（NPO法人 エスビューロー）
今後の歩み
近々はこうした現状を背景にストレスマネジメ ントのセミナーの開催や，AYA世代まで含んだ経
験者に具体的なひとつのストレス予防・対策とし て，「リズム運動」の要素を取り入れた打楽器ア クティビティの実施を予定している。団体の歩み が 17 年にわたる今，患児らが生きられるように 図 1 小児がん経験者の現状と問題点
図 2 当団体による支援策 内面的
（精神的・心理的）
・過剰なストレス
（闘病・復学・機能喪失・就労・不安）
（再発，二次がんなど）
・ＰＴＳＤ
・うつ
・自殺念慮
【晩期合併症】
・低身長，低 IQ
・内分泌障害
・体温調節，視覚，運動機能不全
・高次脳機能障害
・社会性発達遅延
【日常生活における活動の制減】
・読み書き計算
・会話の能力
・生活動作の緩慢や自立 外面的
（身体的・環境的）
個人的社会的 ・クラスで孤立しがち
・いじめ
・居場所がない
・友人関係，異性関係の悩み
【社会参加の制約】
（家族，交友，学校，就労）
・登下校困難
・運動会，遠足，修学旅行等への 参加困難
内面的
（精神的・心理的）
・心理講座
・哲学シンポジウム
・相談（電話・Ｅメール・事務所来訪）
・最新医療講座
・セカンドオピニオン支援
（小児がん拠点病院の情報発信）
・各種アクティビティ
（園芸療法・ドラムサークル・合唱）
・リズム運動
外面的
（身体的・環境的）
個人的社会的
・患児家族セッション
・サマースクール（経験者）
・インクルーシブ支援
・ロスカレッジ（喪失家族）
・ＩＣＦ活用
・合理的配慮の啓発
・復学・進学の講座，助言 孤立・うつハンドブック
小児がん喪失ガイドブック
ＩＣＦハンドブック
・小児がん・脳腫瘍全国大会
・各種助成事業
復学関連 DVD
なったことは嬉しいかぎりだが，医療の進歩に社 会の仕組みが追いついていない現実も目の当たり にする。就職ができず将来を悲観しての自死や，
二次がんを発症し亡くなるという事態にも遭遇す る。まさしく息子が生きていれば直面したであろ うこの生きにくさの解決に向け，小児がんについ ての理解や彼らを受け入れる社会の仕組みの充 実，居場所づくりなどの活動を続けること，先輩
母として，わが子を亡くした若き母親らに向け て，新たな価値観を見出す手助けをする場を提供 すること，エスビューローは，今後も息子たちが つなげてくれた人々とともに，つらい治療を頑 張った息子たちに，そして残された娘たちと一緒 に考えた団体名に恥じぬよう，本質を見失わず，
小児がん領域において不可欠な存在でありたいと 強く思っている。