きょうだいの育成に関する親の支援ニーズ ― 障害のある子どもの親へのインタビュー調査による ―

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(1)Title. きょうだいの育成に関する親の支援ニーズ ― 障害のある子どもの親へのインタビュー調査による ―. Author(s). 阿部, 美穂子. Citation. 北海道教育大学紀要. 人文科学・社会科学編, 68(1): 1-11. Issue Date. 2017-08. URL. http://s-ir.sap.hokkyodai.ac.jp/dspace/handle/123456789/9562. Rights. Hokkaido University of Education.

(2) 北海道教育大学紀要（人文科学・社会科学編）第68巻第₁号 Journal of Hokkaido University of Education（Humanities and Social Sciences）Vol. 68, No.1. 平成 29 年 ₈ 月 August, 2017. きょうだいの育成に関する親の支援ニーズ ― 障害のある子どもの親へのインタビュー調査による ―. 阿部美穂子北海道教育大学釧路校特別支援研究室. Findings from Interviews with Parents of Disabled Children on Support for Needs of Siblings ABE Mihoko Department of Special Education, Kushiro Campus, Hokkaido University of Education. 概要本研究では，障害のある子ども（以下，同胞）の兄弟姉妹（以下，きょうだい）を育てる親を支援するプログラム開発のための基礎資料を得ることを目的として，きょうだいを育てている親に，集団インタビュー調査を実施した。障害のある子どもと家族の支援活動，あるいはきょうだい支援活動を行っている５つの団体に属する計42名の親から得られた回答を分析した結果，親の支援ニーズは，【きょうだいと親との関係に関すること】，【きょうだい自身に関すること】，【親自身に関すること】，【きょうだいと同胞との関係に関すること】，【サポート体制に関すること】，【家族内人間関係に関すること】の６カテゴリーに分類された。さらに親の支援ニーズの特徴として，①親－きょうだい間のコミュニケーションと親によるきょうだいの心情理解の促進，②きょうだいの障害理解を踏まえた周囲の人々との関係構築の促進，③親自身の学びの促進，④きょうだい－同胞関係への親の介入スキルの促進，⑤専門機関のサポートも視野に入れた家族内人間関係構築の促進の５つが示された。. １問題の所在. 開発されてきている（柳澤，2007；高野・岡本， 2011；田倉，2012）。. きょうだいについては，その成長の過程で同胞. これまできょうだい支援は，主としてきょうだ. とともに育つことによる影響を受けると考えられ. いのみを対象として構築されてきた。例えば，米. る。ケースによっては，心理的な不適応を起こす. 国や英国などでは，Sibshop（Meyer & Vadasy,. 場合や行動上の問題を抱える場合があることが指. 1994）を代表とする支援プログラムが積極的に行. 摘されており，きょうだい向け支援プログラムが. われている。Sibshopには，原則としてきょうだ. 1.

(3) 阿部美穂子. いのみが参加し，親や同胞は参加しない。なぜな. いるといえる。. ら，きょうだいが家族から離れることにより，同. そこで，本研究では，きょうだいを育てている. じ立場にある者同士で思い切り遊んだり，本音で. 親にインタビュー調査を行い，実際にどのような. 話し合ったりする環境を保障し，心理的な開放体. 気がかりがあるか，また，きょうだいの育成にあ. 験によって，適応を高めるためである。このよう. たり何について知りたいと望んでいるかについ. に，従来のきょうだい支援プログラムにおいては，. て，明らかにするものとする。これにより，きょ. 親はきょうだい支援に関する理解啓発の対象では. うだいを育てている親に対する支援プログラム開. あっても，直接の支援対象としてとらえられてい. 発のための，基礎資料を得ることを目的とする。. ない現状がある（阿部・小林，2012；阿部，2013）。しかし，親が感じている障害児の子育て負担感がきょうだいの負担感に影響を与えている（芝. ２方法. 崎・羽山・山上，2006）との指摘にあるように，. ⑴ 対象. きょうだいの問題はきょうだいのみならず，親の. 各地域で，１～３名のきょうだいを育てている. 抱える子育て上の課題の顕れともいえる。この課. 親（家庭の事情で母親代理を務める祖母１名を含. 題に関連して，阿部・神名（2011）は，Ａ県内で. む），計42名を対象とした。内訳はTable１の通. きょうだいを育てている親346名に対して子育て. りである。表中のＡ，Ｂ，Ｄはきょうだい支援に. 上の悩みに関する調査研究を行った。その結果，. 特化した活動団体であり，Ｃ，Ｅは障害のある子. 回答者の71％がきょうだいの子育てに悩みがある. どもとその家族のための活動団体である。. と答え，ないと答えた親よりも有意に多く，対象 Table１インタビュー対象者. となるきょうだいは小学生～高校生の広い年代にわたることが明らかになった。このことから，親. 団体・地域. 人数（内訳）. きょうだいの年齢. 自身が悩みを抱えつつ，手探りできょうだいの子. Ａ・関東. ４（母親のみ）. 育てに取り組んでいる状態であると考えられた。. Ｂ・近畿１. ９（父親２，母親７，小１～小６内，両親２組）. Ｃ・近畿２. 15（父親３，母親12，小２～成人（20代）内，両親３組）. Ｄ・北陸. 10（父親２，母親８，年中幼児～高２内，両親２組）. いる。今や日本における喫緊の課題となっている. Ｅ・北海道. ４（母親のみ）. 子どもの虐待事例の中に，障害のある子ども本人. 計. 42. 一方，遠矢（2009）はSiegel & Silverstein（1994）のアダルト・チルドレンのモデルによるきょうだいの人格特性の分類を試み，きょうだいの抱える問題が家族の機能不全から生じていると指摘して. 小３～高１. 中１～成人（20代）. のみならずそれに近い件数のきょうだいが含まれていたという報告（藤原，2013）やきょうだいが. ⑵ インタビュー内容. 同胞の世話のため学業に支障をきたしている事例. 以下の３点について，現在，あるいは過去に抱. 報告（戸田，2012）などから，もはやきょうだい. いていた考えや気持ちを尋ねた。一問一答形式で. の問題は，本人へのアプローチのみでは解決し得. はなく，関連した話題で自由に話すように依頼した。. ないと考える。遠矢が指摘するように，きょうだ. ① きょうだいを育てるにあたり，気がかりな. いの抱える問題が家族の機能不全から生じているとするなら，きょうだいの問題は，きょうだいのみならず家族全体の問題としてとらえるべきである。そうであるなら，家族の中心的運営者である親もまた，きょうだいと同様に支援を必要として. 2. こと ② きょうだいを育てるにあたり，知りたいことあるいは，学んでみたいこと ③ その他，自分自身に関して感じていることなど.

(4) きょうだいの育成に関する親の支援ニーズ. ⑶ インタビュー方法各地域とも，対象者全員によるグループインタ. ３結果. ビューを実施した。Ａ～Ｄの地域では，きょうだ. ⑴ 全体集計. い支援活動が行われた会場で，当日，きょうだい. きょうだいを育てる親の支援ニーズに関して，. が支援者あるいはボランティアスタッフと活動し. 全体で108の意味内容が得られ，30の下位カテゴ. ている間に，親だけのミーティングタイムを設け，. リーと，７の上位カテゴリーに分類された。カテ. きょうだいとは別室にて実施した。Ｅの地域では，. ゴリーの内訳をTable２に示す。. きょうだい支援活動とは別日の夜間に，親だけが. 上位カテゴリーは，含まれる意味内容の個数が. 地域の文化施設の一室を借りて集まり，実施した。. 多いものから順に【きょうだいと親との関係に関. 回答については，許可を得てボイスレコーダー. すること】47（以下，【】は，上位カテゴリーを，. に録音するとともに，筆者がその場でメモをとっ. それに続く数値は含まれる意味内容数を示す），. た。. 【きょうだい自身に関すること】20，【親自身に. インタビュー実施期間は，201X年５月から. 関すること】16，【きょうだいと同胞との関係に. 201X+1年３月であり，各会場１回ずつ行った。. 関すること】10，【サポート体制に関すること】７，. インタビューに要した時間はグループの人数に. 【家族内人間関係に関すること】４，【特になし】. よって異なり，45分間から１時間半程度であった。. ４となった。. ⑷ データの分析方法. ⑵ 【きょうだいと親との関係に関すること】. 記録した内容を文字に書き起こし，意味内容ご. 本上位カテゴリーには，９の下位カテゴリーが. とに区切って分析用データとした。各会場のデー. 含まれた。. タを１つに集め，本研究の目的であるきょうだい. ５以上の意味内容を含む下位カテゴリーのう. を育てる親の支援ニーズに関する意味内容を抽出. ち，最も含まれる意味内容が多かったのは，《将. した。次にその中から意味内容が類似しているも. 来のことについてどう話をするか》11（以下，. のをカテゴリーに分けた。それらを下位カテゴ. 《》は，下位カテゴリーを，それに続く数値は. リーとして，さらに上位概念で分類し，上位カテ. 含まれる意味内容数を示す。）であった。成人期. ゴリーにまとめた。カテゴリー化にあたっては，. きょうだいを育てる親のみならず，小学生期の. 筆者と特別支援学校で６年以上の教師経験を持つ. きょうだいを育てる親も関心を持っており，「きょ. 教員とで行い，意見が一致したものを最終カテゴ. うだいに，将来同胞に左右されず生きることをど. リーとした。. う伝えたらよいか（小兄，小妹）（以下，「幼」は幼児，「小」は小学生，「中」は中学生，「高」は. ⑸ 倫理的配慮. 高校生，「成人」は高校卒業以降のきょうだいの. あらかじめ各支援活動団体の主催者を通して，. 年代を指す）」「親亡き後をどうしていくのか，そ. 本研究の趣旨と個人情報の保護方法について説明. のことをきょうだいにどのように教えるか（小. し，対象者を募った。インタビューを受けること. 弟）」などの発言があった。また，関連する発言. を承諾して当日集まった親に対し，改めて筆者か. として，「面倒を見てほしいとは，絶対に言えない。. ら直接本研究の趣旨と個人情報の保護方法につい. しかし，気にかけてほしい（中弟）」というアン. て説明し，了解を得られた親のみにインタビュー. ビバレントな気持ちや，「成人になった時に，安. を実施した。. 易に『同胞のことは大丈夫。気にするな』と言い切ってしまうことに無責任さを感じている。親亡き後のことを話し合う必要があると思う（中姉，. 3.

(5) 阿部美穂子. 小姉）」といった将来の現実を見据えた判断が語. れも小学生期のものであった。具体例としては，. られた。. 「小学校で同胞のことでいじめられた時や嫌な思. 同様に最も多かったのは，《きょうだいの気持. いをしたことがあり，それを親に言わず内緒にし. ちをどう理解するか》11であった。これについて. ていたことがわかった。どのように対処したらよ. も，きょうだいの年代を問わず発言があり，「今. いかわからず，結局大人になった今もそのことに. は大人になって別居しているが，もっときょうだ. は触れていない（成人兄）」「小学生時代，いじわ. いの本音を知りたかった（成人兄）」「全く口答え. るなクラスメートから同胞のことを言いふらさ. もしないで育った。本音で話をしていないと思う. れ，学校に行きたくないと休んだことがある。ど. （成人姉）」「会話の機会がなく，何を考えている. のように話せばよいか困った（成人兄）」「地域の. かわからない（高妹）」などの全般的な気持ちを. 集まりで，周りの子どもから同胞をばかにする言. 知りたいというものの他に，「きょうだいが親に. 葉を聞かされた。悔しそうにしているきょうだい. 求めているものを知りたい（小兄）」「同胞に対す. にどう声をかけたらよかったのか（小弟）」「同胞. る思いを知りたい（中弟）」のように，家族に対. のことを周りの子どもに知らせないようにしてい. する気持ちを知りたいという発言も見られた。. るが，それでよいのか（小弟）」などがあった。. 上記と関連した下位カテゴリーとして，《意思. 次に多かったのは，《きょうだいへの同胞の障. 疎通の方法をどうするか》９が，得られた。この. 害の説明をどうするか》６であった。この下位カ. カテゴリーの発言は特に思春期以降のきょうだい. テゴリーについては，幼児期から成人期まで幅広. を育てる親に見られ，「きょうだいの気持ちに応. い年代のきょうだいを育てる親から発言が見られ. じた言葉のかけ方を知りたい（小妹）」「親子のコ. たが，いずれも幼児期から小学生期にかかるエピ. ミュニケーション方法が知りたい（高妹）」「腹を. ソードが話題になった。幼児期きょうだいの例と. 割って話す機会をどう作るか知りたい（成人姉）」. しては，「年上の同胞ができることをすでに追い. などがあった。. 越し始めている。同胞に障害があって，できない. 他に５以上の意味内容が得られたのは《きょう. ことがあることをどう説明したらよいか（幼妹）」. だいとかかわる時間をどう作るか》５であった。. があった。小学生期きょうだいについては，「同. 小学生期から中学生期にある，親を求める年代の. 胞が支援学級にいることを疑問に思い始めた様子. きょうだいを育てる親からの発言が主であり，「同. である。いつどのように同胞の障害について説明. 胞のことで精いっぱいでかかわってやる時間を作. するのがよいか（小弟）」「同胞の姉とトラブルに. れない（中弟）」「きょうだいにどっさり課題を渡. なった時など，同胞には他の子どもとは違い自閉. して，『やっといてね』というばかりで，直接見. 症スペクトラム障害があることを伝えたつもりで. てやる時間をどうつくったらよいかわからない. あったが，納得しているようには見えない。低年. （小弟）」などが挙げられた。. 齢の子どもにもわかる説明をどうしたらよいか（小妹）」「自閉症スペクトラム障害のある弟がい. ⑶ 【きょうだい自身に関すること】. つしゃべることができるようになるのかと聞か. 本上位カテゴリーには，７の下位カテゴリーが. れ，軽い気持ちで小学校になったぐらいと答えた。. 含まれた。. 実際には弟はその時期になっても言葉を発せず，. ５以上の意味内容を含む下位カテゴリーのう. きょうだいである兄は，親の言葉を信じてきっと. ち，最も含まれる意味内容が多かったのは，《周. 心待ちにしていただろうに，結果的に裏切ってし. りの子どもとの関係にどう対処するか》７であっ. まった。どのように伝えるべきだったのか（成人. た。このカテゴリーについては，成人期きょうだ. 兄）」などが挙げられた。. いを育てる親からも発言があったが，内容はいず. 4.

(6) きょうだいの育成に関する親の支援ニーズ. Table２インタビューにおける発言内容のカテゴリー. 上位カテゴリー名. きょうだいと親との関係に関すること. きょうだい自身に関すること. 親自身に関すること. きょうだいと同胞との関係に関すること. 上位カテゴリーに含まれる意味内容数. 47. 20. 16. 10. 下位カテゴリー数. 9. 7. 7. 2. サポート体制に関すること. 7. 2. 家族内人間関係に関すること. 4. 2. 特になし. 4. 1. 計. 30. 下位カテゴリー名. 各下位カテゴリーに含まれる意味内容数. 将来のことについてどう話をするか. 11. きょうだいの気持ちをどう理解するか. 11. 意思疎通の方法をどうするか. 9. きょうだいとかかわる時間をどう作るか. 5. 不公平感への対処をどうするか. 4. 思春期を迎えたきょうだいへのかかわり方をどうするか. 3. 将来的な成長の見通しとその都度の支援はどうするか. 2. 親の感情をどう伝えるか. 1. 子離れの仕方を知りたい. 1. 周りの子どもとの関係にどう対処するか. 7. きょうだいへの同胞の障害の説明をどうするか. 6. きょうだいが友人をつくるためにどうするか. 2. 結婚相手への告知はどうするか. 2. きょうだいが勉強をする気になるためにどうするか. 1. きょうだいが自分の時間を確保できるための方法を知りたい. 1. きょうだいの感情のコントロールをどうするか. 1. 先輩や他の親の体験談を聞いて学びたい. 5. 自分の心の余裕を持つ方法を知りたい. 3. きょうだいへの支援の必要性について学びたい. 2. 親の気持ちのコントロールをどうするか. 2. きょうだいに伝えるために，同胞の将来に関する情報を知りたい. 2. きょうだいにも目を配るために，親自身が子どもの障害に振り回されない考え方を学びたい. 1. 親自身の将来の在り方をどうするか. 1. きょうだいと同胞との間でトラブルが起きたときの対応はどうするか. 5. きょうだいが同胞との関係をどうとらえているか知りたい. 5. さまざまな行政サービスについて知りたい. 4. きょうだい会など，今後のきょうだいサポートの場をどう用意するか. 3. 家族内での協力体制をどうつくるか. 3. 家族内の人間関係の問題をどう解決するか. 1. 特に心配なことや知りたいことはない. 4 108. 5.

(7) 阿部美穂子. ⑷ 【親自身に関すること】. なり，５以上の意味内容を含むものはなかった。. 本上位カテゴリーには，７の下位カテゴリーが. １つは，《さまざまな行政サービスについて知. 含まれた。. りたい》４というもので，同胞が利用できる多様. ５以上の意味内容を含む下位カテゴリーは１つ. なサービス，特に，成年後見制度など，親なきあ. で，《先輩や他の親の体験談を聞いて学びたい》. ともきょうだいに負担をかけずに同胞が暮らせる. ５であった。具体例としては，「先輩の話を聞いて，. 制度について知識を得ることにより，同胞のみな. 相談したい（中姉，小姉）」「他の親の体験談や子. らず，きょうだいの生活をも守りたいという趣旨. 育てのアイデアを知りたい（中姉）」など，小学. のものであった。. 生期から中学生期にあるきょうだいを育てている. もう１つは，《きょうだい会など，今後のきょ. 親から発言があった。. うだいサポートの場をどう用意するか》３という，きょうだい自身へのサポートに関するものであ. ⑸ 【きょうだいと同胞との関係に関すること】. る。子どもの時期だけでなく，将来にわたってきょ. 本上位カテゴリーは，２の下位カテゴリーから. うだい同士が関わり合い，話ができる場など，主. なり，両下位カテゴリーとも５の意味内容を含ん. として心理的なサポート環境をどう用意するかを. でいた。. 知りたいというものであった。. １つは，《きょうだいと同胞との間でトラブルが起きたときの対応はどうするか》５であった。. ⑺ 【家族内人間関係に関すること】. 具体例としては，「けんかになり，きょうだいが. 本上位カテゴリーは，２の下位カテゴリーから. 同胞の視力に障害があることをわかっていて，同. なり，５以上の意味内容を含むものはなかった。. 胞の物を隠した。親は大変ショックでどう対応し. 両下位カテゴリーの意味内容数は３以下であった. てよいかわからなかった（小双生）」「同胞が暴力. が，内容としては看過できないものが含まれた。. をふるうので，きょうだいはいつも負けて昼夜を. １つは《家族内での協力体制をどうつくるか》. 問わず家を飛び出す（小妹）」「同胞に強く当たる. ３であった。夫や祖父母の同胞の子育てに関する. ので，それをどう直させたらよいか（中兄）」など，. 無関心や非協力が，母親が同胞の世話を一身に引. 小学生期から中学生期にあるきょうだいを育てて. き受ける状況を生み出し，結果としてきょうだい. いる親から発言があった。. が家族の誰からもかかわってもらえなかったり，. もう１つは，《きょうだいが同胞との関係をど. 「きょうだいも父親はあてにならないと言う（中. うとらえているか知りたい》５で，「年下のきょ. 弟）」「きょうだいが『これは父親に話してもどう. うだいが，年長の同胞の能力を超えてしまったと. しようもないね』と言う（成人兄）」のような家. きに，お互いがどう感じるのか。きょうだいに，. 族関係ができあがったりしている現状が示され. 能力によらない年齢上の上下関係があることをど. た。「今思えば，もっと夫を子育てに引き込む方. う示すか（幼妹）」「きょうだいが全く同胞に関心. 法があったかもしれない（中弟）」のように，家. がない。同胞にかかわろうとしないのはどうして. 族がうまく役割分担できる方法を知る必要があっ. か（高姉）」「今後，きょうだいと同胞の関係はど. たことが語られた。. うなっていくのかを知りたい（成人妹）」など，. もう１つは，《家族内の人間関係の問題をどう. 幅広い年齢期のきょうだいを育てる親から発言が. 解決するか》１であり，家族機能が崩壊している. あった。. ケースであった。同胞の行動上の問題，親の離婚とDVなど複数の要因が絡みあってきょうだいの. ⑹ 【サポート体制に関すること】. 生活が脅かされ，もはや家族成員間の努力だけで. 本上位カテゴリーは，２の下位カテゴリーから. は解決することができない状況であった。関係機. 6.

(8) きょうだいの育成に関する親の支援ニーズ. 関のサポートを受けつつも，なかなか解決に至ら. に関連して嫌なことがあっても親に内緒にしよう. ない現状が赤裸々に語られた。. とし，親もまたそれを知っていながら成人になるまで触れることができていない事例などがあった。. ⑻ 【特になし】. 前述した阿部・神名（2011）の質問紙調査では，. 本上位カテゴリーは，《特に心配なことや知り. きょうだい育成上の親の悩み事・困り事には，. たいことはない》４からなるもので，父親母親を. きょうだいと同胞との関係における問題，きょう. 問わず，いずれも成人期きょうだいを育てる親か. だい自身の問題に加え，親ときょうだいとの親子. らの発言であった。「きょうだいのことをあまり. 関係における問題が含まれることが指摘されてい. 考えたことはない（成人兄）」「心配ごとはない（成. る。また，阿部・神名（2012）は，きょうだいを. 人姉）」のように，これまでの成長過程に問題が. 育てる母親10名に対し，きょうだいの気になるサ. 起きなかったことから，きょうだいへの関心が薄. インや育成上の悩みについてインタビュー調査を. い状況であった。. 行っているが，その結果においても，きょうだいに，自分の意思を伝えようとしない，自分の気持. ４考察. ちを表出せずに抑えているなどの「感情や行動の抑制」が見られることが挙げられている。. ⑴ 親のニーズの特徴. これらの先行研究からも示されるように，親は. カテゴリー分析の結果に基づき，親のきょうだ. きょうだいがなかなか自分の気持ちを表そうとし. いの子育てに関する支援ニーズの特徴について以. ないことを懸念し，気持ちをもっと知りたいと願. 下に考察する。なお，考察にあたり，「３結果」. いながらも，それを聞き出すすべを持たず，悩ん. で示した発言の他に，インタビュー調査のロー. でいると考えられる。よって，親はきょうだいと. データから，新たにいくつかの発言を引用する。. いわゆる「腹を割って」話ができる機会をつくる. １）親－きょうだい間のコミュニケーションと親. 具体的な方法を手に入れる必要がある。インタ. によるきょうだいの心情理解の促進. ビューでは，ある母親が，「きょうだいと話すと. Table２に示すように，親の関心が最も高かっ. きは，いつも車の中だった。助手席に乗せること. た上位カテゴリーは【きょうだいと親との関係に. で，顔を見られずに済む。また，逃げ場所もない。. 関すること】であり，全意味内容数108の約４割. なので深い話ができた（成人兄）」と述べており，. を占めている。その内容の主たるものは，親によ. 日常の中にある特別な場所や場面を見つけて活用. るきょうだいとのコミュニケーションときょうだ. することで，きょうだいとのコミュニケーション. いの心情理解であった。親がきょうだいのことを. を促進できた例が示された。このように親がきょ. 心にかけつつも，十分なコミュニケーションが取. うだいと向き合い，その心情を知るための効果的. れず，その「本音」をつかみかねている様子がう. なアイデアや，日常的に実践できるコミュニケー. かがわれた。具体的には，複数の親から，「大人. ション方法が求められているといえる。. になって家を離れて，たまに帰ってきても，すご. ２）きょうだいの障害理解を踏まえた，きょうだ. く気を使ってしまう。もっと話をする機会を持ち. いを取り巻く人々との関係構築の促進. たいのに，改めて話す機会もない（成人姉）」「親. ２つ目に関心が高かったのは，【きょうだい自. に甘えない。おとなしく，淡々として，感情を出. 身に関すること】であり，その中心的事項は，きょ. さない。親が話しかけても，会話が進まない。い. うだいを取り巻く人々との関係構築であった。す. つも親が一方的にしゃべっている（高姉）」のよ. なわち，小学生期や中学生期には，同じ学校で学. うに，日常的に会話が少ない現状や，前述の「３ . ぶ子ども同士の関係や，友達づくり，成人期にな. 結果」で示した発言のように，小学校時代に同胞. ると結婚相手の選択など，きょうだいがコミュニ. 7.

(9) 阿部美穂子. ティの一員として生きるために欠かせない人々とのかかわりをうまくつくっていくための知恵を求. ３）成長しつつある存在としての親自身の学びの促進. めるものである。. ３つ目に関心が高かったのは，【親自身に関す. 家族以外の他者との親密な関係を構築する際に. ること】であり，親自身の学びへの意欲を感じ取. は，周囲の人々に同胞の障害について理解しても. れる内容であった。《先輩や他の親の体験談を聞. らう手続きを避けて通れない場合が多い。しかし，. いて学びたい》《自分の心の余裕を持つ方法を知. 実際のところ，きょうだいに障害理解のための教. りたい》《きょうだいへの支援の必要性について. 育的支援が必要であると指摘されているように. 学びたい》《きょうだいに伝えるために，同胞の. （柳澤，2007），きょうだい自身も同胞の障害に. 将来に関する情報を知りたい》，さらには少数意. ついて，適切に学ぶ機会がなかなか得られないと. 見ではあるが，《きょうだいにも目を配るために，. 推察される。「障害のある人のきょうだいへの調. 親自身が子どもの障害に振り回されない考え方を. 査報告書」（財団法人国際障害者年記念ナイスハー. 学びたい》のように，きょうだいを育てるために. ト基金，2008）によれば，きょうだい自身の悩み. 必要だと考える内容について積極的に情報を得よ. として， ①障害説明の難しさや社会とのギャップ，. うとする様子がうかがわれた。. ②同胞の行動への対処が挙げられている。このこ. 中でも最も意味内容数が多かった《先輩や他の. とから，きょうだいが周囲の人々との関係におい. 親の体験談を聞いて学びたい》については，小学. て直面する葛藤として，同胞について尋ねられた. 生期や中学生期にあるきょうだいを育てる親から. り，さらには無理解な発言をされ嫌な思いをした. の発言が中心であった。親は，いわゆる障害のあ. りしても，きょうだいもまた，同胞の状態を適切. る子どもと障害のない子どもをともに育てるとい. に説明できる言葉をもたないため，それらを甘ん. う，これまで自分が経験したことがない事態に直. じて受けるしかない状態があると推測される。. 面している。自分が育てられてきたやり方では対. よって，親がきょうだいに同胞の障害について. 応ができず，この後何が起こるのか，不測の事態. 説明する機会をもち，日頃から障害に関する話題. に自分はどう対応すべきかなど，高い不安を抱い. をきょうだいと共有することは，結果として，きょ. ていると考えられる。そのような状態にあって，. うだいが自分を取り巻く人々との安心できる関係. 先輩の体験談を聞いて今後の子育てに見通しを持. をつくることの一助となると考えられる。そのた. ち，対処可能感を高めたり，同じ立場にある親同. めには，親自身が同胞の障害を説明できる力を獲. 士で悩みを相談し，対応のアイデアを得たりする. 得し，同胞の障害に対する考え方，いわゆる「障. ことは，単なる知識の獲得以上に，親にとって精. 害観」を確立していく営みをきょうだいとともに. 神的安定をもたらすものである。. 積み上げていく実践が必要である。すなわち，きょ. また，そのほかの下位カテゴリーについても，. うだいのライフステージに応じて，きょうだいが. 親自身の心理的余裕と気持ちのコントロール，. 出会うであろう周囲の人々との様々な葛藤場面. きょうだいへの支援情報，同胞の将来の生活に関. で，人々に対する同胞の障害の説明と対処を繰り. する情報など，家族成員がそれぞれに必要とする. 返しながら，親自らも同胞の障害をより理解し，. 支援内容が挙げられた。さらには，別のカテゴリー. 人々との関係を深めていくものである。. に属する内容であるが，【サポート体制に関する. このような息の長い取り組みを続けることがで. こと】としても，《さまざまな行政サービスにつ. きるために，親自身の同胞の障害に関する知識や. いて知りたい》《きょうだい会など，今後のきょ. 考え方を深めるための支援が必要となる。. うだいサポートの場をどう用意するか》が挙げられており，家族全体が安心して暮らせることが，最終的にきょうだい育成の安心ときょうだいの健. 8.

(10) きょうだいの育成に関する親の支援ニーズ. 全な成長につながるという親の意識がうかがえる。. ショックを受けたという発言や，きょうだいが同. 以上のことから，親には，家族の将来を見据え. 胞に強く当たるので親としてはそれを直させたい. た支援情報や知識の提供の機会と，それらの内容. とする発言からは，きょうだいは常に同胞を思い. をともに学び合う仲間が必要であるといえる。. やる存在であってほしいという親の思いがうかが. ４）変動するきょうだい－同胞関係への親の介入. われる。. スキルの促進. その一方で，「同胞が暴力をふるうので，きょ. 親にとって，兄弟姉妹間のトラブルは避けて通. うだいはいつも負けて昼夜を問わず家を飛び出す. れない課題であるが，障害がある子どもとそうで. （小妹）」のように，同胞の障害特性のために，. ない子どもの間に起こるトラブルは，いわゆる「け. 一方的にきょうだいが「被害者」となってしまい，. んか両成敗」と割り切ることが難しく，けんかす. 対応に苦慮している親の状況についても語られ，. ることそのものを受け入れ難い意識が働き，一方. ケースバイケースでその家族ならではのトラブル. 的にきょうだいに我慢させてしまうこともあると. 解決法を見出すために，知恵を出す必要性がある. 推測される。水野・阿部（2012）は，発達障害の. ことが示された。. ある同胞をもつ小学生のきょうだい４名を対象. また，もう１つの下位カテゴリーである《きょ. に，障害理解を旨とする教育的支援プログラムの. うだいが同胞との関係をどうとらえているか知り. 実践を行い，その効果に対する母親の評価につい. たい》においては，上記のような数々のトラブル. て検討している。その中で母親がきょうだい自身. を経てきょうだい自身が同胞との関係にどのよう. への関心よりも，同胞とトラブルを起こすことに. な折り合いをつけるかについて，親としてこう. 対する問題意識を強く抱いていたり，障害のある. あってほしいという願いを持ちつつも，きょうだ. 子どもを親が特別に扱うのは当然と考え，それを. いの出した結論（ただし，今後も変化しうるもの. きょうだいが不満に感じることを否定的に捉えた. として）を理解しようとする意識がうかがわれる。. りする事例があったことを報告している。このよ. 以上のことから，きょうだいと同胞との関係に. うに親の中には，きょうだいに親と同じ気持ちに. 親が介入しようとする場合には，単なるトラブル. なって同胞を受け入れて欲しいとする「理想の. 解決という目に見える事象にとどまらない，様々. きょうだい」への願いが根強く存在すると推測さ. な要素が含まれると考えられる。親自身の障害観. れる。しかしながら，きょうだいにとっては，同. や価値観をきょうだいに伝えられない辛さを味. 胞とはあくまで同じ親から生まれた子ども同士で. わったり，逆に当たり前の兄弟姉妹同士であるこ. あり，ライバルでもある。よって，けんかやトラ. とを求めつつもそれを実現できないきょうだいの. ブルが起こるのは当然といえる。. 葛藤に向き合ったりしながら，親はトラブルを解. 【きょうだいと同胞との関係に関すること】の. 決するスキルを磨くこととなる。よって，「ロー. 《きょうだいと同胞との間でトラブルが起きたと. ルプレイングなどをして，きょうだいとのもめ事. きの対応はどうするか》の下位カテゴリーで見ら. を解決するような勉強会があるのがよい（中姉）」. れた発言には，きょうだいと同胞とのトラブルを. という発言にあるように，実際場面を取り上げな. 「当たり前の出来事」としてとらえるべきなのか，. がら対応方法を学ぶ場が求められているといえる。. 「あってはならない出来事」としてとらえるべき. ５）専門機関のサポートも視野に入れた家族内人. なのか迷いつつ，そのトラブルを解決するための. 間関係構築の促進. 方策を探しあぐねている親の姿が反映されている. 【家族内人間関係に関すること】については，. と考えられる。例えば，「３結果」の項で示した，. 意味内容数は少なかったが，内容としては支援必. きょうだいが同胞の視力に障害があることをわ. 要度の高いものが含まれていた。《家族内での協. かっていて同胞の物を隠したことに親が大きな. 力体制をどうつくるか》，《家族内の人間関係の問. 9.

(11) 阿部美穂子. 題をどう解決するか》のいずれの下位カテゴリー. と親との関係に関すること】，【きょうだい自身に. も，親のリーダーシップによる家族運営が求めら. 関すること】，【親自身に関すること】，【きょうだ. れる内容であるといえる。特定の家族メンバーが. いと同胞との関係に関すること】，【サポート体制. 同胞の問題もきょうだいの問題もすべて１人で抱. に関すること】，【家族内人間関係に関すること】. え込み，孤軍奮闘している現状があることが示さ. の６つが示された。ただし，中には《心配なこと. れた。. や知りたいことはない》として，支援を必要とし. 家族においては，一旦家族内役割分担がなされ. ない親も見られた。. てしまうと，どんどんその役割を固定化すること. また，各カテゴリーは２～９の下位カテゴリー. で，家族運営を安定化させようとする力が働く。. で構成され，それぞれに含まれる意味内容から，. その結果，「３結果」で示した発言のように，きょ. 親の支援ニーズの特徴を考察したところ，①親－. うだいの子育てに全く無関心な父親と，その父親. きょうだい間のコミュニケーションと親による. を全くあてにしない母親やきょうだいという決. きょうだいの心情理解の促進，②きょうだいの障. まった役割を続けるケースが生まれてしまうこと. 害理解を踏まえた周囲の人々との関係構築の促. となる。役割の過度の固定化は，臨機応変な対応. 進，③親自身の学びの促進，④きょうだい－同胞. 力を脆弱化させ，家族構成員相互の信頼感やサ. 関係への親の介入スキルの促進，⑤専門機関のサ. ポート期待を低下させると考えられる。その結果，. ポートも視野に入れた家族内人間関係構築の促進. きょうだいの家族における被受容感が低下してし. の５つが示された。この５つの特徴については，. まう可能性がある。吉川（2002）はきょうだいが. 親支援プログラム構成の骨子となる概念候補であ. 育つ家庭の中には機能不全に陥っているものがあ. ると考える。. り，その中できょうだいが「自分の全てを受け入. ただし，本研究の成果には以下に示すいくつか. れてもらったという主観的経験が不足して育つ」. の限界がある。１点目に，本研究で分析したデー. 可能性を指摘しているが，まさにそのような状態. タは限られた親へのインタビューにより収集され. が起こることが危惧される。. たものであり，そこから導かれた分析結果が，必. このような状況においては，家族の自助努力だ. ずしも多様な状態にある親に共通して当てはまる. けでは問題の解決は難しい。よって，家族内人間. とはいえない。２点目に，本研究の手続きとして，. 関係の問題を客観的に分析し，改善のための具体. 時間的制約から集団インタビュー形式を採らざる. 策をともに考えることができる，専門性のある第. を得ず，先の回答者の発言内容が後の回答者の発. ３者からのサポートが求められる。加えて，その. 言内容に影響を与え，内容に偏りが生じる可能性. ような専門機関を交えた学び合いや相談・協議の. を排除できなかった。さらに３点目として，ケー. 場に，支援を必要としている親がうまく結びつく. ス数が少ないことから，親の年齢やきょうだいの. ことができるようなネットワークをつくることも. 年齢，同胞の障害種別などの要因別にニーズの特. 重要であるといえる。. 徴を分析するまでには至らなかった。以上のことから，今後の取り組みとして，本研. ５まとめと今後の課題. 究で得られた知見をベースとして，親の支援ニーズ調査のための質問紙を作成し，より広範囲に調. 本研究では，きょうだい支援における，親支援. 査を実施し，量的な分析を加える必要がある。こ. の重要性に鑑み，親支援プログラム開発のための. れにより，より幅広い実態に即した支援ニーズに. 基礎資料を得ることを目的に，きょうだいを育成. 迫ることができ，親及びきょうだい，同胞の属性. する親にインタビューを実施した。その結果，親. を考慮した支援プログラム開発を行うための基礎. の支援ニーズのカテゴリーとして，【きょうだい. 資料として，活用可能性が高まると思われる。. 10.

(12) きょうだいの育成に関する親の支援ニーズ. 謝辞本研究を実施するにあたり，インタビュー対象者となって下さった方々に心より感謝申し上げま. Growing up with a developmental disabled sibling. Plenum Press, New York. 田倉さやか（2012）障害児者のきょうだいの心理的体験と支援（特集障害児のきょうだいへの支援と発達保障）．障害者問題研究，40⑶，178-185．. す。また，インタビューの実施にお力添えをいた. 髙野恵代・岡本祐子（2011）障害者のきょうだいに関す. だきました，志賀文哉様，神名昌子様，諏方智広. る心理学的研究の動向と展望．広島大学大学院教育学. 様，清田悠代様，松本理沙様に深くお礼申し上げます。ありがとうございました。. 研究科紀要，第三部，教育人間科学関連領域，205214．戸田竜也（2012）障害児者のきょうだいの生涯発達とその支援（特集障害児のきょうだいへの支援と発達保. 附記本研究は，平成28～31年度科研費助成事業基盤研究（Ｃ）課題番号16Ｋ04803「障害のある子どものきょうだいと親がともに活きる支援プログラムの開発」（研究代表者阿部美穂子）の一部として行われた。. 障）．障害者問題研究，40⑶，170-177．遠矢浩一（2009）障がいをもつこどもの「きょうだい」を支える－お母さん・お父さんのために－．ナカニシヤ出版．柳澤亜希子（2007）障害児・者のきょうだいが抱える諸問題と支援のあり方．特殊教育学研究，45⑴，13-23．吉川かおり（2002）障害児者の「きょうだい」が持つ当事者性－セルフヘルプ・グループの意義－，東洋大学社会学部紀要，39⑶，105-118．財団法人国際障害者年記念ナイスハート基金（2008）障. 引用文献阿部美穂子（2013）Sibshopファシリテーターに求められ. 害のある人のきょうだいへの調査報告書．. （釧路校教授）. る資質とは－ファシリテータートレーニングの実際から－．とやま発達福祉学年報，４，3-10．阿部美穂子・神名昌子（2011）障害のある子どものきょうだいを育てる保護者の悩み事・困り事に関する調査研究．富山大学人間発達科学部紀要，６⑴，63-72．阿部美穂子・神名昌子（2012）障害のある子どものきょうだいのインフォーマルサポートに関する調査研究．富山大学人間発達科学部紀要，６⑵，99-112．阿部美穂子・小林保子（2012）イギリスにおける障害のある子どものきょうだいの支援－支援プログラムの実際－．富山大学人間発達科学部紀要，７⑴，153-162．藤原里佐（2013）虐待事例に表われる障害と貧困－家族の脆弱性という視点から－（特集社会的排除と子どもの貧困)．大原社会問題研究所雑誌，657，32-43． Meyer, D. J. & Vadasy, P. F. (1994) Sibshops: Workshops for siblings of children with special needs. Paul H. Brookes, Baltimore, Maryland. 水野奈央・阿部美穂子（2012）発達障害のある子どものきょうだい児に対する教育的支援プログラムの開発と効果の検討⑵－実践に対する保護者評価から－．とやま発達福祉学年報，３，43-54．芝崎紘美・羽山順子・山上敏子（2006）障害児きょうだいの抑うつと不安について－家事の手伝い・障害児の世話との関連－．久留米大学心理学研究，５，75-80． Siegel, B. & Silverstein, S. (1994) What about me? :. 11.

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