2019年1⽉24⽇会議資料 ⽇本版SEER研究班 総括
国⽴研究開発法⼈国⽴がん研究センター がん対策情報センターがん登録センター 柴⽥亜希⼦
研究の概要 （申請時） • ⽇本にSEERを – SEER – ⽶国、NCI Progr am、40年以上（1973〜） • S ur ve illance – 協⼒州（最⼤18）の州がん登録情報による罹患率 –
その他のがん診療情報を時代ニーズで登録• E pidemiology , and – 疫学 » Time (trend), Place, Person(r ace) • E nd R esults – 信頼性の⾼い罹患情報に基づく⽣存率
WE ARE A PREMIER SOURCE FOR CANCER STATISTICS IN THE UNITED STATES. 3
研究の⽬的、必要性 （申請時） • ⽇本にSEERを – ⾼い精度、⻑期持続 • 全国がん登録を基盤 – 「がん診療情報」の収集の仕組み » 追加収集 » 既存情報とのリンケージ – 「特定匿名化情報」の提供の仕組み » 本⼈同意なく登録、登録情報の⼆次利⽤ » 信頼される匿名化
第3条（基本理念） 第4項で努⼒⽬標
第21条（その他の提供） 第5項、6項
提供要望の
⾼いと⾒込まれる情報につ いて、あらかじめ匿名化 （特定匿名化）して全国 がん登録データベースに記 録できる
年度平成29（1年⽬）平成30（2年⽬） 年次201720182019 ⽉1-34-67-910-121-34-67-910-121-34-6
全国がん登録予定 研究班予定
情報提供開始予定
SEER 聞取 調査 8⽉末
SEER公開 情報による 知⾒収集 仕組 み作り WG 記述 疫学 WG
記述疫学 研究計画 利⽤⼿続
班会議 6 ⽉
提供 データ 分析 班会議調査分析 知⾒統合 と⽇本版 SEERの 検討班会 議110⽉
⽉
班会議 5 ⽉ 22 ⽇ 班会議 7 ⽉ 3 ⽇
⽇本版SEER 将来構想 記述疫学研究 成果公表
全国がん登録情報の 提供マニ アル更新
全国がん登録情 報の提供に係る 厚⽣科学審議 会がん登録部会 全国がん登録情報 の提供マニ アル 全国がん 登録情報 の提供に 係る厚⽣ 科学審議 会がん登 録部会
審議会等 による提
供 審査 BA
A:「提供のマニュア
ル」を理解し、現状 可能な⽇本版SEER の提供形式を共有 B:審議会がん登録部 会審議内容の確認と ⽇本版SEERの将来 構想継続
⽶国における住⺠ベ スのがん登録情報の活
⽤の情報収集追加
平成30年度予定
5
平成29年度中間評価結果
【評価できる点、推進できる点】 •⽇本版SEERの構築に向けて、確実に具体 的な進捗を⾏なっている。
•⽇本版SEERを是⾮作成いただきたい。 •
全国がん登録の「特定匿名化情報」の提供 が開始されるにあたって、今後の、がんの最適 な診療提供体制を構築するための⻑期的に 利⽤可能なデータ活⽤⽅法（⽇本版 SEER)の開発が望まれる。
•政策展開に必要な課題。 •
今後蓄積されるがん登録情報を、より価値あ るものにするため、⽶国NCIのSEERをモデル として情報収集の仕組みづくりを⾏うことは有 ⽤である。
•
特定匿名化情報の提供は重要である。⽶国 SEERと同等の情報活⽤が⽇本国内でも推 進されるよう、平成31年1⽉に向けて準備を 進めてもらいたい。
【疑問点、改善すべき点その他助⾔等】 • 今、端緒についたばかり。これからの進捗 を期待する。
•
そもそも31年から登録が開始されるとい うタイムラインで、30年度に、このレベルで の研究事業から得られるアイデアを、実 際に⽣かすことは可能なのか疑問である。 また、SEERの実情把握のためとはいえ、 旅費が⾼額である。
•
厚労省のがん対策に関連したデータの提 供⽅法について、簡便な⽅法を検討して もらいたい。例えば、種類の多い希少が んのデータをひとつのテーブルにくくれるよう なソート⽅法と対応コード表の提供。同 様に難治性がん(5年⽣存率50%以 下）のグルーピング⽅法についてのチュー トリアルなど。
7
前回班会議（2018年7⽉3⽇）以降イベント
2018年8⽉︓がん登録推進法施⾏前後で継ぎ⽬のない研究⽤住⺠ベースのがん罹患データの整 備について（意⾒招請）宮城県、栃⽊県、愛知県 2018 年11⽉12-15⽇︓⽶国NCI 整備の住⺠ベースのがん登録の公共利⽤データベース （USCS Public Data-use）の利⽤規程に関する関係者ヒヤリング。国際がん登録協議会にて。 2018年12⽉3⽇︓研究成果報告書提出 記述疫学班に以下のまとめを依頼 ・通常の利⽤申請⼿続きで利⽤可能な⽶国SEER データを簡単に使えることが、⾃らの研究 においてどのように有益であったか。 ・⽇本版SEER があれば、さらに”このような”有益な研究の幅が広げることができるか。2018年12⽉14⽇︓第1回全国がん登録情報提供等審議委員会開催。特定匿名化情報第1 号について審議 2019年1⽉17⽇0時︓【厚⽣労働省】全国がん罹患数・率2016年速報 2019年1⽉23⽇︓中間・事後評価委員会（ヒアリングなし） 2019年2-3⽉頃︓評価結果送付予定
20190124 第6回柴田班会議 平成29年度厚生労働科学研究費補助金（がん対策推進総合研究事業）
全国がん登録を基盤とした長期記述疫学研究用特定匿名化情報の整備に関する研究 仕組み検討班 大木いずみ（栃木県立がんセンター）
IACR報告（NPCR・SEER・NAACCR）他
経緯：CDC-USCSの公開情報と情報提供に関する疑問点の整理 （第5回班会議）
→ホームページリニューアル https://www.cdc.gov/cancer/uscs/index.htm
研究データ誓約書（Research data agreement：第 5 回会議補足資料）
データ入手方法
手引き（Data Standards and Data Dictionary）NPCR and SEER Incidence – U.S. Cancer Statistics Public Use Database Data Standards and Data Dictionary November, 2017 Submission Diagnosis Years 2001–2015.
データ提供に関する Qand A より
Are County-Level Data Available?
Due to data-sharing agreements with some of the states providing data for this database, county-level data are not available in the public use database. County-level data are available to researchers in the U.S. Cancer Statistics Restricted Access Database, which is hosted at CDCʼs National Center for Health Statistics Research Data Center.
このデータベースのデータを提供する州の⼀部とのデータ共有協定により、郡レベルのデータは⼀般利⽤データベースでは利⽤できません。
郡レベルのデータは、（CDC National Center for Health Statistics Research Data Center）で研究者が利⽤することができ ます。
Are Single Years of Age Available?
Single-year age data are not available in the public use database. Single-year age data are available to researchers in the U.S. Cancer Statistics Restricted Access Database.
1 歳年齢データは、⼀般利⽤データベースでは利⽤できません。 US Cancer Statistics Restricted Access Database の研究者 は、1 年間の年齢データを⼊⼿できます。
Can I Link This Database to Other Data Sources?
The NPCR and SEER Incidence – USCS Research Data Agreement prohibits analysts from linking this database with any other database without CDC approval. Please contact [email protected] if you wish to link the data.
NPCR と SEER 発⽣率 USCS 研究データ協定は、分析者が CDC の承認なしにこのデータベースを他のデータベースとリンクすることを 禁⽌しています。 データをリンクする場合は、[email protected] にお問い合わせください。
Is a SAS or ASCII Dataset Available?
No. The data can be analyzed only within the SEER*Stat software.
Is Case Listing Available? Can I Download the Data?
Due to data-sharing agreements with some of the states providing data for this database, case listing is not available in the SEER*Stat software, and case-level data cannot be accessed or downloaded.
How Do Numbers Compare with SEER?
Cancers that were identified only through death certificate or autopsy reports have been excluded from the NPCR and SEER Incidence – U.S. Cancer Statistics Public Use Database, but are available in SEER databases.
Additionally, SEER-funded central cancer registries submit their data to SEER on November 1, while NPCRʼs submission deadline is November 30. Central cancer registries that receive funding from both SEER and NPCR may report additional cases to NPCR.
死亡診断書または剖検報告によってのみ同定されたがんは、NPCR および SEER 罹患率 - ⽶国がん統計公衆使⽤データベースから 除外されていますが、SEER データベースで利⽤可能です。 さらに、SEER が資⾦を提供する中央がん登録簿は、11 ⽉ 1 ⽇に SEER にデータを提出し、NPCR の提出期限は 11 ⽉ 30 ⽇です。SEER と NPCR の両⽅から資⾦を受け取る中央がん登録簿は、追加の症 例を NPCR に報告する場合があります。
こ れ ら を 踏 ま え て 、40th IACR Scientific Conference on 13-15 November 2018
（Arequipa、Peru）においてNAACCR（Betsy氏）と NCI（ベランダ氏）に質問し以下 の回答を得た。
＊本来はUSCSの内容としての質問であったが、どちらも一般的質問としてご自分の立場からのコメント をいただいた。
●なぜ、一般利用データベースの解析をSEER＊STATAにかぎるのか。利用をマネージメ
ントする必要な特段の理由があったのか。
→ identifiable の問題ではなく、特殊な方法を防ぎ（例えば分母の人口などをもってきて
率など求めないように統一するため）、だれが解析しても同じ結果になるように配慮してい るため。
●Stateの人口規模やがんの好発年齢などでidentifibleがおこると思うが、データ提供州の コンセンサスあってのことか。
→ 研究用データ提供は、さまざまなステップがあるとのこと。NAACCRを例にとると、
ま ず ①scientific aspect 研 究 計 画 で 科 学 的 に 正 し い か ② identifiable data, ethic problemについてOKかの二段構造。
①はがん登録を知らない人にデータ解析は無理なのでわかっているかなど州のがん登録関 係者もメンバー ②も個人情報等に詳しいがん登録関係者もメンバーであるが具体的には これ以上は不明。（NAACCRのIRBを構成している）
申請された研究内容は審査を受け、特に審査に問題がなければそのまま、①②で問題にな りそうであればそれぞれの州に同意をとって提供になる。州によっては「同意せず」とし て提供しないこともあるとのこと。contractを結んでいるようで、どこまで厳密かは不明。
●rare cancer の研究希望者からのクレームはないか？
たとえ16より少なくても分母が大きければ（全米）公表する。小さな村に３人のrare cancer は公表の必要がなく、データも安定しないので。
HIPPAのルールとの整合性考慮
●identifiable （その情報が提供された特定の施設または人物が識別可能である場合）につ い て 、 本 人 や そ の 親 し い 人 が 知 り う る 情 報 と 提 供 デ ー タ の 内 容 が 組 み 合 わ さ っ て identifiable である場合もprotectすることを意図されているか。
→もともと、情報をリンクして特定していけないので、こういったことはあってはならな い。
＊＊NAACCRは、NAACCR会員に限ってのみデータ提供をしているので、その段階であ る程度絞りこむことによって信頼を得ている。営利企業には使わせない。（生命保険や企業
はNAACCRに申請はしたことがなく、多くは集計データで十分ではないか。）
NCIのブレンダ氏 （SEERプロジェクトに精通）
結 論 か ら い っ て 、NCI で も こ の 問 題 に 10 年 費 や し た 。 と に か く conversation と communicationをとって、辛抱強く取り組むこと。
他の国は参考になっても、どう対応していくかは自国で議論してコンセンサスを獲得し、
対話と議論を尽くして前に進むことです。
●小数例の開示について
データ利用申請にはたくさんのステップがある。
研究の内容によって、①②のステップを確認する。
①正しい研究課どうか、意味があるか
②ethics 、fundファンドがあるか（研究費等安定して資金を獲得している良い研究という 意味）
情報共有＊CONCORD （VENUSCANCER計画）
その他
データ提供に関する栃木県健康増進課の意見 （2015 年以前のデータについて）
●匿名過去データのダウンロードサイトの構築
●国立がん研究センターによる過去データ提供手続きの代行について非公式に意見交換を 実施した（2018年8月21日）
県サイドの見解：
・データを譲渡するという考え方は、厳密にいうと県がデータの所有権を失うこととなる。
県が当該情報を利用する際に、国立がん研究センターに利用申請を行う必要が生じること からも、譲渡の考え方の採用は難しいと考える。
・手続を代行するという考え方では、国立がん研究センターで全国がん登録情報の提供と 同じ基準で審査を行うとあるが、一方で県に申請があった場合は県の審査基準で審査する こととなり、同一データの提供を異なる２つの基準で審査することは好ましくないと考え る。
・また、地域がん登録情報の利用について個別に適切性を審査してきたこれまでの経緯を 踏まえると、研究者等に簡易な手続での活用を進めるという観点で「譲渡」や「代行」を 行うことについて、対外的に合理的な説明を行うことが難しい。
・研究者等ががん対策の推進に寄与する研究に活用できるデータベース等を整備すること はがん登録情報の有効活用の観点で好ましいと考える。希少がん等の個人情報に関わる情 報の提供方法に配慮した形で当該データベース等を作成・提供することを目的として、県 にデータの利用提供申請をしていただき、県の審議会で審査後、提供を行うという通常の 手続の中で対応することが望ましいと考える。
院内がん登録と臓器がん登録との連結について
愛知県がんセンター研究所 がん情報・対策研究分野 伊藤秀美
進捗報告
愛知県がんセンターの重点プロジェクトのひとつとして、下記課題名にて、条件付きで採択 された。
研究課題名
「院内がん登録と DPC 調査情報、レセプト情報と臓器がん登録とのリンクデータベースの 構築と活⽤」
【プロジェクトの⽬的とゴール】
①愛知県がんセンターで患者の特性、臨床情報、治療、医療費に関する情報を患者個⼈レベ ルリンケージした情報基盤を整備すること。「⼤規模病院疫学研究を基盤にした稀少バリア ント保持リスク群におけるがん予防エビデンス創出」や「⼤規模病院疫学研究をベースとし た環境要因・遺伝要因を⽤いた散発性がんの個別化予防を志向したエビデンスの創出研究」
プロジェクトで創⽣される基盤との情報を結ぶことで、国内初のゲノム情報、⽣活習慣情報 まで含む包括的な情報基盤構築を⽬指す。
②愛知県下の拠点病院で診断・治療されたがん患者の特性、臨床情報、治療、医療費に関す る情報を患者個⼈レベルでリンケージした情報基盤を整備し、愛知県のがん医療レベルの 向上と均てん化を⽬指した分析に活⽤すること。この基盤を⽤いて医療格差の要因を探索 し、各医療機関にフィードバックすることで、科学的根拠に基づいた愛知県全体の医療レベ ルの向上と均てん化を⽬指す。
また、①②の基盤は、厚⽣労働科学研究費補助⾦がん対策推進総合研究事業などの外部資⾦
獲得の申請基盤となる。
臓器がん登録の現状と課題
宮城県⽴がんセンター研究所
公益財団法⼈
宮城県対がん協会がん登録室
⾦村 政輝
厚労科研・⽇本版SEER研究班 平成30年度第3回班会議
（平成31年1⽉24⽇、東京）
1
背景
厚労科研・平⽥班（H27〜H29）では、臓器が ん登録に関する現状について、各学会の協⼒を 得て、詳細な情報が収集された。
その研究成果を別表に⽰す。
「臓器がん登録システムの現状と課題」
連携課題 1肺がん日本肺癌学会、日本呼吸器外科 学会、日本呼吸器学会、日本呼 吸器内視鏡学会
ーー体制あり19国内GL、 UICC-TNM分 類に反映
△予後情報 2乳がん日本乳癌学会約70%500万円審査の上、会員が利用可能2国内GLに反映2011年から連携・実装 3食道がん日本食道学会、日本胸部外科学 会
約20%（全国登 録）、約40%（胸 外登録）
100万円検討中3ー× 4胃がん日本胃癌学会約50%50～100万円検討中ー国内GLに反映前向きに検討中 5大腸がん大腸癌研究会約 6%50～100万円審査の上、会員が利用可能17国内GLに反映前向きに検討中費用・データ利用 6肝がん日本肝臓学会約40%体制あり16ー2015年から連携・実装 7胆道がん日本肝胆膵外科学会約15-20%約180万円事務局・学会のみ利用5ー×費用・データ利用 8膵がん日本膵臓学会約40%体制あり3ー2012年から連携・実装 9腎がん日本泌尿器科学会約30%審査の上、会員が利用可能1ー 10前立腺がん日本泌尿器科学会約20%審査の上、会員が利用可能2ー 11
小児がん日本小児血液・がん学会データ センター、国立成育医療研究セ ンター、名古屋医療センター
約80%以上500万円審査の上、会員が利用可能>10ー一部のがん種で検討中 12婦人科がん日本婦人科腫瘍学会約70%体制あり0ー△ 13NET日本神経内分泌腫瘍研究会約60%200万円会員が利用可能実績未ー×費用 14皮膚がん日本皮膚悪性腫瘍学会悪性黒色腫:20% 皮膚リンパ 腫:40%
100万円審査の上、会員が利用可能3ー×費用
厚生労働省科学研究費補助金がん対策推進総合研究事業「全国がん登録と連携した臓器がん登録による大規模コホート研究の推進及び高質診療データベースの為のNCD長期予後入力システムの 構築に関する研究（研究代表者 平田公一）」平成28年度総括・分担研究報告書から抜粋
臓器がん登録システムの現状と課題 5種類すべての がんで450万円
領域運営母体カバー率運営費用利用体制・ルール
英文論文 （過去5年 間）
ガイドライン 等への反映
NCDとの連携と課題 一部のがん種で検討中
⽅法と⽬的
今回、この研究成果を踏まえ、院内がん登録 を介した効率的ながん情報の収集の可能性を検 討するため、個別の医療機関における臓器がん 登録の現状と課題について聞き取り調査を⾏っ た。
対象施設：宮城県⽴がんセンター
調査員：⾦村、佐藤真⼸（がん登録室副室
⻑・診療情報管理⼠）
3
結果
聞き取り結果を別表に⽰す。
「宮城県⽴がんセンターにおける臓器がん登録の現
状と課題」
電子カルテ院内がん登録 1肺がん呼吸器外科 2乳がん乳腺外科 3食道がん 4胃がん 5大腸がん 6肝がん 7胆道がん 8膵がん 9腎がん 10前立腺がん 11小児がん 12
婦人科がん日本産科婦人科学会・婦人 科腫瘍登録データベース
〇なし（入力対象外）なし（閲覧利用の み）
症例抽出に利用 （研究利用申請済 み）
翌年6月医師不可医師の負担が大きい 13NET 14皮膚がん 15頭頸部がん*頭頸部外科
日本頭頸部癌学会・頭頸部 悪性腫瘍全国がん登録「症 例登録システム」
○なし（入力対象外）なし（閲覧利用の み）
症例抽出に利用 （研究利用申請済 み）
翌年7月医師不可医師の負担が大きい ＊厚労科研・平田班報告書に掲載がなかった登録
不可医師の負担が大きい
不可職員の異動によって精 度・継続性に影響が出 る可能性が否定できな い。 消化器外科 泌尿器科NCD(National Clinical Database)
○なし（入力対象外）
翌年4月医事課（診療 情報管理士） なし（閲覧利用の み）
なし翌年5月医師
NCD(National Clinical Database)
宮城県立がんセンターにおける臓器がん登録の現状と課題 平成31年1月 宮城県立がんセンター研究所がん疫学・予防研究部 金村調べ 領域担当科登録データベースweb ベース 患者ID・診療録番号 等の入力 院内のシステムとの連携 入力期限入力上の課題入力者入力結果・ リスト出力 〇なし（入力対象外）なし（閲覧利用の み）
なし
結論：⼊⼒
① 臓器がん登録はすべて Web ベースでの⼊⼒のため、電
⼦カルテなどとシステム上の連携はなく、直接的な データのリレーションはない。
② 医師が⼊⼒している登録では、医師の負担が⼤きく、
病院としての組織的な体制への転換が求められている。
③ 診療情報管理室で⼊⼒している登録でも、職員の異動 によって精度・継続性に影響が出ないような⽅策が望 まれる。
④ 施設の考えにもよるが、すべての臓器がん登録を集中 して⼊⼒する部署を設置することも有⼒な解決策のひ とつ。ただし、その場合、⼊⼒⽤フォーマットの整備、
マニュアルの整備、⼊⼒後のデータの精度管理が重要。
5
結論：データの活⽤
① ⼊⼒結果の出⼒が出来ず、また、患者ID・診療録番 号等の⼊⼒もないため、院内がん登録との直接的な データの結合は困難。
② 現状のままで詳細ながん情報を⼊⼿するためには、
院内がん登録を症例抽出に使い、そこから電⼦カル テまたは臓器がん登録の情報を閲覧し、収集する⽅
策が現実的と考えられる。
③ 将来的には、データ項⽬・⼊⼒フォーマットの共通
化、データセットのインポート・エクスポートにお
けるリレーションが必要。
結論：総括
① 臓器がん登録はすべて Web ベースでの⼊⼒のため、
電⼦カルテなどとシステム上の連携はなく、直接的 なデータのリレーションはない。
② 院内がん登録を介して効率よく情報収集するために は、データのリレーションが可能となるよう各登録 のすり合わせが不可⽋。
③ そのためには、国⽴がん研究センターなどがイニシ アチブを発揮し、各学会の協⼒を得て、登録間の協 調・連携を進める必要がある。
7
「⽇本版 SEER 」 を実現するために
政輝宮城県⽴がんセンター研究所・宮城県対がん協会 秀美愛知県がんセンター研究所 いずみ栃⽊県⽴がんセンター 真奈美国⽴がん研究センター 亜希⼦国⽴がん研究センターogr am: emen ts f or Na tion wide Cancer Epidemiologic al tional C ancer R egis try
2018.9.29第77回⽇本癌学会学術総会（⼤阪）1背景と⽬的 ⽶国 1973 年から Na tional Cancer Ins titut e （ NCI ）に よる
疫学研究プログラムSEER が開始 SEER; the Sur veillance, epidemiology , and End R esults 9
州でスタートし、現在は19
の住⺠ベースのがん登 録が参加
がん登録情報を収集してデータベース化
精度が⾼い予後情報付きの⻑期のデータ
研究者にとって利⽤しやすい（We b
申請・利⽤） SEER
データに基づく数多くの疫学研究が実施年から
全国がん登録が開始
年からデータ利⽤が可能 全病院が対象 登録項⽬は26
項⽬ のような⻑期疫学研究を実現するためには、 ①診療に関するより詳細な情報を収集する仕組み ②匿名化して利⽤しやすい形で提供する仕組み 3
⽶国ユタ州のがん登録室（UCR; Ut ah Cancer Re gi st ry
）を訪問し、課題抽出を⾏った。 なお、本研究は、平成 30 年度厚⽣労働科学研
究費がん対策推進総合研究事業「全国がん登録 を基盤とした⻑期記述疫学研究⽤特定匿名化情 報の整備に関する研究」（
H29 −がん対策−⼀ 般− 015 ）（研究代表者：柴⽥亜希⼦）として 実施した。
⽅法
結果
5① UCR の組織・体制
Utah Cancer Registry MD MedicalDirector Professor Coding, Editing& Quality Assurance CTR Operations Manager CodingPathology Pathology Coder PhD Director Professor BS Administrative DirectorBS AdministrativeCoordinator Pathology Coder Pathology CoderCTR Lead Certified Tumor Registrar CTR Certified Tumor Registrar CTR Certified Tumor Registrar CTR Certified Tumor Registrar CTR Certified Tumor Registrar CTR Certified Tumor Registrar CTR Certified Tumor Registrar Informatics PhD Associate Professor BS Informatics Specialist, Sr. BS Informatics Specialist Informatics Coordinator
Dissemination, Evaluation & Research PhD Associate Professor PhD Instructor PhD Evaluation/Analyst MSPH Research Manager Research Assistant CTR Field Abstractor MA Research Associate BS Study Coordinator MStat Biostatistician
収集・登録部⾨ 12⼈ 情報処理部⾨ 4⼈
公表・研究部⾨ 9⼈
管理・統括 4⼈
総勢29⼈ 病理部⾨ 登録部⾨
•
ポイント①部⾨に分けて専⾨職種のマネージャー配置 •
ポイント②外部資⾦によりスタッフを継続雇⽤
7②データの収集
9
③ SEER へのデータ提出 ・ SEER によるデータ提供 •
個⼈同定できない形式でデータ提出• SEER 事務局で、各州のデータを集めて
全⽶規模 のデータセットを作成• We b
申請で利⽤可能（匿名化情報の⼆次利⽤）•
ポイント⑥⾮匿名化情報を収集し、研究利⽤可能とする 仕組み
•
ポイント⑦⼆次利⽤を可能とする仕組み ④法的な枠組み Ut ah Code Title 26‐5‐3 Ut ah Adminis tr at iv e Code Rule R384‐ （ Cancer R eporting Rule ）
への報告が義務化されているため、病院はがんca ncer r egis tr ar
）を雇⽤するか、専⾨会社UCR
は⽇常的に病院等の関係者とコミュニ 11•
ポイント⑧データ収集を⾏う機関・団体・会社の利⽤ •
ポイント⑨データ収集を⾏う機関・団体・会社に⽀払う 予算・財源
⑤その他の仕組み・援助 •
データ抽出ツール（SEER*DMS
）•
共通フォーマット（NAA CCR Ab str act
）• SEER
参加施設対象のサービス ① データの標準化と品質保証のための特別プロジェ クトへの参加②メールでの情報提供 ③
We b
経由でのトレーニング（SEER*E duc at e
） 13•
関係団体によるサービス ①North Americ an Associa tion of Cen tr al Cancer Re gi st ri es
（NAA CCR
）による州のがん登録室⽀援 プログラム ②The Na tional Cancer R egis tr ar s Associa tion
（NCRA
） によるがん登録⼠のトレーニング・プログラム•
州単位での取り組みUt ah Cancer R egis tr ar s Associa tion
（ユタ州の場合） 年1回の総会 メールや電話による⽇常的なコミュニケーション•
ポイント⑩データの標準化などの基盤を誰が担うのか •
ポイント⑪病院への⽀援（情報提供、トレーニング） 抽出された課題のまとめ
15結論 • ユタ州がん登録室の視察結果から、⽇本におい て SEER のような⻑期疫学研究を実現するための 課題として 11 項⽬が抽出された。 • これらについては、全国共通の課題として、解 決する必要があると考えられた。
• ⼀⽅で、実際の課題解決のためには、モデル地 域での取り組みなどを通して解決することが必 要と考えられた。
ユタ州人口 約 280 万人 （宮城県 約 230 万人）
① UCR の組織・体制 Ut ah Ca nc er R eg ist ry MD MedicalDirector Professor Coding, Editing& Quality Assurance CTR Operations Manager CodingPathology Pathology Coder
PhD Director Professor BS Administrative DirectorBS AdministrativeCoordinator Pathology Coder Pathology Coder
CTR Lead Certified Tumor Registrar CTR Certified Tumor Registrar CTR Certified Tumor Registrar CTR Certified Tumor Registrar CTR Certified Tumor Registrar CTR Certified Tumor Registrar CTR Certified Tumor Registrar Informatics PhD Associate Professor BS Informatics Specialist, Sr. BS Informatics Specialist Informatics Coordinator
Dissemination, Evaluation & Research PhD Associate Professor PhD Instructor PhD Evaluation/Analyst MSPH Research Manager Research Assistant CTR Field Abstractor MA Research Associate BS Study Coordinator MStat Biostatistician
12 人 情報処理部門 4 人
公表・研究部門 9 人
管理・統括 4 人
総勢 29 人 病理部門 登録部門
スライド 6 の再掲
施設数 件数
/ 年 収集方法 48 病院 15,000 件
• データ抽出ツール（ SE ER *D M S ） • 共通フォーマット（ NA ACCR Ab st rac t ） • FT P サイト経由で提出 33 病院 独自 / 会社と契約 15 病院 UC R が訪問して抽出 1,200 件 • 泌尿器科医、皮膚科医 • FA X で提出 28 病院 45 検査室 48,000 件
• AIM 社による e- pat h を利用しオンライン提出 • 病理報告受理後、振り返り調査（病院からの 抽出されたデータとリンクしなかった場合に 実施） 17,000 件 • ユタ州人口動態部門から提供 件数は 2 桁 数件 • 他の州とのデータ交換
８ の再掲
課題区分 スタッフの雇用 と配置支援・標準化・ 機関等の活用仕組みづくり・ 財源確保
1
専門職種のマネージャー○2
外部資金によるスタッフの継続雇用○○3
抽出・登録用のツール開発○4
病理報告の様式の標準化○5
病理報告の電子データ化・オンライン収集○6
非匿名化情報を収集し、研究利用可能とする仕組み○7
二次利用を可能とする仕組み○8
データ収集を行う機関・団体・会社の利用○9
データ収集を行う機関・団体・会社に支払う予算・財源○10
データの標準化などの基盤を誰が担うのか○11
病院への支援（情報提供、トレーニング）○スライド 15 の再掲
政輝
1,2)只野 尚⼦
2) がん疫学・予防研究部 がん登録室 CANCER CENTER H30.10.25第77回日本公衆衛生学会総会⽬的 平成30年3⽉に閣議決定された「第3期がん対策 推進基本計画」では、全体⽬標のひとつとして 「科学的根拠に基づくがん予防・がん検診の充 実」が掲げられている。 そのためには、がん登録情報を含めたがんに関 する情報提供が重要である。 特に、市区町村はがん検診の実施主体であると 同時に地域包括ケアの担い⼿であることから、 住⺠に最も⾝近な市区町村への情報提供を充実 させることが重要である。 しかし、その実態は明らかではない。 ⽅法 結果
罹患数 年齢 調整 罹患率
標準化 罹患⽐グラフ地図死亡数 年齢 調整 死亡率
標準化 死亡⽐グラフ地図県全体市町村 別 市町村 別・ グラフ
市町村 別・ 地図 1北海道2013冊⼦体〇※1×××××××××××××2⻘森県2012冊⼦体〇※1××××××××××××× 3岩⼿県2013冊⼦体〇※1××××××××××××× 4宮城県2007冊⼦体〇※2×〇×〇×××××〇※2×××宮城県2011冊⼦体×××××××××××××× 5秋⽥県2015HP×××××××××××××× 6⼭形県2014冊⼦体〇※1××××××××××××× 7福島県2012冊⼦体〇※1×××××××××〇×××8茨城県2012冊⼦体〇※1×××××××××〇※6××× 9栃⽊県2013冊⼦体〇※1××××××××××××× 10群⾺県2012冊⼦体〇※1×××××××××〇※6×××11埼⽟県2013冊⼦体〇※1××××××××××××× 12千葉県2013HP〇※1××××××××××××× 13東京都2012冊⼦体〇※1××××××××××××× 14神奈川県2012冊⼦体〇〇××〇×××××〇×××15新潟県2012冊⼦体〇※1×××××××××〇※6××× 16富⼭県2012HP〇××××××××××××× 17⽯川県2012HP×××××××××××××× 18福井県2012冊⼦体〇※1×××××××××〇※6×××19⼭梨県2012HP×××××××××××××× 20⻑野県2011冊⼦体〇※1×〇××××××××××× 21岐⾩県2013冊⼦体××××××××××××××22静岡県2012HP×××××××××××××× 23愛知県2012冊⼦体〇※1×××××××××〇※6××× 24三重県不明HPーーーーーーーーーーーーーー 25滋賀県2011冊⼦体〇※1×××××××××××××26京都府2013HP〇※1△※5××△※5××××××××× 27⼤阪府2012HP〇〇〇××〇〇〇××〇〇×× 28兵庫県2012冊⼦体〇※1××××××××××××× 29奈良県2013HP〇※1×××××××××××××30和歌⼭県2012HP〇※1××××××××××××× 31⿃取県2011冊⼦体〇※3〇※3〇※3××××〇※3×××××× 32島根県2013HP〇※4×××××××××××××33岡⼭県2012冊⼦体〇〇×××〇××××〇××× 34広島県2013冊⼦体〇※1×××××××××〇※6××× 35⼭⼝県2013HP〇※1××××××××××××× 36徳島県2013冊⼦体〇※1×××××××××××××37⾹川県不明HPーーーーーーーーーーーーーー 38愛媛県2013HP〇※1××××××××××××× 39⾼知県2012HP〇※1××××××××××××× 40福岡県2012HP〇※1×××××××××××××41佐賀県2012HP〇※1××××××××××××× 42⻑崎県2013冊⼦体〇〇×〇〇〇〇×〇〇〇※7××× 43熊本県2013HP××××××××××××××44⼤分県2011冊⼦体〇※1××××××××××××× 45宮崎県不明HPーーーーーーーーーーーーーー 46⿅児島県不明HPーーーーーーーーーーーーーー 47沖縄県2013HP〇※1×××××××××××××3654133221112100 (%)76.610.68.52.16.46.44.34.32.12.125.52.10.00.0 1142434644444545464635464747(%)23.489.491.597.993.693.695.795.797.997.974.597.9100.0100.0 ※1…全国的に導⼊されている標準的なシステム（標準データベースシステム）で出⼒される表５で公表 ※2…5年毎に公表 ※3…市部のみ公表※4…年齢階級別でも公表 ※5…年齢調整罹患率は公表していないが、粗率は公表 ※6…全国的に導⼊されている標準的なシステム（標準データベースシステム）で出⼒される表12で公表 ※7…15年後の⽣存率まで公表
合計
公表の県数 ⾮公表の県数 市町村別集計・⽣存率集計の有無 平成30年1⽉31⽇現在 都道府県最新の 集計年度情報源
市町村別・罹患集計市町村別・死亡統計⽣存率集計
例１ 宮城県
出典：宮城県のがん2003‐2007（2013年3月宮城県新生物レジストリー）例２ ⼤阪府
出典：大阪府におけるがん登録第78報（平成27年2月大阪府健康医療部他）例３ ⻑崎県
長崎県におけるがんの罹患と死亡 年3月長崎県福祉保健部他）
