小児在宅医療講習会テキスト

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(1)成人在宅療養診療所医師のための小児在宅医療講習会テキストブック. 平成 29 年 11 月 11 日(土) 千葉県千葉リハビリテーションセンター大ホール公益財団法人在宅医療助成勇美記念財団. 助成. 2017 年度(前期)「成人の在宅医・訪問看護師に対する小児在宅医療講習会」. 後援：千葉県医師会、千葉県小児科医会千葉県、千葉市.

(2) 成人在宅療養診療所医師のための小児在宅医療講習会 iinn 千葉前田浩利全国各地で先駆的に在宅医療に取り組んでいる招待講師陣 . 定. 生年月日１９６２年１１月１８日 ∠. 医療法人財団はるたか会理事長あおぞら診療所新松戸院長. ∠ もともと小児科医で、子供の在宅医療をやりたいと思って、あおぞら診療所を始めました。しかし、子供だけでなく多くの地域の皆さんと出会い、人生の ∠. 前田浩利氏市橋亮一氏奥深さを教えてもらったように思います。. 紅谷浩之氏 . ! 医療法人財団はるたか会理事長医療法人かがやき理事長オレンジホームケアクリニック ! 永井康徳氏総合在宅医療クリニック紅谷浩之氏医師経歴市橋亮一氏浩之氏一般社団法人Peace Co理事医療法人ゆうの森理事長オレンジホームケアクリニック医療法人かがやき理事長ジホームケアクリニックたんぽぽクリニック今後の講演予定 ! 小児の在宅医療は、小児の特殊性より 1973年愛知県出身。高校時代ラグ 1976年福井県福井市生まれ。福総合在宅医療クリニック ! 在宅医療というフィールドの特性の方が強ビー部の活動で鎖骨骨折時に往診し1976年、福井県福井市生まれ。福井医科大学井医科大学を卒業後、救急・総合一般社団法人Peace!Co理事業績集年、福井県福井市生まれ。福井医科大学全国在宅療養支援診療所連絡会理事を卒業後、救急・総合診療を中心に研修し、い領域です。地域でどのように支援チーてもらったことをきっかけに医学部へ。診療を中心に研修し、名田庄診 ! 後、救急・総合診療を中心に研修し、日本在宅医学会理事ムを作るか、どのように患者家族の想いを名古屋大学医学部卒業後、3年間の名田庄診療所、高浜町和田診療所にて在宅医療所、高浜町和田診療所にて在 1973年愛知県出身高校時代ラグビー部の診療所、高浜町和田診療所にて在宅医たんぽぽ俵津診療所院長受けとめ、それに寄り添うか、先生方が普全科ローテート研修、名古屋第二赤療・地域医療を学ぶ。その経験を生かし、宅医療・地域医療を学ぶ。その経活動で鎖骨骨折時に往診してもらったことを域医療を学ぶ。その経験を生かし、 NPO在宅ケアを支える診療所・市民全国ネッ段、在宅医療の実践において留意してい十字病院(血液内科)を経て、2009年 2011年福井県初の在宅医療専門クリニックを験を生かし、 2011年福井県初の戸谷剛きっかけに医学部へ。名古屋大学医学部卒業年福井県初の在宅医療専門クリニックをトワーク理事総合在宅医療クリニックを岐阜県羽ることが、そのまま大切なキーポイントに在宅医療専門クリニックを福井市福井市に立ち上げ。在宅医療という視点から、後、3年間の全科ローテート研修、名古屋第二に立ち上げ。在宅医療という視点から、なります。そして、その醍醐味は本当に患島郡に開設。複数医師体制で累積に立ち上げ。在宅医療という視点 ! 住み慣れた場所で幸せに自分らしく生きて行赤十字病院（血液内科）を経て、2009年総合れた場所で幸せに自分らしく生きて行者と家族と深い信頼関係をつくり、共に支約1100名の患者の在宅生活を支えから、住み慣れた場所で幸せに僻地での国保診療所勤務後、愛媛県松山市でくことを支えるため、地域づくり・まちづく在宅医療クリニックを岐阜県羽島郡に開設。を支えるため、地域づくり・まちづく生年月日１９７１年１２月３１日える喜びを体験する在宅医療のスピリットてきた。「地域にないものを補う= 相自分らしく生きて行くことを支える在宅医療専門クリニックを職員3人で開業。現りにも取り組んでいる。複数医師体制で累積約1100名の患者の在宅生にあります。補的な関係であること」を目標に、在ため、地域づくり・まちづくりにも取り組んでいる。在は職員90人で、情報の共有と方針の統一を一人でも多くの在宅医療の実践者の方宅医療の総合的教育病院を目指して2001年!福井医科大学卒取り組んでいる。活を支えてきた。「地域にないものを補う＝年!福井医科大学卒子ども在宅クリニックあおぞら診療所墨田院長図り、患者本位の多職種チームで患者を診るが、小児の在宅医療の世界に入ってきている。現在医師10名(常勤3、非常勤2001-2003年福井県立病院,福井医大救急総相補的な関係であること」を目標に、在宅医 2003年福井県立病院,福井医大救急総ことを基本理念とする。平成22年には、市町くださることを、心よりお待ちしています。 7)、看護師10 名、管理栄養士1名、合診療部にて救急･総合診療研修 2001年福井医科大学卒療の総合的教育病院を目指している。現在医部にて救急･総合診療研修村合併の余波で廃止となった人口約1200人の小児科医として十年やりながら、子どもの在宅医療に興味を持って、あおぞら診療所に音楽療法士1名、プロデューサー3名2003-2008年名田庄診療所(名田庄村)･和田診 2001-2003年福井県立病院,福井師10名（常勤２、非常勤１０）、看護師10 2008年名田庄診療所(名田庄村)･和田診町の市立のへき地診療所を民営化し、運営。 1989年東京医科歯科大学医学部卒業などのスタッフ合計31名。国内外から療所(高浜町)にて地域医療研修・実践医大救急総合診療部にて救急・名、管理栄養士１名、音楽療法士1名、プロデ入りました。地域にねざし、成人の方からお子さんまで幅広く、家族を大切にした、皆高浜町)にて地域医療研修・実践 1989年東京医科歯科大学医学部附属の研修生の受け入れを行っている。総合診療研修松山市で約470人、西予市明浜町で約60人の在福井市内で福井県初の在宅医療専門チーム立ューサー3名などのスタッフ合計31名。国内外内で福井県初の在宅医療専門チーム立病院小児科臨床研修医宅患者をマネジメントする。平成28年から 2003-2008年名田庄診療所(名田ちあげを経てからの研修生の受け入れを行っている。を経て 1990年武蔵野赤十字病院臨床研修医 1998年名古屋大学医学部卒、名古庄村)・和田診療所(高浜町)にては、在宅患者のための在宅療養支援病床「た 2011年!オレンジホームケアクリニック開設 ! 年!オレンジホームケアクリニック開設 1991年東京医科歯科大学医学部附属屋第二赤十字病院(血液内科) 地域医療研修・実践福井市内でんぽぽのおうち」を開設。 1998年名古屋大学医学部卒、名古屋第二赤年度!厚生労働省在宅医療連携拠点事業受病院小児科 2009年医師1名、看護師2名で総合 2012年度!厚生労働省在宅医療連携拠点事業受福井県初の在宅医療専門チーム【主な著書】 1994年土浦協同病院小児科医員十字病院（血液内科）在宅医療クリニック開設、音楽療法託立ちあげを経て「楽なように!やりたいように!後悔しないよう 1999年あおぞら診療所設立 2009年医師1名、看護師2名で総合在宅医療部門開始 2011年オレンジホームケアクリ 2012年!重症心身障害児日中活動拠点“Orange 年!重症心身障害児日中活動拠点“Orange に改訂版」（愛媛新聞社） 2004年あおぞら診療所新松戸開設 2010年管理栄養部門開始ニック開設クリニック開設、音楽療法部門開始 Kids'!Care!Lab.”開設 Care!Lab.”開設「たんぽぽ先生の在宅報酬算定マニュアル第4 2011年子ども在宅クリニックあおぞら診 2011年医療法人かがやき設立、訪 2013年!まちかど健康相談場所“みんなの保健 2012年度厚生労働省在宅医療 2010年管理栄養部門開始年!まちかど健康相談場所“みんなの保健療所墨田開設問看護ステーションかがやき開設連携拠点事業受託版!!∼全国在宅医療テスト公式テキスト∼」 2011年医療法人かがやき設立、訪問看護ス設室”開設 2013年医療法人財団はるたか会設立 2012年度厚生労働省在宅医療連携 2012年重症心身障害児日中活 (日経BP社) テーションかがやき開設年!軽井沢キッズケアラボ･キッズケアサミ 2015年!軽井沢キッズケアラボ･キッズケアサミ理事長就任拠点事業受託、皮膚科コンサルテー動拠点“Orange Kids‘Care 「まんがで学ぶ在宅医療制度の基礎知識」 2012年度厚生労働省在宅医療連携拠点事業軽井沢･佐久!開催ットin軽井沢･佐久!開催ション開始、家族療法士による家族 Lab.”開設（医療法人ゆうの森）受託、皮膚科コンサルテーション開始、家族年度!厚生労働省人生の最終段階における 2015年度!厚生労働省人生の最終段階における【現職】相談支援窓口開始、羽島群防災連 2013年まちかど健康相談場所医療法人財団はるたか会理事長絡会発足 “みんなの保健室”開設東京医科歯科大学医学部臨床教授 2014年日本在宅看護学会学術集 2015年軽井沢キッズケアラボ・東京女子医科大学非常勤講師会ベストプラクティス賞受賞キッズケアサミットin軽井沢・佐久埼玉医科大学総合医療ｾﾝﾀｰ非常勤講師一般社団法人Peace Co設立開催慶應義塾大学看護医療学部非常勤講師 2015年日本在宅看護学術集会 2015年度厚生労働省人生の最東京大学医学部非常勤講師 Good Poster賞受賞終段階における医療体制整備事【著書】「がん患者のケアマネージメ業受託【数ある著書の中から】ント〜在宅ターミナルをささえる７つ 2016年軽井沢キッズラボ開催『小児の訪問診療も始めるための29のポのフェーズと21の実践〜」（中央法規イント』前田浩利田邊幸子編著南山堂出版）『病気をもつ子どもと家族のための「おうちで暮らす」ガイドブック』メディカ出版 .

(3) 医療法人財団はるたか会. 0−100を支える在宅医療. 東京エリア子ども在宅クリニックあおぞら診療所墨田（小児330名診療） . 宮城県仙台市. 訪問看護ステーションそら. あおぞら診療所ほっこり仙台（40名診療） . 小児在宅医療の問題点医療法人財団はるたか会前田浩利. 千葉（松戸）エリア. 松戸市基幹. あおぞら診療所新松戸相談支援センター “CoCo” （成人250名小児110名診療） . 京都訪問看護ステーション京都あおぞら. 2017.11.11. 訪問看護ステーションあおぞら. 17/11/30 . 17/11/30 . 医療法人財団はるたか会の在宅医療. ・成人約270人・小児約500人・成人は毎年約80人を自宅で看取り・小児は毎年10人を在宅で看取り・小児の人工呼吸管理は約220人. 気管切開で動ける医療的ケア児の母の想い. 2011年4月から2015年3月末までのはるたか会の小児患者医療デバイス. 総患者数465名 PCAポンプ. 10（2.2％）. 自己導尿. 15（3.2％）. 中心静脈ライン管理. 28（6.0％）. 在宅酸素療法. 349（75.1％）. 経菅栄養. 363（78.1％）. 器官切開人口呼吸器. 219（47.1％） 249（53.5％）. 17/11/30 . いつも、困りごとを伝えても、そのような子どもは見たことがない、知らない、対象外と言われれてきた。片時も目が離せない。この生活がいつまで続くのか学校に行かせてあげたい。けれど・・. 17/11/30 . 「障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律及び児童福祉法の一部を改正する法律」. 日常的に医療機器、医療ケアが必要な子どもたちは、制度上、法律上では地域にいない、そのような子どもたちは、病院にしかいないとされていた。 17/11/30 . 千葉県委託の中核地域相談支援センターほっとネット. 第五十六条の六第二項「地方公共団体は、人工呼吸器を装着している障害児その他の日常生活を営むために医療を要する状態にある障害児が、その心身の状況に応じた適切な保健、医療、福祉その他の関連分野の支援を受けられるよう、保健、医療、福祉その他の各関連分野の支援を行う機関との連絡調整を行うための体制の整備に関し、必要な措置を講じるよう努めなければならない。」 2016年5月24日成立・公布・施行. 17/11/30 . 1 .

(4) 医療的ケアという用語について. 医療的ケア児者（高度医療依存児者)の定義. ■医療職ではない者が行う医療ケアを指す ■特別支援教育の現場と在宅医療で使われる. 生きるために医療ケアと医療機器が日常的に必要な児者医療ケアと医療機器の内容：呼吸、栄養摂取、排泄にかかわるもの. 「医療的ケア」は，大阪府の「医療との連携のあり方に関する検討委員会」報告書(91年)に載ったのが自治体文書としての最初。文部科学省関係の文書で最初に「医療的ケア」が使われたのは，「特殊教育の改善・充実について（第二次報告）」（特殊教育の改善・充実に関する調査研究協力者会議，97年）. 医療関係では，98年に「障害児（者）の療育・医療に携わる関東地区医師有志」が厚生省に出した要望書が最初。ここでは，「対象とする医療的介護行為（医療的ケア）」を「保険診療において在宅医療として認められている行為、および、その他の、日常的に家庭において行われている医療的生活介護・援助行為」と表現している。. ●気管切開、人工呼吸器、酸素吸入、気管内吸引、口腔鼻吸引 ●胃瘻、腸瘻、胃管からの経管栄養 ●中心静脈カテーテル管理 ●導尿、尿道カテーテルの留置、膀胱瘻、腎瘻など医療技術の進歩にともなって項目が増える余地を残す平成26年度・27年度厚生労働科学研究費補助金研究地域医療基盤開発推進研究事業「小児在宅医療の推進のための研究」. 17/11/30 . 17/11/30 . 新生児死亡率の推移埼玉医大田村教授より . 長期入院児と退院時人工呼吸管理児の推定全国推移 . 人 500 全国推計長期入院児 . アルカリ療法 . 全国推計人工呼吸管理退院（入院期間1年未満） . 400 . CPAP 人工呼吸 Baby Bird . 新生児死亡率の国際比較 2011WHO ECMO 新生児1000人中人工肺サー日本：1 ファクタント米国：4 英国：3 ドイツ：2 世界平均：24 の死亡者 . 17/11/30 . 142.6 . 300 . 149.5 . 32.6 31.7 . 200 . 33.6 . 100 . 199.5 . 227.8 . 90.4 . 39.1 55.8 . 82.7 . 174.9 . 165.4 . 258.8 212.3 . 251.4 . 261.6 . 207.3 . 0 2004年 2005年 2006年 2007年 2008年 2009年 2010年 2011年 2012年 17/11/30 . 埼玉医科大学総合医療センター小児科小児在宅医療支援グループ. 2013 . 医療的ケア児の実数医療的ケア児はこの10年で約2倍に増加. 在宅人工呼吸療法を受けている小児患者は10倍に増加. 2つのタイプの医療的ケア児. 19歳以下における在宅人工呼吸指導管理料算定件数の推移. 医療的ケア児数 18000 16000 14000 12000 . [値] 16475 15788 . 13968 . 9403. 10413 . 9967 . 10000 . （件）. 14803 13488 . 10702 . 8438 . 寝たきりの子ども . 0∼４歳 5∼9歳 10∼14歳. 8000 . 15∼19歳. 6000 . 従来の重症心身障害児（重症児）. 0∼19歳合計. 4000 . 動ける子供新しいタイプの子ども. 2000 0 H17 H18 H19 H20 H21 H22 H23 H24 H25 H26 H27 . 現在の医療的ケア児の人工呼吸器比率は18％ 17/11/30 . 埼玉医科大学総合医療センター奈倉道明先生. 17/11/30 . 2 .

(5) 重症心身障害児大島の分類. 超重症心身障害児：以下の超重症児スコアで判定. ・重度の肢体不自由と重度の知的障害とが重複した状態。医学的診断名では無く、児童福祉の行政上の措置を行うための定義・現在も障害福祉制度の基盤の考え方. ２１. ２２. ２３. ２４. ２５. ７０. ２０. １３. １４. １５. １６. ５０. １９. １２. ７. ８. ９. ３５. １８. １１. ６. ３. ４. ２０. １７. １０. ５. ２. １. ０. 走れる. 歩ける. 歩行障害. 座れる. 寝たきり. IQ. • 大島分類に医療ケアを加味 • ADLは座位まで（立てれば適応外）. ●医学的管理下に置かなければ、呼吸をすることも栄養を摂ることも困難な障害状態にある児で以下のスコア25点. １，２，３，４の範囲が重症心身障がい児. 以上。準超重症児は10点以上 ●呼吸管理. ５，６，７，８は周辺児と呼ばれる. ●食事機能. レスピレーター(10) 気管内挿管、気管切開(8) 鼻咽頭エアウエイ(8) 酸素吸入(5)1時間1回以上の吸引(8) 1日6回以上の吸引(3) ネブライザーの6 回/日以上または常時使用(3) IVH(10) 経口全介助(3) 経管（経鼻、胃瘻）(5) 腸瘻(8) 腸瘻・腸管栄養時に注入ポンプ(3). ●他の項目 . 継続する透析(10) 定期導尿、人工肛門(5) 体位交換1日6回以上(3) 過緊張で発汗し更衣と姿勢修正3回/日以上(3). 17/11/30 . 17/11/30 . 大島分類、超重症児スコア、歩けて話せる医療的ケア児概念図歩けるし、話せるが医療ケアが重い子どもたち. 超重症児. （超重症心身障害児）. 医療技術の進歩によって変わっていく子どもたちの病態. 身体障害（歩けない）. （話せない）. 大島分類の重症心身障害児. 歩けないし、話せないが、日常的には医療機器や医療ケアは不要な子どもたち（重症心身障害児）. 医療技術の進歩. 医療ケア . 知的障害. STEP1 . STEP2 歩けないし、話せない上に、日常的に医療機器や医療ケアがないと生きていけない子どもたち（超重症心身障害児）. 福祉制度、社会制度. STEP3 歩けるし、話せるが、日常的に医療機器と医療ケアが必要な子どもたち（定義する用語がない）. 現在の障害福祉制度の枠組み. 17/11/30 . 17/11/30 . 小児在宅医療の対象の医療的ケア児の特徴わが国の障害福祉制度では、日常的に医療機器、医療ケアが必要な子どもたちは、制度上では地域にいないとされていた。生活支援の欠如医療と福祉、教育の断絶医療だけが抱え込まざるを得ない現状子どもと家族の生活の困難（家族の孤独なケア、家族の疲弊、学校に行けない、外出できない 15 歳を越えたらかかりつけの病院が無い）医療機関の機能不全（NICU満床問題、PICU満床問題）. 17/11/30 . ●医療依存度が高い. ・複数の医療デバイスを使用していることが多い・呼吸管理は気道管理が重要（気管切開など）. ●成長に従って、病態が変化していく・重症心身障害児の二次障害など. ●本人とのコミュニケーションが困難なことが多く、異常であることの判断が難しい ● 24時間介助者が必要独居では生存不可能で数分間も目を離せない. 17/11/30 . 3 .

(6) 子どもの在宅医療を支える要素. 在宅患者の生活を支える要素医療者の視点. 社会生活【福祉職】. 体験、外出、交流家族との絆の確認. 健康の維持. 体調の安定、体力の回復. 遊び、出会い、外出、学び、仕事体調の安定、体力の向上. 生命の安全. 【看護師、リハビリセラピスト】. 生命の安全 . 社会生活. 健康の維持. 生命の安全の保障、苦痛の緩和と除去. 苦痛（痛、呼吸苦）の緩和と除去. 【医師、看護師、リハビリセラピスト】. 17/11/30 . 17/11/30 . 在宅患者の生活を支える要素. 小児の気管切開の合併症. 生活者の視点. 社会生活健康の維持生命の安全. 遊び、出会い、外出、学び、仕事体調の安定体力の向上生命の安全の保障、苦痛の緩和と除去. 17/11/30 . あおぞらの気管カニューレ管理 . ●気道の乾燥（喉頭気管分離術の方が強い） ●胸郭の成長の遅れ、変形（喉頭気管分離、単純気管切開共に起きる） ●唾液の垂れ込み（単純気管切開のみ） ●空気嚥下、腹部膨満（単純気管切開のみ） ●気管腕頭動脈瘻からの出血 ●計画外抜去と閉塞 17/11/30 . スピーチバルブ・又は人工呼吸器をつけることによって . n 大きな問題が無ければ、病院で挿入されてきた気管カニューレを継続使用する n Yガーゼをはずす . 唾液の垂れ込み. n 吸引チューブの選択と挿入の長さ n 気管カニューレから0.5cm出るようにする . スピーチバルブ又は人工呼吸器によってPEEPが発生. 唾液の垂れ込みを防ぐ. n 吸引チューブの供給と保存 n 吸引時の手指消毒のみ手袋なし n 吸引チューブの保存はドライ法 . n カニューレホルダーは市販品のマジックテープタイプ n ヌルゼリーの供給 n 交換時の姿勢 n 事故抜去時の対応メララブ2.5Nと6Fr吸引チューブ準備 . 吸気. 呼気で唾液を吹き上げる. 呼気 17/11/30 . 17/11/30. 4 .

(7) 小児在宅医療患者（医療的ケア児）を支援するためのモデル医療と福祉の断絶 • 医療と福祉の文化の違い、特に専門用語の問題による相互理解の不足 • 医療と福祉を繋ぐ仕組みがない • 医療ケアのある子どもは病院にいるという制度の前提. 医療と福祉の協働 • 相互理解の進展 • 医療者の福祉制度の理解を進める • キーとなるのは相談支援専門員と行政の理解 17/11/30 . ●医療的ケア児が制度に組み込まれず、子どもが立った途端に支援が軽くなる（ケアは大変になるのに） ●支給決定の仕組みの未整備. ・決定に至るプロセスの不透明さ・調査員の医療知識の不足・支給の基準が曖昧市区町村で決めている. ●サービス等利用計画書を作成できる人材が不足. ・訪問看護などの医療との連携が困難・相談支援専門員の人材育成プログラムに医療的知識が入っていない. ●モニタリングの仕組みが未整備. ・医療との連携が困難で、調整機能が弱い・サービス担当者会議を開催するのが困難. 17/11/30 . 医療的ケア児の学校の問題. 医療的ケア児の学校の問題の背景. ●医療ケアが重いと訪問籍にするよう説得される ●送迎の困難さ・送迎バスに乗れない・自家用車の送迎でも公費で介助者をつける仕組みがない ●母親（家族）が付き添いをしなければならない・地域によっては人工呼吸器では離れられない・学年、担任、医ケアの内容が変わる度に付き添いが必要・母親が付き添えないと子どもも学校を休まざるを得ない・子どもの自立を妨げる. ●学校で様々な活動に参加できない・プールに入ることの制限. ・校外学習や修学旅行ではバスに乗れない場合も多い. 17/11/30 . ●移動を支える仕組みが未整備・通学は福祉（厚労省）か教育（文科省）かが不明瞭・障害福祉の中で移動支援の仕組みが弱い（通院は身体介護の中に含まれ. るが、通常の移動支援は市区町村の地域生活支援事業で財源問題がある）. ●学校看護師の人材育成、コントロールの仕組みの未整備・看護師を雇用する教育委員会が看護と看護師の実情を知らない・教育委員会が急速に増加する医療的ケア児の実態を知らない・看護師の研修の仕組みと組織作りができていない. ●医療や危機管理の専門家でない校長が責任者・学校での医療的ケアの最終責任は校長. ・過剰な防衛、医学的検討の不足、適切でないケアなどが起こる・看護師の不安、孤独、離職. 17/11/30 . 医療・福祉・教育の連携による問題解決. 医療的ケア児者への支援の特徴. 日常的に医療ケアが必要な医療的ケア児者. 障害者総合支援法の課題. 普段は医療ケアが不要な障害児者. （一部の重症心身障害児者も含む）. 学校だけでの医療的ケア児の教育問題の解決は不可能医療・福祉との連携が必須で、学校の社会化、地域化が必要学校. 医療と福祉、教育の連携によるﾜﾝｽﾄｯﾌﾟの相談機能医療職が病院から出て地域で学び活動する. ネットワーク創り社会資源創出. 常に医療の支援が必要. 医療の支援は日常的には不要. 高度医療依存児者（医療的ケア児）支援センター. 高度医療依存児者. 小児専門病院/大学病院等に併設. 17/11/30 . 17/11/30 . 福祉事業所. 地域の教育者と福祉職が地域連携に参加するシステム. 5 .

(8) 医療的ケア児の学校の問題の解決のために① ●医療の在宅医療の実務家を検討メンバーに入れる（小児科医に限らない）・地域や生活の場での医療ケアや遠隔医療に精通した在宅医を検討メンバーに入れる。. ●学校でのケアは在宅医療の応用である・現状は、カニューレ挿入しないまま病院搬送するなど安全管理がちぐはぐ。（何かあったら病院へ、という発想）・看護師の働きは生活の中で医療を行う訪問看護の応用が良いのでは？ . ●教育関係者の在宅医療への理解を深め、マニュアル、ガイドラインに在宅医療の考え方を取り入れる. 17/11/30 . 医療的ケア児の学校問題の基本理念 ●学校は本来「学び・体験・共同・成長」の場・本来「学び・体験・共同・学習」の場である学校で、生命の安全の保障、. 苦痛の緩和を担わなければならないことで無理と無駄が発生する。・医療的ケア児とは、日常的に医療が必要な子どもたち。ならば、その支援は医療者が主に担うべき。医療者の支援の支えがあって、生活支援が成立する。. ●本来地域にある医療・福祉の支援を活用して学校での医療的ケア児を支えるべき・そのために壁になっているのが、医療保険法としたら、医療保険法の改訂が必要だろう。. ●それによって、学校が本来の働きを十全に果たす・医療と福祉の土台の上で、教育者は、教育にその医療的ケア児がどんな教育を. 受けたらその可能性が開くのか。子どもたちの内面の豊かな世界を表現したり、それらを更に広げることに時間とエネルギーを注げる。. 17/11/30 . 平成29年度厚生労働科学特別研究「医療的ケア児に対する教育機関における看護ケアに関する研究」の概要【課題と目的】. • 医療的ケア児が特別支援学校等に通学して教育を受ける際には、保護者が付き添いを求められることが多い。それが不可能な場合、訪問教育を選択せざるをえない。 • 子どもの自立促進、教育機会の均等の観点から、保護者の付き添いを求めない体制整備が必要。 • 教育機関に訪問看護師が入ることにより、対応可能な看護ケアを拡充させることを検討する。【研究方法】人工呼吸器装着児に対し以下の３パターンの介入方法を実践し、それぞれの方法の利点・欠点を整理する。期間： 2019年7月に１例を１∼2週間試行して課題を整理した上で、9月に複数例を2週間程度実施する。対象： ①②③パターンそれぞれに3人程度実施する。. ① 訪問看護師の付き添い. ② 訪問看護師による伝達 . ③ 訪問看護師によるケア＋伝達. 訪問看護師が児の学校滞在時間に付き添いケアを行う。. 医師の指導のもとに訪問看護師が学校看護師に児のケアを伝達し、学校看護師がケアを行う。. 訪問看護師が繁忙時間帯に児のケアを行いつつ、学校看護師に児のケアを伝授する。繁忙でない時間帯は学校看護師が児のケアを行う。. どんな子どもも地域で安心してすこやかに生活できる未来を創造する 17/11/30 . 17/11/30. はるたか会における小児在宅患者の死亡者数. ・死亡：150例（1999/4∼2016/12). 小児在宅医療 . ≒ . 小児在宅緩和医療 . ・在宅での看取り：63例（42%) ・死亡患者の疾患悪性腫瘍：55例（自宅看取り36人 65%）非悪性腫瘍：95例（自宅看取り27人 28%）. 17/11/30 . 17/11/30 . 6 .

(9) 緩和ケアで最も大事なこと. Not doing but being . • 傾聴と共感. • 何かをすることではなく、患者さんと同じように死にゆく一人の人間として共にいること. (not doing but being) • 全人的痛みのケア. 17/11/30 . 17/11/30 . 重症児とその家族に現れるトータルペイン. 全人的痛み（Total Pain）. シシリー・ソンダースンCicely Saunders(1993). • 肉体的痛み（Physical Pain） • 精神的痛み（Mental Pain） • 社会的痛み（Social Pain） • 霊的痛み（Spiritual Pain） 17/11/30 . • コントロールできない痙攣、緊張、呼吸困難など. • 精神的痛み（Mental Pain）. • 将来への不安、母の自責の想い、同胞の寂しさ. • 社会的痛み（Social Pain）. • 差別の苦しみ、経済的問題、母が社会参加できない. • 霊的痛み（Spiritual Pain）. • どうしてうちだけ？この子は生まれてきてよかったのか？. 17/11/30 . 在宅医療でできること. WHOの小児緩和ケアの定義 • . 小児のための緩和ケアは特別なものである一方で，成人に対する緩和ケアとも密接に関連している。 WHO(世界保健機関)は小児とその家族に対して適切な緩和ケアについて、以下のように定義しており、これらは原則的に小児の慢性疾患について適応される。. • . 小児緩和ケアは子どもたちの身体、精神、spiritに対するトータルケアであり、家族への支援も含まれている。. • . 病気の診断の時からはじまり、子どもたちが病気に対する直接の治療を受けているか否かにかかわらず継続される。. • . 医療者は、子どもたちの抱える身体的、精神的、社会的苦痛を評価し、それを緩和しなければならない。. • . 効果的な緩和ケアのためには、多くの専門分野にわたったアプローチを必要とする。そこには家族も含まれ，適当な地域資源を利用して行われるが、たとえそうした資源が限られていても緩和ケアをうまく行うことはできる。. • . • 肉体的痛み（Physical Pain）. こうしたケアは高次医療機関でも、地域の病院でも、たとえ子どもたちの自宅であっても提供されるべきものである。. l 病棟で実施しているほとんどの処置が可能 • . l l l l . 違いはリスク管理の方法論とモニタリング. 採血輸液、抗生剤の投与輸血症状コントロールは在宅が有利. • • • . 痛呼吸苦せん妄. http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/. 17/11/30 . 17/11/30 . 7 .

(10) 小児緩和ケアの特性. 緩和ケアを必要とする期間の比較小児（life−threatening conditions）. ＜先天性疾患/出生時からの障害のある子ども＞. • Life-threatening conditions、つまり死と常に向き合いながら、“限りあるとき”を生きている子どもと家族の生活と人生を、年余にわたって支え続ける • 従って、生活の場、家庭で、家族ごと支えること、すなわち“在宅ケア”が重要になる. 誕生. 死. 死死別後ケア. 緩和ケアの対象. ＜がん、中途障害の子ども＞誕生. 病気・障害の発生. 死. 死死別後ケア. 緩和ケアの対象. ＜成人＞. 病気・障害の発生死. 誕生. 死死別後ケア. 緩和ケアの対象. 17/11/30 . 17/11/30 . 母にインタビューを行った子どもの経過 . 小児の緩和ケアは、成長と発達を支える緩和ケア . 17/11/30 . 亡くなった後の母へのインタビュー質問 Aちゃん一緒に過ごし「本当に幸せだった時間は？た」 (24時間の医「大変だと思った療ケアが必要ことは一度もなにも関わらず) かった」周囲の人たち「本当に助けられへの想いた」 . 17/11/30 . Bちゃん「とにかく楽しかった」「振り返ると楽しいことしか残っていない」「感謝しかない」 . Aちゃん • 37週4日、1410gで出生 • • 気管切開、人工呼吸器、• 経管栄養 • 生後6か月で重度の心 • 不全、呼吸不全で予後 1か月以内と言われ、自宅で看取るために退院 • • その後、一度も入院す • ることなく自宅で2年以 • 上生活し、2歳10か月 17/11/30 自宅で永眠 . Bちゃん 38週4日、1744gで出生マスク型人工呼吸器、経管栄養家族の希望ですべての医療処置をやめ、看取るため1週間NICUを出るが生存生後10か月で退院入退院を繰り返す 3歳で病院で永眠 . 亡くなった後の母へのインタビュー質問亡くなった後もつながりを感じるか？母の雰囲気これからの生き方 . Aちゃん「今もずっと一緒にいる感じ」明るい、前向き「他の子どものために私にできることをさせてほしい」 . Bちゃん「ずっとつながっている。いなくなった気がしない」明るい、前向き「他の子どものために私にできることをさせてほしい」 . 17/11/30 . 8 .

(11) NPO法人 . レスパイト旅行の特徴 . • 重い病気や障がいをもつ子どもたちとその家族、保養が必要なすべての子どもたちを支援する団体 • レスパイトケアの実践やサポート、レスパイトケア施設の設立支援、普及・啓発に取り組んでいる . • 2014年から毎年長野県筑北村で2泊3日の親子レスパイト旅行を開催している . • ゲストは子どもとその家族。参加費無料（交通費のみ）。 2017年 3家族 13名 . • スタッフはNPO職員、地元（筑北村ファン倶楽部）、企業、大学生、当法人職員などのボランティア。 2017年非医療職 23名医療職 11名（医師2, 看護師7, PT2） . • 人工呼吸器などの高度の医療機器や複雑な医療ケアが必要な子どもであっても参加できる。 17/11/30 . 17/11/30 . ゲスト（2017年）疾患 . 4歳女児 . 母、父、姉、弟 . 5歳女児 . 超低出生体重児脳室周囲白質軟化症脳瘤術後水頭症 . 母、父、兄 . 10歳女児 . 母（同疾患）父、父方祖母 17/11/30 . 筋緊張性ジストロフィー . 超重症児スコア . 5 40 . 27 . デバイス経管栄養 . ご清聴まことにありがとうございました. 気管切開、人工呼吸器、酸素、腸瘻気管切開、人工呼吸器、胃瘻（経口摂取可能） 17/11/30 . 9 .

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(20) 2017.11.11 成人在宅療養診療所医師のための小児在宅医療講習会. 小児在宅医療における呼吸リハ. 今日の講義では、. “呼吸リハ”は “呼吸ケア”の意味でお話していきます。呼吸障害は重症児者の体調全般、生活の質の全般に大きく影響を及ぼします。. 千葉県千葉リハビリテーションセンター小児科（小児神経科）田辺良千葉リハ通園施設キャラクター “えぶりちゃん”たち ※掲載写真、動画はすべて、講義にあたり同意を得ています。. . 無理なく効果的な“呼吸ケア”を行う中で、体調や、生活の質が少しでも向上し、子どもたちと家族の笑顔や幸せの力に、少しでも貢献できるとうれしいですね。. 脳性麻痺患者の特徴. 体調と生活リズムと子どもの発達生活が安定してこその、成長/発達. 運動機能障害以外の合併症状を認めることが多い。痙直型四肢麻痺. ・呼吸障害・消化器障害お互いが相互に影響！・体幹・四肢変形（側彎、内反尖足）・知的障害・てんかん・視知覚認知障害・発達障害（ADHD、自閉傾向、学習障害） . そして、輝く “笑顔” 苦しいと誰でも笑顔が減ってしまいます……。. 安定した生活の基本 “呼吸”“栄養”“睡眠” 図：重症心身障害療育マニュアルより. “呼吸”、“栄養”、“睡眠”. “栄養” . 胸郭呼吸運動障害・全身の異常姿勢パターンから円滑な呼吸運動が障害される（→ 固定化されると胸郭の可動性が低下、変形が進行） → 換気量が低下してしまう. “呼吸” “遊び” . ＜重症児(者)での呼吸障害の特殊性＞. 呼吸筋自体の弱さ排痰効率の低下・気道過敏性の低下（←誤嚥を繰り返すことによる）・最大呼気流量（咳の勢い）の低下. 心 . 気道病変. “睡眠” . お互いがお互いに密接に関わっています。. ・上気道閉塞性呼吸障害（アデノイド肥大、舌根沈下、喉頭軟化症）・下気道閉塞性呼吸障害（気管軟化症、気管内肉芽）. 誘発・増悪因子・感染症（軽い風邪でも排痰困難から重篤な肺炎に）・食物や唾液の誤嚥・胃食道逆流症. 1 .

(21) ＜重症児(者)での呼吸障害の特殊性＞. 脳性まひ痙直型四肢麻痺重度例の加齢変化の一例（田中総一郎先生より画像提供）. 痙性・弛緩側彎感染・努力呼吸 . 身長の伸び繰り返す肺炎. 気道狭窄 . 頸部後屈 . 誤嚥＆誤嚥性肺炎 . 経年的に呼吸状態が悪化・進行！ . 可能な範囲で、この悪循環を進行させない取り組みが大切！. “医学的ケア、呼吸ケア”のその前に . 胃食道逆流症. 人工呼吸器. ＜呼吸ケアの二大要素＞ . ケアがあって、生活があるのではなく、生活があって、ケアがある。. 換気量の維持 . 排痰 . あくまでも、生活の質・生命の質が向上することを目的としてケアはあるべき. 気道は筒、肺は風船① . 気道は筒、肺は風船② . ü 風船が大きいと、たくさん空気が吸える。（風船が小さいと、空気が少ししか吸えない） ü 風船がやわらかく、膨らみやすいと、空気を吸うのが楽。（風船が硬く、膨らみにくいと、空気を吸うのが大変）筒（気管）が細かったり、つぶれやすかったりすると、空気を吸って吐いてが難しくなる。. そして、無気肺になると（風船の一部がつぶれてしまうと）、そこでは換気が行えなくなってしまう。. 2 .

(22) つまり、. 換気量の維持 . 姿勢ケアって何？. ができれば、. 排痰も効率よく行いやすくなります。. 在宅で有効な姿勢ケアが行えると、換気量が維持できたり、排痰が有効に行えたりと、体調が落ち着いてくれることがあります。. ⇒そのためにも、換気量が保てると望ましい。このあたりを意識したケアが、中長期的視点に立った、よい呼吸ケアと呼べるでしょう。. 新版医療的ケア研修テキスト（クリエイツかもがわ）より、スライド一部使用. 少しでも側彎進行が防げれば . 肺ケアと言えば、腹臥位 . 側臥位も大切！（腹臥位が難しいケースでもできることがある） . 適切な高さの枕少しでも背側の痰が排出されれば . 股関節、膝を屈曲して腹部をゆるめる. 胸側背側背側リラックスできて、上気道も広く確保され、唾液も口腔外や排出され、. 上肢の重みによる胸の圧迫を避ける. 呼吸が楽!!. 背側胸側胸側. 自分で頭部の向きを変えられない方では、窒息のリスクへの注意が必須！. 重症児とともに・応用編より. 他にも、こんな工夫で、呼吸がしやすい姿勢が得られます。. 排痰補助装置. ネックカラー. コルセット（プレーリーくんHPより）. 座位保持椅子. 新版医療的ケア研修テキスト（クリエイツかもがわ）より、スライド一部使用. 3 .

(23) 排痰補助装置の概要. （在宅でも使用可能） . （カフアシスト等の商品名で扱われている。）. 排痰と換気量の維持と双方の. 気道狭窄. 効果が期待できます。機序気道に陽圧（+25～50cmＨ２０）を加えた後、急速に陰圧（-25～-60cmＨ２０）にシフトすることにより、気管・気管支・肺に貯留した分泌物を除去させる機器。肺に空気を送り込んで深呼吸させた後に、急激に吸引するように息を吐き出させることで、咳の介助および代用となる。 ※マスクを口にあてても、気管切開カニューレを通しても行えます。. （痰を吸い取る）掃除機のイメージ . 舌根沈下→上気道閉塞. 症状は覚醒時＜睡眠時. 新版医療的ケア研修テキスト（クリエイツかもがわ）より、スライド一部使用. ＜介助者による徒手気道確保＞. 対策：下顎を前に出して気道を広げる. 投薬変更後の“ガー音”出現時は教えて下さい！. 臥位. 原因・小顎・肥満・低緊張（抗てんかん薬や、筋緊張緩和薬の副作用で生じることも）座位. 下顎を前に出して気道を広げる. ＜舌根沈下治療＞・姿勢調整（仰臥位→側臥位 or 腹臥位）・（前述の）徒手気道確保・エアウェイ留置・ネックカラー装着・NPPV（バイバップ）治療. 気切＆カニューレ管理（気管切開）経鼻咽頭エアウェイ. ネックカラー. マスク呼吸器（NPPV：バイバップ）. 新版医療的ケア研修テキスト（クリエイツかもがわ）より、スライド一部使用. 4 .

(24) 気管切開（気切）の適応１．上気道狭窄. 喉頭気管分離術とは声帯の下部で、喉頭を盲端にしている。. ゼロゼロ . ２．重度の嚥下障害 ⇒この場合は、喉頭気管分離の適応となる。３．呼吸不全により、短期間ではなく一定期間、人工呼吸器管理を必要としている状態。かつ、マスク式呼吸器管理より、気切呼吸器管理が有用な場合。. ・誤嚥（食事、胃内容物の逆流、唾液）による呼吸障害がなくなる。 ⇒肺炎発症頻度が減ることが多い。・ケースによっては食事が行いやすくなる。 ⇒本人にとっての楽しさの増大。. 一方、発声は失われてしまう……。. 喉頭気管分離術. ただし、声は出なくなるけれど、. 呼吸が楽になり、笑顔が増え、笑顔の表情でたくさんアピールしてくれるようになる子も多い。（“生命の質”の向上、と呼べるかもしれません。）. カニューレ先がもし、前壁にあたり続けると… 腕頭動脈を穿破するリスクあり！. （気管腕頭動脈ろう）. 在宅人工呼吸器のあれこれ. 致死率の極めて高い合併症！予防は、適切なカニューレの選択、気管ファイバーによる定期的な観察。腕頭動脈. 気管内吸引で、血性の吸引が引けたら注意が必要。. 主な在宅人工呼吸器. 在宅人工呼吸器の適応は？. TPPV. NPPV. 気管切開用在宅人工呼吸器. マスク用在宅人工呼吸器. PB560. Trilogy100. BiPAP-A40. NIPネーザルⅤ. HT70. ※マスク用にも使える機種もあります。. 鼻マスク. フェイスマスク（口鼻マスク）. 嘔吐時の誤嚥リスクを考えると、受け入れの良い例では、鼻マスクが望まれる。. １．慢性呼吸不全パターン本人の自発呼吸のみで十分な呼吸（換気）を行うことが困難になってきた段階で人工呼吸器を開始する。・本当の限界となり、24時間呼吸器が必要になってから呼吸器を開始していたのが一昔前の状況。・最近では、本当の限界となる前に、人工呼吸器を開始し、 24時間ではなく、夜間の寝ている間や、1日数時間の短時間の呼吸器利用から開始し、生命の質を維持することが推奨されている。２．急性増悪パターン呼吸感染症などに伴い、呼吸障害の一過性の増悪を認めている状態の時に、人工呼吸器を用いる。. 5 .

(25) 呼吸リハ（呼吸ケア）としての人工呼吸器管理自発呼吸の状態よりも、１回の換気量が大きくなる。 ⇒ 無気肺/肺炎の予防に（バギングに近い効果）。夜間の使用にて、呼吸筋を休ませることができる。 ⇒ 日中の呼吸に余裕ができる（生活の質の向上）。（日中、鼻酸素や人工鼻酸素を使っている患者で、呼吸の予備能力が向上し、日中の酸素が外れる例も。） . 呼吸器の相対適応の児に、夜間の呼吸器を勧める時、「PTさんが夜の間、ずっと呼吸補助してくれているようなもの、寝ている間に、肺のリハビリを行ってくれていると思ったらどうですか？」、とお話しています。. 単純気管切開の患者では、人工呼吸器による気流によって、上気道へ気流が発生する（⇒唾液誤嚥が減少することがある）。 ⇒ 唾液誤嚥、誤嚥性肺炎の予防。ぜろつきの減少に。. 呼吸器に関わるメッセージ怖がらないで、慣れれば、そんなに難しくはありません。（この10年で小児科医自体がようやく大分慣れてきました。）喘息の子が、喘息の薬を飲むのと一緒、目が悪い子が、メガネをかけるのと一緒、歩くのが苦手な子が、車いすを使うのと一緒、呼吸をするのが少し苦手だから、呼吸器の力を少し借りるだけ。越えなければいけない問題もありますが、ひとつ、ひとつ、慣れていきましょう。. 気切 or マスク用呼吸器のどちらも呼吸リハとしての効果があります。日中または夜間の1時間の使用でも効果がある例も多いです。. 適切な療育単純な機能upのみでない. 生活に根ざした. 終わりに. 医療 . リハビリ . 教育 . 遊び . 家族ケア . 何でも相談してください。. 「誰もが街で暮らすために」 Everybody will be in own town. . 今後ともよろしくお願いいたします。 . 6 .

(26) 子どもたちの訪問看護の実際 . 医療法人財団はるたか会あおぞら診療所新松戸増田夏実塚田典子 . 当院での小児の訪問診療の概要 . 東葛飾地区 . 小児科医師診療患者数 131名（104名/0-‐19歳）医療デバイス管理人工呼吸器：65名気管切開：48名経管栄養：84名 IVH管理：3名スタッフ数医師：常勤3名非常勤3名看護師：常勤2名非常勤１名ソーシャルワーカー：2名 . ①いろんな人から様々な困りごとの相談がやってくる ●医療ケアのことって誰が？どうする？ ●緊急時対応どうすればいい？ ●経管栄養の子の離乳食どうやって進める？ ●主治医の治療方針がよくわからない。 ●医療ケア児の個別支援会議を開催したい。 ●小児の訪問看護は初めてなので相談したい。 ●毎日訪問したいけど今は人手が足りない。 . 診療所看護師は何をしているのか？ ●各種電話相談 ① ●利用者の栄養相談や症状モニタリング ② ●地域の訪問看護ステーションとの連携 ③ ●教育機関との連携 ④ ●個別支援会議や各種ケア会議の調整と出席 ●グリーフケア ●退院調整と継続した病院との連携 ●クレーム対応 ●診療のサポート業務 . 診療所看護師は何をしているのか？ ●各種電話相談 ① ●利用者の栄養相談や症状モニタリング ② ●地域の訪問看護ステーションとの連携 ③ ●教育機関との連携 ④ ●個別支援会議や各種ケア会議の調整と出席 ●グリーフケア ●退院調整と継続した病院との連携 ●クレーム対応 ●診療のサポート業務 . 1 .

(27) 診療所看護師は何をしているのか？ . ②摂食につながる座位、姿勢の環境整備腸内環境を改善する食事メニューの提案 . ●各種電話相談 ① ●利用者の栄養相談や症状モニタリング ② ●地域の訪問看護ステーションとの連携 ③ ●教育機関との連携 ④ ●個別支援会議や各種ケア会議の調整と出席 ●グリーフケア ●退院調整と継続した病院との連携 ●クレーム対応 ●診療のサポート業務 . ・初退院してきた赤ちゃん・2歳過ぎてもミルクの子・体調悪化で注入が入らなくなった・腸ろう、胃チューブから胃ろうになった・体重が増えない・便秘、下痢を食事で改善・食形態が進まない . ⾒見見通しシート. 2015 ③重症児を初めて受け持つ 2歳退院本⼈人訪問看護ステーションとの連携 . ○○ 様君利用者氏名 . 2016. ⻄西暦. 週1回. A:病態と主治医の治療方針をふまえた子どもの成長発達の見通しを共有する B：こどもと家族の24時間1週間の生活を知る C:各時期に必要な訪問頻度と時間を決める D:日々の観察項目と訪問のメニューを決める E：定期的なケア会議を開催する F：相談はいつでも。不定期な同行訪問も。 . 痙攣呼吸 BIPAP BIPAP15分治療療⽅方針筋緊張⾷食事の⽅方法 EDチューブうつぶせ姿勢. 発達活動. 情報共有のための各種シート類⽒氏名. 通うところ学年年. 10 ⽉月 10火通園 × 就学 18水年長会議 ○. ○○ ○○. M 発達C 年少. ○○ ○○. 児発Q. ○○ ○○. A幼稚園プレ. ○○ ○○. K特支. １年. ○○ ○○. K特支. 高３. ○○ ○○. P小. 2年. 11 ⽉月 15水 ×. 12 ⽉月. 25× 学校. 5歳. 週2回. 週３〜～４回週５回ボトックスや BIPAP バクロフェン 12時間/⽇日睡眠中BIPAP の適応は？リラックスし計10時間座位保持に胃ろうになろう。て座位保持胃ろうにす座って遊べる椅⼦子で注⼊入る？できる。ペースト⾷食とｴﾈｰﾎﾞ併⽤用 900Kcal/ 1200cc. 体重11.5Kg. 緊張強くて唾液が溢れて呼吸が苦し身体が楽になったい。8時間/日以上らママと一緒にお注入してる。うつ伏外に行こう。せでしか眠れない。. 2018 6歳. 夏：就学相談⼩小学校⼊入学特別⽀支援学校□ 通学？訪問学級? ⼩小学校□ 普通級? ⽀支援級?. 体重15Kg どこの学校でも元気で通えるよ。. 椅子やバギーを作る。ママと一緒じゃなくても大丈夫。お友達と一緒に過ごしたい。. 朝⼣夕2回訪問看護と⼀一緒. 朝1回訪問週2回放課後訪問. 医ケア研修終了了単独お留留守番. 近所は辛い手術はかわいそう→前向きに胃ろうになる. 毎⽇日移動⽀支援やお⾵風呂呂介助学校はどこに通う？. 姉の育児、送迎 4歳幼稚園年中. ５歳幼稚園年長. 6歳小学校入学. ケア会議や勉強会の風景 . 1 ⽉月. 就学会議. 就学会議入園会議. モニ母子分離. ⽔水分600ml/⽇日. 毎日泣いていた. 兄弟. H29. 体重13Kｇエネーボ500ml 体重12.5Kg. 訪問看護朝昼⼣夕3回訪問ヘルパー⺟母. 2017. 3歳４歳保育園 □ 幼稚園 □ 児童発達⽀支援⺟母⼦子分離離 □ ⺟母⼦子通園 □. 作成日 2015 年 ○ 月 ○ 日. モニ進路会議. 入院 12. 退院 30月 28 ×. 2 .

(28) 診療所看護師は何をしているのか？ ●各種電話相談 ① ●利用者の栄養相談や症状モニタリング ② ●地域の訪問看護ステーションとの連携 ③ ●教育機関との連携 ④ ●個別支援会議や各種ケア会議の調整と出席 ●グリーフケア ●退院調整と継続した病院との連携 ●クレーム対応 ●診療のサポート業務 . ⾒見見通しシート⻄西暦. 2015. １歳. ○○ ち様ゃん利用者氏名 . 2016. 2017. ２歳３歳. ４歳. スピーチバルブと吸⼊入ケア毎⽉月のように夜間CPAP導気道感染→ ⼊入喘息繰り返す。. 週３回排痰促進の為コンフォートカフプラス導⼊入→気道感染頻度度が減少. 体重8Kg. 体重10 Kg. 体重12ｋｇ. ②. ③④. プレ幼稚園. 幼稚園 □ 児童発達⽀支援⺟母⼦子分離離 □ ⺟母⼦子通園 □. 本⼈人気管切切開治療療⽅方針呼吸. 発達. 体重5Kｇ. 会議相談訪問. ①. 訪問看護毎⽇日訪問ヘルパー看護と⼀一緒⺟母. 姉妹. ⑤⑥. ④気管切開児が幼稚園に母子分離で通園することを支援した一例 A:幼稚園に通える体調になるためのケア B:見通しと年間スケジュール調整 C：個別支援会議（緊急対応＆医療ケア） D:幼稚園への診療所訪問看護 E:園の困りごとの相談窓口 F:母と本人の困りごとの相談窓口 G：小学校入学に向けて . 作成日 2015 年 ○ 月 ○ 日. 2018. ５歳. 2019. 週５回. 体重16Kg 姉妹で⼀一緒に元気に通学したいよ。. ⑦⑧⑨ ⑩ ⑪ ⑩. 平⽇日毎⽇日医ケア研修終了了単独お留留守番お⾵風呂呂介助. 双子の育児は大変！！. 診療所看護の役割 . 6歳. 夏：就学相談⼩小学校⼊入学⼩小学校□ 普通級? ⽀支援級?. . ｶﾆｭｰﾚ抜管が怖い。. 小学校入学前にカニューレ抜けるかな？. ヘルパーさん大好き. 一緒に幼稚園に通うよ. • • • • • • • . 診療所看護と地域連携は一体みんな主治医には直接聞けない。聞きにくい。病態、治療方針、育ちの見通しの翻訳機能。敷居は低く。機動力は高く。具体的なケア方法の提案（EX:入浴や椅子）相手に合わせて→必要とされない場合もある。お互いの自主・自律を目指して連携する。 . . 課題 ●訪問看護の機能が必要不可欠しかし、診療報酬で算定できない。皮膚・排泄ケアや緩和ケアの認定看護師の同行訪問は診療報酬で算定○。小児分野では認められていない。 ●主治医のいる医療機関ならではの看護活動 . まとめこどもに関わる多くの支援者にこどもが育っていく先の見通しと、療育やケアの方針が共有されると、家庭での子育てやケアが変わる。 →ケアが変わると体調が安定する！！ →子どもが外に出ていくことで地域が変わる！！ →子どもらしい社会生活が広がる！！ . 3 .

(29) はじめに . １８トリソミーの児の受け入れから在宅での看護・早期療育医療法人財団はるたか会訪問看護ステーションあおぞら塚田典子 . 18トリソミーの児が退院する場合の日常的なこと・予後不良・短命とのIC ・退院の意思決定はご家族・同胞のため？・楽に死なせてあげたい・こどもの成長、発達に目が向かない短命と言われていてもご家族で楽しく過ごしてもらいたい、こどもの生きる力、やりたいことをとことん知り、家族との時間が1分でも長くなるようあきらめない関わり . 事例紹介 Aちゃん女児年齢：１歳１か月（在胎37週3日、緊急帝王切開にて出生、出生体重1545g、APS 6/8） . 病名：18トリソミー、心室中隔欠損症、喉頭・気管軟化症経口経管栄養無呼吸あり、SpO２ 70台に低下、酸素投与・刺激にて回復日齢50 退院 8回乳（3時間毎）、体重1950g 重症児スコア 13：準超重症児（SPO2 90以下-‐5、経管-‐5、体位変換-‐3） . 家族背景：父31歳、母36歳、兄5歳、児の４人暮らし父は１年間育児休暇取得、ご両親でAちゃんの育児を分担 . 訪問看護日々の状態を知る、日常的ケア、今必要な体へのアプローチをご家族と一緒におこなう午前中1回1.5時間、夕方1.0時間、 1日2回毎日訪問 . ①退院時（～3か月）退院後1週間 NPPV導入マスクに慣れるところから 1分～徐々に時間延長 1日1～1.5時間装着可能となったこの時期の看護：・毎日寄り添う、ご両親の不安を日々近くで聴く・快刺激中心、お風呂前の念入りなベビーマッサージ・おなかいっぱいになって、しっかりウンチを出して眠れるように浣腸、ガス抜きをする . ①退院時（～3か月）「家族の時間をなるべく大事にしたい。兄と一緒に過ごさせてあげたい。」「最後は自宅で過ごしたい」「積極的な蘇生処置は希望しない」無呼吸、軟化症寝入るとSpO2 60台 →首の位置の工夫枕の高さの工夫「このまま死んでしまうのではないか」 SpO2はどこまで下がるのか気管がくっついてしまったらどうなるのか気管切開しないといけないのか . ②適応期（3か月～6ヶ月）・8回乳から7回乳への移行 1週間でどのくらいの体重増加が可能かを医師に確認夜中の注入量を減らす・NPPV装着時間の増加 3時間くらいまとめて装着可能→呼吸のふらつき減少 Aちゃん自身のイライラ増加あやしても泣き止まない起きるとずっと泣いているママの抱っこでも泣くつまらない自我の芽生え . 1 .

(30) ③チャレンジ期（6か月～10ヵ月）・7回乳から6回乳へ：日中4時間、夜間6時間空けるプラン・離乳食開始：お粥、リンゴペーストなど・口の過敏：毎日マッサージ・感覚を刺激する遊び：例）クッションからゴロゴロ回転して落ちる固有覚刺激・音の刺激・風に当たるタオルブランコ・外出、散歩・心肺機能の評価：心室中隔欠損によるアイゼンメンジャー化 pro-‐BNP 25 ・NPPV8時間/日装着→無呼吸発作なく経過楽しい . 情緒の発達 . ④社会とのつながり期（～1歳）児童発達支援事業所（以下「デイサービス」）への通園 →ご両親自ら受け入れの確認に行く障害福祉課に受給券の支給を依頼する →看護で行ったこと：・デイサービスの方からの依頼あり訪問看護に同席 Aちゃんの好きなことなどを申し送る・緊急時のフローチャートなどの作成 . 初めての笑顔 . こんな風に外に通える場所ができるなんて生まれた時は思いもしませんでした。今でもいつまで生きるかわからないという思いはあります。でもみんなそうですもんね。この子を通じて障害をもつお子さん、親御さんにたくさん出会いました。ひとりじゃない、みんながんばってるって思えます。この子の生きる力をこれからも信じていきます . おわりに • こどもは病気や障害があっても日々成長発達していく。月齢にあったケアを施すことで想像以上の発達をみせてくれる。そのこどものサインを両親とともに感じ、一緒に実践していくことで家族の生活が彩り豊かなものになっていくことを実感できた。 • 退院時～未来を予測し早期療育していく事の中に、両親が普通の育児を、当たり前の育児を楽しむためのコンテンツがたくさんある。 . ご清聴ありがとうございました . 2 .

(31) 小児在宅医療：成人在宅医が知ってよかったトップ 3300 このセッションでは、座談会形式で、実際の悩みなどを白熱教室風にお話します。小児在宅医療の専門家の皆様にも、成人在宅医が持つ疑問などにお答え頂けると、より学びが深まると思います。埼玉医科大学総合医療センター小児科新生児部門の側島久典先生がまとめられた以下の資料を、このセッションの資料とします。. 平成 24 年夏から始まり、全国で９回開催された小児在宅医療実技講習会には、 5.4%の成人在宅医の参加がありました。平成 28 年１月に成人対象の在宅療養支援診療所医師のニーズに合った小児在宅医療の講習会の開催及びテキストブックの作成の有用性を求め、勇美記念財団 2015 年度（前期）「在宅医療研究への助成」を受け、成人在宅医向け小児在宅医療講習会を企画・開催しました。その中で、『小児在宅医療を日々行う中で、成人への対応とは異なる対応、新たに知識を持っておく必要がある項目』を、３つの分野に分けて計 30 項目挙げ、その根拠をフリートークの中でできるだけ科学的に解説する１セッションを企画しました。小児在宅医療を行うことで知ることができた項目を、医学的、心理的、社会的各. . 側面に分け、診療報酬を含む４分野、31 項目を、小児在宅医療を行っている成人. . 在宅医を含む研究協力者間で検討、『小児在宅医療知ってよかったトップ 30』として取り上げ、講習会での参加者からの質問を整理して解説を加えました。なお、講習会終了後の追跡調査で、実際の臨床現場で利用され、役だった項目についても加えておきました。以下、項目を挙げ、それぞれについて参加者からの質問を交えて解説を加えています。.

(32) l. Bio・医学的側面 17 1. 酸素飽和度の違いとして目標が 93%となっている。 2. 小児では喉頭気管分離が適応となる。 3. 胃ろう・気切チューブのサイズアップは病院が考えてくれる。 4. いざというときに小さい気切チューブを用意しておく。 5. 抗ヒスタミン薬は痙攣を誘発しやすいので使わない。 6. キシロカインゼリーはアレルギーが出やすいのでなるべく使用しない。 7. 薬は体重や、相互作用が出やすいので薬剤師さんのチェックをしてもらうと良い。 8. ALP、LDH、WBC、肝酵素の正常値が違う。 9. ３ヶ月～６ヶ月の時点でヘモグロビンが７程度まで低下し、以後エリスロポイエチンが増加し貧血が補正される。 10. 栄養の管理を、年齢や成長に合わせて変更が必要となっている。 11. 理想体重での検討ではなく、年齢や体重増加で検討するが個人差が大きいので、小児科医に検討してもらう。 12. 予防接種を意識しないといけない。（小児科医と相談して行う） 13. 健診できる施設としておくと（１歳半、３歳、６歳に集団健診）健診をやってあげられる。 14. 熱が出た時の抗生剤は使わないのが原則で、小児科医と相談する（個別対応、耐性菌が出来やすい）。 15. 熱が出た時にはこもり熱があり、涼しくするだけで良い時がある。 16. 水頭症の時には体温が下がりやすいので帽子をかぶせたほうが体温が安定する。 17. カフアシスト・ロートエキス・小青竜湯で痰を減らせることができる。 . l. Psycho・心理的側面 2 18. 本人の同意は成人と同様重要であるが、表現が難しいので見過ごされやすい。 19. 障害の認識がうすいことが多い。 . l. Social・社会的側面 10 20. 家族の中での葛藤（離婚、兄弟間の問題）は起こることがあるが保健師さんや、学校の先生と相談する。 21. 出生時障害／中途障害の場合には、「健康な我が子を失った」という家族の悲しみを癒やす必要がある。 22. 総合支援法を使う。 23. 母親同士が知り合いになっていてネットワークがある。 24. 母親が主治医となってさまざまなことを行ってくれる。 25. 母親が、子どもの行く末を常に心配している／考えたくないという気持ちがある。 26. 「呼吸器不可」など医療的なケアがあるために社会サービスの利用制限を受ける人がいる。 27. 虐待などがあれば児童相談所に相談する。 28. 働くこと、人生を見通したビジョンが必要である。（その人らしさはこれから創るもの） 29. 発達段階は要素によって凸凹があるので、知的・身体的な成長を個別に考える必要がある。 . l. 診療報酬 2 30. 経管栄養の栄養剤は、小児の場合には指定がない。（在宅小児経管栄養法） . 超重症児・準超重症児の適応になればサービスを増やすことができる。 .