1）国立成育医療センター研究所 成育政策科学研究部：平成 20 年度「小児慢性特定疾患治 療研究事業の全登録人数」,(http://www.nch.go.jp/policy/shoumann20/shoumann20.
htm），[2012.7.24 確認].
2）東京小児がん研究グループ（TCCSG）：TCCSG2010 施設一覧,(http://www.tccsg-japan.
com/参加施設一覧/),[2012.11.6 確認].
3）小児白血病研究会（JACLS）：小児白血病研究会参加施設,(http://www.jacls.jp/sanka.
htm),[2012.11.6 確認].
4）九州・山口小児がん研究グループ（KYCCSG）：参加施設一覧,（http://www.kyccsg.org/
sanka.html）,[2012.11.6 確認].
5）小児癌・白血病研究グループ（CCLSG）：CCLSG 参加施設および主任研究者,（http://www.
aichi-med-u.ac.jp/cclsg/meibo.htm）,[2012.11.6 確認].
6）堀部敬三，土田昌宏，鶴澤正仁 他(2009) わが国の小児造血器腫瘍診療施設の実態,日 本小児科学会雑誌,113,105-111.
7）牧本敦(2008) 小児がんの化学療法,Nursing Today,23(12),117-122.
8）厚生労働省：平成 22 年 人口動態調査 死亡数,性・年齢(5 歳階級)・死因(死因簡単分類) 別,(http://www.e-stat.go.jp/SG1/estat/List.do?lid=000001101884),[2013.2.8 確認].
9）日本小児総合医療施設協議会：平成 24 年度 日本小児総合医療施設協議会 会員施設名 簿,（http://www.jachri.jp/outline/documents/H24_memberlist.pdf）,[2012.12.18 確認].
10）日本ホスピス緩和ケア協会：緩和ケア診療加算関連資料,(http://www.hpcj.org/
what/pct_list.pdf),[2012.11.6 確認].
11）小原美江，松岡真里(2008) 小児がん看護ケアガイドライン 2008-小児がんの子どもの QOL の向上をめざした看護ケアのために-,平成 16-19 年度科学研究費補助金基盤研究(B)「小 児がんをもつ子どもと家族の看護ケアガイドラインの開発と検討」研究班 代表 内田雅 代,58-65.
12）がんの子どもを守る会(2010) この子のためにできること 緩和ケアのガイドライン,が んの子どもを守る会,東京.
13）Kei Hirai, Mitsunori Miyashita, Tatsuya Morita, et al.(2006) Good Death in Japanese Cancer Care: A Qualitative Study, Journal of Pain and Symptom Management,31(2), 140-147.
28
14）宮下光令(2008) 日本人にとっての望ましい死,Pharma Medica,26(7),29-33.
15）Mitsunori Miyashita, Tatsuya Morita, Kazui Sato, et al.(2008) Good Death Inventory : A Measure for Evaluating Good Death from the Bereaved Family Member’s Perspective, Journal of Pain and Symptom Management, 35(5),486-498.
16）Goldman A, Hain R, Libin S(2006) Oxford Textbook of Palliative Care for Children, Oxford University Press, New York,pp5.
17）横山美江(2007) よくわかる質的研究の進め方・まとめ方 看護研究のエキスパートを めざして, グレッグ美鈴,麻原きよみ,横山美江(編著),医歯薬出版,東京,pp3.
18）Nancy Burns，Suzan K. Grove(2005) The Practice of Nursing Research: Conduct, Critique, and Utilization 5th Edition,Elsevier（ナンシー・バーンズ，スーザン・K・グ ローブ，榊 由里(訳)，黒田裕子，中木高夫，小田正枝 他（監訳）(2007) 看護研究入門-実施・評価・活用-,エルゼビア・ジャパン,東京,pp56）
19）萱間真美(2007) 質的研究実践ノート 研究プロセスを進める clue とポイント，医学 書院，東京，pp17.
20）グレッグ美鈴(2007) よくわかる質的研究の進め方・まとめ方 看護研究のエキスパー トをめざして, グレッグ美鈴,麻原きよみ,横山美江(編著),医歯薬出版,東京,pp69.
21）小澤美和(2010) 小児白血病・リンパ腫診療のアップデート Ⅳ支持療法・長期フォロ ーアップ 疼痛管理・終末期医療,小児科診療,8,1407-1411.
22）丸 光惠，角田由美子(2006) 小児がんの痛み 痛みのある小児がん患者の心理面のサ ポート,がん患者と対症療法,17(1),30-36.
23）竹内幸江(2009) End-of-Life ケア 総論,丸 光恵,石田也寸志(監修), ココからはじめ る 小児がん看護，へるす出版,東京,pp375.
24 ） The Royal Australasian College of Physicians, Paediatrics & Child Health Division(2008) Decision-Making at the End-of-Life in Infants, Children, and Adolescents, The Royal Australasian College of Physicians,Sydney,pp18.
25）Pousset G, Bilsen J, De Wilde J, et al.(2009) Attitudes of adolescents cancer survivor toward End-of-Life decisions for minors, Pediatrics, 127(6), 1142-1148.
26）前田浩利(2012) 在宅医療・レスパイトケア,小児科診療,75(7),1167-1172.
27）Jan Vickers, Anne Thompson, Gary S. Collins, et al. (2007) Place and Provision of Palliative Care for Children With Progressive Cancer: A Study by the Pediatric
29
Oncology Nurses’ Forum/United Kingdom Children’s Cancer Study Group Palliative Care Working Group, JOURNAL OF CLINICAL ONCOLOGY,25(28),4472-4476.
28）櫻井美和，濱田米紀(2009) End-of-Life ケア 終末期の緩和ケア,丸 光恵,石田也寸志 (監修), ココからはじめる 小児がん看護，へるす出版,東京,pp375.
29）樋口明子(2011) ソーシャルワーカーによる 10 代患者の家族への支援,小児看 護,31(3),322-328.
30）Ulrika Kreicbergs, Unnur Valdimarsdottir, Erik Onelöv, et al.(2004) Talking about Death with Children Who Have Severe Malignant Disease, The NEW ENGLAND JOURNAL of MEDICINE,351(12),1175-1186.
31）Kelly E. Edward, Bridget A. Neville, Earl F. Cook Jr, et al.(2008) Understanding of prognosis and goals of care among couples whose child died of cancer, Jornal of Clinical Oncology,26(8),1310-1315.
32）遠藤芳子，塩飽 仁，寺島美紀子 他(1999) 入院中の小児がん患児に付き添う家族の QOL に関する調査,北日本看護学会誌,2(1),1-10.
33）Veronica Dussel, Steven Joffe, Joanne M. Hilden, et al.(2010) Considerations About Hastening Death Among Parents of Children Who Die of Cancer, Archives of Pediatrics
& Adolescent Medicine,164(3),231-237.
34）Rosof BD(1996) 子供を亡くした家族への援助,梅津祐良 他(監訳),メディカ出版,東 京,pp23.
35）Li Jalmsell, Ulrika Kreicbergs, Erik Onelöv, et al.(2010) Anxiety is Contagious -Symptoms of Anxiety in the Terminally Ill Child Affect Long-Term Psychological Well-Being in Bereaved Parents, Pediatric Blood Cancer,54,751-757.
36）三輪富士代(2009) End-of-Life ケア 家族への看護,丸 光恵,石田也寸志(監修), ココ からはじめる 小児がん看護，へるす出版,東京,pp365.