第１０回

実態の把握 （2002.5.調査）

１）意見交換

H県内で人工呼吸から離脱できない子どもの在宅 への移行支援を経験した２病院の看護師、地域 でそのような子どもを支援している訪問看護師、

レスパイトケアを行い、急性期病院からの受け 入れ先となっている重症心身障害児（者）施設

看護師が中心となり、家族からの意見聴取の機

２）実態調査

対象；A県内で小児の病床を有する病院75か所 訪問看護ステーション151か所の計226か所

実態調査における仮説 （

調査）

子どものケアを行う主たる介護者は、子どもの ケアを行うことが負担であると思っている

結 果

子どものケアそのものは、手順に慣れて しまえばそんなに大変なことではない。

☣

本当に大変なことは・・・・・

現状と課題-1 １．家族支援と後押し

・

介護者の支え （母親の緊張感を解きほぐす・ぐちを聞いて くれる・息抜きの時間・兄弟たちに関わる時間の保障）

・ 子どもが楽しめる生活の工夫への アドバイス

・風邪等の初期症状への適切で迅速な対応

・気軽に相談に応じてくれる人の存在

（いつでも困った時に電話、E-mail、ファックスなどで）

普段の暮らし

現状と課題-2

２．支援者も困難を抱えながら支援している-1

 ^{地域の看護者}

・限られた時間内では思うようなことができない

・他施設ではどのように行っているかを知らない

・一人の子どもをめぐる支援者間のつながりがない

現状と課題-3

２．支援者も困難を抱えながら支援している-2



病院や施設の看護者

・ 経験がない

・親の反応が理解しずらい

の受容に対する親への支援が難しい



困難事例

・面会にほとんど来ない親

・自信がなく家に帰る決断ができない親

門的意見に耳をかさず、今までのやり方を変えようとしない

私が考える課題

看護の立場から

-キーワード：子育てとその支援

主体は、子ども 子どもの「力」を育む

「療育」「教育」「福祉」「保健」 「医療」の 合わさった支援が継続的に必要

そのための「環境」をどう整えるのか



サポートするための体制、システムを考える 医療的なケアはその基盤

介護の負担が基盤ではない

海外のモデルとなる NPPV・SMA-1児

との比較検討

母の笑顔と

子育て環境

僕にも双子の弟が

できて、お兄ちゃんになりま した～

NJ州・NY州モデルケースと日本との違い

モデルケース 日 本

子育て 介護

介 護 子育て

介護そのものが子育て

電動車いすを ゲット！？

１歳、SMA-1