第3刷2000部
Q. あなたの病気の治療方針は どのように決めたいですか？
•
医師に決めてほしい： 22名•
医師と相談し自分も関わって： 64名•
医師の考えを聞いて自分で決める： 11名•
医師の考えにかかわらず自分で： 0名•
わからない： 0名↓
患者への判断材料、情報の提供
一般向けガイドライン、ガイドライン解説の作成
・先述の通り、13種類の一般向けガイドライン、6種類 の一般向けガイドライン解説が公開されている。
・一般向けガイドライン解説は、診療ガイドラインの 内容を変えずに理解を助けるような工夫を加えた ものであり、一般向けガイドラインは新たに編集、
作成されたものであるが、一般向けガイドラインを
どのように作成したかを記述してあるものは少ない。
一般向けガイドライン（胃癌）より
肝癌ガイドライン解説の作成
・Mindsが原案作成。
・東大肝胆膵外科で内容確認、加筆(2007年9月)。
・質問を平易な文章に修正、推奨文の理解の 助けとなるよう、医学用語ヘルプを加えた。
Mindsホームページより
http://minds.jcqhc.or.jp/
（財）日本医療機能評価機構
Mindsホームページより
http://minds.jcqhc.or.jp/
（財）日本医療機能評価機構
ガイドライン解説
（1）
第1章 予防
第1節 インターフェロン療法
質問
（原文）RQ1 インターフェロン療法は、C型肝硬変からの発癌リスクを減少させるか？
インターフェロン療法は、C型肝硬変から肝細胞癌になる危険性を減らしますか。
推奨（原文）
代償性C型肝硬変患者の発癌予防には、インターフェロンを中心としたウイルス駆除療法が推奨される。（グ レードA）
医学用語ヘルプ
代償性C型肝硬変 肝硬変のなかでも、破壊されていない細胞が肝機能を補うことによって、お腹（腹 腔）に水がたまる腹水や、皮膚が黄色くなる黄疸などの症状が現れない肝硬変のこ とをいいます。一方、肝硬変により細胞の破壊が進み、肝機能が著しく低下し、黄 疸や腹水などの症状が現れるものを非代償性肝硬変といいます。
インターフェロン 糖とたんぱく質が結合してできた糖たんぱく質の一種で、人間などの動物がウィル スに感染したときに体内で作られる成分です。ウィルスや癌から体を守り、免疫機 能を高める作用があります。
ウイルス駆除療法 ウィルスや癌から体を守る作用があるインターフェロンなどを投与して、C型肝炎 の原因となるC型肝炎ウイルスを駆除し肝硬変や肝癌に進行させないための治療を いいます。
ガイドライン作成班からのコメント
Mindsホームページより
http://minds.jcqhc.or.jp/
（財）日本医療機能評価機構
Patient Question作成の必要性
・一般向けガイドラインは医療者向けガイドライン を理解しやすいように書き直したもの
→患者が本当に知りたいことに答えているか？
→予後不良の悪性腫瘍の場合は？
・改訂作業にも患者代表はまだ加わっていない
→悪性腫瘍ガイドラインの限界
肝癌ガイドライン改訂委員会の構成
• 肝癌診療の専門家（日本肝臓学会が主体）
– 外科医 6名 – 内科医 4名 – 放射線科医 3名
• 臨床統計学者 １名
• 医療経済学者 0名
• コメディカル（看護師・放射線技師）
2名
• 患者・消費者代表 0名
14名中
10名が留任 14名中
10名が留任
・電子媒体を用いて、患者・患者家族に、現在入手
できる情報を提供する(Mindsの有効利用）と同時に、
求められているが説明されていない情報内容の 検討、開示が必要。
↓
ガイドライン解説の評価＋Patient Questionの作成
↓
一般向けガイドラインの作成、公開
ガイドライン解説の評価
・ガイドラインには、あなたの病状に合った治療法が 提示されていましたか？
・各治療法の対象の違い、治療成績の違いが 分かりやすく書かれていると感じましたか？
・その上で、あなたが知りたいと思うことで、ガイド ラインには書かれていなかったと感じたことが あったかどうかおたずねします。
Patient Question作成のためのアンケート例
例えば、以下に示す項目について、あなたはどの程度知りたい と思われますか？
・肝癌治療後、お酒は飲んでよいのか？
・再発予防のために、食事や日常生活で気をつけることは あるでしょうか？
大いに知りたい 知りたい
あまり関心がない まったく関心がない すでに知っている
例えば、以下に示す項目について、あなたはどの程度知りたい と思われますか？
・肝切除とラジオ波凝固療法の成績の比較
・肝癌治療後に再びインターフェロン治療や抗ウィルス治療を 行ったほうがよいか？
・肝癌の治療としての肝移植はどのタイミングで行えばよい のか？
大いに知りたい 知りたい
あまり関心がない まったく関心がない すでに知っている