Taro-28当初版（難病）

難病のある方への

福祉ガイドブック

つ

く

ば

市

難 病 の あ る 方 へ の 福 祉 ガ イ ド ブ ッ ク

はじめに

つくば市では，難病や障害のある方々が，地域社会の一員として安心し た生活が送れるよう福祉サービスの充実をめざしています。 障害者総合支援法が施行され，法の対象となる障害の範囲に「難病等」 が追加されたことにより，現在では政令で定められた疾病（※）に罹患さ れている方も，障害者手帳の有無に関わらず，必要と認められた場合には， 障害福祉サービスを利用することができます。 このガイドブックは，難病のある方への福祉サービスについてご理解い ただくために作成したものです。 発行後の制度改正等により，掲載内容と実際の状況が異なっている場合 があります。また，申請が必要な制度もありますので，詳しくは，直接担 当窓口にお問い合わせください。 福祉相談については，来庁することが困難な方の場合，電話相談等にて 対応することもできます。 （※）７ページ「障害福祉サービス等の対象となる疾病【３３２疾病】」をご参照ください。 ◎ このガイドブックは平成２８年４月現在の内容となっております。

もくじ

１．指定難病特定医療の給付【３０６疾病】 －１－ ２．難病患者福祉金 －４－ ３．小児慢性特定疾病医療の給付 －４－ ４．いばらき身障者等用駐車場利用証制度 －５－ ５．障害福祉サービスの概要（難病） －６－ ６．障害福祉サービス等の対象となる疾病【３３２疾病】 －７－ ７. 障害者相談支援事業所 －９－ ※ 以下の８～１０については，障害支援区分認定や支給決定・給付決定などの 手続きにより，当該サービスが必要と認められた場合に利用することができます。 ８．介護給付･訓練等給付及び障害児通所支援 －１０－ ９．補装具費の支給 －１２－ １０．地域生活支援 －１２－ ※ 以下の１１～１３は，障害者手帳の交付を受けている方向けのご案内です。 １１．（参考）医療費等の各種制度 －１５－ １２．（参考）手当等の各種制度 －１８－ １３．（参考）その他の各種制度 －２０－ １４．相談の窓口 －２２－ １５．障害者虐待防止法について －２７－ １６．個人番号（マイナンバー）の提示について －２８－

番号 指定難病名 番号 指定難病名 1 球脊髄性筋萎縮症 56 ベーチェット病 2 筋萎縮性側索硬化症 57 特発性拡張型心筋症 3 脊髄性筋萎縮症 58 肥大型心筋症 4 原発性側索硬化症 59 拘束型心筋症 5 進行性核上性麻痺 60 再生不良性貧血 6 パーキンソン病 61 自己免疫性溶血性貧血 7 大脳皮質基底核変性症 62 発作性夜間ヘモグロビン尿症 8 ハンチントン病 63 特発性血小板減少性紫斑病 9 神経有棘赤血球症 64 血栓性血小板減少性紫斑病 10 シャルコー・マリー・トゥース病 65 原発性免疫不全症候群 11 重症筋無力症 66 IgＡ 腎症 12 先天性筋無力症候群 67 多発性嚢胞腎 13 多発性硬化症／視神経脊髄炎 68 黄色靱帯骨化症 14 慢性炎症性脱髄性多発神経炎／多巣性運動ニューロパ 69 後縦靱帯骨化症 15 封入体筋炎 70 広範脊柱管狭窄症 16 クロウ・深瀬症候群 71 特発性大腿骨頭壊死症 17 多系統萎縮症 72 下垂体性ADH分泌異常症 18 脊髄小脳変性症(多系統萎縮症を除く。) 73 下垂体性TSH分泌亢進症 19 ライソゾーム病 74 下垂体性PRL分泌亢進症 20 副腎白質ジストロフィー 75 クッシング病 21 ミトコンドリア病 76 下垂体性ゴナドトロピン分泌亢進症 22 もやもや病 77 下垂体性成長ホルモン分泌亢進症 23 プリオン病 78 下垂体前葉機能低下症 24 亜急性硬化性全脳炎 79 家族性高コレステロール血症（ホモ接合体） 25 進行性多巣性白質脳症 80 甲状腺ホルモン不応症 26 HTLV-1関連脊髄症 81 先天性副腎皮質酵素欠損症 27 特発性基底核石灰化症 82 先天性副腎低形成症 28 全身性アミロイドーシス 83 アジソン病 29 ウルリッヒ病 84 サルコイドーシス 30 遠位型ミオパチー 85 特発性間質性肺炎 31 ベスレムミオパチー 86 肺動脈性肺高血圧症 32 自己貪食空胞性ミオパチー 87 肺静脈閉塞症／肺毛細血管腫症 33 シュワルツ・ヤンペル症候群 88 慢性血栓塞栓性肺高血圧症 34 神経線維腫症 89 リンパ脈管筋腫症 35 天疱瘡 90 網膜色素変性症 36 表皮水疱症 91 バッド・キアリ症候群 37 膿疱性乾癬（汎発型） 92 特発性門脈圧亢進症 38 スティーヴンス・ジョンソン症候群 93 原発性胆汁性肝硬変 39 中毒性表皮壊死症 94 原発性硬化性胆管炎 40 高安動脈炎 95 自己免疫性肝炎 41 巨細胞性動脈炎 96 クローン病 42 結節性多発動脈炎 97 潰瘍性大腸炎 43 顕微鏡的多発血管炎 98 好酸球性消化管疾患 44 多発血管炎性肉芽腫症 99 慢性特発性偽性腸閉塞症 45 好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 100 巨大膀胱短小結腸腸管蠕動不全症 46 悪性関節リウマチ 101 腸管神経節細胞僅少症 47 バージャー病 102 ルビンシュタイン・テイビ症候群 48 原発性抗リン脂質抗体症候群 103 CFC症候群 49 全身性エリテマトーデス 104 コステロ症候群 50 皮膚筋炎／多発性筋炎 105 チャージ症候群 51 全身性強皮症 106 クリオピリン関連周期熱症候群 52 混合性結合組織病 107 全身型若年性特発性関節炎 53 シェーグレン症候群 108 TNF受容体関連周期性症候群 54 成人スチル病 109 非典型溶血性尿毒症症候群 55 再発性多発軟骨炎 110 ブラウ症候群 （平成27年7月1日現在における指定難病一覧）　 　国が定めた以下の難病に罹患し，医療機関においてその治療を受けている方に対し，病状が一定の基準を満たす場 合に医療費を助成します。（所得に応じた自己負担が発生する場合があります） 申請窓口：茨城県つくば保健所健康指導課（電話：029-851-9287，FAX：029-851-5680） １．指定難病特定医療の給付　【３０６疾病】　　１ページ／全３ページ

番号 指定難病名 番号 指定難病名 111 先天性ミオパチー 159 色素性乾皮症 112 マリネスコ・シェーグレン症候群 160 先天性魚鱗癬 113 筋ジストロフィー 161 家族性良性慢性天疱瘡 114 非ジストロフィー性ミオトニー症候群 162 類天疱瘡（後天性表皮水疱症を含む。） 115 遺伝性周期性四肢麻痺 163 特発性後天性全身性無汗症 116 アトピー性脊髄炎 164 眼皮膚白皮症 117 脊髄空洞症 165 肥厚性皮膚骨膜症 118 脊髄髄膜瘤 166 弾性線維性仮性黄色腫 119 アイザックス症候群 167 マルファン症候群 120 遺伝性ジストニア 168 エーラス・ダンロス症候群 121 神経フェリチン症 169 メンケス病 122 脳表ヘモジデリン沈着症 170 オクシピタル・ホーン症候群 171 ウィルソン病 172 低ホスファターゼ症 173 VATER症候群 174 那須・ハコラ病 175 ウィーバー症候群 176 コフィン・ローリー症候群 126 ペリー症候群 177 有馬症候群 127 前頭側頭葉変性症 178 モワット・ウィルソン症候群 128 ビッカースタッフ脳幹脳炎 179 ウィリアムズ症候群 129 痙攣重積型（二相性）急性脳症 180 ＡＴＲ－Ｘ症候群 130 先天性無痛無汗症 181 クルーゾン症候群 131 アレキサンダー病 182 アペール症候群 132 先天性核上性球麻痺 183 ファイファー症候群 133 メビウス症候群 184 アントレー・ビクスラー症候群 134 中隔視神経形成異常症/ドモルシア症候群 185 コフィン・シリス症候群 135 アイカルディ症候群 186 ロスムンド・トムソン症候群 136 片側巨脳症 187 歌舞伎症候群 137 限局性皮質異形成 188 多脾症候群 138 神経細胞移動異常症 189 無脾症候群 139 先天性大脳白質形成不全症 190 鰓耳腎症候群 140 ドラベ症候群 191 ウェルナー症候群 141 海馬硬化を伴う内側側頭葉てんかん 192 コケイン症候群 142 ミオクロニー欠神てんかん 193 プラダー・ウィリ症候群 143 ミオクロニー脱力発作を伴うてんかん 194 ソトス症候群 144 レノックス・ガストー症候群 195 ヌーナン症候群 145 ウエスト症候群 196 ヤング・シンプソン症候群 146 大田原症候群 197 １p36欠失症候群 147 早期ミオクロニー脳症 198 ４p欠失症候群 148 遊走性焦点発作を伴う乳児てんかん 199 ５p欠失症候群 149 片側痙攣・片麻痺・てんかん症候群 200 第14番染色体父親性ダイソミー症候群 150 環状20番染色体症候群 201 アンジェルマン症候群 151 ラスムッセン脳炎 202 スミス・マギニス症候群 152 ＰＣＤＨ19関連症候群 203 22q11.2欠失症候群 153 難治頻回部分発作重積型急性脳炎 204 エマヌエル症候群 205 脆弱Ｘ症候群関連疾患 206 脆弱X症候群 155 ランドウ・クレフナー症候群 207 総動脈幹遺残症 156 レット症候群 208 修正大血管転位症 157 スタージ・ウェーバー症候群 209 完全大血管転位症 158 結節性硬化症 210 単心室症 （平成27年7月1日現在における指定難病一覧）　 123 禿頭と変形性脊椎症を伴う常染色体劣性白質脳症 １．指定難病特定医療の給付　【３０６疾病】　　２ページ／全３ページ 　国が定めた以下の難病に罹患し，医療機関においてその治療を受けている方に対し，病状が一定の基準を満たす場 合に医療費を助成します。（所得に応じた自己負担が発生する場合があります） 申請窓口：茨城県つくば保健所健康指導課（電話：029-851-9287，FAX：029-851-5680） 124 皮質下梗塞と白質脳症を伴う常染色体優性脳動脈症 125 神経軸索スフェロイド形成を伴う遺伝性びまん性白質脳症 154 徐波睡眠期持続性棘徐波を示すてんかん性脳症

番号 指定難病名 番号 指定難病名 211 左心低形成症候群 212 三尖弁閉鎖症 213 心室中隔欠損を伴わない肺動脈閉鎖症 260 シトステロール血症 214 心室中隔欠損を伴う肺動脈閉鎖症 261 タンジール病 215 ファロー四徴症 262 原発性高カイロミクロン血症 216 両大血管右室起始症 263 脳腱黄色腫症 217 エプスタイン病 264 無βリポタンパク血症 218 アルポート症候群 265 脂肪萎縮症 219 ギャロウェイ・モワト症候群 266 家族性地中海熱 220 急速進行性糸球体腎炎 267 高ＩｇＤ症候群 221 抗糸球体基底膜腎炎 268 中條・西村症候群 222 一次性ネフローゼ症候群 223 一次性膜性増殖性糸球体腎炎 224 紫斑病性腎炎 270 慢性再発性多発性骨髄炎 225 先天性腎性尿崩症 271 強直性脊椎炎 226 間質性膀胱炎（ハンナ型） 272 進行性骨化性線維異形成症 227 オスラー病 273 肋骨異常を伴う先天性側弯症 228 閉塞性細気管支炎 274 骨形成不全症 229 肺胞蛋白症（自己免疫性又は先天性） 275 タナトフォリック骨異形成症 230 肺胞低換気症候群 276 軟骨無形成症 231 α1－アンチトリプシン欠乏症 277 リンパ管腫症/ゴーハム病 232 カーニー複合 278 巨大リンパ管奇形（頚部顔面病変） 233 ウォルフラム症候群 279 巨大静脈奇形（頚部口腔咽頭びまん性病変） 280 巨大動静脈奇形（頚部顔面又は四肢病変） 281 クリッペル・トレノネー・ウェーバー症候群 235 副甲状腺機能低下症 282 先天性赤血球形成異常性貧血 236 偽性副甲状腺機能低下症 283 後天性赤芽球癆 237 副腎皮質刺激ホルモン不応症 284 ダイアモンド・ブラックファン貧血 238 ビタミンＤ抵抗性くる病/骨軟化症 285 ファンコニ貧血 239 ビタミンＤ依存性くる病/骨軟化症 286 遺伝性鉄芽球性貧血 240 フェニルケトン尿症 287 エプスタイン症候群 241 高チロシン血症1型 288 自己免疫性出血病XIII 242 高チロシン血症2型 289 クロンカイト・カナダ症候群 243 高チロシン血症3型 290 非特異性多発性小腸潰瘍症 244 メープルシロップ尿症 291 ヒルシュスプルング病（全結腸型又は小腸型） 245 プロピオン酸血症 292 総排泄腔外反症 246 メチルマロン酸血症 293 総排泄腔遺残 247 イソ吉草酸血症 294 先天性横隔膜ヘルニア 248 グルコーストランスポーター1欠損症 295 乳幼児肝巨大血管腫 249 グルタル酸血症1型 296 胆道閉鎖症 250 グルタル酸血症2型 297 アラジール症候群 251 尿素サイクル異常症 298 遺伝性膵炎 252 リジン尿性蛋白不耐症 299 嚢胞性線維症 253 先天性葉酸吸収不全 300 ＩｇＧ４関連疾患 254 ポルフィリン症 301 黄斑ジストロフィー 255 複合カルボキシラーゼ欠損症 302 レーベル遺伝性視神経症 256 筋型糖原病 303 アッシャー症候群 257 肝型糖原病 304 若年発症型両側性感音難聴 305 遅発性内リンパ水腫 306 好酸球性副鼻腔炎 （平成27年7月1日現在における指定難病一覧）　 １．指定難病特定医療の給付　【３０６疾病】　　３ページ／全３ページ 　国が定めた以下の難病に罹患し，医療機関においてその治療を受けている方に対し，病状が一定の基準を満たす場 合に医療費を助成します。（所得に応じた自己負担が発生する場合があります） 申請窓口：茨城県つくば保健所健康指導課（電話：029-851-9287，FAX：029-851-5680） 258 ガラクトース－１－リン酸ウリジルトランスフェラーゼ欠損_症 259 レシチンコレステロールアシルトランスフェラーゼ欠損症 269 化膿性無菌性関節炎・壊疽性膿皮症・アクネ症候群 234 ペルオキシソーム病（副腎白質ジストロフィーを除く。）

茨城県の保健所長発行の「指定難病特定医療費受給者証」又は「一般特定疾患医 療受給者証」をお持ちの方に支給されます。 対象者 支給月額 支給方法 つくば市の住民基本台帳に登録されている 年２回 方で保健所長発行の「指定難病特定医療費 3,000 円 ９・３月（口座振込） 受給者証」又は「一般特定疾患医療受給者 証」をお持ちの方 必要書類等 「指定難病特定医療費受給者証」又は「一般特定疾患医療受給者証」の 写し（申請日時点で有効なもの），印かん，本人名義の預金通帳 窓 口 障害福祉課 電話 029-883-1111（代） ※本制度は，毎年度申請が必要となります。 小児慢性疾病の内，以下に掲げる疾患について，医療費の患者自己負担分の一部 を公費で負担します。 対 象 者 以下の疾患に罹患している18歳未満の児童 窓 口 茨城県つくば保健所 電話 029-851-9287，FAX 029-851-5680 ＜対象疾患群＞ ※疾患ごとに一定の対象基準が設けられています。 ・悪性新生物（白血病，神経芽腫 等） ・慢性腎疾患（ネフローゼ症候群，慢性糸球体腎炎 等） ・慢性呼吸器疾患（気管支喘息，慢性肺疾患 等） ・慢性心疾患（心室中隔欠損症，心房中隔欠損症 等） ・内分泌疾患（成長ホルモン分泌不全性低身長症 等） ・膠原病（若年性突発性関節炎 等） ・糖尿病（１型糖尿病，２型糖尿病，その他の糖尿病） ・先天性代謝異常（糖原病，ウィルソン病 等） ・血液疾患（血友病，血小板減少性紫斑病 等） ・免疫疾患（複合免疫不全症 等） ・神経・筋疾患（ウエスト症候群，筋ジストロフィー 等） ・慢性消化器疾患（胆道閉鎖症，先天性胆道拡張症 等） ・染色体又は遺伝子に変化を伴う症候群（ダウン症候群，チャージ症候群 等） ・皮膚疾患群（表皮水疱症，色素性乾皮症 等）

３．

小 児慢性特 定疾病医 療の給 付

２．

難病患者福祉金

公共施設や店舗などにある身障者等用駐車場を必要としている方が利用しやすい 環境を整備するため，障害者手帳交付者などを対象に利用証を交付します。 対 身 視覚，聴覚又は 視覚障害：１～４級，聴覚障害：２・３級 象 体 平衡機能の障害 平衡機能障害：３・５級 者 障 _{肢体不自由} 上肢：１・２級，下肢：１～６級 障 害 移動：１～６級，体幹：１～３・５級 害 者 心臓,じん臓,呼吸器,ぼうこう又は直腸,小腸機能障害：１・３・４級 手 内部障害 ヒト免疫不全ウイルスによる免疫機能障害：１～４級 障 帳 肝臓機能障害：１～４級 害 療育手帳 「Ａ」及び「Ａ」 精神障害者保健福祉手帳 １級 必要書類等 障害者手帳,印かん ※代理人申請の場合，代理人の身分証明書を持参 対 象 者 「指定難病特定医療費受給者証」「一般特定疾患医療受給者証」又は「小児慢 〔難病〕 性特定疾病医療受給者証」を交付された方 必要書類等 指定難病特定医療費受給者証･一般特定疾患医療受給者証又は小児慢性特定疾 病医療受給者証，印かん ※代理人申請の場合，代理人の身分証明書を持参 窓 口 障害福祉課 電話 029-883-1111（代） お問合せ先 県保健福祉部長寿福祉課 電話 029-301-3332，FAX 029-301-3349

４．

いばらき身障者等用駐車場利用証制度

平成25年3月まで ・ホームヘルプ ・短期入所 ・日常生活用具 ６.障害福祉サービス等の対象となる疾病【３３２疾病】（※７～８ページ参照）に罹患して いる方は，障害支援区分認定や支給認定などの手続きにより，必要と認められたサービスを利 用できます。

障害者総合支援法等のサービス体系

障害福祉サービス:10～11ページ ＜介護給付＞ ＜訓練等給付＞ ・居宅介護(ホームヘルプ)・同行援護 ・自立訓練(機能訓練･生活訓練) ・行動援護 ・療養介護 ・就労移行支援 ・生活介護 ・短期入所 ・就労継続支援 ・重度訪問介護 ・共同生活援助(グループホーム) ・施設入所支援 ・重度障害者等包括支援 地域生活支援事業：12～13ページ ・相談支援 ・意思疎通支援 ・日常生活用具給付 ・日中一時預かりサービス ・地域活動支援センター ・成年後見制度利用支援 等 相談支援：９ページ 補装具：12ページ ・地域移行支援，地域定着支援 ・サービス利用支援，継続サービス利用支援 障害児が対象となるサービス：10～11ページ ＜障害児通所支援＞ ＜障害児相談支援＞ ＜障害児入所支援＞ ・児童発達支援 ・障害児支援利用援助 ・福祉型障害児入所施設 ・医療型児童発達支援 ・継続障害児支援利用援助 ・医療型障害児入所施設 ・放課後等デイサービス ※障害児入所支援に関して ・保育所等訪問支援 は，児童相談所が窓口とな ります ○利用者負担については，平成２５年３月までの「難病患者等居宅生活支援事業」では，利用者世帯の生計 中心者の所得税額により負担額が決められていました。平成２５年４月以降，障害福祉サービスを利用され る場合は世帯の市町村民税額により負担額が決まります。 難病患者等居宅生活支援事業

５．

障害福祉サービスの概要（難病）

番号 疾病名 番号 疾病名 番号 疾病名 1 アイカルディ症候群 56 加齢黄斑変性 111 高チロシン血症2型 2 アイザックス症候群 57 肝型糖原病 112 高チロシン血症3型 3 ＩｇＡ腎症 58 間質性膀胱炎（ハンナ型） 113 後天性赤芽球癆 4 ＩｇＧ４関連疾患 59 環状20番染色体症候群 114 広範脊柱管狭窄症 5 亜急性硬化性全脳炎 60 関節リウマチ 115 抗リン脂質抗体症候群 6 アジソン病 61 完全大血管転位症 116 コケイン症候群 7 アッシャー症候群 62 眼皮膚白皮症 117 コステロ症候群 8 アトピー性脊髄炎 63 偽性副甲状腺機能低下症 118 骨形成不全症 9 アペール症候群 64 ギャロウェイ・モワト症候群 119 骨髄異形成症候群 10 アミロイドーシス 65 急性壊死性脳症 120 骨髄線維症 11 アラジール症候群 66 急性網膜壊死 121 ゴナドトロピン分泌亢進症 12 有馬症候群 67 球脊髄性筋萎縮症 122 ５p欠失症候群 13 アルポート症候群 68 急速進行性糸球体腎炎 123 コフィン・シリス症候群 14 アレキサンダー病 69 強直性脊椎炎 124 コフィン・ローリー症候群 15 アンジェルマン症候群 70 強皮症 125 混合性結合組織病 16 アントレー・ビクスラー症候群 71 巨細胞性動脈炎 126 鰓耳腎症候群 17 イソ吉草酸血症 72 巨大静脈奇形（頚部口腔咽頭びまん性病変） 127 再生不良性貧血 18 一次性ネフローゼ症候群 73 巨大動静脈奇形（頚部顔面又は四肢病変） 128 サイトメガロウィルス角膜内皮炎 19 一次性膜性増殖性糸球体腎炎 74 巨大膀胱短小結腸腸管蠕動不全症 129 再発性多発軟骨炎 20 １ｐ36欠失症候群 75 巨大リンパ管奇形（頚部顔面病変） 130 左心低形成症候群 21 遺伝性ジストニア 76 筋萎縮性側索硬化症 131 サルコイドーシス 22 遺伝性周期性四肢麻痺 77 筋型糖原病 132 三尖弁閉鎖症 23 遺伝性膵炎 78 筋ジストロフィー 133 CFC症候群 24 遺伝性鉄芽球性貧血 79 クッシング病 134 シェーグレン症候群 25 VATER症候群 80 クリオピリン関連周期熱症候群 135 色素性乾皮症 26 ウィーバー症候群 81 クリッペル・トレノネー・ウェーバー症候群 136 自己貪食空胞性ミオパチー 27 ウィリアムズ症候群 82 クルーゾン症候群 137 自己免疫性肝炎 28 ウィルソン病 83 グルコーストランスポーター１欠損症 138 自己免疫性出血病XIII 29 ウエスト症候群 84 グルタル酸血症1型 139 自己免疫性溶血性貧血 30 ウェルナー症候群 85 グルタル酸血症2型 140 シトステロール血症 31 ウォルフラム症候群 86 クロウ・深瀬症候群 141 紫斑病性腎炎 32 ウルリッヒ病 87 クローン病 142 脂肪萎縮症 33 HTLV－１関連脊髄症 88 クロンカイト・カナダ症候群 143 若年性肺気腫 34 ＡＴＲ－Ｘ症候群 89 痙攣重積型（二相性）急性脳症 144 シャルコー・マリー・トゥース病 35 ＡＤＨ分泌異常症 90 結節性硬化症 145 重症筋無力症 36 エーラス・ダンロス症候群 91 結節性多発動脈炎 146 修正大血管転位症 37 エプスタイン症候群 92 血栓性血小板減少性紫斑病 147 シュワルツ・ヤンペル症候群 38 エプスタイン病 93 限局性皮質異形成 148 徐波睡眠期持続性棘徐波を示すてんかん性脳症 39 エマヌエル症候群 94 原発性局所多汗症 149 神経細胞移動異常症 40 遠位型ミオパチー 95 原発性硬化性胆管炎 150 神経軸索スフェロイド形成を伴う遺伝性びまん性白質脳症 41 円錐角膜 96 原発性高脂血症 151 神経線維腫症 42 黄色靭帯骨化症 97 原発性側索硬化症 152 神経フェリチン症 43 黄斑ジストロフィー 98 原発性胆汁性肝硬変 153 神経有棘赤血球症 44 大田原症候群 99 原発性免疫不全症候群 154 進行性核上性麻痺 45 オクシピタル・ホーン症候群 100 顕微鏡的大腸炎 155 進行性骨化性線維異形成症 46 オスラー病 101 顕微鏡的多発血管炎 156 進行性多巣性白質脳症 47 カーニー複合 102 高ＩｇＤ症候群 157 心室中隔欠損を伴う肺動脈閉鎖症 48 海馬硬化を伴う内側側頭葉てんかん 103 好酸球性消化管疾患 158 心室中隔欠損を伴わない肺動脈閉鎖症 49 潰瘍性大腸炎 104 好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 159 スタージ・ウェーバー症候群 50 下垂体前葉機能低下症 105 好酸球性副鼻腔炎 160 スティーヴンス・ジョンソン症候群 51 家族性地中海熱 106 抗糸球体基底膜腎炎 161 スミス・マギニス症候群 52 家族性良性慢性天疱瘡 107 後縦靭帯骨化症 162 スモン 53 化膿性無菌性関節炎・壊疽性膿皮症・アクネ症候群 108 甲状腺ホルモン不応症 163 脆弱X症候群 54 歌舞伎症候群 109 拘束型心筋症 164 脆弱Ｘ症候群関連疾患 55 ガラクトース-1-リン酸ウリジルトランスフェラーゼ欠損症 110 高チロシン血症1型 165 正常圧水頭症 ６．障害福祉サービス等の対象となる疾病【３３２疾病】 １ページ／全２ページ  下表掲載の疾病名は，医師作成の診断書や「指定難病特定医療費受給者証」等に記載されている疾病名と異なる場合がありま す。対象となる疾病の詳細につきましては，主治医・医療機関等にお問い合わせください。  申請の際には，対象疾病に罹患していることがわかる書類等の提出が必要になります。 （平成27年7月1日現在）

番号 疾病名 番号 疾病名 番号 疾病名 166 成人スチル病 221 特発性基底核石灰化症 276 プリオン病 167 成長ホルモン分泌亢進症 222 特発性血小板減少性紫斑病 277 プロピオン酸血症 168 脊髄空洞症 223 特発性後天性全身性無汗症 278 PRL分泌亢進症（高プロラクチン血症） 169 脊髄小脳変性症(多系統萎縮症を除く。) 224 特発性大腿骨頭壊死症 279 閉塞性細気管支炎 170 脊髄髄膜瘤 225 特発性門脈圧亢進症 280 ベーチェット病 171 脊髄性筋萎縮症 226 特発性両側性感音難聴 281 ベスレムミオパチー 172 全身型若年性特発性関節炎 227 突発性難聴 282 ヘパリン起因性血小板減少症 173 全身性エリテマトーデス 228 ドラベ症候群 283 ヘモクロマトーシス 174 先天性横隔膜ヘルニア 229 中條・西村症候群 284 ペリー症候群 175 先天性核上性球麻痺 230 那須・ハコラ病 285 ペルーシド角膜辺縁変性症 176 先天性魚鱗癬 231 軟骨無形成症 286 ペルオキシソーム病（副腎白質ジストロフィーを除く。） 177 先天性筋無力症候群 232 難治頻回部分発作重積型急性脳炎 287 片側巨脳症 178 先天性腎性尿崩症 233 22q11.2欠失症候群 288 片側痙攣・片麻痺・てんかん症候群 179 先天性赤血球形成異常性貧血 234 乳幼児肝巨大血管腫 289 発作性夜間ヘモグロビン尿症 180 先天性大脳白質形成不全症 235 尿素サイクル異常症 290 ポルフィリン症 181 先天性風疹症候群 236 ヌーナン症候群 291 マリネスコ・シェーグレン症候群 182 先天性副腎低形成症 237 脳腱黄色腫症 292 マルファン症候群 183 先天性副腎皮質酵素欠損症 238 脳表ヘモジデリン沈着症 293 慢性炎症性脱髄性多発神経炎／多巣性運動ニューロパチー 184 先天性ミオパチー 239 膿疱性乾癬 294 慢性血栓塞栓性肺高血圧症 185 先天性無痛無汗症 240 嚢胞性線維症 295 慢性再発性多発性骨髄炎 186 先天性葉酸吸収不全 241 パーキンソン病 296 慢性膵炎 187 前頭側頭葉変性症 242 バージャー病 297 慢性特発性偽性腸閉塞症 188 早期ミオクロニー脳症 243 肺静脈閉塞症／肺毛細血管腫症 298 ミオクロニー欠神てんかん 189 総動脈幹遺残症 244 肺動脈性肺高血圧症 299 ミオクロニー脱力発作を伴うてんかん 190 総排泄腔遺残 245 肺胞蛋白症（自己免疫性又は先天性） 300 ミトコンドリア病 191 総排泄腔外反症 246 肺胞低換気症候群 301 無脾症候群 192 ソトス症候群 247 バッド・キアリ症候群 302 無βリポタンパク血症 193 ダイアモンド・ブラックファン貧血 248 ハンチントン病 303 メープルシロップ尿症 194 第14番染色体父親性ダイソミー症候群 249 汎発性特発性骨増殖症 304 メチルマロン酸血症 195 大脳皮質基底核変性症 250 ＰＣＤＨ19関連症候群 305 メビウス症候群 196 ダウン症候群 251 肥厚性皮膚骨膜症 306 メンケス病 197 高安動脈炎 252 非ジストロフィー性ミオトニー症候群 307 網膜色素変性症 198 多系統萎縮症 253 皮質下梗塞と白質脳症を伴う常染色体優性脳動脈症 308 もやもや病 199 タナトフォリック骨異形成症 254 肥大型心筋症 309 モワット・ウイルソン症候群 200 多発血管炎性肉芽腫症 255 ビタミンD依存性くる病/骨軟化症 310 薬剤性過敏症症候群 201 多発性硬化症／視神経脊髄炎 256 ビタミンＤ抵抗性くる病/骨軟化症 311 ヤング・シンプソン症候群 202 多発性嚢胞腎 257 ビッカースタッフ脳幹脳炎 312 優性遺伝形式をとる遺伝性難聴 203 多脾症候群 258 非典型溶血性尿毒症症候群 313 遊走性焦点発作を伴う乳児てんかん 204 タンジール病 259 非特異性多発性小腸潰瘍症 314 ４p欠失症候群 205 単心室症 260 皮膚筋炎／多発性筋炎 315 ライソゾーム病 206 弾性線維性仮性黄色腫 261 びまん性汎細気管支炎 316 ラスムッセン脳炎 207 短腸症候群 262 肥満低換気症候群 317 ランゲルハンス細胞組織球症 208 胆道閉鎖症 263 表皮水疱症 318 ランドウ・クレフナー症候群 209 遅発性内リンパ水腫 264 ヒルシュスプルング病（全結腸型又は小腸型） 319 リジン尿性蛋白不耐症 210 チャージ症候群 265 ファイファー症候群 320 両側性小耳症・外耳道閉鎖症 211 中隔視神経形成異常症/ドモルシア症候群 266 ファロー四徴症 321 両大血管右室起始症 212 中毒性表皮壊死症 267 ファンコニ貧血 322 リンパ管腫症/ゴーハム病 213 腸管神経節細胞僅少症 268 封入体筋炎 323 リンパ脈管筋腫症 214 TSH分泌亢進症 269 フェニルケトン尿症 324 類天疱瘡（後天性表皮水疱症を含む。） 215 TNF受容体関連周期性症候群 270 複合カルボキシラーゼ欠損症 325 ルビンシュタイン・テイビ症候群 216 低ホスファターゼ症 271 副甲状腺機能低下症 326 レーベル遺伝性視神経症 217 天疱瘡 272 副腎白質ジストロフィー 327 レシチンコレステロールアシルトランスフェラーゼ欠損症 218 禿頭と変形性脊椎症を伴う常染色体劣性白質脳症 273 副腎皮質刺激ホルモン不応症 328 劣性遺伝形式をとる遺伝性難聴 219 特発性拡張型心筋症 274 ブラウ症候群 329 レット症候群 220 特発性間質性肺炎 275 プラダ－・ウィリ症候群 330 レノックス・ガストー症候群 331 ロスムンド・トムソン症候群 332 肋骨異常を伴う先天性側弯症 　下表掲載の疾病名は，医師作成の診断書や「指定難病特定医療費受給者証」等に記載されている疾病名と異なる場合がありま す。対象となる疾病の詳細につきましては，主治医・医療機関等にお問い合わせください。 　申請の際には，対象疾病に罹患していることがわかる書類等の提出が必要になります。 （平成27年7月1日現在） ６．障害福祉サービス等の対象となる疾病【３３２疾病】　２ページ／全２ページ

相談支援事業所とは：相談支援専門員が，障害者（児）やその家族などの相談 に応じ，必要な情報の提供や助言を行います。 事 業 所 名 種 別 所 在 地 連 絡 先 一 特 児 つくばライフサポートセンター _{○ ○ ○} つくば市花島新田7-3 電話 029-836-7200 みどりの みどりのA-79街区9画地 F A X 029-836-7204 筑峯学園 ○ ○ ○ つくば市平沢655-4 電話 029-867-5881 F A X 029-867-1968 つくば市社会福祉協議会 _{○ ○ ○ つくば市筑穂1-10-4} 電話 029-879-5511 障害者相談支援事業所 F A X 029-879-5501 サポートプラザつくば _{○ ○ つくば市水守1189-5} 電話 029-867-7170 （つくば総合福祉センター） F A X 029-867-7175 みもり園 ○ ○ つくば市水守859-4 電話 029-850-9030 F A X 029-869-0535 相談支援事業所 ひまわり _{○ ○ つくば市上横場2236-1} 電話 029-828-7211 （ひまわり学園） F A X 029-839-0511 障害者相談支援事業所 かえで _{○ ○ つくば市要1187-299} 電話 029-864-1212 （筑波記念病院） F A X 029-877-4688 相談支援事業所 つくば根 _{○ つくば市小和田366} 電話 029-867-1200 （つくば根学園） F A X 029-867-4744 サポートセンター きずな ○ ○ つくば市筑穂1-14-5 電話 029-875-5377 F A X 029-875-3285 常南交通株式会社 _{○ ○ つくば市榎戸433-2} 電話 029-837-1274 福祉事業部 相談支援事業所 F A X 029-837-1272 障害児相談支援事業所 えくぼ ○ つくば市東光台2-10-6 電話 029-847-5525 F A X 029-875-9357 ※ 各事業所によって対象とする障害や相談できる時間等が異なります。 詳しくは，直接各事業所へお問い合わせください。 ＜どんなことを相談できるの？＞ ①福祉サービスの利用援助，②社会資源を活用するための支援， ③社会生活力を高めるための支援，④障害者やその家族の権利の擁護のために必要な支援， ⑤専門機関の紹介 事業所種別：障害者相談支援事業所には３つの種別があり,以上の相談に加えて， それぞれ以下のようなサービスを行います。 事業所種別 主なサービス内容 （一）指定一般相談支 障害者支援施設等に入所している方や精神科病院に入院してい 援事業者 る方が，地域生活へ移行するための支援や居宅において一人暮 らしをしている方等の夜間や救急時等における支援を行います （特）指定特定相談支 障害のある方が障害福祉サービスを利用する前に，サービス等 援事業者 利用計画を作成し，一定期間ごとにモニタリングを行う等の支 援を行います （児）指定障害児相談 障害のある児童が障害児通所支援(児童発達支援や放課後等デイ 支援事業者 サービス等)を利用する前に，障害児支援利用計画を作成し，一 定期間ごとにモニタリングを行う等の支援を行います

７．

障害者相談支援事業所

難病や障害のある方が地域で自立した生活をおくれるよう，総合的な障害福祉サービスを提 供します。在宅で訪問を受けたり，通所等で利用するサービスと，入所施設で行うサービスがあ ります。 ６.障害福祉サービス等の対象となる疾病【３３２疾病】（※７～８ページ 参照）に罹患している方が対象です。 ＜サービスの種類＞ 介護給付：障害程度が一定以上の方に，生活上・療養上必要な介護を行います サービス名 サービス内容 居宅介護(ホームヘルプ) 自宅で，入浴，排せつ，食事の介護等を行います 重度訪問介護 重度の障害があり常に介護を必要とする人に，自宅で，入浴，排せつ，食事 の介護，外出時における移動支援等を総合的に行います 行動援護 自己判断能力が制限されている人が行動するときに，危険を回避するために 必要な支援，外出支援を行います 重度障害者等包括支援 介護の必要性がとても高い人に，居宅介護等複数のサービスを包括的に行い ます 短期入所 自宅で介護する人が病気の場合等に，短期間，夜間も含め施設で，入浴，排 （ショートステイ） せつ，食事の介護等を行います 療養介護 医療と常時介護を必要とする人に，医療機関で機能訓練，療養上の管理，看 護，介護及び日常生活の世話を行います 生活介護 常に介護を必要とする人に，昼間，入浴，排せつ，食事の介護等を行うとと もに，創作的活動又は生産活動の機会を提供します 施設入所支援 障害者支援施設に入所する人に，夜間や休日，入浴，排せつ，食事の介護等 を行います 同行援護 視覚障害者により移動が困難な人に同行して，移動の支援を行います 訓練等給付：身体的，又は社会的なリハビリテーションや就労につながる支援を行います サービス名 サービス内容 自立訓練 自立した日常生活又は社会生活ができるよう，一定期間，身体機能又は生活 （機能訓練・生活訓練） 能力の向上のために必要な訓練を行います 就労移行支援 一般企業等への就労を希望する人に，一定期間，就労に必要な知識及び能力 の向上のために必要な訓練を行います 就労継続支援 一般企業等での就労が困難な人に，働く場を提供するとともに，知識及び能 （Ａ型・Ｂ型） 力の向上のために必要な訓練を行います 共同生活援助 夜間や休日，共同生活を行う住居で，入浴・排せつ・食事の介護や日常生活 （グループホーム） 上の援助を行います 障害児通所支援：通所利用の障害児に対して，日常生活の自立や個々の発達を促す ため，療育指導等を行います サービス名 サービス内容 児童発達支援 障害児に，日常生活における基本的な動作の指導，知識や技術を身 につけるほか，集団生活への適応訓練を行います 医療型児童発達支援 上肢，下肢又は体幹の機能の障害のある児童に児童発達支援及び治 療を行います 放 課 後 等 デ イ サ ー ビ 就学中の障害児に授業の終了後又は夏休み等の休業日に生活能力向 ス 上のために必要な訓練，社会との交流促進等を行います 保育所等訪問支援 保育所等に通う障害児に，その施設を訪問し，集団生活への適応 のための専門的な支援を行います

８．

介護給付・訓練等給付及び障害児通所支援

＜障害福祉サービス及び障害児通所支援の利用のしかた＞ 障害福祉サービス等を利用するためには事前の申請等の手続きが必要になりま す。申請からサービスを利用するまでの流れをご説明します。 ※ 介護給付と訓練等給付で，手続きの流れが異なります。詳しくはお問合せください。 ・障害福祉課 電話 029-883-1111（代） ・指定特定相談支援事業者（市の指定を受けた事業者が障害 福祉サービス等の申請前の相談や申請をするときの支援等を 行います） ９ページ参照 障害福祉サービス等の申請手続を行います。 障害福祉課 電話 029-883-1111（代） ※ お手続きに際して個人番号（マイナンバー）の提示が必要です。 巻末のご案内をご覧ください。 市等の認定調査員が，障害者又は障害児の保護者と面接 して，心身の状況や生活環境等についてのききとり調査 を行います。 調査の結果および医師の診断結果をもとに市の審査会で審査 ・判定が行われ，どのくらいサービスが必要な状態か（障害 支援区分）が決められます。 相談支援事業者が作成したサービス利用計画案（作成は，申 請者自身でも支援でも可能）を提出していただきます。 障害支援区分や申請者の利用意向，サービス等利用計画案を もとにサービスの支給量等が決定し，通知されます。 「福祉サービス受給者証」が交付されます。 サービスを利用する事業所を選び，利用に関する契約をしま す。（事業所一覧は障害福祉課の窓口および市のホームペー ジに掲載しています） 事業所に受給者証を提示してサービスの利用を開始します。 サービスを利用した場合，世帯の所得に応じて費用の一部（最 大で１割）を支払います。 ただし，負担が重くなりすぎないように，支払う費用の上限 が決められています。 相 談 申請 審査・判定 決定（認定）・通知 事業所と契約 サービス利用 費用の支払い 調査 サービス等利用 計画案の提出

難病のある方の不自由なところを補い，日常生活や職場での作業を容易にする ために，必要な補装具の購入又は修理に係る費用の一部を公費で負担します。 ※ 必ず購入・修理の前にご相談ください。 国が定める難病（７～８ページ参照）による障害のある方 対 象 者 ※ただし，本人又は配偶者（障害児の場合は世帯全員）のうち，市町村民税所得割 の最多納税者の税額が46万円以上の場合は，対象となりません。 費用の１割が原則として自己負担となります(所得等に応じて負担の上限があり負 費 用 担が重くなりすぎないようになっています)。ただし，費用が基準額を超えた場合， 基準額の１割及び基準額を超えた費用が原則として自己負担となります。 対象疾病に罹患していることがわかるもの 必要書類等 印かん，補装具意見書，世帯の課税状況を証明できるもの ※支給対象者及び保護者について個人番号の提示が必要です。（巻末参照） 窓 口 障害福祉課 電話 029-883-1111（代） 備 考 介護保険法による給付の対象とならない場合に限ります。 ＜補装具の種類＞ 障害名 種類 肢 体 不 自 由 関 係 義肢，装具，車いす，電動車いす，歩行器，座位保持装置，歩行 補助つえ（一本杖を除く），重度障害者用意思伝達装置 視 覚 障 害 関 係 盲人安全つえ，義眼，眼鏡 聴 覚 障 害 関 係 補聴器 （児童のみ対象） 座位保持いす，起立保持具，頭部保持具，排便補助具 つくば市障害者日中一時支援事業の手続きを行っている協定事業者から，介護対 象者が日中一時預かりサービスの提供を受けた場合に，市が定める範囲内で助成金 を支給する事業です。 ■日中一時預かりサービス：施設等において一時的に障害者等を預かり，その介護 を行うサービスです。（※宿泊を伴わないものに限ります） 次のいずれかに該当する介護対象者を居宅において介護している方 ① 障害福祉サービスの短期入所の支給決定を受けている方 受給対象者 ② 身体障害者手帳・精神障害者保健福祉手帳・療育手帳のいずれかの交付 を受けている18歳未満の方 ③ 医師の診断書により心身に障害があると認められる18歳未満の方 手 続 及 び 利用方法等に一定の条件がありますので，詳細についてはお問い合 利 用 方 法 わせください。 市障害福祉課ホームページを参照してください。 協定事業所 ※インターネットに接続できる環境のない方は，障害福祉課までお 問い合わせください。 窓 口 障害福祉課 電話 029-883-1111（代） ※ お手続きに際して個人番号（マイナンバー）の提示が必要です。巻末のご案内をご覧ください。

９．

補装具費の支給

１０．

地域生活支援

○ 日中一時預かりサービス利用費の助成

日常生活がより円滑に過ごせるよう，必要に応じて日常生活用具が給付されます。 ※必ず購入の前にご相談ください。 費 用 費用の１割が原則として自己負担となります。ただし，費用が基準額を超え た場合，基準額の１割及び基準額を超えた費用が自己負担となります。 対象疾患に罹患していることがわかるもの,難病患者日常生活用具給付用医 必要書類等 師意見書，印かん，世帯の課税状況を証明できるもの ※給付対象者について個人番号の提示が必要です。（巻末参照） 窓 口 障害福祉課 電話 029-883-1111（代） 介護保険法の対象となる方，医療機関に入院中の方，福祉施設に入所 備 考 中の方及び３歳未満の方は対象とならない場合があります。耐用年数 内の再給付については，個別にご相談ください。 ＜対象となる用具＞ ※審査の結果，対象外となることがあります。（平成28年4月現在） 品目 利用できる方 耐用 基準額 年数 手すりのないもの 便 器 常時介護を要する者 8年 4,450円 手すり付きのもの 9,850円 特 殊 マ ッ ト 寝たきりの状態にある者 5年 50,000 円 特 殊 寝 台 寝たきりの状態にある者 8年 154,000 円 特 殊 尿 器 自力で排尿できない者 5年 67,000 円 体 位 変 換 器 寝たきりの状態にある者 5年 15,000 円 入 浴 補 助 用 具 入浴に介助を要する者 8年 90,000 円 移動・移乗支援用具 下肢が不自由な者 8年 60,000 円 電 気 式 た ん 吸 引 器 呼吸器機能に障害のある者 5年 56,400 円 ネブライザー(吸入器) 呼吸器機能に障害のある者 5年 36,000 円 移 動 用 リ フ ト 下肢又は体幹機能に障害のある者 4年 159,000 円 居宅生活動作補助用具 下肢又は体幹機能に障害のある者 － 200,000 円 特 殊 便 器 上肢機能に障害のある者(当該用具により介助者なしで排せつ 8年 151,200 円 処理が可能になる者) 訓 練 用 ベ ッ ト 下肢又は体幹機能に障害のある者 8年 159,200 円 自 動 消 火 器 火災発生の感知及び避難が著しく困難な難病患者等のみの世帯 8年 28,700 円 及びこれに準ずる世帯に属する者 動脈血中酸素飽和度測定器 _{人工呼吸器の装着が必要な者} 5年 157,500 円 （パルスオキシメーター） 3年 木製のもの T 字 状 ･ 棒 状 の つ え 下肢又は体幹機能に障害のある者 2,200 円 軽金属のもの 3,000 円 ○ 日常生活用具の給付

＜ご注意＞

１５ページ以降に掲載している各制度は，

主に障害者手帳の交付を受けている方が対

象となります。

各制度の詳細をお知りになりたい方は，

直接担当窓口へお問い合わせください。

○ 医療福祉費支給制度（重度心身障害者 福 ） 病院等で診療を受けた場合に支払う医療費の自己負担分を助成する制度です。 身体障害者手帳１級･２級・３級(３級の方は内部障害に限る)の方 療育手帳Ⓐ，Ａの方 対 象 者 障害年金(身体障害，知的障害又は精神障害による)の１級を受給している方 身体障害者手帳３級かつ療育手帳の判定がＢの方 特別児童扶養手当の１級を受給している方 所 得 制 限 前年の所得が一定額以上の場合（受給制限） 必要書類等 健康保険証，印かん，身体障害者手帳，療育手帳，障害年金の証書，特別児 童扶養手当証書，個人番号（マイナンバー）が確認できるもの 窓 口 医療年金課 電話 029-883-1111（代） 県外の病院等受診や治療材料等の場合は一時立替払いをし，後日領収書等を 添付の上，申請してください。 備 考 65歳以上の方は，後期高齢者医療被保険者の方が対象となります。 配偶者が重度の心身障害をもつ世帯の母子又は父子（18歳未満）は母子福 又は父子福の対象となります。 ○ 障害認定による後期高齢者医療の受給資格 一定の障害程度にある65歳以上75歳未満の方は，後期高齢者医療制度により, 所得の状況に応じて１割又は３割の自己負担で医療を受けることができます。 身体障害者手帳１～３級の方 身体障害者手帳４級のうち音声言語機能障害，下肢機能障害の一部の方 療育手帳Ⓐ，Ａの方 対 象 者 精神障害者保健福祉手帳１～２級の方 身体障害，知的障害又は精神障害を理由とした障害年金１～２級の方 （労災補償，船員保険法及び国家公務員･地方公務員災害補償法は障害年金 １～４級） 必要書類等 手帳（身体障害者手帳，療育手帳，精神保健福祉手帳）又は障害状態を明ら かにする書類（年金証書等），印かん，健康保険証 窓 口 医療年金課 電話 029-883-1111 ㈹ 備 考 一定の障害のある方は，本来の加入対象年齢である75歳になるまで，後期高 齢者医療制度へ加入するか，加入しないかの選択ができます。

１１．

参考：医療費等の各種制度

○ 自立支援医療（更生医療） 身体障害者手帳をお持ちの方が，その障害の程度を軽減したり，残された機能を 回復したりすることを目的とした手術等を受ける場合に，医療費が助成される制度 です。指定医療機関で行う特定の手術等が該当となりますので，詳細については， お問い合わせください。 対 象 者 身体障害者手帳を交付された18歳以上の方で，角膜，関節形成，心臓手術， 人工透析，外耳形成等の手術を受ける方 医療費の１割が原則として自己負担となります。 費 用 ただし，世帯の課税状況に応じて上限が決められていて負担が重くなりす ぎないようになっています。 必要書類等 身体障害者手帳，印かん，健康保険証，指定医療機関の意見書，課税状況 を証明できるもの 窓 口 障害福祉課 電話 029-883-1111（代） ※ お手続きに際して個人番号（マイナンバー）の提示が必要です。巻末のご案内をご覧ください。 ○ 自立支援医療（育成医療） 身体に障害があり，手術等により確実な治療効果が期待できる児童に対し，医療 費が助成される制度です。指定医療機関で行う特定の手術等が該当となりますの で，詳細については，お問い合わせください。 ※ 治療開始前の申請が必要です。 18歳未満で以下の障害に該当する児童 対 象 者 ※視覚，聴覚・平衡機能障害，音声・言語・そしゃく機能障害，肢体不自 由，心臓，じん臓，その他内臓疾患 等 医療費の１割が原則として自己負担となりますが，世帯の課税状況に応じ 費 用 て上限が決められています。 ただし，課税状況により対象にならない場合があります。 必要書類等 健康保険証，印かん，指定医療機関の意見書，課税状況を証明できるもの 窓 口 障害福祉課 電話 029-883-1111（代） ※ お手続きに際して個人番号（マイナンバー）の提示が必要です。巻末のご案内をご覧ください。 ○ 自立支援医療（精神通院） 精神疾患の通院医療を受けやすくするために，通院医療にかかる医療費が助成さ れる制度です。詳細については，お問い合わせください。 対 象 者 精神障害により通院医療を受けている方 医療費の１割が原則として自己負担となります。 費 用 ただし，世帯の課税状況に応じて上限が決められていて負担が重くなりす ぎないようになっています。 必要書類等 診断書，印かん，健康保険証，課税状況を証明できるもの 窓 口 障害福祉課 電話 029-883-1111（代） ※ お手続きに際して個人番号（マイナンバー）の提示が必要です。巻末のご案内をご覧ください。

○ 特定疾病療養（医療）の給付 長期にわたる医療が必要で，高額の自己負担を要する疾病について，該当する方 が加入している健康保険が治療に要する医療費のうち，自己負担限度額を超えた分 を支給します。 先天性血液凝固因子障害の一部の人 対 象 血液凝固因子製剤の投与に起因するHIV感染症の人 人工透析が必要な慢性腎不全の人 １か月10,000円（※ただし，人工透析が必要な慢性腎不全の70歳未 自己負担 満の方で，上位所得者の方は20,000円） 限度額 ※ 後期高齢者医療加入者の方は，一律10,000円。 ※ 医療福祉費支給制度（８ページ参照）の対象となる方は，自己負担 額が減額される場合があります。 後期高齢者医療の加入者…医療年金課 _{電話 029-883-1111（代）} お問合せ先 国 民 健 康 保 険 の 加 入 者…国民健康保険課 他 の 健 康 保 険 加 入 者…それぞれの加入している健康保険組合 ○ 先天性血液凝固因子障害等治療研究事業 対 象 対象疾患に罹患している方（20歳以上） 対象疾患にかかる医療費（保険診療分）の自己負担分について公費 内 容 負担します。 なお，特定疾病療養受給の対象者の方は，自己負担限度額の１万円 以内での公費負担になります。 お問合せ先 茨城県つくば保健所 電話 029-851-9287，FAX 029-851-5680

○ 障害基礎年金 国民年金に加入している間に病気又はけがによって医師の診察を受け，65歳に達 する日の前日までに一定の障害状態になった方に支給されます。ただし，初診日前 に保険料を納めていた期間が加入期間の３分の２以上あることが必要です。 また， 20歳前に傷病により障害状態となった方にも20歳に達したときから支給されます。 年金の額 １級 年額 975,100円（平成28年度） ２級 年額 780,100円（平成28年度） 支給方法 年６回に分けて偶数月（２･４･６･８･１０･１２の各月）に振込みます。 窓 口 医療年金課 電話 029-883-1111（代） 備 考 詳細は，お問い合わせください。 ※厚生年金に加入中の場合は，土浦年金事務所(電話029-825-1170)にお問い合わせください。 ○ 特別障害給付金 平成３年３月以前に国民年金の任意加入対象者であった学生(定時制 ・夜間部・通信制を除く），昭和61年３月以前に国民年金の任意加入 対象者であった，厚生年金に加入していた方の配偶者であって国民 対 象 者 年金に任意加入していなかった期間中に生じた疾病が原因で現在， 障害基礎年金１，２級の状態にある方 ただし，65歳に達する日の前日までに障害の状態に該当された方に 限ります。 支 給 額 １級障害該当･･･月額 51,050円（平成28年度） ２級障害該当･･･月額 40,840円（平成28年度） 支給制限 障害基礎年金や障害厚生年金，障害共済年金等を受給することがで きる場合 窓 口 医療年金課 電話 029-883-1111（代） ○ 特別障害者手当 身体等の障害が重複又は最重度の状態にあるため，日常生活において常に特別の 介護を必要とする20歳以上の方本人に支給されます。 ※ 手当は申請後，認定されなければ支給となりません。御注意ください。 対象者 支給月額 支給方法 在宅で最重度の障害が重複している等によ 26,830円 年４回 り常に特別の介護を必要とする方 (H28.4月～) 2 ･ 5 ･ 8 ･ 11月(口座振込) 支 給 制 限 福祉施設等に入所している場合，病院等に３か月を越えて入院している場合 前年の所得が一定額以上の場合（支給停止) 必要書類等 障害者手帳，印かん，診断書，本人名義の預金通帳 窓 口 障害福祉課 電話 029-883-1111（代） ※ お手続きに際して個人番号（マイナンバー）の提示が必要です。巻末のご案内をご覧ください。

１２．

参考：手当等の各種制度

○ 特別児童扶養手当 障害のある20歳未満の児童を家庭で監護している保護者の方に支給されます。 ※ 手当は申請後，認定されなければ支給となりません。御注意ください。 対象者 支給月額 支給方法 １ 身体障害者手帳１級･２級及び３級の一部 51,500円 級 療育手帳Ⓐ・Ａ，同程度の障害のある児童 (H28.4月～) 年３回 ２ 身体障害者手帳３級及び４級の一部 34,300円 ４･８･11月（口座振込） 級 療育手帳Ｂ，同程度の障害のある児童 (H28.4月～) 児童が児童福祉施設等に入所している場合 支 給 制 限 児童が障害による公的年金を受給できる場合 前年の所得が一定額以上の場合（支給停止） 必要書類等 障害者手帳，印かん，住民票（世帯全員），戸籍謄本，診断書，保護者名義 の預金通帳 窓 口 障害福祉課 電話 029-883-1111（代） 備 考 診断書は省略できる場合がありますので，お問い合わせください。 ※ お手続きに際して個人番号（マイナンバー）の提示が必要です。巻末のご案内をご覧ください。 ○ 障害児福祉手当 最重度の障害があるため，日常生活において常に介護を必要とする20歳未満の方 本人に支給されます。 ※ 手当は申請後，認定されなければ支給となりません。御注意ください。 対象者 支給月額 支給方法 身体障害者手帳１級程度，療育手帳Ⓐ程度， 14,600円 年４回 又は同程度の障害のある児童 (H28.4月～) ２･５･８･11月（口座振込） 支給制限 障害を支給事由とする年金を受給できる場合，福祉施設等に入所している場合 前年の所得が一定額以上の場合（支給停止) 必要書類等 障害者手帳，印かん，診断書，本人名義の預金通帳 窓 口 障害福祉課 電話 029-883-1111（代） 備 考 診断書は省略できる場合がありますので，お問い合わせください。 ※ お手続きに際して個人番号（マイナンバー）の提示が必要です。巻末のご案内をご覧ください。 ○ 在宅障害児福祉手当 障害のある20歳未満の児童と同居し，家庭で養育している保護者の方に支給されます。 ※ 手当は申請後，認定されなければ支給となりません。御注意ください。 対象者 支給月額 支給方法 身体障害者手帳 1級・2級・3級及び4級の一部 _{5,000 円} 年３回 療育手帳Ⓐ･Ａ･Ｂ， 同程度の障害のある児童 ４・８・12月（口座振込） 支給制限 児童が施設に入所している場合や障害児福祉手当を受給している場合 必要書類等 障害者手帳，印かん，保護者名義の預金通帳 ※手帳がない方は，特別児童扶養手当認定通知書等 窓 口 障害福祉課 電話 029-883-1111（代）

○ 福祉有償運送 ＮＰＯ法人や社会福祉法人等が，障害者や高齢者等一人で公共交通機関を利用す ることが困難な方を対象に行う，ドア・ツー・ドアの有償移送サービスです。 身体障害者，介護保険の要介護者･要支援者，肢体不自由，内部障害， 対 象 者 知的障害，精神障害その他の障害を有し，一人でタクシー等の公共 交通機関を利用することが困難な方（対象としている方は，各団体 によって異なります） 利用するには，あらかじめ国土交通省による登録を受けた団体への 利用方法 会員登録が必要です お住まいの地域にある団体等については，お問い合わせください 実施団体 実施団体等については，障害福祉課までお問い合わせください 窓 口 障害福祉課，高齢福祉課 電話 029-883-1111（代） ○ 車いすの貸与 無料・期限付きで車いすを貸与します。 対 象 者 病気やけが等で一時的に車いすが必要になる方 その他の利用できる制度がなく，一時的に車いすが必要になる方 貸 与 期 間 最大で３か月まで 窓 口 つくば市社会福祉協議会 電話 029-879-5500 ○ 生活福祉資金の貸付 障害者世帯等に対し，その経済的自立と生活向上を図るための資金の貸付を行います。 低所得世帯や高齢者，障害者のいる世帯で要件に該当する世帯を対象に低い 貸付目的 利子(一部無利子)で資金の貸付をする制度です 借り入れの相談，申請を受け付けています 窓 口 つくば市社会福祉協議会 電話 029-879-5500 ○ 日常生活自立支援事業 福祉サービス等の利用援助や日常的金銭管理等を支援する事業です。 認知症高齢者，知的障害者，精神障害者等判断能力が不十分な方であって， 対象者 日常生活を営むのに必要な福祉サービス等を利用するための情報の入手，理 解，判断，意思表示を本人のみでは適切に行うことが困難な方。かつ本事業 の契約の内容について判断し得る能力を有していると認められ，本人が事業 利用を希望する方。 内 容 福祉サービス等の利用援助，生活費の払戻し等日常的金銭管理，書類等の預 かり 相談は無料。契約後の支援は有料。（生活保護受給の方は無料） 利用料 ・福祉サービス等利用援助及び日常的金銭管理：１回１時間あたり1,100円 ・書類等預かりサービス：月500円 窓 口 つくば市社会福祉協議会 電話 029-879-5500

１３．

参考：その他の各種制度

○ 成年後見制度 認知症，知的障害，精神障害等によって物事を判断する能力が十分でない方につ いて，権利を守る援助者を選ぶことで，法律的に支援する制度です。大きく分けて 法定後見制度と任意後見制度の２つがあります。 法定後見制度 任意後見制度 【判断能力が不十分になってから】 【判断能力があるうちに】 家庭裁判所が選任した後見人等（後見人，将来，判断能力が不十分な状態になった場 保佐人，補助人）が，本人に代わって財 合に備えて，あらかじめ自らが選んだ代理 内 容 産の管理等に伴う契約や施設への入所契 人(任意後見人)に，自分の生活，療養看護 約等の法律行為を行うものです や財産管理に関する事務について代理権を 利用するためには家庭裁判所への審判の 与える契約(任意後見契約)を，公正証書に 申立てが必要です よって結んでおく制度です 水戸家庭裁判所土浦支部 土浦公証役場 申立て等 土浦市中央1-13-12 土浦市富士崎1-7-21和光ビル4階 電話 029-821-4347 電話 029-821-6754 公益社団法人 成年後見センター・リーガルサポート茨城支部 相談窓口 水戸市五軒町1-3-16 茨城司法書士会内 電話 029-302-3166 茨城県社会福祉士会 権利擁護･成年後見センター ぱあとなあいばらき 水戸市千波町1918 茨城県総合福祉会館5階 電話 029-244-9030 ○ 民生委員・児童委員 民生委員・児童委員は，地域住民の福祉向上のために活動する民間の奉仕者です。 担当区域内の生活困窮者，高齢者，児童及び障害者などで援護を要する方の相談に 応じ，助言や行政機関との橋渡しを行っています。 秘密を守ることを義務づけられている方々ですので，困ったとき，悩みごとがあ るときは，お近くの民生委員･児童委員にご相談ください。 窓 口 社会福祉課 電話 029-883-1111（代） ○ つくば市福祉団体等連絡協議会 つくば市福祉団体等連絡協議会は，つくば市内の障害者関係福祉団体が集まり， 福祉の向上を目指して活動している協議会です。主な活動としては，毎月１回の定 例会開催，市の福祉行事への協力，独自事業として，就学前のお子さんや保護者の 方を対象とした「就学学習会」の開催，福祉先進地域視察研修等を行っています。 ※ 各種団体の概要等については，障害福祉課までお問い合わせください。 窓 口 障害福祉課 電話 029-883-1111（代）

○

つくば市役所

電話 ０２９－８８３－１１１１（代表番号） 名 称 内 容 障害者(児)の福祉向上を促進する窓口として，相談・助言・支援を 行います。障害者総合支援法サービスの申請窓口です。 ・障害者手帳の申請 ・障害者福祉手当等の給付 ・補装具費の支給及び日常生活用具の給付・貸与 ・自立支援医療（精神通院・更生医療・育成医療）の申請 ・障害者総合支援法に基づく福祉サービスの申請 障害福祉課 ・その他障害者施策に関する申請 ＜福祉相談＞各種福祉制度等の相談に応じます。必要に応じて関係 機関と調整・連携などを図ります。来所が困難な方には，電話相談 等にも応じています。 ＜発達障害相談＞市内に居住するお子さんの発達に関する相談に応じ ます。事前予約が必要です。 電 話 029-883-1111（代），F A X 029-868-7544 障害者虐待 障害者虐待に関する相談窓口です。（7ページ参照） 防止センター 電 話 029-883-1347，F A X 029-868-7544 （障害福祉課内） ※FAXの受付は，平日8時30分から17時15分までとなります。 家庭児童相談 家庭相談員が18歳未満の児童に関する相談に応じます。 （こども課内） 電 話 029-883-1149，F A X 029-868-7538 小学校へ入学する児童で，心身に不安を感じていると思われる場合， そのお子様にふさわしい就学ができるよう相談を行っています。就 教育局学務課 学相談員が相談に応じます。相談を希望される方は事前に御連絡く ださい。（電 話 029-883-1111（代），F A X 029-868-7611） 訪問販売や電話勧誘販売等における契約のトラブルや，借金問題（多 重債務）等消費生活に関する相談を行っています。＜秘密厳守＞ 消費生活センター 開設日時： 月曜日～金曜日（祝日，12月29日～1月3日を除く） 午前9時～午前12時，午後1時～午後4時 〒305-0031 つくば市吾妻1-2-5 （電 話 029-861-1333，F A X 029-861-1300） 保健師等の専門のスタッフが子育て支援から健康増進，生活習慣病 予防等に関した活動を行っています。 名 称 内 容 実 施 場 所 1歳 6ヶ 月 健 診 ・ 3歳 健 診 を 受 け ， こ と 大穂保健センター 発達相談 ば・発達面で心配のあるお子さんを対 谷田部保健センター 保健センター 象とした個別相談（予約制） のびのび 1歳 6ヶ 月 健 診 ・ 3歳 健 診 を 受 け ， こ と 大穂保健センター 子育て教室 ば・発達面で心配のあるお子さんを対 谷田部保健センター 象にした親子遊びの教室 こころの 精神科医師等によるこころの問題で悩 大穂保健センター 健康相談 んでいる方の相談(予約制) 郵便番号 所在地 電 話 FAX 大穂保健センター 300-3257 筑穂1-10-4 029-864-7841 029-864-1122 桜保健センター 305-0018 金田1653 029-857-3931 029-857-3875 谷田部保健センター 305-0861 谷田部4774-18 029-838-1100 029-837-1145

１４．

相談の窓口

○

各種相談機関

名 称 内 容 難病に悩む方々の相談に応じ，安心した社会生活を送ることができ 茨城県難病相談 るように支援をしていきます。 支援センター 〒300-0331 稲敷郡阿見町阿見4733 電 話 029-840-2383 茨城県立医療大学付属病院内 F A X 029-840-2836 難病についての正しい知識の普及，医療や福祉体制の向上，難病の ある方とその家族の福祉増進のために活動している団体です。 ＜難病連テレフォン相談＞ 難病の患者さんや家族からの相談に応じます。難病での悩みや福 祉についての相談等に対応しています。 茨城県難病団体 ＜小児慢性疾患ピア相談＞ 連絡協議会 小児慢性疾患の子どもを育てた経験のある相談員（ピア相談員） が相談に応じます。 〒310-0851 水戸市千波町1918 茨城県総合福祉会館4階 相談日時： 月曜日～金曜日（祝日，年末年始を除く） 午前10時～午後4時 電話 029-244-4535，FAX 029-244-4535 市民の福祉意識の向上や，地域福祉活動の推進を行っています。 ・ホームヘルパーの派遣 ・生活福祉資金の貸付 つくば市 ・ボランティア団体等の育成，調整，助成 社会福祉協議会 ・手話・点字・朗読・要約筆記の各講座の開催等 〒300-3257 つくば市筑穂1-10-4 電 話 029-879-5500 （大穂庁舎1階） F A X 029-879-5501 茨 城 県 特定疾患，精神保健（ひきこもり相談を含む），感染症（エイズ つ く ば 保 健 所 等）についての相談や指導を行っています。電 話 029-851-9287 〒305-0035 つくば市松代4-27 F A X 029-851-5680 茨城県ひきこもり 専門コーディネーターが本人や家族の相談に応じます。 相談支援センター 〒310-0852 水戸市笠原町993-2 電 話 029-244-1571 （茨城県保健福祉センター内） F A X 029-244-6555 18歳未満の児童に関するあらゆる問題について相談に応じ，専門的 茨城県 な判定を行うとともに，必要な助言・指導や施設入所手続きを行っ 土浦児 童相談所 ています。 電 話 029-821-4595 〒300-0812 土浦市下高津3-14-5 F A X 029-822-0855 知的障害教育部門と肢体不自由障害教育部門の併設型特別支援学校 茨城県立つくば です。障害のある幼児・児童・生徒の相談に応じています。 特別支援学校 〒300-3255 つくば市玉取2100 電 話 029-877-0220 F A X 029-877-0222 全盲・弱視等視覚に障害のある乳幼児・児童・生徒や中途視覚障害 茨城県立盲学校 者の相談に応じています。 電 話 029-221-3388 〒310-0055 水戸市袴塚1-3-1 F A X 029-225-4328 茨城県立 難聴等聴覚に障害のある乳幼児・児童・生徒の相談に応じています。 霞ヶ浦聾学校 〒300-1154 稲敷郡阿見町上長3-2 電 話 029-889-1555 F A X 029-889-2413

名 称 内 容 身体障害者の補装具や自立支援医療（更生医療）の判定や,18歳以 上の知的障害者の療育手帳などに係る判定を行います。また，身体 茨城県 障害者や知的障害者が地域生活を営むことができるように，必要な 福祉相談センター 相談や助言・指導を行います。 〒310-0005 水戸市水府町864-16 電 話 029-221-4150 F A X 029-221-4536 精神保健の相談，思春期のこころの悩みに関する相談，ひきこもり 茨城県精神保健 に関する相談，アルコールや薬物に関する相談を行っています。（面 福祉センター 接相談はすべて予約制です） 電 話 029-243-2870 〒310-0852 水戸市笠原町993-2 F A X 029-244-6555 障害者やその家族又は福祉施設の関係者等が抱えている日常生活に おける相談や職場での悩み，権利擁護，財産管理等の問題について 障害者なんでも 専任の相談員がお答えします。 相談室 相談日:平日(月曜日～金曜日)午前9時～12時，午後1時～4時30分 （障害者110番） 〒310-0851 水戸市千波町1918 電 話 029-244-9588 茨城県総合福祉会館2階 F A X 029-244-9588 障害者虐待に関する相談窓口です。 茨城県障害者 相談日:平日(月曜日から金曜日) 午前9時から午後5時まで 権利擁護センター 〒310-0851 水戸市千波1918 電 話 029-353-8663 茨城県総合福祉会館2階 F A X 029-353-8663 聴覚障害者や盲ろう者のための福祉相談，研修，字幕入りビデオテ 茨城県立聴覚障害者 ープの制作･貸出し，手話通訳者･要約筆記者の養成，派遣並びに盲 福祉センター ろう者向け通訳･介助員の派遣,養成研修を行っています。 やすらぎ 〒310-0844 水戸市住吉町349-1 電 話 029-248-0029 F A X 029-247-1369 茨城県立点字図書館 視覚障害者のための各種相談，歩行点字などの生活訓練，点字・録 視覚障害者 音図書・雑誌の製作貸出，点訳・朗読奉仕員等の養成を行っていま 福祉センター す。 電 話 029-221-0098 〒310-0055 水戸市袴塚1-4-64 F A X 029-221-0234 自閉症，アスペルガー症候群，学習障害，注意欠陥/多動性障害等 の発達障害のある方やその家族の方，関係機関の相談に応じていま 茨城県発達障害者 す。 支援センター 保健・福祉・医療・教育・就労機関等の関係機関と連携し，専門的 支援のためのバックアップを行います。 〒311-3157 東茨城郡茨城町 電 話 029-219-1222 小幡北山2766-37 F A X 029-292-5535 障害者相談窓口が設置されており，障害者への就職斡旋，就職後の 土浦公共職業安定所 諸問題，相談等に応じています。 （ハローワーク） 〒300-0051 土浦市真鍋1-18-19 電 話 029-822-5124 F A X 029-822-5294