問題と目的
自閉症は、社会的相互交渉の質的障害、対人コ ミュニケーションの質的障害、興味・活動の限局 性という3つの特徴的な症状（三つ組の症状；Wing， 1996 久保他監訳，1998）で定義される行動的症 候群である（American Psychiatric Association， 2000 高橋他訳，2002：World Health Organization， 1993 中根他訳，1994）。ICD-10および DSM-IV-TR の診断基準では、自閉症は、広汎性発達障害 （pervasive developmental disorders；PDD）の
中に位置づけられている。PDD の中には、アス ペルガー障害（DSM-IV-TR；2000）註、特定不能 のPDD などが含まれている。自閉症には、知的 発達や症状の程度において幅広い表現型が認めら れ、その広がりが連続体を示すことから、Wing （1996 久保他監訳，1998）は、自閉症スペクトラム 障害（autism spectrum disorders、以下 ASD）と いう概念を提唱した。ASD は、PDD にほぼ重な る概念であり、その診断基準は、上述の3つの特 徴的な症状に依拠している。 診断の告知は、子どもの診断名を家族（や子ど も）に伝えることであり、子どもの状態につい ての理解を深め、障害のある子どもの子育てに 有益な情報を提供するために行われるものであ る（高橋，2004）。近年、発達障害児への早期か らの適切な働きかけが子どもの予後を良い状態 にするという報告が蓄積され、発達障害の早期 発見、早期療育の有効性が示されている（杉山， 1996；Carman & Baird, 2002；Howlin, Goode, Hutton, & Rutter, 2004）。発達障害児の家族に とって、診断の告知は、わが子の障害を徐々に
The emotional experience of mothers of children with autism spectrum
disorders following notification of the diagnosis
Shinobu MATSUNAGA and Takako HIROMA Background: Early diagnosis of developmental disorders can result in early intervention. Nonetheless, it is difficult to confirm the diagnosis of autism spectrum disorders (ASD) due to the diverse range of conditions. The aim of this study was to understand how families of children with ASD are notified of the diagnosis and to clarify the emotional experience of mothers regarding the diagnostic process. Method: Mothers of ASD Children (n=40; 36 boys and 4 girls; mean age 14.8 years) completed questionnaires about the diagnostic process. Results: The mean age at which the diagnosis was confirmed was 4 years and 6 months. Mothers felt “anxious,” “expectant or hopeful,” “had misgivings,” “felt isolated,” “made self-accusation,” and “were prepared,” prior to notification of the diagnosis. The emotion when notified was “shock” and “positive frame of mind.” The satisfaction with the diagnostic process was related to the support being given on multiple occasions, and the agreement with the diagnostic process was related to the length of time taken to obtain the final diagnosis. Conclusions: The emotional experience of mothers regarding the notification varied according to when the notification was given, how it was given, and the support following the notification. Practical imprecations of the results are discussed.
Key words : Autism spectrum disorders (ASD)（自閉症スペクトラム障害 (ASD），
Notification of diagnosis（診断の告知），Satisfaction and agreement of mothers（母親の満足と納得），
Family support（家族支援）
自閉症スペクトラム障害児の母親の診断告知に伴う感情体験
受容していく過程の出発点となると同時に、療 育への動機づけとして重要な機会となる（玉井， 1993）。 しかし、ASD は、行動的症候群であり生物学 的な診断根拠を示すことができないために、早期 に診断を確定することが難しい。母親が子どもの 発達について不安を抱えていても、適切な情報や 具体的な援助を得られない場合には、不安を抱え ながら日々を過ごさなければならない（柳楽・吉 田・内山，2004）。一方、早期に伝えられる曖昧 な告知が母親に動揺や混乱をもたらす場合もある （清水，1997）。診断告知のあり方は、子どもと家 族のQOL に大きな影響をあたえる（Howlin & Asgharian, 1999）。より良い告知の方法を考える ために、診断告知時の親の感情体験とその関連要 因を知ることは、重要なことである。 本研究の目的は、1.ASD 児の家族への診断告 知の実態を把握すること、2. 診断告知前後の母 親の感情体験の特徴を明らかにし、子どもの特性、 告知の内容との関連を検討することであった。 方 法 １．調査協力者 障害のある子どもを育てる母親46名が調査に協 力した。内訳は、関東圏内の特別支援学校、また は療育施設に通う子どもの母親たちの自主サーク ル、Ａ県の自閉症親の会に所属する母親であった。 ２．調査方法 個別自記入形式の質問紙調査を実施した。調査 依頼書と質問紙を著者宛の返信用封筒と一緒に送 付した。回答はいずれも無記名で行われた。調査 時期は、2007年8 ～ 10月であった。 ３．調査内容 調査内容は、母親に関するもの（3項目）、ASD 児に関するもの（7項目）、診断の告知に関するも の（18項目）、ソーシャルサポートに関する項目 から構成されていた。回答方法には、選択式と記 述式が含まれていた。このうち、本研究の分析に 用いた調査項目について、以下に述べる。 （１）母親とASD 児の基本属性 母親の年齢、ASD 児の年齢、性別、診断名、 全般的な知的発達、療育手帳取得の有無（取得し ている場合はそのランク）について訪ねた。全般 的な知的発達については、松永・鏡・廣崎（2001） の項目を一部修正したものを用いた。 （２）診断告知について １）診断告知前の障害に関する知識の有無 診断を受ける前にその障害（告知された診断名） のことについて知っていたかについて、「1. 知っ ていた」、「2. 聞いた事がある程度」、「3. 全く知 らなかった」から選ぶよう求めた。 ２）子どものことで最初に気になる点や不安を感 じたこと 子どものことで、最初に気になる点や不安を感 じた人について、8つの選択肢から選ぶように求 めた。また、その時の子どもの年齢とどのような ことが気になったかを記述式で回答してもらった。 ３）最初に専門機関を受診した時期、診断を受け た時期とその機関 最初に専門機関を受診した時の子どもの年齢と 受診した機関および診断名をはっきり告げられた 時の子どもの年齢とその機関について尋ねた。専 門機関は7つの選択肢から選ぶよう求めた。 ４）診断の告知をした人、告知を聞いた人 子どもの診断について誰から説明を受けたかに ついて、7つの選択肢から選ぶように求めた。ま た、誰が聞いたかについて、「1. 母親のみ」、「2. 父 親のみ」、「3. 両親そろって」、「4. その他」から 選ぶように求めた。 ５）診断告知後のサポート 診断告知後にどのようなサポートをすすめられ たかを尋ね、9つの選択肢からから選ぶように求 めた。選択肢については、玉井（1993）、二木・ 山本（2002）、永井・林（2004）を参考に、独自 に作成した。 ６）診断告知時の説明の仕方や態度に対する満足 度および説明の内容に対する納得度 診断告知時の説明の仕方や態度に対する満足度 について、永井・林（2004）、Renty & Roeyers （2006）の質問紙の項目を一部修正したものを使 用し、「1. とても満足」から「5. かなり不満」ま での5件法で回答を求めた。また、その理由につ いて記述式で回答を求めた。診断告知時の説明の 内容に対する納得度については、「1. とても納得 できた」から「5. 全く納得できなかった」の5件 法で回答を求め、その理由について記述式で回答 を求めた。
図１．ASD の子どもの年齢段階 n=40 ７）診断の告知を受けるまでと告知を受けた時の 母親の気持ち 診断の告知を受けるまでと告知を受けた時のそ れぞれの時点における母親の気持ちについて、記 述式で回答を求めた。 ４．倫理的配慮 質問紙の配付に先立ち、特別支援学校の校長、 保護者会、母親たちの自主サークル、Ａ県自閉症 親の会の代表者それぞれに著者が、口頭または文 書にて調査の主旨、調査内容を説明し、調査協力 の了解を得た。その後、各代表者を通じて質問紙 を配付してもらい、調査協力者が個別に著者宛に 返送するという手続きをとった。個別の質問紙に は、倫理的配慮について説明した文書を添付した。 説明の中には、調査の目的、調査結果の使用法（研 究の目的以外に使用しないこと、結果を学会、学 術論文等で公表する際には個々の回答内容を取り 上げることはなく匿名性を厳守すること）、調査 への参加の任意性、調査に対する問い合わせ先な どが含まれていた。質問紙と返信用封筒の差出人 は無記名とした。質問紙の返送をもって調査協力 の了解を得たものとみなした。 結 果 １．分析対象者 （１）分析方法 数値データの分析には、SPSS Ver.15.0を使用 した。自由記述による回答については、意味内容 の類似性をもとにカテゴリーを作成した。主とし て第二著者が検討した内容をもとに、発達障害の 心理臨床を専門とする第一著者と臨床心理士養成 課程に在籍する大学院生1名の3名で協議、検討し、 最も適切であると判断されたカテゴリーを採用し た。 （２）分析対象者の基本属性 協力の得られた46名のうち、4名はASD 以外 の障害の子ども（知的障害3名、ADHD1名）の 母親、2名は未診断の子どもの母親であった。本 研究では、この6名の母親を除いたASD 児の母 親40名を分析の対象とした。 母親の平均年齢は、44.5歳（SD ＝6.93 ヶ月） であった。 ASD 児の平均年齢は14.8歳（SD ＝86.50 ヶ月） であった。年齢段階は、幼児期（2 ～ 6歳）が2名 （5.0％）、学童期（7 ～ 12歳）が13名（32.5％）、 思春期・青年期（13 ～ 19歳）が21名（52.5％）、 成人期（20歳以上）が4名（10.0％）で、全体の 半数以上が思春期・青年期に該当していた（図1）。 性別は、男性が36名（90.0％）、女性が4名（10.0％） であった。 診断名については、母親がどのように告知され たかによって分類した。明確な診断名として告げ られていたのは「自閉症」が最も多く15名（37.5％） で、 次 い で「 知 的 障 害 を 伴 う 自 閉 症 」 が11名 （27.5%）、「高機能自閉症」が2名（5.0％）、「アス ペルガー症候群」が1名（2.5％）であった。他には、 自閉症の上位概念である「広汎性発達障害」と告 知された事例が5名（12.5％）、ASD の三組の症 状を満たさない広汎性発達障害に用いられる「非 定型自閉症」と言われた事例が2名（5.0％）であっ た。これ以外に「自閉傾向」という表現で告知さ れた事例が4名（10％）いた。いずれもASD の 範疇に該当すると考えられるが、親が告知される 具体的な診断名は多岐にわたっていることが明ら かになった。 子どもの精神遅滞（以下、知的障害）の程度に ついては、療育手帳を取得している場合には、そ のランクにより判断した。療育手帳を取得してい ない場合には、「全般的な知的発達」の質問項目 の回答により判断し、母親が「1. 年齢相応である」 と回答した者を「知的な遅れなし」、「2. 少し遅 れている（軽度）」、「3. かなり遅れている（中度）」、 「4. 非常に遅れている（重度）」と回答した者は、 それぞれ「軽度」、「中度」、「重度」に分類した。 その結果、「重度」が最も多く15名（37.5％）で あり、続いて「中度」が12名（30.0％）、「軽度」
=40 26 65.0 1 2.5 25 62.5 2 5.0 3 7.5 7 17.5 8 20.0 4 10.0 27 67.5 4 10.0 8 20.0 3 7.5 2 5.0 7 17.5 6 15.0 1 2.5 5 12.5 16 40.0 1 2.5 2 5.0 2 5.0 5 12.5 5 12.5 表１ 最初に気になった行動（初期症状）（複数回答） が11名（27.5％）、「知的な遅れなし」が2名（5.0％） であった。67.5％が中度・重度の知的障害を伴っ ていた。 ２．ASD 児の家族への診断告知の実態 （１）子どものことで最初に気になる点や不安を感 じた時期とその内容 子どものことで最初に気になる点や不安を感じ た人は、「母親」（28名、70.0％）が最も多かった。 次に多いのは、「祖父母」（8名、20.0％）であり、 その他には、「父親」、「保健師・ケースワーカー」、 「保育士・教師」があげられていた。 子どものことで最初に気になった点（以下、初 期症状）についての自由記述の内容を太田（1992） を参考に分類した（表1）。その結果、「言葉に問 題や遅れがある」が26名（65.0％）と一番多かっ た。その他には「集団生活になじめない、友だち と遊べない」、「目が合わない、合いにくい」、「人 に対する関心・反応が乏しい」、「落ち着きなく多 動」、「変な癖やきまりがある」の訴えがそれぞれ 15％以上の母親に見られた。 最初に不安や気がかりを感じた時期（以下、気 づ き の 時 期 ） の 平 均 年 齢 は1歳11 ヶ 月（SD ＝ 10.58 ヶ月）であった。 な お、 告 知 を 受 け る 以 前 の 母 親 の 自 閉 症 に 対 す る 知 識 に つ い て は、「 知 っ て い た 」 が11 名（27.5 ％）、「 聞 い た 事 が あ る 程 度 」 は12名 （30.0％）、「全く知らなかった」は16名（40.0％） であった。 最初に専門機関を訪れた時期（以下、初診時 期）の平均年齢は3歳0 ヶ月（SD ＝19.23 ヶ月） で あ っ た。 訪 れ た 専 門 機 関 は、「 保 健 所 」（14 名、36.8％）と「総合病院・大学病院」（12名、 31.6％）が多かったが、その他にも「地域の療育・ 教育センターなど」、「児童相談所」、「近所の小児 科」など多岐にわたっていた（表2）。 （２）診断告知の時期とその内容 診断名をはっきりと伝えられた時期（以下、 告 知 時 期 ） の 平 均 年 齢 は、4歳6 ヶ 月（SD ＝ 31.10 ヶ月）であった。告知を受けた専門機関は、 「総合病院・大学病院」、「地域の療育・教育センター など」がそれぞれ13名（35.1％）、「民間の相談所」 3名（8.1％）、「保健所」2名（5.4％）、「児童相談 所」1名（2.7％）、「その他」が5名（13.5％）であっ た（表2）。「総合病院・大学病院」での診療科の 内訳は、小児科が3名、児童精神科、精神科がそ れぞれ2名、神経科、耳鼻科がそれぞれ1名であっ た。「その他」の内訳は、小児神経科のクリニッ クが3名、単科の精神病院が1名、それ以外の人が 1名であった。なお、最初に訪れた専門機関と告 知機関が同じ人の人数は4名だけで あった。 告知をした人は、「医師」が33名 （82.5％）、「心理士」5名（12.5％）、 「ケースワーカー」2名（5.0％）で あり、「医師」が大多数を占めていた。 告知を受けた時の両親の同席率は、 42.5％（17名）で、半数以上は母親 が一人で告知を受けていた。 告知時にすすめられたサポートを 選択してもらったところ、最も多 かったのは、「子どもへの療育指導」 （25名、62.5％）であった。次いで「子 どもの通う幼稚園や保育所、学校な どへの助言」（7名、17.5％）、「他機 関の紹介」（6名、15.0％）、福祉サー ビスなどの「社会資源の情報提供」（5 名、12.5％）であった。「特に何も 言われなかった」人も7名（17.5％） いた（図2）。
表２ 最初に訪れた専門機関と告知を受けた専門機関 図３ 気づき・初診・告知の時期 38 37 12 31.6 13 35.1 14 36.8 2 5.4 2 5.3 1 2.7 6 15.8 13 35.1 0 0 3 8.1 3 7.9 5 13.5 2.6 0 1 0 図２ 診断告知後にすすめられたサポートの内容（複数回答） 特に何も言われなかった � �� �� �� �� � � � �� �� �� �� ��� ������ ���� ���� � � � �� �� �� �� ��� ������ ���� ���� � 何らかのサポートをすすめられた人がすすめら れたサポートの件数は、「1件」が18名（45.0％）、 ｢2件 ｣ が5名（12.5 ％）、｢3件 ｣ が4名（10.0 ％）、 ｢4件 ｣ が2名（5.0％）、｢6件 ｣ が1名（2.5％）であり、 平均は1.80件（SD ＝1.24）であった。 （３）告知までの時間経過 気づきの時期から告知時期までの時間経過をみ た（図3）。 気づきの時期から初診までの期間の平均は、 11.64 ヶ月間（SD ＝11.87）、初診から告知まで の期間の平均は18.11 ヶ月間（1年6 ヶ月、SD ＝ 23.59）、気づきの時期から告知時期までの期間の 平均は、27.86 ヶ月間（2年4 ヶ月、SD ＝27.61） であった。 子どもの初期症状に最初に気づいた時期は、1 歳6 ヶ月から2歳5 ヶ月の間が最も多かった。初診 時期は、3歳から3歳5 ヶ月が最多であり、気づき の時期から初診までに5 ヶ月～ 2年の間隔があっ た。診断を告知された時期については、ピークの 年齢帯が2つあり、1つは初診時期と重なる3歳か ら3歳5 ヶ月、もう一つは初診から3年が経過した 6歳以上であり、就学を控え就学時健康診査等を きっかけに告知に至ったものと考えられる。 さらに、子どもの年齢によって告知時期に差が あるかどうかをみるため、子どもの現在の年齢を 「12歳以下」と「13歳以上」とに分け、t 検定を行っ た。告知時期の平均は、「12歳以下」では3歳7 ヶ 月（SD ＝13.18）、「13歳以上」では5歳0 ヶ月（SD ＝13.18）で、告知時期の年齢は、「12歳以下」の 方が早かった（t（36）＝ - 2.03，p<.05）。診断知 を受ける年齢は、最近の方が早くなっていること が示唆された。 ３．診断告知に伴う母親の感情体験 （１）診断告知前後の母親の気持ち 診断告知を受けるまでの母親の気持ちについて の自由記述の内容を分類したところ、｢ 不安 ｣、「期 待や希望」、「疑念」、「孤独感」、「自責感」、「覚悟」 の6カテゴリーが作成された（表3）。一番多くの 母親が記述していた感情内容は ｢ 不安 ｣（39.5％） で、2番目に多かったのは「期待や希望」（23.7％） であった。 次に、診断名を伝えられた時の母親の気持ち についての自由記述の内容を検討したところ、 「ショック」、「前向きな気持ち」、「曖昧、不十分 な説明に対する反感」の3カテゴリーに分けられ た（表4）。 診断告知を受けた時に、半数の母親は、激しい
表３ 診断告知までの母親の気持ち 表５ 診断告知に対する満足度と納得度 n =38 カテゴリー 人数 ％ 内容 1.不安 15 39.5 育てていてとても不安であった 子どもの状態をどう理解すればいいのかわからない 子どもにどう接すればいいのかわからない 何だかわからないことに対しての不安 9 23.7 個性の範囲内だろう そのうち出来るようになるだろう まさか障害とは思っていなかった 3.疑念 5 13.2 発達の仕方が他の子と比べておかしい 子どもの様子がどう考えてもおかしい 障害があるかもしれない 4.孤独感 3 7.9 母親の育て方の問題だと責められる 相談できる人や場所がなく、悩みを一人で抱える 周囲に大変さをわかってもらえない 5.自責感 3 7.9 自分の手のかけ方がたりなかったのだろうか 自分が否定されている気持ち、負い目 6.覚悟 3 7.9 原因（診断）をはっきり知りたい 冷静だった 覚悟していた 2.期待や希望 表４ 診断告知時の母親の気持ち n =37 カテゴリー 人数 ％ 内容 1.ショック 17 45.9 激しいショックを受けた 頭の中が真っ白になった 暗く重たい気持ちになった 将来を悲観した、絶望感 2.前向きな気持ち 16 43.2 これまでの不安が解消され、前向きな気持ちになった 育て方のせいではないとわかり安堵した 診断がついてもわが子には変わらないという愛おしさ 診断がついたことで、これからの子育ての指針ができた 4 10.8 はっきりとした診断名が欲しかった 具体的に伝えて欲しかった 説明がわかりにくかったので実感がもてなかった 3.曖昧、不十分な 説明に対する反感 38 38 10.5% 5.3% 9 13 23.7% 34.2% 11 11 28.9% 28.9% 6 7 15.8% 18.4% 8 5 21.0% 13.2% 4 2
ショックを受け、子どもの障害が一生治らないこ とに対する絶望感や将来に対する不安な気持ちを 感じていた。一方、診断を告知されたことで、そ れまでの不安が解消され前向きな気持ちになった とポジティブに受け止めた人も16名（43.2％）い た。この16名の記述内容をみると、告知されてよ かったことは、「障害があることを受け入れる覚 悟が決まった」、「原因が親の育て方ではないとわ かって罪責感から解放された」、「子育ての指針が できた」などであった。 （２）診断告知に対する満足度と納得度 説明の仕方や態度に対する満足度および説明 の内容に対する納得度を5段階評価で尋ねた結果 を表5に示す。説明の仕方や話し方についての満 足度を満足群（「とても満足」＋「まあまあ満 足」）、どちらとも言えない群、不満群（「やや不 満」＋「かなり不満」）の3つに分けると満足群は 13名（34.2％）、「どちらとも言えない」は11名 （28.9％）、不満群は14名（36.8％）であった。ま た、説明の内容に対する納得度も同様に3群化す ると、納得群が15名（39.4％）、「どちらとも言え ない」が11名（27.5％）、納得できなかった群は 12名（31.6％）であった。 説明の仕方や態度に対して満足した人（満足 群）の満足した理由についての記述内容をみると、 共感的な態度で丁寧に話を聞いてくれたこと、わ かりやすく説明してくれたこと、今後の療育の方 法などを示してもらったことなどがあげられてい た。一方、不満だった人の理由は、断定的な言い 方だったこと、診断名を告げられただけで今後ど うしたらよいか対応についての話がなかったこと、 はっきりとした診断名が聞きたかったなどであっ た。続いて、説明の内容に納得できたという人（納 得群）の理由は、子どもに対する不安や疑問が障 害のせいだとわかったこと、親の育て方が原因で ないことがわかったこと、障害はあっても子ども は成長することを説明してくれたことなどであっ た。納得できなかった理由は、自閉症についての 説明や具体的なアドバイスがなかったこと、子ど も自身をよくみてくれなかったことなどであった。 （２）診断告知時の母親の気持ちと満足度、納得度 告知時の気持ちによって、満足度、納得度に違 いがあるかを検討した。満足度および納得度をそ れぞれ得点化し、満足度得点および納得度得点 とした。満足度および納得度の得点化について は、「とても満足 / とても納得できた」を5点、「ま あまあ満足 / まあまあ納得できた」を4点、「どち らともいえない」を3点、「やや不満 / あまり納得 できなかった」を2点、「かなり不満 / 全く納得で きなかった」を1点とした。満足度得点の平均は 2.87（SD ＝1.30）、納得度得点の平均は3.00（SD ＝1.14）であった。また、告知時の気持ちについ ては、「ショック」と「曖昧な説明に対する反感」 を「ネガティブ」感情、「前向きな気持ち」を「ポ ジティブ」感情とし、告知時の気持ちが「ネガ ティブ」だった人と「ポジティブ」だった人の満 足度得点、納得度得点の平均値の差を検討した （表7）。その結果、告知時の気持ちが「ネガティ ブ」だった人は「ポジティブ」だった人に比べて 満足度、納得度ともに低かった（満足度t（35）＝ - 2.78，p<.05；納得度 t（35）＝ - 2.45，p<.05）。 ４．診断告知に対する満足度、納得度と関連要因 次に診断告知に対する満足度および納得度と関 連する要因を検討した。 まず、満足度得点および納得度得点と、「子ど もの年齢」、「気づきの時期」、「初診時期」、「告知 時期」、「気づき～告知期間」、告知後にすすめら れた「サポート総数」との間のそれぞれの相関係 数を算出した（表6）。その結果、満足度と納得度 は、有意な正の相関を示した。また、「納得度」 は「初診時期」、「告知時期」、「気づき～告知期間」 と有意な正の相関を示した。診断告知の説明に対 する納得度は、告知時期が遅いほど、また気づき から告知までの期間が長いほど高くなっていた。 さらに、診断告知以前の障害に対する知識（事 前知識の有無）、子どもの知的障害の程度（「軽度」 ×「中度・重度」）、初期症状（各ディメンジョン の症状の有無）、告知を聞いた人（母親のみ×父 母同席）、診断告知後のサポート件数（1件以下× 2件以上）それぞれについて、満足度、納得度得 点の差を検討した（表7）。その結果、事前知識の 有無、知的障害の程度、告知を聞いた人について は、満足度、納得度得点ともに有意な差はみられ なかった。初期症状については、「発達の遅れ」 についてだけ有意差がみられ、「発達の遅れ」に 関する初期症状あった人は、なかった人よりも満 足度得点、納得度得点ともに低かった。また、満 足度については、告知後のサポートの数が ｢2件 以上 ｣ の人の方が「1件以下（無しも含む）」の人
表６ 満足度・納得度と各変数の相関 表７ 満足度・納得度得点の平均値の差の検定 満足度 .71** .06 -.25 .19 .22 .23 .19 納得度 .07 -.27 .34* .41* .48** .02 子どもの年齢 -.28 .16 .08 .15 -.17 気づきの時期 .30 .09 -.30 .08 初診時期 .65** .39* -.08 告知時期 .92** .41 気づき～告知期間 -.18 サポート総数 *p <.05、**p <.01 満足度 -サポート 総数 -気づき～ 告知期間 初診 時期 告知時期 子ども の年齢 納得度 気づきの時期 -ｎ 平均 SD F 値 ｎ 平均 SD F 値 ネガティブ 21 2.38 1.12 -2.80* 21 2.62 1.12 -2.45* ポジティブ 16 3.50 1.32 16 3.50 1.03 あり 22 2.77 1.38 -.22 22 3.05 1.13 .66 なし 15 2.87 1.13 15 2.8 1.08 軽度 12 2.92 1.38 .15 12 3.25 1.14 .92 中度･重度 26 2.85 1.29 26 2.88 1.14 あり 25 2.56 1.26 -2.13* 25 2.68 1.15 .47 -2.58* なし 13 3.46 1.20 13 3.62 .87 2.67 あり 27 2.81 1.30 -.39 27 3.07 1.14 .62 なし 11 3.00 1.34 11 2.82 1.17 あり 16 2.94 .85 16 3.00 .82 なし 22 2.82 1.56 22 3.00 1.35 あり 5 2.80 .84 5 3.00 .71 なし 33 2.88 1.36 33 3.00 1.20 母親のみ 20 2.80 1.30 -0.92 20 3.00 1.08 -0.47 父母同席 16 3.19 1.22 16 3.19 1.17 1件以下 25 2.56 1.42 -2.38* 25 2.92 1.22 1.06 -0.19 2件以上 11 3.45 0.82 11 3.42 1.42 *p <.05 満足度 納得度 3.14 .00 （36） 0.37 （36） .45 （36） 4.65 .00 （36） （34） （34） t値(df ) .03 (35) .02 （36） (35) 0.11 6.18 1.97 発達の遅れ 告知を聞いた人 告知後の サポート件数 社会的行動の 問題 初 期 症 状 育児困難 .04 .47 （36） .03 14.07 適応行動の 問題 知的障害 （36） .30 （34） （36） -.13 （36） （36） （34） .21 .75 (35) 告知時の気持 t値(df ) (35) 2.12 事前知識 よりも有意に高い得点を示していた。 考 察 本研究では、ASD 児の母親40名に実施した診 断告知に関する質問紙調査の結果から、ASD の 診断プロセスの実態と母親の感情体験の特徴を明 らかにした。 １．ASD の診断告知に至るまでの経緯 今回の研究において、多くの母親は、子ども が1歳台後半から2歳になる頃に行動発達上の問 題に気づいており、その内容は、言葉の遅れと 社会的行動に関する症状であった。生物学的な 指標や発達初期の運動発達のマイルストーンを 診断の根拠にすることができないASD では、言 語をはじめとしたシンボル表象機能の芽生えが みられる発達上の重要な節目に相当する（太田， 1992）この時期になって、初めて初期兆候として の症状を認めることができるようになる。この ことは、ASD の初期兆候に関するこれまでの多 くの報告と一致する結果であった（Ohta, Ngai, & Hara, 1987; Gillberg, Ehlers, Schaumann, Jakobsson, Dahlgren, Lindblom, Bagenholm,
Tjuns, & Blidner, 1990 ; Howlin, & Asgharian, 1999 ; McConkey, Truesdale-Kennedy, & Cassidy, 2009）。しかし、母親は、この時期の子 どもの気がかりな症状を発達障害の兆候として認
識しがたい。また、この時期はまだASD の三つ
組の症状の一つである興味や関心の狭さやこだ わりの強さはそれほど目立っていないことが多 く（Gillberg et al., 1990; Howlin et al., 1999 ; McConkey et al., 2009）、本研究においても発達 の遅れや社会的行動の問題に比べると、その頻度 は少なかった、そのために初診時点でASD の確 定診断を受けることが難しかったことが考えられ る。今回の母親たちの多くは、先行研究（Howlin et al., 1999；永井・林，2004；前田・荒井・井上・ 帳・荒木・荒木・竹内，2009；McConkey et al., 2009）同様に、初診から一定の期間を経た後、別 の専門機関で初めて診断の告知を受けており、そ の期間は平均で2年以上におよんでいた。このよ うにASD では、親の障害の気づきから告知まで の間にタイム・ラグが生じることが、多くの研 究で示されており（Howlin et al., 1999；夏堀， 2001；前田他2009；永井・林，2004）、母親にとっ てはこの時期が精神的にもっとも辛い時期である ことが指摘されている（夏堀，2001；永井・林， 2004）。今回の結果からも、この時期に多くの母 親は、子どもの成長に対する不安や疑念、孤独感、 自責感といった深刻な心理的葛藤を抱えているこ とがうかがえた。一方、期待感や希望を抱いてい た母親も2割以上おり、否認のメカニズムが働い ていたことも推察される。この時期の保護者に対 応する専門家には、保護者の不安な気持ちに寄り 添う姿勢が求められる。例え、確定診断ができな い場合でも、当面、保護者が悩んでいる子どもの 問題に対して具体的なアドバイスを行い、場合に よっては適切な専門機関への紹介も視野に入れた 迅速な対応が求められる。 ２．診断告知に伴う感情体験 本研究の子どもたちがASD の確定診断を受け た時点の平均年齢は、4歳6 ヶ月であった。診断 時期のピークは2つあり、最初のピークは初診時 期に近い3歳台、2番目のピークは就学前の時期で あった。また、近年診断を受ける時期が早くなっ ていることがうかがえた。背景には、ASD の早 期診断技術が進歩し、1歳6 ヶ月健康診査がASD の早期発見の場として発展していること（Honda, & Shimizu, 2002；清水・本田，2003）が影響し ていると考えられる。 診断の告知を受けた時に、半数近くの母親は、 激しい衝撃を伴う情緒的な混乱に陥っていたこと が明らかになった。わが子の診断告知時の親のこ のような反応については、これまでもたびたび報 告されている（永井，1992；二木・山本，2002； 松下，2003；湯沢・渡邊・松永，2007）。子ども に障害があるとの告知を受けた時の情動反応は避 け得ないものであるが（中田・上林・藤井・佐藤・ 石川・井上，1997）、今回の分析で診断告知時の 感情内容と告知に対する満足度、納得度に関連が みられたことから、告知をする専門家の態度や説 明の仕方によって、家族の衝撃を多少は緩和でき ることが示唆された。一方、告知を受けたことで わが子の子育てに前向きな気持ちになった母親も 4割以上いた。このように確定診断を受けること で、安堵感や子育てに対する覚悟といったポジ ティブな感情を体験する母親が少なからずいるこ とは、これまでにも多くの研究者が報告している （夏堀，2001；二木・山本，2002；松下，2003； 柳楽他，2004；山根，2008）。特にASD の場合は、 上述のように親の気づきから診断告知までに一定 の期間があり、この間に母親は育児の難しさに悩 み、周囲の無理解から孤独感や自責感にさいなま れる。そのような親にとっては、診断告知により、 原因が自分のせいではないことを知り、子どもの 状態を理解する手がかりを得られたことで救われ たような気持ちになるのだと理解できる。本研究 では、気づきの時期から告知時期までの期間が長 いほど告知の説明に対する納得度が高くなってい た。診断までのタイム・ラグが長いほど、親は子 どもに障害があることの疑いを強め、不安が高ま ると同時に、ある程度心の準備もできていると思 わる。そのため、告知に対する納得に結びつきや すいのではないかと考えられる。 親が気づいていた子どもの初期症状との関連で は、発達の遅れに気づいていた親の方が、告知に 対する満足度、納得度ともに低かった。本調査で は、子どもの知的障害の程度と満足度、納得度に 関連はなかったが、知的障害の程度は、現時点で の状態を尋ねているものである。親が最初に気づ いた症状が言葉の問題や遅れであったということ は、この群の子どもたちは、幼児期においては遅
れが目立っていたことが推察できる。松下（2003） は、発達障害児の母親が子どもの診断を受けた時 の感情について、知的障害が重度の方が軽度の場 合よりもネガティブな感情を抱きやすかったこと を報告しており、また、湯澤他（2007）では、自 閉症の母親は、子どもが乳幼児期のときには知的 障害が重度の方が軽度の母親よりもストレスをよ り強く感じていた。診断の告知を受けた幼児期に おいては、発達の遅れがあった子どもの母親の方 が将来に対して悲観的な見通しを持ちやすく、そ の結果、告知に対する満足度、納得度が低くなっ たのではないだろうか。一方、知的障害のない 高機能ASD 児の親は、診断告知時から現在に至 るまで長期間にわたって両価的な感情に揺れ動 き、子どもの障害に対する複雑な葛藤を抱き続け ることが指摘されている（柳楽他，2004、山根， 2008）。特に高機能ASD 児の場合には、診断告 知後も引き続き、子どもの特性理解と必要な援助 について、家族と専門家が共に考え、共有してい く姿勢が大切であるといえる。 最後に、母親が望む診断告知のあり方につい て、本調査の結果も踏まえて、若干の考察を加え たい。告知に際しては、家族に対し共感的な態度 で接し丁寧に話を聞くことの重要性が改めて確認 された。曖昧な説明は、かえって家族の反感を招 きやすいことが示唆されたため、確定診断ができ ない場合でもその理由と現時点でわかることを具 体的にはっきりと伝えることが大切である。また、 発達や障害に対する知識のない家族にも理解しや すいようにわかりやすい言葉で簡潔に説明するこ とも必要である。心理的な動揺が大きい場面では、 何を伝えられたか家族がほとんど憶えていないこ ともあり得る。中田他（1997）、高橋（2004）、飯 田（2004）が指摘しているように、説明の要点を 簡単にメモしたものやASD に関するリーフレッ トを用意しておくと、後から他の家族とともに振 り返ることもできるであろう。 診断告知は、診断名を一方的に伝えることでは なく、子どもの状態についての理解を深め、子育 てに有益な情報の提供と説明を行うという心理教 育的側面をもっている（桑田・神尾，2004）。特 にASD の早期診断は、その後に続く支援や療育 と両輪になって始めて臨床的な意味を持つ（永井， 1992；松永，2004；清水，1997）。単に診断名を 伝えるだけの、適切な支援や対応を伴わない診断 告知は、家族の不安をいたずらに増大させるだけ であり、倫理的にも問題である。今回の調査では、 告知後に特に何のサポートも得られなかったと思 われる母親が18％いた。告知後にすすめられたサ ポートの総数と満足度、納得度には関連はなかっ たが、サポート数が2件以上あった母親の方が満 足度が高く、告知後の支援が複数あることが家族 の支援に有益であることが示唆された。 本研究の限界と今後の課題 特定の障害や疾患を扱う調査研究においては、 年齢をはじめとする属性の統制の困難性が方法論 上の問題として常に浮上してくる。本研究におい ても分析の対象となったケース数が少なく、年齢 幅が大きかったことは、結果を解釈するにあたっ て若干の議論の余地を残したといえる。特に年齢 の幅が大きかったことは、診断告知前後からの年 数の違いによって、回想の質や内容のばらつきが より大きくなっていることが予想される。倫理的 側面に十分配慮した上で、蔦森（2004）が指摘す るように、臨床実践の中での保護者と支援者との 相互交渉を通したリアルタイムの情報をもとに家 族の心理的変容の質的な検討の蓄積が必要であろ う。一方、診断手続きが厳密にとられたASD の 大規模集団でのデータの集積も望まれる。 また、本研究では取り上げられなかった、診断 告知に対する主観的な体験に影響をおよぼすであ ろう他の要因（親の心理的特性やコーピング方 略、家族資源、社会資源など）を検討していく必 要もある。さらに、高機能自閉症、アスペルガー 障害といった専門家の間でも診断の混乱が見られ る（飯田2004）高機能ASD の家族や本人に対す る診断告知について、その意義も含めて考えてい く必要があるだろう。 文 献
American Psychiatric Association(2000).
Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders 4th Edition, Text Revision: DSM-IV-TR, Washington D.C.: American Psychiatric Association. （高橋三郎・大野裕・染矢俊幸 訳（2002）．DSM- Ⅳ -TR 精神疾患の診断・
統計マニュアル 新訂版 医学書院）
Review : Diagnosis of autism spectrum disorder in 2-and 3-year-old children.
Journal of Child Psychology and Psychiatry, 43, 289-305.
Gillberg, C., Ehlers, S., Schaumann, H., Jakobsson, G., Dahlgren, S.E., Lindblom, R., Bagenholm, A., Tjuns, T., & Blidner, E. (1990). Autism under age 3 years: a clinical study of 28 cases referred for autistic symptoms in infancy. Journal of Child
Psychology and Psychiatry, 31, 921-934. 二木康之・山本由紀（2002）．障害の告知と受容―
地域自閉症児親の会アンケート調査から―脳 と発達，34，336-342．
Honda, H., & Shimizu, Y. (2002). Early intervention system for preschool children with autism in the community The DISCOVERY approach in Yokohama, Japan. Autism, 6, 239-257.
Howlin, P., & Asgharian, A.(1999).The diagnosis of autsim and Asperger syndrome: findings from a survey of 770 families. Developmental
Medicine & Child Neurology, 41, 854-839. Howlin, P., Goode, S., Hutton, J., & Rutter,
M.(2004). Adult outcome for children with autism. Journal of Child Psychology and
Psychiatry, 45, 212-229. 飯田順三（2004）．高機能自閉症とアスペルガー症 候群における診断と告知 発達障害研究，26， 164-173． 桑田左絵・神尾陽子（2004）．発達障害児をもつ親 の障害受容過程―文献的検討から― 児童青年 精神医学とその近接領域，45，325-343． 前田明日香・荒井庸子・井上洋平・張鋭・荒木美 和子・荒木穂積・竹内謙彰（2009）．自閉症 スペクトラム児と親の支援に関する調査研究 －親のアンケート調査から－ 立命館人間科 学研究，19，29-41． 松永しのぶ・鏡直子・廣崎留見子（2001）．幼児 期における課題の解決に向けて－療育プログ ラムの検討と統合保育の現状と課題－ 自閉 症など発達障害への援助システムと指導プロ グラムの開発に関する研究－Ⅱ（研究代表者 永井洋子） 平成12年度児童環境づくり等総 合調査研究報告書 5-12． 松永しのぶ（2004）．発達障害児 吉田弘道（編著） ライフサイクルと心理臨床 八千代出版 101-121. 松下真由美（2003）．軽度発達障害児をもつ母親の 障害受容過程についての研究 応用社会学研 究 東京国際大学大学院社会学研究科，13， 27-52． McConkey,R.,Truesdale-Kennedy,M.,& Cassidy, A.(2009). Mothers’ recollections of early features of autism spectrum disorders. Child and Adolescent Mental Health, 14,31-36. 永井洋子（1992）．自閉症治療と家族 太田昌孝・ 永井洋子（編著）自閉症治療の到達点 日本 文化科学社 225-254． 永井洋子・林弥生（2004）．広汎性発達障害の診 断と告知をめぐる家族支援 発達障害研究， 26，143-152． 中田洋二郎・上林靖子・藤井和子・佐藤敦子・ 石川順子・井上僖久和（1997）．障害の告知 に親が求めるもの―発達障害児者の母親のア ンケート調査から― 小児の精神と神経，37， 187-196．
Renty, J., & Roeyers, H. (2006). Satisfaction with formal support and education for children with autism spectrum disorder: the voices of the parents. Child : Care, Health
& Development, 32, 371-385.
夏堀摂（2001）．就学前期における自閉症児の母親
の障害受容過程 特殊教育学研究，
39，11-22．
Ohta, M., Nagai, Y., Hara, H. (1987). Parental perception of behavioral symptoms in Japanese autistic children. Journal of Autsim
and Developmental Disorders, 17, 549-563.
太田昌孝（1992）．自閉症の概念と本態 太田昌 孝・永井洋子（編著）自閉症治療の到達点 日本文化科学社 1-36 柳楽明子・吉田友子・内山登紀夫（2004）．アスペ ルガー症候群の子どもを持つ母親の障害認識 に伴う感情体験―「障害」として対応しつつ、 「この子らしさ」を尊重すること― 児童青年 精神医学とその近接領域，45，380-392． 杉山登志郎（1996）．乳幼児健診と早期療育 乳幼 児医学心理学研究，5，1-18．
清水康夫（1997）．発達障害の早期発見と早期対応 こころの科学，73，20-25． 清水康夫・本田秀夫（2003）．自閉症スペクトル 障害の早期介入 精神科治療学， 18，987-993． 玉井真理子（1993）．「障害」の告知の実態―母親に 対する質問紙調査の結果および事例的考察― 発達障害研究，15(3)，223-229． 蔦森武夫（2004）．「障害受容」論と研究方法論の 検討 東北大学大学院教育学研究科研究年報， 52，295-308． 高橋脩（2004）．地域療育システムにおける自閉 症の診断と説明 発達障害研究， 26，153-163．
World Health Organization (1993). The International Classification of Diseases 10th
Edition (ICD-10) classification of mental and behavioral disorders : Diagnostic criteria for research. Geneva: World Health Organization（中根允文・岡崎祐士・藤原 妙子 訳（1994）．ICD-10 精神および行動 の障害―DCR 研究用診断基準― 医学書院） Wing, L. (1996). The Autistic Spectrum : A
Guide for Parents and Professionals. London: Constable.（久保紘章・佐々木昌美・ 清水康夫 監訳（1998）．自閉症スペクトル －親と専門家のためのガイドブック－ 東京 書籍） 山根隆宏（2008）．高機能広汎性発達障害児をも つ親の診断告知時の感情体験について―自由 記述による予備的検討― 神戸大学発達・臨 床心理学研究，８，25-32． 湯沢純子・渡邊佳明・松永しのぶ（2007）．自閉 症児を育てる母親の子育てに対する気持ちと ソーシャルサポートとの関連 昭和女子大学 生活心理研究所紀要，10，119-129． 註 ICD-10（WHO，1993）では、アスペルガー症 候群 謝 辞 本調査にご協力いただきました皆さまに心から 感謝いたします。 付 記 本研究は、第二著者が第一著者の指導のもとに 収集したデータを分析して作成した2008年度修士 論文（昭和女子大学生活機構研究科心理学専攻） がもとになっている。修士論文では扱えなかった データも含めて第一著者が再分析し、再構成した。 （まつなが しのぶ 昭和女子大学大学院生活機構研究科） （ひろま たかこ 東京都中央区立銀座中学校）
