第11回倉敷地区重症児の在宅医療を考える会ー地域で暮らす重症児の生活を知ろうー

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(1)公益財団法人. 在宅医療助成. 勇美記念財団. 2016 年度在宅医療助成（後期）指定公募「地域包括ケアを目的とした在宅医療推進のための多職種研修会への助成」完了報告書. テーマ「. 第 11 回倉敷地区重症児の在宅医療を考える会 ―地域で暮らす重症児の生活を知ろう―. 申. 」. 請者：井上美智子. 所属機関：倉敷地区重症児の在宅医療を考える会提出年月日：平成 29 年 6 月 16 日. 1.

(2) 第 11 回倉敷地区重症児の在宅医療を考える会. 開催報告. 代表世話人井上美智子平成 29 年 4 月 29 日（土曜日）に南岡山医療センター大会議室において第 11 回倉敷地区重症児の在宅医療を考える会を開催しました。. 参加者内訳（ 137 名）. 今回は、「地域で暮らす重症児の生活を知ろう」をテーマに掲げ、下記のプログラムで行いました。参加者は 137 名であり、職種は右のグラフに示す通り、医療関係が 60 名と最も多い職種でしたが、福祉、教育、行政関係か. 当事者と家族 13%. 不明 1%. 行政関係 7%. らもそれぞれ 35、13、10 名の参加がありました、さらに今回は当事者（重症児）とその家族にも参加の案内を行い、18 人（13％）が. 教育関係 9%. 医療関係 44% 福祉関係 26%. 参加しました。. １．プログラム. 講演① 「医療的ケアの多い重症児・者と共に過ごす日々について―在宅生活・わが家の場合―」演者：倉敷地区の重症児の保護者. 夜間のみ人工呼吸器を装着し、胃瘻栄養を行っている男性が通所サービス、訪問サービスを組み合わせ、月に 1 回はショートステイを行う生活の状況を保護者の方に写真を提示しながらお話いただいきました。また、親の会の活動では、保護者と重症児・者が楽しむことのできる、ハンドアーチェリー、イチゴ狩り、プール、芋ほりなどの活動や勉強会等を開催していることを情報提供されました。さらに、妊娠中にお母様の病気が再発した状況の中での出生、子どもの病気の発症、乳幼児期から支援学校を経て現在に至るまでの生活を振り返って、子どもの生命維持、体調管理、生活環境の整備、生活の質の向上を大切に考えてきたこと、さらに、家族のみの奮闘する生活から、支えとなる人とのつながりによって、色々な人に出会い、多くの機関との関係性を構築してきたことを話していただきました。また、今後も福祉の前進を目指して自分たちができる活動を続ける思いを伝えられました。. 2.

(3) 講演② 「訪問教育で出会った R さんとの旅行話」（資料 1）演者：岡山県立早島支援学校訪問教育部白神恵子氏訪問教育で担当した R さん（人工呼吸器装着、胃瘻による経管栄養を行っている女児）と一緒に全国訪問教育研究大会に参加するため、東京、埼玉、鹿児島に旅行したお話をしていただきました。最初は飛行機を利用したいという家族の思いから、飛行機への搭乗の手配を行った際に重度障害ならではの困難さがあり、医療物品も通常のものが使えないため特別に調達したエピソードを聞かせていただきました。また、これらの経験を経て、重症児に適した交通手段や席、ホテルのチェックポイント、現地での情報収集の仕方を教えていただき、さらに旅を保護者とともにワクワクしながら作る楽しさ、旅での出会い、喜びをお話しされました。. 講演③ 「訪問看護を通じて支援する重症児・者の生活」 ―暮らしを支える訪問看護、訪問看護の実際―（資料 2）演者：訪問看護ステーションエール平田晶奈氏. 訪問看護の概要、利用者の増加などの社会情勢を説明した後、こどもの訪問看護の特徴として、医療ニーズが高いこと、兄弟への配慮や家族の精神的支援の必要性、個別的な対応の多さを指摘されました。また、医療的ケアの現状と課題について、医療機関によってケアの手技や使用物品、指導内容が異なる点、さらに指導の時期によってもケアが異なる点、施設毎のルールの違いなどの報告いただきました。また医療的ケアにおいて大切にしていることとして、生活や家庭の状況によりケアを把握し、「なぜそうしているのか」という視点を大切にしたうえで、これまでのやり方を尊重しながら提案も行う実践を教えていただきました。さらに、過度な介入により、「できない、使えない」という二次障害や社会的な孤立を防ぐために、意欲を引き出す関わり環境設定を行い、できる方法を一緒に考えるスタンスを伝えられました。. 講演④ 「重症児・者の地域生活を支える行政の方向性」―行政の立場から―（資料 3, 4）演者：岡山県保健福祉部障害福祉課. 高槻貴子氏. 医療推進課磯濱亜矢子氏. 国の施策である、地域における医療的ケア児の支援体制の整備について説明があり、次いで岡山県での主な取り組み例を報告いただきました。この中でレスパイトサービスにおい 3.

(4) ては平成 26 年以降医療型短期入所施設が増加した実績と今年度コーディネーター養成研修を計画していることをお話しされました。また、今後、県庁内においても縦割りの仕組みではなく、横の連携を拡充する動きのあることを伝えられました。また、岡山県保健福祉部福祉課障害福祉サービス班が作成した冊子「こどもたちの育ちを支援する制度について」（資料 5）を紹介し、配布していただきました。. ２．会合の総括並びに今後の取組みについて今回の会合では、これまで 11 回の開催の中で最多の参加者数となり、さらに当事者および家族にも参加されたためか、非常に熱気を感じる会合でした。途中の休憩時にも家族や様々な職種が声を掛け合い、コミュニケーションをとる様子がみられました。また、それぞれの演題に真剣に聞き入り、重症児者の家族が苦労の中にも当事者を起点にした人の輪を構築してきた経験の素晴らしさに希望を持ち、支援学校の先生と共に遠方まで出かける話に勇気を得ることができたのではないかと思います。また、訪問看護師の講演の中で、疾患をみているのではなく家族やその生活、さらに子供の可能性を広げる視点にたった訪問看護の取り組みに感激した家族や関係者の声を多く聴くことができました。最後に行政からの講演では、重症児者への支援体制の拡充を進める方向性を提示され、聴講者は今後に期待し、関係者の輪が広まることが予感できた内容でした。会終了後の参加者へのアンケートにおいても半数以上が「非常に参考になった」と回答しました。その他の参加者も、回答のない人以外は全員「参考になった」と答え. （人）. ており、非常に高評価でした。実際的であり、さらに今後の生活に希望をもつことのできる講演内容が高評価を得た要因と思われました。しかし、参加者の感想の中で、行政のより具体的な施策についてもっと知りたいという声が聞かれました。今回の会合を通じて、現状の課題、集約するシステムの欠如や、各職種間の課題解決に向けた連携の場の不足などの問題点を整理することができたため、今後はこれらを念頭においた活動を継続したいと考えます。 4.

(5) なお、今回岡山県小児科医会への案内を行いましたが、地域の医師の参加者は少なく、医師は世話人の所属する医療機関の医師が主たる参加者でした。今後の医療支援の拡大の観点からも、医師や地域の医療機関の方にも重症児・者の諸問題について関心を持てるような企画を検討していきたいと思います。最後に、助成いただきました、公益財団法人在宅医療助成勇美記念財団に深く感謝いたします。. 5.

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