原著論文:20周年記念論文
死産で子どもを亡くした母親たちの
視点から見たケア・ニーズ
Mothers’ perspectives on care needs
after experiencing a stillbirth
太 田 尚 子(Naoko OTA)
* 抄 録 目 的 死産で子どもを亡くした母親たちのケアへのニーズと,その背景となっている思いや体験を探索する。 対象と方法 研究デザインは,質的因子探索型研究である。妊娠中期以降に,死産を経験した母親13名と早期新 生児死亡を経験した母親1名の計14名を対象に,半構成的面接法によりデータを収集し,継続的に比較 分析した。 結 果 母親たちのケア・ニーズには,妊娠中に築かれた子どもとの絆を確認し,母親であると自覚できるこ とを支援する『母親になることを支える』,子どもの死亡という喪失体験が引き起こす悲嘆過程を促す ことを支援する『悲嘆作業を進めることを支える』,そして,ケアに関するあらゆる場面で,母親たちの 意思を尊重し,母親主導でケアを展開する『希望を引き出して意思決定を支える』があった。『母親にな ることを支える』の構成要素として,《希望するだけ子どもに会うこと・別れることを支える》,《生きた 証を残す思い出づくり》,《火葬と供養を支える》,《子どもが生きているかのような扱い》の4つのカテゴ リが抽出された。また,『悲嘆作業を進めることを支える』には,《子どもや出来事の話の引き出しと傾 聴》,《泣いていいことの保証と泣ける環境》,《心の痛みを助長させない環境》,《退院後の心のサポート と情報の提供》,《母親を支援できるように家族を支える》の5つのカテゴリが抽出された。 結 論 母親たちのケア・ニーズには,母親になることへの支援,悲嘆作業を進めることへの支援,そして, あらゆるケア場面での意思決定への支援があった。 キーワード:周産期喪失,死別,ケア・ニーズ,グリーフ・ケア,質的因子探索型研究 Abstract PurposeThe purpose of this research is to search for the care needs of mothers who have lost children due to stillbirth and their thoughts and experiences on this, and find a direction this care should take.
原著論文:20周年記念論文
*
聖路加看護大学大学院看護学研究科博士後期課程(St. Luke’s College of Nursing, Nursing Research Division, Graduate School Doctoral Course) 2006年3月4日採用
死産で子どもを亡くした母親たちの視点から見たケア・ニーズ Method
The research design was a qualitative factor search type research. There were a total of 14 participants, includ-ing 13 mothers who had experienced a stillbirth after the middle term of the pregnancy and one mother who had experienced early neonatal death within the first hour of birth. Data were collected by semi-structured interviews using an interview guide. The results were analyzed using continual comparative analysis. In order to ensure the validity of the analysis, the participants confirmed the results.
Results
The results of the analysis indicated three core categories. The first related to “support me becoming a moth-er”–reaffirm the bonds that have been formed between mother and child during pregnancy, and support her self-realization that she is a mother. Second, “support for working through the grief process” –when the grief process brought on from experiencing loss begins, help guide her through the proper grief process. Third, “work out my wishes and support my decision-making” –respect the mother’s decisions on various levels related to care and de-velop mother-initiated care.
Within “support me becoming a mother”, I extracted the following four categories: “support all my wishes in seeing and parting with my child”, “I want mementos that are proof that my baby lived”, “provide support through cremation and burial services”, and “my baby should be treated as if he were alive”. For “support for working through the grief process” I extracted the following five categories: “help me talk out and listen to my stories of my child and my experiences”, “assurance that it’s O.K. to cry and provide an environment where I can cry”, “an envi-ronment that won’t add to my pain”, “after-hospital support and information”, and “support for the family to support the mother”. Finally, “work out my wishes and support my decision-making” was a total, comprehensive care need. Conclusion
Mothers who have experienced a stillbirth have care needs based on supporting them becoming a mother, supporting them in working through the grief process, and working out their wishes and supporting their decision making.
Key Words : perinatal loss, bereavement, care needs, grief care, a qualitative factor search type research
Ⅰ.緒 言
死産を含む周産期喪失の悲嘆のプロセスは,1年か ら数年持続すると言われ(Hughes & Riches, 2003), 極度の不安,抑うつ,PTSD(外傷後ストレス障害), 夫婦の不一致などのメンタルヘルス上の問題との関 連が指摘されているなど,そのケアは重要である。欧 米では,20年以上前から,家族の悲嘆に配慮したケ アが展開され,ケアのガイドライン(Kohner, 1995 ; Bartellas, 2003 ; AAP & ACOG, 1997 ; Fox, 1997)が作 成されている。一方わが国では,イギリスのセルフヘ ルプ・グループSANDS(Stillbirth and Neonatal Death Society)の 作 成 し た ガイ ド ラ イ ン が 翻 訳(SANDS, 1991/1993)されているものの,ケアの統一見解はな く,これまで助産教育でも必須の学習項目とはなって いなかった。また研究では,母親の悲嘆反応(大井, 2001a),母親行動(大井, 2001b),提供したケアと悲 嘆との関連(太田, 1996)を分析したものや事例研究は あるものの,母親のケアへのニーズを,母親自身の生 の声から集めたものやケア全体を検討したものはほと んどない。さらにケアの実態も,関西(岡永, 2005), 岩手県(藤村ら, 2004)などの調査があるのみで,欧米 のガイドラインを参考としたケアの全国的な普及率は 不明である。 Firth(1993)は,死への態度は,文化との深い結び つきがあるため,心理学的,社会学的,宗教的側面を 含んだ文化的な文脈の中で支援を確実にすることが重 要であると述べている。しかし,欧米でのケアが日本 の文化に即座に適応できるのかについての検討はほと んどなされていない。特に日本で死産は,ホスピスや 緩和医療の普及により,死をとり巻くケアへの理解が 高まってきた現在においても,依然として語られるこ とは少なく,隠されることが多い。1980年代前半の専 門誌の実践報告からは,母親の精神的負担を配慮する という理由から,医療者の裁量で母親から子どもや情 報を遠ざけ,医療者がサービスとして子どもを処理す るといった,死を避ける文化的背景が存在していたこ とがうかがわれた。また研究者の臨床経験からは,家 族もまた,子どもを母親から遠ざけようとする姿勢が みうけられた。さらに,Cobet-Owen(2003)は,母親 がパートナーに求めるサポートとパートナーが提供す るものとの間に差があり,夫婦間で葛藤が生じること を報告している。したがって,日本の文化の中で生活 する母親のニーズに対応する細やかなケア内容を検討
たちが抱くケア・ニーズと,その背景となる思いや体 験を探索し,ケアの方向性を見いだすことである。 〔用語の操作的定義〕 死産:子どもが誕生する前に死亡し,亡くなった状態 で生まれること。出生直後の死亡も含む。 悲嘆:愛情の対象であるわが子を失った時,またその 後に体験する深い悲しみ,絶望などの様々な情 緒的体験で,喪失の後,だれもが経験する正常 な反応 ケア・ニーズ:妊娠,分娩,産褥期において,母親が, 看護師・助産師などの医療者に対して,提供し て欲しいと捉えているケアへのニーズ
Ⅱ
.研 究 方 法
1.研究デザイン 研究デザインは,母親たちのケアへのニーズとその 背景を探索する,質的因子探索型研究である。 2.研究協力者 研究協力者は,死産により子どもを亡くした母親で, 以下の条件を満たす者とした。1)妊娠中期以降の死産 を経験した母親。2)喪失からの期間は,6ヶ月以上,10 年未満。3)日本で死産を経験した日本人。4)研究の主 旨に賛同し,同意の得られた母親。5)悲嘆の状況が落 ち着き,参加することに対する心理的負担がない方で, 喪失時の状況をある程度冷静に語れる者である。研究 協力者は,特定の病院や地域に限定しない,3つの全 国組織のセルフヘルプ・グループを介してリクルート した。 3.調査方法 データ収集方法は,インタビュー・ガイドを用い た半構成的面接法である。まず,死産を含む周産期喪 失に関する3つのガイドライン,イギリスのSANDS のガイドライン(Kohner, 1995),American Academy of PediatricsとAmerican College of Obstetricians and Gynecologistsが合同で作成したガイドライン(AAP & ACOG, 1997), お よ び, カ ナ ダ の ガ イ ド ラ イ ン (Bartellas, 2003)から,ケア内容を抽出し,さらに研 究者の先行研究と看護経験から,日本の文化に関連す るものや現在の日本の状況において重要であると思わ 査実現の可能性について確認するとともに,パイロッ ト・スタディを実施して洗練させた。 インタビューは,妊娠・分娩・産褥,退院後という ように経時的に,経過とその時のケア・ニーズについ て聞いていった。最初は,研究協力者が自由に語れる よう,「どのようなケアを望まれますか?」というよう な大枠な質問し,何を最初に語り,重要と考えている かを把握した。またニーズが,どのような思いや体験 から導きだされたか,背景が明らかになるように留意 した。最後に,基礎情報用紙を用いて,研究協力者と 子どもに関する基礎情報を,インタビューのなかで出 てこなかった項目に限って質問した。また子どもは, 名前で呼ぶよう心がけた。インタビューは,原則とし て1人1回としたが,テープ内容の確認を行い,更に 明らかにしたい点が生じた場合は,その後1回追加し た。インタビュー時間は,1人90分程度の計画であっ たが,研究協力者の思いの表出の場ともなり,意向に 添って90∼210分と延長した。インタビュー内容は研 究協力者の了解を得てすべてテープ・レコーダーに録 音し,可能な場合は遺品・写真,供養の様子などを見 せていただき,フィールド・ノートに記載した。デー タ収集期間は,2003年7月から11月まであった。 4.分析方法 分析方法は,まずテープ・レコーダーに録音した データを逐語的に起こし,インタビューの際に観察し たことを加えて文章化した。次に,母親のケア・ニー ズを抽出し,コーディングし,カテゴリ化した。さら に,そのケア・ニーズが,どのような思いや体験から 生じたものか,その背景を探索した。データの信頼性 と妥当性を高めるため,記述したデータは,研究協力 者に読んでもらい,また研究過程を通して,質的研究 者および指導教員のスーパーバイズを受けた。 5.倫理的配慮 大変デリケートなテーマだけに,研究協力者の心理 的負担を常に考慮し,倫理的配慮には細心の注意を払 うよう心がけた。研究の依頼に際し,参加は自由意志 による,中断が可能,気になった点を仲介者に話せる, 逐語記録段階から匿名で扱いプライバシーに十分配慮 する,セルフヘルプ・グループや専門機関の情報提供 が受けられる,データは研究終了時に破棄する,入院死産で子どもを亡くした母親たちの視点から見たケア・ニーズ した医療施設や研究協力者が不利益を受けない,そし て結果は学術会議等で公表するなどを説明して文書で 同意を得た。また,体験を想起することによる心的外 傷を避けるため,質問内容や方法を,研究協力者の現 在および死産時の状況によって適宜変更し,研究者の 態度にも留意した。尚,研究計画書は,聖路加看護大 学研究倫理審査委員会の審査を受け承認された。
Ⅲ
.結 果
1.研究協力者の背景 研究協力者は,妊娠16週から妊娠40週までに,死 産を経験した母親13名と生後1時間以内の早期新生児 死亡を経験した母親1名の計14名である。喪失からの 経過期間は,6ヶ月から7年8ヶ月であった。子どもの 死亡原因は,胎児側の要因が7名で,染色体異常,無 脳症,胎児水腫,原因不明の子宮内胎児死亡が含まれ た。胎児付属物の要因は5名で,全員が常位胎盤早期 剥離であった。母体側の要因は2名で,25週早産と16 週流産であった。喪失時のプロフィールは,初産婦 11名,経産婦3名で,居住地は,東北地方から関西地 方に及んだ。 尚,記述にあたっては,コアカテゴリを『 』,カ テゴリを《 》,サブカテゴリを〈 〉で示した。また, 母親の語りを縮小文字で挿入し,わかりにくいところ は( )の中に言葉を補った。 2.母親たちのケア・ニーズ 分析の結果,母親たちのケア・ニーズには,妊娠中 に子どもとの間に築かれた絆を確認して,母親である と自覚できることを支援する『母親になることを支え る』と,子どもの死亡という喪失体験が引き起こす悲 嘆過程のスイッチが入って,正常な悲嘆作業への導入 を支援する,『悲嘆作業を進めることを支える』,さら にケアに関するあらゆる場面で,母親たちの意思を尊 重し,母親主導でケアを展開する『希望を引き出して 意思決定を支える』の3つが見いだされた。『母親にな ることを支える』には,4つのカテゴリが抽出され,ま た,『悲嘆作業を進めることを支える』は,5つのカテ ゴリが抽出された。『希望を引き出して意思決定を支 える』は,すべてのカテゴリに渡っている中心的なニー ズである。それぞれのカテゴリ,サブカテゴリは,表 1に示した。 以下に,母親たちが抱いているケア・ニーズを,その 背景となっている思いや体験に触れながら説明していく。 1)『母親になることを支える』 死産は子どもが遺体となった状態で生まれてくるた め,家族や医療者が子どもの存在を無いものとして扱 う,話題を避けるなどの傾向があった。しかし,子ど もを産んだ女性たちには,母親になったことを承認し てほしい,母親になることを支えてほしいというニー ズがあった。 《希望するだけ子どもに会うこと・別れることを支える》 母親たちが亡くなった子どもに会う体験は,妊娠中 に築かれた子どもとの絆を確認する体験,母親である ことの自覚や母性が沸き上がる体験,子どもへの愛お しさを増して喜びを感じる体験であった。Sさんは, 子どもに会ったときの気持ちを,このように語っている。 私はすごく会ってよかったと思うし,自分の子ど もなんだっていう実感が,触れ合って会うことによっ て,すごく得られたと思うんですね。(中略)辛くな かった。「ごめんね」って言いましたけど,すごくね, 愛おしいくてね,可愛くてねえ。なんかこのままずっ と抱っこしていたいっていう感じでねえ,すごく幸 せ。不思議ですよねえ。たぶんねえ,この子の母親 なんだっていう自覚が出てくる瞬間でもあるのかな, 会うっていうことはね。(研究協力者S) そして,子どもに会うことに関するケアとして,〈子 どもと一緒に過ごせる環境〉,〈家族水入らずの時間〉 を希望し,会い方においても,一晩一緒に過ごす,毎 日会うなどのような選択肢を提示して,〈希望するだ け会える〉ように配慮してほしい,それらを母親自身 で意思決定したいというニーズがあった。しかし,全 ての母親が,最初から子どもに会いたい意思が明確と いうわけではなく,死体に会うことや会うことで現実 認識をせざるをえないことによる迷いや恐怖がある場 合は,子どもの様子を話す,怖さを取り除く,看護者 が一緒に会うなどの〈会うための後押し〉を望んでい るものも多かった。また,子どもに会うという体験が 母親にとってどのような体験であるか,それが悲しみ にどのように影響するかなど,〈会えること・会う意 義を知る〉ことを希望していた。さらに会ったときの 子どもへの関わり方,例えば,更衣,沐浴,授乳行動, 歌を歌う,絵本を読むなどといった〈母親行動への支 援〉に関するニーズもあった。 一方,子どもとの別れでは,〈別れの準備に関わる〉 ことを希望し,納棺や子どもへの贈り物・花を準備することへの助言,母親自身が選んだ着物を自分で着せ てあげたいなどの希望があり,そのことに対する支援 を必要としていた。さらに,お別れの時期に関しても, 母親が「別れて大丈夫であると思えたときにしたい」 などと語り,母親の意思を尊重してほしいという希望 もあった。 《生きた証を残す思い出づくり》 母親たちにとって,胎内のみでしか生きられなかっ た子どもの遺品は,子どもが確かに生きていた証であ り,思い出がほとんど無いだけに,〈できるだけたく さん遺品を残す〉ことを切望していた。特に,子ども から直接取った手形・足型,髪の毛,爪,写真など, 子どもが確かに生きていた証を残したいという希望が あった。超音波の写真と自分の妊婦姿の写真だけしか 残っていない,Kさんは4年後にこのように語っている。 手形とかね,あったらやっぱり悲しいんじゃない かと思う方たちもいると思うんだけれど,私は今, それがほしくてたまらない。でも,どうしようもな いことなので。何か,ほんとに(子どもが)いたんだっ ていうようなものをとっておいて,母親が,それを 希望した場合に,いつでも提供してもらえたら,嬉 しかったかなと思いますね。(研究協力者K) また,混乱していて気づかない両親のために〈遺品 を残せることの助言や選択肢の提示〉を希望し,さら に,母親や家族が遺品を望まない場合でも,後に気持 ちが変化する可能性を考え,〈希望するまで遺品を保 管〉しておいてほしいといった希望もあった。 母親になることを 支える 希望するだけ子どもに会うこと・別れることを支える ・子どもと一緒に過ごせる環境 ・希望するだけ会える ・家族水入らずの時間 ・会えること・会う意義を知る ・会うための後押し ・母親行動への支援 ・別れの準備に関わる 生きた証を残す思い出づくり ・できるだけたくさん遺品を残す ・遺品を残せることの助言や選択肢の提示 ・希望するまで遺品を保管 ・胎児との思い出づくり 火葬と供養を支える ・火葬に立ち会いたい・供養やセレモニーに関する情報提供 子どもが生きているかのような扱い ・人間としての尊厳・子どもの生の尊重 ・生きた子どもと同じ扱い 悲嘆作業を進める ことを支える 子どもや出来事の話の引き出しと傾聴 ・心の扉を開けて話を引き出す・寄り添いと傾聴 ・避けないで普通に接する 泣いていいことの保証と泣ける環境 ・泣ける環境・泣いていいことの承認 ・悲しみの意味を知る 心の痛みを助長させない環境 ・赤ちゃんや妊婦は見たくない・家族と過ごせる静かな空間 ・事情を知った上でのさりげない配慮 退院後の心のサポートと情報の提供 ・セルフヘルプグループの紹介 ・カウンセリングの紹介 ・自分でできる心のケアの情報 ・いつでも相談できる窓口 ・悲嘆のプロセスを知る 母親を支援できるように家族を支える ・母親を支援する方法を知らせる・家族の悲しみや思いの表出を支える 希望を引き出して 意思決定を支える
死産で子どもを亡くした母親たちの視点から見たケア・ニーズ 一方,亡くなる運命の子どもを妊娠している母親に は,〈胎児との思い出づくり〉というニーズがあった。 医師から,生まれたら看取りのケアだけをすると告げ られた,染色体異常の子どもを妊娠していたBさんは このように語った。 生きていけないと言われた以上,この子にしてあ げられることは何かなって,思ったんです。本当だっ たら生きて元気で連れて行ってあげたい所へ,連れ て行こうって。……ディズニーランドにどうしても 連れて行きたかった。……一日中遊んだんですね。 もう悔いはないと思った。限られた時間しかないか ら,……3日間位,赤ちゃんとの時間,お母さんにあ げたい。そのたった3日の思い出が絶対に後になって, 心の支えになると思うんですよ。(研究協力者B) Bさんは,胎内の子どもを様々な場所に連れて行く ことを,子どもとの思い出づくりであると捉え,子ど もに十分なことをしてあげられたという悔いのなさや 満足感を得ていた。 《火葬と供養を支える》 多くの母親は,〈火葬に立ち会いたい〉と希望してい た。また,死産の場合の火葬の情報は一般に知られて なく,葬儀屋も全てが死産に詳しいわけではないため に,葬儀屋の助言で混乱した母親もいた。Kさん家族 は,葬儀屋からお骨が残らないと言われたために,火 葬が終わるのを待たずに戻ってきた。 お骨もね,業者さんに「新生児の骨はまず残りま せん」て言われて,拾わなかったんですよ。やっぱり 聞いたらそれが当たり前って思っちゃって,みんな。 だけど,実際にメーリングリストで知り合った,私 よりもっともっと月週数が少ない方が,しっかり残 してたりするんで,ああって,後で思った。(研究協 力者K) またGさんは,納骨や供養に関する情報も少ないた めに,どうすることがいいか判断できなかったと語っ ている。 皆,どうしたら一番いいのか分からないって言っ てて,私もそうだった。結局は,お母さんが納得で きるようにすれば,一番いいのかなあと思うんです よ。お別れしたい,できるって,大丈夫って思った 時に,お墓に入れてあげる。周りから言われてする ものではなくて。(中略)こういうことがありますよっ てことを教えていただけると。何も分からないので。 (研究協力者G) 納骨に関しては,大人の死別の慣習にとらわれない 方法を希望する人が多く,納骨の時期は,両親の気持 ちが納得できたときにするのがいいと考えている母親 が多かった。そして,直ぐに納骨しなくていいこと, お骨を手元において置けることなどの〈供養やセレモ ニーに関する情報提供〉を希望していた。 《子どもが生きているかのような扱い》 母親たちは,「死んだ子ども」を胎内で「生きていた 子ども」と捉えていた。そして子どもの死亡直後,特 に入院中においては,全ての母親が,子どもが生きて いるかのように扱ってほしいと希望していた。例えば 分娩期では,子どもの死亡が分かっていても,「赤ちゃ んも頑張っているよ」「生まれたよ」などのように,生 きた子どものお産と同じ声かけを望んでいた。出生後 は,〈人間としての尊厳〉,〈子どもの生の尊重〉を希望 し,子どもを抱いて連れてくる,かごやコットに寝か せる,亡くなった子どもに声を掛ける,名前で呼ぶな ど,〈生きた子どもと同じ扱い〉を希望していた。 亡くなった子に対して,一人の人間として扱って もらえたというか。退院して行く時もね,棺おけの 中に入ってて,そのお棺に向かって,「もう行っちゃ うの?」って。「哀しく,寂しくなるわ」って,「バイ バイ」って,言ってくださったり。そういうのが嬉 しかったですね。(研究協力者N) 一方,無脳症という致死的奇形を持ち,亡くなる運 命にある子どもを妊娠していたYさんは,妊娠期の気 持ちやお産への希望を,このように語っている。 すごく一生懸命,生きてるいのちを感じるので, 可愛くてやっぱり仕方がないんですよ(中略)……私 がボロボロッて泣いていると,コショコショ動くん ですよね。だから泣いちゃ駄目だよね。おなかの子 にしゃべり,自分自身にしゃべりかけながら,自分 を励ましてたんだと思うんです。頑張っているんだ よねって,こんなに一生懸命ね,お母さん応援して くれてるんだよね。……自分のために生きてるんだ もんね。だからお母さんも頑張るよって思ってから ですか,生きているのに会いたい,あなたが生きて 生まれるなら。(研究協力者Y) Yさんには,子どもを生きて生みたい,僅かな生を 見届けてあげたいという願いがあった。たとえ,死ぬ 運命の子どもであっても,〈子どもの生の尊重〉を望む 母親の背景をみることができる。
ほとんどの母親は,看護者と亡くなった子どもや 出来事について語りたいという希望があり,〈心の扉 を開けて話を引き出す〉ことを希望し,〈寄り添いと 傾聴〉,〈避けないで普通に接する〉ことへのニーズが あった。しかし,実際に語ることができていたのは, 2名とごく僅かであった。この背景を母親たちは,看 護者側に話すことが母親の負担となるなどの誤った 認識や,母親への対応を知らないなどの知識不足があ ると捉えており,看護者は話題を避ける傾向があると 感じていた。Gさんは,看護者への希望をこのように 語っている。 「赤ちゃん可愛かったね」って,確かに存在して, 生きてたので,「可愛かったよね」っていうことを言っ てくれればすごく救われると思いますね。(中略)お母 さんにとっては,自分で産んだ,自分のおなかの中 に確かに生きていた子なので,やっぱり話はしたい。 そこで打ち切ってしまわないで,どんどん引き出す ような形で,話していただけば楽になるかなあと思 いました。(研究協力者G) 母親にとっては,たとえ生まれたときに死亡してい たとしても,おなかの中で確かに生きていた愛すべき わが子であり,自らの体から産み出した命であること には変わりなく,子どものことを語りたいというニー ズがあった。また,話せない母親に対しては,話がで きるように引き出してほしいという希望があった。さ らに,母親たちの多くが,看護者は忙しそうであると 感じていて,希望があっても言い出しにくい状況があ ると語った。 《泣いていいことの保証と泣ける環境》 母親たちは,〈泣ける環境〉の提供,〈泣いていいこ との承認〉を希望していた。Cさんは,看護師からか けられた言葉について,このように語っている。 看護婦さんが,「泣きたいときは,我慢しないで泣 いていいですよ」ってこと言ってくれた。(中略)泣い ちゃいけないっていうのがすごくあったんで。すご く救われたんですよ。……「悲しんでもいいんだよ」っ て言ってもらえれば,すごくそれだけで救われる。(研 究協力者C) 入院中,泣くことを堪えなければならない環境にい た母親は,表出できないことの大きな心理的負担を感 じていた。また,退院後も泣けない環境にいた母親た を知る〉ことの大切さが分かったと,このように語った。 突然,涙止まんなくなっちゃって。(中略)だんだん, 朝起きたらもう,左半分目も開かないですし,腕が むくんで,左半身痛くって,起きようと思うと,も う吐き気はするし,頭痛はするし,……起きようと 思っても身体が動かなくって。(中略)「愛してたんだ ものね」って,言えるようになってはじめて。…… その先生と出会うまで,悲しむっていうことの,ホ ントの意味っていうのわかんなかったです。(研究協 力者Y) 《心の痛みを助長させない環境》 入院中の環境では,赤ちゃんの泣き声,他の妊産褥 婦との接触,赤ちゃんの写真などが,心の痛みを助長 し,普段の産科病棟のあり方そのものが,母親たちに は無神経な環境ととらえられた。そして母親たちは, 〈赤ちゃんや妊婦は見たくない〉と語り,〈家族と過ご せる静かな空間〉,〈事情を知った上でのさりげない配 慮〉のある環境を希望していた。隣に授乳室がある部 屋に入院したSさんは,辛さをこのように語った。 はじめ,布団とかかぶってたんだけど,もうね, 新生児やお母さんたちがいない時でも,ずうっと耳 ん中で,赤ちゃんの泣き声とお母さんの笑い声がね, 離れなくてねー。それはね,すごく苦しかったって いうかねえ。本当に地獄でしたよ。……自分をやっ ぱり責める時間も結構あるので,そういう声を聞く と,私が殺したんだっていう気持とかになったりね。 だから本当に辛い。(研究協力者S) また,子どもと過ごす,家族の付き添い,悲しみの 表出が可能な場所という理由から,ほとんどが個室を 希望した。しかし,個室であっても,授乳や沐浴を知ら せる放送,学生や掃除担当者などの死産のエピソード を知らない人の言動で傷つく状況があった。一方,看 護者の配慮で,婦人科病棟に移動した母親は,婦人科 疾患患者の暗い雰囲気にいたたまれなかったと語った。 《退院後の心のサポートと情報の提供》 ほとんどの母親は,病院で心のケアに関する情報を 提供されず,退院後,孤独と心細さに心痛を強め,懸 命に情報を探索していた。母親の辛さは,むしろ直後 よりも退院後の方が大きく,情報提供や心のサポート を切望していた。中でも母親たちは,同じ体験者に巡
死産で子どもを亡くした母親たちの視点から見たケア・ニーズ り会って話がしたいというニーズが高く,〈セルフヘ ルプ・グループの紹介〉,〈自分でできる心のケアの情 報〉を探していた。さらに,深い悲しみが病的ではな いか不安を抱いた母親は,悲嘆のプロセスが正常な反 応であることを教えてほしい希望や,怒り・嫉妬・自 責感などの悲嘆感情との向き合い方の情報提供など, 〈悲嘆のプロセスを知る〉ことへのニーズがあった。 自分が混乱してしまったり,毎日泣いたりするわ けですよね。そういうことが,「大丈夫かな」って思 いがある訳ですね。……気持ち自体も辛いし,そう いう気持ちを抱えて生活していくっていうことも, 両方辛い。気持ちが落ち込むことは,極普通のこと であるってこと,今悲しいのは当たり前なんだよっ てことを教えて欲しかった。(研究協力者I) 退院後は,専門家による〈カウンセリングの紹介〉, 看護者と〈いつでも相談できる窓口〉があることへの 希望があり,心のサポートを継続して受けたいという ニーズがあった。 《母親を支援できるように家族を支える》 退院後,母親と夫や家族は,死産をタブー視する日 本の文化,家族が母親の心理を知らないなどの要因の ため,母親が家族の言動で傷つく,話題を避けること でコミュニケーションが図れない,母親の気持ちに沿 わない,理解し合えないなどの状況があった。母親た ちは,悲嘆のプロセス,話題を避けないこと,傷つく 言葉を教えるなど,家族に〈母親を支援する方法を知 らせる〉ことを希望していた。子どもに会うとき,実 母に「立ち直れなくなるからやめなさい」と言われた Gさんは,このように語った。 母も,私の前に流産とかして経験はしてるんです が。周りっていうか,みんな一般の方とかも,どう していいのかわからない。今までこういうことを口 に出して言うことはタブーだったので,……みんな 知らないことが多いから,そういう言葉が出ると思 うんですね。……家族もどうしたらいいかわからな いんですよね。なので,そういう環境をつくってい ただきたい。(研究協力者G) さらに母親たちは,悲しみを表出しない夫に対して 不信感や孤立感情を抱いたりすることもあった。また, 夫が悲しみを押し殺していることに気づかなかった母 親は,泣いていいことの保証を夫にも与えてほしいと 語り,〈家族の悲しみや思いの表出を支える〉ケアを希 望していた。 3)『希望を引き出して意思決定を支える』 混乱と深い悲しみのなかにありながらも,母親たち はあらゆるケア場面において,意思が尊重され,母親 主導でケアが展開されること,つまり『希望を引き出 して意思決定を支える』ケアを希望していた。そして それが,母親の悔いのなさや満足感に繋がるという背 景があった。そして準備のない,混乱した状況のなか から希望を引き出すために,選択肢の提示,過去の例 や予測などに関する説明があることを,母親たちは希 望していた。
Ⅳ
.考 察
1.胎内で生きていた子どもの「生」を尊重したケア Rubin(1984/1997)は,binding-in について解説し, そのなかで,「死産は,その関係の拡大と更なる発展 を終了させるが,既に達成した絆は消去できない」と 述べている。欧米のガイドライン(Kohner, 1995)には, 子どもには尊厳をもって扱うことが記載されているが, 母親たちの希望は,尊厳ばかりでなく,「生」の尊重が 付加されたものであった。このことは,母親にとって の子どもは,妊娠中に築かれた絆が存在する,胎内で 生きていた子どもという存在なのであろう。さらに, 母親たちには,《子どもが生きているかのような扱い》 というケア・ニーズがあった。死産は出会いと別れ が同時に訪れるという,他の死別とは異なった特徴を 持ち,母親が子どもに出会ったときには,子どもの肉 体は既に死体となっている。しかしながら,Mander (1994)が,母親と子どもとの関係の存在や現実性は, 喪失を受け入れる前に認識されなければならないと述 べているように,母親たちは,子どもの死亡を認識す る前に,妊娠中に形成された絆を確認する作業をする のであろうと考えられる。つまり最初は,「死んだ子 ども」ではなく,「生きていた子ども」として子どもを 捉えており,そのために子どもがあたかも生きている かのように扱われることを望むのであろう。母親たち は,別れのケアの前に,「生」を尊重したケアや子ども との絆を確認するためのケアを求めており,このこと は橋本(2004)の言う,会って別れるというプロセス の重要性に通ずるものである。一方,死ぬ運命を背負っ た子どもの分娩では,僅かな生とどのように向き合い, 看取っていくかというターミナルケアを,周産期の臨 床の場においても考えていく必要がある。うに支援することであるが,小此木(1979)は,外的 な世界への適応に心を奪われざるをえないような外的 条件が悲嘆作業を妨げると述べている。母親たちをと りまく環境には,赤ちゃんの泣き声や母親の笑い声な ど,心の痛みを助長する外的条件が存在し,ケア・ニー ズとして,《心の痛みを助長させない環境》があげられ た。これは産科病棟それ自体が,生きて生まれること を前提に稼動しているという背景があり,死を想定し た準備がなされていない状況があること,無意識に母 親たちを傷つけている現状があることがわかる。環境 のハード面を改善することには限界は在るものの,少 しでも痛みを助長する要因を取り除く努力が看護者に 求められている。 3.母親になることを支えるケア Säflundら(2004)は,両親が赤ちゃんと一緒に過ご す時間は,たとえどんなに多くてもとても短いと感じ, Radestad(2001)は,死別した母親が子どもと,どれ だけ一緒にいるかを自分で決めることや,赤ちゃんと 多くの時間を過ごした母親の方が,少ない母親よりも 不安が少ないと報告している。本研究においても母親 たちには,《希望するだけ子どもに会うこと・別れる ことを支える》というケア・ニーズがあり,子どもに 会ったことによって,母性感情が沸いたり,子どもへ の愛おしさを感じたりして,子どもに会うという体験 が,母親であることの自覚を増す機会となっていた。 また,単に子どもに会えばいいというわけではなく, 会う時間,会い方を含め,どのように会うかという質 や,それを意思決定することのプロセスを母親たちは 重要視していた。Mander(2006)は,チェックリスト によるアプローチの危険性を述べているが,これらの ことからも,看護者は母親たちのニーズを引き出し, それに沿ったケアを提供すること,母親の意思決定を 尊重し,母親主導でケアを提供することが重要である と言えよう。 また,子どもの思い出の品を残すことについては, 母親の心理状態の回復を促す(Radestad & Steineck, 1996 ; Hughes & Riches, 2003)との報告があるが,本
研究でも,《生きた証を残す思い出づくり》というニー ズがあり,子どもから直接取った遺品は,貴重な子ど もの生きた証と捉えられ,満足感に大きく影響してい た。さらに妊娠中においても,意識して子どもとの時 たな支援のあり方への示唆を得ることができた。 4.死産をとりまく神話 日本ではこれまで,死産などによる子どもの死亡は, タブー視する社会的傾向が強く,話題を避ける,そっ としておくことがよいとされる慣習があった。海外で も,Peppersら(1980)は,死産した子どもは実存の人 間とみなされないため,成人の死ほど重要視されない と述べ,Gardnerら(1986)は,他者の共感が少ないな どの慣習が悲嘆作業を妨げると述べている。今回の研 究では,母親たちには,《子どもや出来事の話の引き 出しと傾聴》というニーズがあることが明らかになっ たが,医療者の方が話題を避ける傾向があると,母親 たちは捉えていた。岡永(2005)は,助産師が難しい と感じたケアに,「どのように接したらいいかわから ない」があることを報告しているが,看護者側が,母 親たちのニーズを適切に把握できていない現状があり, 接し方に戸惑っていること,また,そのことを母親た ちは認識していることが示唆される。看護者への教育 が重要であることが裏付けられた。 話題を避ける傾向は,医療者ばかりでなく,母親た ちを取り巻く家族にもあてはまった。そして母親たち は,《母親を支援できるように家族を支える》ことへの ニーズを持っていた。このことは,母親が家族に望む 支援と実際に家族が提供している支援とには相違があ り,認識のギャップが存在することが示唆される。そ して,大きな悲しみのなかでは,母親自身がそのこ とを家族に働きかけることは困難であり,医療者な どの支援を必要としていることがわかる。Kavanaugh (2002)は,ケア提供者は,悲嘆感情についてオープ ンであるよう父親に促すことによって,カップルを支 援できると述べ,Wathen(1990)は,医療者が母親と 家族とのコミュニケーションを勧める行動として,1) 聴く能力,2)家族と共にオープンに正直に話すこと, 3)情報の共有と意思決定の中に母親や家族を含める ことをあげている。母親と家族がコニュニケーション を円滑に進めるためのケアの検討が必要である。
Ⅴ
.結 論
死産を経験した母親たちのケア・ニーズを明らかに するために,14名の体験者に半構造的面接を実施して死産で子どもを亡くした母親たちの視点から見たケア・ニーズ 質的帰納的に分析した。その結果,母親たちのケア・ ニーズには,『母親になることを支える』と『悲嘆作業 を進めることを支える』があった。『母親になること を支える』には,《希望するだけ子どもに会うこと・別 れることを支える》,《生きていた証を残す思い出づく り》,《火葬と供養を支える》,《子どもが生きているか のような扱い》の4つのカテゴリが抽出された。また, 『悲嘆作業を進めることを支える』には,《子どもや出 来事の話の引き出しと傾聴》,《泣いていいことの保証 と泣ける環境》,《心の痛みを助長させない環境》,《退 院後の心のサポートと情報の提供》,《母親を支援でき るように家族を支える》の5つのカテゴリが抽出され た。さらに,全てのケア場面において,『希望を引き 出して意思決定を支える』ことへのニーズがあった。 謝 辞 研究にご協力いただきました体験者の皆様,そしてご 指導いただきました聖路加看護大学,堀内成子教授なら びに伊藤和弘教授に深く感謝申し上げます。本研究は聖 路加看護大学大学院博士前期課程に提出した修士論文の 一部に加筆・修正したもので,内容の一部は,第19回日 本助産学会学術集会,27th Congress of the International Confederation of Midwivesで発表した。
文 献
American Academy of Pediatrics & American College of Obstetricians and Gynecologists (1997). Guidelines for Perinatal Care (4th ed), Perinatal loss and death (pp.199-206), Washington : AAP&ACOG.
Bartellas, E. (2003). Bereavement support for women and their families after stillbirth, Journal of Obstetrics and Gynecology of Canada, 25 (2), 131-138.
Corbet-Owen, C. (2003). Women’s perceptions of partner support in the context of pregnancy loss, South African Journal of Psychology, 33 (1), 19-27.
Firth, S. (1993). Cross-cultural Perspectives on Bereave-ment, Open University and Stage Publications.
Fox, R. & Pillai, M. (1997). The management of late fetal death: A Guide to comprehensive care, British Journal of Obstetrics and Gynecology, 104, 4-10.
藤村由希子,安藤広子(2004).岩手県における死産・早 期新生児死亡に対するケアの実態調査,岩手県立大学 看護学部紀要, 6, 83-91.
Gardner, S.L. & Merenstein, G.B. (1986). Perinatal grief and
loss : An Overview, Neonatal Network, 5(2), 7-15. 橋本洋子(2004).誕生死とこころのケア─臨床心理士の
立場から,周産期医学, 34(1), 95-98.
Hughes, P. & Riches, S. (2003). Psychological aspects of perinatal loss, Current Opinion in Obstetrics and Gyne-cology, 15, 107-111.
Kavanaugh, B. (2002). Women, men, and stillbirth: How do they cope ?, The Practising Midwife, 5(8), 18-20. Kohner, N. (1995). Pregnancy Loss and the Death of a Baby;
Guidelines for Professionals, London: Stillbirth and Neonatal Death Society (SANDS).
Mander, R. (1996, 2006). Loss and Bereavement in Child-bearing (pp.58-78), London : Blackwell Science Publica-tion. 岡永真由美(2005).流産・死産・新生児死亡にかかわる 助産師によるケアの現状,日本助産学会誌, 19(2), 49-58. 小此木啓吾(1979).対象喪失,156-159,東京:中央新書. 大井けい子(2001a).胎児または早期新生児と死別した母 親の悲嘆過程─悲嘆反応の様相─(第一報),母性衛生, 42(1), 11-21. 大井けい子(2001b).胎児または早期新生児と死別した 母親の悲嘆過程─死別に関する母親の行動(第二報), 母性衛生, 42(2), 303-315. 太田尚子(1996).周産期に子どもを亡くした母親のグリー フ・ワークに関する研究─グリーフ・ワークに影響を 及ぼす要因─,茨城県立医療大学紀要, 1, 39 -46. Peppers, L.G. & Knapp, R.J. (1980). Motherhood and
Mourning: Perinatal Death, Praeger.
Radestad, I. & Steineck, G. (1996). Psychological complica-tions after Stillbirth, British Medical Journal, 312 (7045), 1505-1508.
Radestad, I. (2001). Stillbirth: Care and long-term psycho-logical effects, British Journal of Midwifery, 9, 474-480. Rubin, R. (1984)/新道幸恵(1997).ルヴァ・ルービン母
性論 母性の主観的体験,62-64,東京:医学書院. Säflund, K., Sjögren, B. & Wredling, R. (2004). The role of
caregivers after a stillbirth: Views and experiences of parents, Birth, 31(2), 132-137.
Stillbirth and Neonatal Death Society (1991)/竹内徹(1993). 周産期の死─死別された両親へのケア,東京:メディ カ出版.
Wathen, N.C (1990). Perinatal bereavement, British Journal of Obstetrics and Gynaecology, 79, 759-761.