1．はじめに
超高齢社会・多死時代を迎えつつあるわが国において、
厚生労働省の療養病床の転換と削減の推進に伴い、今後 在宅で療養しつつ終末期を迎える高齢者の増加が見込ま れている。この終末期を迎える高齢者がどのように死を 迎えるかは、すなわちどのように生きるかであり1）、在 宅療養高齢者の終末期医療に対する意思を尊重すること はその高齢者の生き方を支えることにも繋がる。これに
関しては、2007年に厚生労働省から出された「終末期 医療決定プロセスに関するガイドライン」2）3）4）において、
終末期医療の決定は患者の意思を基本とすることが明記 されている。さらに、第Ⅸ次生命倫理委員会による報告 書5）でも、「死を迎える高齢者に対して、国民には現在 の社会の構築を担った先達に対し敬意を払い共感する事 が求められ、そのためにまず本人の意思が最優先される べき」と示されている。このことからも終末期医療にお ける意思の尊重は極めて重要といえる。本人の意思の尊 重に関しては、事前に自分の意思を文書で示す事前指示 があるが、わが国においては在宅療養高齢者のなかで事 前指示を残している人は少ないのが実情である。そのた め在宅療養高齢者の事前の意思表示の在り方を検討する ことは終末期医療の直近の課題であると考えられる。
在宅療養高齢者の終末期医療に関する研究において、
訪問看護師は日々の在宅療養看護のなかで在宅療養高齢 キーワード：在宅療養高齢者、終末期医療、意思、訪問看護師
目的：本研究は訪問看護師の在宅療養高齢者の終末期医療の意思に関する認識から、事前の意思表示の現状と 課題を検討することを目的とした。
方法：訪問看護師756人を調査対象とし、郵送法にて無記名自記式質問紙調査を実施した。
結果：133人から回答が得られ（回収率は17.6％）、回答に不備のあるものを除いた107人を分析対象とした。
終末期医療に対する意思を事前に文書で伝えていた在宅療養高齢者は治療方針、臨終場所、医療処置の内容、
代理判断者について平均1人にも満たない極めて少ない状況であり、口頭で意思を伝えていた人も平均4人 に満たない状況だった。事前の意思表示の必要性は対象者のうち103人（96.2％）が「必要である」と回答した。
また訪問看護師の終末期医療に対する意思把握の困難感および病気の見通しや病名の告知をまず説明すべき 人についての回答理由はいずれにおいても意思決定能力の低下があげられていた。
結論：現状では終末期医療に対する事前の意思表示を示している人は少ないが、事前の意思表示の必要性は 高いと推測された。自分の人生観や死生観に根ざした終末期医療に対する意思を事前に考えられるような機 会を如何に作るかが今後の課題であると考えられた。
連絡先：高橋方子 mastakahashi@cis.ac.jp 1）千葉科学大学看護学部看護学科
Department of Nursing， Faculty of Nursing， Chiba Institute of Science
2）山形大学医学部看護学科
School of Nursing, Faculty of Medicine, Yamagata University
（2015年9月9日受付，2015年11月12日受理）
在宅療養高齢者の終末期医療に対する事前の意思表示の現状と課題
Current State and Issues Surrounding the Home-care Elderly ʼ s Prior Expression of Will toward Their End-of -life Care
高橋 方子1）
・菅谷 しづ子
1）・鈴木 康
宏1）・石津 みゑ子
1）・布施 淳子
2）Masako TAKAHASHI, Shizuko SUGAYA, Yasuhiro SUZUKI,
Mieko ISHIZU and Junko FUSE
テーションの特徴、終末期医療に対する事前の意思表示 の現状、訪問看護師の意思把握の現状および終末期医療 の意思決定に対する認識であった。
3．3．1 対象者の属性
年齢、性別、訪問看護師経験年数、臨床看護師経験年 数、職位、勤務形態、専門資格、および最終学歴につい て調査した。
3．3．2 所属する訪問看護ステーションの特徴 近藤らの在宅高齢者終末期ケアの調査研究13）を参考 に質問項目を作成し、設置主体、24時間連絡体制加算 および医療機関との連携状況（平成22年度における指 示書占有率の高い医療機関の医師との関係）について調 査した。
3．3．3 終末期医療に対する事前の意思表示の現状 上記と同様に近藤らの調査研究14）を参考に質問項目 を作成し、平成22年度に看取った利用者数と終末期医 療に対する意思表示の状況（治療方針、臨終の場所、医 療処置の内容、意思表示ができなくなった場合の代理判 断者および臓器移植についての希望に関して意思表示が あった人数）を調査した。
3．3．4 終末期医療に対する意思把握に関する訪問看 護師の認識
事前の意思表示の必要性とその理由および意思把握に 対する困難感とその理由を質問した。回答は「まったく そう思わない」「あまりそう思わない」「どちらかといえ ばそう思う」「多少そう思う」「まあまあそう思う」「非常 にそう思う」の6段階で求めた。なお、理由については 自由記述で回答を求めた。
3．3．5 終末期医療の意思決定に対する訪問看護師の認識 終末期医療の在り方検討会による終末期医療に関する 調査15）を参考に病気や病名の見通しを説明すべき人及 び意見を聞くべき人について質問し、またその回答理由 を尋ねた。
3．4 分析方法
分析は統計ソフトSPSS20.0Jを使用し、各質問項目の 回答を単純集計した。また数値で回答した項目は平均値 を算出し、年齢、訪問看護師経験年数および臨床看護師 経験年数は年数ごとにカテゴリーに分けて度数を検討した。
「意思把握に対する困難感」、「事前の意思表示の必要 性」、「病気や病名の見通しの告知をまず説明する人」に ついての回答理由である自由記述は意味内容の類似性か ら分類しカテゴリー化を行った。
者の思いや考えを把握し自己決定ができるような支援を しているとの報告6）7）8）がある。また訪問看護師が看取り の場所についての希望を把握している場合はその通りに なる場合が多い9）ことも報告されている。このように訪 問看護師は在宅療養高齢者の終末期医療の意思に深く関 与していると考えられる。そこで本研究は、訪問看護師 の在宅療養高齢者の終末期医療の意思に関する認識から、
事前の意思表示の現状と課題を検討することを目的とした。
2．用語の定義 2．1 終末期
病状が不可逆的かつ進行性で、その時代に可能な最善 の治療により病状の好転や進行の阻止が期待できなくな り、近い将来の死が不可避となった状態10）。
2．2 終末期医療
痛みやその他の身体的症状を和らげるのみならず、患 者の心理的・精神的な要求を真摯に受けとめ、援助し、
患者の QOLを維持・向上させる医療11）。
2．3 事前の意思表示
患者あるいは健常人が、将来判断力を失った際に、自 らに行われる医療行為に対する意向を前もって示すこと であり、医療行為に関して医療者側に与える指示，自ら が判断せきなくなった際に委任すべき代理決定者という 内容を含む12）。
3．研究方法 3．1 調査対象
福祉保険医療のネットワークシステムであるWAM ネット13）から抽出した東北地方において、東日本大震 災の被害が比較的少なかった地域（青森県，秋田県，山 形県，宮城県の一部）で看取り対応が表示されている訪 問看護ステーション252施設の訪問看護師を対象とした。
1施設3名の訪問看護師に調査を依頼し、計756人を調 査対象とした。
3．2 調査方法
調査期間は平成23年12月21日〜平成24年1月31日 で、方法は無記名自記式郵送法とした。各訪問看護ス テーション所長に、文書で本研究の趣旨および3名の訪 問看護師を調査対象とすることを説明し、調査対象者に 調査依頼、調査説明書、調査票および返信用封筒を配布 してもらった。なお調査票の返却をもって調査協力の意 思を確認した。
3．3 調査内容
調査内容は対象者の属性と勤務している訪問看護ス
4．1．2 対象者が所属する訪問看護ステーションの特徴 設置主体はその他の団体を除けば医療法人が30人
（28.0％）で最も多く、次いで地方公共団体が10人（9.3％）、 社会福祉法人は8人（7.5％）の順であった。訪問エリア は市街地近郊が最も多く51人（47.7％）、次いで農村・
漁村地域が22人（20.6％）だった。また24時間連絡加 算体制については行われていると回答した人は92人
（86.0％）であった（表2）。
対象者が所属する訪問看護ステーションと医療機関と の連携は、訪問看護ステーションにおける医療機関から の指示書占有率でみてみると、同一医療機関の指示書占 有率が80％以上と回答した人が40人（37.4％）、80〜 50％程度が19人（17.8％）であった。指示書件数が最多 の医療機関の種類は病院・有床診療所と回答した人は 63人（58.9％）であり、またその医療機関の医師との関 係性は、気兼ねなく連絡が取れるなど信頼関係が取れて いると思うと回答した人は68人（63.6％）であった（表3）。
3．5 倫理的配慮
本研究は山形大学医学部倫理審査委員会の承認（承認 番号151号）を得て実施した。研究目的や研究方法など の研究内容、研究参加における自由意思と同意の示し方、
研究参加による不利益、そして研究結果の公表について 書面にて説明し、調査用紙の返信を以て研究参加の同意 を得た。質問紙の郵送はそれぞれの訪問看護ステーショ ンとしたが、個人で返送できるよう返信用封筒を同封し 研究参加の自由意思を保証した。なお入力はデータ入力 専門の業者に依頼し、守秘義務の遵守については契約を 交わし個人情報の保護に努めた。またデータは統計処理 を行い個人が特定されないようにした。
4．結果
訪問看護師756人を対象とし、133人から回答が得ら れ回収率は17.6％だった。133人のうち回答に不備のあ るものを除いた107人を分析対象とした。有効回答率は 14.2％であった。
4．1 対象者
4．1．1 対象者の属性
対象である訪問看護師は全員女性で、年齢は40代が最 も多く44人（41.1％）、平均年齢は45.4 8.3歳であった。
また訪問看護師経験年数は5年未満の人が36人（33.6％）
と最も多く、その平均経験年数は7.5 4.9年であり、臨 床看護師経験年数は15年以上が最も多く51人（47.7％）、
平均16.4 9.2年であった。最終学歴は専門学校卒が93 人（86.9％）と大部分を占めた。なお職位はスタッフが 83人（77.6％）に対し、管理職は23人（21.5％）であっ た（表1）。
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表1 対象者の属性
表2 対象者が所属する訪問看護ステーションの特徴
表3 対象者が所属する訪問看護ステーションと医療機関との連携
ている」、「意思表示が困難である」、「意思を示す習慣が ない」、「意思がはっきりしない」、「意思は変化する」、「本 人と家族の意思が異なる」、「家族の意思の影響が大き い」、「医師の対応による影響が大きい」、「信頼関係がい る」、「時間が必要である」、「安易に聞ける内容ではない」、
「把握するタイミングが難しい」の計12項目に分類された。
これに対して、意思把握は困難と思わないと回答した 人は41人で、そのうち理由を記載していたのは24人
（58.5％）であった（表7）。その理由は「意思把握は基本 である」、「意思決定能力があれば可能である」、「認知症 がなければ可能である」、「自分なりのイメージがある」、
「十分なコミュニケーションが必要である」、「受け手の 状況が影響する」、「様々な方法で把握する」の計7項目 に分類された。
4．3．2 事前の意思表示の必要性についての認識 事前の意思表示の必要性は「非常にそう思う」と回答 した人は45人（42.1％）、「まあまあそう思う」は32人
（29.9％）、「多 少 そ う 思 う」は26人（24.3％）で103人
（96.2％）が「必要である」という回答だった（図2）。
事前の意思表示を必要とする理由は「その人の尊厳を 守る」、「本人の意思に添う援助がしたい」、「本人の意思 により対応が異なる」、「支援の方向が決められる」、「い ずれは意思表示ができなくなる」、「代理判断に影響す る」、「望まない医療を受けなくて済む」、「本人や家族の 満足に影響する」、「意思は変化する」、「状況による」、「そ の通りにならない」の11項目に分類された（表8）。
4．2 平成22年度の死亡状況と終末期医療に対する事 前の意思表示の状況
各訪問看護ステーションが関わった死亡者数の平均 標準偏差は20.0 25.2人であり、このうち在宅での死亡 者数は9.2 17.4人だった（表4）。この死亡例のうち病 名 や 病 気 の 見 通 し の 告 知 を 受 け た 人 は7.7 11.1人 で あった。死亡例で、文書で意思を伝えていた人の場合は 治療方針については0.9 5.0人、臨終場所は0.8人 4.1 人、医療処置では0.4人 1.9人、代理判断者については
0.9 4.2人だった。また、口頭で意思を伝えていた人の
場合は、治療方針については3.9 6.8人、臨終場所は3.9 人 6.3人、医療処置では2.8人 6.0人、代理判断者に ついては3.6 9.4人だった（表5）。
4．3 意思把握に対する訪問看護師の認識 4．3．1 意思把握に対する困難感
意思把握に関しては、非常にそう思うと回答した訪問 看護師は22人（20.6％）、まあまあそう思うと回答した 人は15人（14.0％）、多少そう思うと回答した人は29人
（27.1％）であり、これらを合わせて困難との回答は計 66人（61.7％）を占めた。一方、まったくそう思わない は6人（5.6％）、あまりそう思わないは20人（18.7％）、
どちらかと言えばそう思わないは15人（14.0％）であり、
困難と思わないと回答した人は計41人（38.3％）であっ た（図1）。
意思把握は困難であると回答した66人全員がその理 由を記載していた（表6）。その理由は「判断力が低下し
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表4 平成22年度の死亡状況 表5 平成22年度の死亡者における病気の見通し についての告知および意思表示の状況
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図1．意思把握に対する困難感
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表6 意思把握は困難であると回答した理由（ｎ＝66人，複数回答あり）
族に説明したほうが良い」と回答した人は17人（15.9％）
だった（図3）。
「本人に説明すべきである」と回答した理由は「本人に 説明することが基本である」、「本人に説明することが良 い結果をもたらす」、「状況による」の3項目に分類され た（表9）。
4．4 終末期医療の意思決定に対する訪問看護師の認識 4．4．1 病気や病名の見通しの告知をまず説明する人 最も多かった回答は病名や病気に対する見通しはまず 誰に説明したほうが良いかについてはまた「本人に説明 すべきである」と回答した人は9人（8.４％）、「本人の 状況を見て判断する」と回答した人は73人（68.2％）、「家
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表7 意思把握は困難と思わないと回答した理由（n = 24 人 複数回答あり）
図2．事前の意思表示の必要性 図3．病名や病気の見通しをまず説明する人
あまりそう思わない, 1人,0.9%
どちらかと言えばそう 思わない,1人,0.9%
まったくそう思わない, 2人,1.9%
まあまあそう思う, 32人,29.9%
非常にそう思う, 45人,42.1%
多少そう思う, 26人,24.3%
本人家族共に説明しない 方がよい,2人,1.9%
家族に説明した方が よい,17人,15.9%
その他, 6人,5.6%
本人に説明すべき である,9人,8.4%
本人の状況を見て判断する, 73人,68.2%
であ
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表8 事前の意思表示を必要とする理由 (n＝91人 複数回答あり）
たい」という意思を確認した事例は18.8％であったと報 告しており、また佐々木ら9）も訪問看護師による要介護 高齢者本人の死亡場所の希望は6割が未把握であり、家 族の希望も約4割弱が未把握だったと報告していた。こ のように、わが国の在宅療養高齢者においては事前に終 末期医療の指示を示している人は極めて少なく、また意 思把握は困難な現状があると推測された。
5．3 終末期医療に対する事前の意思表示おける課題 5．3．1 事前の意思表示の必要性について
事前の意思表示に関しては107人中103人（96.2％）が 必要であると回答し、その理由として、本人の意思によ り対応が異なることや支援の方向が定まること、代理判 断にも影響することや、望まない医療を受けなくて済む ことがあげられた。事前に本人の意思が示されていれば それが終末期医療の指針となることは当然のことながら 本調査においても確認された。
一方で訪問看護師の意思把握に対する困難感からは本 人の意思の把握に苦慮していることがうかがわれた。意 思把握に対する困難感は困難であると回答した人が困難 でないと回答した人をやや上回り、その理由として、判 断力の低下や意思表示の困難さを挙げていた。また困難 でないと回答した人も意思決定能力があれば可能である、
あるいは認知症がなければ可能であるというように本人 の意思決定能力を理由として挙げていた。さらに病気の 見通しや病名の告知の説明者は本人の状況をみて判断す ると回答した人が最も多かったが、その理由でも本人の 意思決定能力があげられた。このように意思決定能力が 問題となっている状況をふまえると、いずれ意思決定能 力がなくなった場合に備えて、意思決定能力がある時に 事前に意思表示をしておくことが重要であると考えられ た。
また「病気の見通しや病名の告知をまず誰に説明した ほうがよいか」の回答理由では、「本人が受け止められ る状況であることが必要である」、「本人に説明すること でその後の生活によくない影響がある」ことが理由とし てあげられていた。松井ら16）の調査において対象者の ほとんどが入院して初めて終末期医療について考えたと ういう結果が得られているが、病気になる以前から自分 の人生の最後をどう迎えるかについて考えることにより、
病気の見通しや病名の告知をある程度自分で受け止める ことが可能になるのではないかと推測された。
これらの訪問看護師の事前の患者の意思表示に対する 認識や意思把握の困難感、病気の見通しや病名の告知を まず説明すべき人についての認識から、自分で意思決定 ができる状態で事前に自分の終末期医療について考える ことが重要であると推測される。また意思決定にあたり
「本人の状況を見て判断する」と回答した理由は「本人 の意思決定能力が必要である」、「本人が受け止められる 状況であることが必要である」、「本人に説明することで よくない影響がある」、「本人を支える人が必要である」、
「本人の性格、家族背景等複数の要因を考慮する」、「本 人と家族の両方に説明が必要である」、「本人と家族の考 えが一致していない」の7項目に分類された（表10）。
「家族に説明したほうが良い」と回答した理由は、「本 人に説明することでよくない影響がある」、「家族は本人 の状況を把握している」、「本人に説明するか家族に判断 してもらう」、「家族が納得する必要がある」、「家族が支 えになる」の5項目に分類された（表11）。
4．4．2 終末期医療の決定にあたりまず意見を聞く人 終末期医療の決定にあたりまず誰の意見を聞いたほう が良いかについては、治療方針については「本人の状況 を見て判断する」と回答した人が61人（57.5％）、「本人の 意見を聞いたほうがよい」と回答した人が29人（27.4％）
だった。また医療処置については「本人の状況を見て判 断する」と回答した人が49人（46.2％）、「本人の意見を 聞いたほうがよい」と回答した人が43人（40.6％）だっ た。臨終場所については「本人に意見を聞いたほうがよ い」と回答した人が51人（47.7％）、「本人の状況をみて 判断する」と回答した人が47人（43.9％）だった。また 代理判断については「本人の状況をみて判断する」と回 答した人が40人（37.7％）、「家族の意見を聞いたほうが よい」と回答した人が37人（34.9％）だった（図4）。
5．考察
5． 1 対象者が所属する訪問看護ステーションの特徴について 本調査の対象である訪問看護ステーションの特性を近 藤ら13）による全国の訪問看護ステーションを対象とし た調査結果と比較した。その他を除き医療法人による設 置主体が一番多いこと、指示書占有率が80％以上の期間 が最も多く3割程度であること、訪問エリアが市街地近 郊が最も多く50％を超えることなど類似点が多かった。
5．2 わが国の終末期医療に対する事前の意思表示の状況 本研究において、平成22年度の各訪問看護ステーショ ンが関わった死亡者数は平均20.0人であり、この死亡 者のうち文書で終末期医療に対する意思を伝えていた人 は治療方針、臨終場所、医療処置の内容、代理判断者な ど各項目について平均1人にも満たない極めて少ない状 況であった。また同様に口頭で意思を伝えていた人も文 書で意思を伝えていた人よりも多いが平均4人にも満た ず20％未満であり、やはり少ない状況であることが明 らかになった。このことは他の報告でも同様の傾向がみ られ、近藤ら14）は訪問看護師が直接本人に「自宅で死に
定において状況が変化し本人の価値観自体が変わってし まえば事前の意思がどれだけそれらを反映させるかとい う疑問も残ると述べている。また清水19）は知的な衰え といっても個人差があり，本人に好きだ，嫌いだという 気持ちが残っている限りはその気持ちに寄り添うことが 必要であると述べている。このように意思は変化するこ とを念頭におき、事前の意思表示が現状においても本人 の意思となりうるかを確認するという共通認識を持つこ とが重要と考えられた。
6．結論
本研究において、終末期医療に対する意思を事前に文 書で伝えていた人は治療方針、臨終場所、医療処置の内 容、代理判断者など各項目について平均1人にも満たな い極めて少ない状況であった。また同様に口頭で意思を 伝えていた人も文書で意思を伝えていた人よりも多いが 平均4人にも満たない状況であることが明らかになった。
また訪問看護師の終末期医療に対する意思把握の困難 感および病気の見通しや病名の告知をまず説明すべき人 についての回答理由では、いずれにおいても意思決定能 力の低下があげられており、終末期医療に対する事前の 意思表示の必要性は高いと推測された。患者が自分の人 生観や死生観に根ざした終末期医療に対する意思を事前 に考えられるような機会や家族とそのプロセスを共有で きるような機会を如何に作るかが今後の課題であると考 えられた。
横内17）はもっとも問題なのは薄弱な根拠で安易に自己 意思を決定し表明してしまうことであるとしている。自 分の人生観や死生観に根ざした終末期医療に対する意思 を事前に考えられるような機会をどのように作るかが今 後の課題であると考えられた。
5．3．2 事前の意思表示の扱いについて
「事前の指示は必要である」と回答してもその理由に、
本人の意思があってもそのとおりにならないことが述べ られていた。さらに意思把握が困難であると回答した理 由でも「本人と家族の意思が異なる」ことや「家族の意 思の影響が大きい」ことが述べられ、病気の見通しや病 名を説明すべき人に関して「本人の状況をみて誰に説明 するか判断したほうがよい」と回答した人の理由でも
「本人と家族の考えが一致していないこと」や「本人を支 える人が必要である」ことが述べられていた。このよう に本人の意思ではあるが家族の意思が大きく影響するこ とは明白である。清水ら18）は家族は終末期ケアの対象 者であり、またケアの分担者として当事者となる可能性 が大いにあると述べている。事前に終末期医療に対する 意思を考える際には家族の気持ちや状況に配慮し、事前 の意思表示に至るプロセスから家族と共有することが現 実的な意思表示となると考えられた。
また事前の指示は必要であると回答した理由および意 思把握が困難であると回答した理由に「意思は変化す る」ことが述べられていた。横内17）は，終末期医療の決
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表9 本人に説明すべきと回答した理由 （ｎ＝9人 複数回答あり）
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表10 本人の状況を見て誰に説明するか判断した方がよいと回答した理由 （ｎ＝9人 複数回答あり）
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表11 家族に説明したほうがよいと回答した理由（ｎ＝15人 複数回答あり）
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図4．終末期医療の決定にあたりまず意見を聞く人
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