Watch 支援費制度 その2

明 治 学 院 大 学 社 会 学 部 付 属 研 究 所 主 催 『 研 修 会 』

Watch!支 援 費 制 度 そ の ２ ～ シ ン ポ ジ ウ ム ： 10 ヶ 月 後 の 検 証 ～ と き 2004 年 ２ 月 ２ 日

と こ ろ 明 治 学 院 大 学 白 金 キ ャ ン パ ス ア ー ト ホ ー ル シ ン ポ ジ ス ト

池 戸 美 喜 氏 港 区 重 症 心 身 障 害 児 ・ 者 を 守 る 会 ／ 人 工 呼 吸 器 を 付 け た 子 の 親 の 会 宮 家 浩 美 氏 Ｎ Ｐ Ｏ 視 覚 障 害 者 支 援 ネ ッ ト ワ ー ク ・ ス ト ロ ベ リ ー フ ィ ー ル ド 國 松 恵 氏 特 定 非 営 利 活 動 法 人 エ ブ リ ィ

小 野 寺 弘 氏 港 区 障 害 者 福 祉 課 障 害 者 支 援 係 コ ー デ ィ ネ ー タ ー

中 野 敏 子 氏 本 学 教 授 ／ 社 会 学 部 付 属 研 究 所 所 長

コ ー デ ィ ネ ー タ ー よ り ・ ・ ・「 支 援 費 っ て 何 だ っ た の だ ろ う か ？ 」

◆ 中 野 （ コ ー デ ィ ネ ー タ ー ）

今 日 は 、『 Watch！ 支 援 費 制 度 そ の ２ 』 と い う こ と で す 。 私 は 、 今 日 は 交 通 整 理 の コ ー デ ィ ネ ー タ ー を い た し ま す 。

明 治 学 院 大 学 は 、 港 区 に キ ャ ン パ ス を 一 つ 置 か せ て い た だ い て い ま す の で 、 今 日 は 特 に 港 区 に 軸 足 を 置 か せ て い た だ き ま す 。 支 援 費 に と っ て 、 地 方 自 治 体 の 支 援 力 、 住 民 の 支 援 力 、 そ し て 利 用 者 の 支 援 力 が ど う い う ふ う に し た ら 、 障 害 の あ る 方 た ち の 支 援 を 確 実 に で き る か と い う こ と を 考 え た い と い う 思 い が あ り ま す 。 今 回 は 港 区 に 在 住 の 皆 さ ん 、 あ る い は 深 く 関 わ り の あ る 方 に お 集 ま り い た だ き ま し た 。 お 手 元 の 資 料 の 表 紙 に 出 て い る 順 番 で 紹 介 し ま す 。

ま ず 、「 港 区 重 症 心 身 障 害 児・者 を 守 る 会 、人 工 呼 吸 器 を 付 け た 子 の 親 の 会 」の 池 戸 さ ん で す 。次 に 、「 Ｎ Ｐ Ｏ 視 覚 障 害 者 支 援 ネ ッ ト ワ ー ク・ス ト ロ ベ リ ー フ ィ ー ル ド 」の 宮 家 さ ん で す 。 次 は 、「 特 定 非 営 利 活 動 法 人 エ ブ リ ィ 」、 港 区 内 で 活 動 を し て い る 國 松 さ ん で す 。 最 後 は 「 港 区 障 害 者 福 祉 課 障 害 者 支 援 係 」 か ら 小 野 寺 さ ん で す 。 よ ろ し く お 願 い 致 し ま す 。

昨 年 も 研 修 会 『 Watch！ ！ 支 援 費 制 度 』 を し ま し た 。 去 年 の 1 月 16 日 で し た が 、 何 十 年 ぶ り か で 、 厚 生 労 働 省 の ロ ビ ー に 障 害 当 事 者 の 方 た ち が 、 〝 自 分 た ち の 制 度 が ど う な る ん だ 〟 〝 ホ ー ム ヘ ル パ ー の 上 限 を 勝 手 に 決 め ら れ て し ま っ て は 命 が な い 〟 と 、 大 勢 の 方 が 集 ま り ま し た 。 そ の 直 後 に 、 こ の 『 Watch！ ！ 支 援 費 制 度 』 を し ま し た 。

そ の と き は 、そ の 1 月 16 日 以 前 か ら お 願 い し て い た 〝 自 立 生 活 セ ン タ ー 立 川 〟 の 野 口 さ ん と 、厚 生 労 働 省 の 専 門 官 の 大 塚 さ ん に 、「 一 体 ど う な っ て い る ん だ ？ 」と い う 話 を し て も ら っ た わ け で す 。

一 年 経 ち ま し た が 、 今 日 の シ ン ポ ジ ス ト の お 話 を 伺 う た め に 、 過 去 一 年 の 記 憶 と 、 今 日 の 話 を 伺 う と き に 、こ う い う こ と で お 話 を 聞 い て み た ら ど う で し ょ う か 、と い う 筋 立 て を 、 パ ワ ー ポ イ ン ト で 示 し ま す 。 皆 さ ん が 質 問 を 考 え る と き の 助 け 船 に な る と い い な と 思 い ま す 。

支 援 費 制 度 を 振 り 返 っ て 、 ４ つ の こ と を 、 こ の 研 修 会 で は 確 認 し つ つ シ ン ポ ジ ス ト に お

話 を 伺 い た い と 思 い ま す 。

１ つ は 「 支 援 費 制 度 っ て い っ た い 何 だ っ た の ？ 」 と い う こ と で す 。 港 区 外 か ら 参 加 の 方 は ど の く ら い い ら っ し ゃ い ま す か ？ で は 、 港 区 内 の 方 は ？ グ ッ と 少 な い で す ね 。 し か し 区 外 の 方 も 多 く 参 加 し て く だ さ い ま し た の で 、 自 治 体 の 違 い と い う こ と で 話 を 深 め ら れ る と 思 い ま す の で 、 よ ろ し く お 願 い し ま す 。

お 手 元 の 10 ペ ー ジ に あ る の は 、港 区 が 作 ら れ た「 支 援 費 制 度 っ て 何 で す か 」で す 。思 い 出 し て い た だ く た め に 資 料 と し て 載 せ ま し た 。

支 援 費 っ て 何 だ っ た の だ ろ う か ？ と い う こ と で す 。 10 ペ ー ジ か ら 13 ペ ー ジ ま で を 読 む と お わ か り い た だ け ま す が 、 簡 単 に ポ イ ン ト の 一 つ 目 は 、 支 援 に 際 し て 〝 契 約 〟 が 起 こ っ た と い う こ と で す 。 契 約 を す る と い う こ と は 、 当 然 〝 不 服 が 起 こ っ た と き に 黙 っ て い な く て も い い 〟 と い う こ と で す 。 そ の た め に 制 度 と し て 、 〝 苦 情 解 決 〟 を 各 サ ー ビ ス の 提 供 者 側 ・ あ る い は 行 政 側 が 、「 受 け 止 め る 機 関 を 作 っ た は ず 」 で す 。

も う 一 つ は 、 そ れ で も 権 利 が 守 ら れ な い 、 と い う こ と が 起 こ っ た ら 、 権 利 を 守 る と い う こ と を 、「 シ ス テ ム と し て 自 分 の 行 政 体 に 作 っ た は ず 」で す 。こ れ が 支 援 費 絡 み で ど う い う ふ う に 動 い て い る か ？ と い う こ と で す 。 そ の 中 で は 市 町 村 ・ サ ー ビ ス 提 供 者 ・ 利 用 者 、 そ の 関 係 が 〝 お 上 と 利 用 者 で は な い 〟 と い う こ と で す 。 つ ま り 〝 契 約 と い う 、 そ の 取 り 決 め の 中 で 関 係 が 作 ら れ る 〟 と い う こ と で す が 、 実 際 の 生 活 で は ど ん な ふ う に 変 わ っ て い る の か ？ 変 わ っ て い な い の か ？ と い う こ と だ と 思 い ま す 。

次 に ② 、 利 用 し て い る 者 に と っ て 非 常 に 気 に な る の は 、 〝 支 援 量 の 決 定 〟 で す 。 支 援 の

〝 量 〟 、 も ち ろ ん 質 も 大 事 で す が 、 ま ず は 量 で す 。 ホ ー ム ヘ ル プ サ ー ビ ス の 上 限 問 題 も こ の へ ん で し た が 、 皆 さ ん の 地 域 で は ど の よ う に こ の こ と が 進 ん だ で し ょ う か 。

そ し て ③ 、支 援 の 選 択 で す 。量 が 決 ま っ た 、「 そ れ じ ゃ ど れ に し よ う か な ？ 」と い う こ と で す 。「 選 べ る よ 」 と さ ん ざ ん 言 わ れ て い ま す 。「 そ れ を 〝 利 用 者 主 体 〟 と い う ら し い よ 」 と 、 お い し い 絵 を 描 い て く だ さ っ た わ け で す が 、 こ れ が ど う な っ た か ？ と い う こ と を 、 今 日 の シ ン ポ ジ ス ト か ら 話 を 伺 い た い と 思 い ま す 。

支 援 費 制 度 は 、 実 は ２ つ の 顔 を 持 っ て １ 年 議 論 さ れ て い ま す 。 ２ つ の 顔 が 、 あ る 時 は グ リ ー ン の 顔 、 あ る 時 は 黄 色 い 顔 が ヒ ョ コ ヒ ョ コ と 顔 を 出 す の で す 。 私 た ち に と っ て は い っ た い 何 の 話 か ？ が よ く 判 ら な い う ち に 、 い ろ い ろ な こ と が 議 論 さ れ ま す 。 そ の こ と が お 手 元 の 資 料 集 の 中 の 新 聞 記 事 に 、 さ ま ざ ま な 意 見 と し て 出 て い ま す の で 、 読 ん で 整 理 し て く だ さ い 。

一 つ は 、行 政 体 の 議 論 と し て 、議 論 が 出 る の が 財 源 の 問 題 で す 。「 お 金 が な い 。そ し て あ な た た ち 利 用 者 が 負 担 す る か ど う か ？ こ れ が な い と や っ て い け ま せ ん よ 」 と い う 議 論 が 、 国 ・ 都 道 府 県 ・ 市 区 町 村 の 行 政 か ら 強 く 出 て き ま す 。

も う 一 つ 、 利 用 す る 当 事 者 と し て は 黄 色 い 方 で す 。「 使 え る サ ー ビ ス が あ る の ？ 使 え る の ？ 」 と い う と こ ろ が 気 に な っ て き ま す 。 こ れ が 微 妙 に お 互 い に 絡 ま り な が ら 、 新 聞 ・ ラ ジ オ ・ テ レ ビ 、 そ し て 地 元 の サ ー ビ ス 提 供 者 や 行 政 体 と 、「 あ あ で も な い 、 こ う で も な い 」 と 話 し 合 い な が ら 、 そ し て 不 安 に な り な が ら の 一 年 だ っ た の で は な い か 思 い ま す 。

そ こ で 過 去 一 年 の 動 き で す が 、 市 町 村 、 都 は 市 区 町 村 で す が 、 こ の 支 援 費 の 責 任 を 持 つ で あ ろ う 行 政 体 の レ ベ ル で 、支 援 量 の ア セ ス メ ン ト 、「 こ の 方 は ど の く ら い 支 援 量 が 必 要 な の か 」を 決 め る た め の 手 続 き を し た は ず で す 。「 そ こ で の 課 題 は 何 だ っ た の か な ？ 」と い う こ と は い ろ い ろ 議 論 さ れ ま し た 。

２ 番 目 、 つ い 最 近 で す が 、 支 援 費 制 度 と 介 護 保 険 制 度 を 統 合 し よ う と い う 話 が 出 て い ま す 。 こ れ は さ き ほ ど の 緑 の 顔 。 財 源 問 題 が 非 常 に 強 く あ る の だ と 思 い ま す 。

３ 番 目 、「 こ ん な こ と で は 困 る よ ね 」 と い う こ と で 、 昨 年 １ 月 16 日 の ホ ー ム ヘ ル パ ー 上 限 の 課 題 、そ れ 以 降 、厚 生 労 働 省 の 中 で 、諮 問 機 関 で す か ら あ ま り 力 は な い の で す が 、「 当 事 者 の 声 を 聞 き ま し ょ う 」 と い う こ と で 「 障 害 者 ・ 児 の 地 域 生 活 支 援 の あ り 方 に 関 す る 検 討 会 」 が 10 回 ぐ ら い に 及 ん で 議 論 を し て き た と い う こ と で す 。

ど ん な 話 を し た で し ょ う か ？ 見 て い た 方 が ど ん な 問 題 を 感 じ た か に つ い て 、資 料 32 ペ ー ジ に Ｄ Ｐ Ｉ と い う 当 事 者 の 会 の 方 た ち が 語 っ て い る 資 料 を 載 せ ま し た 。２ ０ ０ ３ 年 10 月 で す か ら 、 そ れ 以 降 の 議 論 も あ っ た と 思 い ま す が 。

も う 一 つ 、 実 は 支 援 費 制 度 は 、 精 神 障 害 の あ る 方 の こ と に つ い て は 全 然 議 論 さ れ て い な い の で す 。 こ の 方 た ち に と っ て は 力 に な っ て い な い の で す 。 こ れ は ど う す る か と い う こ と は ほ と ん ど 語 ら れ て い ま せ ん 。

そ こ で ４ 人 の 方 に お 尋 ね し た い で す 。 港 区 内 に 生 活 す る 場 合 、

① 支 援 費 制 度 対 象 の サ ー ビ ス は 、 ど れ だ け あ る の だ ろ う か 。

② 支 援 費 制 度 対 象 の サ ー ビ ス の プ ラ ス の 面 、 マ イ ナ ス の 面 、 こ れ は 一 体 何 だ ろ う か ？ ③ 私 た ち が 支 援 費 制 度 に つ い て 考 え る と き に つ い 忘 れ が ち な こ と で す が 、 支 援 費 制 度 以 外 の サ ー ビ ス が 区 市 町 村 に は あ る は ず だ と い う こ と で す 。 独 自 の 、 例 え ば 港 区 独 自 で つ く っ て き た サ ー ビ ス の 良 さ 、 あ る い は 不 十 分 さ 。 そ の こ と も 考 え な が ら 支 援 費 制 度 が 何 な の か は 考 え な け れ ば い け な い と 思 い ま す 。

で は 皆 さ ん の 意 見 を 伺 っ て み ま し ょ う 。最 初 に 池 戸 さ ん 、15 分 く ら い を め ど に 考 え を 聞 か せ で く だ さ い 。

10 年 ほ ど 前 、 子 ど も の 在 宅 医 療 に 挑 戦

◆ 池 戸

池 戸 で す 。 私 は 当 事 者 と い う よ り も 保 護 者 の 立 場 で す の で 、 親 と し て の 意 見 、 そ れ も 厳 密 に 言 い ま す と 、去 年 の ７ 月 に 娘 を 見 送 っ て い ま す の で 、「 元 」保 護 者 で す 。で す が 、Ｏ Ｂ に な っ て 初 め て わ か っ て き た こ と 、 見 え て き た こ と が た く さ ん あ り ま す 。 逆 に 現 役 で す と 遠 慮 が あ っ た り 非 常 に 表 現 が 慎 重 に な っ た り 、 言 い た い こ と が 言 え な い と い う こ と が あ り ま す の で 、Ｏ Ｂ に な っ た 今 、遠 慮 な く 言 い た い こ と を 言 わ せ て も ら お う と 思 っ て い ま す 。「 重 症 心 身 障 害 児 ・ 者 を 守 る 会 」 や 「 人 口 呼 吸 器 を 付 け た 子 の 親 の 会 」 に 入 っ て い ま す が 、 私 が 個 人 的 に い ろ い ろ な 方 の 意 見 を 伺 っ て き ま し た の で 、 今 日 は あ く ま で 個 人 の 立 場 で お 話 し ま す 。 全 て の 発 言 の 責 任 は 私 個 人 に あ る こ と を ご 了 承 い た だ き た い と 思 い ま す 。 私 は 、10 年 ほ ど 前 に 在 宅 医 療 に 挑 戦 し て 、人 工 呼 吸 器 や 酸 素 濃 縮 器 を 遣 っ て 、ハ イ レ ベ

ル な 医 療 を 必 要 と す る 子 供 を 育 て て き ま し た 。10 年 前 、在 宅 医 療 と い う 事 例 は 、私 の 周 り で は 殆 ど あ り ま せ ん で し た 。 在 宅 医 療 に 挑 戦 す る ケ ー ス も 少 な く て 、 私 も そ う い う デ ー タ が な く 、 手 探 り で 試 行 錯 誤 、 五 里 霧 中 、 暗 中 模 索 と い う 状 況 で ト ラ イ し て い き ま し た 。 で す が 、 幸 い な こ と に 私 た ち は 、 多 く の 誠 実 な 協 力 者 に 恵 ま れ て 、 非 常 に い い 在 宅 医 療 を 展 開 で き た と 思 っ て い ま す 。

但 し 、 従 来 の 福 祉 制 度 は ほ と ん ど 利 用 で き ま せ ん で し た 。 と い う の は 、 呼 吸 器 を 背 負 っ て 、 酸 素 を 背 負 っ て 退 院 し て 来 る と い う ケ ー ス を 想 定 し て い な い 、 そ う い う 人 た ち が 在 宅 す る と い う こ と を 考 え て い な い 所 で 福 祉 制 度 は 成 り 立 っ て い る か ら で す 。 で す か ら 相 談 し て も 、 前 例 が な い と 断 ら れ る こ と ば か り で し た 。

で も 、 家 族 だ け で 在 宅 を 継 続 し て い く こ と は 不 可 能 で し た の で 、 既 存 の 制 度 を 応 用 活 用 す る 形 で 進 め て い き ま し た 。 応 援 し て く だ さ る 事 業 所 に 、 応 援 し て く だ さ る 看 護 師 た ち を ヘ ル パ ー と し て 登 録 し 、 ヘ ル パ ー 派 遣 と し て そ の 人 た ち に 来 て い た だ く 。 そ う い う シ ス テ ム で 何 と か 機 能 し て い ま し た 。 看 護 師 と し て 相 応 の ギ ャ ラ ン テ ィ ー を 完 全 に 保 証 す る と こ ろ ま で は で き ま せ ん で し た が 、 そ れ で も 今 の 支 援 費 制 度 に 謳 わ れ て い る 、「 選 択 」「 決 定 」

「 契 約 」「 自 己 責 任 」 と い う こ と は 、 そ の 時 点 で 展 開 し て い た こ と に な り ま す 。

今 や っ と こ の 支 援 費 制 度 に な っ て 、 い よ い よ 私 の 時 代 が 来 た と 思 っ て い た の で す が 、 残 念 な こ と に 子 ど も を 見 送 っ て し ま い ま し た の で 、 こ の 支 援 費 が ど の よ う に 活 用 さ れ る か ？ そ れ は 個 人 的 に 興 味 の あ る と こ ろ で す 。

子 ど も の ケ ー ス は 圧 倒 的 に 利 用 さ れ て い な い

◆ 池 戸

去 年 の ３ 月 か ら 娘 が 非 常 に 具 合 が 悪 く な り 、 ３ ヶ 月 間 入 退 院 を 繰 り 返 し ま し た の で 、 肝 心 の 支 援 費 が 開 始 さ れ た と き は 、 わ が 家 は パ ニ ッ ク で し た 。 で す か ら 、 実 感 と し て 実 際 に 利 用 で き た と は 自 分 の 中 に な い の で 、 今 回 の シ ン ポ ジ ウ ム に あ た り 、 実 際 に 利 用 さ れ て い る 何 人 か に リ サ ー チ し て み ま し た 。 レ ジ ュ メ に 沿 っ て お 話 し ま す 。

通 所 施 設 を 利 用 さ れ て い る 方 は 、 支 援 費 に 移 っ て 通 所 施 設 を そ の ま ま 継 続 し て い る 。 け れ ど も 、 居 宅 支 援 サ ー ビ ス は 、 検 討 は し て い る け れ ど も 障 害 が ハ ー ド の た め に 、 そ う い う 子 に 対 応 で き る の か 非 常 に 不 安 で あ る 、 疑 問 に 思 っ て い る と い う 意 見 が あ り ま し た 。 今 は 港 区 独 自 の サ ー ビ ス で す が 、 レ ス パ イ ト サ ー ビ ス で 間 に 合 っ て い る の で 、 早 急 に 支 援 費 サ ー ビ ス で お 願 い し よ う と は 考 え て い な い 、 と い う こ と で し た 。

痙 攣 発 作 が あ る ケ ー ス に つ い て で す が 、 薬 で コ ン ト ロ ー ル し て い る け れ ど も 時 々 け い れ ん が あ る の で 、 人 に 預 け る こ と に は た い へ ん 不 安 が あ る 、 躊 躇 し て い る と い う 方 も い ま し た 。 こ の 方 も 通 所 で す が 、 レ ス パ イ ト な ど 預 け る こ と も 考 え て い な い そ う で す 。 家 族 で や り く り を し て い る と い う こ と で 、 た い へ ん な 思 い を さ れ て い る の か と 思 っ た の で す が 、 家 族 が 協 力 的 で 、 と て も 温 か く 、 そ の 方 を み な さ ん で 守 り 育 て て い る と い う 感 じ で し た 。 そ れ は そ れ で 、 家 族 の あ り 方 と し て い い の か な と も 思 い ま す 。

ガ イ ド ヘ ル パ ー に つ い て で す が 、 今 ま で の ガ イ ド ヘ ル パ ー は １ 年 間 255 時 間 あ り ま し た が 、 支 援 費 に な り １ か 月 数 時 間 と さ れ た と き に 、 そ れ で は 全 く や っ て い け な い と 何 度 も 何 度 も 役 所 に い っ て 、 や っ と 時 間 枠 を 広 げ て も ら っ た と い う 話 も 聞 き ま し た 。 こ の 方 の 場 合

は 、 ガ イ ド ヘ ル パ ー を 利 用 し て い た の で 、 時 間 を 広 げ る こ と が で き た け れ ど 、 そ れ ま で ガ イ ド ヘ ル パ ー を 利 用 し て い な か っ た 方 で 、 今 回 初 め て 外 出 支 援 を お 願 い し た 方 は 、 １ か 月 の 時 間 数 は 少 な か っ た と 聞 い て い ま す 。 実 績 が 判 断 材 料 と さ れ て し ま う の か も し れ ま せ ん が 、 支 援 費 は 個 人 の 意 欲 を 尊 重 す る 制 度 で す か ら 、 そ こ の と こ ろ は 役 所 が 柔 軟 に 対 応 し て ほ し か っ た と こ ろ だ と 感 じ ま し た 。

支 援 費 制 度 を ま だ 利 用 さ れ て い な い 方 も お ら れ ま す 。 実 は 小 さ い お 子 さ ん で す と 利 用 し て い な い ケ ー ス が 非 常 に 多 い で す 。 な ぜ 利 用 し な い の か ？ そ の 理 由 は と て も 大 事 だ と 思 う の で す が 、 今 は ま だ 必 要 が な い 。 つ ま り 、 学 校 に 通 っ て い て 、 学 校 に 行 っ て い る 間 は 先 生 た ち と 過 ご し 、 夕 方 以 降 は 家 族 の 時 間 に な っ て い る か ら 、 支 援 費 で 応 援 し て も ら う 状 況 に な い 。 そ れ が 一 つ の 理 由 で す 。 も う 一 つ の 理 由 が 、 使 い づ ら い と い う 理 由 で す 。 な か で も 使 い づ ら い の が 学 校 送 迎 の サ ー ビ ス で す 。 こ れ は 、 外 出 介 助 サ ー ビ ス の 対 象 に な ら な い と い う こ と 、 自 己 負 担 が 生 じ て く る と い う こ と で す 。 実 際 に 利 用 し て い る 方 は ご 存 知 だ と 思 い ま す が 、 細 か い 手 帳 に 細 か い 数 字 で 記 録 し 、 大 変 め ん ど う く さ い 作 業 が あ り ま す 。 で す か ら 、 あ れ を や っ て ま で 必 要 な こ と か と 躊 躇 さ れ る 気 持 ち も よ く わ か り ま す 。

た だ 、 利 用 し な い 理 由 は 、 あ く ま で も 親 が め ん ど う く さ く て 利 用 し な い 、「 ま だ 大 丈 夫 」 と 判 断 し て い る だ け で す か ら 、 お 子 さ ん に と っ て は 、 つ ま り 当 事 者 は 、 も し か し て 必 要 な の か も し れ な い 。 親 と 子 の 方 向 が 違 う と い う と こ ろ に も 気 を つ け な け れ ば い け な い と 思 い ま す 。

支 援 費 の 矛 盾

◆ 池 戸

次 に 、 支 援 費 の 矛 盾 に つ い て で す 。 通 所 に 関 し て な の で す が 、 今 ま で と 同 じ よ う に 行 っ て い る 事 業 所 が 、 契 約 と い う 形 に 変 わ っ て い る だ け で 、 自 己 選 択 、 自 己 決 定 、 自 己 責 任 と い う 支 援 費 の 一 番 す ば ら し い 理 念 が な か な か 伝 わ り に く い の で す 。 最 初 に 「 通 所 施 設 が い っ ぱ い あ る か ら 、 ど こ か に も う 一 回 選 ん で い い で す よ 」 と い う こ と で し た ら 、 支 援 費 に 移 っ た と 実 感 で き た と 思 い ま す 。 支 援 費 は 福 祉 の 大 転 換 期 に な っ て い る と 思 う の で す が 、 そ れ が 実 感 で き な か っ た の は 、 も っ た い な い と 思 い ま し た 。

個 人 的 に お か し い と 思 う の は 、 居 宅 支 援 サ ー ビ ス で は 、 細 か く 時 間 設 定 が さ れ る の に 、 通 所 施 設 に 関 し て は 、 １ か 月 い く ら と 数 字 が 出 て く る の で す 。 こ れ は 年 末 年 始 で 数 週 間 お 休 み が あ っ て も そ う だ し 、 １ か 月 の 単 価 が 違 う の で は と い う 気 が す る の で す が 、 事 務 が 繁 雑 に な る か ら で し ょ う か 。 居 宅 支 援 に 関 し て は 、 煩 雑 だ ろ う が な ん だ ろ う が 、 大 変 細 か い 計 算 を し な け れ ば な ら ず 、 何 か 違 う 気 が し ま す 。

支 援 費 に は 、 障 害 者 の 地 域 で の 自 立 支 援 と い う 趣 旨 、 意 味 合 い が あ る と 思 う の で す が 、 施 設 に 財 源 が 多 く シ フ ト さ れ て い る こ と も 首 を か し げ る と こ ろ が あ り ま す 。本 当 か ど う か 、 あ と で 小 野 寺 さ ん に 聞 き た い の で す が 、総 支 援 費 の ８ 割 が 施 設 だ と 聞 い て い ま す 。た だ し 、 施 設 側 も そ れ だ け も ら っ て 潤 っ て い る か と い う と 、 こ の 制 度 に 変 わ っ て 、 各 事 業 所 が 年 間 1000 万 か ら 1500 万 の 赤 字 が 生 じ て い る と い う こ と で す か ら 、 ど う し て こ う い う こ と に な っ た の か 、 矛 盾 が あ る の で は な い か と 思 い ま す 。

次 に レ ス パ イ ト 、 入 浴 サ ー ビ ス に つ い て で す 。 こ れ は 、 区 の サ ー ビ ス で す 。 支 援 費 制 度

の 居 宅 支 援 サ ー ビ ス を 利 用 し て い な い 方 が 多 い の は 、 今 通 所 施 設 、 あ る い は 学 校 プ ラ ス 、 レ ス パ イ ト と 入 浴 サ ー ビ ス の 利 用 で 、 と り あ え ず の 生 活 は 間 に 合 う と い う 人 が 多 い の だ と 思 い ま す 。 た だ 、 医 療 的 ケ ア が 必 要 の 場 合 は 、 全 然 利 用 で き ま せ ん か ら 、 間 に 合 わ な い の で す が 。 こ こ で 考 え た い の は 、 レ ス パ イ ト と 入 浴 サ ー ビ ス で す が 、 こ れ は 誰 の た め の サ ー ビ ス か と 考 え た と き に 、 当 事 者 の た め の サ ー ビ ス で は な い の で す 。 家 族 の た め の サ ー ビ ス で 、 当 事 者 の 事 情 は 関 係 な く 、 た と え ば 、 家 族 の 冠 婚 葬 祭 、 入 院 と か の 時 に 、 レ ス パ イ ト サ ー ビ ス を 利 用 し て 、 本 人 を 預 け て 、 そ ち ら の 方 で 過 ご し て も ら う と い う サ ー ビ ス で す か ら 、 当 事 者 が 本 当 に 希 望 し て い る の か ど う か 、 こ れ は 当 事 者 支 援 で は な い だ ろ う と 、 私 は 思 い ま す 。

か つ て 私 自 身 が 、 検 査 数 値 で 怪 し い 結 果 が 出 て 、 再 検 査 で 入 院 し な け れ ば い け な い と い う こ と が あ り ま し た 。 治 療 に な っ た ら 長 期 に な る か ら 、 入 院 処 置 を 考 え な け れ ば い け な い け れ ど 、と り あ え ず は ２ 泊 ３ 日 の 検 査 入 院 。「 さ あ 、ど う し よ う 」と な っ た と き に 、医 療 的 ケ ア を 伴 う 場 合 は 、 レ ス パ イ ト サ ー ビ ス は 利 用 で き ま せ ん か ら 、 子 ど も は 措 置 入 院 に な っ て し ま う の で す 。 本 人 は 呼 吸 器 を 使 い 、 ハ ー ド な 状 況 で す が 、 在 宅 で 快 適 に 過 ご し て い る に も か か わ ら ず 、 母 親 が 検 査 入 院 す る た め に 、 子 ど も も 入 院 し な け れ ば な ら な い と い う の は 、 非 常 に 可 哀 想 で す 。 こ の と き 、 う ち の ス タ ッ フ が 総 動 員 で ２ 泊 ３ 日 の ス ケ ジ ュ ー ル を 組 み 、 泊 ま り こ ん で サ ポ ー ト し て く れ ま し た 。 私 が 入 院 し た 日 の 夜 、 も う グ ッ ス リ 寝 た か な と 思 っ て 家 に 電 話 し た ら 、本 人 は 上 機 嫌 で 夜 更 か し し て い た よ う で す 。「 ケ ラ ケ ラ 遊 ん で い ま す 」 と 言 わ れ て 、 大 変 嬉 し か っ た で す 。 親 が 留 守 で 、 大 好 き な ス タ ッ フ と お 留 守 番 と な っ た ら 、 そ れ は 子 ど も に と っ て 本 当 に 楽 し い 時 間 だ っ た の だ と 思 い ま す 。 当 事 者 の 希 望 を 支 援 す る と い う の は 、 こ う い う こ と で は な い か と 思 い ま す 。

当 事 者 に と っ て は 、 在 宅 支 援 、 居 宅 支 援 し て も ら っ た ほ う が 、 本 人 の ス ト レ ス に も な ら な い ケ ー ス も あ る の で は な い か と 思 い ま す 。 当 事 者 の 居 宅 支 援 サ ー ビ ス と い う 意 味 で は 、 こ の レ ス パ イ ト サ ー ビ ス の あ り 方 は 、 検 討 の 余 地 が あ る と 感 じ ま す 。

次 に 、 外 出 介 助 で す 。 ガ イ ド ヘ ル パ ー の と き は 時 間 数 も 余 裕 が あ り 、 内 容 も 登 下 校 に つ い て も 認 め ら れ て い た の で す が 、 支 援 費 に な り 、 登 下 校 が 対 象 に な ら な く な り ま し た 。 例 え ば 、 養 護 学 校 か ら の ス ク ー ル バ ス が 帰 っ て く る の が ３ 時 、 ３ 時 半 と い う と き に 、 お 母 さ ま の 迎 え が ４ 時 に な っ て し ま う か ら 、 そ の ３ ０ 分 間 を 支 援 費 で 外 出 介 助 か 自 宅 で の 居 宅 支 援 を 考 え て も 、 そ れ は で き な く な っ て し ま っ た の で す 。 な ぜ 融 通 が 利 か な い の だ ろ う と い う 気 が し ま す 。 ガ イ ド ヘ ル パ ー の と き の 時 間 と の 差 が 、 ど う し て 大 き な 差 が 出 て き て し ま う の だ ろ う と い う 気 も し ま す 。役 所 の 方 に お 尋 ね す る と 、「 実 数 が 平 均 数 で は こ う だ っ た か ら ‥ ‥ 」 と い う 数 字 が 出 さ れ る の で す が 、 平 均 値 と い う の は 上 限 ぎ り ぎ り ま で た く さ ん 利 用 し た 方 と 、 そ う で な い 方 を 機 械 的 に 混 ぜ て し ま い ま す か ら 、 そ の 方 々 に 応 じ て の 支 援 の あ り 方 が あ る と 思 い ま す 。

医 療 を 伴 う 当 事 者 の ケ ー ス

◆ 池 戸

次 に 、 医 療 を 伴 う 当 事 者 の ケ ー ス で す 。 こ の 話 を し 出 す と 、 話 が 止 ま ら な く な り ま す の で 、さ わ り だ け に し ま す 。も っ と 具 体 的 に と い う 方 が あ り ま し た ら 、質 問 で お 答 え し ま す 。

か つ て は 救 命 で き な か っ た 命 が 、 今 日 本 で は 、 新 生 児 医 療 世 界 一 の 水 準 を 誇 っ て い ま す の で 、 救 命 率 は 本 当 に 高 い で す 。 超 未 熟 児 で 生 ま れ た ５ ０ ０ グ ラ ム の 赤 ち ゃ ん が 、 生 き て 生 活 し て い け る よ う に な っ て き て い ま す 。 同 時 に 、 重 い 障 害 を 背 負 っ て と い う 方 も 増 え て き て い ま す 。 昔 で し た ら 、 病 院 か ら 出 て こ ら れ る 状 況 で は な か っ た り 、 そ の ま ま 施 設 入 所 に な っ た り 、 だ っ た と 思 う の で す が 、 今 は 、 在 宅 医 療 と い う 新 し い 選 択 肢 が で き 、 そ ち ら の 方 向 に 流 れ て い ま す 。10 年 前 に 在 宅 に 踏 み 切 っ た 頃 は 、ド ク タ ー を 説 得 し て 、看 護 婦 に 協 力 し て い た だ い て と い う 時 代 で し た が 、 今 は 逆 に 「 在 宅 医 療 が で き る の だ か ら 」 と ３ カ 月 ぐ ら い で 退 院 を 勧 め ら れ る と い う ケ ー ス が 増 え て き て い ま す 。 そ う す る と 、 親 御 さ ん の 覚 悟 の ほ ど も 違 う の で 、 こ こ の と こ ろ も も う 少 し 支 援 費 で シ フ ト し て も ら い た い と 非 常 に 強 く 感 じ て い ま す 。

学 校 へ の 待 機 ・ 訪 問 教 育 の 実 態 ・ 医 療 行 為 の 制 約 と レ ジ ュ メ に 書 き ま し た が 、 こ の こ と に つ い て ご 存 じ の 方 は ど れ く ら い ま す か 。

「 学 校 へ の 待 機 」 と い う こ と を ご 存 知 の 方 は い ま す か 。 養 護 学 校 関 係 者 は ご 存 知 だ と 思 い ま す が 、 医 療 的 ケ ア を 伴 う 子 ど も が 学 校 に 通 う 場 合 、 そ の 医 療 的 ケ ア は 教 員 や ヘ ル パ ー は で き ま せ ん の で 、 保 護 者 が 必 ず 付 き 添 う こ と に な り ま す 。 で す か ら 、 学 校 に 子 ど も が 通 っ て い る 間 、 保 護 者 も 必 ず 毎 日 通 っ て 、 毎 日 待 機 で す 。 で す か ら 、 お 母 さ ん が 風 邪 を 引 い た ら 、子 ど も は 学 校 を 休 む こ と に な り ま す 。こ う い う 状 況 が 、養 護 学 校 で も 身 障 学 級 で も 、 普 通 学 校 で も 起 こ っ て い ま す 。 こ れ が 今 、 看 護 師 派 遣 、 あ る い は 看 護 師 常 駐 と い う 形 で 少 し ず つ 改 善 さ れ て い ま す が 、 も う １ つ 、 訪 問 学 級 に 在 籍 し て い る 子 は 、 親 が 介 護 で 付 き 添 っ て い な け れ ば い け な か っ た り 、 時 間 数 が 非 常 に 少 な か っ た り と 、 医 療 的 ケ ア を 伴 う だ け で 、 今 あ る 福 祉 制 度 の ほ と ん ど は 使 え な い 状 況 で す 。

で は ど う し た ら い い か 。 在 宅 医 療 は ど ん ど ん 進 む し 、 病 院 は ど ん ど ん 退 院 さ せ て く る わ け で す か ら 、 現 実 と し て は 、 そ れ ぞ れ 個 別 に 努 力 し て 現 状 打 破 と い う 形 に な っ て い る の で す 。 例 え ば 、 学 校 行 事 へ の 援 助 と は 、 お 母 さ ん だ け で は た い へ ん だ か ら 、 こ の 時 だ け い っ し ょ に き て ほ し い と い う 形 で ス タ ッ フ を 同 行 し て 、 遠 足 や 宿 泊 行 事 な ど を こ な し て い く わ け で す 。 そ れ で 学 校 側 も 理 解 を し て 、 看 護 師 と 先 生 と が 協 力 し て 、 そ う い う 子 ど も の 教 育 を 保 障 し て い こ う と い う 流 れ が で き つ つ あ り ま す 。

兄 弟 ２ 人 の お 子 さ ん が 医 療 的 ケ ア の ケ ー ス が あ り ま す 。「 付 き 添 う 」と 一 言 で 言 い ま す が 、 上 の お 子 さ ん に 付 き 添 っ た ら 下 の 子 ど も は 置 い て い か な け れ ば い け な い 。 下 の お 子 さ ん に 付 き 添 っ た ら 、 上 の 子 は 家 で 誰 か が 見 な け れ ば い け な い 。 で も 家 に 派 遣 さ れ る 訪 問 看 護 ス テ ー シ ョ ン か ら 派 遣 さ れ る 訪 問 看 護 師 は ２ 時 間 が 限 界 で す か ら 、 ２ 時 間 で 下 の 子 の 用 事 を 全 部 済 ま せ ら れ る か と い う と 、 現 実 生 活 で は 難 し く 、 こ こ も ま た 試 行 錯 誤 で す 。

短 期 入 所 の サ ー ビ ス に つ い て 、 こ れ は 港 区 の 方 で は な い で す が 、 支 援 費 で 短 期 入 所 が 認 め ら れ て 、 あ な た は 月 に 10 日 間 と 出 て き ま す 。 と こ ろ が 、 10 日 間 も ら っ た と い っ て も 、 施 設 で 10 日 間 も 人 口 呼 吸 器 の 子 は 預 か る こ と は で き な い の で す 。で す か ら 、だ い た い 数 ヶ 月 に １ 回 利 用 で き る か で き な い か で す 。そ れ も 10 日 間 認 め ら れ る こ と は 今 ま で な く 、わ た し の 知 っ て い る 方 は 、１ 週 間 が 限 界 で す 。１ 週 間 と い う と 、「 そ れ で も １ 週 間 預 け ら れ れ ば い い じ ゃ な い 」 と 思 わ れ る か も し れ ま せ ん が 、 １ 週 間 と い う の は 、 行 っ た 日 と 帰 る 日 は 1 日 つ ぶ れ る の で す 。 人 口 呼 吸 器 の 子 は 準 備 が あ っ て 、 連 れ て 行 っ て お 預 け し て 、 い ろ い ろ

な 経 過 を 話 し て 、 そ れ で 丸 々 １ 日 潰 れ ま す か ら 実 質 5 日 間 で す 。 そ の 間 に 、 今 ま で た ま っ て い た こ と す べ て を や ら な け れ ば い け な い わ け で す か ら 、 お 母 さ ん に し て み れ ば 休 養 ど こ ろ で は な い の で す 。

次 の 〝 ヘ ル パ ー 派 遣 で 対 応 〟 は 、 試 行 錯 誤 の 中 で 、 医 療 看 護 が で き る 方 、 志 の あ る 方 に 協 力 し て も ら い 、 へ ル パ ー と し て 対 応 し て も ら う や り 方 で す 。 で も 、 こ れ が で き る の は 、 ほ ん と う に 運 の 良 い 人 だ け で す 。 そ う い う 志 の あ る 方 に め ぐ り あ え た ラ ッ キ ー な 人 だ け な の で 、 そ れ で は い け な い と 思 い つ つ 、 今 ま で は 自 分 の こ と で 精 一 杯 だ っ た の で 、 こ れ か ら は こ の 問 題 を い っ し ょ に 考 え て い き た い と 思 っ て い ま す 。

１ か 月 240 時 間 の 支 援 費 を 認 め て も ら っ た 人 が い ま す 。 関 西 に 住 む 方 で す が 、 こ の 方 は 学 校 に も 看 護 師 が 派 遣 さ れ て い ま す の で 、 お 子 さ ん は 単 独 通 学 し て お り 、 240 時 間 の 支 援 は そ れ 以 外 に 使 っ て い る こ と に な り ま す 。こ れ は す ば ら し い と 思 っ た の で す が 、彼 女 は「 と ん で も な い 」と 、「 ま だ ま だ 足 り な い 」と 。こ の 子 と わ た し は 人 格 が 違 う の だ し 、人 権 も 違 う の だ か ら と 元 気 よ く 話 し て お ら れ ま し た 。

240 時 間 は ス タ ー ト ラ イ ン で あ っ て 、「 夏 休 み は 学 校 が な く な る の だ か ら 、 400 時 間 以 上 も ら わ な い と 困 る 」 と 言 っ て い ま し た 。 あ の ぐ ら い パ ワ ー が な く て は だ め だ な と 思 い ま し た 。 そ う い う ケ ー ス も あ り ま す 。

最 重 度 の 方 を 視 野 に 入 れ て

◆ 池 戸

こ の「 240 時 間 」の す ご い と こ ろ は 、実 際 240 時 間 も ら っ て も 、240 時 間 動 い て く れ る 人 が 確 保 さ れ て い る と い う こ と で す 。240 時 間 も ら っ て も 、実 質 20 時 間 ぐ ら い し か 応 援 し て く れ る 人 が い な い の な ら 、 残 り の 220 時 間 は 捨 て る こ と に な り ま す か ら 、 そ こ の と こ ろ も 行 政 側 は わ か っ て ほ し い で す 。池 戸 が う る さ く 言 う か ら 500 時 間 あ げ ま す よ と 言 わ れ て も 、 500 時 間 で 動 い て く れ る 人 と セ ッ ト で も ら わ な け れ ば 意 味 が な い の で す 。

医 療 に 関 し て は 、 今 は 、 人 口 呼 吸 器 を つ け て い る お 子 さ ん が 、 最 重 度 と 見 ら れ が ち で す が 、 医 療 の 進 歩 に 伴 っ て 、 最 重 度 の ハ ー ド ル は 下 が っ て く る と い う の か 、 上 が っ て く る と い う の か 、 広 が っ て く る と 思 い ま す の で 、 最 重 度 の 方 を 視 野 に 入 れ て 、 福 祉 制 度 は 検 討 し な け れ ば い け な い と 考 え ま す 。 医 療 的 ケ ア だ け で は な く 、 医 療 的 配 慮 と い う こ と を 考 え た ら 、 全 て の 方 々 に 必 要 な の で は な い か と 考 え て い ま す 。

◆ 中 野 （ コ ー デ ィ ネ ー タ ー ）

池 戸 さ ん の お 話 は 、 特 に 児 童 期 の 方 の こ と で す ね 。 新 し く 支 援 費 の 中 で 、 児 童 期 が 、 ど う い う 支 援 と し て 組 み 立 て ら れ 、 実 質 化 し て い く か 、 そ れ は 学 校 の 夏 休 み の 長 期 の 課 題 、 在 宅 医 療 が あ っ て も 、 そ れ で ま か な え る わ け で も な い 。 と い っ て 、 福 祉 サ ー ビ ス も 使 え な い 。 特 に 一 番 最 後 に 話 さ れ た 、 最 重 度 の 方 の 支 援 が 可 能 で あ れ ば 、 ど ん な 方 の 支 援 も 可 能 で は な い か 、 そ し て 、 240 時 間 の 件 、 支 援 量 ば か り 決 め ら れ て も 、 量 が 動 か な け れ ば 、 支 援 に は な ら な い と い う 話 を し て い た だ き ま し た 。

次 に 、 宮 家 さ ん 、 お 願 い い た し ま す 。

支 援 費 に 移 行 し て 本 当 に サ ー ビ ス が 向 上 し た の か

◆ 宮 家

宮 家 と 申 し ま す 。

私 自 身 視 覚 障 害 者 な の で 、 ど う し て も そ ち ら の 話 が 中 心 に な っ て し ま い ま す が 、 最 初 に 障 害 者 全 体 の 中 で 支 援 費 と い う も の が ど う 理 解 さ れ て い る の か を 話 し し て ほ し い と い う こ と で し た の で 、 た く さ ん の 方 か ら 話 を 伺 え な か っ た の で す が 、 周 り の 方 か ら 聞 い た 話 を さ せ て も ら お う と 思 い ま す 。

支 援 費 が 導 入 さ れ る ４ 月 以 前 に 、 マ ス コ ミ 等 を 通 じ て 行 政 の 方 か ら の い ろ い ろ な 話 の 中 で 、 と に か く 従 来 の サ ー ビ ス を 低 下 さ せ な い と 、 今 ま で よ り も い い サ ー ビ ス を 、 支 援 費 が 導 入 さ れ れ ば 提 供 で き る よ う に な る 、 と い う こ と で し た の で 、 支 援 費 に 移 行 し て 本 当 に サ ー ビ ス が 向 上 し た の か が 、 わ た し た ち に と っ て は や は り 切 実 な 問 題 だ と 思 い ま す 。

サ ー ビ ス が 向 上 し た と 感 じ て い る 方 の 中 に は 、 今 ま で の 措 置 制 度 が 、 契 約 と い う こ と に な っ た の で 、 自 分 の 意 志 で 契 約 で き る の で あ れ ば 、 本 当 は 使 い た か っ た の だ け れ ど も 、 行 政 の 措 置 費 だ と 利 用 で き る の か ど う か 不 安 だ っ た り 、 い ろ い ろ な こ と が あ っ た の で 申 請 し な か っ た け れ ど も 、 こ れ か ら は ひ と つ の 権 利 と し て 認 め ら れ て 、 契 約 に よ っ て 利 用 で き る の で あ れ ば 、 利 用 し た い と い う 思 い を 持 っ て 、 実 際 契 約 を し て サ ー ビ ス を 受 け 始 め た 方 も か な り い る よ う で す 。ケ ア マ ネ ー ジ ャ ー を や っ て い る 方 に 聞 く と 、「 ４ 月 以 降 、障 害 者 の 方 々 の 、 ホ ー ム ヘ ル パ ー の 利 用 は 増 え て い る よ 」 と い う 話 は あ り ま し た 。

た だ 、 そ の 部 分 で い う と 、 そ の 方 は ケ ア マ ネ ー ジ ャ ー な の で 、 ど う し て も 介 護 保 険 と の 比 較 が あ る と 思 う の で す が 、 介 護 保 険 だ と 要 介 護 度 が あ っ て 、 そ れ に 併 せ て ケ ア マ ネ ー ジ ャ ー た ち が サ ー ビ ス を 決 め て い く こ と に な る わ け で す が 、 支 援 費 は 、 要 介 護 度 と い う 認 定 が あ る わ け で も な い し 、 ケ ア プ ラ ン を 立 て る 立 場 の 人 が い な い の で 、 本 当 に 必 要 な サ ー ビ ス が 適 切 に そ の 方 に 提 供 さ れ て い る の か ど う か が 、 計 り に く い 。 支 援 費 と 介 護 保 険 と 一 体 化 と い う 話 も あ り ま し た が 、 そ の 辺 の 調 整 と い う か 、 双 方 か ら の 意 見 は 、 こ れ か ら 出 て く る の で は な い か と い う 話 で し た 。

サ ー ビ ス が 低 下 し た か ど う か に つ い て 言 う と 、 何 を も っ て 低 下 し た と 理 解 す る か は 、 人 に よ っ て 、 そ れ ぞ れ 違 う と は 思 う の で す が 、 先 ほ ど か ら も 出 て い ま す よ う に 、 利 用 で き る サ ー ビ ス 量 、 時 間 で す 。 従 来 よ り も 減 っ た と い う 人 た ち も か な り い ま す 。 そ の 方 々 に と っ て は 、 サ ー ビ ス が 低 下 し た と 感 じ て い ま す し 、 従 来 同 じ サ ー ビ ス が 無 料 で 提 供 さ れ て い た も の が 、 支 援 費 に な っ て 有 償 化 、 自 己 負 担 金 が 出 る よ う に な っ た た め に 、 そ れ は サ ー ビ ス の 低 下 だ と 感 じ て い る 方 も 、 少 な か ら ず い る と 思 い ま す 。

一 番 利 用 す る サ ー ビ ス は ガ イ ド ヘ ル パ ー

◆ 宮 家

視 覚 障 害 者 、 私 た ち が 一 番 利 用 す る サ ー ビ ス と し て は ガ イ ド ヘ ル パ ー で 、 〝 移 動 介 護 〟 と い う 名 称 な っ て い ま す 。 そ れ と 、 ホ ー ム ヘ ル パ ー の 派 遣 で す が 、 私 た ち に と っ て 一 番 身 近 な の は 、ガ イ ド ヘ ル パ ー の 派 遣 で す 。視 覚 障 害 者 と い っ て も 本 当 に い ろ い ろ な 方 が い て 、 先 天 的 に 見 え な か っ た り 、 子 ど も の こ ろ に 失 明 さ れ た 方 で 、 あ る 程 度 １ 人 で 移 動 で き る 方 も い る の で す が 、 私 も そ う で す が 、 中 途 で 障 害 に な っ た 方 と い う の は 、 今 ま で 見 え て い た

経 験 が あ り 、 視 覚 を 使 っ て 移 動 が で き て い た わ け で 、 そ れ が あ る 日 突 然 見 え な く な っ て 、 全 く 視 力 を 使 わ な い で 外 出 す る と い う こ と に は 、 本 当 に す ご く 恐 怖 感 が 伴 っ て 、 １ 人 で は 出 か け ら れ な い 、 必 ず 誰 か い な い と 怖 く て ど こ に も 行 け な い と 思 っ て い る 方 が 非 常 に 多 い で す 。 そ の 不 安 、 恐 怖 感 み た い な こ と と 同 時 に 、 例 え ば 実 際 に 買 い 物 に 行 っ た と し て も 、 値 段 が 見 え な い と か 、 何 か 欲 し い も の が あ っ て も 、 そ の 色 が よ く わ か ら な い と か 、 何 か 書 類 を 書 い た り し な け れ ば い け な い と き に 誰 か に い て も ら い た い 。 そ う い う 意 味 で 、 ガ イ ド へ ル パ ー の 仕 事 は 、 移 動 の 介 助 だ け で は な く 、 そ れ に 付 随 し た い ろ い ろ な こ と が 起 き て く る の で 、 誰 か そ ば に い て も ら え る と 私 た ち と し て は 安 心 感 が あ る わ け で す 。

も し ガ イ ド へ ル パ ー が い な け れ ば 、 一 歩 も 家 か ら 出 な い と 思 っ て い る 方 も た く さ ん い る し 、 現 実 に 出 か け た く て も 出 か け ら れ な い 、 家 族 の 方 が い れ ば た ま に は 一 緒 に 行 っ て く れ る と 思 う の で す が 、 い つ も 家 族 の 人 が 外 出 に つ き あ っ て く れ る の は 難 し い で す 。 介 護 保 険 の 時 も 「 介 護 の 社 会 化 」 と い う 話 が あ り ま し た が 、 障 害 者 に 関 し て も 同 じ で 、 私 た ち が 社 会 参 加 し て い く 上 で は 、 家 族 に 頼 る だ け で は な く 、 一 つ の 権 利 と し て 支 援 費 が 認 め ら れ た の で あ れ ば 、 そ う い う サ ー ビ ス を 受 け て 社 会 参 加 し た り 、 自 立 を 目 指 し た い と い う の が 私 た ち の 気 持 ち で す 。

設 定 さ れ た 時 間 は 行 政 で 決 め ら れ て し ま う

◆ 宮 家

ガ イ ド へ ル パ ー の 派 遣 事 業 に 関 し て 、 い く つ か 課 題 を あ げ ま し た 。 一 つ は 時 間 の 問 題 で す 。 事 業 者 と 契 約 す る こ と に よ っ て 、 よ り サ ー ビ ス の 向 上 が 図 れ る と い い ま す が 、 そ も そ も の 設 定 さ れ た 時 間 は 、 結 局 行 政 で 決 め ら れ て し ま う わ け な の で 、 い く ら 私 た ち が 「 も っ と た く さ ん 時 間 が 欲 し い 」「 こ の 時 間 で は と て も 自 分 の 生 活 が 成 り 立 っ て い か な い 」と 言 っ て も 、 事 業 者 を 替 え る こ と は で き る か も し れ ま せ ん が 。 そ も そ も の 時 間 は 限 ら れ て い る わ け で す 。

そ う い う 意 味 で 、本 当 に そ の 分 が 、人 に よ っ て 月 20 時 間 、例 え ば １ 日 ５ 時 間 使 っ た と す る と 、週 に １ 回 外 出 す る と い う 計 算 ぐ ら い で す 。お よ そ ４ 、５ 時 間 、月 20 時 間 、そ れ で も 十 分 と い う 方 も 確 か に い る と は 思 い ま す 。 で も 中 に は 、 週 に ３ 日 、 ４ 日 、 ５ 時 間 、 ６ 時 間 外 出 し た い 、 習 い 事 が や り た い と か 、 み ん な と 集 ま っ て 何 か ど こ か へ 出 か け た い と か 、 い ろ い ろ な 要 望 が あ っ た 場 合 に 、 そ の 方 が 、 た と え ば 月 に 60 時 間 、 70 時 間 必 要 だ と 言 っ た と き に 、20 時 間 の 枠 し か も ら え な か っ た と す る と 、残 り の 時 間 は 出 か け た く て も 、家 に ひ き こ も っ て い な け れ ば い け な い と い う こ と に な り ま す 。

そ う い う 意 味 で は 、 そ の 人 が 必 要 と す る 時 間 を 、 き ち ん と 提 供 し て も ら い た い と い う の が 私 た ち の 切 実 な 思 い で す 。 時 間 に 関 し て い う と 、 例 え ば 東 京 ２ ３ 区 の 中 で も 、 区 で そ の 時 間 は 設 定 し て い る わ け で す が 、区 に よ っ て 非 常 に バ ラ つ き が あ り ま す 。港 区 は た ぶ ん 20 時 間 で 、30 時 間 ぐ ら い ま で 増 や せ る と い う 方 向 で 、今 や っ て い る よ う で す 。中 に は 、そ れ よ り さ ら に 下 回 る 区 も あ り ま す し 、100 時 間 、200 時 間 、ガ イ ド へ ル パ ー を 利 用 し て い る 方 、 そ れ を 認 め て い る 区 も あ り ま す 。

同 じ 東 京 に 住 ん で い な が ら 、 そ の 格 差 が あ ま り に も 大 き い の で 、 東 京 都 の 方 に お 聞 き し た こ と が あ り ま す 。 例 え ば 、 少 な く と も 都 内 に 関 し て は 上 限 、 最 低 ラ イ ン く ら い は ど こ の

区 も 認 め ま し ょ う と 、そ れ で 、「 こ れ を 下 回 る こ と の な い よ う に し た 方 が い い 、そ う い う 指 針 な り 、方 向 性 を 提 示 し て い た だ け な い か 」と 言 っ た ら 、都 の 方 は 、「 特 に そ の よ う な こ と は 何 も 考 え て い な く て 、 区 に 全 て 裁 量 を 任 せ て い る 」 と い う 答 え で し た 。

例 え ば 、Ａ と い う 区 が 100 時 間 使 え る と こ ろ で 、Ｂ と い う 区 が 20 時 間 し か 使 え な か っ た 場 合 に 、何 か の 都 合 で 引 っ 越 し た 場 合 、残 り の 80 時 間 を ど う や っ て 生 活 し て い く の か と い う 本 当 に 切 実 な 問 題 に な っ て く る の で 、 時 間 の 設 定 は 私 た ち に と っ て は 常 に 話 題 の 一 つ に な っ て い る と こ ろ で す 。

利 用 目 的 に つ い て も 制 約 が ・ ・ ・

◆ 宮 家

時 間 と い っ し ょ に 、 利 用 目 的 に つ い て も 、 制 約 が 加 え ら れ る と こ ろ が あ り ま す 。 こ れ も 区 に よ っ て 、「 外 出 し た い の で あ れ ば 目 的 は 問 わ な い の で 、ど う ぞ 自 由 に 出 か け て く だ さ い 」 と い う 区 も あ れ ば 、「 ど こ へ 行 く の で す か 」 と 非 常 に 厳 し く 査 定 さ れ て し ま っ て 、「 そ こ に は 使 え ま せ ん 」「 そ の 利 用 に は ガ イ ド へ ル パ ー の 利 用 は で き ま せ ん 」と い う 区 も あ る の で す 。 例 え ば 、 旅 行 に ガ イ ド へ ル パ ー を 同 行 し て い い と い う 区 も あ れ ば 、 旅 行 に ガ イ ド へ ル パ ー は 使 え な い と い う 区 も あ り ま す 。

例 え ば 、 こ う い う シ ン ポ ジ ウ ム な ら い い の で す が 、 例 え ば 、 仲 間 内 で カ ラ オ ケ に 行 き た い と い う も の に は 認 め ら れ な い と か 、 私 た ち か ら す る と 、 私 た ち の 行 動 を 何 と な く 行 政 に 支 配 さ れ て い る よ う な 印 象 を 受 け る わ け で す 。 何 処 に 行 く の は 良 い け ど も 、 ど こ に 行 く の は だ め だ と い う こ と を 、 私 た ち 側 の 権 利 で は な く 、 行 政 の ほ う で 決 め ら れ て し ま う こ と に 対 し て 、 納 得 の い か な い 部 分 が あ る の も 事 実 で す 。

自 己 負 担 金 の 問 題 が ど う し て も 出 て く る ・ ・ ・

◆ 宮 家

そ れ と 、 自 己 負 担 金 の 問 題 が ど う し て も 出 て き て 、 所 得 に よ っ て 自 己 負 担 金 は 決 ま る の で す が 、無 料 で 使 え る 世 帯 も あ れ ば 、あ る 程 度 自 己 負 担 金 が 必 要 に な る と こ ろ も あ り ま す 。 例 え ば 、お よ そ 30 分 単 位 で 料 金 設 定 さ れ て い る の で す が 、500 円 と い う こ と は １ 時 間 1000 円 で す 。 ど う い う 目 的 か は 別 に し て 、 と に か く ガ イ ド ヘ ル パ ー を 使 っ て １ 時 間 外 出 し た 場 合 は 1,000 円 か か る こ と に な る わ け で す 。 １ 時 間 で 終 わ る こ と は な か な か な い わ け で 、 往 復 し て １ 時 間 、 ２ 時 間 か か り 、 例 え ば シ ン ポ ウ ジ ウ ム に 出 て ３ 時 間 、 ４ 時 間 と 時 間 を 使 っ た と す れ ば 、 １ 回 ５ 時 間 、 5,000 円 か か る わ け で す 。

例 え ば 、 こ の シ ン ポ ジ ウ ム に 参 加 し た い と 思 っ た と き に 5,000 円 必 要 に な る わ け で す 。 視 覚 障 害 が あ る こ と の た め だ け に 、 で す 。 そ れ を 安 い と 思 う か 、 高 い と 思 う か 、 い ろ い ろ あ る の か も 知 れ ま せ ん 。 所 得 の た く さ ん あ る 方 は い い と い う 考 え 方 が あ る の か も 知 れ ま せ ん 。 け れ ど も 、 そ れ が 私 た ち に と っ て 、 社 会 参 加 の 機 会 を 奪 っ て は い な い だ ろ う か 。 行 き た く て も 、 こ の 会 場 へ の 参 加 費 は 必 要 な い け れ ど も 、 ガ イ ド ヘ ル パ ー を 使 う た め に 5,000 円 使 う の な ら 、 １ 回 行 く の は 止 め よ う か と 、 人 間 の 気 持 ち と し て は な る 場 合 も あ る と 思 い ま す 。

料 金 設 定 、 自 己 負 担 金 が 出 る の で あ れ ば 、 そ の 設 定 を 、 た く さ ん 回 数 が 使 え る よ う に 、

私 た ち と し て は で き る よ う な 自 己 負 担 金 の 設 定 が あ っ て も い い の で は な い か と 思 う と こ ろ で す 。

支 援 費 制 度 に 私 た ち が 合 わ せ ざ る を 得 な い

◆ 宮 家

最 後 に 一 つ 、例 え ば こ う い う シ ン ポ ジ ウ ム に 出 か け る 場 合 、時 間 も 場 所 も 決 ま っ て い て 、 事 前 に 予 約 が で き る 場 合 は 、 ガ イ ド ヘ ル パ ー は 確 か に 使 い や す い と 思 う の で す 。 支 援 費 で 利 用 し た け れ ば 、 １ 週 間 と か ５ 日 前 に 申 し 込 む こ と に な っ て い ま す 。

た だ 、 例 え ば 非 常 に お 天 気 が 良 く 、 ち ょ っ と 散 歩 に 行 き た い と 思 っ た 時 に 、 そ の 日 に 急 に 電 話 し て も 、 な か な か 来 て も ら え る こ と は な い で し ょ う し 、 そ の 利 用 時 間 の 問 題 と か 自 己 負 担 金 の 問 題 と か い ろ い ろ あ っ た 時 に 、 支 援 費 で ガ イ ド ヘ ル パ ー を 派 遣 し て も ら う の は 難 し い と 思 う の で す 。 そ う い う 場 合 に 、 地 域 の 、 何 ら か の ガ イ ド ヘ ル パ ー の ボ ラ ン テ ィ ア を や っ て い る 方 が い る と か 何 か な い と 、 私 た ち の 生 活 が す べ て 支 援 費 の 枠 の 中 だ け で 成 り 立 っ て い く こ と は 、 難 し い と 思 う の で す 。

だ か ら 、 そ の 補 完 す る サ ー ビ ス と し て 、 地 域 の 中 で の ボ ラ ン テ ィ ア の 支 援 と い う こ と も 同 時 に あ っ て 、 両 方 が う ま く 絡 み 合 っ て い く と 私 た ち と し て も 活 動 し や す い の で す 。 私 た ち の 生 活 に 支 援 費 の 制 度 が 合 っ て い る と い う よ り も 、 支 援 費 制 度 に 私 た ち が 合 わ せ ざ る を 得 な い 。 そ の 枠 の 中 で し か 行 動 で き な い と な る と 、 私 た ち に と っ て 、 人 間 ら し い 生 活 に な っ て い る の か と 感 じ る と こ ろ は い ろ い ろ と あ り ま す 。

◆ 中 野 （ コ ー デ ィ ネ ー タ ー ） は い 、 あ り が と う ご ざ い ま す 。

の ち ほ ど 、「 よ り 良 い サ ー ビ ス の 実 現 に 向 け て 」が 残 っ て い ま す の で 、加 え て い た だ こ う と 思 い ま す 。

最 初 に 支 援 費 制 度 と し て 、 何 か 暮 ら し や す さ を も た ら し て く れ る の だ ろ う か と い う と こ ろ が あ る と 思 い ま す 。今 ま で の 支 援 費 制 度 で は な か っ た 時 と 、ど れ だ け 何 が 変 わ っ た の か ？ と い う と こ ろ で す 。 今 の お 話 を 伺 っ て い る と 、 例 え ば 、 支 援 費 制 度 は 、 売 り と し て は 〝 ニ ー ズ に 合 わ せ た 〟 と い う の で す が 、 宮 家 さ ん と し て は 、 あ ま り そ う は 思 わ な い と お 考 え で す か 。

◆ 宮 家 そ う で す ね 。 時 間 数 の 問 題 等 に し て も 、 や は り 上 か ら 下 り て き て い る と い う こ と で す 。 私 た ち が 、 例 え ば 「 私 は こ の 時 間 が 欲 し い ‥ 」 そ れ に 合 わ せ て 全 部 は 認 め ら れ な い と し て も 、「 少 な く と も こ の ぐ ら い は 担 保 し ま し ょ う 」と い う こ と が 何 か あ れ ば 感 じ 方 は 違 う と 思 う の で す が 、「 区 は こ う い う 方 針 で す 、 こ の 時 間 で す 」 と な っ た と き に 、「 そ れ に 私 た ち が 合 わ せ て 生 活 す る の か な あ ？ 」と 思 う と 、「 あ れ っ ？ 」と い う 感 じ は 確 か に あ り ま す 。

◆ 中 野（ コ ー デ ィ ネ ー タ ー ） 行 政 が 制 約 し な い 〝 契 約 〟 の は ず な の で す が 、「 そ こ が ど う な ん だ ろ う 」と い う 話 が 出 て き た こ と と 、や は り 支 援 費 は 、「 障 害 の あ る 方 が 社 会 参 加 し た い と い う こ と を 、 支 援 で き る 制 度 な の だ け れ ど な あ ？ 」 と い う 話 が あ り ま し た 。

宮 家 さ ん 、 今 は 中 央 区 に 事 情 で 引 っ 越 さ れ て い ま す が 、 中 央 区 と 港 区 、 非 常 に 似 て い る

け れ ど 、似 て い な い か も し れ な い の で 、「 区 に よ っ て す ご く 違 う 」と い う 話 を 聞 か せ く だ さ い 。「 サ ー ビ ス を 使 い た い け れ ど 使 え な い 」と か 、「 ボ ラ ン テ ィ ア が 育 っ て な い か ら 」と か 、 港 区 と 中 央 区 で は ど う で し ょ う か 。

◆ 宮 家 支 援 費 以 前 の 港 区 、 中 央 区 が 、 ど う い う ふ う に ガ イ ド ヘ ル パ ー の 派 遣 事 業 を 展 開 し て い た か が 下 地 に な っ て い る と 思 い ま す 。

そ う い う 意 味 で い く と 、 中 央 区 は そ の 時 点 か ら 厳 密 に 、 時 間 的 に は 通 院 を 除 い た 場 合 の 社 会 参 加 に 関 し て は 、支 援 費 以 前 は 40 時 間 の 枠 で し た 。必 要 な 人 は も う 少 し 増 や せ ま す と い う こ と で し た 。 病 院 に 行 く 場 合 に は 、 別 枠 で 時 間 数 を も ら え た り し ま し た 。 ガ イ ド ヘ ル パ ー の 派 遣 そ の も の の コ ー デ ィ ネ ー ト を キ ッ チ リ や っ て い ま し た 。 だ か ら 、 基 本 的 に 、 こ れ は 私 た ち の 間 で も よ く 議 論 に な る と こ ろ な の で す が 、 ガ イ ド ヘ ル パ ー と 個 人 的 な つ き 合 い が 出 て き た り す る と 、 指 名 し た い と い う こ と が で て き ま す 。「 あ の 人 が い い 」「 あ の 人 と い っ し ょ に 行 き た い 」 と 。 特 に 、 例 え ば 旅 行 と か に な れ ば 、 な お さ ら 気 の 合 う 人 と 行 き た い と い う こ と が あ り ま す 。た だ 中 央 区 は 、「 旅 行 と か 、習 い 事 を し た り と か 、割 と 人 間 関 係 が あ っ た 方 が 楽 し い も の に 関 し て は 指 名 を 認 め て い る け れ ど も 、 そ れ 以 外 に 関 し て は 原 則 と し て 認 め て い な い 」 と い う こ と で し た 。 そ れ に よ り 、 ガ イ ド ヘ ル パ ー も 、 あ る 面 み ん な に 平 等 に 仕 事 が 与 え ら れ る と い う よ う な と こ ろ が あ る の で す が 、 港 区 は 、 支 援 費 が ス タ ー ト す る 以 前 、 障 害 者 が 個 人 的 に 付 き 合 い の あ る 知 人 や 友 人 を ガ イ ド ヘ ル パ ー と し て 登 録 す る こ と が で き 、 い わ ゆ る 「 専 属 」 と い う こ と が 可 能 に な っ て い ま し た 。 支 援 費 移 行 後 も 、 そ れ を 継 承 す る か た ち で 運 用 さ れ て い ま す 。

単 純 に ど ち ら が い い と か 悪 い と い う こ と で は あ り ま せ ん し 、 そ れ ぞ れ に メ リ ッ ト と デ メ リ ッ ト が あ る と 思 い ま す 。 区 と し て ど う い う ス タ ン ス で 支 援 費 制 度 を 運 用 す る の か 、 そ れ が 住 民 の ニ ー ズ に 沿 っ た も の で あ る の か ど う か と い う こ と が 重 要 な の で は な い か と 思 い ま す 。

新 し い 事 業 所 を ど う や っ て 見 つ け た ら い い か

◆ 國 松

資 料 の 発 言 要 旨 に 、 一 人 の 事 例 を 載 せ た の で す が 、 〝 支 援 費 制 度 の 移 行 に 伴 い 〟 と 書 い て あ る も の で す 。 利 用 者 側 が 事 業 所 を 選 ば な け れ ば い け な い こ と に な っ た と き に 、 港 区 は ず っ と 社 会 福 祉 協 議 会 が ガ イ ド ヘ ル パ ー の 派 遣 を 行 っ て い ま し た 。 私 も ガ イ ド ヘ ル パ ー と し て も 登 録 し て お り 、 そ ち ら か ら 誰 々 さ ん の と こ ろ に い っ て 欲 し い と 言 わ れ て 、 視 覚 障 害 の 方 や さ ま ざ ま な 障 害 を も っ た 方 の と こ ろ に 行 っ て い ま し た 。

こ の 制 度 に な っ た と き に 、 社 協 で ガ イ ド ヘ ル パ ー の 養 成 を し ま し た 。 そ の と き に 、 ヘ ル パ ー た ち は 資 格 を 取 ら な け れ ば い け な い の で 、 そ の ヘ ル パ ー 養 成 研 修 に 参 加 し て 、 一 応 ガ イ ド ヘ ル パ ー の 資 格 を 取 得 し て 、 事 業 所 や 社 協 と か 、 支 援 費 を や っ て い る 事 業 所 に 対 し て 登 録 を し て 、 利 用 す る 方 と い っ し ょ に 登 録 す る と い う 形 が 多 か っ た よ う に 感 じ ま す 。 社 協 に そ の ま ま 登 録 を し て 利 用 す る 方 も 、 社 協 に 契 約 を し ま す 。 今 ま で ず っ と 社 協 が や っ て い た 中 で 、 新 し い 事 業 所 を ど う や っ て 見 つ け た ら い い か と い う こ と は 、 た い へ ん 困 難 で は な か っ た の か な と 私 は 感 じ て い ま す 。 新 し い 事 業 所 が 、 私 た ち に 対 し て ど ん な 人 を 派 遣 し て く れ る と か 、 何 も わ ら な い 状 態 で 、 事 業 所 や ど ん な ヘ ル パ ー が 見 え る の か わ か ら な い ま ま 依 頼 し な け れ ば い け な い の は 、 や は り き つ い で す 。 私 は 、 社 協 の ガ イ ド ヘ ル パ ー と 利 用 者 が 、 い っ し ょ に 社 協 に 契 約 し 登 録 を し た と い う ケ ー ス が 多 か っ た の で は な い か と 感 じ て い ま す 。

質 の よ い ヘ ル パ ー と は 何 だ ろ う か

◆ 國 松

私 た ち も 事 業 所 を 始 め て 一 年 ぐ ら い で す が 、 〝 質 の よ い ヘ ル パ ー 〟 と は 何 だ ろ う か と 考 え ま す と 、 資 格 を 持 っ た ヘ ル パ ー も そ う な の で す が 、 介 護 福 祉 士 を 持 っ て い る 、 社 会 福 祉 士 を 持 っ て い る と い う の で は な く 、 利 用 者 が 今 何 を 望 ん で い る か 、 こ の 方 は 今 ど こ へ 行 き た い の か 、 ど う い う 状 況 で 何 を し た い の か と 、 そ う い う こ と を 判 断 で き る よ う な 、 冷 静 な 判 断 が で き る 。自 分 の 思 い が 先 に 立 っ て し ま い 、利 用 す る 方 の 立 場 に 立 て な い ヘ ル パ ー は 、 い く ら 資 格 が あ っ て も い い ヘ ル パ ー と は 言 え な い と い つ も 感 じ て い ま す 。

利 用 者 の お 話 を 伺 い な が ら 、ヘ ル プ を で き る 立 場 が 一 番 私 は 良 い の か な と 思 っ て い ま す 。 「 こ こ は 賃 金 が 高 い か ら こ こ に 私 は 登 録 す る 」 と い う 方 も い ま す が 、 そ う で は な く 、 ヘ ル パ ー で あ る 以 上 は 、優 し い 気 持 ち を も ち 、自 分 が そ の 方 の た め に 何 を し て あ げ ら れ る か 、 そ う い う こ と も 考 え ら れ る こ と で す 。 あ と は 力 強 い 腕 で し ょ う か 。 力 仕 事 も 多 い の で 、 さ ま ざ ま な そ う い う 場 面 に 遭 遇 し た と き に 、 自 分 が 冷 静 な 判 断 で 、 そ の 方 が 本 当 に 求 め て い る サ ー ビ ス を 私 た ち が 提 供 で き る 、と い う と こ ろ で 質 の 高 さ が 求 め ら れ て い る と 思 い ま す 。

も っ と 声 を 上 げ て 自 分 た ち の 権 利 主 張 を

◆ 國 松

冒 頭 に 先 生 が 言 わ れ ま し た が 、 〝 三 障 〟 と い っ て 三 障 害 と 認 め ら れ た 精 神 障 害 の 方 々 は こ の 中 に 入 っ て い な い の で す 。 精 神 障 害 の 方 は な か な か 声 を 上 げ な い と 思 っ て い ま す 。 三 障 害 と し て 認 め ら れ て い る わ け で す か ら 、 も っ と 声 を 上 げ て 、 自 分 た ち の 権 利 を 主 張 し て

い く と い い と 思 っ て い ま す 。

◆ 中 野 （ コ ー デ ィ ネ ー タ ー ） あ り が と う ご ざ い ま し た 。 時 間 が あ り ま す の で 、 私 の ほ う か ら お 聞 き し た い と 思 い ま す 。先 ほ ど 利 用 し て い る 、あ る い は 、し て い た 立 場 か ら ､制 度 上 の 制 約 が あ る と 言 っ て い ま し た 。学 校 の 帰 り が 使 え な い と か ､こ の セ ミ ナ ー は 良 い の だ け れ ど 、 散 歩 は 行 こ う と 思 っ た ら 使 え な い と か で す 。 そ う し た 具 体 的 な ニ ー ズ と 、 サ ー ビ ス 提 供 者 と し て 毎 日 向 き 合 っ て い る 中 で 、 ど う し て い る の で し ょ う か 。 資 料 ６ ペ ー ジ に 介 護 保 険 の 派 遣 も し て い る と あ り ま す 。 支 援 費 と 介 護 保 険 の 統 合 あ た り の と こ ろ が 、 何 か 見 え 隠 れ し て い る の か 。例 え ば 介 護 保 険 で す が 、同 じ ホ ー ム ヘ ル パ ー で も ､単 価 が 高 い の で す 。そ う す る と 、あ る と こ ろ で 伺 っ た ら 、「 介 護 保 険 で や れ ば 借 金 を 返 せ る 」と い う 事 業 所 の 方 の つ ぶ や き を 聞 い た こ と が あ る の で す 。 と こ ろ が 支 援 費 で は 、 そ れ こ そ 月 ４ 時 間 を 使 う 人 だ け の た め に ヘ ル パ ー を 雇 う わ け に は い か な い と 。「 そ れ を ど う す る か で 悩 ん で い る 」と い う 話 を 聞 い た こ と も あ り ま す 。 そ こ で 、 國 松 さ ん の と こ ろ で は 、 ど う お 考 え な の か を 聞 か せ て ほ し い で す 。

訪 問 介 護 と 支 援 費 の こ と

◆ 國 松

さ き ほ ど の 件 で す が 、 支 援 費 で は 、 政 治 活 動 と か 宗 教 に 関 わ る こ と は 、 ヘ ル プ し て は い け な い よ う に な っ て い ま す 。

私 ど も で は 、実 は 教 会 に 行 き た い と い う 方 が い ま し た 。そ の 方 は ､話 を 伺 っ て い る と 、車 い す 使 用 で 、 重 度 で 、 車 い す で 痙 攣 が お き て し ま う こ と も あ り ま す 。 自 分 で 調 子 が い い と き は 車 い す を こ げ る の で す が 、 坂 の 上 り と か は 厳 し い で す 。 ど う し て も 彼 は 、 教 会 に 牧 師 の 話 を 伺 い た い と い う こ と で 、 そ の 方 の 生 き が い 支 援 か な と 私 は と ら え て 教 会 に も 行 き ま し た 。

そ れ は 事 業 所 の 考 え 方 一 つ だ と 思 い ま す が 、 そ の 方 が 教 会 に 行 く こ と に よ っ て 、 生 き が い が ひ と つ 増 え る 、 人 生 が 豊 か に な る と 考 え る な ら ば 、 私 た ち は 支 援 し て い き た い と 考 え て 、 支 援 し ま し た 。

訪 問 介 護 と 支 援 費 の こ と で す が 、資 料 に 書 い た 方 で す が 、70 歳 代 の 男 性 、独 居 で す 。介 護 保 険 を 使 い な が ら 支 援 費 を 使 っ て い ま す 。 支 援 費 が 入 っ て い る か と 言 い ま す と 、 実 は 介 護 保 険 で 朝 昼 晩 、 毎 日 食 事 の 支 度 で １ 時 間 ず つ 入 っ て い て 、 週 ２ 回 は デ イ サ ー ビ ス を 使 っ て い ま す 。 中 途 の 視 覚 障 害 の 方 な の で 、 点 字 も 読 め な い の で す 。 私 た ち は 、 お 家 の 中 に 一 日 中 い る こ と は 良 く な い と い う こ と で 、 妹 さ ん の 希 望 も あ り ま し た の で 、 散 歩 に も 行 き ま し ょ う と 。 足 腰 が 萎 え て は い け な い と い う こ と で 、 ス ポ ー ツ 施 設 の 送 迎 で す 。 そ れ を 組 み こ み 、 散 歩 と ス ポ ー ツ 施 設 の と こ ろ で 支 援 費 。 そ の 他 の 生 活 支 援 は 、 〝 身 体 の 単 位 〟 を も ら い ま せ ん で し た 。実 は 介 護 保 険 は 、「 身 体 が い く つ 、生 活 が い く つ 」と い う 形 で 支 援 を し て い く の で す が 、 そ れ だ と 毎 日 入 る こ と が で き な い 。 単 位 数 と し て 足 り な く な る の で す 。 な の で 介 護 保 険 の 方 で は 、 全 部 生 活 援 助 と い う 形 に し て 支 援 を し て い ま す 。

普 通 の 介 護 事 業 所 で は 、「 身 体 が い く つ 」と 入 れ な い と 単 価 が 上 が ら な い の で 、た い へ ん