編集・発行：東京ヘモフィリアネットワーク
編集協力：
一般財団法人 化学及血清療法研究所
日本赤十字社
ノボ ノルディスク ファーマ株式会社
ファイザー株式会社
バイエル薬品株式会社
バクスター株式会社
「知っ得！ライブラリー」
Hemophilia Index
http://csws.tokyo-med.ac.jp/csws/tokyo-hemophilia-network/
Version 8
「知っ得！ライブラリー」
Hemophilia Index について
はじめに
本冊子は、東京ヘモフィリアネットワークおよび共催会社を中心に、現在入手できる
血友病に関する資料を医療者向けにまとめたものです。
血友病治療に関連する情報は、印刷媒体および
Web において数多く利用できるよう
になりました。しかしながら、実際に具体的な項目について情報を得ようとしたり、再
確認しようとすると、どこに書いてあったのか、探すのに苦労することも多いのが現状
です。この冊子は、血友病治療にかかわる情報について、関係各位の協力のもと集めら
れたものです。
Web における情報はもちろん冊子の情報も、常に更新されていきます。この資料も
今後も更新してより充実したものにしていければと思います。
ご活用いただいた皆様からのご意見をお待ち申し上げます。
東京ヘモフィリアネットワーク事務局
2006 年 10 月
0
ページ
1. 患者・家族の手記・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 1
2. 患者・家族等の血友病の学習・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 3
3. 製剤・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 6
4. インヒビター・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 9
5. 整形・リハビリテーション・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・10
6. 社会福祉・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・12
7. 家庩治療、定期補充・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・13
8. その他・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・17
9. 情報入手先・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・22
目次
1
1．患者・家族の手記
資料名
内容
作成元
作成年月
対象
参考事項
入手
問合せ先
友からの一言「仕事 に行こう」 学校を卒業すると いよいよ社会に巣 立ちとき。さまざま な仕事についてい る先輩に就職活動 や職業にまつわる 体験を語っていた だきました。 作成元：バクスター 作成年月:2011 年 8 月 企画編集：小島賢一（荻 窪病院） 患者・家族 バクスター 友からの一言「自分 たちでしよう」 血友病患者さんと 家族が落ち着いた 生活をしていくた めには、自分たちで 何とかできる力を 身につけることが 有効です。仲間の貴 重な体験談をお聞 かせいただきまし た。 作成元：バクスター 作成年月:2010 年 7 月 企画編集：小島賢一（荻 窪病院） 患者・家族 バクスター 友からの一言「恋を しよう」 恋愛・結婚に関する 体験談を本人、そし てパートナーの方 にも聞かせていた だきました。 作成元：バクスター 作成年月:2004 年 6 月 企画編集：小島賢一（荻 窪病院） 患者・家族 バクスター 友からの一言「学校 に行こう」 幼稚園が終われば、 いよいよ学校！本 人、保護者、学校の 先生にいろんな出 来事について語っ ていただきました。 作成元：バクスター 作成年月:2004 年 3 月 企画編集：小島賢一（荻 窪病院） 患者・家族 バクスター 友からの一言 「幼 稚園に行こう」 入園を考えたとき の親御さんの丌安 な気持ち･･･幼稚園 での経験などを先 輩お母さんや、保育 にあたった保母さ んに語っていただ きました。 作成元：バクスター 作成年月:2003 年 11 月 企画編集：小島賢一（荻 窪病院） 患者・家族 バクスター2
資料名
内容
作成元
作成年月
対象
参考事項
入手
問合せ先
この本を手にされ たお父様 お母様へ 血友病との出会い から学んだこと、経 験したことなどを つづった血友病の お子さんをもつご 両親の手記です。 作成元：ノボ ノルディス ク ファーマ 作成年月:2004 年 3 月 監修：瀧正志（聖マリア ンナ医科大学） 患者・家族 ノボ ノルディスク ファーマ3
2．患者・家族等の血友病の学習
資料名
内容
作成元
作成年月
対象
参考事項
入手
問合せ先
血友病基礎講座 血友病ってなに？ 家庩内治療を始め るにはどうしたら いいの？というこ となどをイラスト 付きでわかりやす く解説しています。 作成元：バクスター 作成年月:2010 年 9 月 監修：日笠聡（兵庨医科 大学） 患者・家族 バクスター 速やかな止血管理 のすすめ オンデマンド治療をされている血友 病患者さんに、な ぜ、速やかな凝固因 子での治療が必要 なのかを解説して います。解説 DVD 付き 作成元：ノボノルディス ク ファーマ 作成年月:2010 年 4 月 医療従事者 患者・家族 ノボ ノルディスク ファーマ 止血戦隊 ファクタ ーレンジャー 血友病患者のそらくんの体の中で戦 う「ファクターレン ジャー」の活躍をわ かりやすく絵本で 紹介しています。 作成元：バクスター 作成年月:2008 年 10 月 総合監修：天野景裕（東 京医科大学） 患者・家族 バクスター 正常関節と血友病 性関節症膝模型及 びガイド 「出血時の早期製 剤投不」や「定期補 充療法の大切さ」、 「関節内出血によ る関節障害の進行」 を説明するときに 活用できます。 作成元：ノボ ノルディス ク ファーマ 作成年月:2008 年 7 月 監修：竹谷英之（東京大 学 医 科 学 研 究 所 附 属 病 院） 医療関係者（指 導後にガイドの みを患者・家族 に配布） ノボ ノルディスク ファーマ ちょっとタンマ ECHO に掲載され ている連載マンガ が別冊になりまし た。 作成元：バイエル薬品 作成年月:2008 年 4 月 患者・家族 バイエル薬品4
資料名
内容
作成元
作成年月
対象
参考事項
入手
問合せ先
血友病のお子さん をお持ちになられ るご両親へ第3 版 血友病に関する知 識、病気をどのよう に受け入れていく か、誰に相談すれば いいのかなどを友 の会の方にも助言 をいただき作成し ました。 作成元：バクスター 作成年月:2007 年 4 月 監修：堀越泰雄（静岡県 立こども病院） 患者・家族 バクスター 患者さんとご家族 の た め の 血 友 病 Q&A 血友病を Q&A 形 式で解説していま す。 作成元：化学及血清療法 研究所 作成年月：2007 年 1 月 総合監修：高松純樹 （名 古 屋 大 学 医 学 部 附 属 病 院） 患者・家族 化学及血清療法研 究所 フォン・ヴィレブラ ンド病の患者さん へ VWD 患者さんの 注意点などを解説 しています。 作成元：化学及血清療法 研究所 作成年月: 2006 年 11 月 総合監修：高松純樹 （名 古 屋 大 学 医 学 部 附 属 病 院） 患者・家族 化学及血清療法研 究所 フォン・ヴィレブラ ンド病とは？ 病気を正しく理解していただくため に必要な情報が、病 型分類を含めて分 かりやすく説明さ れています。 作成元：化学及血清療法 研究所 作成年月:2006 年 3 月 監修：高橋芳右（新潟県 立加茂病院） 患者・家族 化学及血清療法研 究所 かた丸くんありが とう 定期補充療法を始める幼児患者さま 向け絵本です。血友 病という疾患、製剤 注射の目的が理解 でき、動機付けが出 来る様に説明した 絵本です。 作成元：バイエル薬品 作成年月:2006 年 1 月 監修：三間屋純一（静岡 県立こども病院） 患者・家族 バイエル薬品5
資料名
内容
作成元
作成年月
対象
参考事項
入手
問合せ先
ぼくだってだいじ ょうぶ 血友病と製剤のこ とを説明した幼児 患者様向けの絵本 です。 作成元：日本赤十字社 監修：小島賢一（荻窪病 院） 医学監修：花房秀次（荻 窪病院） 患者・家族 日本赤十字社 ぼくにもわかるヘ モフィリア 自己注射を習う小学校高学年～中学 校の小児血友病患 者さま向け、知識教 育のテキストとし て作成しました。 作成元：バイエル薬品 作成年月: 2004 年 10 月 監修：白幡聡（産業医科 大学） 患者・家族 バイエル薬品 小さな血友病の子 どもさんを持つご 家族へ第2 版 乳幼児期の血友病 の子供さんを抱え られておられるご 家族の丌安や悩み を尐しでも解消し、 より良いケアを行 なうための資料と して作成しました。 作成元：バイエル薬品 作成年月:2003 年 6 月 著者：白幡聡、小野織江、 野田雅美（産業医科大学 病院） 患者・家族 バイエル薬品6
3．製剤
資料名
内容
作成元
作成年月
対象
参考事項
入手
問合せ先
ベネフィクス使用にあ たってのQ&A ベネフィクスの製造方法、効果、副作用 や使用方法について 分かりやすい言葉で 説明している Q&A 集です。 作成元：ファイザー（株） 作成年月:2010 年 12 月 監修：白幡聡（北九州八 幡東病院） 患者・家族 ファイザー（株） ベネフィクス溶解操作 方法 バイアルを 2 本 以上溶解する場合 ご家庩での 1 回の注 射に 2 本以上バイア ルを使用する際の溶 解操作を、写真つき で説明しています。 作成元：ファイザー（株） 作成年月:2010 年 11 月 監修：佐藤知恵（東京医 科大学病院） 医療従事者 患者・家族 ファイザー（株） ノボセブン®HI ガイド ブック ノボセブン HI をご使用になる患者さまへ のインフォームドコ ン セ ン ト の 資 料 で す。 緊 急 カ ード /自 己 注 射許可証もついてい ます。 作成元：ノボノルディス ク ファーマ 作成年月:2010 年 9 月 医療従事者 ノ ボ ノルディスク ファーマ ベネフィクスを使用さ れる血友病 B の患者さ んへ 血友病 B に関する基 本的な情報とベネフ ィクスの特徴を分か りやすく紹介してい ます。 作成元：ファイザー（株） 作成年月:2010 年 6 月 監修：福武勝幸、藤平輝 明（東京医科大学）、嶋緑 倫（奈良県立医科大学）、 竹谷英之（東京大学医科 学研究所附属病院） 患者・家族 ファイザー（株）7
資料名
内容
作成元
作成年月
対象
参考事項
入手
問合せ先
バックスジェクト II の 使用方法 DVD、ビデオもあります。 作成元：バクスター 作成年月:2010 年 7 月 医療関係者 患者・家族 バクスター クロスエイト M 溶解方 法 DVD もあります。 作成元：日本赤十字社 作成年月:2008 年 6 月 医療関係者 患者・家族 日本赤十字社 ノボセブンスターター セット ノボセブンの作用機 序 や 注 射 方 法 の ほ か、関節出血が関節 に不える影響をわか り や す く 解 説 し た DVD、インヒビター Q&A、ノボセブンガ イド、ノボセブンの 注射方法の手引き、 出血記録用のセット です。 作成元：ノボ ノルディス ク ファーマ 作成年月 2008 年 3 月 医療関係者 患者・家族 ノ ボ ノ ル デ ィ ス ク ファーマ クロスエイト M の投不 を受けられる方へ 作成元：日本赤十字社 日本赤十字社 コージネイト FS バイオ セットを適正にご使用 いただくために コージネイト FS バ イオセットをご使用 になる患者さんに、 安全かつ適正にご使 用いただくために知 っておいていただき たい情報をまとめた ものです。 作成元：バイエル薬品 医療関係者 バイエル薬品8
資料名
内容
作成元
作成年月
対象
参考事項
入手
問合せ先
アドベイトご使用にあ たっての Q&A 遺伝子組換え型血液凝固第 VIII 因子 製剤（商品名：ア ドベイト）をご使 用になる患者さま に医薬品に関する 情報を知っていた だき、適切にご使 用いただくための 資料です。 作成元：バクスター 作成年月:2007 年 2 月 編集：福武勝幸（東京医 科大学） 医療関係者 バクスター Haemostasis and NovoSeven （DVD） 止血機序及びノボ セブン®の作用機 序 作成元：ノボ ノルディス ク ファーマ 作成年月:2007 年 1 月 医療関係者 ノ ボ ノ ル デ ィ ス ク ファーマ アドベイトご使用のし おり 遺伝子組換え型血液凝固第 VIII 因子 製剤（商品名：ア ドベイト）をご使 用になる患者さま へのインフォーム ドコンセントの資 料です。 作成元：バクスター 作成年月:2006 年 12 月 編集：福武勝幸（東京医 科大学） 医療関係者 バクスター 血友病患者さんとご家 族のための注射用ノボ セブンの使い方 ノボセブンでの家庩 治 療 を 行 う 際 の 手 順・注意事項を図解 した下敷き。血友病 患者さんとご家族の ためのガイドブック 「家庩治療」の簡易 版です。 作成元：ノボ ノルディス ク ファーマ 作成年月 2005 年 11 月 患者・家族 ノ ボ ノ ル デ ィ ス ク ファーマ9
4．インヒビター
資料名
内容
作成元
作成年月
対象
参考事項
入手
問合せ先
後天性血友病とは 第2 版 医療従事者が後天性 血友病患者さんに説 明されるときに参考 にしていただく資料 です。 作成元：バクスター 作成年月:2011 年 2 月 監修：松下正（名古屋大 学医学部附属病院） 医療関係者 バクスター 血友病インヒビタ ーといわれたら インヒビターってな んだろう？治療はど うするの？そんな丌 安や疑問に答えるた めに作成しました。 作成元：バクスター 作成年月:2006 年 4 月 監修：嶋緑倫（奈良県立 医科大学） 患者・家族 バクスター インヒビターQ&A 血友病と診断されて 間もない患者さんが、 インヒビターについ ての基礎的な知識を 習得するのに役立ち ます。 また、インヒ ビター患者様に止血 方法や免疫寛容療法 について理解を深め ていただくのに役立 つ内容です。 作成元：ノボノルディス ク ファーマ 作成年月:2007 年 12 月 患者・家族 ノ ボ ノ ル デ ィ ス ク ファーマ ジョイントランド Vol.6、9、10 インヒビターを保有 する患者さんの整形 外科ケア 作成元：ノボ ノルディス ク ファーマ 作成年月:2005 年 10 月 ～2006 年 7 月 監修：竹谷英之（東京大 学 医 科 学 研 究 所 附 属 病 院） 患者・家族 ノ ボ ノ ル デ ィ ス ク ファーマ インヒビターQ&A インヒビターにつ いて患者さんにご 説明する際にご活 用いただけるツー ル。患者・家族への 説明用のページと 医療者向けの補足 ページから構成。 作成元：ノボ ノルディ スク ファーマ 作成年月 2003 年 10 月 監修：三間屋純一（静 岡県立こども病院） 医療関係者 ノボ ノルディスク ファーマ10
5．整形・リハビリテーション
資料名
内容
作成元
作成年月
対象
参考事項
入手
問合せ先
血友病性関節症の 予防を目指して 早期輸注や定期補 充療法により止血 管理された患者さ んの関節機能をい かに維持するか、出 血が起こった時ど う対処するかなど に焦点をあててい ます。 作成元：バイエル薬品 作成年月:2009 年 7 月 著：竹谷英之（東京大学 医科学研究所附属病院） 監修：白幡聡（産業医科 大学） バイエル薬品 血友病性関節症の 治療 血友病の整形外科 に関するシリーズ の 2 作目です。 作成元：化学及血清療法 研究所 作成年月:2008 年 9 月 監修：石黒直樹、高松純 樹（名古屋大学） 患者・家族 化学及血清療法研 究所 血友病性関節症の 診断と予防 血友病患者さんに 対する整形外科的 な取り組みをわか りやすく解説して います。 作成元：化学及血清療法 研究所 作成年月:2008 年 3 月 監修：石黒直樹、高松純 樹（名古屋大学） 患者・家族 化学及血清療法研 究所Hello Sports！ ECHO に掲載され たスポーツ紹介記 事の別冊です。 作成元：バイエル薬品 作成年月:2007 年 7 月 監修：白幡聡（産業医科 大学） バイエル薬品 ジョイントランド 運 動 編 （VHS 、 DVD） 自分で行う運動、お 父さん・お母さんに 手伝ってもらって 行う運動、ゲームを しながらの運動や ダンスなど、関節出 血後、術後だけでな く日常の運動とし て行って欲しい内 容です。 作成元：ノボ ノルディス ク ファーマ 作成年月:2006 年 4 月 監修：竹谷英之（東京大 学 医 科 学 研 究 所 附 属 病 院）、下川亜希子（国立病 院機構福井病院） 患者・家族 ノボ ノルディスク ファーマ
