くの受講者の方々に参加いただいています。また、様々なテーマの講習会の開催を今後も希望する声が寄せられていますが、継続した開催について検討する時期に来ているとも考えております。今後、医師会、看護協会をはじめ、小児のケアに関わる方々にもご協力頂ける方向性も考えてゆきたいと考えております。在宅医療支援室. 中村知夫.

(9) 成育・心身障害児総合センター合同講習会. 第１回. 重症心身障がい児、医療的ケア児の日常診療に強くなろう. 日時. ９月９日（土）. 2017年. . 14：00-17：00（開場 13：30）. 会場. 国立成育医療研究センター講堂 ※ 「救急センター夜間出入口」からお入り下さい. テーマ. 障害児、医療的ケア児に対する栄養管理と排便管理. 対象者. 開業医（小児科、小児科以外）、在宅医、病院勤務医、訪問看護師等. 参加費. 無料. 事前申し込み. 不要. プログラム 14:00〜14:05. 開会の挨拶 . 賀藤均院長. 14:05〜15:00. 小児消化器専門医から見た重症心身障害児に対する栄養管理、排便管理と見過ごされやすい疾患. 国立成育医療研究センター消化器科清水泰岳先生. 15:00〜15:40. 小児アレルギー専門医から見た重症心身障害児に対する食物アレルギーと栄養管理. 国立成育医療研究センターアレルギー科成田雅美先生. 15:40〜15:50. 休憩. 15:50〜16:55. 障害児施設専門医から見た障害児に起こりやすい消化管機能障害、栄養障害とその対応. 16:55〜17:00. 閉会の挨拶. 心身障害児総合医療療育センター中谷勝利先生. 国立成育医療研究センターへのアクセス ●小田急線成城学園前駅より. 小田急バス、東急バスで約10分（渋谷駅、用賀駅、等々力操車所、都立大学駅北口、弦巻営業所行）. ●東急田園都市線二子玉川駅より. バスで約25分（成育医療研究センター、美術館行）. ●渋谷駅より. バスで約40分（小田急バス成城学園前駅西口、調布駅南口行）（東急バス成城学園前駅西口行）. 連絡先. 国立成育医療研究センター. 医療連携患者支援センター在宅医療支援室. 〈担当〉福田 . TEL.03（3416）0181（代）. 主催：国立研究開発法人国立成育医療研究センター・心身障害児総合医療療育センター共同開催後援：東京都医師会、日本小児科学会東京都地方会、東京小児科医会協力：東京療育ネットワーク助成：公益社団法人在宅医療助成勇美記念財団.

(10) 第２回. 成育・心身障害児総合センター合同講習会. 重症心身障がい児、医療的ケア児の日常診療に強くなろう. 日時. 1月6日（土）. 2018年. . 14：00-17：00（開場 13：30）会場. 心身障害児総合医療療育センター療育研修所. テーマ. 障害児、医療的ケア児における呼吸障害とその対応. 対象者. 開業医（小児科、小児科以外）、在宅医、病院勤務医、訪問看護師等. プログラム. 参加費. 無料. 事前申し込み. 不要. 心身障害児総合医療療育センター研修・研究部長. 14:00〜14:05. 開会挨拶. 14:05〜14:45. アレルギーが関与する呼吸障害、および気管軟化症成育医療研究センターアレルギー科医師と気管支喘息の鑑別（アレルギー専門医として言えること）成田雅美. 14:45〜15:25. 重症心身障害児・者の呼吸障害の病態（概説）、および呼吸リハ外来での評価と指導について. 15:25〜15:40. 休憩. 15:40〜16:50. 重症心身障害児・者に対する身体への取り組み. 心身障害児総合医療療育センターリハビリテーション室. 16:50〜17:00. 総評. 成育医療研究センター医療連携・患者支援センタ－在宅医療支援室室長. ー呼吸の面からー. 中谷勝利. 心身障害児総合医療療育センター小児科. 山口直人. 今野有里. 中村知夫. 主催：国立研究開発法人国立成育医療研究センター・心身障害児総合医療療育センター共同開催後援：東京都医師会、日本小児科学会東京都地方会、東京小児科医会協力：東京療育ネットワーク助成：公益社団法人在宅医療助成勇美記念財団連絡先. 心身障害児総合医療療育センター療育研修所 . 〈担当〉須貝・須山（外来医療連携担当看護師） TEL.03-5965-1136（直通）. 心身障害児総合医療療育センターへのアクセス ●地下鉄：東京メトロ有楽町線・副都心線「池袋」駅〜「小竹向原」駅 3番出口から徒歩10分 ●バス：高円寺駅北口赤羽行き（赤31系統）〜小茂根新宿駅西口王子行き（王78）〜小茂根小茂根下車徒歩5分.

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