重 度 障 害 児 と 母 親 の 共 作 業 の 拡 大
小 田 原 悦 子* 1 )
、西 方 浩 一 2 )
、鴨 籐 菜 奈 子 3 )
1 )
聖 隷 クリストファー大 学 、2 )
文 京 学 院 大 学 、3 )
ぴあクリニック
目 的 ： 重 度 障 害 児 と 母 親 の 共 作 業 の 長 期 に わ た る 変 化 と 社 会 参 加 の 発 展 を 探 索 す る こ
と で あ る 。
共 作 業 と は 二 人 以 上 が 相 互 に 反 応 し あ い な が ら 関 与 す る 作 業 で あ り 、 発 達 段 階
で は 、母 と 子 の 共 作 業 か ら 始 ま る（ Olson,2003）。障 害 は 生 涯 に 渡 っ て 共 作 業 に 影
響 を 及 ぼ す （ Pickens, 2009）。 伝 統 的 に 、 日 本 で は 親 が 重 度 障 害 児 を 生 涯 世 話 す
る こ と を 当 然 と し て き た （ 新 藤 、 2009） が 、 最 近 、 母 親 の 間 に 、 子 ど も た ち が 将
来 あ る 程 度 の 社 会 参 加 を 果 た し 、 母 親 か ら 分 離 す る こ と を ゴ ー ル と す る 動 き が あ
る 。 こ の よ う な 社 会 参 加 の 構 築 に は 、 母 と 子 の 共 作 業 は 徐 々 に 変 化 す る 必 要 で あ
る 。 本 研 究 は 、 こ れ ら の 変 化 に つ い て の 母 親 の 経 験 を 探 る 。
方 法 ： 本 研 究 は 日 常 生 活 に つ い て の 個 別 的 半 構 造 的 イ ン タ ビ ュ ー と 参 加 観 察 を 使 っ た
質 的 研 究 で あ る 。
最 初 の 参 加 者 ： カ ズ （ 11 歳 、 水 頭 症 と 二 分 脊 髄 ） と 母 親 リ ュ ウ （ 41 歳 、 娘 の 誕 生 以 来
ブ ロ グ 掲 載 、 よ い ス ト ー リ ー テ ラ ー ） で あ る 。
イ ン タ ビ ュ ー ： 3 年 の 間 に 7 回 20 時 間 お こ な っ た 。 フ ィ ー ル ド ノ ー ト 、 イ ン タ ビ ュ ー
逐 語 録 、 ブ ロ グ 、 家 族 写 真 な ど を 分 析 し た 。 分 析 後 に 、 他 の 研 究 者 、 研 究 協 力 者
と デ ー タ の 解 釈 を 確 認 し た 。 そ の 後 、 3 人 の 研 究 参 加 者 に 重 度 障 害 児 の 母 親 3 名
（ 30-50 歳 代 ） を 追 加 し 、 イ ン タ ビ ュ ー と 参 加 観 察 を お こ な っ た
結 果 と 考 察 ： 母 親 は 共 作 業 を 子 と 二 人 の 間 か ら 家 庭 、 学 校 、 さ ら に 拡 大 す る こ と よ っ
て 、 社 会 の 中 に 、 子 ど も の 作 業 的 場 所 を つ く る こ と が わ か っ た 。
・ カ ズ の 障 害 は 重 度 だ っ た が 、 リ ュ ウ は 娘 の 意 思 を 感 じ 取 り な が ら 、 社 会 参 加
を 広 げ よ う と い う 目 標 に 向 か っ て 、 家 族 と 一 緒 の 食 事 場 面 の 経 管 栄 養 か ら 、 甘 味
さ ら に 家 族 の 好 物 を 味 わ う よ う に 励 ま し た 。
・ カ ズ の 飲 み 込 み が 改 善 し 、 リ ュ ウ は 毎 日 ペ ー ス ト 食 を 食 べ さ せ 、 カ ズ の 給 食
が 可 能 に な っ た 。
・ リ ュ ウ の 代 弁 で (リ ュ ウ が 働 き か け ）、他 の 人（ 学 校 の 先 生 ）が カ ズ に 食 べ さ
せ る よ う に な り 、 実 際 に カ ズ も 自 分 で 食 べ る よ う に な っ た 。
・ 同 様 に 、 リ ュ ウ は 学 校 の 連 絡 帳 を 他 者 が カ ズ を 作 業 的 存 在 、 社 会 的 存 在 と し
て 認 識 す る よ う に ス ト ー リ ー テ リ ン グ の 手 段 と し て 利 用 し た 。
結 論 ： 日 本 の 親 た ち に と っ て 共 作 業 は も は や 母 子 に 固 定 し た も の で な い 。 親 た ち は 共
作 業 を 拡 げ 、社 会 参 加 の 可 能 性 を 増 や す た め に 活 動 し て い る（ 頑 張 っ て い る ）。そ
の ゴ ー ル を 達 成 す る た め に は 、 障 害 の あ る 子 ど も た ち が 主 体 的 な 参 加 者 と し て 動
き 始 め ら れ る よ う な 作 業 的 場 所 を つ く る こ と が 必 要 で あ る
発 表 計 画 ： ア メ リ カ 作 業 科 学 学 会 2017 年 10 月 19 日 発 表 予 定 で あ る 。
提 出 締 め 切 り ： 2017 年 4 月 30 日 （ 日 ） 17 時
提 出 先：所 属 学 部 長 お よ び 総 務 部 研 究 費 専 用 メ ー ル ア ド レ ス（
[email protected]）
