厚生労働科学研究費補助金難治性疾患等克服研究事業（難治性疾患克服研究事業）
分担研究報告書
PRO の一つとしての SEI-QoL の普及・啓発に関する研究
研究分担者 中山 優季 公財)東京都医学総合研究所 難病ケア看護研究室
研究要旨
本研究では、PRO（Patient Reported Outcome）の一つであるSEI-QoLについて、実 践的な啓発セミナーを開催し、当事者・医療職等関係者の主観的評価に関する共通認識を 図ることを目的とした。
啓発セミナーでは、SEI-QoL に関する関心の高さが示され、専用のレスポンスアナラ イザーを用いた双方向型の効果的な研修システムを確立できた。受講前後でのよい医療や QOL に関する認識の変化がみられ、実践上にはもっと研修が必要との意見も多く、セミ ナーやサイト等実践的な啓発活動の継続の重要性が示唆された。
共同研究者
井手口直子（帝京平成大学薬学部）
川口有美子（NPO 法人 ALS/MND サポートセンタ ーさくら会研究事業部）
織田友理子（NPO 法人遠位型ミオパチー患 者会）
松田千春 （公財）東京都医学総合研究所）
Ａ．研究目的
PRO（Patient Reported Outcome）の一つで ある SEI-QoLを（患者−研究者間の）「かけは し」の一手段とすることを目標に、啓発セミナ ーを開催し、参加者の認識の変化を通じてその 効果を検討することを目的とした。
Ｂ．研究方法
1．SEIQoLに関する普及・啓発研修会の開催
①日本難病看護学会における教育セミナー 平成25年8月24日第18回日本難病看護学 会学術集会教育セミナーにて、本研究班の紹介、
SEIQoL の原理や内容と当事者の立場から期待
することに関する講演を行った。
②患者主体のＱＯＬ評価法「SEIQoL-DW」
を学び、活かす実習セミナーの開催
平成25年10月27日（東京），平成26年2 月 8日（福岡）にて開催し、関係者への普及啓 発を図った。
2．参加者の認識の変化
セミナー参加者への SEIQoL-DW 実施経験、
ならびにセミナー前後での認識の変化に関する アンケート調査を行い、SEIQoL-DW 活用に関 する効果と課題の整理を行った。
（倫理面への配慮）
アンケート調査の実施にあたり、無記名であ ることやプライバシー保持に関する対象への説 明を行い、協力は自由意思であることを保証し、
回答をもって同意とした。
Ｃ．研究結果
1．普及啓発セミナーの開催
第 18 回日本難病看護学会教育セミナーとし て、本研究班から川口、井手口、織田（協力者）
氏によるセミナーを開催した。
患者主観的満足Patient-Repoted-Outcome向 上のための取り組み（川口）
患者のための医療を実現するため、真の患 者の満足度、すなわち、患者の主観的満足度
（Patient-Repoted-Outcome，PRO）を向上 するための医療が求められている中、患者の 声を吸い上げ、医療や研究に届けるため、患 者登録サイト（WE ARE HERE,
https://nambyo.net/） を立ち上げ、患者自身 が主観的に評価し、生活要素も含まれる臨床 データとして、蓄積していくようなしくみを
厚生労働科学研究費補助金難治性疾患等克服研究事業（難治性疾患克服研究事業）
分担研究報告書
創造している内容について報告した。
PRO測定の一手段としてのSEIQoL （井手口）
SEIQoL (Schedule for the Evaluation of Individual Quality of Life )は他の健康関連 QOL評価尺度とことなり、健康概念から派生 する生活分野を使用していない。このため、
根治し得ない病態や進行性の病態であっても 人が、新たな生活（人生）を見いだしたり、
新たな生活分野に適応していったり、みずか らを変化させていく過程を理解することに役 立てることができる。SEIQoLは、個人の生 活の質（individual Quality of Life）を評価 (evaluate)するための計画(schedule)であり、
半構造化面接法とVASによる評価法により成 り立っている。日常の臨床用として、判断分 析（JA Judgment Analysis）よりも適切で、
生活の質のドメインを直接的に重みづけする 方法（DW、Direct weighting procedure）が SEIQoLのためにあみだされた。
また、看護やケアの場面においては、その 人の話をじっくり聴くこと、その人が大切に していることがわかりそれを生かしたケアプ ランの立案と実施などさまざまに利用され無 限の可能性を持っているといえる。
また、看護やケアの場面においては、その 人の話をじっくり聴くこと、その人が大切に していることがわかりそれを生かしたケアプ ランの立案と実施などさまざまに利用され無 限の可能性を持っているといえる。
SEIQoLに期待すること（織田）
講演ではSEIQoL に期待することとして、
3つの視点を提示した。
1）医療者と患者が気持ちの共有を図れる 数値化するということで、現在の自分の満 足度と改善点がわかり、時系列での変化で今 後の対応を考えられる。対話というプロセス から、患者の気持ちを共有しコミュニケーシ ョンを図れる。医療者はその経験と知恵を用
いて可能な限り具体的なアプローチが可能と なる。
2）何が幸せか？見つめなおせる
難病患者の最大の試練として、いかに病気 を受け入れるかということがあるが、多くは、
難病ということで頭が真っ白になる。そんな 時に、このSEIQoLによって自分は何が好き で何がしたいのか、病気と照らし合わせなが ら何が適しているのかを見つめなおすきっか けとなりうる。
3）医療の在り方を変える。難病の多くは希少 性であり、従来の評価尺度では、医療配分観 点からは見放される危険がある。特に治療 法・治療薬が存在していない現実の中、通院 しても診察はほんの数分で、その継続意欲を そがれることにもなりかねない。SEIQoLは 患者の主観、表現した声を医療に取り入れる ということにつながる。そのような医療は、
患者が病気と闘う勇気を持てることになり、
QOLを向上させる医療の一環となりうるので はないか。
教育セミナーには、定員を超える 100 名の参 加者を得た。その感想では、「病院勤務の看護職 にとって当事者の生の声を聴くことの機会自体 が貴重であり心に残った」や「目の前の患者さ んのこれまでの生活や思いを大切にしたい」な どが寄せられた。
2．SEI-QoLの啓発セミナー
啓発セミナーは、｢希少性難治性疾患−神経・
筋難病疾患の進行抑制治療効果を得るための新 たな医療機器、生体電位等で随意コントロール された下肢装着型補助ロボット（HAL-HN01）
に関する医師主導治験の実施研究｣班と本研究 班の共催セミナーとして、予定通り 2回実施し た。受講者はそれぞれ 48名、58名で、職種内 訳を表1に示す。初めての参加者が多くを占め、
複数回参加者は東京会場9名、福岡会場1名で あった。
受講前の
初めて知る者が福岡会場では多く、どちらも研 究として実施している者は
セミナー内容を表
「演習」は、すべて本 seiqol セミナーシステム 施し、QOL
イムで集計結果が表示される。演習の間になど双 方向型の研修会を実現した
また、東京会場では、織田友里子氏（遠位型ミオ パチー）、福岡会場では中野玄三氏（
者の立場からみた主観的 表1 ：参加者背景
医師・歯科医師 看護職 薬剤師 臨床心理士 理学療法士 作業療法士 MSW（ソーシャル ワーカー 介護ヘルパー 行政担当者 学生 患者家族 その他
表2：SEIQoL 今回のセミナーで
（知った）
なんとなく ナーは初めて 以前SEIQoL とはあるが 既に研究
表3 セミナーの 演習 講義 演習 講義 講義 講演 演習 演習
講義・質疑 演習
厚生労働科学研究費補助金難治性疾患
受講前のSEIQoL
初めて知る者が福岡会場では多く、どちらも研 究として実施している者は
セミナー内容を表
「演習」は、すべて本 セミナーシステム
QOL 評価に関する講義を交え、リアルタ イムで集計結果が表示される。演習の間になど双 方向型の研修会を実現した
また、東京会場では、織田友里子氏（遠位型ミオ パチー）、福岡会場では中野玄三氏（
者の立場からみた主観的 参加者背景
歯科医師
臨床心理士 理学療法士 作業療法士
ソーシャル ワーカー）
ヘルパー 行政担当者 患者家族
SEIQoL実施状況 のセミナーで初めて なんとなく知っていたが、
めて
SEIQoLについて学んだこ とはあるが、実践はこれから
研究として使っている
セミナーの流れ
全体説明/基本情報 模擬症例提⽰
医療におけるQOL EQ5D 1回目（①Index 現代における喪失 QOLとは何か： ケアを どのように理解するとよいか 患者の⽴場からみた EQ5D 2回目（②VAS SEIQoLDW,ロールプレイ Cueの抽出 level の決定 Weightの測定 総合討論
受講後アンケート⼊⼒
厚生労働科学研究費補助金難治性疾患
SEIQoLの実施状況を表
初めて知る者が福岡会場では多く、どちらも研 究として実施している者は1名であった。
セミナー内容を表3に示す。
「演習」は、すべて本研修会専用に開発された セミナーシステム(R102 社製
評価に関する講義を交え、リアルタ イムで集計結果が表示される。演習の間になど双 方向型の研修会を実現した。
また、東京会場では、織田友里子氏（遠位型ミオ パチー）、福岡会場では中野玄三氏（
者の立場からみた主観的QOLと題した講演を行 東京会場
0 11 9 2 9 0 0 0 5 4 8 48
東京会場 めて知る 14（
、セミ 20（
んだこ はこれから 13（
っている 1
基本情報・アンケート⼊⼒
QOL評価
①Index,②VAS）
喪失のケアと緩和ケア、
ケアを改善するために するとよいか？
からみた主観的QOL,医療職
②VASのみ）
ロールプレイ
測定
⼊⼒
厚生労働科学研究費補助金難治性疾患
の実施状況を表2に示す。
初めて知る者が福岡会場では多く、どちらも研 名であった。
研修会専用に開発された 社製)を用いて実 評価に関する講義を交え、リアルタ イムで集計結果が表示される。演習の間になど双
また、東京会場では、織田友里子氏（遠位型ミオ パチー）、福岡会場では中野玄三氏（ALS）が患 と題した講演を行
福岡会場 0
11 9 2 9 0 0 0 5 4 8 48
東京会場 福岡会場
（29%） 29（50
（41%） 26（45
（27%） 2（
1（2%） 1（
⼊⼒・
）
、難病ケア するためにQOLの誤解を解き
医療職に期待すること
厚生労働科学研究費補助金難治性疾患等克服研究事業（難治性疾患克服研究事業）
分担研究報告書
に示す。
初めて知る者が福岡会場では多く、どちらも研
研修会専用に開発された を用いて実 評価に関する講義を交え、リアルタ イムで集計結果が表示される。演習の間になど双
また、東京会場では、織田友里子氏（遠位型ミオ
）が患 と題した講演を行
った。中野氏は、自ら作成の
はさまざまな物を奪っていったが、心までは奪え ない」ということや、
はなく、治療である」との力強いメッセージが おくられた。
2．
研修は、セミナーシステムを用いて行われ、
受講者の で聴取した。
受講前後で聴取した認識は、
費用対効果の高いものである つれ患者のＱＯＬは低下する 的に測定可能である
会場別に図 図1 る
図 する
福岡会場
2 29 6 1 9 2 1 3 1 0 4 58
福岡会場 50%）
45%）
（3%）
（2%）
き、
すること
東京福岡
克服研究事業（難治性疾患克服研究事業）
研究報告書
0%
前 後 前 後
東京福岡
6 3 0
3
った。中野氏は、自ら作成の
はさまざまな物を奪っていったが、心までは奪え ない」ということや、
はなく、治療である」との力強いメッセージが おくられた。
．セミナー参加者の認識の変化
研修は、セミナーシステムを用いて行われ、
受講者の QOL で聴取した。
受講前後で聴取した認識は、
費用対効果の高いものである つれ患者のＱＯＬは低下する 的に測定可能である
会場別に図1−
1-1：良い医療とは費用対効果の高いものであ
図1-2：病状が進むにつれ患者のＱＯＬは低下 する
0%
前 後 前 後
東京福岡
2 0 1 0 5
6
克服研究事業（難治性疾患克服研究事業）
0% 50%
6 22
12 32 16
った。中野氏は、自ら作成の
はさまざまな物を奪っていったが、心までは奪え ない」ということや、「人工呼吸療法は、延命で はなく、治療である」との力強いメッセージが
参加者の認識の変化
研修は、セミナーシステムを用いて行われ、
QOL に関する認識の変化を受講前後
受講前後で聴取した認識は、
費用対効果の高いものである つれ患者のＱＯＬは低下する 的に測定可能である」の3
−1〜1−3 に示す
良い医療とは費用対効果の高いものであ
病状が進むにつれ患者のＱＯＬは低下
50%
26
33 26
32
克服研究事業（難治性疾患克服研究事業）
50%
15 18
23 26
9 った。中野氏は、自ら作成の DVD から、「 はさまざまな物を奪っていったが、心までは奪え
「人工呼吸療法は、延命で はなく、治療である」との力強いメッセージが
参加者の認識の変化
研修は、セミナーシステムを用いて行われ、
に関する認識の変化を受講前後
受講前後で聴取した認識は、1「良い医療とは 費用対効果の高いものである」2「病状が進むに つれ患者のＱＯＬは低下する」3「ＱＯＬは客観 3点でありその変化を
に示す
良い医療とは費用対効果の高いものであ
病状が進むにつれ患者のＱＯＬは低下
50% 100%
17
20 11
4 15
100%
4 9
3 8 から、「ALS はさまざまな物を奪っていったが、心までは奪え
「人工呼吸療法は、延命で はなく、治療である」との力強いメッセージが
研修は、セミナーシステムを用いて行われ、
に関する認識の変化を受講前後
良い医療とは 病状が進むに ＱＯＬは客観 点でありその変化を
良い医療とは費用対効果の高いものであ
病状が進むにつれ患者のＱＯＬは低下
100%
3
4
0%
前 後 前 後
東京福岡
図 1‑3：
注：いずれも凡例は、左から全くそう思う〜全 くそう思わないの
両会場とも、「良い医療とは費用対効果が高い」
「病状が進むにつれ患者のＱＯＬは低下する については、受講前「そう思う」者の割合が受 講後に減り、「
については、受講前「そう思う」が受講後に増 加した。
このほか研修参加した感想として、
・興味深かったです。実技があって、より分か りやすかった
・患者さんの主観的な評価と自分のイメージと のギャップが知り得る
・SEIQoL
・どんな
ったので、本セミナーに参加して納得できた。
など好意的で、セミナー期待満足度は、表 示した通り、好評であり、
催を求める声が多くあがった。
Ｄ．考察
本年度は、難病看護学会学術集会における教 表４：セミナー
期待以上 期待通りだった 何とも言えない 期待を下回
厚生労働科学研究費補助金難治性疾患
0%
3 9 1
9 21
34 26
：ＱＯＬは客観的に測定可能である
注：いずれも凡例は、左から全くそう思う〜全 くそう思わないの 4 件法
全くそう思う まあそう思う あまりそう思わない 全くそう思わない
両会場とも、「良い医療とは費用対効果が高い」
病状が進むにつれ患者のＱＯＬは低下する については、受講前「そう思う」者の割合が受 講後に減り、「ＱＯＬは客観的に測定可能である については、受講前「そう思う」が受講後に増 加した。
このほか研修参加した感想として、
興味深かったです。実技があって、より分か りやすかった
患者さんの主観的な評価と自分のイメージと のギャップが知り得る
SEIQoLとは何かが大枠が理解できた。
どんなQoLのツールを見てもしっくりこなか ったので、本セミナーに参加して納得できた。
など好意的で、セミナー期待満足度は、表 示した通り、好評であり、
催を求める声が多くあがった。
Ｄ．考察
本年度は、難病看護学会学術集会における教 セミナー期待・満足度
期待以上だった りだった
えない 下回った
厚生労働科学研究費補助金難治性疾患
50%
20
26
22 7 22 13
ＱＯＬは客観的に測定可能である
注：いずれも凡例は、左から全くそう思う〜全 件法にて聴取した。
あまりそう思わない 全くそう思わない
両会場とも、「良い医療とは費用対効果が高い」
病状が進むにつれ患者のＱＯＬは低下する については、受講前「そう思う」者の割合が受
ＱＯＬは客観的に測定可能である については、受講前「そう思う」が受講後に増
このほか研修参加した感想として、
興味深かったです。実技があって、より分か
患者さんの主観的な評価と自分のイメージと のギャップが知り得る
とは何かが大枠が理解できた。
のツールを見てもしっくりこなか ったので、本セミナーに参加して納得できた。
など好意的で、セミナー期待満足度は、表 示した通り、好評であり、継続的なセミナー開 催を求める声が多くあがった。
本年度は、難病看護学会学術集会における教 満足度
東京会場 25（
17（
厚生労働科学研究費補助金難治性疾患
100%
22 13
2 6
1 4 ＱＯＬは客観的に測定可能である
注：いずれも凡例は、左から全くそう思う〜全 にて聴取した。
両会場とも、「良い医療とは費用対効果が高い」
病状が進むにつれ患者のＱＯＬは低下する については、受講前「そう思う」者の割合が受
ＱＯＬは客観的に測定可能である については、受講前「そう思う」が受講後に増
このほか研修参加した感想として、
興味深かったです。実技があって、より分か
患者さんの主観的な評価と自分のイメージと
とは何かが大枠が理解できた。
のツールを見てもしっくりこなか ったので、本セミナーに参加して納得できた。
など好意的で、セミナー期待満足度は、表 4 継続的なセミナー開
本年度は、難病看護学会学術集会における教 東京会場 福岡会場
（52%） 27（47
（36%） 17（30 0 7（12 0
厚生労働科学研究費補助金難治性疾患等克服研究事業（難治性疾患克服研究事業）
分担研究報告書
注：いずれも凡例は、左から全くそう思う〜全
両会場とも、「良い医療とは費用対効果が高い」
病状が進むにつれ患者のＱＯＬは低下する」
については、受講前「そう思う」者の割合が受 ＱＯＬは客観的に測定可能である」
については、受講前「そう思う」が受講後に増
興味深かったです。実技があって、より分か
患者さんの主観的な評価と自分のイメージと
のツールを見てもしっくりこなか ったので、本セミナーに参加して納得できた。
4に 継続的なセミナー開
本年度は、難病看護学会学術集会における教
育セミナーに加え実践セミナーを
ことができた。特に、実践セミナーでは、本セ ミナー用に開発されたレスポンスアナライザー により双方向型の研修が可能となり、
講義と演習の組み合わせにより、受講前後のレ スポンスシフトを瞬時に得られるセミナーとし てのスタイルを確立したといえる。
特に、病気の進行により
と、また用いる「ものさし」や捉え方によって 変わりうるということを体験
たことで、寄り添う医療につながる期待が持て る。
を積む必要性
継続なセミナー開催の方策を検討していく必要 がある。
Ｅ．結論 PRO
セミナーを実施した。
のQOL
評価ツールとして実践面でのサポートが必要で あり、引き続き研修会開催やサイトの充実につ いて検討していく
Ｆ．
なし Ｇ．
1．論文発表 中山優季，
お，
療 の 実 践 101
２．学会発表 中山優季 お,織田友理子 ュメント
協同による新しい医療の実践 難病看護学会
Ｈ．
なし 福岡会場
47%）
30%）
12%）
0
克服研究事業（難治性疾患克服研究事業）
研究報告書
育セミナーに加え実践セミナーを
ことができた。特に、実践セミナーでは、本セ ミナー用に開発されたレスポンスアナライザー により双方向型の研修が可能となり、
講義と演習の組み合わせにより、受講前後のレ スポンスシフトを瞬時に得られるセミナーとし てのスタイルを確立したといえる。
特に、病気の進行により
と、また用いる「ものさし」や捉え方によって 変わりうるということを体験
たことで、寄り添う医療につながる期待が持て る。SEIQoL の実践にあたっては、もっと研修 を積む必要性を自覚している意見があり、今後 継続なセミナー開催の方策を検討していく必要 がある。
Ｅ．結論
PROの一つである セミナーを実施した。
QOLに対する認識の変化を確認できた。今後、
評価ツールとして実践面でのサポートが必要で あり、引き続き研修会開催やサイトの充実につ いて検討していく
Ｆ．健康危険情報 なし
Ｇ．研究発表 論文発表
中山優季，井手口直子，川口有美子
，織田友理子
療 の 実 践 , 日 本 難 病 看 護 学 会 誌 101-102,2013
２．学会発表
中山優季,井手口直子 織田友理子
ュメント（教育セミナー）当事者と医療者の 協同による新しい医療の実践
難病看護学会,
．知的財産権の出願・登録状況 なし
克服研究事業（難治性疾患克服研究事業）
育セミナーに加え実践セミナーを
ことができた。特に、実践セミナーでは、本セ ミナー用に開発されたレスポンスアナライザー により双方向型の研修が可能となり、
講義と演習の組み合わせにより、受講前後のレ スポンスシフトを瞬時に得られるセミナーとし てのスタイルを確立したといえる。
特に、病気の進行によりQOL
と、また用いる「ものさし」や捉え方によって 変わりうるということを体験
たことで、寄り添う医療につながる期待が持て の実践にあたっては、もっと研修 を自覚している意見があり、今後 継続なセミナー開催の方策を検討していく必要
の一つである SEI-QoL
セミナーを実施した。セミナー前後での受講者 に対する認識の変化を確認できた。今後、
評価ツールとして実践面でのサポートが必要で あり、引き続き研修会開催やサイトの充実につ いて検討していく必要がある。
健康危険情報
井手口直子，川口有美子
織田友理子:当事者と医療者による新しい医 日 本 難 病 看 護 学 会 誌
井手口直子,川口有美子
織田友理子,中島 孝：難病看護マイドキ 教育セミナー）当事者と医療者の 協同による新しい医療の実践
,東京,2013.8 知的財産権の出願・登録状況 克服研究事業（難治性疾患克服研究事業）
育セミナーに加え実践セミナーを 2回開催する ことができた。特に、実践セミナーでは、本セ ミナー用に開発されたレスポンスアナライザー により双方向型の研修が可能となり、効果的な 講義と演習の組み合わせにより、受講前後のレ スポンスシフトを瞬時に得られるセミナーとし てのスタイルを確立したといえる。
QOLは低下しないこ と、また用いる「ものさし」や捉え方によって 変わりうるということを体験を通して習 たことで、寄り添う医療につながる期待が持て
の実践にあたっては、もっと研修 を自覚している意見があり、今後 継続なセミナー開催の方策を検討していく必要
QoLについて、啓発 セミナー前後での受講者 に対する認識の変化を確認できた。今後、
評価ツールとして実践面でのサポートが必要で あり、引き続き研修会開催やサイトの充実につ
必要がある。
井手口直子，川口有美子，橋本みさ 当事者と医療者による新しい医 日 本 難 病 看 護 学 会 誌
川口有美子,橋本みさ 孝：難病看護マイドキ 教育セミナー）当事者と医療者の 協同による新しい医療の実践, 第 18
,2013.8.24,東邦大学 知的財産権の出願・登録状況
回開催する ことができた。特に、実践セミナーでは、本セ ミナー用に開発されたレスポンスアナライザー 効果的な 講義と演習の組み合わせにより、受講前後のレ スポンスシフトを瞬時に得られるセミナーとし
は低下しないこ と、また用いる「ものさし」や捉え方によって 通して習得でき たことで、寄り添う医療につながる期待が持て の実践にあたっては、もっと研修 を自覚している意見があり、今後 継続なセミナー開催の方策を検討していく必要
について、啓発 セミナー前後での受講者 に対する認識の変化を確認できた。今後、
評価ツールとして実践面でのサポートが必要で あり、引き続き研修会開催やサイトの充実につ
橋本みさ 当事者と医療者による新しい医 日 本 難 病 看 護 学 会 誌 18(2),
橋本みさ 孝：難病看護マイドキ 教育セミナー）当事者と医療者の
18 回日本
東邦大学
