旭川市における障害児家族の生活過程と「生存権」要求の発展(その2) : 義務教育校在籍障害児をもつ親の事例

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(1)Title. 旭川市における障害児家族の生活過程と「生存権」要求の発展(その2) : 義務教育校在籍障害児をもつ親の事例. Author(s). 中江, 好男. Citation. 北海道教育大学紀要. 第一部. B, 社会科学編, 31(2): 51-66. Issue Date. 1981-03. URL. http://s-ir.sap.hokkyodai.ac.jp/dspace/handle/123456789/4439. Rights. Hokkaido University of Education.

(2) . 旭川市における障害児家族の生活過程と生存権要求の発展－－義務教育校在籍障害児をもつ親の事例－－（その２）. 中. 江. 目. 好. 男. 次. １．障害児・者問題への基本的論理と本稿の課題２．旭川市における障害児・者の増大とその地域社会的背景３．障害児家族の生活過程と生存権要求の発展４．結びにかえて. ３，障害児家族の生活過程と生存権要求の発展さて，私たちの調査対象たる障害児家族は，表１３で示した７９年度５０１名の学校在籍中の障害児をもつ家族のうちの２２世帯である．この対象家族をいま，現在のその生業によって区分すると，自２世帯，生活保護家族１世帯となっている．営業家族９世帯，賃労働者家族１そこで，こうした階級・階層構成からなる障害児家族の父母の労働・生活過程やその構造の現状. ４と１５とは，現在の生業別に父母の出生地，年令，父を垣間見ることから始めたいとおもう．表１親の職業，学歴，学卒後の初職等いわゆる出身階層にかかわる諸事実を示したものである．その際，生活保護家族・ケース⑪は，生前の夫の職業上，賃労働者層に組み入れたが，この２表からまず全体的に看取されることは，農家に生まれ，学歴も義務教育段階で終えている多数の障害児父母の存２名，商工自営業家族の出８名が農民層出身であり，労働者家族の出身者は１在であろう．３９名中１４名は道北地方８人中１身は８名にすぎない，そして特に農民層出身について出生地域別に見れば，１. の出身である．つまりここでもまた，道北における農民層分解の激しさがうかがえるのである．その分解過程は，個々の性別や学歴，それ等にもよる初職のちがいといった個別的な労働・生活諸条４名中９名は，現在の賃労働者層やその妻へと収件によっても規定され，媒介されながら進行し，１るのである．妻へとの合流してきてい業層やその蝕し，５名は自営その一段階，つまり対象家族の形成年とその後の子供の出生過程及びそれによる現在の家族構成. を，生業別に示したのが，表１６と１７である， ⑦兇 ⑳の四家族に見る，一人っ子が障害児という障害児家族の全体的な核家族化の中でケース①《◎瓜家族問題のひとつを，当該家族の妻の高年令や夫の病死という事実とからめて見ないわけにはいかないのであろう．また対象家族の夫の平均年令は４２．２才であるが，この年令層ですでに，２２家族中，. ⑪奥ケース③災 ⑫の三家族の夫が白血病，肺不全，脳血栓で病没し，いわゆる欠損・母子家族になってきていることも注目されてくる．５１.

(3) . 中. 江. 好. 男. 表１４自営業者層の出身階層夫妻の出生地. ケースＮＱ. ① ② ⑦ ⑧ ⑫ ⑭ ⑮ ⑳ ⑳. 学卒後の初職. 年令父親の職業夫妻の学歴. 夫山口県. ４８. 商. 業高. 校会社事務. ◎妻斜里町. ３７. 商. 業高. 校. 夫旭川市. ３３. 商. 業中. 学自動車修理工. ◎妻茨城県. ３４. 農. 業. 校. 会社事務店. 員. 夫瀬柵町. ５５. 建設業大. 学会社事務. 北見市. ４７. 石材工中. 学. 学自動車運転助手. ◎妻女. ◎夫風連町. ３８. 農. ◎妻旭川市. ３７. 家具製造業商高校. 夫. 業中. 銀行雑役会社事務. １９７７年脳血栓で死去、生前は理髪店経営. ◎妻風連町. ４５. 教. 員. 中. 学理容見習. ◎夫旭川市. ４４. 農. 業中. 学自家農業手伝. ◎妻鷹栖町. ４５. 農. 業中. 学自家農業手伝. 夫鷹栖町. ３８. 農. 業中. 学理容見習. ◎妻東川町. ３９. 農. 業中. 学理容見習. ◎夫旭川市. ３８. 会社員高校中退. ◎妻旭川市. ３７. 商. 夫旭川市. ３５. 会社員. ◎妻旭川市. ４１. 不. 業高明. 校. パルプ臨時工会社事務. 校自動車修理工中. 学. 会社雑役. ◎は調査面接者. 表１５賃労働者層の出身階層ケースＮｏ．. ③ ④ ⑤ ⑥ ⑨ ⑩ ⑱. ５２. 夫妻の出生地夫. ド令父親の職業１夫妻の学歴１. 学科表の. 初職. １９７８年白血病で死去生前は国鉄労働者. ◎妻当麻町. ３５. 夫釧路市. ３５. ◎妻福島県. ２９. 農. 業. 校. 農協事務. 農. 業中. 学. 自動車運転助手. 農. 業中. 学自家農業手伝. 夫下川町. ３９. 農. 業. 中. 学自家農業手伝. ◎妻滝の上町. ３３. 農. 業. 中. 学. 夫旭川市. ５１. 酒. 旭川市. ４９. 農. ◎妻妻. ◎夫留萌市. ４５. 商. ◎尋妻. 旭川市. ４１. 会. 造. 社. 自家農業手伝. 工高. 小酒屋店員. 業高. 小飲食店員. 業. 校. 員中. 学家事手伝. 中. 学石材工. 家業手伝. 夫石川県. ４５. 農. 業. ◎妻旭川市. ４２. 農. 業中. 夫旭川市. ３６. 農. 業中. 学自家農業手伝. ◎妻東川町. ３５. 農. 業. 中. 学自家農業手伝. 学自家農業手伝.

(4) . 障害児家族の生活過程. ⑯ ⑰ ⑭ ⑩ ⑩. 夫深川市. ４９. 畳. ◎妻深川市. ４６. 農. 業中. 学自家農業手伝. 夫浜頓別町. ４４. 農. 業高. 校農協事務. ◎妻浜頓別町. ４１. 営林署職員高. 夫旭川市. ３８. 不. 小畳職人. 人高. 明. 校店. 高. 員. 校市役所職員. ◎妻小樽市. ３９. 公. 務. 員教育大学教. 員. 夫滝川市. ４１. 会. 社. 員教育大学教. 員. ◎妻旭川市. ３７. 商. 夫旭川市. ５０. 郵便局員高. 校国鉄職員. ◎妻今金町. ４１. 炭. 学店. 夫. ⑪. 職. 業. 鉱. 高. ．校家事手伝. 夫中. 員. １９７９年肺不全で死去生前は販売会社. ◎妻樺. 太. ３６. 会. 社. 員中. 学家事手伝. ◎は調査面接者. 表１６自営業者層の家族形成年，構成. ケース. ①. 結婚年と夫妻の年令Ｓ. 夫３４. ４０年. 妻２３. ② ４３年 ⑦ ３４年 ⑧ ４０年 ⑫. ３４年. ⑭. ３２年. ⑮. ３７年. ⑳ ４６年 ⑳. ４４年. 夫２２. 妻２３夫３５妻２７夫２４妻２３. 夫妻２５夫２２妻２３夫２１妻２２夫３０妻２９夫２３妻３１. 現在の家族構成. 計. ０は障害児. 夫妻 ⑳. ３人. 夫妻＠〉長女次女. ５人. 夫妻 ⑮. ３人. 夫妻 ⑳. ４人. （１０才）. （８才）（７才）（４才）. （１８才）. （１４才）（８才）. 夫妻 ⑳. （１７才．高２）. ⑳. ３人. １０才）（. 夫妻＠〉夫の姉. ４人. 夫妻長男＠り母. ５人. 夫妻 ⑳. ３人. １６才）（. ０才）（５. １３才）（（１３才）（６２才）. （７才）. 夫妻長女＠〉次女父. 母. ６４才）（６３才）（９才）（７才）（４才）（. ７人. ５３.

(5) . 江. 中. 好. 男. ７賃労働者層の家族形成年、構成表１結婚年と夫妻の年令. ケース. ③. Ｓ４２年. ④. ４４年. ⑥. ４１年. ⑥. ３６年. ⑨. ４年３. ⑩. ３６年. ⑩. ４１年. ⑯. ３４年. ⑰. ３５年. ⑱. ４５年. ⑩. ４２年. ⑭. ３６年. ⑩. ４４年. 現在の家族構成０は障害児. 妻. 妻２３才夫２５才妻１９才夫２６才妻２０才夫３３才妻３１才夫２５才妻２１才夫２７才妻２４才夫２３才妻２２才夫２９才妻２６才夫２５才妻２１才夫２９才妻３０才夫２９才妻２５才夫３２才妻２３才. 夫夫夫夫. 妻妻妻妻. ⑳ ⑳ ⑳ ⑳. ２人. （９才）. 長女. （９才）. （７才）. （１１才）. ｛８才）. （１２才）. （９才）. 長女. ４人. 長男. ４人. 長男. ４人. ⑳ ⑳. ４人. １７才・高２）（］３才）（. 夫. 妻. 長男. ４人. ５才）１（１６才・高１）（. 夫妻長男. （１２才）. 夫. 妻. 長女. ⑳. ４人. ⑳. ４人. ⑳. ４人. （８才）. １８才・高３１４才）（）（. 夫妻長男. （１７才・高２）（１５才）. 夫. 妻. ⑮ （８才）. 夫妻長男. 次女. 妻妻. 妻２６才. 母. （６才）（７２才）. ⑳. ｛１７才，高２）（１０才）. 夫. 計. 長男. 次男. （１５才）. （１４才）. 長女. 次女. （９才）. （９才）. ５人４人. ⑳ ⑳ （１２才）. （６才）. ５人４人. 表１８自営業者層の現在の生業実態ケー・職ス. ① ② ⑦ ⑧ ⑫ ⑭ ⑮ ⑳ ⑩. ５４. 種. 開業年従業数. 飲. 食. 店Ｓ４８年. 燃. 料. 店. ５人. ５３年. ２. 自動車修理. ５３年. １６. 重機運搬. ３９年. ３. 店. ２５年. 理. 容. 農理. 業容. うち家族雇用７８年度得労働力労働力所夫. ｌ. ４人. ４２０万. 夫妻. ２. なし. ２０００万. 夫. ｌ. １４. ４２０万. 夫妻. ２. ｌ. ４００万. ２. 妻. ｌ. ３. 夫妻姉. ３. なし. ４４０万１６０万. ｌ. 店. ３７年. ２. 夫妻. ２. なし. スナック. ４６年. ２. 夫妻. ２. なし. 看板製造. ４年４. ４. 夫妻. ２. ２. ８０万. ２４０万. 不明.

(6) . 障害児家族の生活過程. 表１９賃労働者層の現在の生業実態. ケース. 勤務先. ③ ④ ⑤ ⑥ ⑨. 従業員数. 職種地位. 勤続年数. 先月の賃金. ３８人. 臨時雑役. １年. 小型運送会社. ８．９万. ５０人. 運転手. １５年. ３０万. １５０万. 建設会社. ４人. 作業員. ７年. ２０万. ２４０万２５０万. 酒類販売会社. 不明. 販売部長. １０年. １７万. １０人. 販売員. １年. １４万. 水道工事会社. １人. 事. 務. １年. 石材加工会社. ６．５万. ４人. 石. 建設会社. ２０人. 家具製造会社. ７人. ⑯ 製パン会社 ⑰. ⑩. ⑱ 妻. 妻. ⑩ 妻. ⑩ 妻. ⑩ ⑪. 度. 世帯収入. 車輪整備会社. 文具販売会社. 妻. ７８年. 工. ２７年. ２０万. 作業員パート作業. １２年. １５万. ５年. ６万. ４０人. 工. 員. １３年. １３万. 猿払農協. 不明. 課. 長. ２６年. ２１万. 市内クラブ. 不明. ホステス. ７年. ｌｏ万. 員. １９年. 不明. ピアノ教師. ８年. ６万２１万. 市内. 役. 所３８００人職職. 市内中学校. 教. 看板製造会社. ４人. 衣料問屋. ３５人. 員. １９年. パート作業. ２年. 店. ６年. 病弱で無職のため生活保護受給. 員. ２，３万・１５万. １０６．８万. ２６５万２４０万２４０万２１０万３４８万. 不明３３６万３００万１２０万. こうした障害児家族の現在の生業実態を示したのが表１８と１９とである．まず自営業層の場合，いわゆる「１～４人層」が約７割を占めるという，前述のような旭川の地域的特徴を反映しそれ，は全体として如何にも零細であると言わねばならない．例外のひとつは，ケース⑦の１４人の雇用労. 働力をもつ自動車修理工場であるが，これはのちにその妻が語っているように，日産自動車社員として，障害児をかかえながら，医療・訓練施設のない道東地方を転々とし，定年後，退職金の大半. をつぎこみ，友人と共同出資でようやく設立したものである．ケース②の燃料店，二千万円の年間所得も，現在のオイル危機を反映して目につくところであるが，全体的にはやはり，零細規模であり，ために自営業９ケース中６ケースまでが，妻の労働力に依存しているのである．賃労働者層の場合は，，これが更に劣悪化してくる．年間世帯収入三百万円以上の家族は，ケース ⑩災 ⑰災 ⑪の三世帯のみとなり，また１３ケース中，５ケースの夫婦共働き家族のうちでも，ケース⑨⑩ ⑬⑲の母親労働者・内職者の家計補助的差別賃金が注目されてくる．なお，ケース⑰の年間収人は４８万円と，この層では最高である．しかし，それがそのまま単一の家計費になるのではけっしてな３. い．その妻は，７１年以来母子３人のみで，旭川に来住し，夫とは別居生活をしているからである．猿払からの彼女の来住理由は，障害児の医療と教育のためであり，ホステスになったのは，そのための生計維持目的によっている，. こうした理由による旭川市への来住者は，私たちの調査対象者では，このケースのみであるが，障害児・者施設の旭川市への集中，その地域的偏在については，表２０がその一端を示しており，そ. れによる問題は，のちに見るように，「障害児の出生が増加しているので，国は諸施設を地域的に公平に分散してほしい」という，ケース⑯の要求として意識されてきている．が，それはともかく，見たような生業による家計状態の一端を，表２１の就学中の子供を中心とす５５.

(7) . 中. 江. 好. 男. ７９年現在）表２０障害児学校・学園生徒・園生の出身地（１９網旭士富名深赤滝北苫紋留札帯上川知走谷町村良小別萌幌広町村町町寄川平川見川別牧野計部村部村部部市市市市市市市市市市市市市立道４６ろう学校. ５. 立市５７Ｉつつじ学園民間３０３希望学園. ３. ２. ２. ３. Ｉ. Ｉ. Ｉ. ｌ. ３. Ｉ. ２. ２. ３８３人. ３. Ｉ. ６５人. ｌ２８. ２. ６９人. ８. ２. ｌ. Ｉ. Ｉ. ２. 道立旭川ろう学校、希望学園の１９７９年学校・学園要覧及びつつじ学園の聞き取りにより作成。. る家族類型別に示したのが，表２２である．. 表２１就学中の子供を中心とする家族類型. ケース⑤⑳⑨を中心にして見られるよ. うに，月間医療費は，現在もなお，けっ. 所属ケース. 計. 子供が障害児１人のみの家族子供が障害児・人のみの家族. ① ⑬◎⑩⑭⑳ ⑭⑳ ハ③ 久⑦ 凡. ５. 障害児と１人の義務教育期の子供人の義務教育期の子供繁議会 ● のいる家族. ④ ② ⑤⑥⑧⑩ ㈱ ⑥⑧⑩ 机⑤ 火 ⑮⑩⑩◎. 家Ａ. 族. 類. 型. して少なくないが，特に「障害児と高校ミ在学中の子供のいる家族」Ｄ層を中心に，. ＢＢ. 態がみられる，したがって，それらの支出が「低くなった」という回答は皆無でぁた．また，以上のよぅな生業，家計. 障害児と２人の義務教育期の子供人の義務教育期の子供Ｃ唾き乎≦ｉｃのいる家族のぃゐ象朕障害児と高校在学中の子供のいると高校在学中の子供のいるＤ豪『Ｄ家族. 教育費が家計を強く圧迫している生計実. ⑪⑳ 鯛. 鱒鱒⑰. ⑨⑩⑫⑯⑰. ｉｏ２２５５. 状態に規定され，子供の将来の生活等に備えての貯金の「出来ない」家族，「ない」家族が，賃労働者層で３ケース，自営業層でも３ケース，計６ケースも存している．父母，特に母親の家計のやりくりの心労と「生活不安」感とが容易に推察されてくる．しかし，それだけではない．対象家族の半数の妻が社会的労働に現実に参加していることについ. てはすでにみたが，，表２３が示すように，加えて家事労働はいうまでもなく，障害児の家庭での教育，療育，育児等の労働の，妻はなお主要な担い手でもあるのである．. しかし，こうした共働き家族の場合にも増して深刻なのは，母子家族のうちでも，特に，ケース ③⑪の場合であろう．ケース③の母親は，一人っ子を小学校特殊学級に通学させながら，会社の雑. 役労働に従事しており，ケース⑪の母親は，養護学校に通学する障害児を含め３人の幼い子供をかかえながら現在，生活保護を受けて自宅で病気療養中である．とはいえ，見られるように，共にすべての私的労働を担わねばならないからである．母親が理容店を経営するケース⑲の障害児は，施. 設通学つまり，比較的重度の子供を収容している民間施設・「希望学園」から養護学校への通学生である．ために幸か不幸か，上述の私的労働からは解放されている．. 以上で私たちは，障害児家族の親の労働・生活過程やその構造の現状を垣間見てきた．しかし，こうした生活実態が今日，私たちの対象家族に限られず，大半の労働者家族や零細・小規模自営業家族にも基本的には相通じていることを，私たちは知っている．したがって，ケース⑬の母親が，５６.

(8) . 障害児家族の生活過程. 表２２家計費とその内の教育費・医療費・貯金等について. 家族類型. Ａ. Ｂ. Ｃ. Ｄ. ケース１０月の１０月の１０月の. 家計費教育費医療費. 計. 対家計教育・医療費の. １０月の. 費率２年前との比較貯金額. ０２７，０００１１．３％ ① ２４万２７，００００５，０００５，Ｏ ③ ｌｏ万５，０００２１万１５，０００７’０００２２，０００１０，５ ⑦ ０１１’０００８，５ ⑭ １３万１１，００００５，０００３．１ ⑩ １６万５，００００２５，０００ＩＺ，５ ② ２０万２５，０００ ④ ２５万ｌｏ’０００３，０００１３，０００５．２ ⑥ １７万ｌｏ’０００ｌｏ’０００２０，０００１１．８０５，０００３．３ ⑥ １５万５，００００１１’０００５，５ ⑧ ２０万１１，００００ｌｏ’０００５，Ｏ ⑩ ２０万ｌｏ’０００ ⑮ ｌｏ万１５，０００５，０００２０，０００ｌｏ．００２４，０００１２．Ｏ ⑯ ２０万２４，０００５，０００３．Ｉ０ ⑩ １６万５，０００ ⑩ ２０万４０，０００２５，０００６５，０００３２．５０２４，０００１８，５ ⑪ １３万２４，０００ ⑩ ２０万不明不明不明不明 ⑨ ２０万２５，０００１５，０００４０，０００２０，Ｏ ⑩ １６万２０，０００２，０００２２，０００１３．８ ⑫ ６万８，０００６，０００１４，０００２３．３０２０，０００２５．Ｏ ⑯ ８万２０，００００２３，０００１１．５ ⑩ ２０万２３，０００. 変わらない. ３，０００老後のため. 高くなった高くなった不明. 出来ないな. し. 不明. な. し. 高くなった高くなった. 不明. 高くなった高くなった高くなった高くなった高くなった高くなった変わらない. 貯金の主目均. ｌｏ，０００子供のため. ３０，０００実家に行くため５０，０００斗寺になし２０，０００子供の将来のため１００，０００老後や病気にそなえて. 不明. ３０，０００子供の将来のため. 不明. ５，０００いざという時のため. 高くなった変わらない. なし. 変わらない. ２０，０００何かのため. 高くなった高くなった変わらない高くなった高くなった. 不明. １８，０００子供の教育のため２０，０００子供の将来のため. な. し. ２０，０００生活不安のため. なし. のちに述べている言葉，「誰れでも障害児を生む可能性がある．」という言葉は，一定の社会的な意味をもってきていると，私たちは考えるのである．そこでこ）では，一般に労働者家族や自営業家族が，加えて障害児家族に転化するさいの，前述のような諸条件，諸要因のうちでも，いわゆる労. 働苦を例にとって，転化要因としてのその度合を見ることにしたい．それを対象家族の内部から析出したのが，表２４と２５である．. まず表２４から見れば，自営業であれ，賃労働であれ，妻が何等かの社会的労働に参加するとき，それに家事・育児労働等も加わり，見られるように妊娠中においても，母体に必要な休息を含む自由時間を殆んど取りえていないという実態である．１２ケース中，そうした時間をもち得たものは４. ケースにすぎないのである．これが妊娠中の妻の健康や母性破壊にならない方がむしろ不思議であり，したがって，主婦専業の妻の場合とは対照的に，妊娠中の病気経験は有業の妻に集中しているのである．. 障害児の発生に直接的な影響をもっといわれる出産時の状況についても，表２５に見られるように，特に有業の妻に，「仮死状態」，「難産」といった，いわゆる異常出産が集中してい，「銚子分娩」. る．労働苦による母性破壊という社会的貧困が，やはり，障害発生の大きな原因のひとつであることが確認されるのである．. しかし，こうして出生した子供の障害に，親が気付くのは，多様な障害種類や乳幼児期ということもあり，表２６が示すように，出産直後というのはむしろ例外的である．ケース⑨や⑱の場合のよ５７.

(9) . 表２３共働き・主婦専業別家族の家事・育児・療育労働の分担家族類. ケース. 毎日の買物料. 型. ② 夫 ⑧ 婦協働 ⑭. 妻・夫. 理食後の片付け掃涯 ‐. 除海. 事姿. し. な. し. な. 妻. 方二. 毒；. 妻. 遊 ‐. 事＝変. 妻. 妻・夫. ・共働き ⑳. 事：変. 毒 ‐. 訪姿. ⑳. 窮；妻. 弦要. ⑨. 妻・夫. 妻‐③ 妻. 妻．◎. 轟－. 妻・母. 妻二. 寡：. ⑱. ⑱ 妻１人分担の計. ① 王嬬 ⑦ ④ 専業家族⑤ ⑥ ◎. 妻. ⑰. ９. ９. 全. 員. 妻二７. 妻・雇人妻・雇人赤. 妻. ⑧. 海：姿全. 員. に二変. 轟；. 長. 女. な. 妻. 事姿. し. 事二姿. な. し班裏. な. し. な. し. 事・姿. 夫. 妻・夫. な. し. な. し. 妻二. 夫. 妻・夫. 妻・夫. 妻・夫. な. し. 夫夫. 班二婆. 妻・夫. 奪：妥. 夫. 獅二. 妻. 毒二. 妻. 夫. ・妻. 事変. 壷二姿. 妻. 母. ‐ 霧. 夫. 審：. な. 事変. 〆毒. な要し. 妻. 妻. 妻. 妻・母. 夫・妻. 諺姿. 妻. 方二. 妻. ‐ 方. 蕩 ’ 疫. 事・姿. 妻・夫. 妻・夫. 班. 妻・夫. ９. 轟：. ６. ４. ４. ｌｏ. ２. 妻．⑧. ９. ８. 姿. 涯二. 妻. 妻二. 妻. 姿. 妻. 妻. 毒：姿. 事二変. 妻. 事ご変. 事二婁. 妻. ‐ 非. 妻. Ｅ姿. 狂：. 遊－. 毒：. 班：婆. ヒ二表. 毒. ・遊. 妻. ◎－器. ４班姿. 狂ニ. 妻・夫. 妻. 轟 ‐. 夫. 轟－. 妻・夫. 事姿. 事二姿. 夫. 翌萎. 非；. 妻・夫. 妻・夫. 二表. 鼓姿. 姿‐夫. 翌要. 轟：. 班姿. 妻・夫. 妻・夫. 妻. 妻・夫. 夫. 凄. 妻・夫. げ毒. 班. 夫. 非コ. 薄姿. 毒「. 狂＝. 妻・夫. 班婆. 妻・夫. 妻・夫. 奔：. 妻・夫. 獅－. ２. ５. ４. 妻・夫. ⑭. 妻. 妻. ‐ 妻. 妻：. 妻. 毒：. 訴ご婆. ⑯ ⑩. 狂二. コ套. ヒ妻. 妻. に：変. 轟：. 妻. 方：. 妻. ぁ二. 轟コ. 火蚤‐菟. な妻し. 婁‐蚤．青. 妻・夫. 妻. ８. ８. ８. ８. ６. ５. ４. ６. 妻１人分担の計. 夫．⑩. 赤：. 妻. ７. 轟－. べ遊. ぉ：. 妻. 婆‐霧‐資. 妻. ・霧. 務. 人. ‐ 非. し. 壷姿. 妻＝. し. 雇. 夫な. 妻・夫. 妻・夫. 全員. 罪；. 妻. し. な. し. 罪：. 側. し. し. 非. 弦変. 妻・夫. な. 妻. 妻. し. な. 妻. ヵ；. な. 壷姿. 事二変. 事：姿. ⑱. 妻. 姿．⑧. 妻．◎. 遊：. 髪 ‐④. 事＝姿. 轟：姿. 妻．⑥. 家族. 妻. ふとんの病院への話し相手勉強相手ＰＴＡな除雪雪降し施設訪門子供の世話学校への送迎どの出席つきそいあげさげ. ⑧. 妻. 妻. 濯. な. 涯 ‐. ⑮. 洗. な. し. な. し. し. し. ２. ０. 母. 母. 母. 母. 母. 母. 母. 母. ③. 母. 母. 母. 母. 母. 母. 母. 母. 母. 母. 母. 母. 母. （３）. ⑪. 母. 母. 母. 母. 母. 母. 母. 母. 母. 母. 母. 母. 母. 姿１人分担の計. ３. ３. ３. ３. ３. ３. ２. ２. ２. ２. ２. ３. ３. 注（１）０は障害児. （２）② ⑭ ⑮ ⑱ ⑮ ⑫は、障害児が施設から通学している家族（３） ⑩は障害児力ぐ訪門教育を受けている家族（４）母子家族の妻は母として記入した。. し. し. 妻・夫. 母. ⑫. し. な. な. 家族. な. ｌ. ６. 母子. な. な. 次夫‐凄‐蚤夫‐ 蚤義. 妻. ｌ.

(10) . 障害児家族の生活過程. 表２４障害児妊娠中の自由時間の有無と病気経験家族類型. ケース. 自由時間. ② ⑧ ⑭ 夫婦 ⑩ 協 ⑳ 働 ⑫ ・ ⑨ 共働き ⑩ ⑰ 家 ⑫ 族 ⑩ ⑫. ３. 時. 病気経験. 有有有有有無有無有無有. 間. 充分にあったほとんどなしほどんどなしほとんどなしほとんどなし. 仕事のためになし２. 時. 間. 内職のためなし家事以外の時間２多忙. 時. 間. ４ヶ月頃流産しそうになり１０日間入院した医者が出産しない方がよいと言うほど悪阻がひどかった. 悪阻がひどくて入院した，１カ月以上食事も仕事もできなかった流産の経験があったのでそれを防ぐ手術をした早産しそうになり２回入院した. いつもも頭痛がしていたので売薬を飲んでいた強い不眠症になりかなり長い間睡眠薬を飲んだ２ヵ月頃風邪で１ヵ月間薬を飲んだ，９ヶ月頃転倒しお腹を強く打った，それで謄帯雑音があり胎児が酸欠になった中毒症で入院するようにいわれたが忙しくてできず出産. 有. でなし. 状. 病. １０日前にようやく入院心蔵が悪く呼吸困難になった. ① ⑦ 主婦専業家族. ④ ⑤ ⑥⑩. 無. 家事以外は自由３. 時. 間. ５. 時. 間. ２. 時. 間. ３. 時. 間. ４. 時. 間. 中毒症で安静第一といわれた，６ヶ月頃は歩けないほど無 … 鉦ｍ鉦ｍ鉦ｍ. ⑩ ほとんどなし ③ 家の仕事でなし ⑪ ４. 時. 足が腫れた，３ヶ月頃のひどい風邪は自分で治した. 鉦ｍ盤 … 無 … 盤 …. 間. 子供の世話でなし. ５障害児の出産状況表２家族類型ケース出産年母親の年令夫婦協働・共働き家族. ② ⑧ ⑭ ⑯ ⑳ ⑳ ⑨ ⑱ ⑰ ⑯ ⑲ ⑫ ① ⑦. 昭４６年. ２６才. 出産時の状況普仮. 通死. 態. 状. ３６. ２９. ３８. ２９. ４１. ２６. 紺. ４７. ３０. 早産（８ヶ月）. ４７. ３４. 普. 通. ４１. ２８. 難. 産. ４６. ２７. 難. 産. ３９. ２５. 普. 通. ４６. ３１. 普. 通. ４４. ２７. ４４. ３５. 普. 通. ４４. ２７. 普. 通. ４２. ３７. 普. 通子. 分. 娩. 難産（帝王切開）. 難産（帝王切開）５９.

(11) . 中. 主. 主. 婦. 専業家族. 江. 好. 男. ④. ４５. ２０. 普. 通. ⑤ ⑥ ⑯ ⑯ ◎ ③ ⑪. ４３. ２２. 普. 通. ４２. ３７. 早. 産. ３９. ２７. 普. 通. ４０. ３０. 普. 通. ４２. ２９. 普. 通. ４５. ２６. 普. 通. ４８. ３０. 早産（９カ月）. ６親による障害認知時期と障害種類表２ケース＝性別１. ②. 知. 時. 間. 男訂３才頃（言葉がおそかったので）. 障. 害. 種. 情緒. ③. ＝男. １０ヶ月頃（ハシカで高熱を出し３週間意識不明で入院，言葉や歩行も精薄・言語・情緒. ⑤. １女. ３才頃. おそかった. ⑦ Ｈ女 ⑧. ぼ４ヶ月頃（自分から物を握ろうとしなかったので）男＝１０才頃（小学校でテンカンの発作を起してから）. 「出産直後（口蓋破裂で生まれてきた） ⑨ ＝女１. 情緒精薄・言語. 情緒情緒. １ー ⑩ １男Ｕ２才項. 精薄・言語. ⑫ 「男ｌｉ１才半頃（言葉がなく呼んでもふりかえらなかったので） ⑱ １男Ｈ３才項（言葉がなかったので）. 情緒・言語. ⑭ １男１１１才項（歩けないし言葉もおそかったので） ⑮ Ｊ男３ヶ月項（１日２～３回もひきつけをくり返したので） ⑯ ｉ男１巨才半頃（言葉がなく歩才テも不十分だったので）. １Ｅ. 精薄・情緒精薄・言語精薄・言語精薄・情緒. ⑰ １女＝２才頃（言葉がおそいので）. 精薄・言語. ⑭. 糧薄・言語. ⑩. 類. 女 ”３ヶ月項. ・５ヶ月には悲鳴をあげて可際爆裂蓋跳ねし首もすわらない. 精薄・言語. ⑳ … 女１１１才頃（未熟児でミルク，も飲まなかったので）. 肢体不自由・言語・視覚. １３ヶ月頃辱Ｌの飲み方が悪かったので） ⑩ －女１ ⑫ 』男１生後３日目（生後１週間目には危篤状態になった）. 精薄・言語精薄・言語. うに，身体的異常や病気のないかぎり，多くの親はその後の子供の成長過程における，特に言葉の発達状態を手がかりにしている．この意味では，生後一週間の新生児の血液検査による障害児の早. 期発見を７７年度より国の制度として実施していることは遅きに失したとはいえ，やはり，一歩の前進であろう．. しかしここで，私たちの対象障害児の障害程度について明らかにしておきたい．それを私たちは統計的に明らかにしたいと考え，障害児の身辺処理諸能力，表現・伝達諸能力，社会生活上の諸能力程度に対し，表２７で示したような数値を与え，その合計によって，個々の子供の障害度を総合的６０.

(12) . 障害児家族の生活過程. に表示しようとした．それに就学校の専門的所見結果をあわせ，単一障害，二重障害，．三重障害別に示したのが，表. ２８，２９，３０である．. 障害児の就学校つまり小．中特殊学級と養護学校により，当然のことながら若干，その所見結果には差異がある．し. 表２７能力数値身辺処理能力０ｏ. 自力で普通にできる. ５５. 非円滑だが自力でできる非円滑だが自力でできる一部介助が必要である。. ７７. かし，それと個々の親の判断とは基本的には一致している．. ｌｏ１０. は見られるとおりであるが，ちなみに言えば，単一障害. ？. 普通の知能善導の＊. ｌ１ｏ０. 知能が相当おくれている知能が相当おくれている. ０５. 正常な言語である。正常に近い言語である. 一人一人の子供の障害状況や全体的な障害度について. 児の障害度平均は６４であり，ニ重障害児では・・６，三重障害児では１４６となり，障害が重複するにつれて，当然のことながら，平均障害度は高くなってくる．. とはいえ，これはあくまでも調査時点での障害程度であ. る．. これまでの生活過程のなかで，表２３でも見られるよう. に，子供によっては家事労働をも手伝うことのできるほどに成長・発達してきた現在のものである．子供の就学前，. 乳幼児段階においては，まさに乳幼児期ということにも規定され，それがより強く現象したのであろうことは言うまでもないであろう．. それを含めて，この段階における親の苦労の一端を示したのが，表３１と３２とである．「親せきに医者がいたし，ま. 全面介助が必要である。. 表現・伝達能力０. －ｈいるｌ知能が少しおくれている知能が少しおくれて. ５５. ７７. どうにか通じる言語であるうにか通じる言語であるど. ｌｏ１０. 了解不能の言語である. ００. 正常の書写なぞり書きができる. ５. どうにか鉛筆をもてるうにか鉛筆をもてるど書写不能. ７７ｌｏｌｏ. 繋ぎｒ能力. 社会生活的能力. 一. ０. 十分にできる. ５. ほぼできる. ｌｏ１０. できないできなぃ. わりも協力的だったので，あまり苦労はしなかった」という，ケース⑬を別にして，すべての親がこの期には道内外の「病院まわり」を中心に，療育・保育のために心身をすり減らしていたと言いうるであろう．ケース⑩にその例をみるように，過大な医. 療費負担に苦しみ，ケース④や⑯のように保育所，幼稚園への入所も断わられ，あるいはケース⑦ と⑰のように居住地域に満足な病院や療育施設もなく，「あるのは差別や偏見だけだった」という状況のなかで，わが子の命を守り育てることに，すべての親力や情熱を傾けていたと言いうるであろう．. そして，この段階のこのような親子の生活の中から国や自治体に対していだかれていた諸要求を示したのが，表３３である．どれほどに，どのような要求をもっていたのか，その実態を見ることは，子供の生存権の代弁者. としての親の自覚の度合いばかりか，「市民的主体」としての親自身の成熟の度合いをも知りうると，. 私たちは考える．また，たとえばケーそこでまず，この表で着目されてくることは，無解答５ケースの存在であり，・ス⑳の「親が一生懸命にやらねばならないと思っていたので，考えたことがなかった」という回答. ⑰ である．そしてこれには，ケース①へ⑦火製⑬の回答も属している．ケース⑨の「いろいろあったが，次第に諦めていった」というのは，ケース⑰の場合にも相通じている．また，ケース⑱の回答は，この段階の要求というよりも，現在の私たちに対する要求である．. その結果，子供の就学前の親の苦労を反映した，積極的な要求提出は，９ケースに止まってくるのである．そして，その要求内容は，やはり，障害児施設や障害児でも入れる保育所，幼稚園の設置を求めたものが主軸をなしているが，要求提出者９名という，この時期のこうした結果は，しかし，当時の親が置かれていた状況からして，当然の結果であるとすら，私たちは考える．すなわち，この時期の親子の生活が，「病院まわり」を中心にしていたことはすでに見たとおりであるが，更に６１.

(13) . 表２８親からみた障害児の能力度と就学校（級）の所見（１）障. 年. 学. . ロ. ー. 類. 型. １. ケ. 身辺処理能力食. 着. 入. 洗. 小. 表現．伝達能力大. 知. 言. 書. 挨. 約. 社. 会. 家事. 国. 的. 生. 活. 能. 陣. 力. 金銭バスへ本・新電話兄弟学校での. 聞. 等との. の. の事を. ス. 事. 替. 浴. 面. 便. 便. 能. 語. 写. 拶. 束. 手伝. 物. １０才小５年 ①. ０. ０. ０. ０. ０. ０. ５. ７. ５. １０. １０. １０. ５. ５. １０. ５. １０. １０. ５. ９７. ８才. ３年 ②. ０. ０. ０. ０. ０. ０. ５. ５. ５. ０. ０. ０. １０. １０. １０. １０. １０. ０. ５. ７０. ９才. ４年 ④. ０. ０. ０. ７. ０. ７. ５. ５. ０. ０. ５. ５. １０. １０. １０. ０. ０. １０. ５. ７９. １１才. ６年 ⑤. ０. ０. ０. ０. ０. ０. ０. ０. ０. ５. １０. ５. １０. １０. ５. ５. ５. １０. １０. ７５. １３才中２年 ⑧. ０. ０. ０. ０. ０. ０. ５. ０. ０. ０. ０. ０. ０. ０. ０. ０. ０. ０. ０. ５. １３才中２年 ⑨. ０. ０. ０. ０. ０. ０. ５. ５. ５. ０. ０. ０. ０. ５. ０. ０. ０. ０. ０. ２０. ６才小１年 ⑪. ○. ０. ０. ０. ０. ０. ５. ７. ５. ５. １ｏ. ５. １ｏ. ｌｏ. ｌｏ. ｌｏ. ｌ０. ５. １０. １０２. 令. 年. ① 身辺自立はほぼ確立，２～３語だけの対話や簡単な読解・書写が出来るが集団には適応できない．. 就学校. ケ. 級. １. の. 質. 計算１人乗車読解応答あそび話す. 窯. ②. 身辺自立は言葉の援助が必要，興味のあることは一方的に話しかけるが問いかけにはおうむ返しであり自己活動的. ④ 身辺自立に言葉の援助が必要，日常的なことは言語でやりとりが可能であり学年相当の読む力もあるが，自己中心的. ス. ⑤. 状況に合わせて行動することが困難，問いかけには単語で答えるが自分からは話さない．ひとり遊びもしない‐. ⑧ 初歩的な四則計算は可能，発表能力に劣るが日記文を書く．やる気や持久力に欠けるが温和で協調的. ⑨. 初歩的な加減乗の計算は可能で蹴文を書く・明るく活発な言動をし運動意欲もある・. ⑪ ＡＬＤはほぼ自立しているが，多勤で集団行動がとれない．就学枝（級）の所見は調査協力小・中特殊学級及び道立養護学校の内部資料による。. 度.

(14) . 表２９親からみた障害児の能力度と就学校（級）の所見（２）障学表現・伝達能力身辺処理能力ケ年害類着洗小大知食入・ー・. 型. １ｌ. 年. ス. 事. 替. 浴. 面. 便. 便. 能. 豊蔓. 写. 挨. 約. 拶. 束. 社. 家事手伝. 会買物. 的. 生. 能. 活. 障. 力. 金銭ノくスヘ本・新電話兄弟等学校での間の計‐ 算１人乗車読解. とのの事を応、答あそび話す. 害度. １２才中１年 ⑥. ０. ０. ０. ０. ０. ０. ５. ０. ５. ０. ０. ０. ｌｏ. ｌｏ. ５. ５. ０. ５. ０. ４５. １８才中２年 ⑦. ０. ５. ７. ７. ０. ０. ｌｏ. ７. ７. ｌｏ. ｌｏ. ５. ５. ｌｏ. ｌｏ. １０. ｌｏ. ５. １０. １２８. １５才中３年 ⑬. ０. ０. ０. ０. ０. ０. ｌｏ. ０. ０. ｌｏ. ５. ｌｏ. ｌｏ. ｌｏ. ５. ０. ｌｏ. ｌｏ. ０. ８０. ｌｏ. ｌｏ. ５. ｌｏ. ｌｏ. ｌｏ. ｌｏ. １４３９５. １０才小４年 ⑫. ０. ５. ７. ７. ５. ５. ｌｏ. ７. ７. ５. ｌｏ. ｌｏ. ８才小３年 ⑯. ０. ０. ０. ０. ０. ０. ５. ５. ５. ０. ｌｏ. ｌｏ. ｌｏ. ｌｏ. ｌｏ. ｌｏ. ５. ５. ｌｏ. １６才中２年 ⑭. ０. ０. ０. ０. ０. ０. ｌｏ. ７. ５. ５. ５. ５. １０. ｌｏ. ｌｏ. ｌｏ. ５. ｌｏ. ｌｏ. ９７. １３才小５年 ◎. ０. ５. ｌｏ. ｌｏ. ０. ｌｏ. ｌｏ. ７. ５. ５. ｌｏ. ｌｏ. ｌｏ. ｌｏ. ｌｏ. ｌｏ. ｌｏ. ｌｏ. ｌｏ. １５２. １４才小５年 ⑩ １５才中３年 ⑰. ５. ５. ７. ５. ５. ５. ５. ５. ８. ５. ｌｏ. ｌｏ. ｌｏ. ｌｏ. ｌｏ. ｌｏ. ｌｏ. ０. ｌｏ. １３４. ０. ０. ５. ０. ０. ０. ５. ５. ５. ５. ｌｏ. ５. ５. ｌｏ. ｌｏ. ｌｏ. ｌｏ. ｌｏ. ｌｏ. １０５１２２. ８才小２年 ⑬. ０. ５. ０. ７. ０. ０. ｌｏ. ｌｏ. ５. ５. ｌｏ. ｌｏ. ｌｏ. ｌｏ. ｌｏ. ｌｏ. ５. ５. ｌｏ. １０才小３年 ⑲ １２才小５年 ⑪. ５. ７. ７. ７. ７. ７. ｌｏ. ７. ７. ｌｏ. ｌｏ. ｌｏ. ｌｏ. ｌｏ. ｌｏ. ｌｏ. ｌｏ. ｌｏ. １０. １６４. ０. ５. ７. ５. ５. ７. ｌｏ. ｌｏ. ５. ５. ｌｏ. ｌｏ. ｌｏ. １０. ｌｏ. １０. ｌｏ. ５. ｌｏ. １４４. ７才小１年 ⑫. ０. ０. ０. ０. ０. ０. ５. ７. ｌｏ. ５. ｌｏ. ｌｏ. ｌｏ. ｌｏ. ｌｏ. ｌｏ. ｌｏ. ０. ｌｏ. ９７. ⑥ 笑顔は見られるが気分的に不安で自立的才至動に乏しい‐ 数の読み書きも未熟で運動意欲にも欠ける ⑦ 指示により行動するが自らの発言はほとんどない、１０までの数量把握も未熟だがひらがなの日記文を書く. ⑩ 就学校（級） ⑫ ケ ⑯ ⑭ ー ⑩ ⑮ のス ⑰ 所見 ◎ ⑩ ⑭ ⑫. 時には強情さも見られるが自省力がある．初歩的な加減乗の計算は可能であり漢字を使って日記を書く指示はほとんど理解するが多動的である．言語はおうむ返しであるが，５０音字は大体読める非常に活動的で行動範囲はかなり広い－３又節くらいの文章はわかる．一人遊びを好む反抗的，多動的で無目的な行動が多く，みんなと遊べない‐ 食べ物の包み紙をひろい歩き臭いをかぐＩＱ３３，多動的で目先きの興味にひかれ当面の課題にとりくめない．言語に障害あり. 始終，体を左右にゆすっているか横になったりねている．他児との係りをほとんど持つことができず，一人遊びを好むＷＩＳＣ４７動作かんまんで固執性が強い身辺処理はほとんど自立，表出言語はあるが会話はできない‐ 遊びは活発で他児との係りをももてる簡単な指示は理解する．表出言語があり，簡単な会話は可能，１人遊びに終始し，他児との係りをもてない重度の言頭畔古，謙れとでも友達になり積極的な姿勢を示すが他の面への転移力が弱く依存的指示は理解するが行動が伴わず，返事以外は磯語小呪膝．性格は明るいが粗暴なところもある.

(15) . 中. 江. 好男. 表３０親からみた障害児の能力度と就学校（級）の所見（３）障. 年. 害類型ー. ケ. 喜一喜－－副馨島謹呈. 学. 身辺処理能力. 表現・伝達能力. 社. 会. 的. 生. 能. 活. 力. ー. 令ス年一ーげ ③ 小４年ー－ ⑳－げ年卿一小１酵覗. ケＩス. ③ 身辺自立はほぼできている要求語以外はおうむ返しであるひらがなは読める自己中心的で対，．，交流は未熱. ⑳. 身辺は全面介助を要する．言語は全くないが知っている歌はところどころ歌う. 歩行２～３メート. 表３１就学前障害児の保育で一番苦労したこと（１）類型ケース. ｌ. 一. 番. 苦. 労. し. た. こ. と. ① ② ④ ⑥ ⑧. 札幌や旭川の病院まわりをしたこと目をはなせなかったこと，保有所には入れてくれないし一日中，子供の世話に追われた子供が保有所に行くのをいやがったこと. ⑪. 言葉がないので病院に毎週通院したこと．家でも親の顔を見ていないと駄目なので，いつも一緒に居なければならず困った. 言葉が満足に出ないし危険な場所もわからない．そのためにいつも目がはなせなかったこと. 風邪を引きやすく，引くとすぐ気管支端息になった，風邪を引かさないために気苦労をしたこと口蓋破裂で生まれたので手術のため札幌医大に入院，その後も心蔵が弱かったので北大病院 ⑨ に入院させた，こうした子供の病気とそのための生活面での苦労. また，「同じ悩みをもつ仲間が欲しかった」という，ケース⑲の母親の言葉に示されているように，当時の親の多くは親子二人だけの孤立的状況の中に置かれていたと考えうるからである．（以下次. 号）. （本学助教授・旭川分校）. ６４.

(16) . 障害児家族の生活過程表３２就学前障害児の保育で一番苦労したこと（２）一. 類型ケース. ⑦. 番. 苦. 労. し. た. こ. と. ４才項までは体が弱くてどこにも行けなかった，それからはマサーズホームに訓練と人に慣れさせるために通った，転勤になった網走には何の施設もなく，１年半の間，月２回北見に訓練に通った．次の転勤先の遠軽にも施設がなく，かわりに母子で幼稚園に通った，そこで小児結核になり，その看病や就学猶予願いを出したりで大変だった，幼稚園に通っていた時には自分がマッサージを習って子供にしてやり，それで訓練．をした．. ⑩. 月のうち半分は風邪を引いて医者につれて行き，医者代だけでも大きな負担だった，家では夜泣きをして寝なかったので周囲の人に気を使い，親も疲れてひどかった．. ⑫. 施設への送り迎えや近所の店から物を取ってくるので仕事を中止して詫びに行ったりしたこと，目がはなせなかった．. ⑱. 落着きがなくひどく手数がかかったこと，４年間保育所に入れたが，その送り迎えと仕事とで大変だった，. ⑭. ３才の頃気管支炎で２回入院、４０度近い熱があった．それから１２回もひきつけを起し，死ぬのでないかと不安だった．ともかく病気をするのが心配だった，. ⑯. １日２～３回はひきつけを起し，その時はかならず病院につれていかねばならなかったこと，歩く時. ⑮. 子供のために精神的に家の中が暗くなったし，経済的にも大変だった，保育所・幼稚園もみな断わら. ⑰. ２才頃から風邪や扇桃麻で高熱を出し，入学まで３０回あまりも病院通いをして気の休まる時がなかった．猿払には病院や施設もなく，あるのは差別や偏見だけだった．保育所には入ることができたが人. はどこへでもついて行かねばならず気苦労がたえなかった．. １１. れた．. 手不足ということで自分も臨時の保母になり通園した，就学期になったので夫と別居して旭川に来た．４６年から別居生活です． ⑱ ⑩. 親せきに医者がいたし，まわりも協力的だったのであまり苦労はしなかった．呑気だった．旭川の病院でみてもらったが検査もしないで薬を飲ますだけ，それで北大病院に行ったが，十分にみてもらえなかった．ワラにもすがる思いで「宇宙生命」という民間療法に１年半の間通った，１時間３００円で毎日５時間の治療だった，５才の時東京女子医大に３カ月入院し食事療法を受けさせた，入院費５０万は自己負担だった．. ⑪. 医療費が大変だった，足の治療で１週間おきに北大病院に通っていたし，またその頃は自分で商売を. ⑫. 出産直後が一番苦しかった，ダウン症には保険もきかず経費も高かった．そのあとで髄膜炎を起した. していたので時間もなくて困った，りしたので，ともかく苦しかった，また風邪を引かせたりしたら死ぬといわれ，大変気をつかって育てねばならなかった，. ③. 小さい時から風邪を引きやすくすごく弱い子だったので病院に通いつづけたこと，また歩き始めてからは少しもジッとしていなく，一人で歩きまわって迷子になったこともある．ついて歩くことも大変. １１１. だった． ⑳. ７ヶ月項ハシカで４０度の熱を出し，３週間入院させた．また整肢学園に３年間通ったが，その交通費が毎月３，５万円もかかりひどかった，. ⑥は無回答. ６５.

(17) . 中. 江. 好男. 表３３障害児の就学前に国や自治体・地域社会に対してもっていた要望類型. 望. 事. 項. ②. 個人的には努力をしていたが，国や自治体への要望については考えなかった，親の責任だと思っていたのでなかった．. ④. 国や自治体はもっと障害児のことを考えてほしかった．また親子で安心して遊べる施設を作ってほし. ① ｌ. 要. ケース. かった．. ⑨. いろいろあったが次第に諦めていった面もあり，慣れてきたということもあった．. ⑦. 当時は特殊学級には３年生からしか入れなかったので，１年目から入れる学級を作ってほしかった，. ⑩. 忙くて考える暇がなかった．保育所や幼稚園を作ってほしかった．普通の幼稚園に入れたが障害児ということで親から反対された．１般の人ももっと障害児への理解をもってほしかった．. ⑫ ⑯ ⑮. 体の面で不自由がなかったので普通の子とほとんど変わらず，あまり考えたことがなかった．施設を増やしてほしかった，児童相談所に行っても重度でないという理由ですんなり入れてくれず，自分の子だから自分で頑張らねばならないと思っていた．. １１. ⑩ ⑰ ⑯. 福祉面では政府の腰の上げ方が遅く立ちおくれがある．義務教育との中間の施設がほしかった．猿払では何を望んでも駄目だった，特殊学級もなく十分な医療機関もなかった，誰れでも障害児を生む可能性があるのだから特殊な目で見ないでほしい，普通のつきあいをしてほしし、．. ⑲. 子供をあづかってくれる施設や同じ悩みをもつ仲間がほしかった．. ⑪. 最初に子供を見せた医者から福祉関係に連絡するというヨコの体制ができておればよかった．そうすればもっと早期に十分な治療ができたはずだ，また町内の役職者が障害者手帳についてもっと早く教えてくれると大変助かったのだが. ⑩. 親が一生懸余にやらねばならないと思っていたので考えたことがなかった．. ③. 障害児でも入れる保育所や幼稚園がほしかった．普通の幼稚園には入れてくれないと聞いていたので福祉事務所に交渉に行ったが結局駄目だったので幼稚園には障害児であることをかくして入れた. ⑳. 特別児童扶養手当をもっと増額してほしかった．. １１１. ⑤ ⑥⑧⑪⑭は無回答. ６６.

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