医療的ケアが必要な子どもと養育者（家族）の地域生活を支援するネットワークに関する実践的研究
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(2) Ⅰ．報告概要 在 宅 医 療 研 究 の 助 成 を 受 け て 、医 療 的 ケ ア が 必 要 な 子 ど も と 養 育 者 の 地 域 生 活 を 支 援 するネ ットワ ーク の活 動（ 研修会 開催・視察・講 演会開 催 ）と 医療 的ケア が必要 な子 ど もの養育者を対象に、約 1 年間の養育者の不安や疲労に関する事例研究を行った。. Ⅱ．医療的ケアが必要な子どもと養育者の地域生活を支援するネットワーク活動 1． 定 期 的 な 研 修 会 の 開 催 関 係 分 野 の 組 織（ 市 町 の 行 政 、病 院 、保 健 セ ン タ ー 、在 宅 介 護 、訪 問 看 護 、短 期 入 所施設、養護学校等）の専門職（医師、看護師、保健師、理学療法士、社会福祉士、 介 護 士 、養 護 学 校 教 諭 、養 護 教 諭 、行 政 職 員 、専 門 分 野 の 研 究 者 等 ）が 参 加 す る 事 例 検討会や研修会を２ヶ月に１回開催した。 開 催 は 、 2015 年 3 月 か ら 7 回 （ 2015 年 3 月 ・ 4 月 ・ 6 月 ・ 8 月 ・ 10 月 ・ 12 月 ・ 2016 年 2 月 ）で 、研 修 会 の 日 程 、参 加 者 、内 容 等 は 以 下 の と お り で あ る 。参 加 者 の 延 べ 人 数 は 150 人 で あ っ た 。. 1） 第 1 回 研 修 会 ① 日 程 ： 2014 年 3 月 15 日 （ 日 ） 14:00～ 16:00 ②場所：北勢きらら学園会議室 ③ 参 加 者 ： 24 名 ： 参 加 者 の 内 訳 特 別 支 援 学 校 教 諭 ： 1 名 、 ネ ッ ト ワ ー ク 代 表 (看 護 師 )： 1 名 、 保 健 所 所 長 (医 師 )： 1 名 、 役 場 保 健 師 ： 1 名 、 役 場 主 事 ： 1 名 、 市 役 所 CW： 1 名 市 立 病 院 MSW： 1 名 、 医 療 機 関 PT： 5 名 、 県 立 病 院 医 師 ： 1 名 、 障がい福祉サービス事業所相談支援員：4 名、 障がい福祉サービス事業所看護師：1 名、 障がい福祉サービス事業所施設長・指導員：1 名、大学教員：5 名 ④ネットワークによるケース検討 検討事例：相談支援事業所 ケース検討とまとめ ⑤ネットワークによる勉強会 テ ー マ ：「 障 害 福 祉 制 度 に つ い て 」 講師：四日市市役所 内容：四日市市の現状説明・質疑応答 ⑥その他（情報交換）. 2） 第 2 回 研 修 会 ① 日 程 ： 2015 年 4 月 19 日 （ 日 ） 14:00～ 16:00.
(3) ②場所：北勢きらら学園会議室 ③ 参 加 者 ： 28 名 ： 参 加 者 の 内 訳 特 別 支 援 学 校 教 諭 ： 1 名 、 ネ ッ ト ワ ー ク 代 表 (看 護 師 )： 1 名 、 保 健 所 所 長 (医 師 )： 1 名 、 役 場 ・ 市 役 所 保 健 師 ： 3 名 、 役 場 ・ 市 役 所 主 事 ： 2 名 、 市 立 病 院 MSW： 1 名 、 医 療 機 関 PT： 2 名 、 在 宅 医 療 サ ー ビ ス 事 業 所 PT： 2 名 、 小児科医院医師：1 名、在宅医療サービス看護師：3 名、 障がい福祉サービス事業所相談員：4 名、 障がい福祉サービス事業所施設長・指導員：1 名、大学教員 5 名、1 名不明 ④ネットワークによるケース検討 検討事例：ナーシングホーム ケース検討とまとめ ⑤ネットワークによる勉強会 テ ー マ ：「 病 院 に お け る SW に つ い て 」 講 師 ： 市 立 病 院 SW 内容：市立病院の資料に沿って説明・質疑応答 ⑥その他（情報交換）. 3） 第 3 回 研 修 会 ① 日 程 ： 2015 年 6 月 28 日 （ 日 ） 14:00～ 16:00 ②場所：北勢きらら学園会議室 ③ 参 加 者 ： 22 名 ： 参 加 者 の 内 訳 特 別 支 援 学 校 教 諭 ： 1 名 、 保 健 所 所 長 (医 師 )： 1 名 、 役 場 ・ 市 役 所 保 健 師 ： 2 名 、 市 立 病 院 MSW：1 名 、医 療 機 関 PT：1 名 、在 宅 医 療 サ ー ビ ス 事 業 所 PT・ST：1 名 、 県立病院医師：1 名、小児科医院医師：1 名、在宅医療サービス看護師：1 名、 小児科医院看護師：1 名、障がい福祉サービス事業所相談員：5 名、 障 が い 福 祉 サ ー ビ ス 事 業 所 施 設 長 ・ 指 導 員 ： 1 名 、 大 学 教 員 5 名 、 計 22 名 ④ネットワークによる地域活動報告会 経過報告者：きらら学園教諭 質疑応答 ⑤その他（意見交換）. 4） 第 4 回 研 修 会 ① 日 程 ： 2015 年 8 月 23 日 （ 日 ） 14:00～ 16:00 ②場所：北勢きらら学園会議室 ③ 参 加 者 ： 19 名 ： 参 加 者 の 内 訳 特 別 支 援 学 校 教 諭 ： 1 名 、 ネ ッ ト ワ ー ク 代 表 (看 護 師 )： 1 名 、.
(4) 保 健 所 所 長 (医 師 )： 1 名 、 役 場 保 健 師 ： 1 名 、 市 役 所 主 事 :1 名 、 医 療 機 関 PT： 3 名 、 在 宅 医 療 サ ー ビ ス 事 業 所 PT： 2 名 、 県立病院医師：1 名、在宅医療サービス看護師：1 名、 障がい福祉サービス事業所相談員：4 名、大学教員 3 名 ④ネットワークによるケース検討 検討事例：訪問看護リハビリステーション（2 ケース） ケース検討とまとめ（2 ケース） ⑤ネットワークによる勉強会 テ ー マ ：「 病 院 に お け る 小 児 リ ハ ビ リ テ ー シ ョ ン の 紹 介 」 講師：病院理学療法士 内容：評価ツールを用いた予後予測、目標設定、地域（町）との係わりの紹介。 ⑥その他（意見交換）. 5） 第 5 回 研 修 会 ① 日 程 ： 2015 年 10 月 11 日 （ 日 ） 14:00～ 16:00 ②場所：北勢きらら学園会議室 ③ 参 加 者 ： 20 名 ： 参 加 者 の 内 訳 特 別 支 援 学 校 教 諭 ： 1 名 、 ネ ッ ト ワ ー ク 代 表 (看 護 師 )： 1 名 、 保 健 所 所 長 (医 師 )： 1 名 、 市 役 所 保 健 師 ： 1 名 、 市 立 病 院 MSW： 1 名 、 医 療 機 関 PT： 2 名 、 在 宅 医 療 サ ー ビ ス 事 業 所 PT： 2 名 、 県立病院医師：1 名、小児科医院医師：1 名、在宅医療サービス看護師：2 名、 障がい福祉サービス事業所相談員：2 名、大学教員 5 名 ④ネットワークによるケース検討 検討事例：訪問看護ステーション ケース検討とまとめ ⑤ネットワークによる勉強会 テ ー マ ：「 町 政 （ 福 祉 課 ） の 紹 介 」 講師：町政の福祉課 内容：役場の組織とその内容、サービスの紹介 ⑥その他（意見交換）. 6） 第 6 回 研 修 会 ① 日 程 ： 2015 年 12 月 13 日 （ 日 ） 14:00～ 16:00 ②場所：北勢きらら学園会議室 ③ 参 加 者 ： 15 名 ： 参 加 者 の 内 訳 特 別 支 援 学 校 教 諭 ： 1 名 、 市 役 所 保 健 師 ： 1 名 、 医 療 機 関 PT： 3 名 、.
(5) 在 宅 医 療 サ ー ビ ス 事 業 所 PT： 1 名 、 在 宅 医 療 サ ー ビ ス 看 護 師 ： 1 名 、 障がい福祉サービス事業所相談員：5 名、大学教員 3 名 ④ネットワークによる研修会 講師：小児科医院. 院長. ⑤その他（意見交換）. 7） 第 7 回 研 修 会 ① 日 程 ： 2016 年 2 月 21 日 （ 日 ） 14:00～ 16:00 ②場所：北勢きらら学園会議室 ③ 参 加 者 ： 23 名 ： 参 加 者 の 内 訳 当 事 者 家 族 ： 2 名 、 特 別 支 援 学 校 教 諭 ： 1 名 、 保 健 所 所 長 (医 師 )： 1 名 、 市 立 病 院 MSW： 1 名 、 医 療 機 関 PT： 3 名 、 在 宅 医 療 サ ー ビ ス 事 業 所 PT： 2 名 、 県立病院医師：1 名、在宅医療サービス看護師：４名、鍼灸師：1 名、 障がい福祉サービス事業所相談員：3 名、大学教員４名 ④ネットワークによるケース検討 検討事例：保護者 訪問看護ステーション ケース検討とまとめ ⑤その他（意見交換）. 2． 先 進 的 な 活 動 団 体 の 視 察 1） 視 察 概 要 日時. 平 成 27 年. 8月. 5 日（水）. ①医療法人社団 折居医院. 8 時 30 分 ～ 15 時 30 分. 障がい福祉施設. 『 こぱんだ 』. 岐 阜 県 岐 阜 市 鷺 山 北 町 8 丁 目 38 番 地 ②社会福祉法人 長良福祉会. 障害福祉サービス事業所. 『 長良ひまわり社 』. 行程 岐阜県岐阜市長良仙田町 2 丁目 6 番地 2 ③社会福祉法人 長良福祉会 岐 阜 県 岐 阜 市 折 立 702 番 地. 生活介護事業所. 『 あじさいの家 』.
(6) 2） 視 察 内 容 ①障がい福祉施設. 『 こぱんだ 』. 医 療 法 人 社 団 折 居 医 院（ 折 居 ク リ ニ ッ ク ）の 敷 地 内 に 併 設 さ れ た 障 が い 福 祉 施 設 こ ぱ ん だ は 、医 療 的 ケ ア を 含 む 重 度 身 体 的 障 が い 者・知 的 障 が い 者 な ど の 治 療 経 験 を 持 つ 医 師 、な ら び に 患 者・家 族 を 中 心 と し て 、 平 成 26 年 4 月 に 開 設 さ れ た 。 福祉サービスの内容としては、 【 日 帰 り 短 期 入 所（ 医 療 型 特 定 短 期 入 所 ）： 4 名 ／ 日 】、【 日 中 一 時 支 援 ： 4 人 ／ 日 （ 短 期 入 所 の 空 き ベ ッ ド を 使 用 ）】、【 児 童 発 達 支 援 お よ び 放 課 後 等 デ イ サービス：5 名／日】を実施している。医師である施設長を 含 む 、看 護 師 、保 育 士 、介 護 福 祉 士 、生 活 支 援 員 、理 学 療 法 士 等 の ス タ ッ フ で 運 営 さ れ て お り 、基 本 的 に は 、介 助 者 同 伴 の送迎を行っている。日曜日を除く週 6 日、基本的に午前 9 時 ～ 15 時 が 利 用 可 能 。 入 口 を 入 る と す ぐ 右 手 に 受 付 、左 手 に 相 談 室 が あ り 、中 心 の 廊 下 の つ き あ た り が 重 症 な 障 が い を 持 つ 子 ど も か ら 大 人 ま で 誰 も が 入 所 す る こ と が で き る 短 期 入 所 者 室 と な っ て い る 。廊 下 を 挟 ん で 指 導 訓 練 ・ 遊 戯 室 と 、 浴 室 や 簡 単 な 調 理 等 が 可 能 な 台 所 が 配 置 さ れ て お り 、 地 中 熱 を 使 用 し た 24 時 間 計 画 換気システムで、冷暖房の負荷を軽減する工夫が独自に行われている。. 短期入所者室. 短期入所者室. 指導訓練・遊戯室 ※一部写真は施設パンフレットから借用. 開 設 後 約 1 年 が 経 過 し 、遠 方 の 送 迎 に も 対 応 し て い る こ と 、職 員 の 人 的 配 置 等 を 踏 ま え る と 、児 童 発 達 支 援・放 課 後 デ イ は わ ず か に 新 規 者 を 受 け 入 れ る こ と が で き る が 、短 期 入 所 は 新 規 者 を 受 け 入 れ られない状況にある。施設運営上の課題としては、夜間も含めた短期入所を視野に入れてはいるが、 同 様 の 理 由 に よ り 現 時 点 で は 困 難 な 状 況 に あ る 。日 帰 り 短 期 入 所 と 放 課 後 等 デ イ サ ー ビ ス や 児 童 発 達 支 援 を 中 心 と し て 、日 中 一 時 支 援 を 効 果 的 に 組 み 合 わ せ る こ と 、岐 阜 県 の 補 助 が 継 続 的 に 受 け ら れ て い る こ と か ら 、何 と か 経 営 で き て い る 状 況 で あ る が 、送 迎 の シ ス テ ム 化 や キ ャ ン セ ル 時 の 対 応（ 当 日 キ ャ ン セ ル は 一 部 自 費 ）等 に つ い て は 今 後 の 課 題 で あ る 。施 設 長 で あ る 医 師 の 定 期 的 な 診 察 や 、ど の 職 員 で も 記 録 で き る LAN シ ス テ ム を 使 用 し た 毎 日 の 支 援 記 録 の 作 成 を 通 し て 、職 員 間・職 員 と 家 族 間 の 情 報 共 有 が 利 用 者 や 家 族 の 満 足 度 を 維 持 し て い る と 推 察 で き 、経 験 豊 富 な 看 護 師 や 保 育 士 を 中 心 と した安全で充実した施設運営がなされている。.
(7) ②就労継続支援 B 型事業所『 長良ひまわり社 ・ 喫茶ひまわり 』 短期入所施設『 長良ひまわり. ゆっくり宿 』. 施設長. 神戸. 英子氏. 平 成 19 年 に 誕 生 し た 社 会 福 祉 法 人 長 良 福 祉 会 に は 、 就 労 継 続 支 援 B 型 事 業 所 『 長 良 ひ ま わ り 社 』 『 喫 茶 ひ ま わ り 』と 、短 期 入 所 施 設『 長 良 ひ ま わ り ゆ っ く り 宿 』が 同 建 物 内 に 併 設 さ れ て い る 。同 法 人 に は 、③ 生 活 介 護 事 業 所『 あ じ さ い の 家 』指 定 計 画 相 談 支 援 、指 定 障 害 児 相 談 支 援『 あ じ さ い 相 談 セ ン タ ー 』や 、共 同 生 活 援 助 施 設『 長 良 ひ ま わ り の ん び り ホ ー ム 』等 も 含 ま れ て お り 、障 が い の 種 別 や 年 齢 を 問 わ ず 、障 が い 者 と そ の 家 族 が 地 域 の 中 で 生 き が い を 持 っ て 生 活 す る た め の 支 援 を 行 っ て い る。. 喫茶ひまわり外観. 厨房. 喫茶ひまわり店内. 長 良 ひ ま わ り 社・喫 茶 ひ ま わ り（ 近 隣 の サ テ ラ イ ト 店 ）で は 、10 名 の 職 員 に よ っ て 、利 用 者 の 障 が い 特 性 に 合 わ せ て 、 約 20 名 の 利 用 者 に 対 し て 作 業 分 担 制 の 労 働 と 工 賃 を 保 ち な が ら 、 施 設 や 地 域 を 超えた定期的なレクリエーションや社会生活の基盤を整えるためのトレーニングも含めた支援を行 っ て い る 。同 建 物 内 の ゆ っ く り 宿 で は 、 18 歳 以 上 の 障 が い 者 が 一 時 的 な 生 活 の 場 と し て だ け で な く 、 グ ル ー プ ホ ー ム へ の 入 所 の 準 備 段 階 と し て 利 用 す る こ と が で き る 。建 物 内 の ホ ー ル は 地 域 住 民 へ 定 期 的に貸し出すなどの対応も行っている。. 長良ひまわり社・入口. 長良ゆっくり宿・外観. 長良ゆっくり宿・間取り ※ 一 部 写 真 は 施 設 HP か ら 借 用. ③生活介護事業所. 『 あじさいの家 』. 施設長. 川口. 隆氏. 事務長. 市橋. 美保子氏. 11 月 の 講 演 会 で 演 者 を 依 頼 す る 予 定 の 市 橋 美 保 子 氏 が 、 中 心 と な っ て 設 立 し た 、 小 規 模 訓 練 所 あ じ さ い の 家 は 、隣 接 し て い た 長 良 ひ ま わ り 福 祉 会 と 合 併 し 、社 会 福 祉 法 人 長 良 福 祉 会 と な っ た 。重 症 心 身 障 が い 者 が 、笑 顔 の 出 る 楽 し い 時 間・や さ し い 時 間 を 持 て る よ う 、家 族 の 介 護 負 担 が 軽 減 で き る.
(8) よ う 、入 浴 や 排 せ つ 、食 事 な ど の 基 本 動 作 の 支 援 に 加 え て 、創 作 ・ 歌・ 手 遊 び ・ 調 理・ 体 操 な ど の 集 団活動を取り入れた生活介護を行っている。高度医療依存を持つ重症心身障がい者を含む利用者約 30 名 に 対 し て 、看 護 師 や 理 学 療 法 士 、保 育 士 、生 活 支 援 員 、介 護 福 祉 士 、非 常 勤 医 師 な ど が 職 員 と し て運営している。. あじさいの家・正面. 多目的室・集団活動中. あじさいの家正面・市橋氏と. あ じ さ い の 家 は 、医 療 的 ケ ア の 必 要 度・障 が い の 程 度 に 応 じ て 利 用 者 を 3 つ の チ ー ム に 分 け 、介 護 福 祉 士 や 看 護 師 、保 育 士 、生 活 支 援 員 が そ れ ぞ れ の チ ー ム を 担 当 す る 体 制 を 取 っ て い る 。ま た 、広 々 と し た 多 目 的 室 に プ レ イ マ ッ ト が 一 部 準 備 さ れ 、 午 前 10 時 か ら 午 後 3 時 ま で の 時 間 を 、 利 用 者 は リ ラックスして過ごすことができている。多目的室の奥には、柔らかな床面の上がり框が広がってお り 、医 療 的 ケ ア が 必 要 な 利 用 者 が 過 ご す こ と の で き る 場 が 作 ら れ て い る 。午 前 10 時 の 来 所 か ら 15 時 ま で の 間 、生 活 介 護 を 行 っ て い る 。現 在 、第 2 あ じ さ い の 家 の 建 築 に 向 け て 事 業 拡 大 を 計 画 し て い る とのこと。 ※. あ じ さ い の 家 に お い て 、 市 橋 美 保 子 氏 と 、 e-ケ ア ネ ッ ト よ っ か い ち に 関 す る 説 明 お よ び 、 講 演 内 容の打合せを行い、受諾いただいた。. 3． 地 域 へ の 啓 発 活 動 の 講 演 会 開 催 重度重複障がい児の地域生活を支援するネットワーク e-ケ ア ネ ッ ト よ っ か い ち 講 演 会 「つながれば、何かができる」 ○ 日 時：平 成 27 年 11 月 29 日（ 日 ） 【 10 時 00 分 ～ 12 時 00 分（ 開 場：9 時 30 分 ~）】 ○会場：三重県立特別支援学校. 北勢きらら学園. 会議室. ○対象者：一般（車いすでの入場も可能） ○参加費：無料. 1） 特 別 講 演. 「ないものはみんなでつくろう」. 岐阜県生活介護事業所. あじさいの家. 事務長. 超重症児者・準超重症児者の患者を持つ親の会 「なでしこ」事務局. 市橋. 美保子さん.
(9) 2） 参 加 人 数 お よ び ア ン ケ ー ト 集 計 結 果 （ 回 収 数 33） ① 参 加 者 ： 53 人 ② 参 加 者 の 年 齢 ： 20 代 5 人 、 30 代 6 人 、 40 代 14 人 、 50 代 3 人 、 60 代 以 上 2 人 、 無回答 3 人 ③ 参 加 者 の 性 別 ： 男 性 11 人 、 女 性 22 人 ④ 参 加 者 の 居 住 地 ： 市 内 12 人 、 市 外 14 人 、 県 外 3 人 、 無 回 答 4 人 ⑤ 参 加 者 の 職 業：保 護 者 2 人 、医 療 関 係 者 12 人 、教 育 関 係 者 3 人 、福 祉 関 係 者 14 人 、 その他（行政職員等）2 人 ⑥ 講 演 会 の 感 想： 「 親 の 想 い が 重 な り 、い ろ い ろ な 勉 強 に な っ た 」、 「実践されている方 の 声 は 力 強 い 」、 「 決 し て 悲 観 的 に な ら ず 、前 向 き な 生 き 方 に 感 動 し た 」、「 新 し い 社 会 資 源 を つ く る 熱 意 が 伝 わ っ て き た 」、 「当事者である方からの実の声というものは 大変心に響いた」など数多くの感想が記載されていた。. Ⅲ．医療的ケアが必要な子どもの養育者の不安や疲労に関する事例研究 1． 目 的 医 療 的 ケ ア が 必 要 な 子 ど も の 養 育 者 を 対 象 に 、約 １ 年 間 の 養 育 者 の 不 安 や 疲 労 の 分 析 を す る こ と で 、在 宅 で 医 療 的 ケ ア が 必 要 な 養 育 者 が 抱 え て い る 日 常 生 活 の 負 担 や 支 援のあり方を検討する一助とする。. 2． 方 法 1）対 象 者：現 在 、在 宅 に お い て 医 療 的 ケ ア が 必 要 な 子 ど も を 養 育 し て い る 養 育 者 で 、 研究協力施設から本研究の説明を受けることの承諾を取れた養育者を候 補 者 と し た 。外 来 受 診 時 に 、研 究 者 が 紹 介 を 受 け た 候 補 者 に 紙 面 と 口 頭 に て 研 究 協 力 の 趣 旨 を 説 明 し 、同 意 を 得 ら れ た 養 育 者 を 対 象 と し た 。医 療 的.
(10) ケアとは、 「 小 児 在 宅 医 療 支 援 マ ニ ュ ア ル 」に 記 載 さ れ て い る 、在 宅 酸 素 療 法、経管栄養、吸引などである。 2） 研 究 方 法 ： 事 例 研 究 分 析 方 法 は 、先 行 研 究 の 下 位 尺 度 毎 に 経 時 的 得 点 を 集 計 し 、育 児 ス ト レ ス （ PSI-SF）は パ ー セ ン タ イ ル 、蓄 積 疲 労（ CFSI）は 平 均 得 点 と 比 較 し た 。 3） 研 究 期 間 ： 2015 年 6 月 ～ 2016 年 3 月 末 4） デ ー タ 収 集 方 法 と 調 査 回 数 ① 半 構 成 式 質 問 紙 を 用 い た 面 接 調 査：調 査 内 容 は 、初 回 の み 対 象 の 属 性 項 目 に 加 え 、 現 在 の 医 療 的 ケ ア と 養 育 で 嬉 し か っ た こ と 、大 変 だ っ た こ と 、日 常 生 活 で の 負 担 や思いなどから構成した。 ② 尺 度 を 用 い た 量 的 質 問 紙 調 査 ： 調 査 内 容 は 、育 児 ス ト レ ス（ PSI-SF）と 蓄 積 疲 労 （ CFSI＊ ） に 関 す る 調 査 か ら 構 成 し た 。（ ＊ 在 宅 で 24 時 間 医 療 的 ケ ア の 必 要 な 子 ど も を 養 育 し て い る 養 育 者 の 蓄 積 疲 労 を 測 定 す る 適 切 な 尺 度 が な い た め 、CFSI 開 発 者 に 相 談 、 承 諾 を 得 て 使 用 。） ③調査回数：約２ヶ月に１回程度、調査を行った。調査の場所は、対象者が希望す る プ ラ イ バ シ ー が 保 持 で き る 場 所 と し た 。対 象 者 に よ っ て 調 査 場 所 を 同 一 場 所 に 限 定 せ ず 、生 活 リ ズ ム に 沿 っ て 、そ の 都 度 、病 院 内 の 個 室 、療 育 送 迎 時 の 病 院 内 個 室 、大 学 研 究 室 な ど か ら 希 望 場 所 を 決 定 し た 。調 査 時 に 次 回 の 調 査 日 程 の 約 束 を行い、調査の前日に電話にて確認を行った。 5）倫 理 的 配 慮：研 究 協 力 機 関 ２ 施 設 の 倫 理 審 査 委 員 会 に 申 請 し 承 認 を 受 け た 。倫 理 的 配 慮 と し て 、研 究 参 加 の 自 由 意 思 が 守 ら れ る こ と 、調 査 は プ ラ イ バ シ ー の 保 た れ た 空 間 ま た は 個 室 に て 行 う こ と 、デ ー タ の 匿 名 化 、調 査 内 容 の 録 音・筆 記 、結 果 の 公 表 に つ い て も 説 明 し 同 意 を 得 た 。さ ら に 、い か な る 時 点 で あ っ て も 研 究 参 加 を 途 中 辞退できること、および途中辞退により不利益が生じることはないことを文書お よび口頭にて説明を行った。. 3． 結 果 お よ び 考 察 7 人の養育者の方の協力が得られ、調査は約 2 ヶ月に 1 回、3 回～5 回行った。 各 調 査 の 内 容 と 育 児 ス ト レ ス（ PSI-SF）と 蓄 積 疲 労（ CFSI）に 関 す る 結 果 を 以 下 に 示 す。 1） 事 例 1（ A さ ん ） 母 親 年 齢 ： 35 歳. 子の年齢：3 歳. 医療的ケア：在宅酸素療法・経管栄養・吸引. 面接 1 回目 【 肯 定 的 】・ 6 月 よ り 預 け 保 育 が 可 能 に な り 、 家 事 が は か ど る よ う に な っ た 。 ・子どもが保育園の先生に慣れてくれて、成長を感じてうれしかった。 【 否 定 的 】・ 手 術 の 適 応 に な る か ど う か 不 安 が あ る 。.
(11) ・自分の仕事復帰に対する不安がある。 ・子どもの保育園を探す上で行政と保育園の対応の違いがもどかしい。 ・子どもに、より健常者に近づいてほしいと求めたくなる。 ・酸素吸入していることによる保育園入所の難しさ。 面接 2 回目 【肯定的】 ・担 当 医 が 、言 葉 の 遅 れ に つ い て 、早 期 に ST 介 入 の 対 応 を し て く れ て う れ しかった。 【 否 定 的 】・ 会 話 が で き る レ ベ ル に 到 達 で き る か ど う か 不 安 。 ・ 9 月 の 心 臓 カ テ ー テ ル の 結 果 に よ っ て 、保 育 園 、加 配 保 育 士 、自 分 の 仕 事 復帰が関係してくるので、どうなるか心配。 ・医療機器の取り扱いの説明の食い違いに疲労感。 ・酸素ボンベのリュックを背負ってもらうことによる親への申し訳なさが ある。 面接 3 回目 【肯定的】 ・保 育 園 の 園 長 よ り 、子 ど も の こ と に つ い て 温 か い 声 か け を も ら い 嬉 し か っ た。 ・手 術 延 期 に よ る 職 場 と の 調 整 や 学 童 、保 育 園 探 し で 慌 た だ し か っ た が 、気 を引き締めて頑張ろうと思う。 【否定的】 ・手 術 が 延 期 に な り 保 育 園 通 園 が 確 実 に な っ た の で 、仕 事 復 帰 後 の 入 院 時 の 対応について不安がある。 ・（ 児 の ） き ょ う だ い が 、 近 所 の 子 と 馴 染 め ず 、 病 気 の 妹 の こ と で そ の 親 に 気遣われている気がして申し訳ない。 ・身体障害者手帳の申請で、行政の対応の不誠実さに腹が立った。 ・入院したことで、自分の子どもの発達遅滞を実感した。 面接 4 回目 【肯定的】 ・訪 問 看 護 、療 育 サ ー ビ ス 終 了 時 、ス タ ッ フ が 子 ど も と の 別 れ を 惜 し ん で く れて嬉しかった。 【 否 定 的 】・ 翌 週 か ら 保 育 園 開 始 予 定 だ が 、 体 調 悪 化 や 休 園 に つ い て 不 安 が あ る 。 ・職場復帰の準備で子どもと接する時間が減り申し訳ない。 ・実 祖 父 の 入 院 に よ り 実 両 親 の 協 力 が 減 っ た た め 、き ち ん と 育 児 で き て い る か不安である。 ・実 祖 父 の 体 調 が 気 が か り で 、子 ど も よ り 祖 父 の こ と に 意 識 が い っ て お り 育 児に集中できない。 面接 5 回目 【肯定的】 ・保 育 園 の 通 園 が 始 ま り 、日 常 の 基 本 動 作 を 習 得 し よ う と 努 力 し て い る よ う で楽しみである。.
(12) ・保育園の先生たちが常に子どものことを考えてくれて助かる。 ・仕 事 で 疲 れ て も 、子 ど も を 迎 え に 行 く と 嬉 し そ う に 迎 え て く れ る の で 嬉 し い。 【 否 定 的 】・ 保 育 園 が 遠 い の で 、 送 迎 と 仕 事 と の 両 立 の 不 安 が あ る 。 ・いつ会話ができるようになるか不安。 ・加配保育士さんが介助員さんになるので、知識的に不安である。 Aさん スコア 1回目 2回目 3回目 4回目 5回目. 平均. 5. パーセンタイル 10 20 30 40 50 60 70 80 90 95. 子どもの側面. 31. 30. 27. 30. 27. 29.0. 13. 14. 16. 18. 19. 20. 21. 22. 24. 26. 27. 親の側面. 31. 34. 33. 32. 31. 32.2. 12. 14. 16. 17. 19. 20. 21. 23. 25. 28. 30. 総点. 62. 64. 60. 62. 58. 61.2. 27. 30. 33. 36. 39. 41. 43. 44. 47. 51. 54. Aさん. PSI-SF 子どもの側面. 親の側面. 総点. 100. 0 1回目. 2回目. 3回目. 4回目. 5回目. Aさん 8つの分類 面接回数 1回目 2回目 3回目 4回目 5回目 平均 70パーセンタイル 一般女性平均. NF1 NF2-1 気力の減退 一般的疲労感 33.3 90.0 33.3 60.0 55.6 60.0 100.0 60.0 55.6 80.0 55.6 70.0 26.4 37.9 20.3 28.3. Aさん CFSI. NF2-2 NF3 NF4 身体不調 イライラの状態 労働意欲の低下 42.9 28.6 15.4 57.1 42.9 7.7 42.9 42.9 23.1 57.1 14.3 23.1 85.7 28.6 15.4 57.1 31.4 16.9 20.9 26.0 24.5 15.4 19.4 18.7. NF5-1 不安感 63.6 36.4 45.5 63.6 36.4 49.1 25.0 18.8. イライラの状態 50 抑うつ感. 一般的疲労感 25. 不安感. 気力の減退. 一般女性平均. 慢性疲労徴候. 0. 身体不調 労働意欲の低下 70パーセンタイル. Aさん平均. NF5-2 抑うつ 66.7 33.3 44.4 44.4 55.6 48.9 31.2 23.4. NF6 慢性疲労徴候 87.5 25.0 50.0 87.5 100.0 70.0 49.3 33.6.
(13) PSI-SF 結 果 で は 、 全 体 的 に 育 児 ス ト レ ス の 得 点 が 非 常 に 高 い 傾 向 が み ら れ た 。 自 由 記 載 の 内 容 か ら も 、手 術 の 適 応 が は っ き り し な い た め 不 安 、手 術 の 予 定 に よ っ て 仕 事 復 帰や保育園、学童の調整が必要になることなどが影響していると考えられる。 4 回目の 得点では、家族の入院の影響があり、5 回目では、仕事復帰し子どもも保育園に慣れた こ と で 、少 し 得 点 が 下 が っ た の で は な い か と 考 え る 。蓄 積 疲 労 得 点 で は 、特 に 慢 性 疲 労 徴候や一般的疲労感、身体不調、不安感が高く、日常的に疲労があると考えられる。. 2） 事 例 2（ B さ ん ） 父 親 年 齢 ： 40 歳. 子 年 齢 ： 12 歳. 医療的ケア：胃瘻・吸引. 面接 1 回目 【 肯 定 的 】・ 今 の と こ ろ 落 ち 着 い て い て 日 々 に こ や か に 過 ご し て い る の で 嬉 し い 。 【 否 定 的 】・ 親 （ 祖 父 ） や 自 分 の 体 調 不 良 時 の 不 安 が 強 い 。 ・気分転換ができないため疲れたと感じることがたまにある。 ・1 月 ま で は 実 妹 が 手 伝 っ て く れ て い た が 、家 事（ 特 に 食 事 ）が 大 変 な の で 、 何か使える制度があれば助かる。 面接 2 回目 【 否 定 的 】・ 親 （ 祖 父 ） の 体 調 が 良 く な い 。 面接 3 回目 【 肯 定 的 】・ 眠 く て も 学 校 行 事 で パ ッ と 目 を 開 け て 楽 し ん で 活 動 し て く れ て 嬉 し い 。 【 否 定 的 】・ 将 来 へ の 漠 然 と し た 不 安 が あ る 。 ・家事に追われて疲労感がある。 ・市の制度変更に伴いサービスが受けられない。 面接 4 回目 【 肯 定 的 】・ 先 日 修 学 旅 行 に 付 き 添 い 、 普 段 で き な い 体 験 が で き た 。 ・日々、学校やサービスに助けられている。 【 否 定 的 】・ 漠 然 と し た 子 ど も た ち の 将 来 へ の 不 安 が あ る 。 ・日々の細かな疲労の蓄積あり。 Bさん 1回目. 2回目. スコア 3回目 4回目. C. 平均. 5. パーセンタイル 10 20 30 40 50 60 70 80 90 95. 子どもの側面. 25. 21. 9. 14. 17.3. 13. 14. 親の側面. 29. 32. 26. 20. 26.8. 12. 14. 16. 18. 19. 20. 21. 22. 24. 26. 27. 16. 17. 19. 20. 21. 23. 25. 28. 30. 43. 44. 47. 51. 54. C C 総点. 54. 53. 35. 34. 44.0. 27. 30. 33. 36. C. 39. 41.
(14) Bさん PSI-SF 子どもの側面. 親の側面. 総点. 100 50 0 1回目. 2回目. 3回目. 4回目. Bさん 8つの分類 面接回数 １回目 ３回目 ４回目 平均 70パーセンタイル 一般男性平均. NF1 NF2-1 気力の減退 一般的疲労感 33.3 20.0 11.1 10.0 0.0 10.0 14.8 13.3 23.4 30.4 18.8 22.7. Bさん CFSI. NF2-2 NF3 NF4 身体不調 イライラの状態 労働意欲の低下 14.3 0.0 30.8 14.3 14.3 38.5 0.0 0.0 30.8 9.5 4.8 33.3 24.1 22.1 21.1 17.4 17.7 17.2. NF5-1 不安感 18.2 36.4 18.2 24.2 22.6 17.9. NF5-2 抑うつ 22.2 0.0 22.2 14.8 24.9 19.4. NF6 慢性疲労徴候 37.5 0.0 12.5 16.7 46.4 31.7. イライラの状態 50.0 抑うつ感. 一般的疲労感 25.0. 不安感. 慢性疲労徴候. 0.0. 気力の減退. 一般男性平均. 身体不調 労働意欲の低下 70パーセンタイル. Bさん平均. PSI-SF 結 果 で は 、 回 数 ご と の ス コ ア の ば ら つ き が あ っ た 。 特 に 子 ど も の 側 面 の ば ら つ き が 大 き い 結 果 で あ っ た 。日 々 の 疲 労 を 感 じ 、将 来 へ の 漠 然 と し た 不 安 を 抱 え て い る が 、子 ど も の 日 常 の 様 子 に 喜 び を 感 じ 、肯 定 的 に 受 け 止 め て い る 。自 由 記 載 か ら 学 校 の 影響が大きいと考えられる。. 3） 事 例 3（ C さ ん ） 母 親 年 齢 ： 47 歳. 子年齢：5 歳. 医療的ケア：胃瘻・吸引. 面接 1 回目 【 肯 定 的 】・ 実 両 親 の 協 力 あ り 助 か っ て い る 。 【 否 定 的 】・ 自 宅 で の 入 浴 困 難 に な っ て き て い る （ リ フ ォ ー ム 必 要 ）。 ・体重増加に伴い、2 階への昇降や抱っこして歩くのが大変になってきた。.
(15) 面接 2 回目 【 肯 定 的 】・ 体 重 が 増 え て き て 、 成 長 が う れ し い 。 ・ SS を 利 用 し た こ と で 、 上 の 子 の 態 度 が 和 ら ぎ 良 か っ た の で 今 後 も 利 用 し たい。 【 否 定 的 】・ 抱 っ こ が 大 変 。 面接 3 回目 【 肯 定 的 】・ 体 重 が 増 え て う れ し い 。 ・栄養の種類を変更して、排便コントロールが良くなった。 ・栄養の 1 回量を増やして 1 日の回数を減らせるようになった。 ・ TV を 見 る な ど 少 し 余 裕 が 出 て き た 。 【否定的】 ・夫 は オ ム ツ 交 換 と 栄 養 は 手 伝 っ て く れ る が 、入 浴 と 食 事 は し て く れ な い 。 ・夫が軽いメンタル的な診断を受けた。 面接 4 回目 【 肯 定 的 】・ こ ち ら の 言 っ て い る こ と が 理 解 で き て い る よ う だ 。 ・今後、M 病院、療育センターと K 施設、S 病院へ通う予定。 ・2 階への昇降が大変なので 1 階をリフォーム予定。 ・3 月から週 1 回、S 病院で入浴予定。 Cさん 1回目. 2回目. スコア 3回目 4回目. 平均. 5. パーセンタイル 10 20 30 40 50 60 70 80 90 95. 子どもの側面. 25. 26. 24. 23. 24.5. 13. 14. 16. 18. 19. 20. 21. 22. 24. 26. 27. 親の側面. 25. 22. 24. 22. 23.3. 12. 14. 16. 17. 19. 20. 21. 23. 25. 28. 30. 総点. 50. 48. 48. 45. 47.8. 27. 30. 33. 36. 39. 41. 43. 44. 47. 51. 54. Cさん PSI-SF 子どもの側面. 親の側面. 総点. 100 50 0 1回目. 2回目. 3回目. 4回目. Cさん 8つの分類 面接回数 １回目 ２回目 ３回目 ４回目 平均 70パーセンタイル 一般女性平均. NF1 NF2-1 気力の減退 一般的疲労感 33.3 10.0 22.2 10.0 11.1 10.0 0.0 10.0 16.7 10.0 26.4 37.9 20.3 28.3. NF2-2 NF3 NF4 身体不調 イライラの状態 労働意欲の低下 14.3 85.7 30.8 14.3 42.9 7.7 14.3 42.9 0.0 14.3 42.9 0.0 14.3 53.6 9.6 20.9 26.0 24.5 15.4 19.4 18.7. NF5-1 不安感 9.1 0.0 9.1 9.1 6.8 25.0 18.8. NF5-2 抑うつ 33.3 0.0 0.0 0.0 8.3 31.2 23.4. NF6 慢性疲労徴候 12.5 0.0 0.0 0.0 3.1 49.3 33.6.
(16) Cさん CFSI. イライラの状態 50 抑うつ感. 一般的疲労感 25. 不安感. 慢性疲労徴候. 0. 気力の減退. 身体不調 労働意欲の低下. 一般女性平均. 70パーセンタイル. Cさん平均. PSI-SF 結 果 で は 、す べ て の 面 接 で 50 パ ー セ ン タ イ ル を 超 え て お り 、育 児 ス ト レ ス は 高い傾向であった。4 回目に若干スコアが下がっているのは、子どもの表情の変化の喜 び や 、支 援 が 受 け ら れ る 見 込 み が つ い た こ と が 影 響 し て い る と 思 わ れ る 。蓄 積 疲 労 の 結 果 は 、全 体 的 に 一 般 女 性 の 平 均 と 比 較 し て 低 め だ が 、 イ ラ イ ラ の 状 態 の み 2.5 倍 以 上 高 く、気持ちのコントロールが十分に出来ていない事が考えられる。. 4） 事 例 4（ D さ ん ） 母 親 年 齢 ： 29 歳. 子年齢：4 歳. 医療的ケア：胃瘻・吸引・吸入. 面接 1 回目 【 肯 定 的 】・ 夫 が 入 浴 は 手 伝 っ て く れ る よ う に な っ た 。 【 否 定 的 】・ 胃 瘻 に し て か ら 楽 に な っ た が 時 間 に 追 わ れ る 。 面接 2 回目 【 状 況 や 出 来 事 】・ 最 近 足 首 が 固 い た め 、 装 具 や 整 形 通 院 を 勧 め ら れ た 。 【 否 定 的 】・ 実 家 の 親 と の 関 係 性 が あ ま り 良 く な い 。 ・休日中に風邪をひいて体調が悪化し、リハビリ、通園を休む。 面接 3 回目 【 肯 定 的 】・ 目 が 思 っ た よ り 見 え て い る こ と が 分 か っ た 。 ・一人で夫の実家へ泊りに行っても泣かなくなった。 【 否 定 的 】・ 身 長 、 体 重 増 加 あ り 、 車 の 乗 降 が 大 変 。 面接 4 回目 【 肯 定 的 】・ K 学 校 の 先 生 よ り 、 リ ハ ビ リ を が ん ば れ ば 一 人 で 座 れ る よ う に な る と 言 われた。 【 否 定 的 】・ 身 長 が 伸 び て き た た め 、 自 宅 入 浴 が い つ ま で で き る か 不 安 。.
(17) Dさん スコア 1回目 2回目. 3回目. 4回目. 平均. 5. パーセンタイル 10 20 30 40 50 60 70 80 90 95. 子どもの側面. 22. 20. 21. 21. 21.0. 13. 14. 16. 18. 19. 20. 21. 22. 24. 26. 27. 親の側面. 20. 24. 23. 17. 21.0. 12. 14. 16. 17. 19. 20. 21. 23. 25. 28. 30. 総点. 42. 44. 44. 38. 42.0. 27. 30. 33. 36. 39. 41. 43. 44. 47. 51. 54. Dさん PSI-SF 子どもの側面. 親の側面. 総点. 100. 50. 0 1回目. 2回目. 3回目. 4回目. Dさん 8つの分類 面接回数 １回目 ２回目 ３回目 ４回目 平均 70パーセンタイル 一般女性平均. NF1 NF2-1 気力の減退 一般的疲労感 22.2 30.0 44.4 30.0 0.0 30.0 0.0 10.0 16.7 25.0 26.4 37.9 20.3 28.3. Dさん CFSI. NF2-2 NF3 NF4 身体不調 イライラの状態 労働意欲の低下 42.9 28.6 53.9 42.9 71.4 53.9 42.9 42.9 23.1 28.6 28.6 15.4 39.3 42.9 36.5 20.9 26.0 24.5 15.4 19.4 18.7. NF5-1 不安感 54.6 9.1 9.1 9.1 20.5 25.0 18.8. NF5-2 抑うつ 33.3 33.3 22.2 22.2 27.8 31.2 23.4. NF6 慢性疲労徴候 25.0 37.5 25.0 12.5 25.0 49.3 33.6. イライラの状態 50 抑うつ感. 一般的疲労感 25. 不安感. 気力の減退. 一般女性平均. 慢性疲労徴候. 0. 身体不調 労働意欲の低下 70パーセンタイル. Dさん平均. PSI-SF 結 果 で は 、 50～ 70 パ ー セ ン タ イ ル 値 付 近 に ス コ ア が 集 中 し て 、 ４ 回 目 以 外 の 育児ストレススコアはやや高めであった。蓄積疲労では、身体不調、イライラの状 態、労働意欲の低下、不安感、抑うつの項目で一般女性の平均値を上回っていた。.
(18) 5） 事 例 5（ E さ ん ） 母 親 年 齢 ： 33 歳. 子年齢：5 歳. 医療的ケア：胃瘻・吸引. 面接 1 回目 【 肯 定 的 】・ マ マ 仲 間 が こ ま め に 連 絡 を く れ る の が 嬉 し い 。 ・自分の体調不良時、夫の協力が得られて嬉しかった。 【 否 定 的 】・ 8 月 上 旬 、 自 分 が 風 邪 を ひ い て し ま っ た 。 ・双子の弟に対する不安（友だち、姉の受け入れ等）がある。 ・疲れやストレスが無い日はない。 ・胃瘻は自分しかできない。2 時間おきに実施しないといけない。 面接 2 回目 【 肯 定 的 】・ 入 院 が 続 い た と き の 周 り の 励 ま し が 嬉 し か っ た 。 【 否 定 的 】・ 息 子 に 対 す る 不 安 や 申 し 訳 な さ が あ る 。 ・常に子どもたちの世話を優先にしてしまう。 面接 3 回目 【 肯 定 的 】・ 一 般 の 人 た ち が 抵 抗 な く 声 を か け て く れ て 嬉 し い 。 【 否 定 的 】・ 11 月 中 旬 、 自 分 が リ ン ゴ 病 に か か り 関 節 痛 が ひ ど か っ た 。 ・自分の子は、後遺症のため小児慢性特定疾患がとれない。 ・制度に対する不満がある。 面接 4 回目 【 肯 定 的 】・ 最 近 夫 が 保 育 園 の お 迎 え な ど 協 力 し て く れ る よ う に な っ た 。 ・バイタルチェックや胃瘻もしてみると言ってくれた。 【 否 定 的 】・ 12 月 下 旬 か ら 咳 が 続 き 、 不 機 嫌 な 日 が 増 え て い る 。 Eさん スコア 1回目 2回目 3回目 4回目 平均. 5. パーセンタイル 10 20 30 40 50 60 70 80 90 95. 子どもの側面. 26. 24. 33. 27. 27.5. 13. 14. 16. 18. 19. 20. 21. 22. 24. 26. 27. 親の側面. 19. 17. 24. 20. 20.0. 12. 14. 16. 17. 19. 20. 21. 23. 25. 28. 30. 総点. 45. 41. 57. 47. 50.3. 27. 30. 33. 36. 39. 41. 43. 44. 47. 51. 54. Eさん PSI-SF 子どもの側面. 親の側面. 総点. 100 50 0 1回目. 2回目. 3回目. 4回目.
(19) Eさん 8つの分類 面接回数 １回目 ３回目 ４回目 平均 70パーセンタイル 一般女性平均. NF1 NF2-1 気力の減退 一般的疲労感 22.2 50.0 11.1 10.0 0.0 0.0 11.1 20.0 26.4 37.9 20.3 28.3. Eさん CFSI. NF2-2 NF3 NF4 身体不調 イライラの状態 労働意欲の低下 28.6 14.3 0.0 14.3 28.6 0.0 0.0 0.0 0.0 14.3 14.3 0.0 20.9 26.0 24.5 15.4 19.4 18.7. NF5-1 不安感 27.3 9.1 0.0 12.1 25.0 18.8. NF5-2 抑うつ 22.2 11.1 0.0 11.1 31.2 23.4. NF6 慢性疲労徴候 50.0 37.5 12.5 33.3 49.3 33.6. イライラの状態 50 抑うつ感. 一般的疲労感 25. 不安感. 慢性疲労徴候. 0. 気力の減退. 一般女性平均. 身体不調 労働意欲の低下 70パーセンタイル. Eさん平均. PSI-SF 結 果 で は 、ば ら つ き は あ る が 育 児 ス ト レ ス は 高 い 傾 向 が あ っ た 。3 回 目 の ス コ ア は 、自 由 記 載 か ら 母 親 自 身 の 体 調 不 良 や 制 度 上 の 不 満 が 影 響 し て い る こ と が 考 え ら れ る。蓄 積疲労 の結 果で は、全 体的に 一般 女性 の平均 値より 低い 得点 であっ た。自 由記 載 か ら 、常 に 疲 れ や ス ト レ ス を 自 覚 し て い る が 、母 親 仲 間 の か か わ り や 夫 の 協 力 に よ り 比 較的コントロールできていると考えられる。. 6） 事 例 6（ F さ ん ） 母 親 年 齢 ： 39 歳. 子年齢：6 歳. 医療的ケア：在宅酸素療法・胃瘻・吸引. 面接 1 回目 【 状 況 や 出 来 事 】・ 療 育 に 通 い 始 め た 。 【 否 定 的 】・ 転 居 後 の 市 役 所 と の や り 取 り で 精 神 的 に 疲 れ た 。 ・リハビリやショートステイが遠いため疲れる。 面接 2 回目 【 肯 定 的 】・ 近 く に 預 け ら れ そ う な 施 設 が で き た 。 ・遠方である県外の実家へ連れていけるようになった。 面接 3 回目 【 状 況 や 出 来 事 】・ 特 別 支 援 学 校 へ 一 日 体 験 に 行 っ た 。 ・児童発達支援事業所 D 利用開始。.
(20) 【 否 定 的 】・ 体 重 が 増 え て き て 抱 っ こ が 大 変 に な っ て き た 。 面接 4 回目 【 肯 定 的 】・ 年 末 年 始 、 実 家 へ の 帰 省 時 に 少 し 自 由 な 時 間 が で き た 。 【 否 定 的 】・ 一 時 期 夜 間 覚 醒 が 続 き 、 さ ら に 睡 眠 不 足 に な っ た 。 ・毎日スケジュールが目一杯なので、アクシデント時の対応が困難。 Fさん 1回目. 2回目. スコア 3回目. 4回目. 平均. 5. パーセンタイル 10 20 30 40 50 60 70 80 90 95. 子どもの側面. 25. 27. 24. 26. 25.5. 13. 14. 16. 18. 19. 20. 21. 22. 24. 26. 27. 親の側面. 23. 30. 25. 23. 25.3. 12. 14. 16. 17. 19. 20. 21. 23. 25. 28. 30. 総点. 48. 57. 49. 49. 50.8. 27. 30. 33. 36. 39. 41. 43. 44. 47. 51. 54. Fさん PSI-SF 子どもの側面. 親の側面. 総点. 100 50 0 1回目. 2回目. 3回目. 4回目. Fさん 8つの分類 面接回数 １回目 ２回目 ３回目 ４回目 平均 70パーセンタイル 一般女性平均. NF1 NF2-1 気力の減退 一般的疲労感 55.6 50.0 33.3 50.0 44.4 30.0 33.3 30.0 41.7 40.0 26.4 37.9 20.3 28.3. Fさん CFSI. NF2-2 NF3 NF4 身体不調 イライラの状態 労働意欲の低下 0.0 14.3 15.4 28.6 0.0 15.4 0.0 14.3 7.7 0.0 0.0 7.7 7.1 7.1 11.5 20.9 26.0 24.5 15.4 19.4 18.7. NF5-1 不安感 27.3 18.2 18.2 0.0 15.9 25.0 18.8. イライラの状態 50. 抑うつ感. 一般的疲労感 25. 不安感. 気力の減退. 一般女性平均. 慢性疲労徴候. 0. 身体不調 労働意欲の低下 70パーセンタイル. Fさん平均. NF5-2 抑うつ 22.2 33.3 11.1 22.2 22.2 31.2 23.4. NF6 慢性疲労徴候 50.0 75.0 75.0 62.5 65.6 49.3 33.6.
(21) PSI-SF 結 果 で は 、全 体 的 に ス コ ア は 高 く 70 パ ー セ ン タ イ ル 以 上 で あ っ た 。遠 方 よ り 転 居したばかりで、慣れない環境や制度上の手続きに加え、リハビリやショートステイの送 迎などの疲労もあり、ストレスになっているのではないかと考える。蓄積疲労では、気力 の 減 退 、一 般 的 疲 労 感 、慢 性 疲 労 徴 候 の 項 目 で ス コ ア が 高 か っ た 。PSI-SF の 結 果 同 様 に 、 制度上の手続き、リハビリやショートステイの送迎などの疲労、寝不足などの訴えが聞か れており、データとも一致していた。. 7） 事 例 7（ G さ ん ） 母 親 年 齢 ： 44 歳. 子年齢：9 歳. 医療的ケア：在宅酸素療法・胃瘻・吸引・吸入. 面接 1 回目 【 肯 定 的 】・ 自 分 で 動 い た り し て 表 情 が 良 い の が 嬉 し い 。 【 否 定 的 】・ 長 期 夜 間 の 発 作 時 の 対 応 、 吸 引 、 オ ム ツ 交 換 は 疲 労 が 増 強 す る 。 ・病気に対する家族の理解が得られない。 面接 2 回目 【 肯 定 的 】・ 療 法 の た め S て ん か ん セ ン タ ー 入 院 し 、 そ の 後 、 発 作 減 少 し 大 変 嬉 しい。 【 否 定 的 】・ 入 院 中 、 夫 の 頻 回 の TEL で 疲 労 が 溜 ま っ た 。 ・ 栄 養 が ポ ン プ 管 理 に な り 、 DS や SS へ の 引 き 継 ぎ の 面 倒 さ か ら 利 用 し に くい。 面接 3 回目 【 肯 定 的 】・ 見 た い TV や ド ラ マ が 見 ら れ て 嬉 し い 。 【 否 定 的 】・ 年 末 年 始 の 体 調 の 不 安 定 さ が 心 配 。 ・発作、呼吸状態の不安定あり、睡眠不足、ストレス過多。 ・ 天 候 不 良 で 予 定 し て い た 初 場 所 DS が 中 止 に な り 、 準 備 が 無 駄 に 思 え た 。. Gさん スコア 1回目 2回目. 3回目. 平均. パーセンタイル 5 10 20 30 40 50 60 70 80 90 95. 子どもの側面. 23. 15. 21. 19.7. 13. 14. 16. 18. 19. 20. 21. 22. 24. 26. 27. 親の側面. 26. 27. 26. 26.3. 12. 14. 16. 17. 19. 20. 21. 23. 25. 28. 30. 総点. 49. 42. 47. 46.0. 27. 30. 33. 36. 39. 41. 43. 44. 47. 51. 54.
(22) Gさん PSI-SF 子どもの側面. 親の側面. 総点. 100 50 0 1回目. Gさん CFSI. 2回目. 3回目. イライラの状態 50 抑うつ感. 一般的疲労感 25. 不安感. 慢性疲労徴候. 0. 気力の減退. 身体不調 労働意欲の低下. 一般女性平均. 70パーセンタイル. Gさん平均. PSI-SF 結 果 で は 、ス コ ア に ば ら つ き が み ら れ た 。2 回 目 に 子 ど も の 側 面 ス コ ア が 下 が っ ており、てんかん発作の治療がうまくいき、発作が減少したことが影響しているのではな いかと思われる。3 回目には得点が上がっており、年末年始の体調の不安定さや、母親自 身の睡眠不足、ストレスが多いとの訴えとも一致した結果であった。蓄積疲労では、全項 目で一般女性の平均値より高い得点を上回っている。特に気力の減退、イライラの状態、 慢性疲労徴候は高くなっていた。. 4． ま と め 医療的ケアが必要な子どもの養育者を対象に、約１年間の養育者の不安や疲労の分析 を 行 っ た 。PSI-SF 結 果 で は 、子 ど も の 側 面 、親 の 側 面 の ス コ ア の 多 く が 50 パ ー セ ン タ.
(23) イ ル よ り 高 い ス コ ア を 示 し て い た 。 CFSI 結 果 で は 、 全 項 目 で 一 般 女 性 の 平 均 値 を 上 回 ってい る対象 者が 多く 、特 に気力 の減 退 、身 体不調 、イ ライ ラの状 態、慢性疲 労徴 候は 高くなっていた。 本 研 究 で は 、養 育 者 が 抱 え て い る 不 安 や 疲 労 を 約 2 ヶ 月 毎 の 年 間 を 通 し て 調 査 を 行 っ たが 、ほと んど の対象 者は 、季節 的 、時 期的 による スコア の変 化は なく 、 医療 的ケ アが 必要な子どもの養育者の年間変化を包括的に捉える事ができたといえる。. 5． 本 研 究 の 限 界 と 今 後 の 課 題 本 研 究 で は 7 事 例 と 対 象 者 が 少 な く 、医 療 ケ ア の 内 容 や 医 療 ケ ア に 費 や す 一 日 の 時 間 を 限 定 し て い な い な ど 、医 療 的 ケ ア が 必 要 な 養 育 者 の 結 果 と し て 一 般 化 す る に は 限 界 が ある 。今後 は、対象 者 を増や して 、日 々の医 療ケア に限ら ず 、通院 箇所の 多さや リハ ビ リや療育の付き添っている時間制約の関係などからも検討していく必要がある。. 謝辞 本研究にご協力をいただいたお父様、お母様方、施設関係者の皆様に深く感謝申し上げ ます。. 本研究は、公益財団法人 在宅医療助成 勇美記念財団の助成によるものである。.
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