49.457合　計

合　計

疾患大分類 ICD- 1 0

小児慢性特定疾患（抜粋）

表１．小児慢性特定疾患登録患者数（千人）

0-19 20-39

C00-D48 Ⅱ　新生物 27 130

D50-D89 Ⅲ　血液及び造血器の疾患並びに免疫機構の障害 22 57

E00-E90 Ⅳ　内分泌，栄養及び代謝疾患 47 218

G00-G99 Ⅵ　神経系の疾患 90 159

I00-I99 Ⅸ　循環器系の疾患 21 127

J00-J99 Ⅹ　呼吸器系の疾患 1263 447

K00-K93 ⅩⅠ　消化器系の疾患 836 1413

M00-M99 ⅩⅢ　筋骨格系及び結合組織の疾患 69 226

N00-N99 ⅩⅣ　腎尿路生殖器系の疾患 ³² ³²⁹

Q00-Q99 ⅩⅦ　先天奇形，変形及び染色体異常 71 15

2478 3121

C910-C911 急性リンパ芽球性白血病

　(B細胞性､FAB分類:L1又はL2を含む)

⁴

¹

C920 急性骨髄性白血病

0 3

D66 血友病A ¹

⁴

E059 甲状腺機能亢進症 2 31

E065 慢性甲状腺炎

0 5

E109 １型糖尿病 6 19

E23 下垂体機能低下症（成長ホルモン分泌不全性低身長症など）

7 E250 21水酸化酵素欠損症 ¹ ¹

E30

思春期障害（真性思春期早発症など）

3 0

G404

点頭てんかん(West症候群)

2 G70-G73 神経筋接合部及び筋の疾患（筋ジストロフィーなど）

8 I01-I09,I20-I25,I心疾患（高血圧性のものを除く） ²³ ⁵⁷

J398 気管狭窄

1 J45-J46 喘息 664 234

Q44

胆のう，胆管及び肝の先天奇形（先天性胆道閉鎖症など）

1 M080 若年性関節リウマチ 2

M303

川崎病性冠動脈病変 11 1

Q201 両大血管右室起始(症) 2

Q203 完全大血管転位(症) 2 1

Q204 単心室 2 1

Q210 心室中隔欠損症 ¹⁵ ¹

Q213 Fallot四徴症

5 0

Q255 肺動脈閉鎖(症)

3 0

Q774 ターナー(Turner)症候群 1 1

761 378

合　計

総患者数（推計値）

ICD- 1 0 疾患大分類

合　計

小児慢性特定疾患（抜粋）

表２．患者調査個票による小児慢性特定疾患集計値（千人）

0～18(20)歳0-19歳20-39歳--20-39歳20-39歳

C 00-D 48 Ⅱ　新生物

12.80227130

0 .5 4 .8 13 62 D 50-D 89 Ⅲ　血液及び造血器の疾患並びに免疫機構の障害

3.7662257

0 .2 2 .6

10 E 00-E 90 Ⅳ　内分泌，栄養及び代謝疾患

37.91647218

0 .8 4 .6 38 176 G 00-G 99 Ⅵ　神経系の疾患

3.99590159

0 .0 1 .8

7 I00-I 99 Ⅸ　循環器系の疾患

2.11921127

0 .1 6 .0 2 13 J 00-J 99 Ⅹ　呼吸器系の疾患

2.0811263447

0 .0 0 .4 1 1 K 00-K 93 ⅩⅠ　消化器系の疾患

0.1778361413

0 .0 1 .7

M 00-M 99 ⅩⅢ　筋骨格系及び結合組織の疾患

3.24369226

0 .0 3 .3

11 N 00-N 99 ⅩⅣ　腎尿路生殖器系の疾患

7.73432329

0 .2 10. 3 8 80 Q 00-Q 99 ⅩⅦ　先天奇形，変形及び染色体異常

15.1507115

0 .2 0 .2

33 88.98324783121

76 362 C 910-C 911 急性リンパ芽球性白血病　 (B 細胞性､ F A B 分類: L 1 又はL 2 を含む )

3.18941

0 .9 0 .3 1 1 C 920 急性骨髄性白血病

0.74803

1 .7 6 .1 1

D 66 血友病A

1.19114

0 .9 3 .1 1

E 059 甲状腺機能亢進症

3.268231

1 .4 13. 7

345

E 065 慢性甲状腺炎

0.98905

35. 8 190. 1 1 188 E 109 １型糖尿病

4.718619

0 .9 3 .4

16 E2 3

下垂体機能低下症（成長ホルモン分泌不全性低身長症など）13.35757

2 .7 1 .5 13 19 E 250 2 1 水酸化酵素欠損症

0.61311

1 .0 1 .5 1 1

E30

思春期障害（真性思春期早発症など）

1.83030

0 .7 0 .0

00 G404

点頭てんかん (W e st 症候群)

2.11542

0 .5 0 .4 1 1 G 70-G 73 神経筋接合部及び筋の疾患（筋ジストロフィーなど）

0.46848

0 .1 2 .2

1 I01-I 09, I20-I 25, I心疾患（高血圧性のものを除く）

2.1042357

0 .1 2 .5 2

J 398 気管狭窄

0.50101

1 .7 1 .9 1 1 J 45-J 46 喘息

0.595664234

0 .0 0 .4

00 Q44胆のう，胆管及び肝の先天奇形（先天性胆道閉鎖症など）2.45431

0 .7 0 .2

M 080 若年性関節リウマチ

1.32520

0 .8 0 .3

00 M303

川崎病性冠動脈病変

1.321111

0 .1 0 .1

Q 201 両大血管右室起始( 症)

0.91420

0 .4 0 .0

Q 203 完全大血管転位( 症)

0.88221

0 .5 0 .4

Q 204 単心室

0.80821

0 .3 0 .4

Q 210 心室中隔欠損症

2.038151

0 .1 0 .1

Q 213 F allo t四徴症

2.14050

0 .5 0 .1

Q 255 肺動脈閉鎖( 症)

0.68430

0 .2 0 .1

Q 774 ターナー (T ur ner )症候群

1.20511

1 .4 0 .7 1 1

49.45776137833

290 小児慢性特定疾患（抜粋）

単純外挿（参考値）キャリーオーバー患者数合　計

総患者数（推計値）（再掲）登録患者数（再掲）

小／患比患者調査患者数増減比 IC D -10 疾患大分類合　計 IC D -10

表３．キャリーオーバー患者数の推計値（千人）

厚生労働科学研究費補助金（成育疾患克服等次世代育成基盤研究事業）

分担研究報告書

年齢階級別受給者数からの外挿によるキャリーオーバー患者数の推計

研究代表者尾島俊之（浜松医科大学医学部健康社会医学講座教授）

Ａ．研究目的

小児慢性特定疾患（小慢）は年齢が上がるに連れて患者数が急速に減少する疾患や、余り減少しない疾患がある。また、成長期に患者数がピークを迎えて、その後急速に減少する疾患もある。そこで、疾患毎のそのような特徴に着目して、小慢の年齢階級別受給者数を基礎にして、

20～39

歳のキャリーオーバー患者数を推計す

ることを目的とした。

Ｂ．研究方法

成育医療研究センターから提供を受けた年齢別小慢登録患者数を基礎データとして用いた。まず疾患毎に、0～4 歳、5～9 歳、10～14 歳、15～19 歳の年齢５歳階級別に集計した。

その際に年齢不詳の数は各年齢階級に按分し

た。次に、0～19 歳の４階級全体、および

～19 歳の２階級で、年齢階級が１段階上がる毎での患者数の増減について、回帰分析を行った。そして、２種類の回帰係数のうち、値が小さい回帰係数を以後の操作において採用した。

なお、この回帰係数が

より大きくなった場合は回帰係数を

とみなした。最後に、15～19 歳の患者数を出発点にして、年齢階級が１段階上がる毎にその増減数の変化があるものとして、20～24 歳、25～29 歳、

30～34

歳、35～39 歳の患者数を推計した。その際に推計患者数が負の値になった場合には、患者数

人とした

（モデル１）。

加えて、

歳と

歳の患者数からの回帰係数（単純な減少数を５倍して

歳当たりの係数）を算定し、前述の回帰係数より小さい場合研究要旨小児慢性特定疾患について、年齢の上昇に伴う患者数の増減の各疾患の特徴に着目して、20～39 歳のキャリーオーバー患者数を推計することを目的とした。年齢階級別小児慢性特定疾患登録患者数を基礎データとして用いた。方法は、まず疾患毎に、0～19 歳について年齢５歳階級別に患者数を集計した。次に、0～19 歳の４階級全体、および

10～19

歳の２階級で、年齢階級が１段階上がる毎での患者数の増減について、回帰分析を行った。そして、２種類の回帰係数のうち、値が小さい回帰係数を以後の操作において採用した。最後に、15～19 歳の患者数を出発点にして、年齢階級が１段階上がる毎にその増減数の変化があるものとして、20～39 歳の患者数を推計した（モデル１）。加えて、18 歳と

歳の患者数からの回帰係数を算定し、また

歳の患者数を見て、それらの方が小さい場合にはそれを採用する推計を行った（モデル２）。推計の結果、20～39 歳の患者数の合計はそれぞれ

49,197

人、11,045 人となった。ただし、今回の推計は

歳未満の年齢階級別患者数を直線的に

歳以降に外挿して推定したものであり、その推計にあたっては直線で良いのか、なんらかの曲線が良いのかなどの議論の余地がある。また、

35～39

歳においても、まだかなりの患者数がみられる疾患もあり、それらについては、40 歳以

降のキャリーオーバー患者についても検討を要すると考えられる。

にはそちらを採用する推計を行った。この際に、

歳の患者数の

倍が、15～19 歳の患者数よりも少ない場合には、それを出発点として

歳以降の患者数を推計した（モデル２）。

Ｃ．研究結果

推計結果を表に示す。20～39 歳の患者数の合計は、モデル１で

49,197

人、モデル２で

11,045

人となった。

Ｄ．考察

今回の推計値は、本研究班で、別途アンケート調査から推計したキャリーオーバー患者数の上限値

47,500

人、及び中央の推定値

12,500

人に近い数値となった。

ただし、今回の推計は

歳未満の年齢階級別患者数を直線的に

歳以降に外挿して推定したものであり、その推計にあたっては直線で良いのか、なんらかの曲線が良いのかなどの議論の余地がある。また、

35～39

歳においても、

まだかなりの患者数がみられる疾患もあり、それらについては、40 歳以降のキャリーオーバー患者についても検討を要すると考えられる。

以上のことからも、今回の推計値はあくまでもひとつの参考値として見て頂くのが良いと考えられる。

Ｅ．結論

小児慢性特定疾患について、年齢の上昇に伴う患者数の増減の各疾患の特徴に着目して、

～39 歳のキャリーオーバー患者数の推計を試みたところ、合計

49,197

人、11,045 人となった。ただし、簡易な推計方法であることから、

あくまでもひとつの参考値として見る必要がある。

Ｆ．研究発表１．論文発表

なし２．学会発表

なし

Ｇ、知的財産権の出願・登録状況（予定を含む）

１．特許取得なし

２．実用新案登録なし

３．その他

なし

表キャリーオーバー患者数の推計

（年齢階級別受給者数からの外挿による推計）

表　キャリーオーバー患者数の推計（年齢階級別受給者数からの外挿による推計）

A B C D E F G

実績実績実績実績計算計算計算整理

番号疾患名 0～

ドキュメント内 ○○○○に関する研究 (ページ 176-182)

49.457合 計

表１．小児慢性特定疾患登録患者数 （千人）

0-19 20-39

C00-D48 Ⅱ 新生物 27 130

D50-D89 Ⅲ 血液及び造血器の疾患並びに免疫機構の障害 22 57

E00-E90 Ⅳ 内分泌，栄養及び代謝疾患 47 218

G00-G99 Ⅵ 神経系の疾患 90 159

I00-I99 Ⅸ 循環器系の疾患 21 127

J00-J99 Ⅹ 呼吸器系の疾患 1263 447

K00-K93 ⅩⅠ 消化器系の疾患 836 1413

M00-M99 ⅩⅢ 筋骨格系及び結合組織の疾患 69 226

N00-N99 ⅩⅣ 腎尿路生殖器系の疾患 32 329

Q00-Q99 ⅩⅦ 先天奇形，変形及び染色体異常 71 15

2478 3121

C910-C911 急性リンパ芽球性白血病

(B細胞性､FAB分類:L1又はL2を含む)

1

C920 急性骨髄性白血病

D66 血友病A 1

E059 甲状腺機能亢進症 2 31

E065 慢性甲状腺炎

E109 １型糖尿病 6 19

E23 下垂体機能低下症（成長ホルモン分泌不全性低身長症など）

7

E250 21水酸化酵素欠損症 1 1

思春期障害（真性思春期早発症など）

点頭てんかん(West症候群)

2

G70-G73 神経筋接合部及び筋の疾患（筋ジストロフィーなど）

8

I01-I09,I20-I25,I心疾患（高血圧性のものを除く） 23 57

J398 気管狭窄

1

J45-J46 喘息 664 234

胆のう，胆管及び肝の先天奇形（先天性胆道閉鎖症など）

1

M080 若年性関節リウマチ 2

川崎病性冠動脈病変 11 1

Q201 両大血管右室起始(症) 2

Q203 完全大血管転位(症) 2 1

Q204 単心室 2 1

Q210 心室中隔欠損症 15 1

Q213 Fallot四徴症

Q255 肺動脈閉鎖(症)

Q774 ターナー(Turner)症候群 1 1

761 378

合 計

総患者数（推計値）

ICD- 1 0 疾患大分類

合 計

小児慢性特定疾患（ 抜粋）

表２．患者調査個票による小児慢性特定疾患集計値 （千人）

C 00-D 48 Ⅱ 新生物

0 .5 4 .8 13 62 D 50-D 89 Ⅲ 血液及び 造血器の疾患並び に 免疫機構の障害

0 .2 2 .6

10 E 00-E 90 Ⅳ 内分泌， 栄養及び 代謝疾患

0 .8 4 .6 38 176 G 00-G 99 Ⅵ 神経系の疾患

0 .0 1 .8

7 I00-I 99 Ⅸ 循環器系の疾患

0 .1 6 .0 2 13 J 00-J 99 Ⅹ 呼吸器系の疾患

0 .0 0 .4 1 1 K 00-K 93 ⅩⅠ 消化器系の疾患

0 .0 1 .7

M 00-M 99 ⅩⅢ 筋骨格系及び 結合組織の疾患

0 .0 3 .3

11 N 00-N 99 ⅩⅣ 腎尿路生殖器系の疾患

0 .2 10. 3 8 80 Q 00-Q 99 ⅩⅦ 先天奇形， 変形及び 染色体異常

0 .2 0 .2

76 362 C 910-C 911 急性リ ン パ芽球性白血病 (B 細胞性､ F A B 分類: L 1 又はL 2 を 含む )

0 .9 0 .3 1 1 C 920 急性骨髄性白血病

1 .7 6 .1 1

D 66 血友病A

0 .9 3 .1 1

E 059 甲状腺機能亢進症

1 .4 13. 7

E 065 慢性甲状腺炎

35. 8 190. 1 1 188 E 109 １ 型糖尿病

0 .9 3 .4

16 E2 3

2 .7 1 .5 13 19 E 250 2 1 水酸化酵素欠損症

1 .0 1 .5 1 1

表１．小児慢性特定疾患登録患者数（千人）

C00-D48 Ⅱ　新生物 27 130

D50-D89 Ⅲ　血液及び造血器の疾患並びに免疫機構の障害 22 57

E00-E90 Ⅳ　内分泌，栄養及び代謝疾患 47 218

G00-G99 Ⅵ　神経系の疾患 90 159

I00-I99 Ⅸ　循環器系の疾患 21 127

J00-J99 Ⅹ　呼吸器系の疾患 1263 447

K00-K93 ⅩⅠ　消化器系の疾患 836 1413

M00-M99 ⅩⅢ　筋骨格系及び結合組織の疾患 69 226

N00-N99 ⅩⅣ　腎尿路生殖器系の疾患 ³² ³²⁹

Q00-Q99 ⅩⅦ　先天奇形，変形及び染色体異常 71 15

　(B細胞性､FAB分類:L1又はL2を含む)

¹

D66 血友病A ¹

E250 21水酸化酵素欠損症 ¹ ¹

I01-I09,I20-I25,I心疾患（高血圧性のものを除く） ²³ ⁵⁷

Q210 心室中隔欠損症 ¹⁵ ¹

合　計

合　計

小児慢性特定疾患（抜粋）

表２．患者調査個票による小児慢性特定疾患集計値（千人）

C 00-D 48 Ⅱ　新生物

0 .5 4 .8 13 62 D 50-D 89 Ⅲ　血液及び造血器の疾患並びに免疫機構の障害

10 E 00-E 90 Ⅳ　内分泌，栄養及び代謝疾患

0 .8 4 .6 38 176 G 00-G 99 Ⅵ　神経系の疾患

7 I00-I 99 Ⅸ　循環器系の疾患

0 .1 6 .0 2 13 J 00-J 99 Ⅹ　呼吸器系の疾患

0 .0 0 .4 1 1 K 00-K 93 ⅩⅠ　消化器系の疾患

M 00-M 99 ⅩⅢ　筋骨格系及び結合組織の疾患

11 N 00-N 99 ⅩⅣ　腎尿路生殖器系の疾患

0 .2 10. 3 8 80 Q 00-Q 99 ⅩⅦ　先天奇形，変形及び染色体異常

76 362 C 910-C 911 急性リンパ芽球性白血病　 (B 細胞性､ F A B 分類: L 1 又はL 2 を含む )

35. 8 190. 1 1 188 E 109 １型糖尿病

思春期障害（真性思春期早発症など）

点頭てんかん (W e st 症候群)

0 .5 0 .4 1 1 G 70-G 73 神経筋接合部及び筋の疾患（筋ジストロフィーなど）

1 I01-I 09, I20-I 25, I心疾患（高血圧性のものを除く）

M 080 若年性関節リウマチ

Q 213 F allo t四徴症

Q 774 ターナー (T ur ner )症候群

小児慢性特定疾患（抜粋）

単純外挿（参考値）キャリーオーバー患者数合　計

小／患比患者調査患者数増減比 IC D -10 疾患大分類合　計 IC D -10

表３．キャリーオーバー患者数の推計値（千人）

厚生労働科学研究費補助金（成育疾患克服等次世代育成基盤研究事業）

研究代表者尾島俊之（浜松医科大学医学部健康社会医学講座教授）

成育医療研究センターから提供を受けた年齢別小慢登録患者数を基礎データとして用いた。まず疾患毎に、0～4 歳、5～9 歳、10～14 歳、15～19 歳の年齢５歳階級別に集計した。

～19 歳の２階級で、年齢階級が１段階上がる毎での患者数の増減について、回帰分析を行った。そして、２種類の回帰係数のうち、値が小さい回帰係数を以後の操作において採用した。

より大きくなった場合は回帰係数を

とみなした。最後に、15～19 歳の患者数を出発点にして、年齢階級が１段階上がる毎にその増減数の変化があるものとして、20～24 歳、25～29 歳、

歳、35～39 歳の患者数を推計した。その際に推計患者数が負の値になった場合には、患者数

（モデル１）。

歳の患者数からの回帰係数（単純な減少数を５倍して

歳の患者数からの回帰係数を算定し、また

歳の患者数を見て、それらの方が小さい場合にはそれを採用する推計を行った（モデル２）。推計の結果、20～39 歳の患者数の合計はそれぞれ

人、11,045 人となった。ただし、今回の推計は

歳以降に外挿して推定したものであり、その推計にあたっては直線で良いのか、なんらかの曲線が良いのかなどの議論の余地がある。また、

倍が、15～19 歳の患者数よりも少ない場合には、それを出発点として

歳以降の患者数を推計した（モデル２）。