平成 28 年(2016 年)６月９日 難病指定医・難病指定医療機関 様 長野県健康福祉部保健・疾病対策課 難病の患者に対する医療費助成制度に係るお知らせ 「難病の患者に対する医療等に関する法律（以下「難病法」という。）」に基づく医療 費助成制度につきましては、御協力を賜り厚くお礼申し上げます。 難病法に基づく医療費助成（以下「特定医療費」という）につきましては、本県では 特定医療費受給者証の有効期間を 9 月 30 日としております。そのため、受給者あてに更 新手続きをご案内しましたので、難病指定医・難病指定医療機関におかれましては、更 新手続きに必要となる臨床調査個人票等の作成について、御理解・御協力をお願いいた します。 また、本制度を運用する上でご留意いただきたい事項について取りまとめましたので、 併せてご確認いただきますようお願いいたします。 記
１ 平成 28 年度 特定医療費更新申請の受付期間について
更新申請書の受付は 9 月 30 日までとなりますが、審査に要する期間を考慮し各保健 所において受付期間を設定しております。受付期間は概ね６月１０日～８月１２日頃 までとなっておりますので、臨床調査個人票等の作成に御協力をお願いいたします。２ 特定医療費における個人番号（マイナンバー）の利用について（別紙①）
医療機関の皆様には直接関係ありませんが、特定医療費の支給事務は「行政手続に おける特定の個人を識別するための番号等の利用に関する法律」においてマイナンバ ーを利用する事務に規定されております。そのため、新規申請は平成 28 年 7 月１日 受付分から、更新申請は平成 28 年度分から各申請書にマイナンバーの記載と提出時 の本人確認が必要となります。 申請書に添付する書類の一部が省略できるようになるのは平成 29 年 7 月からとな りますので、添付書類の提出はこれまでどおり必要となります。３ 特定医療費助成となる対象疾病について（別紙②）
平成 27 年７月 1 日から特定医療費助成制度の対象疾病（指定難病）が 306 疾病に拡大しています。
４ 特定医療費助成の認定基準について
下記の認定基準を満たしていると思われる患者さんがいましたら、制度のご案内を していただきますようお願いします。 医療費の助成開始日は申請書類（臨床調査個人票等の添付書類を含む）を保健所が 受理した日からとなります。（確定診断日には遡れません）【認定基準】
医療費助成の対象となるのは、個々の疾病ごとの診断基準を満たしていることに 加え、次の①，②いずれかを満たしている必要があります。５ 臨床調査個人票作成上の留意事項について
臨床調査個人票の内容が上記４の認定基準を満たしているか審査を行います。 患者さんに早期に審査結果をお知らせするため、作成に当たっては次の事項に留意 されますようお願いします（１） 診断基準の確認
・個々の指定難病の診断基準をご確認いただき、診断基準に係る項目を漏れなく 記載していただきますようお願いします。 ・病名診断に用いる臨床症状、検査所見等に関して、診断基準上に特段の規定が ない場合には、いずれの時期のものを用いても差し支えありません。 （ただし、当該疾病の経過を示す臨床症状等であって、確認可能なものに限ります。）（２）重症度の確認
・治療開始後における重症度については、適切な医学的管理の下で治療が行われ ている状態で、直近６ヵ月間で最も悪い状態を記載してください。 ・経過的特例者（平成 26 年 12 月 31 日時点で旧特定疾患制度の認定を受けていた 方で公費負担者番号 54205018 の桃色の受給者証が交付されている方）は、経過措 置期間である平成 29 年 12 月 31 日までは「重症度」を満たしていなくても医療費 助成の対象となります。 ・経過的特例者の方は経過措置期間が終了する次回更新時（平成 29 年 12 月）に ① 病状の程度が、個々の指定難病の特性に応じ、日常生活又は社会生活に支障があ ると医学的に判断される程度であること。(重症度を満たしている) ② 指定難病とそれに付随する傷病に係る医療費の総額が 33,330 円を超えた月が申請 日の属する月以前の 12 月以内に３月以上あること。（軽症者特例に該当する）は、診断基準を満たしていることに加え、「重症度を満たしている」又は「軽症者 特例に該当する」方が医療費助成の対象となります。
（３） 鑑別診断の記載
・臨床調査個人票の審査に当たっては、他の疾病との鑑別ができていることを確 認し、診断の可否を判定しております。 ・鑑別診断欄に記載がない場合には鑑別や除外ができないものとして、原則として 不認定となりますので、必ず全ての疾病をチェックしていただくとともに、鑑別が できない場合には、その理由を余白へ記載をお願いします。（４）指定医番号の記載
・難病指定医が記載した診断書であることを確認するため、指定医番号の記載を 漏れなくお願いします。（指定医番号は指定通知書でご確認ください。）（５）検査データ等の提出（別紙③）
・疾病によっては病理所見、心電図、ＭＲＩなどの検査結果の提出が必要な場合 があります。各疾病の診断基準、臨床調査個人票を確認願います。 ・更新申請時においては、別紙③の検査データ等の提出は省略して差し支えあり ません。６ 軽症者特例（軽症高額該当基準）による申請について（別紙④）
軽症者特例とは「診断基準」に照らして指定難病に罹患していることは認められる が、病状の程度が「重症度」を満たさない方を医療費助成の対象とする特例です。 指定難病に係る月ごとの医療費総額（10 割分）が 33,330 円を超える月が、申請日 の属する月以前の 12 月以内に３月以上ある場合には、軽症者特例の申請を行うことに より医療費助成の対象となります。 ・ 新規申請と併せて申請を行う場合、臨床調査個人票と医療費申告書（領収書証等添 付）が必要となります。 ・重症度を満たさないことを理由に不認定となった方が、概ね 3 か月以内に軽症者特 例により再申請をする場合は、臨床調査個人票の提出は不要です。この場合の医療費 の助成開始日は再申請書を保健所が受理した日からとなります。 診断基準、重症度分類は厚生労働省ＨＰからダウンロードできます。 http://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000062437.html 難病対策 検索７ 「難病指定医」「協力難病指定医」研修会について（別紙⑤）
次の方を対象に平成 28 年度の研修会を開催します。受講を希望する方は各申込期 限までにお申込みください。 ① 経過的特例による難病指定医（指定医番号が「20P」で始まる方） ② 診断又は治療に 5 年以上従事した経験を有する医師で、これから難病指定医の 指定を受けようとする方 ③ 診断又は治療に５年以上従事した経験を有する医師で、これから協力難病指定 医の指定を受けようとする方 （注）①の方が今年度の研修を受講しなかった場合には、平成 29 年 4 月 1 日以降、 指定医としての資格を失効しますのでご留意ください。８ 入院時食事療養費標準負担額の取扱いについて
（長野県特定疾病医療費） 本年４月１日から健康保険法等の改正により、入院時食事（生活）療養標準負担額 が１食につき 360 円に引き上げられましたが、特例により、指定難病の患者又は小児 慢性特定疾病の患者であって、一般所得区分に該当する者については、現行の１食に つき 260 円を据え置くこととなっているところです。 しかし、長野県特定疾病（黄緑色の受給者証）の患者については特例による据え置 き対象となりませんのでご注意ください。９ スモン患者に対する医療費の取扱いについて
（特定疾患治療研究事業）（別紙⑥）
薬害被害者であるスモン患者の救済策の観点から、特定疾患治療研究事業として医 療費の自己負担分を公費負担しております。 スモンは全身に様々な症状が幅広く呈することを踏まえ、その診療に係る医療費の 自己負担分は特定疾患治療研究事業の対象として差し支えありません。 長野県健康福祉部 保健・疾病対策課がん・疾病対策係 担 当 滝沢 高野 山岸 清水 電 話 ０２６－２３２－０１１１（代表）内線 2637 ﾌｧｸｼﾐﾘ ０２６-２３５‐７１７０ 電子ﾒｰﾙ gan-shippei＠pref.nagano.lg.jp または、最寄りの保健所難病担当までお問い合わせください。 本通知でお知らせした内容、関係通知につきましては、長野県ホームページ に掲載しております。下記の URL よりご確認ください。 http://www.pref.nagano.lg.jp/hoken-shippei/kenko/kenko/nanbyo/nanbyo.html
マイナンバー制度の導入に伴い平成２８年７月から、
特定医療費の支給事務のため
マイナンバーが必要になります
申請書等提出時には
本人確認書類の提示
又は
写しの提出
が
必要となります。
マイナンバーを記載した申請書等を提出する際は、他人の成りすまし等の不正
行為を防止するために、厳格な本人確認を行うことが義務付けられています。
本人確認は
①番号確認（マイナンバーが正しい番号であることの確認）
②身元確認（マイナンバーの正しい持ち主であることの確認）
に分類され、それぞれ別紙の書類により確認をしますので、申請書等を提出
する際は本人確認書類をご用意ください。
マイナンバー制度とは
○国民一人ひとりに１２桁の番号を付番し、社会保障・税・災害対策の分野で複数の機関に存在する個
人の情報が同一人であることを確認し、個人の情報を正確かつ効率に連携させるための制度です。
マイナンバーの記載が必要な申請書類
○支給認定申請書（様式第１号）
○受給者証等記載事項変更届（様式第６号）
マイナンバーの記載が必要となる方
○受診者、保護者（受診者が18歳未満のときの申請者）及び支給認定基準世帯員（受診者と同じ医
療保険に加入する被保険者）
マイナンバー制度の導入に伴う添付書類の取扱い
○マイナンバーを申請書に記載していただくことで、これまで申請書に添付していた課税証明などの書
類が省略できるようになるのは、自治体間での情報連携が始まる平成２９年７月以降の予定です。そ
れまでの期間については、これまでどおり添付書類の提出が必要となります。
○平成２９年７月から円滑に情報連携を開始するため、平成２８年７月からの支給事務についてマイナ
ンバーをご提供いただき準備を行います。ご理解とご協力をお願いします。
（提出が省略できるようになる添付書類については、詳細が確定しましたらお知らせします。）
別紙①
長野県
１点の提示で確認できるもの（顔写真の表示があるもの）
□ 個人番号カード（おもて面） □ 運転免許証 □ 運転経歴証明書（交付年月日が平成24年4月1日以降のものに限る） □ 旅券（パスポート） □ 身体障害者手帳 □ 精神障害者保健福祉手帳 □ 療育手帳 □ 在留カード □ 特別永住者証明書 官公署が発行・発給した書類その他これに類する書類で知事が適当と認めるもの（例示） （氏名及び生年月日又は住所の記載があり、提示時に有効なもの） □ 税理士証票 □ 写真付き学生証 □ 写真付き身分証明書 □ 写真付き社員証 □ 船員手帳 □ 海技免状 □ 狩猟・空気銃所持許可証 □ 宅地建物取引主任者証 □ 電気工事士免状 □ 無線従事者免許証 □ 認定電気工事従事者認定証 □ 特殊電気工事資格者認定証 □ 耐空検査員の証 □ 航空従事者技能証明書 □ 運航管理者技能検定合格証明書 □ 重力車操縦者運転免許証 □ 教習資格認定証 □ 警備員に関する検定合格証 □ 戦傷病者手帳２点以上の提示が必要なもの（顔写真の表示がないもの）
□ 公的医療保険の被保険者証（保険証） □ 年金手帳 □ 児童扶養手当証書 □ 特別児童扶養手当証書 官公署が発行・発給した書類その他これに類する書類で知事が適当と認めるもの（例示） （氏名及び生年月日又は住所の記載があり、提示時に有効なもの若しくは発行・発給日から６ヶ月以内のもの） □ 学生証（写真なし） □ 身分証明書（写真なし） □ 社員証（写真なし） □ 国税、地方税、社会保険料、公共料金の領収書（領収日から６ヶ月以内） □ 納税証明書 □ 印鑑登録証明書 □ 戸籍の附票の写し（謄本若しくは抄本も可） □ 住民票の写し※ □ 住民票記載事項証明書※ ※①で個人番号の確認として提示した場合は不可 □ 所得・課税（非課税）証明書 □ 税額決定通知書 □ 母子健康手帳 □ 介護保険被保険者証 □ 高齢受給者証 □特定疾病療養受療証 □ 医療受給者証（特定医療費、小児慢性特定疾病医療費、自立支援医療費 等） □ 生活保護受給者証 □ 年金証書本人確認書類について（申請者またはご家族が来庁及び郵送で提出される場合）
□ 個人番号カード（うら面）
□ 通知カード
□ 個人番号が記載された住民票の写しまたは住民票記載事項証明書
①申請者の番号確認に必要な書類
（以下のうちから１つ）
②申請者の身元確認に必要な書類
通知カードは身元確認書類とし てはお使いになれません。 <本人確認書類における留意事項> １ 申請書等（新規、変更の各申請・届出）に添付する書類（例：下線が引いてある書類）を本人確認書 類とすることができますが、申請者が来庁して提出される場合は、本人確認においては原本を提示してい ただく必要があります。 ２ 番号確認として申請書等に添付する世帯全員の住民票の写し（個人番号あり）をお使いになる場合は、 申請書等に個人番号を記載されない方の個人番号は油性マジック等で黒塗りして提出してください。 ３ 申請者のご家族が来庁して提出される場合及び郵送により提出される場合は写しを提出してください。 ４ 申請者以外の個人番号確認は行いませんので、お間違えのないよう記載をお願いします。長野県
本人確認書類について（代理人の方が来庁及び郵送で提出される場合）
□ 個人番号カード又はその写し（うら面）
□ 通知カード又はその写し
□ 個人番号が記載された住民票の写しまたは住民票記載事項証明書又はその写し
③ご本人（受診者）の番号確認に必要な書類
（以下のうちから１つ）
法定代理人 □ 戸籍謄本
□ その他その資格を証明する書類
□ 受診者の健康保険証
任意代理人 □ 委任状
□ 受診者の健康保険証
①代理権が確認できる書類
（それぞれ以下のうちから１つ）
１点の提示で確認できるもの（顔写真の表示があるもの）
□ 個人番号カード（おもて面） □ 運転免許証 □ 運転経歴証明書（交付年月日が平成24年4月1日以降のものに限る） □ 旅券（パスポート） □ 身体障害者手帳 □ 精神障害者保健福祉手帳 □ 療育手帳 □ 在留カード □ 特別永住者証明書 官公署が発行・発給した書類その他これに類する書類で知事が適当と認めるもの（例示） （氏名及び生年月日又は住所の記載があり、提示時に有効なもの） □ 税理士証票 □ 写真付き学生証 □ 写真付き身分証明書 □ 写真付き社員証 □ 船員手帳 □ 海技免状 □ 狩猟・空気銃所持許可証 □ 宅地建物取引主任者証 □ 電気工事士免状 □ 無線従事者免許証 □ 認定電気工事従事者認定証 □ 特殊電気工事資格者認定証 □ 耐空検査員の証 □ 航空従事者技能証明書 □ 運航管理者技能検定合格証明書 □ 重力車操縦者運転免許証 □ 教習資格認定証 □ 警備員に関する検定合格証 □戦傷病者手帳２点以上の提示が必要なもの（顔写真の表示がないもの）
□ 公的医療保険の被保険者証（保険証） □ 年金手帳 □ 児童扶養手当証書 □ 特別児童扶養手当証書 官公署が発行・発給した書類その他これに類する書類で知事が適当と認めるもの（例示） （氏名及び生年月日又は住所の記載があり、提示時に有効なもの若しくは発行・発給日から６ヶ月以内のもの） □ 学生証（写真なし） □ 身分証明書（写真なし） □ 社員証（写真なし） □ 国税、地方税、社会保険料、公共料金の領収書（領収日から６ヶ月以内） □ 納税証明書 □ 印鑑登録証明書 □ 戸籍の附票の写し（謄本若しくは抄本も可） □ 住民票の写し □ 住民票記載事項証明書 □ 所得・課税（非課税）証明書 □ 税額決定通知書 □ 母子健康手帳 □ 介護保険被保険者証 □ 高齢受給者証 □ 特定疾病療養受療証 □ 医療受給者証（特定医療費、小児慢性特定疾病医療費、自立支援医療費 等） □ 生活保護受給者証 □ 年金証書②代理人の身元確認に必要な書類
<本人確認書類における留意事項> １代理人の本人確認書類は代理人が来庁される場合は原本を提示し、郵送で申請される場合は写しを提出してください。 ２受診者以外のマイナンバー確認は行いませんので、お間違えのないよう記載をお願いします。 通知カードは身元確認書類とし てはお使いになれません。長野県
医療機関の皆さまへ
難病医療費助成制度の対象疾病について
疾病一覧を作成しました
◆平成27年７月１日から 難病医療費助成制度の対象疾病（指定難病）が
306疾病
に拡大しています。
◆指定難病に関する情報については、「難病情報センター」のホームページを
ご覧ください。
http://www.nanbyou.or.jp/
◆対象となる疾病一覧、疾病の概要、診断基準、診断書（臨床調査個人票）は、
厚生労働省のホームページからダウンロードできます。
http://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000084783.html
◆医療費助成の申請の際には次の書類が必要となります。
① 診断書（臨床調査個人票）
② 申請書（指定難病医療費支給認定用）
③ 公的医療保険の被保険者証のコピー
④ 市町村民税の課税状況の確認書類
⑤ 世帯全員の住民票の写し
なお、都道府県の窓口から申請者（患者など）に対して、①から⑤以外の書類の提出を 求める場合があります。
◆申請方法について詳しくは、お住まいの都道府県の窓口にお問い合わせください。
厚生労働省 健康局難病対策課
難病医療費助成制度の対象となる疾病一覧 2／2
難病情報センター 検 索 難病対策 検 索 【指定医療機関】 【難病指定医】 【患者】 ①受 診 ②診断書 ⑤受診・治療 ④医療受給者証 ③申請書の提出 【都道府県の窓口】 ＜難病医療費申請の流れ＞ アイカルディ症候群 脊髄性筋萎縮症 アイザックス症候群 先天性核上性球麻痺 亜急性硬化性全脳炎 先天性筋無力症候群 アトピー性脊髄炎 先天性大脳白質形成不全症 有馬症候群 先天性ミオパチー アレキサンダー病 先天性無痛無汗症 アンジェルマン症候群 前頭側頭葉変性症 遺伝性ジストニア 早期ミオクロニー脳症 遺伝性周期性四肢麻痺 大脳皮質基底核変性症 ウエスト症候群 多系統萎縮症 ウルリッヒ病 多発性硬化症／視神経脊髄炎 HTLV-1関連脊髄症 禿頭と変形性脊椎症を伴う常染色体劣性白質脳症 遠位型ミオパチー 特発性基底核石灰化症 大田原症候群 ドラベ症候群 海馬硬化を伴う内側側頭葉てんかん 難治頻回部分発作重積型急性脳炎 環状20番染色体症候群 脳表ヘモジデリン沈着症 球脊髄性筋萎縮症 パーキンソン病 筋萎縮性側索硬化症 ハンチントン病 筋ジストロフィー PCDH19関連症候群 クロウ・深瀬症候群 非ジストロフィー性ミオトニー症候群 痙攣重積型（二相性）急性脳症 皮質下梗塞と白質脳症を伴う常染色体優性脳動脈症 結節性硬化症 ビッカースタッフ脳幹脳炎 限局性皮質異形成 封入体筋炎 原発性側索硬化症 プリオン病 色素性乾皮症 ベスレムミオパチー 自己貪食空胞性ミオパチー ペリー症候群 シャルコー・マリー・トゥース病 片側巨脳症 重症筋無力症 片側痙攣・片麻痺・てんかん症候群 シュワルツ・ヤンペル症候群 マリネスコ・シェーグレン症候群 徐波睡眠期持続性棘徐波を示すてんかん性脳症 慢性炎症性脱髄性多発神経炎／多巣性運動ニューロパチー 神経細胞移動異常症 ミオクロニー欠神てんかん 神経軸索スフェロイド形成を伴う遺伝性びまん性白質脳症 ミオクロニー脱力発作を伴うてんかん 神経フェリチン症 メビウス症候群 神経有棘赤血球症 もやもや病 進行性核上性麻痺 遊走性焦点発作を伴う乳児てんかん 進行性多巣性白質脳症 ラスムッセン脳炎 スタージ・ウェーバー症候群 ランドウ・クレフナー症候群 脊髄空洞症 レット症候群 脊髄小脳変性症(多系統萎縮症を除く) レノックス・ガストー症候群 脊髄髄膜瘤 イソ吉草酸血症 タンジール病 ウィルソン病 尿素サイクル異常症 家族性高コレステロール血症（ホモ接合体） 脳腱黄色腫症 ガラクトース-1-リン酸ウリジルトランスフェラーゼ欠損症 フェニルケトン尿症 肝型糖原病 複合カルボキシラーゼ欠損症 筋型糖原病 副腎白質ジストロフィー グルコーストランスポーター1欠損症 プロピオン酸血症 グルタル酸血症1型 ペルオキシソーム病（副腎白質ジストロフィーを除く） グルタル酸血症2型 ポルフィリン症 原発性高カイロミクロン血症 ミトコンドリア病 高チロシン血症1型 無βリポタンパク血症 高チロシン血症3型 メープルシロップ尿症 高チロシン血症2型 メチルマロン酸血症 シトステロール血症 メンケス病 脂肪萎縮症 ライソゾーム病 全身性アミロイドーシス リジン尿性蛋白不耐症 先天性葉酸吸収不全 レシチンコレステロールアシルトランスフェラーゼ欠損症 ※症状が多くの領域にわたる疾病は、主な症状などにより分類しています。 神経・筋疾患 代謝異常疾患難病医療費助成制度の対象となる疾病一覧
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遺伝性鉄芽球性貧血 エプスタイン病 アペール症候群 CFC症候群 血栓性血小板減少性紫斑病 完全大血管転位症 アラジール症候群 スミス・マギニス症候群 原発性免疫不全症候群 巨大静脈奇形（頚部口腔咽頭びまん性病変） アントレー・ビクスラー症候群 脆弱X症候群 後天性赤芽球癆 巨大動静脈奇形（頚部顔面又は四肢病変） 1p36欠失症候群 脆弱X症候群関連疾患 再生不良性貧血 クリッペル・トレノネー・ウェーバー症候群 VATER症候群 ソトス症候群 自己免疫性溶血性貧血 拘束型心筋症 ウィーバー症候群 第14番染色体父親性ダイソミー症候群 先天性赤血球形成異常性貧血 左心低形成症候群 ウィリアムズ症候群 多脾症候群 ダイアモンド・ブラックファン貧血 三尖弁閉鎖症 ウェルナー症候群 チャージ症候群 高安動脈炎 修正大血管転位症 ATR-X症候群 那須・ハコラ病 特発性血小板減少性紫斑病 心室中隔欠損を伴う肺動脈閉鎖症 エプスタイン症候群 22q11.2欠失症候群 ファンコニ貧血 心室中隔欠損を伴わない肺動脈閉鎖症 エマヌエル症候群 ヌーナン症候群 発作性夜間ヘモグロビン尿症 総動脈幹遺残症 オスラー病 肥厚性皮膚骨膜症 単心室症 カーニー複合 ファイファー症候群 特発性拡張型心筋症 歌舞伎症候群 プラダｰ・ウィリ症候群 IgG4関連疾患 肥大型心筋症 クルーゾン症候群 無脾症候群 悪性関節リウマチ ファロー四徴症 コケイン症候群 モワット・ウィルソン症候群 家族性地中海熱 両大血管右室起始症 コステロ症候群 ヤング・シンプソン症候群 化膿性無菌性関節炎・壊疽性膿皮症・アクネ症候群 5p欠失症候群 4p欠失症候群 巨細胞性動脈炎 コフィン・シリス症候群 ルビンシュタイン・テイビ症候群 クリオピリン関連周期熱症候群 遺伝性膵炎 コフィン・ローリー 症候群 ロスムンド・トムソン症候群 結節性多発動脈炎 潰瘍性大腸炎 原発性抗リン脂質抗体症候群 巨大膀胱短小結腸腸管蠕動不全症 顕微鏡的多発血管炎 クローン病 エーラス・ダンロス症候群 アジソン病 高IgD症候群 クロンカイト・カナダ症候群 オクシピタル・ホーン症候群 ウォルフラム症候群 好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 原発性硬化性胆管炎 家族性良性慢性天疱瘡 下垂体性ADH分泌異常症 好酸球性副鼻腔炎 原発性胆汁性肝硬変 神経線維腫症 下垂体性ゴナドトロピン分泌亢進症 再発性多発軟骨炎 好酸球性消化管疾患 スティーヴンス・ジョンソン症候群 下垂体性成長ホルモン分泌亢進症 シェーグレン症候群 自己免疫性肝炎 全身性強皮症 下垂体性TSH分泌亢進症 自己免疫性出血病XIII 総排泄腔遺残 先天性魚鱗癬 下垂体性PRL分泌亢進症 成人スチル病 総排泄腔外反症 弾性線維性仮性黄色腫 下垂体前葉機能低下症 全身型若年性特発性関節炎 胆道閉鎖症 中毒性表皮壊死症 偽性副甲状腺機能低下症 全身性エリテマトーデス 腸管神経節細胞僅少症 天疱瘡 クッシング病 多発血管炎性肉芽腫症 特発性門脈圧亢進症 特発性後天性全身性無汗症 甲状腺ホルモン不応症 TNF受容体関連周期性症候群 乳幼児肝巨大血管腫 膿疱性乾癬（汎発型） 先天性副腎低形成症 中條・西村症候群 嚢胞性線維症 表皮水疱症 先天性副腎皮質酵素欠損症 バージャー病 バッド・キアリ症候群 マルファン症候群 ビタミンＤ依存性くる病/骨軟化症 皮膚筋炎／多発性筋炎 非特異性多発性小腸潰瘍症 類天疱瘡（後天性表皮水疱症を含む） 副甲状腺機能低下症 ブラウ症候群 ヒルシュスプルング病（全結腸型又は小腸型） 副腎皮質刺激ホルモン不応症 ベーチェット病 慢性特発性偽性腸閉塞症 IgＡ腎症 アルポート症候群 鰓耳腎症候群 α1－アンチトリプシン欠乏症 黄色靱帯骨化症 一次性ネフローゼ症候群 巨大リンパ管奇形（頚部顔面病変） 強直性脊椎炎 一次性膜性増殖性糸球体腎炎 サルコイドーシス 後縦靱帯骨化症 間質性膀胱炎（ハンナ型） 若年発症型両側性感音難聴 先天性横隔膜ヘルニア 広範脊柱管狭窄症 ギャロウェイ・モワト症候群 遅発性内リンパ水腫 特発性間質性肺炎 骨形成不全症 急速進行性糸球体腎炎 肺静脈閉塞症／肺毛細血管腫症 進行性骨化性線維異形成症 抗糸球体基底膜腎炎 肺動脈性肺高血圧症 タナトフォリック骨異形成症 紫斑病性腎炎 アッシャー症候群 肺胞蛋白症（自己免疫性又は先天性） 低ホスファターゼ症 先天性腎性尿崩症 黄斑ジストロフィー 肺胞低換気症候群 特発性大腿骨頭壊死症 多発性嚢胞腎 眼皮膚白皮症 閉塞性細気管支炎 軟骨無形成症 非典型溶血性尿毒症症候群 中隔視神経形成異常症/ドモルシア症候群 慢性血栓塞栓性肺高血圧症 ビタミンＤ抵抗性くる病/骨軟化症 網膜色素変性症 リンパ管腫症/ゴーハム病 慢性再発性多発性骨髄炎 レーベル遺伝性視神経症 リンパ脈管筋腫症 肋骨異常を伴う先天性側弯症 混合性結合組織病 ※症状が多くの領域にわたる疾病は、主な症状などにより分類しています。 耳鼻系疾患 視覚系疾患 免疫・皮膚系疾患 呼吸器疾患 骨・関節疾患 血液疾患 循環器疾患 染色体異常疾患 免疫疾患 消化器疾患 皮膚疾患 内分泌疾患 腎・泌尿器疾患 聴覚・平衡系疾患○疾病別 臨床調査個人票検査データ等 添付書類等一覧
別紙③
疾病
番号
疾病名
添付書類
留意事項
6
パーキンソン病
・脳CT又はMRI検査の実施が必須。所見が認
められる場合は、本疾患と診断した根拠を
欄外に記入願います。
9
神経有棘赤血球症
・確定診断には、遺伝子検査が必須。
検査が実施可能機関は、鹿児島大学医学
部・歯学部付属病院のみ。主治医から下記
に連絡を。
＜検査機関＞
鹿児島大学大学院 医歯学総合研究科 精
神機能病学分野 鹿児島大学医学部・歯学
部附属病院 メンタルケアセンター
神経科精神科 中 村 雅 之 様
連絡先：[email protected]
14
慢性炎症性脱髄性多発神経
炎
／多巣性運動ニューロパ
チー
・神経伝導検査レポートまたはそれと同等
内容の文書の写し（判読医の氏名を記載）
※２本以上の運動神経で脱髄を示唆する所
見（①伝導速度の低下、②伝導ブロックま
たは時間的分散の存在、③遠位潜時の延
長、④Ｆ波欠如または最短潜時の延長の少
なくともひとつ）がみられることが記載さ
れていること。
22
もやもや病
・フィルム
※脳血管撮影を行わずにＭＲＩ・ＭＲＡの
みで診断した場合に提出。
50
皮膚筋炎／多発性筋炎
・無筋症型皮膚筋炎の場合は皮膚病理所見
53
シェーグレン症候群
・生検病理組織検査、口腔検査、眼科検
査、血清検査のうち２種以上の検査が必
須。
57
特発性拡張型心筋症
・新規申請は冠動脈造影は原則として必
須。
・心内膜下心筋生検は、心筋炎や特定心筋
疾患との鑑別のために施行が望ましい。
58
肥大型心筋症
・誘導心電図（図中にキャリブレーション
またはスケールが表示されているもの）及
び心エコー図（実画像またはレポートのコ
ピー）の提出が必須。
・心エコー図が画像評価が十分に得られな
い場合は左室造影やMRI、CT、心筋シンチグ
ラフィなどの代替も可。
・新規申請時は心筋炎や特定心筋疾患（二
次性心筋疾患）との鑑別のため、心内膜下
心筋生検の施行が望ましい。
・冠動脈造影または冠動脈CTは、冠動脈疾
患の除外が必要な場合には必須。
59
拘束型心筋症
58と同じ
58と同じ
67
多発性嚢胞腎
・重症度がCKD重症度分類ヒートマップで該
当しない場合、腎容積および腎容積増大量
にて判断。そのため、初診から１年が経過
していない場合は、腎容積の記入は必須。
78
下垂体前葉機能低下症
・ホルモンの機能障害を認める検査所見の
記入は必須
85
特発性間質性肺炎
・胸部ＨＲＣＴ画像
・ＩＰＦ（特発性肺線維症）以外の特発性
間質性肺炎の診断において外科的肺生検は
必須。
○疾病別 臨床調査個人票検査データ等 添付書類等一覧
別紙③
疾病
番号
疾病名
添付書類
留意事項
86
肺動脈性肺高血圧症
・胸部ＨＲＣＴ画像
・先天性シャントン性心疾患に伴う肺動脈
性肺高血圧症の場合は、手術不能例及び手
術施行後も肺動脈性肺高血圧症が残存する
場合を対象とする。その際は、心臓カテー
テル検査所見、心エコー検査所見、胸部Ｘ
線・胸部ＣＴなどの画像所見、などの検査
所見を添付。
89
リンパ脈管筋腫症
・診断基準の③臨床診断例で申請する場合
には胸部ＣＴ画像（高分解能ＣＴ）を提
出。
・診断基準の（注５）の（２）または
（４）に該当する場合には腎血管筋脂肪腫
の病理診断書のコピーあるいは、根拠とな
る適切な画像（腹部や骨盤部のＣＴあるい
はＭＲＩ）を胸部ＣＴに加えて提出。
90
網膜色素変性症
・網膜電図測定結果及び視野検査結果
97
潰瘍性大腸炎
・重症度分類の判断項目において、ひとつ
でも軽症にあたらない項目があれば、中等
症もしくは重症。
113
筋ジストロフィー
・遺伝学的情報、一般病理学的所見、責任
遺伝子の異変・タンパクの発現異常の確
認、いずれかが必須。
127
前頭側頭葉変性症
・画像読影レポートまたはそれと同内容の
文書の写し（判読医の氏名の記載されたも
の）
224
紫斑病性腎炎
・病理所見のレポート
271
強直性脊椎炎
・X線画像又はMRI検査の所見結果を添付
273
肋骨異常を伴う先天性側弯
症
・X線画像正側を添付
306
好酸球性副鼻腔炎
・JESREスコア11点以上を示し、鼻茸組織中
好酸球数(400倍視野)70個以上の存在するこ
とを確認することが必須。
全疾病共通
更新申請時には検査データの提出は省略し
て差し支えありません。
・治療開始後における重症度分類について
は、適切な医学的管理の下で治療が行われ
ている状態で直近６カ月間で最も悪い状態
を記載。
・主治医医療機関で実施ができない検査に
ついては、紹介状持参で他院へ受診。結果
は、主治医が診断書に記載。
・鑑別診断が難しい場合は、その理由につ
いて欄外に記載。
・なるべく専門医に診断を依頼していただ
きたい。（専門外のためか、未記載項目が
多く保留案件となるケースも多い）
例：パーキンソン病→神経内科専門医
※
審査のため、上記以外についても別途提出をお願いする場合があります。
軽症者特例とは、指定難病に罹患している方で症状の程度が重症度分類で一定以上に該当し ないため申請が認定とならなかった方や、申請当初から重症度を満たさないと思われる方が、 月々の指定難病に係る医療費が高額となる場合には、医療費の助成対象とする制度です。 具体的には次の①②ともに満たすことが必要です。 ＝軽症高額該当基準＝ ①診断基準に照らして指定難病にり患していることは認められるが、症状の程度が重症度分 類の基準を満たさない。 ②医療費を考慮する期間※１において指定難病に係る医療費総額※2（自己負担額ではありませ ん）が 33,330 円を超える月が３回以上ある。
１
軽症者特例に係る申請に必要な書類 通常の支給認定申請に必要な書類一式と次の書類①②をご提出ください※3。 ①医療費申告書（ひと月につき１枚、3 ヶ月分が必要です。） ②領収書ヷ診療明細書、調剤明細書等のコピヸ（かかった医療費が確認できるもの） ※3重症度分類を満たさないことを理由に、申請が不認定となった方が、概ね３ヵ月以内 に本制度で再申請をする場合には、支給認定申請書及び①②の書類のみご提出ください。 この場合において認定となった場合の医療費助成開始日は、再申請の支給認定申請書 を保健所が受理した日からとなります。 （重症度を満たさないと思われる方が、最初から軽症者特例に該当することを理由に申請 をすることもできます。） ２ 医療費を考慮する期間※１次の①②のいずれか短い期間を医療費考慮期間といいます。この期間以外のものは対象 となりませんのでご注意ください。 ①支給認定申請日（再申請のときは再申請日）の属する月から起算して 12 月前の月ま での期間 ②指定難病を発症した月（臨床調査個人票に記載された発症年月）から支給認定申請日 （再申請のときは再申請日）の属する月までの期間 ３ 指定難病に係る医療費総額※2 医療費総額には申請する指定難病に係る医療費（介護サヸビス費）を含みますが、入院 時食事（生活）療養標準負担額は除きます。
軽症者特例（軽症高額該当基準）による支給認定申請のご案内
⑫ ⑪ ⑩ ⑨ ⑧ ⑦ ⑥ ⑤ ④ ③ ② ① H26年 H27年 H27年 9月 10月 11月 12月 1月 2月 3月 4月 5月 6月 7月 8月 12月前 発症 申請月 医療費考慮期間 ９難病法に基づく医療費助成制度では、申請に必要な臨床調査個人票（診断書）の作成は、「難病指 定医」又は「協力難病指定医」として、都道府県知事の指定を受けた医師に限られます。 国が定める専門医資格をお持ちでない方が指定を受けるためには、都道府県が行う研修を受講す る必要があります。また、特例により都道府県が行う研修を受講することを条件として指定を受け ている方は、平成 28 年度中に、研修を受講していただく必要があります。 １ 対象者 （１）経過的特例による難病指定医（指定医番号が「20Ｐ」で始まる方） （２）診断又は治療に５年以上従事した経験を有する医師で、難病指定医の指定を受けようと する方 ※国が定める専門医資格を有する医師が難病指定医となる場合は本研修の受講は不要です。 （３）診断又は治療に５年以上従事した経験を有する医師で、協力難病指定医の指定を受けよ うとする方 ※県ホームページに掲載するテキストによる研修を受講する場合は本研修の受講は不要です。 ２ 開催日時及び開催場所（受付13:30～） 希望する 1 日を選択してください。 日 時 場 所 定員 第1 回 （伊那地域） 平成28 年 7 月 2 日（土） 14:00～16:40 伊那商工会館 １階大ホール （伊那市中央4605-8） 100 第2 回 （佐久地域） 平成28 年 7 月 30 日（土） 14:00～16:40 佐久医療センター １階ホール （佐久市中込3400-28） 100 第3 回 （長野地域） 平成28 年 9 月 10 日 （土） 14:00～16:40 長野赤十字病院 第１研修ホール （長野市若里5-22-1 南新棟２階） 100 第4 回 （松本地域） 平成28 年 10 月 16 日（日） 14:00～16:40 長野県看護協会会館 ４階大ホール （松本市旭2-11-34） 150 ３ 研修内容 ① 難病の医療費助成制度及びその実務について 14:00～14:30 ② 代表的な疾患の診断等について 14:30～16:40 ※経過的特例による難病指定医及び難病指定医の指定を受けようとする方は①と②の受講 が必須となります。 ※協力難病指定医の指定を受けようとする方は①の受講が必須となります。 ４ 申込方法 別添の受講申込書により、各回の申込期限（必着）までにＦＡＸでお申込みください。 ５ 申込み・問い合わせ先 長野県健康福祉部保健・疾病対策課 がん・疾病対策係 電話 026-235-7150 ﾌｧｸｼﾐﾘ 026-235-7170 E ﾒｰﾙ [email protected] ﾎｰﾑﾍﾟｰｼﾞhttp://www.pref.nagano.lg.jp/hoken-shippei/kenko/kenko/nanbyo/siteiikensyu.html
