子どもに対するインフォームド・コンセントの現状と課題
富岡晶子、 中 久 喜 町 子要 旨
小児に対するインフォームド・コンセント(以下、 1Cと略す〉を巡る状況の変化の様相と今 後の課題を検討する目的で、1
9
9
0
年から1
9
9
8
年までの、我が国における小児がんの子どもに対す る1C
の現状報告、関係者への調査報告、1C
に関連した事例が報告された文献について、年代 別の研究数の変化、病名告知の経緯と実態、だれが1C
の推進者か、1C
後の子どもの変化とメ リット・デメリットについて分析、検討を行った。その結果、子どもに対する1C
に関連した報 告は子どもの権利条約批准が影響を与えていると恩われるが、権利概念が意識づけられるまでに は時間的ずれがあること、 1Cの推進者は医師であるが、医師聞の考え・経験に聞きがあり、そ れが患者や家族のQ
.O
.
L
に影響を及ぼす可能性があること、サポートシステムが貧弱であるにも 関わらず1Cのデメリットはほとんどないこと、今後の課題として直接的環境である看護者の現 状認識を明らかにすることが必要であることが示唆された。 キーワード 子ども、小児がん、インフォームド・コンセント、トゥルース・テリング、 子どもの権利I
はじめに
患者の基本的な権利としてのインフォームド・コ ンセント(以下、1C
と略す)は、1
9
7
3
年の「患者 の権利章典に関するアメリカ病院協会声明」におい て初めて用語が実際に使われた。歴史的にはその理 念は医師の倫理規定に端を発しているが、欧米では 医療の消費者としての患者の権利と、それに対応す る医師の義務としてとらえられている。 しかし我が国では、医師と患者の関係は、 「依ら しむべし、知らしむべからず」として表現されてき たように長く「お任せ」の時代が続いてきた。この 関係に変化が生じてきたのは疾病構造の変化、価値 観の多様化に加えて、医療の専門家に対する不信を 生むようないくつかの事件がその背景にあるだろう。1
C
は我が国では1
9
9
0
年に日本医師会の声明倫理 懇談会が「説明と同意」と訳しているが、特に悪性 疾患では「病名告知Jと同意で使用されることが多 い。このことからも想像できるように我が国では悪 性疾患の場合、たとえそれが善意からであ勺ても患 者本人には病名さえ告げられず、あるいは仮の病名 が告げられ治療行為が進行していくのが常であった。 この状態から一歩前進し、患者に状況が説明され、 患者が納得して同意し治療が進行する状態が「説明 と同意Jと理解されているが、これは本来の1C
の 基本理念からずれていると指摘する声もあるけ。本 来1C
は一時期のイベントではなく、患者と医師の 治療上の意，思決定に関わるパートナーシップのプロ セスとして理解されるべきであるとしている。 患者が成人の場合本人に判断力や理解力があれば、 「病名告知」や「説明と同意J、あるいは「共同の 意思決定作業」が成り立ちうるが、患者が子どもの 場合は理解力や判断力をどうとらえるか、患者とし ての子どもの権利をどう考えるかのみならず、保護 者である親の役割や権利をどのようなものと考える かによって状況は大きく異なってくる幻。 そこで本研究は、子どもの権利条約が批准された1
9
9
4
年前後から、小児がんの子どもに対する1C
を 巡る状況がどのように変化してきたのかを明らかに し、今後の課題を検討する事を目的とする。E
研究方法
1
研究期間 平成1
0
年4
月l
日から周年1
0
月3
0
日2
対象とした文献の選択 検索にあたっては小児がんに限定せず、子どもに 旬 t -a n τ対する 1Cがどのように考えられているかを知るた めにもキーワードを広くとった。
1
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9
3
年から1
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8
年 までの過去6年間の子どもに対する 1Cに関する論 文について、医学中央雑誌CD-ROMによる検索と最新 看護索引1
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9
3
年から1
9
9
6
年発表までのものについて 行い、重複するものについては除いた。検索時の キーワードは小児&ICと思春期&1 Cとした。こ の他にも検索の途上で入手できたものについては検 討の対象とした。 その結果、子ども(思春期を含む)に対する1C
についての論文は9
4
件が検索された。これらの文献 について、以下の内容のものを本研究の研究対象論 文として選択した。小児がんの子どもにどのように して1Cを行っているかという事例報告であること、 小児がんの子どもに対する1C
について医師・看護 者・子ども・親を対象とする調査研究であること、 または各施設でどの程度小児がんの子どもに対して 1 Cが行われているかという報告であることとした。 その結果選択された2
2
件を本研究の研究対象とした。 3 分析項目 なぜ子どもに対しては大人と比べて患者自身への 1 Cが行われにくいのか、その理由について細谷は 次のように述べている(この論文の中で細谷は1C ではなくt
r
u
t
h-
t
e
l
l
i
n
g
という用語を使っている 幻)。第一に「子どもJには乳児から思春期までの 少年少女が含まれ、ひとくくりでは論じられないた め、人間として扱われるよりも子どもという特別な 存在としてとらえられやすいこと、第二に小児医療 における医療者の対象となるのがだれなのかはっき りしないということ、医療行為の直接の相手は子ど もであるが、医療の契約は保護者との間で結ぼれる という事情が主役をぼやかしているという。 つまり子どもの 1Cを考える場合、周囲の人間 (親や医療者)が子どもの「知る権利」と「知らさ れる権利」をどう考えるか、 「個人」としての子ど もをどうとらえるかによって子どもに対する 1Cは 行われたり、行われなかったりするのである。家族 に説明すれば子どもには必要ないと医療者が判断し たり、医療者が勧めても親が反対すれば子どもに対 する 1Cは成立しないのが現状である。 そこで子どもに対する 1Cを考える場合、①だれ が1C
についてどのような研究をしているか、②I
Cの推進者は誰か、また反対者は誰か、③その理由 -48-はどのように考えられているか、あるいは1Cのメ リット・デメリットはどう考えられているか、④ I Cのきっかけは何か、の項目を分析することによっ て子どもに対する 1Cの変化を探ることができると 考える。4
分析方法 研究対象論文2
2
件について次のように分析を進め fこ。 第一に対象論文を各施設における 1Cの現状報告、 医師や看護者、親や子どもを対象とした調査研究、 具体的な事例報告の三つに分類した。 第二に現状報告については研究者の背景、 1Cの 対象者、 1Cが選択された理由、想定されるメリッ トとデメリット、調査研究については研究者の背景、 対象者、調査の目的、結果、 1C後の変化、事例報 告については研究者の背景、 1Cのきっかけ及び推 進者、現実に観察されたメリット及びデメリットに ついて分析を行った。E
結 果
研究対象論文を年代別にみると、1
9
9
0
年には親の 希望により病名告知された白血病児の事例報告があ り、1
9
9
1
年には親を対象とした病名告知の現状報告 が行われていた。子どもの権利条約批准後の1
9
9
4
年 からは実際に各施設でどの程度病名告知が行われて いるかという実態や、病名告知後の患児や家族の気 持ちを調査したものが多くみられ、1
9
9
4
年には6
件、1
9
9
5
年には2
件であった。また、1
9
9
6
年以降になる と、病名告知をすることとしないことに対する医師 の意識調査や、病名告知後のフォローについても報 告されるようになり、1
9
9
6
年に6
件、1
9
9
7
年に5
件、 そして、1
9
9
8
年には病名告知後、実際に子どもが治 療選択を行なった事例が報告されている。 研究者別にみると、医師によって行われた研究が1
1
件であり、そのうち、現状報告が5
件、医師を対 象に病名告知の実態を調査したものが2件、子ども と親を対象に調査したものが4
件であった。看護婦 によって行われた研究は1
0
件であり、そのうち、現 状報告がl件、医師の意識を調査したものが3件、子 どもと親を対象に調査したものが2
件、告知された 患児の事例報告が4
件であった。また、医師と看護 婦が共同して、親に対する調査を行なったものがl 件であった。現状報告4ト別〈表
1
)では、1
9
9
0
年頃から小児 がんの子どもに対し、 「治療成績の向上に伴い小児 癌出身者が増加し、将来の相談など医学的な情報を 伝える必要性が生じたため」りや、 「正しい病名、 病態を理解し子どもや家族から治療の協力を得るた めj6)に病名告知を開始している施設がみられた。1
9
9
4
年の報告ではほとんどの両親が病名の説明にた めらい、繰り返し医師から必要性を説明され了解し ていた"が、1
9
9
7
年に調査を行った施設では、9
割 の親が承諾し、診断時に子どもへの病名の説明が行 われていた日】。病名告知後は、 「患児の反応は冷静 で、特別な問題は起こらず、外来でのフォローがよ り円滑になったj4)、 「オープンに話ができること により、サポートがスムーズになった」町、 「患児 が病気を受けとめ治療に積極的になった、親が精神 的に安堵したj7)などの利点が多くあげられたが、 「治療に伴う副作用が大きくなった時点で欝状態、 拘禁症候群がみられたj5)という報告もあった。 医療者に対する調査10)-14) (表2
)は、医師が 行っている病名告知の実態調査と、真実を伝えるこ とについての医師の意識調査が行われている。看護 婦に対する調査はみられなかった。1
9
9
4
年の調査で は、病名告知を勧めていない理由として「告知後の フォローに不安がある」、 「両親の反対がある」、 「施設の方針である」ことがあげられ、病名告知を 不要と思う医師の意見には「子どもだから理解でき ない」、 「ショックをうける」、 「本人が聞いてこな いJという意見があった1[)01
9
9
7
年の医師の意識 調査でも同様に、 「告知は両親の意向を重視する」、 「サポート体制が整っていない」ことなどが病名告 知にふみきれない理由としてあげられていた。病名 告知を勧めている理由としては、 「告知をしないこ とによりさらに悪い想像をしたり、医療者を信頼し なくなる」といったテ・メリットの回避や、 「子ども には本当のことを知る権利があるJというものがあ り14)、子どもの権利という表現が用いられていた。 子どもと親を対象とした調査15)-21) (表3
)で は、1
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1
年に報告された論文において、r
1
9
7
5
年か ら1
9
8
5
年の聞には子どもに対する病名告知はほとん ど行われておらず、必要にせまられて実施し、母親 にすら診断時の病名告知が鵡跨されていたj1 5)と いうものから、1
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6
年のS
県における調査では「半 数近くの子どもが病名告知されており、そのうちの 半数以上が両親から告げられていたj 20)と変化し -49-ている。病名告知をした親の理由として、 「治療に 協力しやすい」、 「他人から知らされるよりは良 い」、 「患児が知っているようだったから」という 意見があげられ"ヘほとんどの親は病名告知をし て良かったと答えている17】20】。病名告知をしてい ない親の理由として、 「小さいので理解できないJ、 「かわいそうJ、 「再発した時の反応が心配J、 「親 が受容できていないJことをあげている18)20)。ま た、病名告知をしなかったことに対しても良かった という答えが多い20】が、 「今後しようと思ってい る」、 「条件により告知を肯定する」という意見が 半数以上18)20)であった。ただし、これらの親に対 する調査では、現在生存中で経過の良好な症例に限 られており、不幸な転機をとった症例については述 べられていない。病名を告知された子どもからは、 「もっと早く知りたかった」、 「診断後できるだけ 早く知りたい」、 「子どもも知るべきだJという意 見が多かった16) 2 [)。告知後の変化として、 「病気 を理解し、闘病意欲や自己管理に関心が高まったJ 16) 21)と前向きな捉えが多く、ほとんどの子どもが 病名告知されたことは良かったと答えている17)が、 知識の増加に伴い、再発や将来に対する不安もあげ られている19)。 事例報告22)ー25) (表4)では、病名を告げられ ていないときには不安が強くみられていたのに対し、 告知後は納得し前向きになったことがあげられてい る22】23)01
9
9
8
年には、ターミナル期の患児が自ら 治療を選択しており25)、治療決定における子ども の参加について述べられている。1
C
に対する考え方の推移として、1
9
9
1
年には、 「サポート体制のない中での告知は子どもを苦悩さ せるだけでなんのメリットもないj15)という考え から、1
9
9
4
年には、 「告知をしていく体制をどのよ うに整え、どのように伝えていくかj11)、 「子ど もの不安をどのようにフォローしていくかj19) ま た、1
9
9
7
年以降は、 「子どもを治療にどう加える かj 13)r
子どもの知る権利をどう尊重していく かj25)という問題提起に変化している。W
考 察
石橋はアメリカの文献をもとに、小児がん患者の Q.O. Lに影響を与える要因がアメリカではどう考え られているか紹介し考察している26)。それによる と一つ目は、自分の可能性を知らされた患者がどの表
1
分析対象とした研究概要(現状報告) 年 タイトノレ 研究者 告知の対象者 病名告知の経緯 病名告知の実態 結果 1994 成人に達する小児 医師 当院で治療した小児血液悪 小児血液悪性腫蕩に対する治療 ほとんどの両親が病名の説明に 病名説明を行なった時点での 5 人 悪性腫痕出身者に 性腫療に擢息していた元患 成績の向上に伴い、小児癌出身 ためらい、繰り返し意義を説明 の反応は冷静で、特別な問題はお 対する病名説明の 児で、 18 歳以上に達する 者が噌加し、元患児の将来に対 することで、 6 例の両親から了 こらず、その後の外来フォロー 試みと問題点心 か、就業中もしくは就業直 する相談など医学的な情報を伝 解を得、 5 例に両親立ち会いの アップも以前より円滑に行なえて 前で寛解が持続している症 える必要性が生じ、病名と現在 もとに外来で正しい病名と現在 いる。 例 10 例 l のら状開態始 を伝える試みを I 凶 99 の状明態し 、今後の問題点について した 説た 1996 小児造血器悪性腫 医師 1988 年以降に入院した 7 歳以 治療開始までに病名説明を行 病名説明後問題となったのは 3 例 痕患児における病 上の小児造血器悪性腫癒息 なったのは 9 例、初回入院時か で、副作用が大きくなった時点、で 名説明(いわゆる 児 52 例 ら退院までに病名説明を行なっ 修状態、拘禁症候群がみられ、児 病名告知につい たのは 19 例であり、全体として 童精神科の往診を必要とした。小 て) 5) 28 例 (53. 蹴)に行われてい 学生では白血病に対する恐怖感が た。 みられなかった。 1996 オリジナルパンフ 看護婦 10 歳以上の子ども 血液疾患や悪性腫蕩性疾患にお 受け持ち医から病名と病態そし 家族、息児自身がパンフレットを l レット「血液科の いては、正しい病名とともに病 て治療計画について口頭で説明 活用し理解を深めている。また、 ￨ しおり J による小 態について患者自身と家族が理 したあと 1 人ずつ異なる説明文 病名や病態がオープンに話される 児血液疾患患者と 解し協力を得ることが治療上重 を作成している。その後、臨床 ようになり、サポートがよりス 家族への患者教育 要であり、 1990 年から病名説明 心理師がカウンセリングを行な ムーズになった。g
の経験的 を行なっている。 う。看護婦はオリジナルパンフ レットを作成し、日常生活にお ける指導を行なっている。 1996 当院における病名 医師 当院にて治療を行なった 4 歳 1992 年より積極的に病名告知を 患児の告知による動揺はみられ 告知についてア -18 歳の小児悪性腫痕患児 しており、 17 例中 16 例が医師の ず、治療に対して積極的になっ ンケート調査を中 勧めによって告知されていた。 た。両親は精神的安堵感が生まれ 心に_7) 告知時期は初発時が 17 例中 8 た。 例、治療中 5 例、治療終了後 4 例 であった。 1997 小児癌出身者に対 医師 小児癌出身者 52 例 52 例中 32 例 (6 1. 5%) に病名説 児本人への説明自身では特別な問 する病名説明の間 明が行われた。うち、再発など 題は起きなかったが、両親の決心 題点一過去 5 年間 が 3 例あったが、特別な心理的 までに時間を要した。 の病名説明の経験 問題は起きなかった。 から← 8) 1997 小児白血病の診 医師 知らせる年齢は 10 歳以上と 患児が自分の病気についてどの 病気説明を受けた子どもは前向き 断・治療とケア: し、なんらかの「知りたい J 程度知りたいかを確かめて説明 に受けとめているようであり、病 白血病児への病気 という意思表示があり、両 する。なぜ、病名を言ったのか 名を知ることで自立し、積極的に 説明、病状説明 9) 親の承諾が得られた子ども と、今後の治療も相談していく 生きはじめているようである。 という方針も示す。過去 4 年間 で、 10 歳以上の小児がん患児 9 0%に診断時に病名を知らせて b、る。 ※表中の空欄は、論文中に特に明記されていなかったものである。巳]l ←ーー 年 1994 1995 1996 1997 1997 タイトル 小児がん医療にお けるイン 7 オームドコン t:; ト( 1 C) に闘す るアンケートの集 計結果 10) 小児がん医療にお ける病名告知、イン 7オームド・コンセント、 サ 本.づィ 7' ケ了の現状 ーアンケートの集 計結果と考察 11l がんの子どもへの Truth-telling (以下、 TT と略 す)はどう決定さ れているか 12) 日米小児がん専門 医の情報提供・
1
台 療選択における自 分の役割の考え方 13) 小児白血病のト タルケア;病名説 明(告知)の日米 比較一日米のがん の子どもへの truth-telling の 状況と今後の方向 性 14) 研究者 対象者 医師 小児がん医療に 従事している医 師 医師 小児がん医療に 従事している医 師 看護婦 日本とアメリカ の小児がん専門 医 看護婦 日本とアメリカ の小児がん専門 医 看護婦 日本とアメリカ の小児がん専門 医 表2
分析対象とした研究概要(医療者を対象とした調査) 調査目的 調査結果 結論 小児がん医療にお 病名告知の経験がある医師は 36 弛(必ず どのように告知されているのか、されていな けるイン 7 オームドコンセン 行なう 1 0%、ケースパイケース 73% 、治 いのか、どのような対応が望ましいのか、討 トなどの現状を明ら 癒の見込みがある場合に行なう 14 粉、 論を深める必要がある。 かにする 病名告知の経験がない医師は 64 也(必要 と思う 60% 、不要である 3 側、わからな い 10 別であった。 小児がん医療にお 上記の結果と同様 病名や予後の告知は何のメリットもないとい いて、病名告知を 告知しない理由は、「フォローに不安が う意見はほとんと e なかった。告知を可能にす 中心としたインフォーム ある Jr
両親の反対がある Jr
施設の方針 J る社会的、経済的条件をどのように整えてい ドコンセントや村.ーテイ という意見があり、告知を不要と思う くか、医師が診断名や病状をどのように伝え 7' げがどのように 理由は、「子どもだから理解できなし、」 ていくかという問題が提起された。 行われているかを 「ショックを受けるから日本人が聞いて 明らかにする こなし、から J という意見があった。 小児腫蕩専門医た 医師が TT することの必要性とその帰 日米の医師に置かれた状況と、 TTI こ対する ちが、子どもへの 結をどう考えるか、その結果、両親を 姿勢には大きな違いがあった。 TT がどのように どう説得するかは、決定に大きな影響 決定されていると を与えると考えられていた。 考えているのかを 検討する 小児がん専門医が 日本の医師は親からの質問の量や見通 子どもを 1 C の対象にした場合の方が医師の 小児がんの子ども しの明確さによって、情報を選んで説 勧めと異なる選択をすることが多くなると指 の両親に対して、 明することが多く、自分がイニシアチ 摘されている。 『子どもの権利条約』から考 どのように情報提 ブを取って患者側を先導しようとする えると、子どもは事実を知った上で治療方針 供し、治療選択を 傾向にある。アメリカの医師は指導者 を決定する権利がある。今後治療決定に子ど させようとしてい として患者側に知識を提供し、自分の も自身をどう加えるかとし 1 う検討が必要であ るかという状況 受ける医療を選択させようという「教 る。 と、その基となっ 育」を行なおうとする傾向にある。 ている考え方を検 討する 日米の小児がん医 アメリカの医師は本当のことを伝える TT 積極派の医師は、子どもには本当のこと 療の TT の状況と べきだという大前提があり、意見の違 を知る権利がある，情報を与えられないと子ど ともに、 TT 後の いはほとんどなかった。日本の医師は もは実際より悪い想像をし、医療者を信頼し サポートのための 両親をリードして TT を勧める積極派 なくなる、と考え、消極派の医師は子どもの 体制づくりと今後 と、できれば TT したいが両親の意向 権利に関するはっきりした意見を持っておら の方向性について を重視する中間派と、 TT することが ず、サポートの自信のなさが影響していた。 検討する 子どもにとっていいとは限らないとす 今後は、サポート体制をつくることと、患者 る消極派がいた。 側を含めた議論の展開が必要である。U 可 N 年 1991 1994 1994 1994 1995 1996 タイト f レ 研究者 小児がんの子ども 看護婦 と家族の実態調査 (第一報)一両 親・子どもへの病 名告知について一 15) 小児がん患者に対 医師 する告知の意義と 告知以後の QOL に関するアンケー ト調査 16) 病名説明(告知〉 医師 の意義と説明前後 の小児癌患児、家 族の反応について 17) 年長児(思春期) 医師、 への告知とイン 7 オーム 看護婦 ド・コンセントー小児 がん家族へのアン ケート調査を中心 18) 病名告知された自 看護婦 血病患児の病気に 対する認識 19) 小児白血病、悪性 医師 腫蕩患者の QOL に関するアンケー ト調査 1.病 名告知、学校生活 について 20) 表 3 分析対象とした研究概要(子どもと親を対象とした調査) 対象者 調査目的 調査結果 結論 1978-1988 に入 今まで行われてい 家族への病名告知は、両親ともに行な 家族への告知において母親のショックが子ど 院した現在生存 た病名告知がどの われたものが 47% 、父親のみが 37% 、母 もに与える影響を配慮し、父親のみに話され 中のがんの子ど ように受けとめら 親のみが 16 弛であった。子どもへの告知 た場合に良くなかったという感想があり、子 もの親 れていたかを知る は、本当の病名が告げられたものが どもに対する告知は、子どもが苦悩するだけ 13% 、仮の病名が 43% 、その他の説明が で、必要性の根拠は見出せなかった。 27% 、何もなしが 17% であった。 病名告知を受け 小児がん患者自身 子どもの意見として、「もっと早く知り 告知された息者自身は医師の想像以上に事実 た小児がんの患 が感じる告知の是 たかった J
r
告知によって闘病意欲や自 を冷静に受け止め、積極的に生きている。 児 非と告知後の QO 己管理に関心が高まった Jr
子どもにも L について知る 告知はすべきである Jr
今後は社会のた めに役立ちたい」があげられた。 病名説明を受け 小児癌患児に病名 病名説明された 11 例中 6 例は、説明前に 病名説明に伴うデメリットはなかった。 た小児癌の患児 説明を行なった前 すでに病名を知っていた。 9 例中 8 例は と親 後で、患児や両親 説明を受けて良かったと回答し、 9 例中 がどのように理解 すべての親は説明して良かったと回答 し、受け止めてい した。 るかを知る 1975 年以降に発 病名告知の実態を 病名告知は、 26. 4 唱で行われており、 告知を行なうには、親が病気を受け入れ、ど 病した生存中の 把握する 全例がしてよかったと述べている。告 のような状況においても患児とともに戦うと 小児がん患児の 知していない理由は「小さいので理解で いう前向きな姿勢ができていることが最も大 親 きない Jr
かわいそう Jr
予後が心配 Jr
親 切である。心理的サポートの面で発展途上の が受容できていない J という意見が多 日本においては、いつも息児のためにを念頭 かった。小児がん告知の考えは、 7 0%の においてよく話し合いながら進めていくこと 母親、 50 喝の父親が「条件により肯定す が大切である。 る J であった。 病名告知を受け 告知された患児の 白血病について 4 名が知らなかった、ま 患児の知識を確認することによって、告知の た小児がんの患 気持ちゃ病気に対 たはあまり知らなかったと答え、知っ 時期や、方向性を見出すことと、告知後の知 I}r. する認識について ていた 2 名は死ぬ病気だと思ったと答え 識の靖加に伴い不安を抱くようになるため、 知る ていた。告知後の不安として、再発の いかにフォローしていくがが重要である。 ことや将来のことがあげられた。 発症時 7 歳以上 悪性腫蕩患児の Q 病名告知は 47. 6% で行われており、そ 親の大部分が方針に満足しており、全体とし の小児がんの患 OL の実態を調査 のうち 88% がして良かったと答えてい ては告知の方向に向かっていた。病名告知は 児の親 する た。また、半数以上が両親から告知さ 個々の症例を考慮した上で、ケースパイケー れていた。病名告知をしていない 52. スでなされるべきである。また、各々の症例-仰のうち、しなくて良かったという答 で一貫した方針で対応されるように配慮が必 えが 65. 5% であった。告知していない 要である。 親で、今後しようと思うと答えた親は 52. 7% であった。巳 J
、
u:> 年 1997 年 1990 1994 1996 1998 タイトノレ 研究者 小児白血病の診 医師 断・治療とケア; 病名説明後の本 人、家族の変化 2)) タイトノレ 研究者 告知された白血病 看護婦 児の病識と闘病意 欲の変化 -10 年間 を振り返って 22) 病名の疑問から告 看護婦 知までの精神 77" ローチー骨髄移植を 受けた思春期男児 の事例を通して一 23) 疾患に疑問をもっ 看護婦 た児に対する告知 を考える -ALL の一症例を通して 24) 真実告知を受け治 看護婦 療を自身で選択し た患児の看護 25) 表 3 のつづき 分析対象とした研究概要(子どもと親を対象とした調査) 対象者 調査目的 調査結果 結論 小児がんの病気 実際に病気説明を 病気説明された患児の変化として、病 患児は、病気のことを知ったことで、積極的 説明をうけ、寛 受けた患児の変化 気への理解、健康状態の関心、闘病意 に社会に貢献するような生き方がしたいと考 解、治癒した小 から、病気説明の 欲、医療者の信頼が高まった、という える傾向にあった。事実を伝えることは、と 学校 3 年生以上 必要性と課題を明 意見が多かった。病気説明に賛成の意 もに闘病するための情報公開の第一段階であ の子ども らかにする 見は 73. 1% であり、知らせるなら発症 り、継続した情報提供や援助のほうが重要で 後できるだけ早く、年齢でいえば 10 歳 あることが明らかになった。 なら理解できるという意見が多かっ た。 表 4 分析対象とした研究概要(事例報告) 告知の対象者 病名告知の経緯 告知後の変化 結論 白血病の 13 才女 事実を隠さずに知 感情の表出ができ、孤立化しなかっ 告知に関して重要なことは病名をただ単に告L
宅 らせることで、前 た。具体的な説明ができ、自ら治療を げるのではなく、し、かに児を理解し、支え励 向きに目標をもっ 選び、自ら直す意識が持てた。具体的 ましていくかである。長い闘病期間に児が成 て病気と闘ってい な目標がもてた。 長していく過程において、児が疑問をもった きたいと b 、う母親 場合は勇気を持って告知すべきである。 の方針で告知され た。 骨髄移植をした テレビを見て情報 告知前は不安や疑問をぶつけてきた 患児の成長過程において自ら気持ちの整理を 16 才男児 を得、自分の病気 が、告知したことによって、納得し前 し理解していくことができるような精神的 77. に疑問を持った。 向きになった。 u-f が大切である。 両親に告知の必要 性について説明 し、両親から告知 された。 白血病の児 自分の病気に強い 告知を判断する際には、必要性の検討、患児 不安を抱いたた の年齢、理解力、悪影響の有無、信頼関係、 め、病名を告げる 親の精神状態、時期を検討し、告知後は感情 必要性を考え、医 表出できる場をつくり、D
r，
N
s がそれぞ 師から児に病名が れの役割を認識し関わることが大切である。 告げられた 1993 年に骨肉腫 発病時より、すベ 全闘病期間中、ひとりの人間として対 医療者がチームでどのように考え、支えてい を発症し、 1996 て告知されてい 等に接した両親の支えにより、真実告 くかが大きなポイントとなり、これからは子 年に死亡した 13 る。 知を受け本人が病状を正しく理解し、 どもの知る権利をどこまで尊重していくか、 歳女児 治療を選択し、最期まで前向きに生き いけるか、が課題である。 ることができた。 ※表中の空欄は、論文中に特に明記されていなかったものである。ようにして自分自身と関わっていくかということ (内面的環境)、二つ目は、家族や医療者が患者と どのように関わっていくかということ(直接的環 境)、三つ目は、経済的、政治的、社会的システム が患者とどのように関わっていくかということ(制 度的環境)であるという。患者が病気を理解するた めには、病気に対する情報を患者に与えることが必 要であり、与えられる情報には病名告知も含まれ、 このことは患者が病気とかかわりを持つことだと理 解されている。そして現在では情報を医療者と共有 することは子どもの権利であるという意識が高まっ ている。 一方我が国では、病名告知を含めた
1C
が原則で はない。患者が告知されて良い条件として①告知の 目的の明確性、②患者や家族の受容能力、③医療者 ・患者聞の良好な人間関係、④告知後の精神的ケア ・支援が可能なことがあげられている。恒松らは小 児がんの場合多くは④告知後の精神的ケア・支援に 問題があり見送られてきたようだと述べている27。】 以下、1C
の推進者と問題点、1C
された子ども の変化とメリット・デメリット、今後の課題につい て考察する。 1 子どもへの ICの推進者と問題点 現実にはこのような条件が示される以前に小児が んの子どもに対する1C
は開始されている。親の強 い希望によるものは1980年から22】、施設(医局)の 方針として始められたものは1980年代後半から1990 年にかけてその試みがなされている。大人の場合は 患者本人から1C
を求められるが、子どもの場合は 医師が推進し、子どもの親がそれに対して反対する のが一般的であった。例え子どもが18歳以上であろ うが、既に就業していようが、親はためらい、医師 はくり返し意義を説明することで親の同意を得たこ とが報告されている4)。恒松らは1997年当時、小学 生以上のすべての小児がんの子どもを対象に1C
を すすめ、 9割以上の親が承諾するようになったと報 告している。しかし1992年に親を対象としたアン ケート調査では「告知すべきでない」と答えた親が 半数であったという1)。この5
年間に親の意識は確 実に変化しているといえよう。 子どもへの1C
は医師と親双方の提案と同意が成 立して初めて行われると考えられている。よって子 どもに病気のことを説明するのは親の役目であると か、病状を親に説明すれば子どもにはする必要はな いと医師が判断したり、あるいは医師が子どもへの 1 Cを勧めても親が反対すれば子どもに対する 1C は成立しないはずである。 しかし現実には1C
についてイニシアチプをとっ ているのは医師であるため、親の意識を変化させた のは医師の説得によるところが大きい。医師が1C することを積極的にさせているのは、もはや小児が んは不治の病ではないという自信、長期の治療によ る1C
しないことによる弊害、1C
によって子ども も家族も医療者も良い方向に変わっているという事 実、子どもの権利という発想などの要因が考えられ る。 一方1C推進者としての医師の病名告知の現状は、 1994年現在で病名告知の経験のある医師は36%で、 必ず行う医師はそのうちの10%にすぎない。病名告 知の経験のない医師64%のうち、不要だと考えるも のは30%で考え方のばらつきが大きい10) 1 1)。佐藤 は日本の医師が病名告知を含む1C
ができない最も 大きな原因として「多くの医師が告知に関する適切 な教育を受けておらず、告知のテクニックも持って いない」ことをあげている日}。1
C
消極派の医師はその理由としてサポート体制 の不備とともに親の反対をあげることが多い。推進 する医師は親の反対を説得し、多くの親は医師の意 見に従っているので、むしろ消極派の医師は1C
に 対する明確な考えを持っていないためと思われる。 子どもは形式的には権利主体となったが、それを保 証するための具体的な手順も基準もないのが現実で ある。だとすれば、医師が1C
についてどのような 考えを持ち、どの程度の力量があるかによって与え られる情報の量や質、子どもと親の生活の質までが 左右されることになる。 2 I Cされた子どもの変化とメリット・デメリット 子どもや親を対象とした調査や事例報告から判断 すると、 1Cする事によるデメリットはほとんどみ られず、むしろ感情表出、親や医療者との率直な会 話、その結果の信頼関係、闘病意欲や自己管理へと 結びついている。これらは情報を与えられることに よって病気に対する理解がすすみ、内面的環境要因 がより良好になったためと思われる。 1 C後の変化も不安や疑問から納得、前向きと いったプラスの変化が見られている。親にとっては a a τ F 円 u隠しておくことの緊張感から安堵感へと、医療者に とっては長期にわたるフォローが円滑に行えるよう になるなど、関係者すべてに変化が起こっている。 しかし、病名告知後の知識の増加に伴う再発や将 来の不安など、新たな問題が生じる場合もあり、 個々の症例において慎重に対応すべきであることも、 多くの論文で述べられている。 事前に危慎された子どもの理解力について掛江ら は次のように述べている。子どもの状況認識度につ いての予備調査でも、子どもは医師の予想を遥かに 超えて情報を理解している。子どもと医療情報を共 有し、意思決定に主体者として参加させることは十 分可能と考えていると29)。ちなみに掛江らが1C の対象としているのは小学生以上の子どもたちであ る。 1 Cを受けた子どもはアンケートや討論会で子ど もとは思えない成熟した回答をしている。つまりが んを特別な病気としないこと、子どもも自分のこと を知るべきだ、助からなくても残された日々を大切 に、知りたいと思う人には教えるべきであるなど、
1
C
の基本を十分理解した言葉が返ってきている。1
C
をするということは直接的な環境としての親 や医療者が患者とどう関わるかという基本的な姿勢 を表明することと直結する。なぜならば、 1Cはイ ベントではなくその後に継続するプロセスだからで ある。その表明が子どもの内面的環境に影響を与え、 子どもの答えを前向きにさせていると思われる。 3 子どもに対する ICについての今後の課題1
C
された子どもと親をサポートするシステムが 不備であるために、医師たちが1Cに懐疑的になっ ていることについては多くの調査が明らかにしてい る。しかし、その状況下でも1C
は行われ、子ども をサポートしている関係者がいる。その中で、医師 よりも長時間にわたって子どものそばにいて、本人 や家族と相互作用している看護者に対する調査は今 回は検索できなかった。実際にサポートしていくう えで、看護者はこの状況をどのようにみているのか、 看護者自身が子どもに対する1C
についてどのよう に考えているのかという現状認識を明らかにする必 要がある。また、不幸な転機をとった症例について の報告も今回はみられなかったが、再発した時の子 どもの動揺や親の苦悩、ターミナル期の子どもに対 してどのようにサポートし、その中で、看護者が直 面している問題は何であるかも明らかにしていく必 要がある。 子どもに対する 1Cについて、看護者の現状認識 を明らかにするということは、看護者の“子ども 観"を明確にするものでもあろう。保護される子ど もと権利主体としての子どもを、どのように取り込 んで看護の対象としていくのか、現段階では、方向 性も示されておらず課題とされている。 1 Cのムープメントも大人から起こってきたが、 同じように患者に対する医療情報の開示や看護計画 の共同立案など、新しい動きが急激に起こっている。 ここでまた「子どもは別Jといえるだろうか。患者 であること、子どもであることが二重の不利益にな らないよう、意思表示をしていく必要がある。V
結 論
1
9
9
1
年から1
9
9
8
年までの子どもに対する1C
につ いての研究論文の文献検討から次のような結論を得 た。1
子どもに対する1C
に関する報告は1
9
9
4
年以降 急激に増えており、子どもの権利条約批准が影響 を与えていると思われる。しかし子どもの権利と いう概念が研究者に意識づけられ、表現されてく るのは時間的なずれがある。2
子どもに対する1C
の推進者は医師であるが、 医師聞の考えや経験には大きな聞きがあり、医師 が1Cについてどのような考えを持ち、どの程度 の力量があるかによって与えられる情報の量や質、 子どもと親の生活の質までが左右されることが危 慎される。 3 1 Cされた子どもの変化とメリット・デメリッ トについては、 1Cする事によるデメリットはほ とんどないといってよい。むしろ内面的環境要因 が良好になったため、感情表出、親や医療者との 率直な会話、その結果の信頼関係、闘病意欲や自 己管理へと結びついている。4
子どもに対する1C
についての今後の課題 看護者を対象とした調査研究は皆無であるが、 直接的環境である看護者の現状認識は1Cの効果 に大きな影響を及ぼすと考えられる。実際にサ ポートしていくうえで、看護者が直面している問 題は何か、また、看護者自身が保護される子ども と権利主体としての子どもを、どのように取り込 んでいくべきかを明らかにする必要がある。 F h d F h d参考文献
